jeudi 13 octobre 2011

Simplement par besoin d'écrire

Je suis devant l'écran d'ordinateur présentement à chercher comment débuter ce message?

C'est tranquille chez moi en ce moment. Bébé fait dodo, et les trois grands sont partis. École, service de garde et garderie.

Tommy ne revient jamais diner parce que le diner fait partie des "heures scolaires" dans sa classe spécialisée.

La grande m'a DEMANDÉ d'aller au service de garde cette année le midi. On commence par deux midis semaines, l'an prochain un peu plus.

La minie va maintenant à la garderie deux jours par semaine.


Je peux  dire que ces deux jours seule avec bébé à la maison ça me fait un grand bien, mais ça ne veut pas dire que c'est relaxant ou que ma tête arrive à se reposer.

Je prends du temps pour moi et je n'ai jamais eu de difficultés à laisser une pile de vaisselle trainer si j'ai besoin d'un "break".


J'aurais aimé être plus en forme aujourd'hui, mais ce n'est pas le cas, et j'ai le coeur un peu à l'envers.

Comme certains auront pu constater, j'aborde maintenant très peu le sujet de la grande ici.  J'ai beaucoup parlé de la minie, et de Tommy, mais pas beaucoup de notre grande cocotte de bientôt 7 ans.

Je me demande parfois combien d'années de vie on perd avec des enfants différents et le stress que ça occasionne?  Vous avez une idée vous?


Si vous saviez  tout le chemin parcouru depuis la naissance de notre grande fille...  La vie avec elle c'est comme dans une balance...  ça penche d'un coté, de l'autre, statut quo... c'est toujours instable.

J'ai fait beaucoup de travail pour accepter que la grande n'avait aucun diagnostic.  Ça fait bizarre à dire hein? Accepter qu'il n'y a PAS d'étiquette. Hey oui je dois être officiellement un peu cinglée comme certains osent croire.

Pas de diagnostic ça ne veut pas dire que la vie avec cette grande puce est de tout repos. Je dirai même que c'est tout le contraire...  Il y a des moments où ça se prend mieux et d'autres où ça se prend moins bien selon les situations.

J'ai écouté il y a peu de temps un reportage à la radio et on parlait du "fauteur de trouble" dans les enfants... et c'est dommage parce qu'on doit en venir au constat que la plupart du temps "MALGRÉ ELLE" (je tiens à le préciser c'est très important) c'est la grande qui cause bien des misères, des pleurs, des chicanes.

La grande sans étiquette n'est pas (pour le moment) TED, ni dyspraxique, ni  TDAH, ni dysphasique...

et j'ai un rapport d'évaluation chez moi qui dit que cette fillette, selon les questionnaires remplis et différentes évaluations présente PLUSIEURS problématiques de ces différents troubles, mais la cueillette de données du moment empêche de pouvoir la situer à l'intérieur d'un trouble précis.

Pour ma part, j'ai toujours dit qu'elle répondait en partie au profil d'un enfant Asperger... avec quelques nuances bien à elle.

Alors, on devrait se réjouir de ne pas avoir d'étiquette? Comme si ça enlevait les batailles quotidiennes comme par magie?

Si vous voulez savoir un peu à quoi ça ressemble avec notre cocotte actuellement, je n'ai même pas besoin de l'écrire, parce que d'autres mamans l'ont fait pour moi...

ICI - Un enfant dyspraxique ça ressemble à...
ICI - Un matin de notre quotidien
- Concrètement c'est quoi

Je pourrais continuer... et vous ressortir une tonne d'exemples...


Si je fais un résumé rapide de notre cocotte depuis sa naissance ça donnerait quelque chose comme ça :

- Premiers mots vers 15 mois
- Premier maman (enfin!) vers 18 mois
- Début des angoisses - 4 mois!!!!!!
- Augmentation des angoisses ++++  12 mois
- Réaction intense aux gens, aux sorties, aux bruits - 9 mois

Apprendre à sauter... 2 ans et demi.

Apprendre le JE-TU-MOI-TOI... 3 ans et demi et beaucoup de travail.

Apprendre à tapper sur un jeu qui fait des sons...  en main sur main quand elle était bébé.

Apprendre à demander de l'aide en attirant l'attention d'une personne.  Modelage, main sur main vers 3 ans et demi - 4 ans.

Apprendre à faire des pirouettes... maladroites - 5 ans.

Apprendre à faire avancer un tricycle et vélo à petites roues  - 5 ans et demi.

Apprendre à se balancer - 6 ans et demi (et des yeux brillants pour accompagner cette réussite)

Apprendre à faire semblant avec des jeux précis (bonhommes, maisonnette etc...)  - 4 ans et demi.

Cesser de hurler en visite - 4 ans et demi.

Cesser de hurler quand un ami approche, frôle, demande de venir jouer - 5 ans.

Monter des marches sans contre-marche sans pleurer ou trembler - 5 ans et demi.

Être capable d'aller jouer avec un ami en visite - en travail constant... en voie d'acquisition avec un peu d'angoisse visible dans ses yeux.


Ma grande fait des progrès constants... mais ça demande du temps et de la patience, qui, avec deux autres enfants qui ont eu aussi leurs besoins particuliers, on en manque.

Les progrès me font sourires, mais il m'arrive d'avoir de la peine quand je constate encore tout le travail qu'il y a a faire avec elle. Un des principal, qu'on ne sait pas trop encore comment travailler, c'est le  focus et arriver à filtrer les différents stimulis qu'il y a dans l'environnement.

À quelques semaines de ses sept ans, nous avons mis de coté l'apprentissage du vélo à deux roues, parce qu'avant de pouvoir en arriver là, on doit lui apprendre à pouvoir se concentrer... autre que sur le bruit du vent dans les feuilles, la couleur de la porte du voisin et où s'en va le monsieur qui vient de partir en auto et pourquoi le monsieur là-bas se promène avec un marteau dans les mains pour arrêter ramasser une roche, pour crier de ne plus savoir vraiment comment tenir le vélo, pour voir une madame qui se promène avec un beau chien dans la rue, pour regarder l'avion qu'on vient d'entendre passer dans le ciel, pour regarder les fleurs chez la voisine...

Parce que dans sa tête, c'est comme ça que ça se passe et c'est difficile.

Je vois ses habiletés sociales se développer, mais ses difficultés à entrer adéquatement en contact et surtout l'angoisse qui accompagne ces  difficultés.

J'ai vu ses jeux imaginaires se développer, mais nous vivons avec ses obsessions tous les jours... parce qu'elle n'arrive qu'à jouer à quelque chose de "connu" qu'elle a vécu dans les heures ou jours qui précèdent. Comme depuis deux jours, elle disperse des plats dans la maison et joue à "l'école" qui consiste à mettre des jetons dans les plats par-ci par-là en prenant la voix d'un prof. Mais si vous lui demander de jouer à hmmm au policier, il se peut fort bien qu'elle fige et ait besoin de modelage pour arriver à le faire.

Dans ses phases obsessives elle dessine beaucoup... sur le sujet du moment. J'étais toute heureuse d'apprendre que la garderie de la minie avait besoin de beaucoup de dessins d'enfants... pour déchanter rapidement quand on a demandé à la grande si elle voulait faire des dessins... parce que oupsss à ce moment "l'imagination" n'y est pas. On sort de la zone de confort et des obsessions... alors dessiner pour le plaisir? Mais qu'est-ce qu'elle va bien pouvoir dessiner!  Ça parait simple mais pour elle c'est compliquer.

La reconnaissance des émotions, l'empathie, se rendre compte qu'un ami se "moque", font partie de ses gros retards qu'on doit surveiller si on ne veut pas que ça dégénère dans le futur.

Si la minie puce se fait mal par exemple, la grande affiche un sourire bizarre, en coin. En fait elle ne sait absolument pas comment réagir devant cette émotion.

Si elle voit un enfant faire quelque chose D'ÉVIDENT qu'on ne doit pas faire, elle va être figée là tout simplement sans réaction. Ne comptez pas sur elle pour vous avertir d'un danger...

L'année scolaire entâmée... on revit les frustrations des choses comme les préparatifs du matin... parce que simplement aller se laver les mains c'est bien trop compliquer... il faut réorganiser la salle de bain en empilant les choses, ou en replaçant tout. C'est impossible de tirer la chasse d'eau parce que c'est bien trop angoissant. Ou bien elle peut être planté devant le miroir à se faire des grimaces, jouer dans l'eau ou bien comme hier, passer 5 minutes à lancer un bloc sur le plancher comme si c'était un dé.

Pour ajouter à la "joie" de sa présence, elle a ajouté récemment (depuis le début de l'année scolaire) les vocalisations... je peux vous le dire ça rend FOU!

Je vous épargne l'heure des repas, les dégâts, l'obstinage pour qu'elle s'asseoit correctement, le devoir la changer presqu'une fois par jour parce qu'elle se salit trop... s'essuit sur ses manches, refuse de se moucher(c'est nouveau celui-là).

Je vous épargne aussi d'autres détails.... qui sont mieux de ne pas être raconté sur papier.


Avec la grande, ça vient et ça passe.

Je ne suis aucunement inquiète, elle parle, elle arrive à se débrouiller, elle arrive à gérer ses angoisses beaucoup mieux...

mais il  y a encore beaucoup de chemin à faire devant elle... et parfois, on se permet d'être un peu dépassé et épuisé.

On se fâche, on perd patience, on se sent coupable, on s'excuse... on soupire, on a envi de s'arracher les cheveux de la tête, on cherche les cheveux gris qui ont assurément apparus dernièrement, on prend une bonne respiration, on se calme...

et surtout... on continue notre travail malgré la "non-étiquette"

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008