samedi 17 janvier 2009

Théorie diagnostic

Il y a déjà quelques temps que j'avais pensé l'écrire ici. Mais j'ai oublié. Un soir je me suis connectée et je cherchais dont ce que je voulais écrire, mais je ne me rappelais plus.

Une discussion récente m'a rappelé ce que je voulais vous raconter.

Le soupçon et diagnostic de t.e.d pour les parents est une grosse épreuve dans leur vie.

Nous passons par beaucoup de questionnements. On se demande quelle erreur nous avons commise avec l'enfant, pourquoi nous ?, est-ce qu'on aurait pu le prévénir, pourquoi on ne l'a pas vu avant ?... et j'en passe.

Ensuite on doit vivre avec le regard des autres, la famille attristée par la nouvelle, les étrangers qui ne savent pas vraiment ce qui nous arrive...

Accepter le diagnostic est une épreuve de longue durée. À vrai dire, il y a aura toujours des moments plus difficiles que d'autres, mais le temps fait bien les choses et ça deviendra de plus en plus facile à accepter.

Toutes les réactions sont normales. Je ne crois pas qu'on doit culpabiliser encore plus un parent qui a eu de la difficulté à voir la possibilité de t.e.d chez son enfant, il faut surtout lui offrir soutien et réconfort, mais aussi de l'aide, une façon de mieux voir le futur qui les attends.


L'effet soupçon de t.e.d

Choc, déni, soulagement

Le soupçon de t.e.d peut provoquer chez les parents, un choc, un déni comme un soulagement. Le doute s'installe, l'inquiétude sur un sujet qu'on ne connait pas ou peu. Les personnes voient le stéréotype t.e.d., rainman et cie... Ils remettent peut-être même en question le pourquoi avoir eu un enfant.

Trouver le coupable

C'est de la faute à qui ? La grossesse ? La fois que j'aurais mangé du sushi ou que j'aurais peinturé la chambre du bébé ? L'accouchement qui a été plus difficile ?

C'est de la faute à la famille de mon conjoint ? Il y a des problèmes mentaux dans sa famille ça doit bien venir de là alors ?

C'est ma faute ? J'aurais dû mieux m'alimenter... prendre mes vitamines à tous les jours.

Ce ne sont que très peu d'exemple de toutes les idées plus ou moins farfelues qui traverseront l'esprit des parents.


Le calvaire de l'attente

Bon. On m'annonce que mon enfant a probablement un problème neurologique. On m'explique qu'il aura besoin d'aide, de suivi spécialisé. Mais on me dit "on pense qu'il a un t.e.d" et non "il a un t.e.d". Nuance. Le doute restera dans notre esprit jusqu'au jour du diagnostic officiel. Le jour où ce sera écrit noir sur blanc. Certains parents pourront rester en déni jusqu'à ce jour fatidique.

Malheureusement il n'y a pas beaucoup de soutien pour ces parents en ATTENTE de diagnostic.

Mais qu'est-ce que vous trouvez le pire ? Attendre 10hrs dans la salle d'attente d'une urgence ou bien le 30 minutes que vous attendez dans la salle d'examen que le médecin vienne vous confirmer votre "bobo" ?

L'attente est le pire... c'est le plus pénible pour les parents. Il reste un doute. On ne sait pas quoi dire à ceux qui poseront des questions. Et si on se trompait ? Pourquoi on ne nous donne pas d'aide en attendant ?

Et cette attente de diagnostic dure des mois. Voir pour certains plus d'une année. Pendant ce temps personne n'offre l'aide nécessaire aux parents, des trucs sur comment gérer les particularités de leur enfant.


Les autres

Alors qu'est-ce qu'on fait ? Qu'est-ce que je dis à mon patron ? À mes parents ? À la grande soeur qui pose des questions sur son frère ? Aux étrangers qui le regardent croche au magasin ?

Il faut se faire un gros bouclier. Se préparer aux "ah c'est sûrement pas ça". "ben voyons il est intelligent cet enfant-là.", "il va débloquer un jour."

Il faudra même rassurer la famille. Les gens pourront avoir de la peine pour vous... et ce sera à vous d'apaiser leur peine parfois.

La famille peut vivre un déni tout autant que les parents, il faut se préparer à toute éventualité.



L'effet diagnostic t.e.d

Le diagnostic t.e.d est tombé.


Vous avez des enfants ? Assisez-vous quelques minutes et réfléchissez.

Fermez vos yeux et repassez-vous en tête le futur que vous avez imaginé pour vos enfants depuis que vous avez appris la bonne nouvelle de leur venue au monde.

Je le fais moi. Et je vois des enfants heureux. Une famille, des petits enfants, des études... qu'ils choississent la carrière qu'ils veulent. Je vois les journées passées à patiner, à faire des activités en famille. Les vacances.

Maintenant imaginez qu'on peut vous montrer le futur de votre enfant. Certains diront "non je ne veux pas savoir, je veux profiter des jours présents" et cette réponse est sage. Mais imaginez que nous n'avons pas le choix. À la naissance de notre enfant, on doit visualiser son futur.

On vous annonce que votre enfant à 15 ans fera une fugue. Vous le perdrez de vue plusieurs mois. Lorsqu'il reviendra parmi vous la relation sera difficile. Ensuite vous apprenez qu'il décroche de ses études, ne finit pas son secondaire. À 20 ans il sera arrêté pour possession de drogue, et à 22 ans pour trafic de drogue. Il passera les 5 prochaines années de sa vie en prison. Pendant les visites, il ne s'intéresse pas à vous... vous n'êtes pas important dans sa vie.

Dites-moi honnêtement comment vous vous sentiriez lorsque vous apprendriez tout ça de votre enfant ? De la joie ? Sûrement pas.

Alors aussi bien revenir au bon "j'aime mieux profiter des moments présents et ne pas savoir"


Les parents d'un enfant t.e.d n'ont malheureusement pas cette chance. Pas tout à fait du moins. On ne leur laisse pas le choix. On leur montre malgré eux, une partie du futur de leur enfant.

La boule de cristal, lors de la lecture du futur de leur enfant, a été défectueuse. Elle a laissé une image floue de ce futur. On a vu un enfant différent. Qui a des particularités, des difficultés sociales, de développement et d'apprentissage. On a vu un enfant "bizarre", qui fait tourner les têtes en public. Mais ça s'arrête là. La boule n'a pu en dire plus.

Les parents n'auront pas vu tous les moments de bonheur qui les attendent avec leur enfant. Ils ne sauront pas ce qu'il va devenir. À quel point eux et l'enfant grandiront dans cette différence. La seule image qu'ils ont en tête reste celle d'un enfant avec des difficultés...


Pourquoi le diagnostic est si dur à prendre pour la plupart ? Par le manque d'information, par les stéréotypes, parce que la fameuse boule ne leur a montré que le négatif qui les attends....




Un enfant t.e.d n'est pas SI différent des autres enfants. Il apportera des joies et des peines comme tout enfant "normal".

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008