lundi 20 décembre 2010

Être positif ne veut pas dire que c'est toujours facile.

J'avais dit que je reviendrais sur le sujet.

Pour plusieurs raisons, principalement pour ne pas donner l'impression que je dis que c'est toujours facile à la maison.

Je sais que certains messages peuvent être plus "difficile" à accepter que d'autres et que ma façon de voir les choses et vivre l'autisme (parce que c'est surtout lui que ça concerne) de Tommy m'est bien personnelle.

OUI j'accepte (je déteste ce mot parce que je trouve qu'on ne devrait pas dire "accepter" ce qu'est notre enfant point.)  sans problème le diagnostic de mon garçon.

Bien le vivre ne veut pas dire que c'est toujours facile. Bien le vivre et le dire ne veut pas non plus dire que je ne changerais pas mon garçon pour rien au monde.

C'est faux. Bien sûr qu'on voudrait avoir un petit garçon normal. C'est évident que si on pouvait avoir une relation normale avec lui et qu'il puisse communiquer, on  le ferait demain matin sans hésiter.

C'est drôle parce que je parle de "normal" mais qu'est-ce que c'est en réalité? Je n'ai aucune idée du genre de relation qu'on aurait. Je l'imagine toutefois tout aussi souriant qu'aujourd'hui, petit garçon coquin qui aimerait jouer des tours et ricaneux.

Il m'arrive le soir en le couchant de lui parler, lui dire à quel point j'aimerais le connaitre. Comment j'aimerais qu'il puisse nous dire ce qu'il veut, ce qu'il aime. Voir ses yeux brillants les jours précédents sa fête ayant hâte d'avoir des amis et des cadeaux. J'aurais aimé lui faire vivre la magie de Noël.

On aurait aimer des calins, volontaires, juste un petit "je t'aime maman".

Il y a une tonne de choses qu'on ne vit pas avec notre garçon. Et il y a des difficultés dont on se serait bien passé.

Devoir penser en pictogrammes, en "thérapies", en "activités sensorielles"... ce n'est pas normal. Ce n'est pas ce qu'on s'attend de notre rôle de parent et oui ça peut devenir décourageant. Surtout si les progrès sont au ralenti... surtout si on a un enfant sévèrement atteint qu'on ne sait même pas si il parlera un jour.

NON on ne parle pas d'un enfant qui se balance dans un coin comme dans les films, et qui cri à longueur de journée. On parle toutefois d'un enfant qui n'a pas encore acquis la communication malgré tout son potentiel plus qu'impressionnant. On parle d'un enfant qui a de gros problèmes alimentaires, qui le suivront fort probablement toute sa vie. On parle d'un enfant qui tourne, qui aligne, qui nous tire sur le bras, qui ne sait pas ce qu'il veut faire lorsqu'il est déstabilisé entre la maison et la garderie....  On parle d'un enfant qui sait difficilement (mais commence heureusement) dire non. Qui ne peut pas nous dire ce qu'il ressent, si il a mal. On parle d'un enfant pour lequel on doit encore être les yeux en sortie... parce que regarder où il va est loin d'être acquis pour le moment, ¸ca va mieux, il nous suit mieux mais...

C'est loin d'être facile. Une journée, il n'y a pas si longtemps, il a décidé un matin qu'il étudiait la gravité à son plus grand plaisir. J'ai eu le droit aux bacs de jouets entiers renversés sur le plancher, chaque jouet, tiroirs et même le cadre du bac sur la table, poussé par terre à le regarder tomber et recommencer. Dans ces journées plus difficiles, de lui dire "non, stop, interdit" ou peu importe ce que vous trouvez pour l'avertir, l'amène à rire encore plus... stimulant son jeu du moment. Si on fini par le faire "réagir" il peut se mettre à pleurer à chaudes larmes et tout lancer comme signe de frustrations... finalement on est pas plus avancé.

Il "s'autostimule" énormémen...

Ce qu'on vit avec Tommy ce n'est pas évident, et on a parfois des petites images du futur...

Cette fin de semaine, on aurait pu vous faire des drames comme à la télévision. Ça aurait été facile et dont "attristant".

Tommy est malade. Un vilain virus, amenant un petit garçon qui bouge  tout le temps à être écrasé sur le divan et ne plus bouger.

Quand il est malade il ne mange plus. Litérallement.

C'est ajouté cette fois-ci, une otite.

Le petit garçon plein de vigueur s'est transformé en une petite statue de divan, qui pleure, qui veut être collé, qui ne veut plus lâcher sa doudou.  On a passé proche de l'hopital parce qu'il refusait de manger ET de boire. Il a été près de 24hrs sans rien prendre du tout, augmentant notre stress et tristesse par le fait même.

Amorphe, cerné, lèvres sèches.

C'est dans ces moments qu'on maudit le plus son "état". Celui qui l'empêche de s'alimenter normalement comme un enfant de son âge. Celui qui nous empêche d'expliquer le pourquoi du comment qu'il faut prendre des médicaments pour guérir et aider les petits soldats à faire leur travail.

40lbs. Maintenu de force, bras dans les airs, hurlant à plein poumons, c'est ce que j'aurais pu vous montrer en fin de semaine et pour les 5 jours à venir 3 fois par jour.

Parce que c'est la seule technique qu'on arrive à utiliser pour lui donner ses antibiotiques et dans le fond de nous, on le sait que les "beaux" jours achèvent. Qu'il sera éventuellement plus lourd, plus grand, plus fort.

Un petit bonhomme de 40lbs mou comme de la guenille, qui a de la difficulté à grimper sur le divan et sur sa chaise mais qui veut nous embarquer dessus comme recherche de réconfort. Et ce sera quoi à 60-70lbs?

Aujourd'hui il n'a pas encore mangé. Il refuse sa galette. Ce matin il hurlait, ne sachant pas ce qu'il veut, ou plutôt ne pouvant me le dire.

Il hurle si j'ose allumer la télévision. Il me pousse si je l'approche, mais pleure si je m'en vais?


Si quelqu'un me demande comment je vis avec l'autisme de mon garçon, je serai zen et positive comme toujours. Je préfèrerai parler des beaux moments, de la découverte d'un autre monde...    mais dans ce discours je ne vous dit pas que je "préfère" mon enfant comme il est et que c'est facile.

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