mercredi 31 décembre 2008

La fin de 2008

Hey oui ! 2008 se termine aujourd'hui pour faire place à la nouvelle année.

Je ne suis pas dans un party présentement ? Non... je suis bien dans le confort de la maison avec les enfants, notre petite routine bien agréable me satisfait pleinement.

Une personne sur un forum que je fréquente a demandé aux gens de faire le bilan de l'année 2008. Si ça avait été une bonne et mauvaise année.

Parfois je repense à mon année, en me disant que certains la qualifieraient de mauvaise année. Alors que pour moi c'est tout autre.

Je suis tellement fière de moi (à défaut de l'entendre des autres, je peux bien le dire ici non ? ). Je trouve que j'ai accompli beaucoup.

Pour plusieurs raisons, à ma deuxième grossesse, coté couple c'était moyen. Il y a disons plusieurs mauvaises langues qui se sont occupées de semer la pagaille dans ma petite famille. Heureusement suite à la naissance de Tommy le tout c'est très bien replacé pour faire une petite place toute spéciale à ma petite dernière.

Janvier 2008 mon conjoint retournait au travail après un congé de paternité de deux mois. C'était le début d'une nouvelle routine pour moi, et je l'avoue très inquiètante en même temps.

Avant de concevoir la petite dernière j'avais promis à mon conjoint que je ferais beaucoup d'efforts... sur mon caractère, sur m'occuper de la maison etc... et vous savez quoi ? J'ai tenu ma promesse. Ça n'a pas été un fardeau du tout. J'ai pris un "beat" agréable et j'ai réussi à le maintenir.

Alors en janvier je me retrouvais à la maison seule avec 3 enfants. Dont une minie de 2 mois, une grande de 3 ans et une petit Tommy de 17 mois avec on le sait son retard de développement. Mon conjoint commençait un nouvel horaire plus compliqué et je devais m'occuper de tout à la maison, incluant faire le souper toute seule, et m'assurer de faire des bons repas, ce qui n'était pas le cas depuis longtemps.

Je me suis mise officiellement à la cuisine, et j'ai adoré. J'ai pendant quelques mois utilisé de nouvelles recettes, préparé les menus en avance. Maintenant je connais mes goûts, mes trucs et c'est beaucoup plus facile.

Enfin le printemps arrivé quoi de plus agréable que de pouvoir profiter de l'extérieur. J'ai passé un super été, malgré une température vraiment ordinaire, j'ai fait des activités seule, avec des amies, avec mon conjoint. Mon premier été pas enceinte depuis 2 ans, je peux vous dire que ça a fait changement.

Mi-juillet nous commencions les démarches pour Tommy, pour finir avec le diagnostic au début décembre tel que je le souhaitais tant.

À travers ça une accumulation de nuits blanches, je suis tombée presque en épuisant complet, à perdre 1lbs par semaine... vraiment dramatique comme situation, mais j'ai eu la chance d'avoir ma mère qui est venue à mon secours pendant cette dure période.

Aujourd'hui je me considère relativement en forme. Je suis heureuse avec ma petite famille. Nous avons le diagnostic de Tommy, et l'aide viendra en 2009. Nous avons commencé des démarches auprès de l'éducatrice pour ma plus grande. La minie vieillit et commence à nous laisser dormir un peu plus longtemps.

Vraiment je ne trouve rien de négatif à dire.



Alors je vous souhaite à tous


Bonne année 2009 !

dimanche 21 décembre 2008

Tommy se présente




Bonjour,

Je m’appelle Tommy.

Aujourd’hui je prends la peine de vous parler un peu de moi. Afin que vous puissiez mieux me comprendre et profiter au maximum du temps passé en ma présence.



Lors de notre rencontre vous remarquerez probablement les choses suivantes :
Je ne parle pas.
Je ne vous regarde pas vraiment.
Je ne semble pas vous écouter.
Votre présence semble souvent me rendre indifférent.

Mes jeux sont limités :

Je ne joue pas avec les autres.
J’ai une préférence pour les jouets qui tournent ou font de la musique.



Je peux parfois avoir certains comportements particuliers

Battre des mains, ou bras comme si j’avais des ailes.
Tourner en rond autour d’un objet ou tourner sur moi-même
Être très excité sans raison apparente pour vous.
Rire seul.
Faire tourner ou lancer des objets.

Alors que j’ai bientôt 2 ans et demi il se peut qu’il vous vienne à l’esprit que mon comportement n’est pas celui de mon âge.

Je ne me déshabille pas seul.
Mes parents me font encore manger à la cuillère ou bien je mange avec mes mains.
Je lance la nourriture lorsque je n’ai pas faim.
Je ne réponds à aucun ordre simple tel que « viens ici » ou « assis-toi ».
Je ne fais aucune demande.
Je fais parfois des crises que vous ne comprendrez pas ou bien pour des choses banales (si je ne veux pas m’asseoir sur la chaise, si je ne veux pas qu’on m’enlève un jouet…)


Vous trouverez peut-être même que mes parents me traitent un peu trop comme un bébé.


Il y a quelques mois, mes parents ont fait des démarches auprès de différents spécialistes afin de pouvoir mettre un nom sur mes particularités. Ce nom n’est utile que pour expliquer aux gens pourquoi je suis différent et surtout afin de m’apporter de l’aide dans le futur.

Le 13 novembre 2008 était une date importante dans ma vie. J’allais rencontrer pendant une dizaine de jours différents intervenants de plusieurs domaines afin d’évaluer mon comportement et mon développement actuel.

Le 10 décembre 2008 mes parents ont enfin la réponse qu’ils attendaient depuis plusieurs semaines. Ne croyez pas qu’ils ont été surpris. Leur idée était faite depuis longtemps et pour eux rien n’a changé. Je suis le même petit garçon qui comble leurs cœurs depuis plus de deux ans.

Le médecin a annoncé à mes parents que j’ai un trouble envahissant du développement.

Je suis Autiste.



J’aimerais bien vous expliquer en quelques lignes que ce diagnostic n’est pas un drame pour ma famille. J’aimerais bien vous rassurer sur mon futur. Malheureusement comme je ne peux pas encore m’exprimer je ne pourrai pas le faire.

Seule une rencontre, avec moi et mes parents, permettra certainement de rassurer les inquiétudes que provoque ce mot chez plusieurs personnes.


Voici certains conseils qui peuvent vous aider à entrer un peu dans mon univers.

Il faut comprendre une chose. Lorsque physiquement vous voyez un enfant de 2 ans et demi, au moment d’écrire ces lignes, j’ai en âge de développement environ 14 mois et 9 mois au niveau de la compréhension/communication. Tentez de garder ce fait à l’esprit lorsque vous entrez en contact avec moi. Ne vous inquiétez pas. Je continue de me développer à tous les jours, seulement à un rythme différent des enfants de mon âge.

J’adore la chanson et la musique. Si vous me chantez une comptine connue, et que vous y ajoutez par-dessus le tout de la danse, vous me charmerez rapidement.

J’aime tout ce qui tourne, roule. J’adore jouer au ballon et je suis un très bon lanceur.

J’aime qu’on me balance, qu’on me fasse sauter dans les airs, tourner dans les bras…

Même si je ne parle pas, il m’arrive de m’amuser à répéter ce que j’entends. Profitez de cette occasion pour me faire répéter plusieurs mots à votre choix, plaisirs garantis !!!

Si vous voulez que je vous accompagne à un endroit, prenez-moi par la main. Si je résiste ou que je cri, il est préférable que vous attendiez que je sois plus réceptif. Si j’accepte de vous suivre, ne vous surprenez pas que je tombe en chemin, que je regarde au plafond ou derrière moi. Vous devrez donc être mes yeux et surveiller que je ne fonce pas sur quelqu’un ou quelque chose. Si nous sommes à l’extérieur, vous comprendrez qu’il est important que vous ne me perdiez pas de vue une seule seconde.

Ne soyez pas fâchés si mes parents refusent poliment de me donner à manger le repas que vous aurez préparé et qu’ils aient apporté mon propre repas. Mes sens ne fonctionnent pas comme les vôtres et l’alimentation est quelque chose de très difficile.

Je fais parfois ce que les spécialistes appellent de l’auto stimulation. Je peux battre des bras et jambes, tourner longtemps sur moi-même ou autour d’un objet. Vous pouvez essayer de me changer les idées, mais ne soyez pas vexé si je préfère continuer mon petit manège plusieurs… vraiment plusieurs minutes.

Si vous voulez m’aider à faire des jeux plus compliqués (casse-tête, bloc, regarder un livre), je dois être dans un endroit calme avec le moins de stimuli possible. Un environnement trop bruyant, ou il y a beaucoup de mouvement, la télévision… m’empêcheront de me concentrer adéquatement. Je participe très bien à ces jeux assis sur une chaise devant une table.

Au plaisir de jouer avec vous !!!

jeudi 18 décembre 2008

Les enfants du destin

Il se passe plusieurs choses depuis le début de ma vie de mère... et à chaque fois que j'en parle j'en reviens à la même conclusion. Une croyance populaire dit aussi qu'on a les enfants qu'on mérite. Pour ma part, je ne reviens tout simplement pas du déroulement de toute mon histoire.

Il faut remonter loin pour comprendre ce que je tente d'exprimer ici.

Depuis mon plus jeune âge, début de l'adolescence, pour moi les enfants étaient une grosse partie de ma vie. C'était ce qu'il y avait de plus important. Je me rappelle avoir pleuré à chaudes larmes alors que j'avais environ 11-12 ans et que les parents me considéraient trop jeune pour garder leurs enfants. J'avais dont hâte d'être rendue là.

J'ai passé tout mon secondaire à faire du gardiennage. Presque tous les soirs de la semaine j'avais un appel. Ça comblait pour moi très bien mes temps libres.

Au cégep lorsque j'ai rencontré mon conjoint je lui expliquais déjà ma façon de voir concernant les enfants. Alors que j'avais de très bons résultats scolaires, je prenais la décision de ne pas poursuivre l'université pour la raison suivante :

"Si la vie me le permet j'aimerais rester à la maison pour élever mes enfants"

Tout ce que j'entreprenais était en fonction de mon futur avec ma famille. Je me voyais mère à 23 ans (pour les 25 de mon conjoint), mais je voulais pouvoir offrir certaines choses aux enfants. Une maison, une stabilité financière.

Alors qu'on magasinait notre maison à mes 20 ans et déménageaient à mes 21 ans... je prévoyais le secteur en fonction des écoles, le transport en commun, la grandeur du terrain, le nombre de chambres...

Lorsque nous avons pris la décision de fonder notre famille, je voyais mon futur comme suit :

- Trois enfants. (Quatre était mon idéal)
- Environ 2 ans et demi d'écart entre chaque
- Travailler entre chaque enfant pour arrêter au troisième et être à la maison.

Pourquoi ? Parce que lorsque j'étais sur le marché du travail j'étais embarquée dans une "roue".

Tout le monde a des enfants et retourne sur le marché du travail ensuite. Ça me satisfaisait en autant que ce soit temporaire. Mon emploi je l'adorais, j'adorais mes collègues, vraiment rien de négatif à ce niveau donc je ne me voyais pas le quitter rapidement bien entendu.

Mais si on revient à mon idée de départ, c'était tout de même de rester à la maison éventuellement.


Oui je crois que j'ai eu les enfants que je "mérite". Tout le parcours que j'ai vécu dans les 5 dernières années m'a amené exactement à ce que je rêvais.

Aux neuf mois de ma grande nous avons tenté une intégration à la garderie qui fut un échec. La grossesse à risque que j'avais vécu et cet intégration manquée à la garderie m'a rappelé à quel point je voulais être à la maison. Quoi de plus difficile en plus lorsqu'on voit notre enfant malheureux en dehors de la maison et hurler pendant des heures. Nous avons tout essayé pendant environ 1 mois et demi. J'ai mérité les "laisse la hurler elle va se faire à l'idée" "elle essaie de vous manipuler" "c'est ta faute tu dois être trop stressée elle le sent c'est sûr".

Je devais retourner au travail à ses 1 an, alors de commun accord, ma mère s'est proposé de la garder quelques temps chez moi pour nous aider. Tout ça a amené les événements suivants. Ma deuxième grossesse plus rapprochée que je ne l'aurais cru. Je n'ai finalement travaillé que 4 mois à temps partiel. Ma troisième grossesse très désirée mais aussi un moyen pratique de rester à la maison avec un salaire pendant encore une autre année... avant d'arriver à la décision finale.

J'en suis là aujourd'hui. La décision finale doit se prendre d'ici le début de la nouvelle année.

Je n'ai plus de salaire depuis quelques mois déjà, mais j'avais encore un emploi.

OUI mon but principal était de rester à la maison. Mais par mes sentiments et plusieurs autres raisons je crois bien que si ce n'était pas des enfants que j'ai, avec des besoins plus particuliers, je serais probablement retournée sur le marché du travail. J'aurais fait une concession pour qu'ils soient à la garderie 3 jours/ semaines seulement, mais je serais retournée. Malheureusement tout le monde sait que l'argent est quelque chose d'important. On doit s'habiller, manger, avoir un toit. Donc ma décision aurait surtout été pratique qu'une décision de coeur, mais je pense bien que j'aurais été à l'aise avec ma décision.

MAIS les enfants que j'ai, les besoins qu'ils ont... m'amènent vraiment où je voulais être. Mes enfants auront finalement pris sans le savoir la décision à ma place.

C'est pour ça que je les appelle les enfants du destin. Ils m'ont apporté exactement ce que je voulais. Ça peut sembler un peu étrange à comprendre, mais toutes les épreuves que nous traversons, l'aide que nous devons leur apporter, c'est EXACTEMENT ce que je voulais faire de ma vie. Je grandis à travers mes enfants, la fierté de les encourager dans leur développement, de les voir devenir plus autonome, la fierté de passer à travers les jours plus difficiles, pour moi c'était ça ma raison de vivre.

lundi 15 décembre 2008

Petit train va loin

À tous les jours Tommy nous impressionne. Peu importe que ce soit par ses rires aux éclats ou par les nouveautés qu'il fait.

Depuis quelques semaines Tommy commence de plus en plus à initier certains jeux avec nous.

Au début c'était le jeu des doudous. Il allait chercher ses doudous et nous les donnait pour qu'on les lance. (un peu comme un chien qui ramène un bâton hihihi)

Hier je jouais avec Tommy à le faire tourner dans mes bras. Je le débarquais, il allait faire une petite scéance d'excitation sur le divan et revenait me tendre les bras. Après deux trois fois comme ça j'ai commencé à compliquer la chose. Je croisais mes bras. Alors là Tommy me prenait les bras un à la fois et ensuite me tire dessus pour que je me penche et il s'assoit sur moi.

Aujourd'hui j'ai refait le jeu, et quelques fois dans la journée il est revenu me le "demander" de lui-même !

C'est une grosse amélioration niveau social pour nous et Tommy.


Aussi j'ai commencé à faire les transitions pour les repas en lui montrant son assiette pour lui enseigner à aller s'asseoir dans sa chaise. Je répète toujours le même mot encore et encore "manger, on va manger, manger, manger.... ". Par deux fois en moins d'une semaine Tommy est parti de lui-même s'asseoir dans sa chaise, et même heureux de le faire en voyant le repas qui l'attendait. Tout n'est pas gagné mais encore un gros plus vers un peu d'autonomie !


BRAVO TOMMY!!!!!!!!!

samedi 13 décembre 2008

J'ai eu mon lot

Je profite de ce moment de hurlage intensif pour écrire.

Quoi de mieux qu'un message écrit sur le coup de l'impulsion alors que je me retiens pour ne pas aller m'enfoncer dans mon lit en pleurant, ou bien frapper dans un mur... au choix (le premier choix semble meilleur).

Je ne parle pas ici de Tommy en particulier. Mais de tout.

4 ans de pleurs, 4 ans de nuits blanches.

J'ai une "écoeurite" de pleurs de bébé. Non mais j'ai assez donné il me semble.

Détrompez-vous ! Nous avons passé une SUPERBE soirée. Un bon souper, les enfants de bonne humeur et des rires à ne plus finir avec les trois enfants. Vraiment de ces soirées qui nous fait apprécier notre vie de parents.

Comme mon conjoint dit souvent : "une chance qu'ils sont beaux !"

Pour moi la partie 0-2 ans est agréable pour plusieurs raisons. La naissance, les premiers sourires, le premier rire, les premiers pas .... et tant d'autres découvertes de bébé qui sont agréables à vivre. De plus, pour notre part, avec le développement différent de Tommy, nous revivons plein de choses que nous avions oubliés avec la petite dernière.

MAIS le grand MAIS

Quoi de plus agréable qu'un enfant qui commence à s'exprimer. Honnêtement j'aime 100 fois mieux écouter ma grande me raconter toutes sortes de choses pour étirer le temps lors du dodo... que d'entendre ma minie qui hurle présentement depuis presque une heure. Il est 21h50 et je n'ai pas droit à une soirée calme.

Sachez qu'à 14 mois j'ai essayé plusieurs choses. Je suis contre le fait de laisser pleurer un bébé, je considère qu'ils ne comprennent pas toujours pourquoi on les laisse pleurer et ils n'ont pas d'autres moyens d'expression.

MAIS (encore lui). Ça fait au moins 7 mois que j'endure ça. Que je berce jusqu'à ce qu'elle dorme, ou que je retourne la consoler maintes et maintes fois. Tout va bien quelques jours (voir semaines si je suis chanceuse)... et tout bascule pendant plusieurs jours.

Ce soir après 14 jours de rhume, nez qui coule, minie fièvre... j'ai décidé que ça ne me tentait pas. Mais j'ai le coeur gros et j'ai décidé de venir passer le temps ici.

4 ans que j'endure ces pleurs. Que je berce, console... avec la hâte que l'enfant puisse exprimer un peu mieux ses besoins par la parole.

Vous comprendrez ici que nous devons accepter qu'avec Tommy ce sera encore long et j'avoue avoir de la misère à accepter de devoir encore endurer ça plusieurs plusieurs mois.


Je suis tannée et au moment de publier ce message, la minie hurle encore de façon intensive.

jeudi 11 décembre 2008

DIAGNOSTIC

Et voilà ! C'est fait. 4 mois et demi environ après le début de nos démarches nous avons obtenu le diagnostic de Tommy. Je ne peux évidemment pas me plaindre à la vitesse où tout s'est déroulée et consciente que c'est beaucoup plus long pour certaines personnes. Je suis contente j'ai un poids de moins sur les épaules !

J'avais fait un petit résumé déjà pour quelques personnes et j'ai décidé de le mettre ici. Ça résume tout ce qui c'est passé depuis les 4 derniers mois. J'appelle ce résumé le parcours diagnostic.


Le parcours diagnostic

Tommy a des caractéristiques depuis sa naissance. Pourtant on a jamais vraiment pensé à un TED. Pour moi le fait qu'on pouvait le faire sourire et rire autant, jouer à coucou etc... était signe que tout était ok. Sa fascination pour certains jeux ne m'a pas vraiment dérangé.

Bébé il avait des intolérances alimentaires. J'en ai parlé au pédiatre à son rendez-vous de 6 mois qui m'a dit de seulement ne pas lui donner les aliments et attendre.

À 1 an encore les mêmes intolérance et réveils nocturnes. Mon gynécologue trouve que c'est pas normal et ne comprend pas pourquoi les médecins ne semblent pas prendre ça plus au sérieux. On en reparle à notre doc de famille et il nous dit comme le pédiatre, éviter les aliments qui semblent causer une intolérance. Les réveils nocturnes... couper le lait.

À 18 mois Tommy évidemment ne parle pas, ne mange pas mieux, se réveil encore la nuit etc... Le médecin dit qu'il est jeune, que c'est un gars, que c'est un deuxieme, que c'est sûrement pour ça et qu'il est paresseux. Il ne nous pose pas vraiment plus de question et mon chum qui est allé au rendez-vous n'en dit pas plus.

Même si à 1 an je disais à ma mère qu'il était évident que Tommy avait des caractéristiques TED, je ne croyais pas qu'il l'était pour autant.

À partir de mai 2008 l'alimentation de Tommy s'est degradée de façon importante. Je savais évidemment que c'était une des caractéristiques possibles. Une amie à moi m'envoie le CHAT... en disant que si je veux que le médecin m'écoute je devrais apporter au moins ça. Mon chum voit le titre du test, un test pour détecter les risques d'autisme chez les enfants de 18 mois, ça le frappe un peu, il feel croche et pourtant je le rassure en étant convaincue que ce n'est pas le cas de Tommy.

Juillet 2008 j'appelle au CLSC. Je ne prends pas la peine d'aller voir mon médecin, je ne crois pas qu'il est assez renseigné pour m'aider dans mon cheminement. Appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous c'est long... On m'avait dit que par le CLSC on aurait de l'aide.

Juillet 2008 pendant que je suis à la clinique médicale pour ma minie j'aborde le sujet du problème d'alimentation avec le médecin de garde. Il me répond tout bonnement : "arrêtes de le gâter et qu'est-ce que tu attends pour l'envoyer à la garderie"

Août 2008 je rencontre un travailleur social. Il parle du fonctionnement du clsc, ils envoient une éducatrice spécialisée à la maison pour travailler avec l'enfant et aider pour ses difficultés. Il ne nous aide pas plus : "je ne connais pas vraiment les enfants" nous répond-t-il.

Mi-aout 2008 je vais à la clinique sans rendez-vous avec mon gars. Ça fait 2 semaines qu'il hurle à mort la nuit. Il a déjà fait une otite silencieuse donc je veux faire voir ses oreilles. J'arrive dans le bureau. J'explique au médecin que Tommy pleure, qu'il ne peut pas nous dire pourquoi, qu'il ne mange pas bien depuis quelques semaines. Je n'ai pas besoin d'en dire plus le médecin me regarde inquiet et me demande : "autre chose avec ça ?" Dans ma tête gros soulagement. Enfin un médecin qui me prend au sérieux et m'écoute. Il approuve le risque élevé de TED et m'avertit en même temps d'une possibilité de TDAH pour ma grande. Une brique vient de tomber sur la tête de mon chum. Il me donne un numéro de téléphone à appeler où habituellement ils font les diagnostics croit-il. Je ne peux pas lui en vouloir... en tant que généraliste il ne sait pas tout.

J'appelle l'endroit en question. Les gens sont super et tentent de m'orienter vers les bonnes ressources. Je rappelle finalement le travailleur social du clsc. Je lui explique que j'ai vu un médecin qui a approuvé les risques TED de mon gars et qu'on veut faire avancer les démarches. Il me dit que je devrais attendre l'éducatrice du clsc avant de poursuivre je me fâche évidemment en disant que je n'attendrai pas 4-5 mois pour ça. Il finit par m'expliquer que je dois voir le médecin pour faire remplir un formulaire et transmettre la demande à l'hôpital.

J'appelle la clinique pédiatrique et on me donne un rendez-vous rapidement lorsque j'explique la situation.

Je commence à fouiller et chercher de l'information sur le ted. Ouff je me rends comptes qu'en dehors des caractéristiques connues (choses qui tournent etc..) Tommy a la majorité des caractéristiques. Qu'il y en a plusieurs qu'on ne savait pas que ça en faisait parti.

26 août je vois mon pédiatre. Il transmet la demande le jour même à l'hôpital.

Vous connaissez un peu le reste. Téléphone à l'hôpital pour essayer de faire avancer les démarches, Tommy mange de moins en moins et ça m'inquiète. Il est malade presque non-stop pendant 2 mois.

Novembre 2008 on a finalement notre rendez-vous pour l'évaluation. Ça consiste à 10 jours "d'hospitalisation" de jour. Il est évalué par psychologue, ergo, ortho, pédo-psy, éducatrice spécialisée, neurologue (électro encéphalo), orl (test audio).

Le 10 Décembre 2008 nous avons finalement obtenu le diagnostic "final". Je mets le final entre guillemet, parce que j'ai déjà expliqué dans un précédent message qu'à l'âge de Tommy et même chez les enfants un peu plus vieux (pré-scolaire), les médecins ne savent pas vraiment ce qui nous attend. Notre enfant peut perdre certaines caractéristiques et changer de diagnostic. Ils ne peuvent pas non plus nous donner vraiment un degré, en dehors de ce que nous savions déjà, il est coté sévère au niveau de la compréhension, communication, autonomie.

Alors voilà.

Le diagnostic donné par le pédo-psychiatre est bel et bien un TED - autiste. Tel que nous nous y attendions depuis le début des démarches.

Je trouve spécial comment tout s'est déroulé rapidement dans notre cas, mais aussi comment l'acceptation aura été facile. Jusqu'au début des démarches je n'y croyais pas vraiment, j'étais peu renseignée mais d'un autre coté ça été une bonne chose. Je n'ai pas vécu longtemps sous le stress de penser que mon enfant avait un problème. Je le répète, je n'étais pas en déni, mais seulement mal renseignée. Même mes amies proches n'y aurait pas pensé avant ses deux ans.


Nous savons que les mois/années à venir ne seront pas nécessairement facile. Nous gardons espoir sur le développement de notre enfant et nous sommes fiers de toutes les petites choses qu'il fait.

jeudi 4 décembre 2008

L'approche du temps des fêtes !

Noël n'a jamais été une de mes fêtes préférées, pour plusieurs raisons. J'avoue que je suis du type à détester me sentir forcer de quelque chose et quoi de pire que la pression de Noël... La pub qui fait croire qu'on devrait acheter des cadeaux à tout le monde incluant le voisin. Comme si c'était la seule façon de faire savoir à une personne qu'on l'apprécie.

Avec les enfants je suis contente de les gâter, de faire les décorations de Noel pour ma grande fille. Mais les gros partys qui finissent à 2h am désolé ce n'est pas pour moi. J'aime mieux une petite soirée tranquille en famille.

Pourquoi je parle de ça aujourd'hui ?

Parce que mon cadeau de Noel, le seul que j'ai demandé, je vais l'avoir la semaine prochaine. Le diagnostic ! Méchant cadeau hein ? Mais pour moi c'était ça qui était important, je ne suis pas trop type matérialiste. Ah non c'est vrai j'ai aussi promis que je m'achèterais un nouvel oreiller le mien est pas mal usé ;)

Cette année sera tout de même une année spéciale. Nous devrons (je dis devoir, mais personne ne nous oblige) faire notre discour à la famille. Expliquer la situation, parler du développement de Tommy, du diagnostic, du futur. Oufff ça va en faire des choses à expliquer.

J'anticipe ce moment, parce que j'ai constaté à force d'en parler que c'est difficile pour les gens de l'extérieur. Ça les rend triste, ils ont de la peine pour nous et pour Tommy. Ils voient peut-être le futur plus compliqué aussi.

Moi je vis au jour le jour. Oui Tommy va (et demande déjà) plus de travail qu'un enfant normal mais coudonc, il est fait comme ça, et toute la joie qu'il nous apporte est beaucoup plus forte que tout le reste.

Bref, mon cadeau de Noel tant attendu, n'en sera pas un pour la famille. Je dois me préparer aussi sûrement à plusieurs questions, à des "ben il est pas si pire que ça" ou autre réaction non méchante que les gens vont avoir. Mon conjoint lui ce qui le tanne c'est le nombre de fois qu'il devra tout répéter et tout expliquer : "on va faire une conférence de presse", m'aura-t-il dit en riant !!

J'ai hâte à Noel, j'ai hâte aux vacances (petit congé bien mérité pour tout le monde) et j'ai hâte que les gens soient au courant, mais aussi de leur faire comprendre que ce n'est pas SI pire que ça. Qu'on le prend bien, qu'on est prêt à faire face au défi qui nous attend.

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