vendredi 26 juillet 2013

Vomir

Je l'avoue, j'aime mes titres un peu n'importe comment juste pour intriguer sur le sujet qui est touché dans le message.

Il faut revenir à la dernière gastro (malheureusement) d'il y a quelques mois pour comprendre d'où ça vient.

En fait, c'est que Tommy, grâce à ses nombreux parcours d'autobus trop long de sa première année à l'école spécialisée, plus les gastros que les enfants attrapent par-ci par-là, il a ajouté un nouveau mot à son vocabulaire.

VOMIR!

C'est quand même pratique et ça évite quelques dégâts sur le plancher ce qui est très positif.

Tommy SENT qu'il y a quelque chose qui se passe avec son corps et il nous averti. Wow! Je dirais même double WOW puisqu'il décode quelque chose dans son corps, ce n'est pas rien.

Évidemment, quand il a la gastro, il sait qu'il n'a pas le droit de boire parce qu'il vomi. On l'averti donc et il comprend même s'il ne trouve pas ça drôle du tout.


Bon, c'était bien, jusque-là.


Toutefois, l'autisme, on ne le dira pas assez, c'est complexe, c'est un gros casse-tête avec des pièces toutes mélangées.  On pourrait peut-être même dire que c'est plusieurs casse-têtes?

Tommy a commencé à utiliser le mot VOMIR, à différentes sauces. En fait, j'ai l'IMPRESSION (parce qu'il ne peut pas nous lui dire lui-même), qu'il le dit par "mémoire" en association avec les gastros, mais aussi parfois, parce qu'il sent qu'il ne va pas bien et que ça lui rappelle le même sentiment que la gastro, même si ce n'est pas ça.


Il y a deux semaines environ, il a trouvé en haut, une canne à pêche qu'il a fabriqué au camp de jour. Le genre de chose qu'il aurait fait et ne s'en serait pas préoccupé par après quand il était un peu plus petit.

Cette journée-là, il a vu que sa canne à pêche était brisé, le poisson au bout de la  corde ne s'y trouvant plus.

Il s'est mis à pleurer à chaudes larmes, criant

"Oh non! Poisson mangé"


Par la suite, il s'est mis à pleurer de plus bel en criant "VOMIR".

Il était vraiment désemparé, triste, et il se sentait probablement mal en dedans.

Tout ça n'est qu'hypothèse mais quand même.


La où ça se corse, c'est qu'il le répète maintenant plus souvent. Par exemple, le soir il a recommencé à demander parfois du lait avant de se coucher, ou parfois avant de partir de la maison pour l'école ou le camp.

Et si je refuse, j'ai le droit à un cri

"Oh non VOMIR"






jeudi 25 juillet 2013

Il y a 7 ans

Il y a 7 ans, le 24 juillet, en fin de journée, venait au monde un beau garçon du nom de Tommy.

Une grossesse un peu fatigante, entre les trop nombreux réveils nocturnes de sa grande soeur et la peur d'avoir une complication à la grossesse comme il y avait eu pour sa soeur. Une grossesse qui s'est terminée d'une façon soudaine et inattendue, un simple rendez-vous de routine qui a finalement fini en une 2e césarienne parce qu'ils étaient inquiets pour le petit être à venir.

C'est donc vers 20hrs qu'il est venu au monde, un lundi, après une fin de semaine difficile, sa grande soeur étant malade, moi passant mes dernières nuits debout à la consoler durant ses crises de faux croup. La dernière nuit, sous antibiotiques, elle a bien dormi, mais pas moi, j'avais d'horribles brûlements comme je n'avais jamais eu.

À 13h00 je quittais pour mon échographie. À 15h30 environ j'appelais mon chum d'urgence au travail, mais il était déjà parti. J'avisais l'accompagnante que j'avais engagée pour mon AVAC de la situation et annulais mon rendez-vous qui était pour 16h00.

À 17h00 je tournais en rond dans la salle. Je pleurais de ne pas avoir pu quitter ma grande fille comme il faut alors que je lui avais dit "à tantôt" après l'avoir couché pour sa sieste. J'attendais impatiemment mon chum et je surveillais l'ascenseur découragée à chaque fois que les portes s'ouvraient et que ce n'était pas lui.^

Je répondais du mieux que je peux aux médecins qui me demandaient quand est-ce que le papa serait là, qu'il fallait commencer à penser me préparer.

Vers 20h00, il venait au monde. Une arrivée parmi nous bousculée. Un petit être qui pleurait déjà beaucoup, alors que même les infirmières ne savaient pas comment l'apaiser. Quatre heures plus tard après sa naissance il pleurait encore. Il n'avait même pas dormi.



Les débuts ont été difficiles, nous avons appris à le connaitre, à vivre avec ses besoins bien à lui, à s'adapter à un bébé qui ne dormait presque jamais et qui pleurait même durant son sommeil.

Il nous a gâté de ses sourires, ses rires sont venus remplir la maison laissant un peu moins de place aux pleurs encore tout de même très présents.



Ensuite, il a eu un an, il ne parlait pas, pleurait encore beaucoup mais on avait un plaisir fou quand même avec lui.




À deux ans, c'est comme s'il avait encore 1 an.
On a fini par comprendre. Il ne parlait pas, pleurait, ne mangeait plus, ne semblait pas comprendre notre monde.

À deux ans on a compris.


À deux ans et 4 mois on nous confirmait ce que nous apprivoisions depuis 4 mois.

Tommy est autiste.

À 3 ans, il avait encore 1 an, mais avec du travail, il a commencé à faire des progrès.




À 4 ans, les progrès continuaient,  toujours avec beaucoup de travail, mais comme dans des montagnes russes. Un peu en haut, un peu en bas.  Pour la première fois, il mangeait son gâteau d'anniversaire.




À 5 ans, les progrès... ils sont là, mais pas nécessairement comme on les attends... La progression du langage stagne, la propreté n'est pas acquise, l'alimentation des trois dernières années est encore difficile. À 5 ans, ce n'était plus un petit garçon!





Aujourd'hui, il a 7 ans, mais il a encore un peu de son deux ans. En fait, on ne sait même pas, les spécialistes ne peuvent pas vraiment se prononcer en dehors du fait que c'est un enfant très intelligent.

Mais, il ne répondra pas à votre question "comment tu t'appelles" ou "quel âge as-tu". Les mots s'emmêlent dans sa tête.


C'est sa fête. Il le sait, mais ne le sait pas vraiment à la fois. Il ne l'attend pas, il ne la comprend pas vraiment, mais du moins, maintenant il souffle ses chandelles et il mange son gâteau avec plaisir. Il est heureux de déballer ses cadeaux, même s'il ne comprend pas trop pourquoi...


vendredi 19 juillet 2013

Les vacances, pas maintenant! et 26 mois pour le bébé

Les vacances des enfants, ça commence en fait aux vacances du papa. Les vraies, celles où les filles me réclament des activités précises comme retourner au village vacances valcartier. D'ailleurs, je suis à chercher présentement mes accompagnatrice pour suivre les enfants dans cette jungle! Sinon, pour nous c'est impossible d'y aller comme la plupart des endroits de sorties en vacances.

Plage, parc,  jeux d'eau, zoo, name it, c'est compliqué et je dois très bien penser à mon affaire pour qu'on arrive à passer une journée qui a de l'allure.

Bon, sans nécessairement éviter les crises de Tommy qui lui va crier à chaque fois qu'on lui dit qu'on va en voiture! Je vais tenter cette année de le préparer d'avance avec des images et un horaire pour qu'il sache pourquoi on part et où on va et tenter que ça ait l'air intéressant pour lui.

Tommy est présentement au camp depuis 2 semaines, il lui en reste 1. Moi, je suis donc préposée au voyagement le matin ce qui demande une bonne organisation (et patience). La minie n'aime pas se taper l'heure de route que ça prend pour faire l'aller-retour, le bébé pleure quand il me voit ouvrir et refermer la porte et pleure une grosse partie du chemin du retour. Bref, pas génial mais il faut ce qu'il faut. C'est le papa qui ramène Tommy le soir, c'est déjà au moins ça!

Le beau temps étant présent, nous passons beaucoup de temps dehors, dans la piscine. Ça change les idées à tout le monde.  La minie a appris à nager, fière d'elle, vraiment, c'était son défi, elle voulait vraiment savoir nager cette année et elle y est arrivée!

Le bébé, c'est un deux ans hein! Alors on a droit aux crises sur le plancher, aux pleurs à chaudes larmes criant non quand je veux le coucher, et surtout, pas touche quand il s'approprie quelque chose (toujours encore la plupart du temps les "pareils" alors surtout ne pas enlever un des objets qui va avec les  autres sinon, toute la rue entend ses cris de protestations stridents).

J'avais en fait envie de seulement vous montrer un peu de lui. Je n'ai pas vraiment l'occasion avec l'été de faire des petites stimulations, parce que le beau temps, ça passe trop vite, mais j'ai filmé un petit quelque chose ce matin pour montrer l'évolution depuis les derniers vidéos.

Aucune analyse, juste un petit garçon de 26 mois!



Et celui-là, juste pour montrer que... c'est l'été et bébé en profite... pas mal


mercredi 3 juillet 2013

Une histoire de dent

Il fallait bien qu'on y arrive un jour non?

D'ailleurs nous avons été en quelque sorte chanceux puisque Tommy aura bientôt 7 ans et encore toutes ses dents de bébé...

Jusqu'à aujourd'hui.


Vous savez, c'est lorsqu'on participe à différents forums de discussions, pages Facebook, ou autres endroits où les parents demandent conseils, qu'on vit la réalité qu'avec un enfant différent, même bien entouré, nous sommes un peu seul au monde.

Les enfants sont tous uniques, mais dans le développement d'un enfant "typique" il y a des phases et des façons d'intervenir qui se ressemblent.

Tous les enfants autistes sont unique eux aussi, mais il y a une si grande variante dans les particularités de ceux-ci, du niveau d'atteinte, du niveau de compréhension, d'un enfant hypersensible alors que l'autre est plutôt hyposensible, que de trouver conseil est un peu plus ardue.

On s'entraide bien entendu, mais les réponses me font souvent le même effet que si j'écrivais ma question sur un forum de discussion d'enfant "typique".  Parce que les enfants sont trop différents.


Bon, c'était une grosse parenthèse.


En fait, nous anticipions vraiment la première dent qui branle d'un Tommy qui est très peu tolérant en ce qui concerne son corps. Les bobos qu'il gratte, le grain de beauté qu'il a tenté de s'arracher en vain (qu'il a fini par oublier son existence jusqu'à la prochaine piqure qu'il aura dans ce coin là et ça recommencera encore), les ongles qu'il ne tolère pas du tout et qu'il s'arrache à tous les jours, qu'il cri "coupe ongle" aussitôt qu'il y a un minuscule bout qui dépasse et qu'il n'arrive pas à enlever lui-même. Le nez qui coule, le nez bouché, un mal de gorge, sa manie qui a durée quelques jours à se frotter la gencive du haut en sang sans que je ne sache pourquoi... 

Bref, une dent qui branle chez un petit garçon comme Tommy, ce n'était pas quelque chose qui s'annonçait simple. D'ailleurs, nous disions que c'était évident qu'il arracherait sa dent de force parce qu'il n'aimerait pas la sentir branler.

Mais, comme tout parent, on espère se tromper!

Bon, si ça s'arrêtait là, il y a l'énorme barrière du langage et de la compréhension. Tous les dessins, toutes les "Brigitte Harrisson, Antoine Ouellet, Michelle Dawson..."  ont bien beau parler de l'autisme et expliquer aux gens comment un "autiste pense", ils n'ont pas la réponse à tout, et l'autisme reste tout de même unique à chacun dans ses différences.

Tommy a une énorme barrière au niveau de la compréhension, qu'on dessine, qu'on écrive ne change absolument pas cette barrière.  Sa notion du temps est limité et il comprend difficilement encore des consignes ou phrases simples qu'il n'a pas entendu et pratiqué régulièrement.

On arrive donc un jour, avec un enfant de 7 ans, qui ne comprend pas vraiment très bien notre langue, qui a une dent qui branle et là c'est le drame.

En fait, c'est un bête accident, sa dent branlait mais il ne le savait pas encore, jusqu'au petit accident où il a serré les dents un peu trop fort et que sa dent s'est mise à saigné.

Tommy est parti à la course en criant "dentiste" vers la salle de bain en pleurant "bobo". 

J'ai eu droit à

"dentiste"
"bobo dent"
"réparer dent"


Si c'était simple, on pourrait lui expliquer ce qui se passe. Si c'était simple et l'autisme tout sauf compliqué, j'aurais pu avoir une piste de solution efficace pour aider Tommy à comprendre ce qui se passe avec sa dent.

Mais l'autisme, c'est compliqué. Point.

Tommy a pleuré, encore et encore.  J'ai fait l'éducatrice de moi et j'ai dessiné les explications qui finalement ont eu pour résultat de faire pleurer Tommy encore plus.  Petites dents, grandes dents, petites dents vont tomber, grandes dents vont pousser.

Qu'est-ce que Tommy a pu bien comprendre? Aucune idée. Mais en lisant "dent est tombée" sur le dessin de ce qui l'attendais plus tard, il a pleuré encore plus.

La notion du temps. C'est quand "plus tard"?  La dent "pousse" euhhhh, pour nous c'est clair, pour lui je pourrais parler en chinois que ce serait du pareil au même.

Une chose qu'il savait, sa dent était "brisée", même si je lui répétais que non. Et Tommy pleurait de plus bel.

Il a réussi à se calmer avec des jeux sur le IPAD, jouant avec sa dent constamment, criant par-ci par-là en larmes que la dent était brisée ou "bobo dent".  Retournant devant le miroir et pleurant encore plus de voir la dent qui bouge et n'est plus "à sa place".

Et les heures ont passées, dans cet état. Même au couché.


Tommy a beau être un petit garçon de 7 ans très intelligent, capable de lire et apprenant même les additions, la barrière elle, elle est bien haute, bien solide, bien réelle et affecte toute sa vie.


Tommy s'est couché, a repleuré, a essuyé le sang qui continuait de couler à force de tirer sur sa dent constamment...

C'était évident, hier soir, à 21h00 alors qu'il se regardait dans le miroir encore en pleurant, que la dent, elle ne pouvait pas y rester bien longtemps.

Ce matin, le scénario a repris. Les voyages à la salle de bain en larme, les kleenex à la main pour essuyer le sang, la dent qui bougeait de plus en plus. L'acharnement de Tommy à ne vouloir tolérer sa dent qui bouge. Les pleurs devant le dessin de la veille et le "plus tard" de la dent qui allait tomber.

Plus tard...  Mais mon idée était déjà faite, c'était évident que le scénario que nous avions envisagé se produisait réellement. Là, maintenant. Tommy acharné à se débarrasser au plus vite de sa "dent brisé".


Moi qui a eu horreur de cette étape de ma vie quand j'étais petite, j'ai dû me faire à l'idée et jouer au dentiste avec Tommy question d'apaiser sa peine et pouvoir lui permettre de passer une belle journée. Ce ne fût pas si facile, avec une dent qui n'aurait dû tomber que dans quelques semaines seulement. Elle n'était pas prête, malgré que Tommy avait fait la moitié du travail décrochant un côté de la dent, ça m'a tout de même pris plusieurs tentatives et une bonne force pour arriver à enlever l'intrus qui n'avait plus d'affaire dans sa bouche. Tommy lui, était bien docile, parce que c'est ce qu'il voulait. Patient, la bouche ouverte, il attendait que je finisse mon travail.

Mais il a pleuré pauvre petit cœur, voyant le sang couler de sa bouche, les yeux horrifiés.




Heureusement, c'est passé. Tommy a repris son sourire et passé une partie de la journée à aller s'observer à la salle de bain, me disant bravo en passant devant moi.

lundi 1 juillet 2013

La vie passe à une vitesse folle... mais...

MAIS.  C'est probablement quelque chose qui revient souvent dans le vocabulaire des parents d'enfants différents. Des parents aussi (j'aime le spécifier sachant que certains se sentent parfois attaqués lorsque nous parlons de la différence entre élever un enfant différent et un enfant au développement "normal), MAIS, il y a une différence. Ceux qui ne veulent pas l'admettre sont de mauvaise foi.

La vie passe à une vitesse folle, j'aurais pu arrêter là et éviter le MAIS, mais comme je vais donner des petites nouvelles, le mais y a bien sa place et je ne voulais pas le laisser de côté, parce qu'il fait partie de notre réalité.

Je manque de temps pour venir écrire et peut-être aussi un peu d'inspiration. Il y a ces périodes de la vie qui passent, qui reviennent au même alors je ne peux évidemment pas vous raconter toujours les mêmes choses encore et encore!

La vie passe à une vitesse folle, parce que l'école vient tout juste de se terminer, que je sais qu'elle recommencera plus vite que le temps que l'année scolaire à passée. Parce que l'année scolaire, à la fin, typique ou non, ça vient long, mais, quand ton enfant différent lui ne comprend pas la notion de temps et qu'à tous les matins les dernières semaines il part en pleurant vers le taxi, se lève en criant au meurtre quand on lui demande de se préparer, disons que l'année, les dernières semaines, tu les as dans le corps et je ne suis même pas certaine que le congé de l'été est assez long pour s'en remettre.

L'école s'est terminée que je sais qu'elle recommence trop vite!  Comme quand on réalise (bah je l'ai calculé ça fait longtemps c'est pas une surprise!) qu'il ne reste que 3-4 semaines de garderie à la minie qui commencera elle aussi l'école dans peu de temps. 


Le congé est amorcé depuis environ 1semaine et la routine se passe tout de même assez bien, même si pour Tommy ça reste difficile. Pour lui, il n'y a qu'une chose depuis l'arrivée du IPAD dans la maison, et c'est le IPAD!  Rien d'autre. Toute sa vie tourne autour du IPAD qu'il ouvre dès son réveil le matin même que parfois on ne l'entend même pas se lever tellement il se lève parfois très tôt.

Le IPAD ce n'est pas différent de ses précédentes obsessions, puisque de toute façon, tablette ou pas, Tommy est du genre à ne faire qu'une activité sans arrêt. Avant, il alignait tous ses jouets dans sa chambre, avant, il tournait autour de la table des heures en chantant, là, c'est la tablette.

MAIS, c'est difficile et personnellement je ne m'habitue pas à ce caractère obsessif de son autisme. J'aimerais beaucoup l'amener plus loin, mais, ça ne l'intéresse pas. Que je lui propose le dessin, un jeu de société, un casse-tête, pour lui c'est aussi pire que la pire punition qu'on fait à un enfant et il pleure sa vie dans ces moments.

Malgré tout, le congé l'aide à mieux vivre les pauses et transition même s'il ne pense qu'à une chose et c'est de retourner à son obsession.

La vie passe à une vitesse folle, mais, avec des enfants autistes comme Tommy, il y a cette partie de la vie qui elle passe au ralenti. Vraiment.

Parfois, ce n'est même plus nous qui en font le constat, mais des enfants qui prennent de plus en plus conscience en vieillissant de la différence de Tommy. Comme un petit ami de 8 ans qui pose des questions, est-ce qu'il parle, est-ce qu'il dit d'autre chose que ça, pourquoi il fait ces sons avec sa bouche.  Et quand tu questionnes l'enfant sur ses frères et sœur, il dit que sa petite sœur de 3 ans parle beaucoup plus que ton enfant de 7 ans. Et ça l'étonne.

Tommy ne change pas beaucoup au fil des ans, quoique l'autisme se montre sous des nouvelles couleurs parfois. Tommy a toujours beaucoup fait d'écholalie, mais principalement de l'écholalie immédiate. Maintenant, il fait de l'écholalie différée. J'entends des bouts de phrases, parfois provenant d'émission, parfois je ne sais trop, parfois, il fait de l'écho et joue en boucle des mots.

Tommy développe une recherche sensorielle nouvelle depuis quelque temps qui va en augmentant. Je ne sais trop ce que ça va devenir avec le temps et jusqu'où est la limite, mais il nous frappe de joie, sur les bras, les cuisses, et quand il est surchargé d'une émotion positive, d'excitation, il se frotte le visage sur nous. Il cri aussi beaucoup quand il veut quelque chose, comme il ne sait pas  toujours comment demander et qu'il ne sait toujours pas comment nous appeler au loin, il lance un cri fort. "OH NON!!!!!!!!!!!!!!"

Sinon, Tommy, c'est Tommy et si les professionnels remarquent des progrès au niveau académique, au niveau du langage, dans la vie de tous les jours je dirais que ça se ressemble d'années en années. Il faut comprendre que les progrès étant bien présents sont tout de même à un rythme plus ralenti et que l'autisme de Tommy lui, reste le même.


Il y a aussi la grande, qui va débuter la 3e année sous peu! Que je n'ai aucune idée quel type d'accompagnement elle aura l'an prochain. Ma mystérieuse qui va tout de même très bien, parce qu'on s'habitue à nos petits mystères et que je dirais même qu'avec une enfant comme elle, la pression descendue de l'évaluation, de la 1ere année difficile, des interventions de la 2e année, dans le quotidien, pour moi, c'est une enfant totalement normale. Les défis sont là mais heureusement, il y a de ces périodes où eux aussi peuvent se permettre une petite pause! Il nous reste beaucoup de travail, des décisions à prendre sur ses difficultés au niveau de la motricité, l'apprentissage du vélo qui ne fonctionne pas, mais, on est en vacances! D'ailleurs, c'est un peu le papa qui doit me le rappeler. Mais moi, je veux le mieux et j'ai de la difficulté à vivre avec certains échecs comme le vélo, parce que je me sens coupable. N'est-ce pas ma faute de ne pas passer des heures dans la rue à la pratiquer? Mais pour elle, c'est l'angoisse, les larmes, est-ce que c'est un réel échec de la respecter là-dedans et vouloir lui offrir le mieux?  Le temps passe vite et je devrai me décider de consulter, à mes frais (encore!) à ce sujet. Mais, je suis tannée de payer!


Il y a la minie puce qui va bien. Qui a perdu deux dents. Qui achève la garderie... qui va débuter une nouvelle routine qu'on ne sait pas comment ça va aller. Quoique nous ne sommes pas inquiets je le dis souvent que je suis intriguée de son  futur cheminement scolaire.


Et il y a le petit bébé. 2 ans, un grand bébé plus vraiment bébé mais encore bébé à la fois!  Il y a eu beaucoup de progrès, où les mots ont débloqués, où il en utilise plusieurs à tous les jours pour communiquer, mais il y a aussi le blocage, qui fait qu'il ne dit toujours pas maman, ni papa, ni donne, ni encore, je veux ou autres mots qui nous aideraient à mieux comprendre ce qu'il attend de nous, ses besoins.

Il a sa petite routine bien à lui aussi. Un autre obsédé de la tablette! Qui aurait cru à cet âge. Et il est très bon d'ailleurs!  Sinon, il s'amuse avec ses autos, promène ses objets sur le divan, s'oppose comme un petit garçon de deux ans, fait sa petite crise rigolote et pas convaincante du tout... Mais il est aussi fort, il a encore des difficultés de compréhension par rapport à son âge réel, qui complique un peu tous, les sorties, l'attente... qu'il ne peut pas suivre comme un enfant de son âge.


Comme quoi, il y a toujours un petit mais caché à quelque part.

MAIS, malgré tout, la vie suit son cour et ils sont heureux! C'est le principal et là ma plus belle réussite en tant que mère, même si, j'aimerais faire mieux, être mieux. J'accuse le handicap, la différence, je vis des échecs, je les constate en regardant les autres parents, certains jours je ne m'aime pas en tant que mère et conjointe.  Ai-je raison ou tort de croire que la différence est la coupable? Je crois que je ne le saurai jamais mais je dois apprendre à vivre avec.

Heureusement, les sourires et le soleil sont là pour me ramener sur terre et apaiser la douleur qui est parfois présente.

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