mercredi 23 mai 2012

Détecter l'autisme à 12 mois

C'est la question sur laquelle ce sont penchés plusieurs spécialistes. Peut-on détecter l'autisme aussi tôt que 12 mois?

La réponse, je l'ai déjà donné auparavant et malgré plusieurs recherches depuis ce temps, elle n'a pas changé.

NON. Nous ne pouvons pas détecter l'autisme à 12 mois.  On peut toutefois repérer certains signaux d'alertes, en gardant toutefois en tête que ceux-ci peuvent n'être "rien du tout".

D'ailleurs, le dernier texte que j'ai lu sur le sujet parle d'une étude sur environ 1,000 bébés. Une centaine détecté avec des risques, 25% de cette centaine sont des enfants tout à fait comme les autres, 75% ont des retards mais on ne peut pas assurément dire que c'est de l'autisme, que c'est à long terme ou un retard qui sera rattrapé.

BREF, pas de panique! À 12 mois, on surveille mais on ne peut pas être certains de rien....

Votre expertise est aussi bonne que la mienne, vos paris aussi bons que les miens.


Bébé a 12 mois! Il n'y pas beaucoup de changement depuis les derniers textes, d'ailleurs les sites parlant du développement de l'enfant ont une section 10-12 mois. Donc c'est normal qu'on a l'impression qu'il ne se passe pas grand chose aussi... 


Il ne dit pas vraiment pas de mots encore. Non je n'aurai pas un petit vite là-dessus pas plus que les autres. Je l'ai entendu dire des mamaman quelques fois mais pas dirigés vers moi en particulier.

Il fait tatata quand il dit bye bye.

Il donne des bis soufflés (qui se résument à se cracher dans la main ahaha!)

Il commence à accepter de manger des morceaux mais attention à ce qu'on lui offre il ne mange pas n'importe quoi.

Il aime jouer à pique pique, tappe tappe, roule roule, cache cache...  Il anticipe le coucou de la fin tout heureux! (je passe proche de manger des claques en plein visage!)  Par contre il ne fait pas les gestes de lui-même.


Non il ne fait pas parti des petits vites qui pointe quelques parties du corps et à part le non, faire des bis, et dire bye bye il ne comprend pas encore beaucoup de consignes. Mais il comprend ceux-là ce qui respecte quand même la moyenne pour son âge...


C'est un bébé toujours aussi calme.  Il s'occupe bien seul et le soir il s'accroche après moi pour avoir les bras sans arrêt! Il aime fouiller dans le lave-vaisselle, l'armoire des plats!  Comme n'importe quel bébé!

Il n'a jamais vraiment démontré d'angoisse de séparation mais il a réagit quelques fois aux étrangers qui le prennaient. Mais en général il aime tout le monde et il sourit beaucoup!

Il a fait ses premiers pas!

Il cri quand il n'est pas content.

Il aime promener des petites voitures, mettre les objets dans sa bouche, le tourniquet il s'amuse à mettre un jouet dessus et le faire tourner comme il met un objet dans les voitures et le promène.


Bref, c'est un bébé comme un autre. Je ne pourrais pas vous garantir qu'il va être "correct" comme on me demande très souvent!  La question. Est-ce qu'il est correct lui? Est-ce qu'il va être correct? Vous allez le savoir quand?  Heureusement que je ne suis pas une maman stressée hein pour avoir répondu je ne sais plus combien de fois à ces questions!


Je vous remets ce lien que je crois avoir déjà mis

http://www.helpguide.org/mental/autism_signs_symptoms.htm

et

développement douze mois



En attendant surveillez les choses suivantes :

Se retourne à son prénom, pointe, regarde où vous pointez, contact visuel


L'outil de dépistage et bébé : 15,6,7     on peut "respirer" un peu... tout en continuant de surveiller l'évolution dans les mois à venir!  En attendant, on a un bébé champion!

mardi 22 mai 2012

Parfois...

Parfois...

Je trouve que ça représente bien comment je peux me sentir et ça peut s'appliquer à tellement de situations, pas seulement les enfants différents.

Parfois... c'est mieux que souvent ou jamais. C'est l'entre-deux, c'est réaliste.

Parfois... c'est honnête.


Parfois... oui, on a envie de dire que la vie est injuste. Pas qu'elle est "juste" ou "pas juste" comparé aux autres personnes, mais que parfois... on trouve que c'est injuste envers nous tout simplement. 

Parfois... on a envie de se plaindre...


Parfois...on se sent fort.

Parfois on se sent faible.

Parfois on se sent mal.

Parfois on se sent bien.

Parfois on se sent le meilleur.

Parfois on se sent le moins bon.


Parfois on rit.

Parfois on pleure.


Parfois... on voudrait que tout soit plus simple, plus facile.

Parfois... on voudrait pouvoir le dire, sans risquer de se faire répondre que l'herbe n'est pas plus verte chez le voisin!


Parfois, on trouve que la vie nous a bien récompensé.

Parfois... on la trouve dure.


Parfois, on aimerait une pause.

Parfois... on aimerait mettre de côté les batailles.

Parfois, on voudrait savoir ce que c'est "autrement". 



Je n'arrive même pas à exprimer un peu comment je me sens présentement. J'ai lu un texte concernant l'arrivée des vacances d'été (et le congé d'école!) et j'ai eu une boule.  Parfois, j'aimerais ça que cette boule s'en aille. Et c'est pour ça que j'ai pensé à tous les "parfois" qui peut nous traverser l'esprit ici et là.


Parce que même si on se défonce, qu'on se donne à 200%, qu'on adore nos enfants plus que tout, parfois... on prendrait bien une vie un peu plus simple. Pas parfaite, mais juste simple, et sans cette maudite boule, cette fatigue, ce stress, cet inconnu, ce "et si..."..

J'aimerais voir mon fils, bien. J'aimerais qu'il puisse comprendre tout ce qui se passe autour de lui, le pourquoi des interdictions, le pourquoi des transitions, j'aimerais ne pas le voir pleurer parce qu'on lui enlève ce qui semble être la seule chose qui fait du sens pour lui et qui lui permet de s'amuser. J'aimerais qu'il comprenne le danger, j'aimerais qu'il soit autonome, j'aimerais ne pas vivre sur un stress constant lorsqu'il est présent à la maison... J'aimerais ne pas avoir à écrire ces lignes, j'aimerais ne pas avoir ces pensées.


Oui, j'ai une boule à la pensée des vacances qui approchent, à la gestion que ça va demander, à mon impuissance grandissante face à notre garçon, à notre envie parfois de juste "baisser les bras", laisser tomber juste pour une minute question de reprendre notre souffle. D'ailleurs c'est un des passages qui m'a le plus marqué du visionnement de "Aimer son enfant malgré tout". Je n'aimais pas le ton triste de l'émission, mais le passage, celui où les parents parlent de leur fils qui contrôle tout, qui ne voulait pas laisser leurs parents manger ce qu'ils voulaient et qu'ils ont affirmés que parfois... on lâche prise, parce qu'on est juste plus capable... On se refait des forces et on reprend la bataille (qui ressemble drôlement à une guerre en vieillissant!).


J'aimerais ne pas avoir d'inquiétudes sur les vacances qui arrivent, ne pas avoir peur lors de sa première journée au camp auquel il est inscrit, malgré moi, parce que parfois, c'est pour le mieux (espère-t-on).


Parfois, j'aimerais ne pas me poser une tonne de questions, ne pas avoir de réponses, avoir un semblant de réponses, penser que ma réponse n'est peut-être pas la bonne, penser que ce n'est pas moi qui ai tord...

Parfois, j'aimerais ne pas avoir à soupirer, hausser le ton, soupirer encore, juste parce que je n'ai pas vraiment le choix...


Pourtant, on a passé une assez belle fin de semaine, mais les extras, eux, ils ne prennent pas de vacances et parfois... ça prend une petite place, un petit nuage avec le soleil.


On a vu Tommy pleurer et être heureux... On  surveille... du mieux qu'on peut tout en étant conscient que Tommy grandit et qu'il n'y a plus grand chose à son épreuve. La clôture ne fera plus le travail le jour qu'il décidera de peut-être avoir envie d'aller plus loin! Il nous en a déjà fait la preuve une fois cette fin de semaine.  Je l'ai vu ne pas pouvoir parler, ne pas savoir comment demander ce qu'il veut, juste devoir me suivre sans pouvoir sortir de sa bouche des mots aussi simple que "maman j'aimerais aller regarder l'horloge là-bas".  Je l'ai vu content lorsque je lui ai montré une lumière au plafond... et je l'ai entendu pleurer lorsque nous sommes retournés à la voiture.

J'ai gérer la minie puce, malade, qui ne comprennait pas pourquoi tout son horaire de repas était bousillé, qui paniquait plus d'avoir sauté son déjeuner alors qu'elle vomissait, pour paniquer encore en nous voyant diner, pour repaniquer parce que quand je lui ai offert une toast, ça ne marchait pas, parce que les toasts c'est un déjeuner ça.... parce que j'ai pas pris mon déjeuner, pour recommencer à pleurer à chaudes larmes, pour pleurer d'avoir sauté le diner... pour ne pas comprendre tout ce qui vient de se passer. Vous êtes mêlés? Et moi je manquais d'idées sur comment dédramatiser le tout pour la cocotte.

Petite minie qui est dans une phase plus "drame", plus de larmes, plus de "mais..", plus de "non"..

J'ai crié après la grande qui a passé proche de noyer son frère, totalement, complètement inconsciente de la situation, qui comme toujours, dans tous les dangers qu'elle a pu causer dans la fin de semaine, elle souriait... parce que c'est la seule réaction qu'elle connait réellement... c'est plus fort qu'elle, et c'est plus fort que moi de punir... et de me sentir fâchée quand ça se produit.


Mais on a passé une belle fin de semaine... comme on peut la passé avec des enfants extras... et je vous épargne les livres déchirés, le store démoli de la chambre à Tommy, les jouets qui prennent le bord quand c'est le temps de ranger... attention de ne pas être dans la trajectoire... Les cris de plus en plus forts, et les larmes... de tristesse, de frustration et d'incompréhension...

Mais parfois... alors que je voulais faire un beau topo positif de la fin de semaine... il y a ces petites choses, qui nous rappellent que ce n'est pas si simple... même si parfois... on en rêverait.


Souriez, la vie est quand même belle!


La minie et son nouveau requin! Parce que c'est mieux sur l'eau que dans l'eau (un défi de l'année ça!)

Tommy avant le drame, il a repris son sourire heureusement hier.

Tommy après le drame, c'était mieux la petite piscine après avoir passé proche de la noyade!!


La minie... parce que la petite piscine, ça c'est correct!


La grande, fière d'avoir sauté dans l'eau pour la première fois! Et oui, ça remonte après!

mardi 15 mai 2012

Mes yeux me font pleurer

Un des gros travail qui a été fait avec la puce depuis ses trois ans, c'est la gestion de ses émotions. Les comprendre, éviter que ça escalade en crise interminable, apprendre comment gérer la crise (des solutions pour se calmer).

Là où avant la cocotte pleurait vraiment à tout et à rien très facilement, maintenant on a une grande championne qui reconnait l'émotion qui monte et se dépêche vite vite vite à mettre des mots dessus! Plus vite on met des mots, plus vite on désamorce la crise à venir.

Vraiment, elle est championne cette minie puce, toutefois, comme avec tout, la minie puce prend les choses au pied de la lettre et parfois c'est avec les événements qu'on s'en rend compte.

On a beaucoup expliquer à la cocotte qu'elle peut mettre des mots au lieu de pleurer. Donc quand elle sent que ça s'en vient, elle prend une respiration, elle s'essuie et elle parle.

Toutefois, qu'est-ce qui se passe si nos yeux pleurent dû à un rhume?

Parce que la pauvre cocotte m'exprime comme une championne, retenant les larmes montantes  "Mais maman, je suis pas triste mais mes yeux sont mouillés" et ça c'est insécurisant pour elle parce que l'association faite est larmes = tristesse.

Cette nuit je suis entrée dans la chambre de la cocotte en larmes. Je lui demande ce qui se passe, est-ce que tu as mal, est-ce que tu pleures parce que je ne suis pas arrivée assez vite...

et la réponse de la  cocotte fut "Non, mes yeux me font pleurer!".  Rhume oblige, elle toussait à avoir des larmes qui elles ont amorcés la vraie crise de larmes... pour des larmes...


vendredi 11 mai 2012

Pas de nouvelles... bonne nouvelle?

Vous le connaissez celui-là hein!

Au  fil de la journée j'ai eu plusieurs titres en tête, en même temps que ma crise de larmes et celle fait au principal intéressé.

J'ai manqué de temps, j'ai perdu le fil de mon idée, alors je vous pitcherai mon état d'âme tel quel.


Le 23 avril c'était la rencontre en pédosychiatrie pour la grande. On m'a "promis", madame maximum 1 mois on vous revoit.  1 mois, c'est à la fin de la semaine prochaine ça!

J'ai fait ma bonne fille, j'ai laissé la chance au coureur et j'ai attendu 2 semaines et demi avant d'appeler pour avoir des nouvelles.  Pour finalement en avoir, 3 semaines plus tard, aujourd'hui.

Des nouvelles? Quelles nouvelles?

Ou plutôt aucunes nouvelles. Et moi je suis fatiguée,  je suis  épuisée, je suis tannée, je regrette amèrement mon choix, je voudrais revenir à l'époque où "tout allait bien", ou plutôt celle où j'étais ignorante et que je me considérais seulement mauvaise mère. C'était à mon avis moins pire de penser que c'était ma faute (donc réparable) que de savoir que ma fille a un trouble inconnu.

Non, vraiment, le dicton pas de nouvelles, bonne nouvelle ne s'applique VRAIMENT PAS ici.

C'est plutôt le contraire. Ça traîne, on étire ça, on me donne des "nouvelles" au compte-goutte, on me donne mes dates de rendez-vous au compte-goutte aussi...

Les nerfs sont peut-être solide, mais le coeur lui il a mal, très mal de voir tout ce qui se passe, d'avoir un futur incertain avec la grande, de ne pas savoir si elle aura l'aide adéquate éventuellement, de voir sa fille se faire remarquer partout où elle passe...

Si Tommy fait une "niaiserie" au magasin, comme s'amuser à déplacer les affiches et les caisses de son, je l'intercepte sans me sentir pour le moins du monde coupable, je lui dis non, les regards je m'en fou s'il y en a et j'aurai une explication à donner.

Si la grande fait la même chose, j'ai mal. J'ai mal de ne pas pouvoir expliquer son comportement, de ne pas être capable de le gérer parce que l'impulsivité prend le dessus et qu'elle ne se contrôle tout simplement pas. J'ai mal de ne pas pouvoir avoir une réponse intelligente à donner si un jour je me fais regarder. Non... rien.

Comment tu expliques aux gens, que ton enfant a un "trouble" inconnu. Elle a tout mais elle n'a rien.


Après trois semaines j'ai donc eu des "nouvelles" de la pédopsychiatre et ce qui devait inévitablement arriver arriva. Le prochain rendez-vous  est dans UN MOIS!  Quatre semaines, soit 7 semaines après le dernier rendez-vous.

On me dit que ce sera le dernier rendez-vous, qu'on ne sait pas trop encore qu'est-ce qui se passe avec ma cocotte, qu'ils n'ont pas pris de décision finale, qu'ils finalisent le dossier...  

On insiste sur ces enfants qui ne cadrent à nul part, vous savez des enfants juste pas comme les autres, qui ont VRAIMENT besoin d'aide, mais qui sont les oubliés du système.  Ils  ramassent les graines qu'on veut bien leur laisser. Ils n'ont pas accès aux subventions, ni aux allocations, ni aux "vrais" services, ils n'ont pas l'accompagnement réellement nécessaire... juste les petites grenailles restantes.

Et voilà, on me dit qu'on ne sait pas encore, que ce n'est pas clair, et que ça pourrait être un de ces enfants oubliés...

Moi, j'ai pleuré, j'ai haussé le ton, j'ai pleuré encore et je pleure en l'écrivant, parce que c'est dur.

J'ai voulu y croire, j'aimerais encore y croire que tout va aller mieux avec le temps, qu'on se trompe, que c'est passager. Ça fait 7 ans que j'essaie d'y croire alors que je vois ma fille  s'enfoncer... parce que cette année ce n'est pas facile. Les angoisses sont multipliées, les comportements dérangeants ressortent...

Des choses que j'ai raconté à la pédopsychiatre, des choses que je ne peux pas vraiment dire publiquement pour respecter la demande du papa de faire attention à mes écrits sur la grande, parce qu'il a peur pour la réputation future de sa fille.


J'aimerais fermer mes yeux ce soir et me  réveiller de ce cauchemar. Parce que oui, c'est vraiment un cauchemar.

mercredi 9 mai 2012

Apprendre que notre enfant est autiste

Apprendre que notre enfant est autiste, c'est de voir, du jour au lendemain, notre monde s'écrouler.

Tout ce qu'on savait, tout ce qu'on croyait savoir ne fait plus de sens.

Apprendre que notre enfant est autiste, c'est être avec les gens, mais se sentir seuls au monde.

Apprendre que notre enfant est autiste, c'est parfois avoir l'impression que le temps vient de s'arrêter et qu'on nous a volé notre futur.

Apprendre que notre enfant est autiste, c'est voir nos rêves le plus précieux s'envoler.


Apprendre que notre enfant est autiste, c'est de tomber, de pleurer, de vivre une détresse profonde.


Apprendre que notre enfant est autiste, c'est de devoir réapprendre à vivre. Dans un autre monde. Vivre le deuil de celui qu'on croyait être le notre.



Apprendre que notre enfant est autiste, c'est un deuil qui ne se fait jamais réellement. On apprend à vivre avec, on le cache dans une partie de notre coeur, et une fois de temps en temps il refait surface.


Apprendre que notre enfant est autiste, c'est voir et devoir changer notre vie.

Apprendre que notre enfant est autiste, c'est se relever, du mieux qu'on peut, c'est se trouver une force intérieure que ne croyait pas avoir, même si on se croit faible.


Apprendre que notre enfant est autiste, c'est de recommencer à rêver. Des rêves plus modestes, mais l'important, ce qu'il faut retenir de notre vie avec un enfant autiste, c'est que oui, les espoirs et les rêves sont encore permis.



Avoir un enfant autiste, c'est de s'accrocher aux petits bonheurs, et accepter que notre vie n'est plus la même.




(pour vous tous, parents, grands-parents, amis, qui cotoyez de près ou de loin des enfants différents)







samedi 5 mai 2012

C'est tu pas beau la vie!!

La vie, c'est comme ça.  On vit des moments difficiles, des moments corrects, des moments plus faciles... de beaux moments.

La vie, ce n'est pas facile en soi, mais on y trouve la beauté même dans les défis. Ça c'est ma vision... j'ai toujours dit, par exemple, que si je passais une journée difficile avec les enfants quand ils étaient plus jeunes, le soir j'étais fière de me dire que je l'avais fait, moi, que j'avais passé à travers.

Je suis maman à la maison, donc les pauses, les moments "pour moi" se font rares.... et à chaque enfant qui s'ajoute, on perd des minutes (des heures mêmes!) pour nous.  Bon, encore, ça c'est moi.

La vie c'est beau, parce qu'après avoir passé à travers les moments difficiles, on peut mieux apprécier les beaux jours. C'est un peu ça la vie, et si on l'accepte, c'est plus facile de vivre tout simplement.

Je ne suis pas une personne à penser que la vie s'acharne sur mon sort, à lever les yeux au ciel en me demandant "pourquoi!", je ne m'attends pas à ce que ce soit plus sombre après le soleil. Je prends la vie au jour le jour tout simplement. Je me permets de crier, de me décourager, de pleurer lorsque nécessaire. Je me permets de tout laisser tomber les tâches "de la maison" si je sens que j'ai besoin de penser à moi.  On a une seule vie à vivre, c'est pas un peu de vaisselle sales qui va me gâcher ça!

Quand ça va mal, ça va mal! Je le dis, je rêve des jours meilleurs, je me demande quand ça va aller mieux. Et une journée, comme ça, tout bonnement, arrive, aussi rapidement que le malheur s'est abattu sur nous, le beau temps.  C'est comme un nuage d'orage soudain qui repart aussi vite, qu'on ne sait pas trop il est arrivé de où.  Une journée, on fait juste réaliser que "ça va mieux".

Cette semaine, c'était une semaine comme ça.  Une journée, assise tranquillement dans le salon à sourire de voir les enfants jouer, j'ai senti que le poids du stress des derniers jours difficiles semblaient parti. Je me suis sentie mieux, plus patiente, plus de bonne humeur.  Les enfants ont eu une assez belle semaine.

On pourrait parler de la grande qui a travaillé fort dans les trois dernières semaines pour arrêter son tic de se manger les cheveux. Une récompense venait au bout de deux semaines.  Elle a accompli ce défi haut la main!  (en remplaçant le tic par un autre mais ça c'est une autre histoire!!).  Je peux aussi parler de la note que j'ai reçu de l'école, la conviant à un GALA méritas pour ses efforts soutenus tout au long de l'année scolaire. Ma puce, qui a  travaillé fort pour gérer ses difficultés à l'école, se verra recompensé lors d'une soirée privilège pour une quarantaine d'autres enfants à travers les écoles du quartier.

Il y a la minie puce, coquine à ses heures, qui est dans une bonne période alors quoi dire de plus. Elle écoute un peu mieux que les dernières semaines qui me faisait perdre patience, et la pauvre cocotte qui me disait de ne pas "crier dans ses yeux".  Là, elle aussi, elle va mieux. Cette semaine elle nous a bien fait rire lorsqu'elle nous a supplié de lui raser les cheveux en voyant Tommy se le faire faire.  Bon, après suppliage et concession on lui a coupé tout simplement. J'ai dit qu'on échangeait ses cheveux de princesse pour des cheveux de malcommode. La malcommode se prête au jeu, et est vraiment malcommode depuis ce temps! Elle est souriante, de bonne humeur.

Et Tommy, qui n'a rien cassé d'autre, que j'ai pu laisser aller jouer dans la cour seul après m'être assuré qu'il avait ENFIN compris qu'il ne devait plus lancer les choses. Il s'est trouvé heureusement une autre occupation. 

Cette semaine, après avoir eu des moments difficile, j'ai pu apprécier la vie comme je l'aime tout simplement, en regardant les yeux des enfants qui brillaient d'un bel éclat.


Et aujourd'hui, on a enfin fait l'achat que j'attendais depuis un certain temps, question de faire plaisir à fiston qui manque d'idée de jeux dans la cour! 

Un autre petit bonheur, qui me fait dire que oui la vie est belle, même si elle ne vient pas sans défis.






jeudi 3 mai 2012

Une image vaut mille mots

Il m'arrive parfois de discuter avec des gens, (parfois), sur le sujet des difficultés des enfants, principalement les filles et leur "problème" invisible.

J'ai déja dit à une personne récemment, que si  elle voulait comprendre tout simplement ce qu'on voudrait expliquer, qu'elle pouvait prendre et regarder une photo qu'elle a en sa possession.

Une image vaut mille mots...


Bien entendu j'aimerais vous montrer mais je ne le peux pas puisque les images en question, sont des photos de groupe. C'est simple, sur presque toutes les photos que j'ai chez moi avec les enfants en groupe, TOUS les gens regardent... sauf....







Ce n'est pas grand chose, une simple photo, et pourtant ça peut nous dire beaucoup. 

Je vous laisse imaginez le défi que c'est de réussir à prendre une photo de groupe avec nos enfants. Mais encore, vous savez, si j'essaie de mettre des mots à cette explication, on me dit "ah ben avec tous les enfants c'est difficile prendre des photos".  Et pourtant, je vous le dis, il y a un petit quelque chose de bien visible sur ces images, d'ailleurs ce sont des moments qui me rappellent comment ce n'est pas si simple pour eux.

Une photo de mariage, où on a dû asseoir les enfants par terre pour arriver à les tenir en place la demi-seconde que ça prend peser sur le déclencheur, à chaque fois que je regarde la photo, je me rappelle la scène, et je me souviens d'avoir vu une petite puce de 20 mois, faire sagement la statue, fixer l'appareil photo et faire un sourire sur demande. Nous, on tient de peine et de misère les enfants en place et on le voit sur la photo. Moi pencher pour soutenir Tommy grimaçant qui essaie de se sauver et les deux filles par terre, dans la lune qui regarde on ne sait trop où.

Et tantôt encore, j'ai vu une autre photo, où tous les gens regardent sauf...




Je pense aussi à la photo d'école de la grande...


Pour la plus jeune c'est encore plus difficile que pour Tommy et la grande. Lui faire fixer la caméra quelques secondes c'est compliqué. J'ai même, par hasard, découvert que si je ne suis pas derrière l'appareil photo, c'est plus simple et elle arrive à maintenir son regard plus longtemps. Mais si je suis derrière, ça lui semble presqu'impossible et je dois user d'imagination pour arriver à avoir quelques clichés qui ont "de l'allure". Heureusement, elle vieillit et commence à prendre plaisir à se faire photographier, donc ça nous donne plus de chances, surtout si l'idée de la photo vient d'elle!





mardi 1 mai 2012

Un petit merci!

Je profite d'un petit moment tranquille pour faire un petit geste  tout simple.

Vous remercier!

J'apprécie beaucoup les commentaires que chacun d'entre-vous laisse.

J'apprécie vos courriels, même si je n'ai pas toujours un délai très rapide de réponse je fais de mon mieux!

J'apprécie votre participation à la page facebook.

J'apprécie voir les références sur le blog un peu partout surtout sur des sites importants concernant l'autisme.



Je sais que ces temps-ci mes articles peuvent être un peu plus difficiles, lourds à lire... alors en attendant Merci de rester!!!  ;-) 

Le poids de simples paroles

Honnêtement j'écris ce message sans trop savoir. Peut-être pourrez-vous parents d'enfants différents m'éclairer sur comment vous vivez ces situations.  Aujourd'hui je ne généraliserai pas mais je parlerai de comment moi je le vis. J'écris même sans savoir comment tournera ce message.

Je ne sais même plus si j'ai déjà abordé le sujet, sûrement d'une façon vague par-ci par-là, mais en profondeur?

L'idée de ce message vient d'une simple rencontre, banale, rien de particulier ou majeur. Mais en fait, c'est peut-être un peu ça le problème et c'est ce qui m'a involontairement bouleversé.

Pour vous mettre en contexte, c'était la rencontre de "supervision" de la minie. C'est une rencontre avec les éducatrices spécialisées et leur "chef d'équipe" si on pourrait dire.  C'est une rencontre qui a pour but de faire le point sur comment ça va, les besoins, le plan de match pour les deux prochains mois jusqu'à la prochaine rencontre.

Un de sujets que je voulais aborder c'était concernant la réévaluation de la minie pour l'entrée scolaire en septembre 2013  (oui vous avez bien lu dans 1 an et demi seulement! pourtant le temps passe vite!)

Je l'ai écrit, je suis tannée, j'ai envie d'avoir la tête reposée, de ne plus supporter un gros poids d'incertitude sur mes épaules. Pour ce faire, je vais essayer de voir avec l'école, avec plusieurs arguments intéressants, si ils acceptent qu'on fasse la réévaluation de la minie, après son entrée scolaire. Donc, peut-être au printemps? Je pourrais donc vivre la prochaine année et demi, même plus, en paix sans avoir à me casser la tête.

C'est une idée comme ça que j'ai eu sans trop savoir encore qu'est-ce que l'école en pensera.

Toutefois, l'idée j'y tenais, mais pas tant que ça? Croyais-je, jusqu'à la rencontre de ce matin.

Une rencontre, comme une autre, mais qui m'a rappelé comment je me sentais lorsqu'on jase des filles, qui m'a sans le vouloir confirmé que j'ai VRAIMENT besoin de ce break de spécialistes, de rendez-vous, d'incertitude, de "débat", de justification...   Une rencontre simple, sans "problèmes", sans points majeurs à discuter, me faisant sentir un peu mal, parce que finalement, ces temps-ci ça va bien tout simplement avec la minie.

À cette rencontre où je me sens déjà mal en dedans, s'ajoute des paroles, banales, qui pèsent un poids plus lourd qu'elles ne le devraient réellement. Parce qu'elles ne sont pas dit dans un mauvais contexte, mais simplement que ...

Je suis certaine que plusieurs les ont entendu aussi...

"Mon enfant aussi fait ça"
"C'est typique des enfants de cet âge-là de faire ce comportement (xyz)"
"Moi aussi mon enfant a peur du séchoir à cheveux"
"Il est juste un peu distrait, ça arrive"

Bon je mets des idées comme ça, mais celui qui me marque le plus souvent et qui pèse un poids énorme pour moi c'est le deuxième.  "C'est typique des enfants de faire ça, c'est normal".

Une simple phrase... qui me vire à l'envers presqu'à chaque fois.

Pourquoi?

Parce qu'à mes yeux mes filles sont NORMALES! Elles sont des enfants comme les autres, elles ont des intérêts bien à elles, leur caractère, elles ont des joies et des peines, elles se chicanent ... comme les autres.

Elles parlent, elles aiment écouter la télévision, elles démontrent de la fierté dans tout ce qu'elles accomplissent. Elles aiment les gens, elles aiment les fêtes...

Quand j'entends cette phrase, je me sens involontairement rabaissée. Comme si on cherchait à me convaincre que mes filles sont normales, comme si j'étais perçue comme une personne qui cherche à handicaper ses filles et qui veut à tout prix voir des problèmes.

Et pourtant, c'est tout l'inverse de ce que je suis, de ce que j'étais, de ce que j'ai toujours voulu être. Mes enfants, sont mes enfants point. Ils sont comme ils sont, ils ne sont pas handicapés, ils ne sont pas anormaux, ils sont EUX.

Mais cette phrase, je l'entends tellement souvent, partout et c'est difficile à la longue de bien le prendre. À chaque fois, c'est comme si quelqu'un tentait de planter un petit doute. "C'est juste normal faire ça". Eh oui!  À qui a-t-on dit que ce n'était pas "normal" de le faire si on a un diagnostic quelconque?


Ça c'est le monde du TED.  C'est le monde du "avec une étiquette TED soudainement la personne n'existe plus".

Alors si le TED a un comportement dit "normal" parce que les autres personnes typiques le font, c'est impensable que cette même personne soit TED parce qu'elles se doit, aux yeux de la société, être "anormale" dans toutes les sphères imaginables!

Alors dans ce cas je vous dis qu'on devra retirer le diagnostic à 99% des TED, 100% de ceux que j'ai rencontré (plusieurs!).  Parce que moi ce que j'ai vu, ce sont des enfants qui ont des comportements "normaux" par moment! 

Oui oui! Quand mon amie me reçoit et que son garçon m'accueille heureux, qu'il prend mon manteau pour le ranger dans le garde-robe et qu'il me reconduit à la voiture quand je pars avec un bye bye. Qui s'empressera de m'apporter quelque chose que j'ai oublié.

C'est normal!

Le petit garçon qui arrive à me regarder dans les yeux, qui sourit à mes questionnements et qui arrive sans problème à y répondre. Qui me nomme le nom d'un ami qu'il aime à ma demande. Qui me parle de sa future école.

C'est normal!

La petite fille qui me montre son collant qu'elle a eu de ses grands-parents.

C'est normal!

Tommy qui s'amuse dehors à "faire semblant" de planter des drapeaux partout dans la cour. Qui prend des boîtes de kleenex en disant qu'il patine(pas longtemps mais il l'a fait!!). Tommy qui dit "bonjour" quand son éducatrice arrive, maintenant de façon  très spontanée.

C'est normal!



Ces paroles, les mêmes contre lesquelles je dois me battre depuis maintenant 3 ans. Parce que c'est juste "normal", parce que mes filles sont "normales" parce qu'elles disent bonjour, qu'elles aiment être en contact avec l'adulte, parce qu'elles ont un jeu imaginaire. C'est "normal".


Alors oui, mes enfants sont "normaux" comme tous les enfants que je connais, diagnostic ou non. Est-ce qu'on pourrait arrêter d'essayer de me convaincre? Et ensuite tout simplement écouter, que derrière toute la normalité de mes enfants, il y a une petite différence et non une anormalité.



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