mardi 26 mai 2009

On danse !

Commencez par écouter ce vidéo une ou deux fois bien attentivement.



Passez maintenant à celui-ci.



Et si possible, finissez en écoutant les deux simultanément, côte à côte.

Des progrès, des progrès, des progrès !!!!

Un enfant TED ça évolue... je l'ai toujours dit. Tommy est dans une phase plein de progrès. Il répète de plus en plus de mots, même si il n'est pas à l'étape de les utiliser pour communiquer au moins c'est un début d'acquisition de langage.

Tommy,

connait l'alphabet au complet et reconnait ses lettres

il compte jusqu'à 10. Il ne fait pas seulement compter par coeur, il commence vraiment à compter des choses avec ses doigts.

il connait plusieurs couleurs (rouge, mauve, noir, jaune, vert, bleu, orange)

et....

à ma grande surprise...

vous vous souvenez j'avais parlé sur mon post concernant les casses-têtes ? Les casses-têtes deux morceaux que Tommy a réussi plus vite que prévu, mais que j'avais aussi acheté pour lui apprendre les animaux ?

La semaine dernière j'ai vu Tommy prendre un morceau de casse-tête qui trainait sur le plancher avec une image de chien dessus. Qu'est-ce que j'entends ? "Chien... wouf wouf"

J'étais éblouie c'était une des premières fois depuis longtemps que Tommy nommait quelque chose sans qu'on lui dise juste avant.

Hier je sors les fameux casse-têtes deux morceaux pour la minie qui s'ennuyait. Bien entendu Tommy a sauté dessus et assemblait les morceaux.................................................. tout en nommant l'animal qu'il voyait !!!!!!!!!!!!

"vache"
"cochon"
"cheval"
"minou"
"serpent"
"ours"

et j'en oublie (il y en a 20 en tout). Tommy a qui je n'avais pas montré ces casse-têtes depuis plusieurs semaines... se souvenait de la majorité des noms d'animaux. En deux jours ils les a presque tous retenus. Même ce soir, papa a trouvé un morceau manquant perdu depuis longtemps et qu'est-ce qu'on entend quand il le montre à Tommy sans rien dire ? "Abeille"

Je suis plus qu'impressionnée de cet exploit plus qu'innatendu.

Tommy était tout heureux ce soir on a sorti plein de casse-tête avec les animaux et il s'amusait à tous les nommer !


Tommy a aussi fait un grand bonheur à sa mamie la semaine dernière en répétant de plus en plus le bye bye lorsque quelqu'un lui dit. MAIS..... il a aussi fait le bis soufflé première fois qu'on le voyait faire. Ce soir grande soeur est allée lui donner son bis dans son lit et il a répondu par un bis lui aussi... un "moua" tout mignon.


Pour finir, je vous ai parlé du début de l'utilisation des pictogrammes avec Tommy. J'ai aussi commencé à utiliser le langage des signes pour bébés. Pour l'instant je me concentre à deux "Fini" et "Encore".

Je pratique le "encore" pour la nourriture. Je lui montre à demander quand il en veut d'autre avec le signe. Il adore "travailler" ça et on mérite de beaux sourires de garçon tout heureux.

Depuis qu'on a sorti les pictogrammes Tommy s'intéresse de plus en plus à nommer les choses qu'il voit sur le picto. En moins de deux semaines, il entend maintenant le mot et sait à quoi s'attendre (dans le cas où le picto n'a pas été montré exemple en sortie). Il est tout souriant quand on sort ça séquence de pictogramme et il est beaucoup plus attentif au mot.

Ce soir j'ai fait sa séquence comme à l'habitude. Dans le salon j'ai :

Tommy
Pyjama
Brosser les dents
Bravo (ma petite récompense pour lui il adore les bravos)

Par la suite je préparais son pictogramme pour le dodo, mais avant même que j'aie le temps de le préparer Tommy était à coté de moi et me sort un gros : "LAIT" plus que clair. Il savait qu'il était à l'étape de son lait. Je lui ai montré son pictogramme de sa chambre, il est parti à la course dans son lit en attendant son lait !




Vraiment que de progrès pour Tommy !

Quand parents à temps plein prend tout son sens !

Écrit le 26 mai 2009

Êtres parents, c'est un emploi à temps plein on le sait tous. On peut quand même faire quelques petites sorties et faire garder les enfants ça je ne dis pas le contraire, mais il faut planifier.

Je l'avoue. Nous sortons très peu. Je suis à la maison depuis plus de trois ans et les sorties je les comptes sur les doigts d'une main... et je me blâme personnellement. La fin de semaine j'apprécie les sorties en famille, mon fun c'est d'amener les enfants au parc et de les voir si heureux.

Toutefois, en général, habituellement, les parents ont tout de même une pause bien méritée à tous les jours (du moins le plus souvent possible). LE DODO. Oui oui. L'heure où les enfants se couchent ENFIN (dirons-nous tout bas). Vous savez, la dernière heure qui parfois, en tant que parents fatigués de notre journée, on trouve qu'elle ne passe pas assez vite.

Ça m'arrive parfois et il n'y a rien de mal à ça. Dans ce temps-là quoi de mieux qu'étirer le moment du bain plus longtemps, aller faire une promenade dehors les jours de beaux temps... tous les moyens sont bons pour que le temps passe un petit peu plus vite pour voir arriver ce TANT attendu BREAK ! En général, habituellement, on espère... avoir au moins un deux heures de pause avant notre dodo à nous. Peut-être plus pour les couche-tard.

Par chez nous, nous sommes parents à temps plein... dans tous les sens du terme. Des parents 24hrs sur 24hrs... malgré nous et avec une fatigue qui s'accumule.

Par chez nous.... la fameuse heure du DODO... qu'on a si hâte qui arrive, tarde à venir et ce pratiquement tous les soirs. Si nous sommes chanceux ? La grande s'endormira de bonne heure... c'est-à-dire 21h30. Les jours où nous sommes moins chanceux (pas mal la norme ici) ... le dernier (tout dépendant de la journée) s'endormira vers 22h00-22h30.

Et pourquoi pas un petit récit vécu pour mieux comprendre !!!!!!

Il est 20h00... les deux plus jeunes sont en pyjamas et prêts à se coucher.

On couche la minie. Doudou, dodo.

On prépare la séquence de pictos pour Tommy. Chambre, lait, dodo.

Oufffffffffffff ! Ils sont couchés.

Couchés ne signifie pas dormir.

20h15. BANG, BANG, BANG. Tommy cogne dans sa porte et commence à pleurer.

La minie pleure dans son lit (vive les dents qui percent OUCH!).

Change la couche à Tommy qui a fait un caca surprise, pendant que la minie pleure encore... désolé pas eu le temps d'y aller.

Recouche Tommy, doudou, lion musical (notre sauveur des dernières semaines) ; Tommy pleure encore, il veut encore du lait. Donne du lait, recouche Tommy.

20h25. Va voir la minie qui hurle à plein poumons, le coeur gros. Lait pour consoler (une rareté une chance), musique, doudou, dodo.

Pendant ce temps... la grande joue TRÈS bruyamment dans le sous-sol... papa s'occupe de la préparer pour son dodo à elle vers 21h00.

20h55. J'entends toujours le lion musical jouer dans la chambre à Tommy... la minie chigne encore. Papa m'appelle, on couche la grande dans 5minutes.

21h00. BANG. BANG. BANG. Tommy cogne dans la porte ENCORE. Retourne dans la chambre, couche Tommy, doudou, lion, lait, dodo. On se croise les doigts FORT.

21h05. Minie hurle encore. Recouche, doudou, musique, dodo.

21h15... ENFIN on couche la grande toute énervée dans sa chambre.

21h45... je crois qu'ENFIN ils dorment. La grande, pour ce soir je n'ose pas descendre voir si elle dort... si elle m'entend elle m'appelle.

22h00... je suis sur l'ordinateur, les yeux qui brûlent et j'ai juste hâte de pouvoir ENFIN aller me coucher... tant pis pour notre soirée de break.


Vous croyez que l'histoire se termine là ? Je l'ai dit "Parents à temps plein" !!!

On se couche vers 22h45... quoi j'ai bien droit à un petit moment relax avant de me coucher... sans entendre hurler. Si je suis assez fatiguée à 23h00 je dors !

1ham. HURLEMENTS. C'est Tommy qui pleure. (comme depuis 3 semaines en ligne). Debout, lait, dodo.

4h45. HURLEMENTS. Encore Tommy. Debout, lait, dodo.

7h00. Ça pleure encore mais on a pas besoin de se lever.

Le pire là-dedans ? C'est la description d'une de nos meilleures nuits des trois dernières semaines. Je devrais presque dire des 3 dernières années. La minie ne s'est pas réveillée... vive le motrin.

Je pourrais vous résumer la nuit d'il y a deux jours... Où les réveils ont été en alternance de 2h à 5h du matin ... sans nous laisser dormir. Où les trois autres d'avant où la grande s'est aussi mise de la partie... incluant même une indigestion nocturne (vous vous rappelez mon post concernant l'arrivée du printemps...)

Vraiment oui je peux l'affirmer... nous sommes VRAIMENT parents à temps plein.


Note du 20 octobre 2009 : L'heure des dodos c'est beaucoup améliorée, vive les dents qui ont finies de percer... Tommy ne demande plus deux-trois verres de lait pour le dodo et s'endort pas mal instantanément ces temps-ci vers 20h-20h30. La minie fait toujours le party dans sa chambre nuit et jour, s'endort régulièrement par terre. Pour ce qui est des nuits ? Ça vient ça passe... on est dans le "ça se réveille plusieurs fois par nuits en duo ou trio!"

vendredi 22 mai 2009

Penser avant d'agir

Je crois que c'est l'expression la plus facile pour expliquer ce qu'est le quotidien des parents avec un enfant autiste.

Ça semble simple non ? On l'entend si souvent cette expression populaire.

Dans une société plus qu'à bout de souffle, non ce n'est pas si simple. Tout le monde veut couper court, veut que tout soit rapide... on manque de "temps" croit-on.

Les parents d'enfants typiques s'entendront souvent dire "Va t'asseoir on va manger". L'enfant n'y va pas ? « Je t'ai dit d'aller t'asseoir sinon… » On se prépare une sortie. « Mets ton manteau on s’en va ».

La réalité des parents d’enfants autistes est loin d’être aussi simple. Bien entendu je parle de mon vécu à moi.

Tommy va bientôt avoir 3 ans. À son évaluation il avait un développement d’environ 18 mois pour une compréhension de 9 mois. Vous vous souvenez bien ce qu’est un bébé de neuf mois… on l’habille, on part, il ne sait pas trop où il va… il n’a tout simplement pas le choix de suivre.

À 3 ans, même si la compréhension de Tommy est plus jeune que son âge… (je le pense maintenant à plus de 12 mois de compréhension), il a toutefois des désirs, il a les capacités d’un enfant de 3 ans, il court, il marche, il préfère certaines activités… mais lorsqu’on doit le préparer à une transition… tout son monde s’écroule. Il ne comprend pas. "Pourquoi m’empêchez-vous de jouer avec mes blocs et me mettez mes souliers ?" Il ne fait pas le lien avec la sortie qui s’en vient et les mots n’aideront pas vraiment plus.

La méthode préconisée par les intervenants pour faciliter la compréhension de l’enfant et la communication entre un « typique » et un autiste est le système PECS. Des pictogrammes. Un horaire visuel pour l’enfant et un moyen de communication.

Lors de son évaluation les intervenants nous ont recommandé de commencer les pictogrammes avec Tommy même si il ne comprenait probablement pas le lien entre la photo et l’acte. Je ne l’ai pas fait. Je me suis sentie coupable, mais au lieu d’utiliser les pictogrammes puisque je ne le croyais pas encore prêt, j’ai utilisé l’outil visuel direct. On va changer la couche ? Je lui montre la couche en avance en répétant les mots clés. On va manger ? Je lui montre son assiette et l’amène à sa chaise.

Lors du rendez-vous pour le diagnostic, nous avons discuté des pictogrammes et on m’a demandé si je l’avais fait. J’ai expliqué ma méthode et on m’a félicité en disant que c’était probablement mieux pour le moment comme ça.

Dernièrement ? Tommy a acquis beaucoup de compréhension et enfin je l’ai senti prêt. J’ai acheté mon matériel, j’ai pris des photos des choses importantes de la journée et nous voilà en « bateau ».

Encore là on pourrait croire que c’est simple. Je n’en suis qu’à la première étape, c’est-à-dire faciliter les transitions grâce aux pictos et le familiariser avec le concept.

Penser avant d’agir avait déjà beaucoup de sens avant mais en a encore plus maintenant.

Utiliser les pictogrammes demande une certaine discipline de la part des parents. On est fatigué, on a envi de faire ça vite, mais on ne doit pas nuire à Tommy et à son apprentissage. Il y aussi en sortie, lorsqu’on a de la visite, et même apprendre à l’appliquer de la même façon chez les deux parents.

Lorsqu’on veut préparer Tommy pour le souper. On prépare la séquence de pictogrammes. Une photo de Tommy, lui dans sa chaise, une photo d’un enfant qui mange et une photo du repas. On doit aussi utiliser toujours le même mot clé.

Pour le souper :

Tommy
Assis dans la chaise
Manger
Nouilles

Je répète la séquence quelques fois à Tommy pour lui apprendre le sens des images.

Toutefois, ça ne s’arrête pas là. Un enfant autiste à besoin de prendre le temps de décoder ce qu’on lui demande, et ça peut prendre un peu plus long que la patience habituelle des parents. Il aura aussi besoin de finir l’activité qu’il a entrepris sinon attendez-vous à une grosse crise qui nuira à la suite du repas.

On doit alors réfléchir. Essayer de comprendre l’activité en question et si ça semble long on l’aide à terminer et lui fait comprendre que c’est fini. Un mot… une image « FINI ». Si Tommy est d’accord, il se dirigera de lui-même heureux dans sa chaise et on peut poursuivre le repas.

Pour l’instant, on doit aussi penser à l’occuper pour qu’il mange. Un jeu, casse-tête dans sa chaise ou bien une émission de télévision.

Lorsque le repas est terminé… il faut encore une fois prévoir la séquence et ne surtout pas faire d’oubli tel que fermer l’émission avant de débarquer Tommy.

Ce n’est qu’un petit exemple d’une petite partie d’une journée avec Tommy et la mise en place de ce nouveau moyen de communication.

Depuis le début de l’application des pictogrammes, même si nous n’en sommes qu’à une étape de base d’un système beaucoup plus complexe… nous voyons déjà très bien les résultats.

Habiller Tommy pour aller dans la voiture devient une activité simple alors qu’avant ça pouvait nous mener à une crise parce qu’il ne voulait pas mettre son manteau et arriver dehors ne comprenait pas pourquoi nous ne nous dirigions pas vers la cour. Entrer dans la maison après avoir jouer dehors devient plus simple lorsque Tommy sait maintenant ce qui l’attend à l’intérieur…

Penser avant d’agir avec un enfant autiste devient un mode de vie... auquel il faut éviter le plus possible de déroger, mais croyez-moi vous n’en serez que récompenser !

lundi 11 mai 2009

L'enfer des cailloux... derrière nous

L'enfer des cailloux est enfin derrière nous !

L'été dernier tout ce que Tommy pouvait faire dans la cour ou même au parc,
c'était de lancer des cailloux et du sable. Vous devriez voir ma cour parsemée de cailloux à travers le gazon !



Pour avoir essayé plus d'une fois durant l'été, c'était vraiment difficile de le faire changer d'activité.  Ma mère a déjà même essayé pendant presqu'une heure, avec des non et le ramener à un autre jeu, sans succès. Tommy aura même brisé une fenêtre à la fin de l'été malgré lui.

J'anticipais vous devinez donc, le retour du beau temps et de cet enfer !

Je n'ai que de bons mots pour mon garçon en ce début de saison.

Tommy a découvert la glissade ! Il adore glisser donc il y a 2 semaines je lui ai
appris à grimper l'échelle et on a acheté juste pour lui un nouveau module de glissade pour plus de plaisir.

Ensuite, nous avons apporté un gros bac de blocs à l'extérieur. Donc si Tommy sent le besoin de lancer, quand tous les autres jeux ne font plus, il peut maintenant lancer ses blocs un peu partout...sans danger, mais un peu long à ramasser à la fin de la journée !

Dans le carré de sable Tommy a voulu recommencer, mais j'ai réussi à lui faire comprendre qu'il doit mettre le sable dans un plat, et je le ramène à l'ordre lors des rares petits écarts de conduite. Sinon il s'amuse à marcher sur le tour du carré comme sur une poutre, ou tout aligner ses jouets !



Tout ça pour dire que je suis bien rassurée ! L'été devrait être beaucoup plus plaisant pour tout le monde, et j'aurai moins la peine de voir mon loup longer la clôture d'ennui. 

dimanche 3 mai 2009

La paranoia des TEDs

Ce matin, j'aurais envie d'écrire comme titre à ce message : "Ça m'énerve", mais comme le sujet du post j'y ai réfléchi il y a longtemps, je vais rester avec mon titre initial !

Comme je dis, il y a longtemps que j'ai réfléchi à ce message, mais j'écris souvent sous le coup de l'inspiration, sinon j'ai le syndrôme de la page blanche et je cherche mes mots.

Je lisais ce matin les nouvelles des démarches d'une copine de forum et je suis triste. Bon oui je trouve ça triste pour les parents de devoir traverser cette épreuve, mais ce n'est pas ce qui m'atteint le plus. Ce qui m'atteint le plus c'est le SILENCE.

Comme sur tous les "bons" forums, pour ceux qui s'y connaissent. Les sujets de blagues récoltent toujours une tonne de message et les sujets sensibles tombent vites aux oubliettes sans ou peu de réponses.

Pourquoi ?

Bon j'ai osé posé la question, et la réponse principale que j'ai eu c'est "On ne sait pas quoi dire.", mais j'ai obtenu aussi comme réponse "Ça me fait peur."

Faire connaître les troubles envahissants du développement je trouve que c'est important. Je sais que plusieurs parents ne sont pas à l'aise d'en discuter, et c'est leur cheminement... comme j'ai déjà dit il n'y a pas une meilleure réaction qu'une autre, on ne peut pas juger ça.

Le dépistage précoce est important, mais comment dépister un enfant quand on ne connait pas le trouble en question ? Je le vois, on peut perdre plusieurs mois voir années précieuses à cause du manque d'information.

On est dans une position délicate avec les TEDs. En parler est important, mais un des effets rebond est la paranoia qui s'installe chez plusieurs et ces personnes préfèrent ne pas en entendre parler. Les gens qui cherchent soutien payent pour.

L'autre conséquence de la paranoia des TEDs, c'est que les personnes cherchent à expliquer le problème rapidement par ce trouble que certains diront "en vogue", comme si il n'existait plus aucune autre explication possible... que c'était le seul trouble qui existe. Bref, un parent ayant un enfant qui a des problèmes de développement va maintenant presque s'attendre à cette (croit-il) seule et unique issue possible.

On m'a répondu,lorsque j'ai demandé, que d'en entendre parler leur faisait imaginer plein de problèmes chez leur propre enfant.

Je trouve ça sincèrement dommage de voir tout le silence qui entoure les TED, de voir ces parents qui ont peur d'en entendre parler par peur de "découvrir" un problème chez leur enfant.

J'ai beau réfléchir à une solution je ne la vois pas. Je continuerai d'en parler ouvertement, je serai contente de voir des gens ouverts et curieux du sujet... et j'essaierai de comprendre ceux qui préfèrent garder le silence, avec tout de même un petit pincement au coeur et une envie de leur crier fort comment ça m'énerve.

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008