vendredi 28 mai 2010

Le parcours du combattant

Le parcours du combattant. Vous savez, ce parcours semé d'embûches, d'épreuves et d'obstacles, qui lorsqu'on le "parcour" on pourrait croire que ça ne finira jamais. C'est un parcours physiquement et psychologiquement difficile à traverser.

Le parcours du combattant c'est ce qu'entreprennent les parents d'enfants "différents". Chaque personne va avoir un parcours différent, mais tous s'entendent pour dire à quel point c'est exigeant. Physiquement? Parce que certaines personnes vont s'y épuiser totalement, vont oublier de prendre soin d'eux pendant ce parcours... Psychologiquement? Parce que le parcours demande tout un travail, estime de soi, émotionnel, revoir ses priorités, dépressions...

Avec les connaissances d'aujourd'hui, on s'attendrait à ce que les parents aient de l'aide pour ce parcours. Ce parcours qui ne devrait même plus exister de toute façon. Pourtant l'aide est peu disponible, les parents se battent trop tôt pour leur enfant.

Trop tôt? C'est le point où je veux en venir. Parce que je vois des parents se battre contre vents et marées avant même d'avoir des réponses officielles sur les difficutlés de leur enfant.

Trop tôt? Parce que ces parents doivent se battre seulement pour être entendu par "quelqu'un"!


Une journée, un parent commence à avoir des inquiétudes pour son enfant. J'ai passé par là, trois fois plutôt qu'une. J'ai eu cette chance de traverser un parcours assez facile pour les deux plus jeunes. J'ai eu la chance de rencontrer des médecins à l'écoutent, au moment où j'en avais besoin.

Cette chance, malheureusement, peu semblent l'avoir. Je reçois des témoignages, on me demande parfois de l'aide et à chaque fois, je réalise encore plus à quel point les services sont MAUVAIS pour ces personnes. Services? Ah c'est vrai, ils n'arrivent même pas à se rendre à cette "simple" étape.


Au Québec, pour pouvoir faire évaluer son enfant en pédopsychiatrie par une équipe multi-disciplinaire, ça prend la référence d'un médecin traitant. Très idéalement un pédiatre. (Aujourd'hui nous avons la chance de pouvoir aller au privé, mais ça c'est une autre histoire et pas accessible pour tout le monde. )

Oh misère! Les pédiatres, cette denrée rare au Québec.

On peut aussi passer par le CLSC, question d'être écouté/entendu par un travailleur SOCIAL, et un éducateur SPÉCIALISÉ.

Travailleur SOCIAL? Comme celui qui m'a presque chicané au téléphone quand j'ai demandé comment on faisait pour avoir la référence pour faire évaluer notre enfant en pédopsychiatrie. Comme celui qui m'a avoué qu'il ne connaissait RIEN aux enfants alors qu'il doit évaluer le besoin que notre enfant a d'être vu par un éducateur SPÉCIALISÉ?  Comme celui qui voulait me faire perdre des mois d'attente, juste pour que je suive leur protocole? 

OUI ce genre de travailleur social. ON part mal vous ne trouvez pas?  Hey oui, le CLSC ont des travailleurs sociaux qui décident par la suite les services auxquels auront accès les parents, et plusieurs parents se frappent le nez à cette première porte.

Travailleur SOCIAL, qui ne connait que peu de choses aux enfants. Travailleur SOCIAL qui n'est pas formé pour les différents troubles de l'enfance qui donc arrive avec ses SUPERS CLICHÉS, et PRÉJUGÉS.

Si on est chanceux... on aura accès à l'éducateur SPÉCIALISÉ? Ok. Spécialisé en quoi au juste? Parce que j'ai été "délusionnée" assez rapidement réalisant que l'éducateur SPÉCIALISÉ du CLSC est plutôt un éducateur "omnipatricien" qui touche un peu de tout sans être SPÉCIALISÉ.  Outch... je sais que mes paroles sont crues, mais réalistes malheureusement.

J'ai adoré l'éducatrice qui est venue chez moi MAIS elle ne pouvait RIEN faire pour nous. À part une tappe sur l'épaule et nous dire bonne chance. J'avais la chance d'avoir un enfant "classique", un cas typique facile à cerner donc qui m'a amené en un temps record à avoir la référence en pédopsychiatrie.

Les personnes qui me font leur témoignages, que je lis, qui m'écrivent, vivent une toute autre expérience.

Plusieurs sont bloqués aux services de première ligne. C'est-à-dire le travailleur SOCIAL, l'éducatrice SPÉCIALISÉ (qui ne l'est pas finalement) et le pédiatre(supposément lui aussi spécialiste????).

C'est drôle, c'est une médecin GÉNÉRALISTE qui m'a mentionné le risque TED de mon garçon, l'a suivi, m'a écouté et m'a poussé à consulter rapidement. C'est drôle, le PÉDIATRE(spécialiste de l'enfance???) lui m'a plutôt sorti un beau cliché... "mais voyons un enfant autiste ça ne rit pas comme ça!".

Les personnes qui me font des témoignages n'ont pas ma chance. Leur pédiatre n'est pas à l'écoute... et leur parcours commence TROP TÔT.

Ils doivent se débattre dans une mer déchaînée. Vous savez quoi? Ils coulaient déjà bien avant que la mer se déchaine. Ils coulaient sous les doutes, inquiétudes, culpabilité, estime de soi. Quels genre de mauvais parents sommes-nous? Qu'est-ce qu'on fait de pas correct? Ils coulaient sous le jugement des familles, amis, voisins...  ceux qui disent qu'ils feraient mieux qu'eux avec leur enfant. Et au moment où ils ont réussis à remonter un peu à la surface, ils ont réussis à frapper à une porte, laissant la place à la tempête. Ils pensaient avoir de l'aide, une bouée de sauvetage pour remonter, et c'est le contraire qui leur est arrivé. Si on continue avec cette explication imagée je pourrais dire que la bateau s'éloigne au lieu de leur lancer une bouée. Les personnes sur le bateau les regardent "étrangement"," pourquoi ils ne nagent pas? Voyons qu'il se force un peu... il va y arriver tout seul!, il n'y a rien là voyons."

Certains coulent à pique à ce moment, là arrive les dépressions, les chicanes de couple, les idées de placement (parce que oui ça arrive), le sentiment profond de solitude.

Certains réussissent à se débattre, difficilement, mais vont le faire sans relâche.

Malgré tout ils continuent à frapper aux portes, de plus en plus épuisés...  Le travailleur SOCIAL, va peut-être leur "rire dans la face" (c'est une image on sait bien qu'ils ne riront pas). Refusant d'aller plus loin dans la demande d'aide des parents qualifiant la situation "pas si dramatique".  Le travailleur SOCIAL va peut-être référer la demande qui va elle rester coincée chez l'éducateur SPÉCIALISÉ. Spécialisé avec tous ses clichés encore une fois. TED? "Mais votre enfant pointe? Il m'a regardé dans les yeux!(30 secondes). Il rit. Il adore jouer avec nous..."  Une fois de plus la demande est bloquée. Les parents se sentent coupables(encore plus) et frustrés par-dessus le marché.  Ils relèvent leurs manches.... difficilement et dans les forces qui leur restent, ils vont cogner à une autre porte?

QUI ? Ah oui leur pédiatre?  "Mais madame, votre enfant rit. Un autiste ça ne rit pas, ça se balance dans un coin. Il n'y aucune raison que cet enfant soit évalué. Votre relation est trop fusionnel, vous êtes la cause des difficultés de votre enfant. Soyez un peu moins mère poule avec lui." (et j'en passe,  ceux qui l'ont vécu pourront en rajouter ici).

Les SPÉCIALISTES (oui oui les mêmes qui nous bloquent les portes) disent qu'il faut diagnostiquer tôt ce genre de trouble (ted, dysphasie etc..) afin d'intervenir le plus rapidement possible, donnant de meilleurs chances pour le futur de ces enfants.

Mais ces SPÉCIALISTES? Ne sont même pas adéquatement formés pour répondre aux besoins des parents.

Vous savez, les parents, tout aussi épuisés qu'ils peuvent être, en dépression, coulant à pique... se questionnant sans cesse, c'est une chose, mais ils vont "s'en remettre". Par contre, ce sont les enfants qui paient le prix de cette HONTE médicale. Ces enfants à qui on devrait donner rapidement de l'aide, se retrouvent parfois à l'école, sans diagnostic, sans évaluation et là soudainement on cri à l'urgence... un peu(BEAUCOUP) trop tard.

Je trouve ça HONTEUX aujourd'hui. Je trouve ça TRISTE... pour les parents qui auraient besoin d'être ENTENDU et pour les enfants qui ont besoin d'AIDE.

3 commentaires:

vieille sacoche

Si cela peut te réconforter, pour moi une fois passé la première ligne tout s'est enclenché. Mon pédiatre trouvait que ce n'était pas nécessaire de référer en pédo-psy. Lors d'un rendez-vous de suivi, j'ai apporté un livre sur les TED ou j'avais indiqué à l'aide de POST-IT, tous les comportements qui ressemblaient étrangement à mon fils. À ce moment, non-convaincue, je lui ai fait remarquer que mon fils jouait toujours avec le même jouet quand il venait dans son bureau et qu'il cherchait ce jouet depuis 30 minutes dans le bac à jouet...Elle a alors signé la référence.

Anonyme

En France ce n'est pas mieux...A Paris, il y a 10 ans, la pédiatre à qui je montrai mon enafnt a déclaré: " vous le trouvez trop calme? il se tape la tête par terre? ne vous inquiétez pas...vous verrez, votre fils, il fera polytechnique (!)" Quelle bande d'incapables tous ces médecins: l'ignorance n'a pas de frontière. Nina de Paris

Geneviève

Nous somme en attente de diagnostique. Nous avons eu de la chance, à 18 mois on savait que quelque chose clochait. Mais on a attendu à cause des phrase comme : "ben voyon, il va finir par débloquer" Lors de son rendez-vous annuel chez le médecin à ces 2 ans, je lui ai fait part de mes doutes. Elle m'a dit de pas m'inquiéter... mais comme elle me suivait déjà pour une dépression (probablement causé par la fatigue, Sam était en crise tout le temps et on savait pas quoi faire)Elle a fini par me référer a un pédiatre, "juste pour te rassurer" qu'elle m'a dit.

3 mois plus tard, dans le bureau du pédiatre, après plusieurs questions et 30 minutes d'observations, le pédiatre m'a donné la claque au visage que je ne voulais pas recevoir. Il m'a dit :"je suis pas pédopsychiatre, mais j'ai des gros doute que votre enfant soit TED" Il nous a référé à l'hôpital Pierre-Janet à Gatineau et une fois rencontré le pédopsychiatre il a passé plusieurs évaluations dont la dernière date de août l'an passé.

Depuis ce temps on attend, on a pas de réponse à nos question, pas de diagnostique, pas d'autres évaluations, parce qu'en presque un an il a beaucoup changé notre fils. On les a harcelés, mais ne retournaient pas nos appels.... C'est là que ça s'est mis a plus mal aller. On est sans réponse, avec les garderies ça a pas toujours bien été. On s'est fait mettre dehors de la première garderie parce que l'éducatrice était pas capable de gérer les crises de Sam. Et on apprend partout qu'il aura aucun service s'il est pas en CPE. Alors on commence a stresser pas mal, il doit changer de garderie de nouveau, on s'inquiète pour lui, de sa réaction.Finalement l'hôpital Pier-Janet nous a rappeler, on a rendez-vous dans 2 semaines... mais un rendez-vous pour quoi? on sait pas, est-ce qu'on va avoir un diagnostique? Ça me surprendrait, ils on fait des évaluations sur un petit gars de 2 ans, qui ne parlait pas, qui restait des heures devant un ventilateur qui tourne... Maintenant il parle, pas parfait, mais il se débrouille, il joue toute sorte de jeux, il sait presque lire, il va avoir 4 ans.

Mais on est pas resté les bras croisé pendant le long silence de l'hôpital. On a eu un super bon service au CLSC. On a pas rencontré de travailleur social, c'est une psycho-éducatrice qui nous aide. C'est pas top niveau, mais au moins on a quelqu'un qui nous aide et nous conseille, elle nous a permi de rencontrer l'orthophoniste du CLSC et maintenant il est suivi en orthophonie 1x par semaine. La psychoéducatrice nous a fait une évaluation de Sam au niveau motricité, interractions sociales et compréhension de situations. Comme ça on va avoir un petit rapport à remettre au pédopsychiatre quand on va le voir dans 2 semaines, pour qu'il voit les changements. Mais comme tu dis, c'est nous qui avons dû se battre, courir après les services et insister pour que notre enfant soit pris en considération. Même si ça n'avait pas l'air si grave au début.

Ton blog me fait du bien, depuis que mon conjoint est tombé dessus, j'arrête pas de le parcourir et ça me fait du bien de voir qu'on est pas tous seuls et aussi que oui, il va falloir se battre tout le temps, même quand on en peut plus et qu'on est au bout du rouleau. Merci pour ton beau partage :)

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