lundi 22 août 2011

Ils sont chanceux ces cas "légers" ?

Le vrai titre que j'aurais voulu donner à ce message c'est en fait, "cette semaine j'ai eu de la peine".

Bon j'ai mis un titre qui parle plus sur le sujet que je veux toucher ici.

Oui, cette semaine, un soir comme un autre j'ai eu de la peine. Mes yeux sont devenus mouillés et j'avais le coeur gros en entendant une des nombreuses crises de la minie puce.

Je ne toucherai probablement jamais assez le sujet de la justification constante qu'on devrait faire quand on parle des difficultés de la puce... en fait on ne justifie même pas parce qu'on préfère carrément garder le silence plutôt que débattre sur ses difficultés avec tout le monde.

Quelques personnes s'essaient, pour finir par nous dire que c'est une enfant tout à fait normale, parce que si un enfant parle bien, tous les autres troubles comme un tdah ou un TED dit "léger" ne paraissent pas.

Si un parent parle à sa famille de doutes sur un tdah chez leur enfant de 5-6 ans, la plupart des gens vont lui répondre "arrête-donc, on cherche des problèmes chez tous les enfants de nos jours, il a le droit de bouger plus".  Heille!!! C'est parce que les parents qui vivent avec un enfant TDAH savent que ça va BEAUCOUP plus loin que juste "bouger un peu plus".

La minie puce a de la chance. Son TED "léger" ne l'empêchera pas de fonctionner dans la société plus tard. Elle aura peut-être besoin d'un peu plus d'encadrement que la moyenne mais elle va s'en sortir. Elle pourra fort probablement aller à l'école aussi longtemps qu'elle veut et peut-être même fonder une famille (là ça c'est pas moi qui décide!!). 

Par contre, l'incompréhension des gens est forte, et ça fait de la peine.

Le cas "léger", chanceux, passe juste pour capricieux, chialeux, enfant  roi, un peu distrait, gêné... devant tout le monde.

Chanceux?

J'ai eu de la peine parce que j'expliquais que gérer un caprice chez un enfant est tout à fait différent de gérer une crise d'incompréhension ou une désorganisation.

Dans la société ses nombreuses crises passent pour un caractère d'enfant un peu plus difficile qu'un autre.

J'en suis arrivée à l'exemple suivant :

Il y a un mois nous sommes allés à des fêtes d'enfants. La minie avait une grosse bulle et de la difficulté à laisser les enfants approcher ses jeux. Comprendre ici qu'elle hurlait très fort.

Si un enfant "normal" fait une crise parce qu'il ne veut pas partager, on dialoguera avec l'enfant pour lui expliquer qu'il doit partager. Si la crise continue, souvent, l'enfant sera privé des jeux tant qu'il n'acceptera pas de le partager avec un autre enfant et tant qu'il sera en crise. Il sera probablement en retrait dans un coin.

Pour "tout le monde", cette journée-là, la cocotte faisait un caprice. Parce que d'apparence c'est exactement l'impression que ça donne. Une petite fille gâtée qui refuse de partager ses jeux.

"Tout le monde" voudra donc faire la "discipline" de la façon décrite plus haut, ce qui n'est évidemment pas la bonne façon de faire parce qu'on ne règle pas le problème qui en est un de compréhension et désorganisation plutôt que du caprice.

Honnêtement, essayez maintenant de faire comprendre ça aux gens qui vont dire qu'on se trouve de belles défaites bidons pour une enfant capricieuse!
Pourtant l'intervention nécessaire cette journée-là n'était pas la même qu'un enfant "normal".

Le problème de la cocotte avec les jeux est beaucoup plus "profond" et technique qu'une question de partage.

Dans la tête de la puce il y a un scénario tout défini de fait. C'est "à sa façon".  Laisser un autre enfant touché à un jouet pour lequel elle s'est fait un scénario TRÈS précis est difficile. Si elle laisse un jouet à un autre enfant elle va paniquer de le voir l'utiliser de la "mauvaise" façon selon elle. J'utilise le terme paniquer parce que c'est ce qui lui arrive réellement, un état de panique bien plus qu'une crisette de "je ne veux pas partager".

Si on s'asseoit avec elle et qu'on va au fond du problème, on aura une puce qui pourra se calmer et retourner à ses activités... (jusqu'à la prochaine crise).

Si on gère ce genre de problème seulement par un "tu n'as pas le choix de partager et va dans le coin si tu refuses" on ne règle en rien le réel problème.  La puce a besoin de comprendre, elle a besoin de savoir que si une personne touche à son jeu, son univers ne s'est pas écroulé pour toujours. Elle a besoin qu'on lui explique, par exemple, que le jeux peut être utilisé de multiples façons, et qu'elle pourra refaire son scénario plus tard si elle le veut bien.

Pourtant, vous savez j'écris toutes ces lignes explicatives, mais plusieurs ne voudront pas y accorder d'attention, ils vont seulement revenir à "ben c'est une enfant... ça va passer etc...". Et dans ces moments-là ma peine est encore plus grande, de savoir que "la chance qu'elle a" d'être fonctionnelle est tout autant sa "malchance" parce qu'elle restera incomprise, étiquetté de "distraite, gêné, capricieuse..."

Ce que les gens pensent de moi (principalement), et des mes opinions face aux difficultés de mes enfants, qu'on dise de moi que j'exagère, que je les étiquette "pour rien", c'est une chose par-dessus laquelle je peux passer. Par contre, de savoir que la puce elle-même va "payer" pour cette différence "trop légère" selon plusieurs observateurs qui évidemment ne vivent pas avec elle depuis sa naissance, c'est une chose plus difficile à accepter.

Oui j'ai eu de la peine cette semaine... parce que j'ai vu exactement, dans plusieurs circonstances, le pourquoi de l'étiquette de la puce... et j'ai vu l'effet que "l'invisibilité" du trouble peut faire.  J'ai vu ma cocotte en crise, avec un papa qui à ce moment précis n'avait pas ciblé le "problème" amenant la crise, et qui agissait donc avec elle comme n'importe quel parent d'enfant "normal".

Ce sont toujours des événements banals. Cocotte pleurait parce que sa soeur chantait "pince pince pince" en faisant semblant de pincer sont petit frère (en fait c'était plus des chatouille qu'elle faisait).  Cocotte hurlait à plein poumons, en grosse crise, parce qu'elle était certaine que sa soeur faisait mal au bébé. Ce n'était même pas le geste qui la faisait pleurer, mais le mot  "pince", parce que pincer "ça fait mal".  Un simple "ben non elle ne lui fait pas mal" n'est pas suffisant pour apaiser la crise d'incompréhension de la puce. Il faut aller beaucoup plus loin dans l'explication du "faire semblant" autant par le mot que par le geste. 

Mais bon... continuez à me dire qu'il n'y a rien là... à travers les crises parce qu'on ne doit pas prendre la serviette pour les mains qui est à coté du lavabo pour essuyer une voiturette, ou bien parce que la crème solaire ne doit ABSOLUMENT PAS être dans le coffre de la voiture pour une raison que je ne connais pas. Ou bien quand la puce hurle à coup de 5 minutes à travers la journée pour une balloune... parce qu'une heure auparavant elle a perdu une balloune dehors, et que même le plafond de la maison ne semble pas être suffisant pour qu'elle comprenne que dans la maison la balloune ne peut pas se "sauver". Qu'on devra finir par ranger la dite balloune dans le haut du garde-robe parce que c'est le seul endroit où elle se sent en sécurité.  Qu'une simple phrase peut se revirer contre-nous, un simple geste peut devenir source de crises futures, parce qu'une journée la cocotte a eu terriblement peur d'un monstre, on a alors offert de fermer le dessus de la remorque a vélo, ce qui cause une terrible crise à chaque fois qu'on voudra "rouler" sans avoir refermé le capot, même si on est rendu très très loin du fameux monstre. Qu'un simple geste comme tendre la main peut la faire s'écraser sur le sol en pleurant parce qu'elle ne comprend pas à ce moment là la raison exacte pourquoi vous voulez la prendre par la main, même si en faisant le geste vous disez une simple phrase comme "viens on va aller voir maman"... parce que la puce, dans sa tête, à ce moment, pense peut-être que vous voulez prendre sa main pour l'amener faire quelque chose dont elle a peur.

Alors... chanceux ces cas légers?




17 commentaires:

Anonyme

Merci pour ce partage, j'ai moi même un fils 'léger' très intelligent dans ces intérêts restreins et je connais votre sentiment. Je me sens jugée autant pas les parents d'autres enfants TED avec des cas plus difficile, que par des parents de neurotypiques, que par ma famille. Malgré tout moi et lui somme fusionnés car ''au moins maman le comprend''.. presque toujours ! :)

Je vous souhaite un parcours de vie agréable et serein malgré les embûches quotidiennes.

Anouchka ET Roméo

Julie04

Merci. Je comprends tellement

Anonyme

Bonjour,
Je comprends tout à fait ce que vous dites, j'ai un fils autiste de haut niveau de 6 ans, il est très intelligent mais a un langage très très très rudimentaire pour l'instant (c'est vraiment son point faible). Du coup je remarque que les gens le trouvent "un peu simple" (ce qui me fait bien rire personnellement et admettent son handicap...alors que d'autres petits avec un syndrome d'Asperger (pratiquement pareils que mon fils, mais qui parlent!), sont mal jugés souvent.On croit souvent qu'ils n'ont rien par rapport à mon fils...pourtant par exemple il a moins de rigidités et de rituels que certains et s'adapte mieux, mais ça fait rien, moi je suis bien à plaindre (avec mon simplet ^^) et les parents des autres sont simplement incompétents, dans la tête de beaucoup de gens.C'est assez navrant.
Bon courage

Anonyme

Parents d'une petite fille de 5 ans, avec une forte suspicion de TED léger, nous "galérons" pour faire reconnaitre les difficultés de notre fille (école, profession médicale, famille, amis). Ses crises de frustration (qui le sont vraiment et elle en souffre) passent pour notre entourage pour des caprices d'une enfant gâtée, c'est pourtant loin d'être le cas. Toutes ces personnes ne voient le travail fait en amont par les parents pour l'aider au maximum, cela nous désole mais nous ne lâcherons jamais.

Anonyme

tout fait d'accord , souvent on me dit : " il a un problème ? bah ça se voit pas , ça doit pas être grand chose ! " mais ils ne vivent pas avec tous les jours ! et ce qui peut passer pour un caprice" bah ça va lui passer" est beaucoup plus profond et sa souffrance intérieure n'est pas comprise.
Des fois je me dis que j'aurais préféré que "cela" se voit !

Anonyme

alors oui chanceux les cas legers, pour avoir les 2 styles a la maison, au moins, dans le cas des legers, tu as plus de chance de trouver le pourquoi du comment alors que sur du lourd, c'est encore plus compliqué.
Mais je veux bien comprendre ce que tu dis, vu de l'exterieur c'est horrible car on pense au caprice de l'enfant star.
Seulement, vu du lourd, on se dit quelle chance de pouvoir amener un peu de communication qui permet de demeler la pelotte.
Bien a toi, mon message n'a aucune agressivité

Anonyme

Comme je vous comprends ! mon fils de 6 ans est autiste typique léger et c'est certainement le "léger" qui fait toute la différence pour l'entourage...On me dit "ouf ! tu vois, ça va donc s'améliorer !" mais non !! si on ne fait rien, si on ne l'entoure pas, ça ne peut pas se guérir ! son père a mis 2 ans avant de comprendre que non, ce n'était pas moi qui avait un problème, que son fils n'était pas capricieux, qu'il n'était pas vicieux au point de faire ses crises chez maman et pas chez papa. Simplement, c'est vrai, entre mon loulou et moi, il n'y a pas de tabou. Avec moi il est lui-même tout simplement car je ne juge pas...
Merci, vous me remontez le moral par vos témoignages !

Anonyme

WoW!!! Merci pour tout! C'est tellement mon grand que tu décris, j'ai l'impression de lire son portrait!!!
Ça fait du bien de te lire....
on se sent moins seule
mcbcb81

Annie

"léger", "lourd" ce sont des mots utilisés pour parler de l'atteinte autistique... mais pour les gens si l'atteinte autistique n'est pas apparente visuellement donc "léger", il n'y a donc rien.

je dois refaire un texte à ce sujet sur sévère pas sévère... mais ce sont deux mondes complètement différents. Bien entendu l'enfant atteint légèrement est chanceux parce qu'il a un meilleur avenir (habituellement) devant lui... mais c'est cette même chance qui cause l'incompréhension et l'intolérance de la société.

Anonyme

Je te comprends tellement! Moi aussi j'ai versé quelques larmes parce qu,On me faisait sentir que mes enfants étaient désobéissants et capricieux... c'est nous qui les connaissons les mieux au bout du compte, alors il faut s'écouter! -xx-

Anonyme

je comprends tout a fait ce que vous ressentez avec notre fille nous vivons la meme chose et supportons les memes reflexions qui font bcp de mal......

Annie

je suis bien contente d'avoir pu toucher les personnes concernées. Comme je sais que ce n'est pas facile je tente du mieux que je peux d'y mettre les mots. N'hésitez pas à partager si vous en ressentez le besoin... un petit pas à la fois on y arrivera bien!

Anonyme

Je viens de découvrir ce blog, et ce texte m'a réellement, énormément touché..

Ce dont nous souffrons le plus en tant que parent, mis à part les difficultés de notre fils, c'est effectivement ce comportement des gens "normaux" avec des enfants "normaux" qui ne comprennent pas ce problème et le minimisent...

Mais en même temps j'ai ressenti la même chose avec des parents d'enfants TED plus "lourd", qui ne comprennent pas que même si le handicap de nos enfants est plus léger, il est existant et difficile aussi à appréhender au quotidien...

En tout cas merci de ce témoignage et de ce blog que je suivrai à présent..

MERCI

Anonyme

Merci Annie, cette année, entrée au secondaire pour mon petit (1m 35 !) Ted léger. Tout un événement quand on sent qu'on est différent, qu'on voudrait être populaire mais qu'on se rend compte que personne ne nous invite sauf quand maman organise et quand on a jamais réussi a faire les projets lorsqu'il faut les faire en équipe...

Anonyme

je retrouve dans vos écrit mon petit garçon, mais rien n'est diagnostiqué, tout reste flou et l'entreprise est longue (bien trop longue quand on veut des réponses...) est il possible de vous contacter en message privé ?

Anonyme

J'ai un fils de huit ans, l'aîné de mes trois enfants, qui a reçu le diagnostic de tsa léger. Je ne sais pas pour vous. .. il y a des jours (comme ces temps ci ) Où je suis vraiment fatiguée d'expliquer à mon enfant. ... comment vous faites pour ne pas lâcher? ?

Odile

Je suis la maman d'un jeune de 19 ans qui souffre de Troubles envahissants du développement. Il a été diagnostiqué tardivement vers 11 ans. Il n'est pas autiste mais est classé dans la catégorie "Autres". Son trouble est léger mais tout autant déstabilisant pour lui et pour nous. Il recherche activement un ESAT depuis plus d'un an après avoir passé "fièrement" un CAP en restauration.
Son trouble peut-être plus lèger fait qu'il ne rentre dans aucune case. Il demeure à la recherche : d'un emploi, d'un stage, d'un ESAT et même de bénévolat. La réponse est souvent la même : ne correspond pas au profil !!! J'ai visité dernièrement un ESAT ou plusieurs personnes en situation de handicap souhaitaient intègrer cet ESAT. La réponse malheureusement était la même. Avez vous un organisme qui peut vous délivrer une convention de stage. Eh Bien non!!! La MDPH n'a toujours pas statuer sur ce vide juridique. Les personnes en situation de handicap qui intègrent une IME n'ont pas ce souci.
Merci pour tous vos messages qui font avancer cette perception du monde de l'handicap.

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