mardi 5 avril 2011

Diagnostics tardifs

C'est un sujet que je n'avais pas encore touché sur mon blog.

J'ai de la difficulté à comprendre où nous en sommes aujourd'hui en matière de trouble envahissant du développement. J'en parle et c'est surtout parce que j'essaie de mieux cerner le tout. L'augmentation des diagnostics TED, les cas "limite", l'élargissements des critères... 

Honnêtement, je n'ai toujours pas trouvé réponse à mes questions et les spécialistes ne semblent pas prendre le temps non plus de le faire. On diagnostic... sans informer de façon adéquate.

Personne ne peut m'expliquer pourquoi il y a des cas qui cadrent si bien et d'autres si peu et pourtant dans le fond, on retrouve des points communs entre les deux sur certaines sphères précises.

Les spécialistes ne s'entendent toujours pas donc un enfant obtient un diagnostic avec une équipe X mais pas avec une équipe Y.

Il y a selon moi un réel problème.


Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je me suis questionnée sur les diagnostics tardifs. Je n'arrivais pas, à ce moment de mon cheminement dans le monde de l'autisme, à comprendre pourquoi certains obtenaient des diagnostics aussi sévère qu'autisme à 10-12-15-30-40 ans?

Voyons, comment les parents ont pu ne rien voir?

À ce moment, j'étais dans le monde de l'autisme plutôt classique. Un enfant qui répond à tous les critères du DSM et se définit très bien dans l'autisme tel que décrit par kanner il y a plusieurs années.

Ensuite est venu mes démarches pour ma grande fille, qui dans son cas était plus un profil du type asperger, mais pas tout à fait à la fois. Mais encore là, les signes me semblaient évident depuis son tout jeune âge.

Et est venue la plus jeune, avec un développement plus normal, mais par la suite des régressions pour en venir rapidement au diagnostic de TED-NS.

Pourtant, la plus jeune aurait très bien pu ne pas avoir de diagnostic, comme la plus grande actuellement. Si ce n'était de Tommy, nous n'aurions (je devrais plutôt dire JE) jamais fait les démarches pour la plus jeune, parce que comme la plus grande dans ma tête c'était seulement son développement à elle... et rien de "pas normal", juste un peu différent. Est-ce que c'est mal? Je me questionne pour le moment je n'ai pas la réponse sur où est la limite et où doit-on arrêter de diagnostiquer?

Pourtant, maintenant que je m'y connais plus sur le sujet, je sais très bien où est la différence et où est le fonctionnement TED dans la tête de mes cocottes et ce même si c'est subtil.

Avec cette connaissance et ce vécu j'ai commencé à mieux comprendre pourquoi il y avait des diagnostics tardifs. Des parents, qui comme moi, remarquaient des choses mais c'était juste "un peu spécial" et non source d'un trouble qu'on peut "étiquetter".  Ces parents ont aussi posé des questions mais ce sont fait répondre "qu'il n'y a rien là", ou on a mis ça sur la faute d'un TDA, un enfant plus lent, un trouble de comportement, une situation familiale.

Pourquoi je parle de tout ça aujourd'hui?

À cause de ce texte : http://www.yoopa.ca/blogueurs/billet/il-ny-a-pas-que-le-modele-rain-man

Et particulièrement cette partie du texte qui explique tellement le pourquoi :

"Pourquoi m’être questionnée seulement à l’âge scolaire? me direz-vous. J’étais peut-être stupide, mais j’avais un bébé en santé, qui parlait bien, qui raisonnait souvent de façon plus vieille que son âge, riait, apprenait comme « les autres ».
OK, il était plus « capricieux » que d’autres côté nourriture. OK, il a fait du vélo un peu sur le tard. OK, il n’abordait pas nécessairement les inconnus avec spontanéité. Il plongeait d’abord son regard bleu dans celui de l’autre, semblant lire dans son âme avant de prendre sa décision. Aurai-je dû y voir des signes?"

La maman stupide? Loin de là. La maman confiante? Oui. Parce que ce qui amène à poser des questions sans trop s'en faire c'est un peu la confiance. La confiance en soi et en son enfant.

Malgré tout, j'avais encore de la difficulté à comprendre. Un diagnostic à 6-10 ans? Ok mais un diagnostic à 20-30-40????

Pourquoi donc? Et surtout, pourquoi chercher un diagnostic si tard après avoir fonctionné plusieurs années sans? En ayant passé inaperçu tout ce temps?

Je ne comprenais pas tout à fait... jusqu'à une certaine lecture.

Lorsqu'une amie m'a gentiment prêter le livre de Brigitte Harrison. Là j'ai compris.

J'ai compris dans sa présentation du début du livre. Lorsqu'elle explique son cheminement.

Sans lire le livre en entier, à tous ceux qui comme moi cherchent à comprendre, je recommande fortement de lire cette partie du livre très éclairante. On y a comprend que les exigences de la société vont en augmentant avec l'âge. On comprend que pendant un certain temps le TED peut arriver à compenser, mais qu'il atteint une limite où la compensation ne marche plus. 

C'est facile par exemple en maternelle de jouer dans un coin, s'isoler sans que personne ne nous demande rien. Mais plus les années passent, plus le contact social se doit d'être développé et adéquat (selon le modèle de la société). Les travaux d'équipes, les non-dits, le non-verbal, les phrases à double sens, le sarcasme. Ce sont des choses qui ne paraissent pas facilement chez un jeune enfant, parce qu'on peut mettre ça sur le dos de plusieurs autres raisons. Immaturité, gêne, mal habile...   mais le jeune vieillit, et l'écart finit par se creuser.

Alors je remercie donc l'auteure du texte cité plus haut, parce que le sujet des diagnostics tardifs est important et parfois difficile à comprendre pour l'entourage autant que pour les parents qui se sentent parfois coupable de ne pas avoir vu avant, ou ceux qui sont frustrés de ne pas avoir été écouté lorsque c'était le temps.

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