vendredi 9 juillet 2010

C'est le temps des aveux...

Il était une fois une petite princesse...

La petite princesse parle bien... Elle sourit à pleines dents...

La petite princesse est un petit clown à ses heures. Elle fait des façons adorables!



La petite princesse peut paraitre timide envers les nouvelles personnes (penseront-ils).



La petite princesse a tout d'une enfant tout à fait normale...


Pourtant, cette petite princesse a un handicap invisible. Un trouble envahissant du développement non-spécifié. Et croyez-moi... dans son cas c'est plus qu'invisible comparé à un autiste comme son frère qui lui ne passe pas inaperçu très longtemps!


Pour moi qui trouve si simple de sensibiliser (de mon mieux) familles et amis... Pour moi qui trouve si simple d'accepter les diagnostics et d'en parler... c'est une toute autre chose pour la minie.

Je rencontre des gens qui me posent parfois des questions sur Tommy... et la question ÉVIDENTE arrive toujours.

"Et les autres enfants eux? Ils sont correct? Ils n'ont rien?"

Et là... moi... qui fait de la sensibilisation depuis bientôt 2 ans... qui est totalement à l'aise avec les particularités de mes enfants et plus que bien renseignée pour pouvoir l'expliquer aux gens...  J'AI UN BLOCAGE.

C'est à ce moment, à chaque fois, comme si je recommençais à zéro, que je réalise à quel point parler de l'AUTISME c'est facile. Parler d'un TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ça l'est moins.

Si on me pose des questions sur Tommy c'est simple. Il est AUTISTE... TOUT COURT. Pas de haut-niveau (donc pas besoin d'expliquer le terme)... Il est le cas classique (et pas tout à fait à la fois) qu'on a un peu connu dans les films. Encore là il ne cadre pas au petit garçon enfermé dans son coin, mais il a tout de l'autiste pur.

Je comprends un peu pourquoi certaines personnes ont hâte au changement qui s'apprête concernant les diagnostics pour parler de SPECTRE AUTISTIQUE plutôt que TED, pourtant pour le vivre, je reste contre cette appellation qui ne démêlera pas plus les gens, et qui ne ME simplifiera pas la vie.

Donc on me demande... et qu'est-ce que je dois répondre? Là j'hésite, je cherche mes mots, je ne sais pas trop comment l'expliquer et j'ose à peine sortir de ma bouche le terme TED. 

Souvent je vais répondre qu'elle est un peu comme son frère, mais que c'est une question d'interaction sociale... Rare que je vais dire TED-non-spécifié.  Pourquoi? Parce que je n'ai pas envie d'expliquer... c'est étrange non? Avec tous les messages que j'écris ici, avec toute l'ouverture que j'ai sur le sujet, je n'ai juste pas envie de tout expliquer... peut-être parce que je sais que je ne finirais jamais avec une petite puce qui a un handicap TRÈS invisible pour les gens qui ne s'y connaissent pas.

Il y a maintenant 7 mois jour pour jour, que nous avons le diagnostic de la minie... Je l'accepte (je déteste ce mot) sans difficultés... mais je n'arrive pas à le dire ouvertement. La famille proche est au courant, les autres, qui ne posent pas de questions... n'en savent rien. Ça ne parait pas.... je n'ai pas envie d'entendre les "c'est rien comparé à son frère", "voyons elle est correcte cette enfant-là"... Si ils demandent je fais ça court en disant moi-même (pour éviter la frustration de me le faire répondre) "elle n'est pas si pire, elle a besoin d'un peu d'aide etc.. etc.."

Je pense aussi que mon malaise vient du fait que la minie affiche beaucoup de comportements "normaux" qui m'empêchent de vouloir nommer tout haut son "étiquette" (et la défendre). À quoi bon, c'est ma fille POINT. Une petite puce merveilleuse, avec des petites choses à travailler!


C'est une autre des choses que je peux maintenant plus comprendre... la différence entre le handicap plus évident donc plus facile à partager, versus le handicap plus subtil, qui demanderait beaucoup d'énergie à défendre/débattre/expliquer... encore et encore.

Mon fils est AUTISTE. Ma minie, c'est ma petite mystérieuse.. comme sa soeur... et rare vais-je utiliser le terme TED...


*** Notez que ce n'est pas une remise en question du diagnostic!!  C'est seulement ma constatation que je trouve plus dur d'utiliser le terme TED pour une enfant avec un diagnostic léger... ***

2 commentaires:

vieille sacoche

Moi je dis c'est un trouble de la famille de l'autisme. C'est plus simple. L'endroit ou je trouve cela difficile d'aller avec mon fils "qui a l'air normal" c'est dans les restaurants. Je crois que je vais commencer à apporter son lunch. Je trouve difficile d'expliquer à la serveuse pourquoi la sauce à côté etc etc etc

Anonyme

J'ai toujours eu le même problème: comment expliquer brièvement a quelqu'un ce qu'est un TED Non spécifé de haut niveau cognitif? Le plus souvent j'expliquais que ça ressemble beaucoup a l'asperger...

Sur le coup quand j'ai appris dans un cour de spécialisation sur les TED que le terme TSA était maintenant de mise pour tous en y ajoutant tout simplement "léger" "moyen" ou "sévère" j'ai trouvé que le terme "autiste" sonnait trop "grave" pour définir le cas de mon garçon...a peine quelques mois plus tard je le vois autrement maintenant. Quand j'explique que mon garçon a un trouble du spectre de l'autisme, je trouve que c'est une façon de sensibiliser les gens élagir leur horizon et a changer l'image qu'ils ont de l'autisme :)

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