mercredi 30 décembre 2009

Quand la compréhension les rendent incompris...

Tommy était un enfant qui a 27 mois avait la compréhension d'un bébé de 9 mois... aussi bien dire une compréhension pratiquement nulle. C'est assez simple, on ne se casse pas la tête à savoir si il comprend, on ne se casse pas la tête à lui faire de longues phrases comme "vient manger c'est l'heure". 

Avec une enfant comme la minie, ou comme tout parents vivant avec un enfant plus de haut-niveau... plus ils comprennent, plus on est mêlés.

Cest comme ça que je me sens aujourd'hui et je ne pense pas être la seule.

La petite minie comprend certaines choses de base.  Elle comprend "montre moi le cheval", "donne moi le chien", "on va prendre un bain", "assis-toi", "va chercher un livre", "qu'est-ce que tu veux?",etc... 

En tant que parents on se sent parfois perdus dans tout ce qu'elle peut comprendre et pourtant elle comprend si peu en même temps.

Elle comprend les choses de base oui, mais elle ne comprend pas les fêtes, le pourquoi d'un gâteau ou des cadeaux, elle ne comprend pas le pourquoi d'un sapin dans le salon, elle ne comprend pas ses émotions etc.

Elle comprend "est-ce que tu veux du yogourt", mais elle ne comprend pas qu'elle peut le refuser sans le lancer au bout de ses bras. 



Avec une enfant comme la minie on se questionne constamment.

Pourquoi un diagnostic ? peuvent penser certaines personnes.

Elle comprend bien (base très de base mais en apparence ça semble beau non ?), elle parle (pour le commun des mortels elle parle bien, pour quelqu'un qui s'y connait, elle fait une grosse partie d'écholalie). 

Est-ce qu'elle a réellement compris ou elle a deviné par le contexte ? 

Elle a lancé son assiette, on ne peut pas vraiment la "chicaner" elle n'a pas conscience du mal de son geste... et d'un autre coté.... est-ce qu'on se trompe ?  

Est-ce qu'elle est seulement gênée dans un certain contexte ou est-ce qu'elle est dans son monde ?

Est-ce qu'elle ne répond pas à son nom volontairement ou involontairement ?


J'ai lu des gens qui racontaient qu'ils trouvaient difficile de faire la différence entre leur enfant TED et leur enfant POINT et je me rends compte aujourd'hui... plus elle va comprendre, plus elle sera incomprise dans son TED autant par nous par moment, que par les autres.


Plus ils comprennent, plus on oubli leurs particularités. Plus ils comprennent, plus on exige. Plus ils comprennent, plus ça passe pour un caprice.

Plus ils comprennent, plus nous-même on ne comprend plus trop.

TSA, TED, Haut-niveau, TED-NS, Asperger, Autisme, Autisme atypique, Kanner…

Vous trouvez mon titre long et étourdissant ?

Imaginez les parents qui naviguent dans ces termes à l’année longue.  En attente de diagnostic, en attente de services. 

Ils essaient du mieux qu’ils peuvent de se démêler, la plupart du temps par eux-mêmes, dans tous ces termes.


Ils essaient aussi du mieux qu’ils peuvent, la plupart du temps par eux-mêmes, de les expliquer à leur famille, leurs amis, l’étranger au magasin qui pense que leur enfant est mal élevé.


Ils se battent même parfois avec les supposés spécialistes dans le domaine.


On va commencer par le début.

TSA : Trouble du spectre autistique (ou trouble dans le spectre de l’autisme)

Nouvelle appellation utilisée pour décrire les troubles envahissants du développement. Les professionnels ont même décidés qu'ils ne distingueraient plus l'autisme du TED-NS par exemple, on parlerait de TSA pour tous...


TED
 : Trouble envahissant du développement

Englobe autisme, TED-NS, Asperger


Haut-niveau :  Des enfants avec un TED de haut niveau signifie des enfants habituellement avec une atteinte moins sévère au niveau interaction, langage… ce sont des enfants avec les caractéristiques TED mais qui fonctionnent mieux que le TED sévère… meilleure autonomie, réussisse à communiquer à leur façon, meilleur développement du langage.  On parle de haut-niveau de fonctionnement traduit de l’anglais High functionning autism.

TED-NS : Trouble envahissant du développement non-spécifié. L’enfant a ce diagnostic lorsqu’il n’a pas toutes les caractéristiques pour obtenir celui d’autisme ou d’asperger.

Asperger : Un TED dit de haut-niveau avec des caractéristiques différentes de l’autisme.  Aucun retard de langage, intérêt dans des domaines particuliers.

Autisme :  Ahhhhh là je parle français ?  Je n’ai pas vraiment besoin de mettre de descriptions ici et pourtant….

Autisme atypique : synonyme de TED-NS … un peu plus clair pour vos familles ? 

Kanner : On utilisera parfois le terme autisme de kanner, pour définir les enfants avec un diagnostic d’autisme classique tel que décrit à l’époque par Léo Kanner.



Lorsque j’ai besoin de parler de mon garçon, je n’ai qu’à dire « autiste »… c’est simple, les gens comprennent.  S’ils veulent plus de détails ?  « Ah bien c’est un petit cas classique comme dans les films ». 

Les gens aussi ont de la compassion, de la pitié peut-être parfois, de la tristesse.  Pauvres parents ça doit être difficile, « autiste »…  !


Si on doit parler de la minie, ou bien d’autres parents se reconnaitront peut-être ici.  Elle a un « TED (trouble envahissant du développement) » (nous n'avons pas encore les rapports ni spécifications entre autisme haut niveau ou ted-ns). 

Je parlerais chinois ça ferait pareil non ?  Certains même vivront des commentaires plates du genre « ah ça doit pas être si grave… c’est moins pire qu’autisme ».  Ou « ah ! Aujourd’hui on cherche à étiqueter inutilement des enfants juste capricieux ou sauvage ».  Les chanceux auront des familles et entourage compréhensifs, les moins se le feront reprocher jours après jours…  Autisme ? Ah ça aurait plus simple non ?  Et dans la tête des gens c’est même « plus grave ».

Je vous rassure je ne le vis pas personnellement, mais je le lis à tous les jours.

En plus de la comparaison entre la gravité d’un TED-NS versus un autiste versus un Asperger… on nous parle aussi de degré.  « Est-ce que c’est sévère ».  Oui pour mon gars. Non pour ma fille.  « Ahhhh soupir de soulagement pour la minie ».

Avec tout le temps qu’on passe à essayer de traduire tous ces termes, il est rare qu’on ait le temps d’expliquer notre réalité de tous les jours… réalité dans laquelle le diagnostic autisme ou TED-NS, sévère ou pas n’a aucune importance.

Lorsqu’on parle de degré… sévère, léger, haut-niveau… on parle en termes de caractéristiques. Tommy a une atteinte sévère au niveau des caractéristiques.  La minie a une atteinte légère (ou haut-niveau).  Lorsqu’on parle de degré on est loin de parler de difficulté.

Ceux qui lisent l’anglais pourront aller lire ce texte qui est quand même bien (un peu complexe vers la fin mais le message y est intéressant) - http://autismville.blogspot.com/2009/10/autism-one-forest-many-paths-why.html

On ne m’a jamais vraiment demandé comment c’était avec mes enfants.  On s’est pour la plupart du temps arrêté au diagnostic.  AUTISTE SÉVÈRE.  TED HAUT-NIVEAU.

C’est clair non ? En apparence c’est évident que la vie avec un autiste sévère est 100 fois pire que le TED de haut-niveau voyons !  Vous comprendrez ici que je parle du moment présent et non du futur qui attend un ou l'autre de mes enfants.

Lorsque les parents obtiennent le diagnostic sévère, c’est ce qui leur traverse l’esprit pour la plupart. Même chose pour les parents qui obtiennent un diagnostic léger… avec un certain soulagement peut-être. On voit le futur...

Comme les enfants « normaux », les enfants TED viennent avec leur caractère.  Leurs intérêts à eux, leurs goûts. Certains ont un caractère plus « têtu », d’autres sont plus facile.

Il arrive quelque fois qu’on m’offre du répit… de mon garçon.  SÉVÈRE… n’oubliez pas ! 


Si on prenait pour une fois nos enfants TED pour ce qu’ils sont et non pour le diagnostic ? 

Le texte anglais que j’ai mis en lien plus haut parle de ce malaise qui existe parfois entre les parents d’enfants TED.  Celui où les personnes avec un enfant plus « légèrement»  atteint, se sentent mal à l’aise d’en parler avec ceux dont l’enfant est plus « sévèrement » atteint.  Ils se sentent mal à l’aise des progrès, ils se sentent mal à l’aise de parfois se plaindre de leur sort. Pour une fois, quelqu’un a pris conscience que le degré du diagnostic n’a RIEN À VOIR avec notre réalité et la « difficulté » que ça peut nous apporter dans la vie de tous les jours.

Je ne peux qu’approuver. 

Ma réalité à moi ?

Mon garçon a un diagnostic SÉVÈRE.

Le matin il se réveille, lève son store et s’assoit pour jouer à son jeu d’aimants.  Il ne demande pas à sortir, il ne demande pas à manger, il ne demande pas à boire, il ne m’appelle pas pour me voir.  Je pourrais le laisser là des heures… sans qu’il ne demande quoique ce soit.


Lorsque j’ouvre sa porte… il part en courant, sautille partout dans la maison en chantant ses chansons.  Sautille entre les deux cadrans sur le comptoir (micro-onde et four) en lisant les chiffres qui changent constamment.  Il peut aussi faire ça pendant des heures si je ne lui offre pas à manger.


Lorsqu’on descend au sous-sol… il s’occupe… il aligne ses lettres, saute sur le trampoline, réaligne ses lettres, fait tourner des roues…


Lorsqu’on remonte, il va s’asseoir tout heureux pour aller écouter l’émission que je vais lui mettre.  Lorsqu’il débarque il sautille jusqu’à son jeu d’aimants dans sa chambre, en chantant et en riant aux éclats.


En sortie à l’épicerie par exemple, il va être dans le panier d’épicerie et il va regarder sagement les fans tourner jusqu’à notre départ, sans un mot.


Le soir pour le coucher, il part en sautillant dans sa chambre avec le sourire aux lèvres, tout heureux qu’on le couche.



Oui il est sévère dans ses caractéristiques, il n’a pas d’autonomie, il n’a pas une compréhension très développé pour son âge, il passe une grosse partie de ses journées en autostimulation si on ne l’occupe pas adéquatement, il ne mange pratiquement rien… mais c’est un enfant FACILE.  Dans toute sa sévérité c’est un enfant heureux, souriant, de bonne humeur, rieur, taquin, c’est un enfant FACILE !


Ma minie avec un diagnostic LÉGER.

Une minute après son réveil, elle pleure.  Elle veut une auto, non finalement pas l’auto, elle veut le casse-tête, non finalement pas le casse-tête, elle veut le yogourt, non finalement pas le yogourt.  Elle est assise dans sa chaise, attachée et réussie à s’en sortir… les jambes sur la table, assise à moitié en dehors de la chaise prête à tomber d’une seconde à l’autre, debout sur la table (pourquoi pas si je suis un peu trop loin pour l’en empêcher). 


Elle ne demande pas à manger, mais elle peut redemander à boire 3 fois de suite par contre.  Elle peut faire une crise pour nous VOIR mettre le jus dans le verre même ! (c’est arrivé une fois). Elle ne déjeune pour la plupart du temps pas.


Au repas, elle lance son assiette par terre, elle la vide sur la table, elle crie parce qu’elle ne veut pas ce qu’on lui offre. Elle accepte une bouchée mais crache la suivante par terre.


Elle pleure en auto. Elle pleurait beaucoup en poussette, dans sa coquille bébé.  Elle pleure dans le panier d’épicerie pour pouvoir débarquer, se lève debout, passe proche de tomber par terre.  Si on se promène elle s’écrase par terre pour ne pas suivre la direction qu’on veut prendre.


Elle pleure s’il y a beaucoup de gens dans une seule pièce.


Elle pleure quand elle tombe par terre. Elle pleurait d’avoir les mains sales. 


Elle pleurait dans le bain pour ne pas embarquer, elle pleure maintenant pour ne pas débarquer.


Elle hurle à l’approche d’une piscine.


Elle grimpe les échelles depuis ses 16 mois, mais rendu en haut pleure pour ne pas glisser et redescendre.


Elle déchire les livres, les boites, elle mange les crayons, elle met tous les petits jouets qu’elle trouve dans sa bouche.

Ma minie dans toute sa "légèreté" est une enfant DIFFICILE.  C'est une enfant demandante, difficile à satisfaire, qui s'occupe peu de temps à une activité, qui demande les bras, qui pleure beaucoup.



Si on arrêtait une petite minute de penser au futur.

Si on arrêtait un petite minute de s'en faire avec les termes diagnostics. 

Si on s'arrêtait à ce qu'on vit, sans malaise face aux parents d'enfants plus sévères...

Si on expliquait une fois pour toute la réalité aux familles

Si on démystifiait une fois pour toute ce qu'apporte comme défi un enfant avec un trouble envahissant du développement...

 ...qu'il soit autiste, asperger, sévère ou léger.

Avoir un enfant autiste... (3)

C'est retenir sa respiration 2 secondes au moment où on donne du macaroni au fromage à son garçon qui le refuse depuis 3 semaines et être soulagée de le voir ENFIN l'accepter de nouveau pour le diner.

C'est recommencer à donner le pâté à la viande de garçon en petits morceaux, 1 à la fois directement sur la table afin qu'il recommence à manger correctement plutôt que seulement défaire la pâté en graines et ne manger que la pâte.

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