samedi 27 février 2010

Ces clichés qui nous mettent bâtons dans les roues

Le spectre autistique est complexe à comprendre. Complexe pour les spécialistes, un peu plus pour les parents et encore plus pour le reste du monde.

Autisme ? Ça semble plus simple à comprendre... je me répète je le sais.

Du mieux que je peux, par mes écrits, je tente "d'éclairer" un peu les gens sur ce sujet qui me tient à coeur. J'essaie tant bien que mal d'expliquer les subtilités, les caractéristiques, les différences entre chaque, et tout ce qui fait que nos enfants ont obtenus (ou obtiendront pour ceux en démarches) un diagnostic de trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique... au choix).

Je travaille fort mais je le fais par plaisir. Je parle de mes propres observations, mon vécu et mes trouvailles. Je travaille fort, et la tâche la plus ardue est celle de faire tomber les clichés. Les gens ne sont pas tout à fait ouverts, les clichés prennent tellement de place dans nos vies.

Ces clichés nous mettent litéralement des bâtons dans les roues. Vraiment! Malgré mes connaissances sur le sujet les gens ne peuvent s'empêcher d'être sur la défensive lorsque je tente d'aborder les subtilités dans certains diagnostics et c'est difficile, voir par moment insupportable.

J'écris ces lignes et vous devez avoir l'impression que je ne parle que de ça... mais non, je parle plus de mon entourage... les gens auxquels j'essaie parfois de leurs expliquer mes observations chez mes enfants.

Les clichés gardent l'entourage dans le déni. J'ai beau expliquer, donner des exemples, ils seront toujours là pour me donner tord, ou trouver une autre cause à mes explications. Les clichés rendent "invisible" les particularités de ma minie. Ses particularités ne le sont pourtant pas pour moi et m'ont amené à comprendre beaucoup ce que les parents d'enfants avec un diagnostic "léger" peuvent traverser.

Les clichés me frustrent. Les clichés me rendent incertaine face à ma fille. Les clichés m'empêchent d'être à l'aise de parler d'elle aux gens. Les clichés rendent les gens "fermés" à ce que j'aurais à dire.


Aujourd'hui je tentais d'expliquer mes constatations par rapport à son langage. À quel point c'est facile de passer à coté des difficultés de compréhension d'une enfant qui parle relativement bien, mais en script. J'essayais d'expliquer par des exemples ce que c'est, mais comment voulez-vous que les gens comprennent quand ils regardent Tommy, qui au même moment, tourne autour de la table tout en chantant un jargon incompréhensible?

Tommy ne parle pas(ou peu), Tommy fait du flapping intensif, tourne autour de la table 30 minutes sans se fatiguer, il a une obsession avec les lettres et les chiffres, son contact visuel est difficile ou absent, il comprend encore à peine (peut-être 12 mois de compréhension? je ne sais pas vraiment... mais c'est limité).

Tommy c'est le modèle typique, qui répond à la majorité des clichés... et pourtant...   Des inconnus peuvent se permettre de nous dire que c'est évident que Tommy n'est pas un cas sévère. Qu'il n'est pas si pire que ça. Non non, il ne se balance pas dans un coin (CLICHÉ), il ne se frappe pas la tête sur les murs (CLICHÉ), il sourit et rit beaucoup (CLICHÉ... ne devraient-ils pas plutôt être agressif et ne jamais sourire?)

Vraiment, ces clichés me rendent la vie dure(que dis-je ... NOUS rendent à nous les parents d'enfants avec handicap invisible)! Je dois vivre avec un chum en déni total du diagnostic de sa fille. Je ne parle même pas des étapes du deuil de l'enfant parfait, il n'est même pas à cette étape, il a bloqué au déni de ses particularités. L'entourage, j'ose à peine parler de ma fille avec eux. Ceux qui sont au courant du diagnostic, en la voyant me redemande "pourquoi donc?", "ben voyons elle parle!" alors qu'ils s'attendaient à voir une petite fille pleine de CLICHÉS. À mes explications du pourquoi, ils ont toujours des réponses, tout pour me rendre encore plus frustrée et insécure moi-même face au diagnostic de ma minie.

Ces clichés, nous devons les faire tomber... un à la fois, petit à petit... sans y perdre nous-mêmes notre "santé mentale". Une tâche ardue, très ardue !


** je reviendrai dans un autre message pour vous expliquer les particularités du langage de la minie et ses scripts qui m'empêchent de vraiment savoir ce qu'elle comprend ou pas **

vendredi 26 février 2010

Petite pensée du vendredi ou quand la vie s'acharne toujours sur les mêmes

Je vous laisse un petit message de réflexion en ce vendredi. Vous savez quand on a l'impression que la vie s'acharne sur nous, juste sur nous...

Je ne parle pas de moi ici même si je pourrais très bien m'inclure dans le message mais de copines Internet et de personnes dont les témoignages me touchent.

Je vous laisse donc un peu de lecture.

Maman d'une enfant dyspraxique, épileptique et d'un petit garçon qui a un "petit quelque chose" lui aussi.
http://mamanbooh.blogspot.com/2010/02/vendredi-non-merci.html

Maman d'une petite fille asperger... dont la route depuis la naissance est parsemés d'épreuves avec une petite présentement hospitalisée

http://www.lecarrefourdesopinions.ca/?p=244
http://www.lecarrefourdesopinions.ca/?p=723

Une maman d'un petit garçon autiste et + encore...

http://labulleazak.blogspot.com/2010/02/un-seul-souhait-avoir-un-minimum.html

Une autre petite puce dyspraxique et + avec un garçon souffrant d'allergies sévères.

http://dyspraxieauquotidien.blogspot.com/2010/01/mauvaise-route.html 

Me vient alors la réflexion du "pourquoi la vie s'acharne-t-elle sur les mêmes personnes... encore et encore?" parce que oui dans mon propre parcours il pourrait m'arriver de me poser la question.

Texte que j'ai écrit il y a un an... avant d'être plus avancé dans mes démarches.. avant d'avoir le diagnostic d'autisme sévère pour mon garçon et le diagnostic de TED (non-spécifié) pour ma minie qui semblait si bien se développer et avant d'avoir des "doutes" non confirmés du syndrôme d'asperger+hyperactivité pour la grande puce.
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/pourquoi.html



**svp j'espère que vous prendrez la peine de lire les articles que j'ai mis en lien que ce ne soit que par soutien pour ces mamans**

J'aimerais "comprendre"

J'aimerais "comprendre" les particularités de mes enfants. Savoir ce qu'ils ressentent... pourquoi, qu'est-ce qui cause toutes ses difficultés, cet écart avec notre monde.

Je lis des témoignages de parents, mais ce sont les témoignages de personnes autistes eux-mêmes qui seraient important d'entendre.

Pourquoi certains arrivent à communiquer relativement bien, rendant leurs difficultés "invisible" ? Pourquoi certains ont un contact visuel, d'autres non? Pourquoi certains ont un développement cognitif tout à fait normal, mais ne parleront jamais? Ils pourront écrire, composer, mais n'arrivent pas à communiquer par la parole.

Pourquoi mon garçon est plus "atteint" que ma fille? Quelle est la différence?

Pourquoi l'enfant typique arrive à faire des "boudins" de pâte à modeler à deux ans et l'enfant TED ne comprends même pas l'utilité de la pâte...

Il y a tellement de mystères entourant les troubles envahissant du développement et plus j'avance dans mes recherches plus je réalise que les "spécialistes" eux-mêmes n'ont pas les réponses.

Iront-nous chercher les réponses chez les autistes alors? J'aimerais bien à la place de me faire dire par les soi-disant "spécialistes" qu'ils ne savent pas... entendre les autistes eux-mêmes l'expliquer.

Si je demande grande à ma fille pourquoi elle n'arrive pas à nous regarder dans les yeux quand elle parle, elle ne sait pas quoi me répondre... peut-être un jour pourra-t-elle me l'expliquer?


La semaine dernière j'avais une rencontre au CRDI... comme toujours... je réalise que les "spécialistes" n'ont pas plus de réponses que nous. Parfois c'est même le contraire?

Ces réflexions méli-mélo (encore une fois) viennent suite à mes questions sans réponse... et suite à l'écoute d'un film sur un autiste asperger hier soir.

ADAM. Film que je recommande à tout le monde... et coeur sensible de mamans d'enfants différents, préparez-vous à vous faire montrer tous les défis qui attendent nos enfants!

Dans la même lignée que je n'ai pas encore écouté il y a

Temple Grandin
BENX
Mozart et la baleine

Il y a aussi quelques personnes autistes qui ont mis en ligne leur propre blog... je n'ai pas d'adresse mais vous pouvez fouiller sur Internet, même chose sur Youtube... il peut y avoir de vidéos très intéressants fait par des autistes eux-même.



*** Une maman qui a vue hier comment la société est loin d'être prête à accueillir nos petits autismapoliens... il y a encore beaucoup de travail qui nous attend ***

lundi 15 février 2010

Le handicap invisible

À travers ce texte vous retrouvez différentes images exposants le thème expliqué ici...  Gardez en mémoire ce que vous pensez en regardant chaque photos et voyez les "réponses" à la fin du texte.

1-

C'est un terme qui revient souvent. On dit du TED que c'est un handicap invisible.

À vrai dire ça s'applique à plusieurs autres troubles d'ordre neurologique, qui ne laissent aucunes traces physiques chez la personne atteinte de ce trouble.

Photos ? Vidéos souvenirs ?  Une petite visite au centre d'achat ? Une petite visite d'une heure en famille ou chez des amis ?

2-


RIEN n'y parait. Pas physiquement. 

De plus, les comportements de l'enfant sont facilement explicables.

Enfant Roi (regroupement de toutes les caractéristiques!)
Capricieux (rigidités)
Sauvage (pleure en présence de grands groupes... lors d'une sortie chez la famille etc..)
Timide (ne regarde pas et ne répond pas si on lui parle)
Mal élevé (n'écoute pas)
Maladroit (trouble vestibulaire)
Petit perroquet  qui s'amuse à tout répéter (écholalie)


Même si on va plus en détails dans les caractéristiques de l'enfant TED.... voyons... le petit voisin est comme ça, le fils de l'amie de X...


3-


Je l'assume, avec mes mousses, en sortie, j'ai l'air de la mère qui n'a pas le tour et ne sait pas élever ses enfants. J'ai l'air de celle qui leur laisse tout faire.

Au centre d'achat, j'asseois Tommy tourné vers la télévision au mur (c'est ça où il va avoir un méchant mal de cou) et je le nourris avec des frites.  Ma grande est couché sur la banquette les jambes dans les airs à chanter je ne sais quelle chanson... et non je ne cris pas après elle pour qu'elle se rasseoit, je lui demande, elle écoute mais c'est de courte durée...  La minie va jeter sa nourriture par terre si elle décide que ça ne l'intéresse pas. Ah oui noter que je mets encore Tommy dans la chaise haute à 3 ans et demi (heureusement il est petit), j'ai essayé la dernière fois de le garder assis près de moi en attendant que papa revienne avec les chaises et j'en ai eu, croyez-moi, des chaleurs !  Je parle à Tommy en petit gestes et mots simples avec une voix douce...  (isssshhhhh elle a pas d'autorité elle!)

4-


Dans le centre d'achat (heureusement c'est moins fréquent), Tommy et la grande au même âge, pouvaient se ramasser à quatre pattes sur le plancher loin d'être propre. Faire le mou si je les reprenais dans mes bras. Ma grande s'est déjà déshabillée (souliers, bas, manteau etc..) en attendant que j'essaie du linge.  Elle a déjà enlevé souliers et bas dans un magasin pour mettre ses pieds sur les dessins sur le plancher.

5-


En visite, ils ne parlent pas à grand monde, la grande me suit (moins c'est une grosse amélioration ici) partout de peur que je disparaisse et je dois être dans son champ de vision sans arrêt.  Elle va aller aux toilettes en vitesse et ressortir les pantalons à moitié remontés de peur que je me sois sauvé. Elle se bouche les oreilles au centre d'achat si il y a un séchoir.  Elle pleure parfois(que dis-je hurle!) et monte à 4 pattes les escaliers sans contre-marche. Sauvage, timide, angoissé... etc..  (et l'angoisse est la faute des parents non ?) La minie et Tommy ne mange pas vraiment comme les autres et je dois faire moi-même manger la minie (qui approche de 2 ans et demi ne pas l'oublier)...


6-

Je le dis... pour un regard extérieur non informé nos enfants sont simplement "pas très bien élevé", font tout ce qu'ils veulent, nous mènent par le bout du nez et sont sauvages !

On a un beau trio quoi !

7-


C'est ça la description du handicap invisible. La problématique qui vient avec l'invisibilité physique du diagnostic... et la rapiditié de jugement des gens qui ne pensent pas toujours qu'il peut y avoir de quoi de plus que l'enfant mal élevé.  C'est dommage, mais c'est une réalité que je vous ai peint ici.

8-
Les parents d'enfants avec ce genre de handicap doivent apprendre à vivre avec le trouble de leur enfant et tous les regards que cela peut amener sur leur famille et les jugements qui peuvent être portés sur leur capacité parentale. Pire, les gens ne peuvent pas voir tous les efforts qui peuvent être derrière chaque comportement qui leur semble "mauvais", tout ce qui venait avant... qui était pire que ce qu'ils voient aujourd'hui.

9-
Ma grande monte l'escalier parfois à 4 pattes en chignant, alors qu'il y a un an, elle hurlait à la seule vue de l'escalier et on devait la monter dans nos bras. Elle est un peu angoissée en visite, avant elle hurlait avant même de sortir de la voiture.
10-



Les réponses :

1- Petite fille avec un si beau sourire, pourtant si dure à faire sourire. Dure à prendre en photos, pire une photo où elle sourit. Si vous lui parlez elle garde le plus souvent son visage passif, sans sourire.

2 - Une grande fille qui se baigne pour la première fois après deux années de pleurs et de refus d'approcher la piscine.

3- Une fillette qui s'amuse bien... pourtant une enfant si angoissée pour plusieurs événements de la vie de tous les jours.

4- Un petit garçon qui joue au docteur...  ou plutôt un petit enfant qui n'a aucune idée que ne l'avons déguisé en docteur, qui comprend encore moins le mot "docteur" ni comment "faire semblant".

5- Un petit garçon qui mange, ou plutôt mangeait déjà très peu à cet âge... qui aujourd'hui a une alimentation très peu diversifiée...

6- Une petite fille qui glisse... qu'on a dû pousser pour qu'elle glisse puisque rendu en haut de chaque glissade, elle a peur de se laisser aller.

7- Une petite fille qui dort paisiblement, alors que pourtant son sommeil est loin d'être paisible, coupé par des insomnies de nuits...  plusieurs heures éveillées la nuit à ne pas réussir à se rendormir.

8 - Petit bébé qui dort, qui pourtant a pleuré sans arrêt durant son premier mois de vie, qui ne dormait que 11hrs sur 24hrs alors que la moyenne d'un bébé naissant est de 20 sur 24.

9- Grande fille fière d'observer (ou plutôt entendre) les avions.  Grande fille souffrant d'une hypersensibilité sensorielle pour qui le bruit d'un séchoir à main est source d'angoisse à toutes les sorties dans un centre d'achat. Une enfant chez qui n'importe quel bruit soudain peut être source d'angoisse.

10 - Un beau maquillage, sur une fillette rendant nerveuses les maquilleuses pour enfant tellement elle n'arrive pas à tenir en place et que je dois lui tenir la tête pendant qu'ils font le maquillage, le plus vite possible, pendant que la maquilleuse angoisse sur la file d'attente derrière nous et la durée de CE maquillage-ci.

vendredi 12 février 2010

Confessions d'une maman "comme les autres"

Les mamans parfaites existent-elles ?

NON !

Et c'est le sujet de mon message ici aujourd'hui.

Ça fait quelques jours (même plus d'une semaine) que ce texte me trotte dans la tête, mais grosse semaine oblige.... je n'avais pas le temps de le faire.

Je profite à cette heure, d'une petite pause bien méritée pendant que la minie fait un dodo et que Tommy joue avec son jeu d'aimant assis à la table à coté de moi, pour l'écrire enfin !

Pour être sur des forums de discussions depuis plus de 5 ans, et lire quelques blogs... j'ai réalisé qu'il était facile d'idéaliser des personnes seulement à la lecture de leur texte... et par le fait même SE CULPABILISER soi-même.

J'ai commencé à lire un livre témoignage sur une mère d'un enfant autiste... et encore une fois... la culpabilité peut si facilement nous prendre... et là je me sens mal pour les lecteurs qui seraient "atteint" de cette maladie de la culpabilisation si facile aujourd'hui.

Lorsque j'ai commencé les démarches de mon garçon, les gens étaient plein de bons conseils, ils racontaient ce qu'ils avaient fait pour leur enfant au même âge, ce qu'ils font aujourd'hui, bien entendu sans prétention. Le problème ? Comment, à ces lectures et conseils, ne pas se sentir coupable de ne pas en faire assez pour notre enfant ?

Comme j'écris depuis 1 an et demi, et que je reçois des compliments très appréciés sur le travail que je fais ici... j'avais alors envie de vous faire des petites confessions en tant que maman "comme les autres", pas meilleure, pas idéale, et loin d'être parfaite !


Commençons par le début... j'entends parfois des "wow, tu es bonne, je ne serais pas capable"  pour une chose X (exemple nos nombreux levés nocturnes depuis plus de 5 ans!).  Lorsque j'ai commencé les démarches de Tommy, moi-même je me disais AVANT.... "ah ça doit pas être facile", lorsque je lisais des copines de forum qui étaient dans une situation semblable avant moi.

J'ai compris plusieurs choses par ces démarches.  J'ai compris que ce n'était pas nécessairement facile, mais loin d'être la fin du monde... et surtout que c'est très différent pour chaque personne.  Pour ma part, les démarches n'ont pas été un drame et le diagnostic a été très bien pris. Mais c'est moi, ça ne fait pas de moi une personne meilleure que les autres... Je pense que la vie nous apporte des épreuves parfois qui nous préparent... j'ai eu un cheminement particulier, beaucoup d'expériences de vie qui m'ont probablement aidé pour cette nouvelle épreuve, sachant déjà qu'il y a toujours de l'espoir.  Je me rappelle du docteur pendant mes grossesses qui disait que personne ne veut d'un enfant handicapé... que c'est très dur pour la famille... mais on ne choisit pas...  Avoir un enfant "handicapé" ça s'apprend, ça s'apprivoise, et c'est probablement ce qui donne cette impression de "wow! vous êtes bons !" du regard extérieur qui ne "sait pas vraiment". Pourtant on a déjà été à cet endroit... et on a déjà eu les mêmes réflexions pour les autres... et nous avons découvert malgré nous une force intérieure qu'on ne peut découvrir que lorsqu'une épreuve y fait appel, mais nous l'avons tous en dedans de nous.


Je reviens maintenant sur le sujet des conseils et témoignages, les forums, les blogs... la recette parfaite à la culpabilisation des parents "non parfaits".

ON ne peut pas TOUT accomplir.  Je déteste le mot impossible, mais là il a une valeur importante... car c'est IMPOSSIBLE d'être parfait et de TOUT FAIRE.

Je disais qu'à la lecture de certains témoignages il est facile de tomber dans la culpabilisation... corrigez-moi si je me trompe dans ma perception.

Lorsque je lis un témoignage ou forum d'une maman d'un enfant TED, qui court les thérapies, au privé, les cours de toutes sortes, sans compter le travail de stimulation à la maison, les activités plus originales les unes que les autres... comment ne pas tomber dans la culpabilisation ?

Pourtant cette maman n'est pas plus parfaite que moi et c'est comme ça probablement que je traverse ma propre culpabilité au fil de jours.  J'envie une chose X à cette maman et elle m'envie probablement une chose Y !


Alors voici mes petites confessions :


- On dit de moi que j'ai une patience incroyable... et pourtant il m'arrive de perdre patience après ma grande.

- J'envois parfois mon garçon une heure dans sa chambre à l'heure de la sieste, ayant besoin d'une pause, alors que je pourrais à ce moment jouer à "l'éducatrice" et le stimuler davantage.

- Les enfants écoutent la télévision à l'heure du repas, c'était d'ailleurs un des seuls moyens pour les faire manger lorsqu'ils étaient bébé étant donné les difficultés alimentaires.

- Il m'arrive de ne pas avoir le temps d'aller mon bis à ma grande, parce que je suis occupée à vous écrire, elle se sera endormie avant que j'arrive.

- J'hausse malgré moi le ton parfois pour que ma grande focus sur nos demandes...  (je l'ai dit je ne suis pas parfaite)

- Je pleure parfois, un bon coup, ça fait sortir le méchant et permet d'être prête pour la suite !

- Les journées où la minie n'est pas très demandante, je vais presque me cacher dans le garde-robe afin qu'elle continue ses jeux autonome  (à vrai dire j'en profite pour ramasser la maison ... ou bien faire un peu d'Internet)

- Je dine après les enfants (oubliez l'idée de diner en même temps c'est un peu compliqué et je veux manger "en paix si possible), devant l'ordinateur (j'ai un portable!)

- J'envois mon chum au sous-sol avec les enfants le soir afin de pouvoir être un peu tranquille.

- Je ne fais pas de bricolages avec les enfants (lire très très très peu)... je n'ai pas la patience de gérer les trois devant les pots de colle et brillants... cette activité est réservée pour ma grande quand sa mamie est en visite.

- Je ne m'assois pas souvent par terre pour faire des jeux de faire semblants avec les enfants...

- Mes enfants ont le droit de sauter sur les divans.

- Je ne passe pas des heures à faire de la stimulation, j'y vais avec mon humeur du moment.  Les éducatrices et services spécialisés sont là pour ça, je suis maman avant tout.

- Je n'ai pas payé de thérapies au privé pour mes enfants et je l'assume. J'attends les services publics et je me débrouille du mieux que je peux en attendant.

- Je n'ai pas refait de pictos depuis des mois... je veux mettre en place des choses, activités mais l'énergie n'y est pas pour le moment.

- La minie et Tommy ont encore du lait au gobelet dans leur lit au moment du dodo, et même chose pour leurs réveils nocturnes (je tends à aller vers de l'eau...)

- Quand j'ai mis ma grande propre, on alternait entre les couches et bobettes plutôt que de se prendre la tête avec tous les dégâts qu'elle faisait. Elle a été propre de jour à plus de 2 ans et demi, s'échappait encore parfois à 3 et propre la nuit vers 3 et demi, presque 4 ans. Je ne suis pas une personne stricte sur les apprentissages... autant pour la propreté que l'alimentation, que diverses choses de tous les jours.

- Je n'aime pas les fêtes (sauf celle des enfants bien sûr!), donc je ne prend pas plaisir aux décorations pour l'Halloween, la st-valentin etc..


Bon j'imagine que je pourrais continuer mais la minie doit se lever d'une minute à l'autre et je dois aller chercher par la suite ma grande à la garderie.

Mes confessions sont banales, je le fais seulement par plaisir et travail de déculpabilisation peut-être pour certains lecteurs dans des moments difficiles ? Pour rappeler que moi aussi je suis une maman "comme les autres"... avec mes qualités et défauts.


Mais je fais TOUT pour mes enfants !  Il faut seulement changer la perception du mot TOUT et y lire "tout ce que je suis capable en tant que personne ayant des limites comme n'importe qui d'autres."



** je ne me relis pas avant de poster le message, j'ai une vague impression de manque au texte ? C'est l'heure de retourner aux mousses, et mes écrits sont selon l'inspiration du moment comme toujours...

mercredi 10 février 2010

Des signes avant 18 mois...

La semaine dernière, sortaient, un à la suite de l'autre, plusieurs articles au sujet de la non-relation entre les vaccins et l'autisme.  Petite explication rapide, il y a plus de 10 ans, un article paraissait dans le Lancet(revue médicale), au sujet d'une possible relation entre l'autisme et le vaccin RRO. Cet article a causé un vent de panique, qui a encore des répercussions aujourd'hui, chez plusieurs familles qui ont donc eu très peur du vaccin.

Vous aurez entendu aussi parlé récemment du film Silence, on vaccine (que je n'ai pas écouté), ou bien vous aurez vécu comme moi le débat vaccin H1N1, séparant les groupes en deux parties, pro vaccin et anti vaccin.

Je vais toute de suite clarifier une chose avant de poursuivre... je ne suis ni pour ni contre. À vrai dire, personnellement, je m'en fou un peu. Je sais que pour ma part le RRO n'a rien à voir avec les TED de mes enfants. (Je dis bien -pour ma part-). Je laisse les débats et la recherche aux autres, j'ai déjà les bras assez pleins !!

Je trouve tout de même important d'en parler un peu ici, puisque c'est un sujet encore très présent chez les parents d'enfants TED, pour leur enfant diagnostiqué et pour leurs prochains enfants.

Certains parents, suite au diagnostic d'autisme refuseront de donner le RRO aux enfants suivants, de peur qu'ils "attrapent" eux aussi l'autisme.  Certains parents ne savent pas trop et préfèrent ne pas prendre de chances. Ce fut le cas de mon conjoint.

Tommy et la grande ont eu tous leurs vaccins. Bien avant que les soupçons TED soient avancés chez mon garçon, mon conjoint me faisait part de son inquiétude face AUX vaccins (tous les vaccins en fait). Pour ma part, je préférais les donner, je ne me sentais pas à l'aise de ne pas le faire... et donc n'étais pas prête à assumer le "risque" si il arrivait quelque chose.  Pour avoir suivie un peu les débats (de loin) sur le sujet, je sais pertinemment qu'il existe des risques autant à donner le vaccin que ne pas le donner. À chacun son choix.

Tommy a eu le vaccin RRO à 14 et 20 mois. La grande à l'âge prévue, donc 12 mois et 18 mois. 

J'en viens donc au but principal de mon message, si ça peut aider les questionnements de certains et en même temps partager ma propre expérience.



Les signes d'un trouble envahissant du développement peuvent être apparents avant 12 mois chez plusieurs enfants. Par contre, pour la plupart, les signes ÉVIDENTS pour des parents non informés apparaissent plus vers 2 ans. Je dis signes évidents, en parlant bien entendu des "clichés" dont à peu près tout le monde à entendu parler. Absence de langage, regard fuyant, flapping etc...

Environ 25% des cas de TED seraient des cas régressif, c'est-à-dire des cas où l'enfant se développait bien jusqu'à environ 12-18 mois, pour ensuite perdre ses acquis (langage, contact visuel etc..). Ces cas ne sont PAS TOUS vaccinés.  Je trouve important de le mentionner. Il est important aussi de mentionner que suite à l'étude parue il y a plus de 10 ans, le nombre d'enfants vaccinés au RRO a drastiquement baissé, alors que le nombre de cas TED a augmenté.


L'information donnée, voici maintenant mon vécu. 


Mes trois enfants ont des difficultés. Les deux premiers ont reçu le RRO et la minie ne l'a jamais reçu.

Pour les parents qui se questionneraient face au vaccin et la possibilité qu'il ait causé ou amplifié le TED de leur enfant... je lance seulement le message de regarder dans le passé.  Certains seront capable de reconnaitre des signes évidents, maintenant qu'ils sont bien renseignés sur le sujet, d'autres, peuvent regarder plutôt leurs sentiments face au développement de l'enfant...  Je crois personnellement que certains pourraient être surpris de découvrir de petits signes, parfois subtils, qui annonçaient possiblement la venue du diagnostic.  Je n'essaie pas ici de déculpabiliser le vaccin, mais plutôt de déculpabiliser les parents qui s'en veulent peut-être aujourd'hui ?  Certains trouveront peut-être des réponses à cette lecture, et d'autres non. Chaque vécu est différent. 
Lorsque je regarde le passé de mes trois enfants, avec les émotions, sans y aller avec mes connaissances, j'ai toujours vu une différence. Vous savez, ce petit pincement, cette petite alarme qui vous montre qu'il y a quelque chose, sans toutefois savoir quoi exactement !

Ma grande. Ma grande fille était une enfant TRÈS indépendante. Elle ne demandait pas grand chose, elle s'amusait bien seule, on a jamais eu AUCUNE difficulté à manger un repas CHAUD... alors qu'elle était bébé et que plusieurs de mes connaissances n'arrivaient pas à terminer un repas sans que l'enfant pleure.  On me disait partout où j'allais qu'elle était si sage. Bébé(vers 4-6 mois) on la calmait avec UNE chanson qu'on pouvait mettre sur repeat pour qu'elle cesse de pleurer en voiture. Elle aimait se faire balancer très fort dans le banc d'auto.... elle était déjà amateure de sensation forte... balancer, tourner...  Jusque-là, rien qui a pu "allumer" la lumière d'inquiétude... mais des petites choses dont je me souviens aujourd'hui.

Nous avons plusieurs vidéos de celle-ci à partir de sa naissance. À 12 mois elle ne babillait pas, ne pointait pas. À 9 mois, pour lui apprendre à ramper, on le faisait avec un piano lumineux, elle était plus intéressée par celui-ci que par nous-même.  À 12 mois, alors que je voyais plusieurs parents "pratiquer" l'enfant a marcher, ma grande était molle comme une guenille si j'essayais de la tenir par les mains pour la faire marcher. Ça c'est un souvenir qui m'a marqué, comme si j'avais manqué une étape importante de son développement... la pratique de la marche avec maman ! Rien à faire avec elle.

Lorsque je regarde les vidéos, à 14 mois j'y vois une petite fille plus intéressée par les objets que par les gens. Une petite fille qui ne parlait pas et explorait beaucoup son environnement. Une petite fille qui s'amusait à remplir et vider une boite de bouteilles d'eau, ou bien de remplir la poussette de la poupée avec des blocs ou morceaux de casse-têtes plutôt que de promener le bébé.  Je me souviens d'avoir gardé une petite fille de 18 mois, qui faisait parler sa poupée, la promenait, alors que ma grande ne le faisait pas même pas à 20 mois. Je me souviens des enfants de 18 mois, que je voyais les parents appeler... "viens t'asseoir on va manger.". Jamais au grand jamais ma fille ne venait sur demande à 18 mois et était encore moins "capable" d'aller s'asseoir seule dans la chaise d'appoint.

Vers 17 mois, j'ai un vidéo de ma grande la fin de semaine de Pâques. Elle marchait depuis environ deux semaines. Sur le vidéo on y voit ma grande qui pointe à son papa le bouton de l'ascenseur qu'il vient de lui montrer, on pèse, l'ascenseur ouvre ! La grande regardait son papa (donc oui elle avait de l'attention conjointe!), sans dire un mot, pour qu'il pèse sur le bouton. C'était les premières fois qu'elle utilisait le pointage pour avoir quelque chose. Par la suite, ce même jour, nous avons visité la ferme avec les animaux.  Ma grande y a découvert (preuve à l'appui) LE FOIN !  Hey oui ! Puce était plus préoccupée à manipuler le foin plutôt que de regarder les animaux. Elle s'est assise dans un coin et encore une fois en silence, elle jouait dans le foin en le laissant glisser à travers ses doigts. Sur le vidéo on y voit pourtant bien tous les jeunes enfants si contents de voir les animaux !

J'évite bien entendu de rappeler tous les souvenirs concernant les peurs, angoisses, qui ont commencés bien avant 12 mois chez ma grande. Je peux parler d'un vidéo que j'ai revu récemment où ma grande ne répond pas à son nom à 19 mois... et où elle se promène avec un bonhomme qui siffle dans les mains... alors qu'on l'appelle malgré nous pour attirer son attention. Ça me rappelle qu'elle aimait d'ailleurs beaucoup mâcher les "sous-verres".

Je me souviens de mes visites de grossesse alors qu'elle m'accompagnait et qu'elle avait dont plaisir à faire le tour de TOUTES les lampes ! Elle tournait dans la pièce pointant chaque lampe une à la fois... Je reviens donc à un vidéo de 14 mois où elle apprend à marcher, mais perd son attention pour une lampe, beaucoup plus intéressante que sa maman !  Je me rappelle de sa mémoire des routines...  alors que les enfants de 12 mois buvaient au biberon, debout, en marchant, partout dans la maison, elle devait boire son biberon couchée toujours au même endroit (elle l'a fait d'elle-même l'association de l'endroit sans qu'on lui montre).

Il y a plusieurs points chez ma grande qui la faisait un peu ressortir du lot.


Tommy. Mon petit Tommy. Petit garçon qui pleurait beaucoup dès la naissance. Petit garçon qui lorsque je revois les vidéos je vois bien la différence, les yeux un peu dans le vide à 6 mois.  Je me souviens, la première fois que cette particularité m'avait frappé c'était vers 3 mois et demi. Des amis, dont l'enfant était 3 semaines PLUS JEUNE que Tommy était en visite. Le regard du bébé était si différent de Tommy. Tommy avait l'air déprimé. Il ne nous regardait pas. Sur les photos que j'ai prise des deux bébés, le petit garçon plus jeune me regarde "droit dans les yeux", là où Tommy regardait dans le vide. Je me souviens encore très bien de cette journée.

Tommy pourtant à 7-8 mois essayait de faire comme sa grande soeur. Mettre des bonhommes dans l'autobus. Il a compris là où sa soeur n'avait pas compris les jouets "actions-réactions", il était super rapide dans ces apprentissages.

Tommy a appris à marcher en se lançant entre moi et son papa. Tous des petits événements qui mettaient de coté les "signes".  Tommy par contre aimait mettre des objets sur d'autres. Il balançait le store pour regarder le reflet de la lumière, mais rien qui n'était envahissant à ce moment. Il ne comprenait évidemment pas les consignes simples, ne pointait pas mais babillait plus que sa soeur au même âge.

On regarde les vidéos de sa première fête, celle où il ne porte pas attention aux autres, ne répond toujours pas à son prénom. Les difficultés alimentaires qui ont été présente dès le début, Tommy refusant les morceaux et mangeant seulement en purée.

Bébé Tommy aimait aussi être couvert... pour dormir, il devait être emmailloté, la couverture sur la tête. Comme si il avait besoin de se couper du monde. Les dessins lumineux (style écran de veille) l'attiraient beaucoup et c'était un des seuls moyens de le calmer quand il était en crise. J'ai plusieurs vidéos le montrant concentré sur ses dessins lumineux à l'écran de télévision... et moi qui disait à mon chum que ça m'inquiétait que j'avais peur que ça lui "bousille" le cerveau. À 6 mois, alors qu'il pleurait pour n'écouter qu'un seul vidéo... refusant tous les autres et reconnaissant les 5 dernières minutes du vidéo, là où il pleurait anticipant la fin de celui-ci.


Encore une fois, comme la grande, Tommy avait bien entendu pleins de petits signes... nous amenant aujourd'hui à son diagnostic.


La minie. Petite minie, si pleine d'espoir. Petite minie qui se développait si bien par rapports aux deux autres enfants, jusqu'à ses 16 mois...  Pourtant petite minie avait des petits signaux d'alertes bien avant 16 mois. Rien de bien grave, des petites choses que je remarquais, mais mettais de coté.

Petite minie était dure à faire rire, à faire sourire. Je disais à 12 mois qu'elle n'était pas photogénique. J'avais de la difficulté malgré une tonne de simagries, de cris, de coucous, à attirer son attention vers moi... et la faire sourire ? Encore plus compliqué !  Je garde précisieusement chaque photo que j'ai d'elle souriante, alors que pour Tommy, c'était pourtant plus simple, il sourit tellement, et la grande était un aimant à caméra ! Petite minie aura d'ailleurs donné beaucoup de misères au photographe à 4 mois qui est revenu par deux fois, et n'a jamais réussi à prendre une séance complète... alors que c'est un photographe très expérimenté... il en a vu du bébé... mais avec la minie c'était dur, elle pleurait, ne souriait pas...

Vers 6 mois la petite minie si facile est devenue un bébé difficile. Bébé à bras, qui refuse ceux des autres... bébé qui pleure beaucoup et qui dort peu. Les nuits sont devenues un enfer... (et le sont encore régulièrement), minie était pire que les deux autres. Petite minie hurlait en auto, détestait se sentir prise dans le banc, dans la poussette...

Vers 9 mois, alors que je me renseignais beaucoup sur les TED vu le début des démarches pour son frère, je trouvais des petits signes chez la minie, qui me faisaient à ce moment bien sourire.  La routine stricte, l'attirance pour les petits détails... j'avais lu qu'ils sont attirés par des petites choses qu'on ne voit pas, alors que je passais des heures à balayer pour éviter que la minie trouve toutes les petites graines qui trainaient sur le plancher... c'était à me rendre folle.  La minie qui refusait les aliments orange, préférait les verts.

Un peu avant 12 mois, une amie me montrait un vidéo de sa fille (trois semaines plus vieille que la minie) qui essayait d'attirer l'attention de sa mère pour regarder des livres avec elle. JAMAIS ma fille ne faisait ça, les livres ne l'intéressait pas de toute façon.  J'ai eu les larmes aux yeux quelques semaines plus tard lorsqu'ils sont venus à la maison, et que la petite montre à sa maman EN POINTANT, un clown au plafond en disant MAMAN ! WOW.... aucuns de mes trois enfants n'a fait ça à cet âge. La minie ne le faisait pas. Ça m'a marqué cette fois-là.

Je lisais les progrès des bébés du même âge, alors que tranquillement pas vite, la minie prenait du retard sur ceux-ci.  Elle retardait sur les mots, et faisait parfois de l'écholalie, je m'en doutais, mais je gardais ça pour moi... me disant que je devais imaginer, j'en sais peut-être un peu trop sur le sujet non ?

Je remarquais le peu de réactions qu'elle avait avec les gens lorsqu'ils essayaient d'entrer en contact avec elle. Je me rappelle vers 20-21 mois, sa petite amie du même âge parlait déjà beaucoup, mais c'est plus au niveau de la compréhension que je commençais a voir un écart..., puisqu'on le sait le langage peut tarder sans qu'il n'y ait un réel problème.

Encore une fois... pour une troisième fois malgré moi, je remarquais des petites choses...  au fil des mois.



J'avais envie de partager ces souvenirs... parce que je l'ai lu un peu, certains qui croient n'avoir rien remarqué avant le diagnostic...  pourtant je suis certaine qu'à leur façon plusieurs parents avaient notés des petites choses, sans trop savoir... sans pouvoir y mettre de nom (ou un terme "scientifique).

J'avais envie de partager ces souvenirs, pour répondre à ma façon au débat RRO...  alors que pour moi ce n'est même pas un débat. Je voulais y mettre ici des faits, pour ceux qui auraient encore des questionnements face au développement de leur enfant après le vaccin... seul vous êtes juge à savoir si vous croyez pour vous, que ça peut avoir eu une implication, je voulais toutefois amener un regard différent sur des signes qui peuvent parfois avoir été là avant, plutôt que de chercher en "terme médicaux", je le répète regardez vos sentiments et souvenirs tout simplement... 

vendredi 5 février 2010

Comment

Comment un enfant peut si bien faire des demandes, sans vraiment le faire

Comment un enfant peut avoir un regard si brillant, sans jamais nous regarder


Comment un enfant peut être si sociable... et sauvage à la fois


Comment un enfant peut si bien parler... et être muet en même temps


Comment un enfant peut être si en avance... et si en retard


Comment un enfant peut être avec nous... sans vraiment être là


Il faut vivre avec un enfant ayant un trouble envahissant du développement (ou peut-être un trouble s'y rapprochant?) pour comprendre toutes ces questions qui peuvent nous traverser l'esprit au fil de jours.


Comment une petite fille de 2 ans peut-elle arriver à faire des demandes à sa façon, sans jamais vraiment nous le demander ? 
 

Petite puce fait des demandes. Elle sait se faire comprendre, que ce soit par mots ou par gestes. La particularité de ses demandes réside dans le fait qu'elle ne le fait pas toujours À QUELQU'UN.  Petite puce ne connait pas le principe du "je dois attirer l'attention pour demander". Elle peut donc être assise dans sa chaise à regarder vers le mur en demandant du jus alors que moi je suis dans la cuisine à laver la vaisselle.  Plusieurs fois dans la journée elle demande... sans toutefois me le demander à moi directement.


Comment un enfant peut te regarder avec ses  yeux si brillants et perçants et en même temps fuir le regard des gens ?









Le contact visuel chez l'enfant TED est un des critères dont on entend le plus parler.  Pourtant plusieurs parents se rapelleront le regard perçant de leur enfant. Le contact visuel est là, mais pas dans les moments attendus socialement.  Tommy peut me regarder "droit dans les yeux" en attendant que j'allume la lumière du sous-sol, mais ça se limite à ça.  Hier avant d'écrire ce message je réfléchissais. Ils me regardent souvent de loin.  La visite arrive, la minie va avoir un regard "vers les gens", mais de loin.  Nous regarde-t-elle vraiment ?  Si on s'approche, le regard fuit automatiquement. Dès qu'on entâme une "conversation"... le regard n'est plus avec nous. Je trouve ça particulier.... ce regard si intense et profond, mais qui n'est pas pour nous.


Comment un enfant peut être si sociable... de loin ?


Tommy se précipite maintenant plus souvent lorsque les gens arrivent à la maison. Le gros sourire, les yeux brillants... Il va sautiller de joie, et pourtant... il retourne à son activité aussi rapidement qu'il est arrivé... avec un contact un peu difficile. La minie fait régulièrement la clown. J'ai reçu des gens cette semaine, elle les regardait de loin, un regard vraiment intense, en reculant le gros sourire..., je le dis souvent c'est ma petite clown.  Elle aime aussi beaucoup montrer des choses. Quand elle voit une nouvelle personne, elle se dépêche d'aller chercher un objet pour le montrer, comme si c'était sa seule façon de pouvoir approcher une personne. Le contact se limite à ça la plupart du temps. C'est du sens unique. Je te parle, tu ne réponds pas vraiment, tu ne me regardes pas, tu t'en vas comme si je n'étais pas là.




Comment un enfant peut avoir un si bon vocabulaire, mais ne jamais vraiment communiquer ?


Ce superbe vidéo illustre très bien la problématique chez l'enfant TED.  Je l'appelle depuis le visionnement de ce vidéo, la prison neurologique.  C'est à voir absolument !

http://www.dailymotion.com/video/xx7ch_60-minutes-on-autism_people
Tommy et la minie connaissent beaucoup de choses pour leur âge.  Ils savent le nom de plusieurs objets, plusieurs animaux, les consignes comme debout, assis... les parties du corps.  Bref, leurs connaissances sont celle de leur âge, parfois même plus avancée dans certains cas.  Comment un enfant peut-il alors connaître autant de choses, mais n'est pas capable de communiquer ? On dit souvent que chez l'enfant TED la communication est en fait principalement utilitaire, pour un besoin, faire une demande... et encore là dans le cas d'un enfant non-verbal comme Tommy c'est difficile. Il a beau connaitre les mots, le déclic n'y est pas pour les utiliser. On doit lui enseigner la  base même de la communication qui se fait généralement de façon "innée" chez les enfants. (La communication venant avec des bases comme les gestes non-verbaux, le contact visuel, les mots... )


Comment un enfant peut être si en avance dans les apprentissages cognitifs et si en retard dans l'autonomie de tous les jours.


C'est une difficulté principale, qui est bien reliée avec la communication.  L'enfant TED peut être en avance dans le développement cognitif (je dis bien PEUT).  Il peut comme Tommy savoir l'alphabet à 2 ans, à 2 ans et demi la connaitre en anglais et français, savoir compter jusqu'à 10 en anglais et français aussi. Ils peuvent savoir des choses qui sont habituellement des apprentissages d'âge scolaire. MAIS... l'autonomie, l'intérêt à la socialisation, la "conscience" de l'environnement est leur gros retard.  Tommy sait compter, mais ne sait pas comment se déshabiller... ou plutôt ne comprend pas le besoin de... donc n'a pas l'intérêt pour apprendre.

Là  où l'enfant typique de 2 ans apprend à s'habiller, se déshabiller, manger avec un ustensile, parce qu'il VEUT être autonome, parce qu'il VEUT faire les choses "comme tout le monde", l'enfant TED n'y voit tout simplement pas l'intérêt (ou ne comprends pas). Sa préoccupation, sa vision de l'environnement n'est pas la même que nous.

Certains retards peuvent aussi être provoqué par des difficultés sensorielles.


Comment un enfant peut être présent, et absent à la fois ?




Ils sont là. De corps... mais d'esprit ?  Lorsque je regarde Tommy en séance de thérapie ICI, je le vois... c'est flagrant. Son corps y est... mais sa tête n'y est pas. Parfois il est très réceptif, et la seconde suivante il n'est plus là, partie dans son monde !  La minie ça m'a frappé officiellement lors du rendez-vous d'orthophonie. Je l'appelle la switch on/off.  Pour une raison quelconque, ils passent du mode ON où ils sont présents de corps et d'esprit à la switch OFF, sans avertissements, où l'esprit nous quitte pour un autre monde.  C'est assez particulier à vivre.  J'averti parfois les gens à la blague que mes enfants sont anti-sociable...  il ne faut surtout pas le prendre personnel, la connexion entre leur réalité et la notre est assez instable...



Ce sont quelques-uns des petits mystères venant avec l'enfant TED. Ces petites réflexions qui me traversent l'esprit alors que je prends soins de mes deux loups bien spéciaux...

Petites réflexions lorsque j'ai ma petite minie, accroché à mes jambes, demandant les bras régulièrement (elle a sa petite façon particulière de demander les bras, en fait elle se colle sur mes jambes, s'accroche et embarque sur mes pieds... sa façon à elle de me "dire" : prends-moi maman), mais qui ne me regarde jamais.  Qui ne réagit pas à mes colleux, qui a le regard au loin, molle dans mes bras...

Petites réflexions qui me viennent lorsque je vois le regard pourtant si brillant qu'ils peuvent porter au monde.

Petites réflexions qui me viennent lorsque, un à la fois, je montre aux enfants à se déshabiller en arrivant de dehors, en enseignant à la fois à Tommy à demander de l'aide pour chaque étape que cela nécessite.

Petites réflexions lorsque je vois tout ce qu'ils arrivent à accomplir malgré tout... et pourtant je vois tous leurs défis quotidiens comme apprendre à sauter, faire du vélo... qui est beaucoup plus compliqué que l'enfant typique.

jeudi 4 février 2010

Un "miracle" s'est produit

Cela fait maintenant deux jours que je veux vous en parler. J'attendais d'avoir le vidéo "preuve à l'appui" à vous mettre en même temps, tant pis, j'ajouterai, je ne peux plus attendre.


Tommy a commencé le ICI en septembre dernier.

Ces derniers temps, rhume, fatigue, et autres raisons ????  ont rendus les séances d'ICI un peu plus difficiles. Tommy est dans son monde ++++++++++++++.

Alors qu'avant il sautait de joie à l'arrivée de son éducatrice, il pleure parfois, sachant qu'il va devoir cesser son activité en cours pour aller "travailler".  Il s'autostimule énormément, que ce soit les regards en coin, au plafond, se faire aller la tête, battre des ailes, tourner autour de la table, regarder les hélices de l'hélicoptère tourner, regarder et dire toutes les lettres de l'alphabet aussitôt que possible.... tout est prétexte à la stimulation !

Alors qu'on penserait que cette situation (plus les rhumes je le répète), causerait un ralentissement dans sa progression ? C'EST LE CONTRAIRE !!!!

Tommy fonctionne un peu moins bien en séance mais continu quand même très bien ses apprentissages.

Voici les progrès des derniers temps (et je suis certaine que j'en oublie !) :


1- Autostimulation

Malgré qu'il soit en mode autostimulation vraiment intensive, Tommy, depuis quelques jours, change d'activité de lui-même dans la journée, sans que j'aie besoin d'intervenir sur une activité qui avant était envahissante.  ET IL RANGE de lui-même l'activité précédente avant de passer à une autre.

Un exemple d'autostimulation envahissante était son hélicoptère reçue à Noel. Il pouvait passer une trentaine de minutes à la regarder tourner, en tournant lui-même autour... en bloquant une hélice (pour le bruit) et laissant l'autre libre.  Une crise nous attendait lors de la fin de cette activité envahissante pour Tommy. Maintenant Tommy prend son hélicoptère, "joue" avec pendant une dizaine de minutes (parfois moins), ferme les hélices, vient me chercher pour que je la remette à sa place sur la tablette.

Dans une journée il peut faire ses lettres sur son tableau aimanté, écrire ses lettres et chiffres sur le doodle pro, aller jouer avec ses blocs de lettres (oui vous avez deviné, les lettres sont son obsession depuis ses 2 ans!)... il se promène de lui-même d'une activité à l'autre.



2- Rigidités 


Dans la même lignée que l'autostimulation (parce que ça va ensemble), Tommy développait il y a quelques semaines une rigidité avec les lettres. Il n'acceptait plus de jouer avec les lettres dans le désordre.  On a donc travaillé rapidement afin de casser cette rigidité... et Tommy est revenu "lui-même", acceptant de jouer avec ses lettres dans le désordre sans que ce ne soit un drame. 

La méthode que j'utilise avec mon petit loup, qu'heureusement je considère facile, c'est de le laisser terminer son alignement de lettres parfait, et ensuite le défaire sous forme de jeu avec lui. Je replace les lettres une à la fois (pour éviter une crise monstre il faut y aller doucement quand même!) en les interchangeant, finalement au grand plaisir de garçon qui réalise que c'est quand même un jeu amusant !


3- Les demandes

Tommy pratique avec son éducatrice et avec moi les demandes dans le quotidien. Il en est bien entendu aux demandes simples (un mot).  Nous lui avons aussi enseigné le "AIDER".  Tommy nous surprend à réussir à faire un peu plus de demandes (je dis bien un peu plus, c'est encore très limité dans son cas mais une belle réussite tout de même).  


Il réussi à me demander une fois sur deux son hélicoptère avec le mot, il me demande de l'aider (le problème reste à trouver l'aider à quoi ???), il répond un peu mieux à la question "qu'est-ce que tu veux"...  il m'amène à l'armoire quand il a faim, ou devant le frigidaire quand il a soif.  Il fait le geste "AIDER" et "FINI" avec ses mains, ce qui je l'avoue me fait craquer à chaque fois !!!


ANECDOTE


Encore une fois avec l'hélicoptère. Tommy me demande son hélicoptère (en gestes), je lui donne. Il joue avec 5 minutes et décide de partir vers l'escalier.  Il vient me chercher lorsqu'il se rend compte qu'il ne peut pas monter seul avec l'hélico dans les mains.  Je lui demande ce qu'il veut (Qu'est-ce que tu veux?) et il me répond "AIDER", et là.... une surprise pour moi, il me tire le bras et me dis "iten"  (viens-t'en). Je n'en revenais tout simplement pas !  Je lui dis alors non, qu'on laisse l'hélico en bas (je dis en fait : "Non, c'est fini (en faisant le geste), on va le ranger"... je répète la même phrase une ou deux fois).

Je m'attends à ce moment à une crise "comme d'habitude".  Je range l'hélico et là Tommy me prend la main et la lance en direction de celui-ci. Je répète "non c'est fini" et j'entends Tommy me répondre "BISCUITS". Ce n'était pas l'hélicoptère qu'il voulait, c'était la boite de biscuits juste à coté ! Encore une fois je reste surprise de cette demande si claire !

Pour le "commun des mortels", ça peut paraitre bien banal, mais dans cette petite anecdote il y a plusieurs réussites.

Il y a la réussite avec les rigidités et l'autostimulation. De lui-même cesser son activité...
Il y a la réussite des demandes VERBALES. Plusieurs sur une période d'à peine 5 minutes.
Il y a la réussite de ne pas avoir eu de crise lorsque j'ai décidé de lui refuser sa demande. 


J'en arrive maintenant à un des progrès les plus importants, qui vaut la mention du "miracle".

4- L'alimentation

Tommy a de grosses rigidités alimentaires. Il y a environ 2 mois, avec le rhume, il a commencé à refuser son macaroni au fromage.  En plus des rigidités, on lui enseigne plusieurs chose, telle que boire au verre, manger avec une cuillère et une fourchette, dans la mesure du possible.  Il a maintenant acquis, avec le travail,  le boire au verre sous supervision et manger du yogourt (ou purée de fruits) avec une cuillère.



Le 2 février.. Tommy m'a fait une double surprise.

Je décide, ce soir là, de faire chauffer ses nouilles au fromage, avec un peu de désespoir, me préparant à un autre refus.

J'arrive avec le plat, il le repousse immédiatement.  Je persiste, parfois il doit se souvenir que c'est "bon".  Je pique donc une nouille et lui mets proche de la bouche, ce qui évident le fâche un peu. Par contre, il se lèche les lèvres... c'est un bon début et habituellement très bon signe pour la suite.  Il prend la nouille tombée dans ses mains, je retiens ma respiration "va-t-il la mettre dans sa bouche ?". Désespoir... il la remet dans son plat. Je me dis que c'est raté pour cette fois.

Et là... le miracle s'est produit.

Tommy prend sa fourchette DE LUI-MÊME... pique une nouille... et la mets dans sa bouche !!!!!!!!!!!!!

C'est la première fois qu'il le fait de lui-même, que je n'ai pas besoin de rester derrière pour surveiller.
Il aura manger son plat EN ENTIER... une nouille à la fois, avec la fourchette, sans jamais en prendre une avec ses mains !

** Imaginez encore une fois la réussite ici. Accepter de manger un plat qu'il refusait depuis 2 mois. Le manger SEUL sans supervision avec une fourchette, sans ses mains.  Et surtout l'avoir manger en entier de cette façon sans se décourager avant la fin !**

Alors voilà le petit miracle que j'avais si hâte de partager et dont je vous metterai la preuve en IMAGE.

Voici le vidéo en question que j'avais si hâte de vous montrer !

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