vendredi 26 février 2010

Petite pensée du vendredi ou quand la vie s'acharne toujours sur les mêmes

Je vous laisse un petit message de réflexion en ce vendredi. Vous savez quand on a l'impression que la vie s'acharne sur nous, juste sur nous...

Je ne parle pas de moi ici même si je pourrais très bien m'inclure dans le message mais de copines Internet et de personnes dont les témoignages me touchent.

Je vous laisse donc un peu de lecture.

Maman d'une enfant dyspraxique, épileptique et d'un petit garçon qui a un "petit quelque chose" lui aussi.
http://mamanbooh.blogspot.com/2010/02/vendredi-non-merci.html

Maman d'une petite fille asperger... dont la route depuis la naissance est parsemés d'épreuves avec une petite présentement hospitalisée

http://www.lecarrefourdesopinions.ca/?p=244
http://www.lecarrefourdesopinions.ca/?p=723

Une maman d'un petit garçon autiste et + encore...

http://labulleazak.blogspot.com/2010/02/un-seul-souhait-avoir-un-minimum.html

Une autre petite puce dyspraxique et + avec un garçon souffrant d'allergies sévères.

http://dyspraxieauquotidien.blogspot.com/2010/01/mauvaise-route.html 

Me vient alors la réflexion du "pourquoi la vie s'acharne-t-elle sur les mêmes personnes... encore et encore?" parce que oui dans mon propre parcours il pourrait m'arriver de me poser la question.

Texte que j'ai écrit il y a un an... avant d'être plus avancé dans mes démarches.. avant d'avoir le diagnostic d'autisme sévère pour mon garçon et le diagnostic de TED (non-spécifié) pour ma minie qui semblait si bien se développer et avant d'avoir des "doutes" non confirmés du syndrôme d'asperger+hyperactivité pour la grande puce.
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/pourquoi.html



**svp j'espère que vous prendrez la peine de lire les articles que j'ai mis en lien que ce ne soit que par soutien pour ces mamans**

J'aimerais "comprendre"

J'aimerais "comprendre" les particularités de mes enfants. Savoir ce qu'ils ressentent... pourquoi, qu'est-ce qui cause toutes ses difficultés, cet écart avec notre monde.

Je lis des témoignages de parents, mais ce sont les témoignages de personnes autistes eux-mêmes qui seraient important d'entendre.

Pourquoi certains arrivent à communiquer relativement bien, rendant leurs difficultés "invisible" ? Pourquoi certains ont un contact visuel, d'autres non? Pourquoi certains ont un développement cognitif tout à fait normal, mais ne parleront jamais? Ils pourront écrire, composer, mais n'arrivent pas à communiquer par la parole.

Pourquoi mon garçon est plus "atteint" que ma fille? Quelle est la différence?

Pourquoi l'enfant typique arrive à faire des "boudins" de pâte à modeler à deux ans et l'enfant TED ne comprends même pas l'utilité de la pâte...

Il y a tellement de mystères entourant les troubles envahissant du développement et plus j'avance dans mes recherches plus je réalise que les "spécialistes" eux-mêmes n'ont pas les réponses.

Iront-nous chercher les réponses chez les autistes alors? J'aimerais bien à la place de me faire dire par les soi-disant "spécialistes" qu'ils ne savent pas... entendre les autistes eux-mêmes l'expliquer.

Si je demande grande à ma fille pourquoi elle n'arrive pas à nous regarder dans les yeux quand elle parle, elle ne sait pas quoi me répondre... peut-être un jour pourra-t-elle me l'expliquer?


La semaine dernière j'avais une rencontre au CRDI... comme toujours... je réalise que les "spécialistes" n'ont pas plus de réponses que nous. Parfois c'est même le contraire?

Ces réflexions méli-mélo (encore une fois) viennent suite à mes questions sans réponse... et suite à l'écoute d'un film sur un autiste asperger hier soir.

ADAM. Film que je recommande à tout le monde... et coeur sensible de mamans d'enfants différents, préparez-vous à vous faire montrer tous les défis qui attendent nos enfants!

Dans la même lignée que je n'ai pas encore écouté il y a

Temple Grandin
BENX
Mozart et la baleine

Il y a aussi quelques personnes autistes qui ont mis en ligne leur propre blog... je n'ai pas d'adresse mais vous pouvez fouiller sur Internet, même chose sur Youtube... il peut y avoir de vidéos très intéressants fait par des autistes eux-même.



*** Une maman qui a vue hier comment la société est loin d'être prête à accueillir nos petits autismapoliens... il y a encore beaucoup de travail qui nous attend ***

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