jeudi 16 février 2012

Une petite dose de courage

Un message de chialage comme les médias sociaux, Internet et cie nous permettent de si bien le faire aujourd'hui en 2012!

De l'autre côté je reviendrais peut-être en arrière avec des enfants comme mes filles. La norme n'était tellement pas aussi importante qu'avant, je ferais probablement ma petite vie tranquille sans avoir eu le temps en 3 ans d'accumuler un cartable 2 pouces qui déborde de rapports.

C'est mon petit coup de gueule comme ils disent si bien. Je suis tannée, écoeurée... j'ai encore de l'énergie ça j'en ai... mais je suis frustrée quand même et tannée, écoeurée (oui je répète de façon volontaire les deux derniers).

Il y a 3 ans et demi mon monde a été chamboulé. Ma petite vie tranquille, avec mes enfants parfaits...  Du jour au lendemain j'ai tout perdu. Un rendez-vous, un seul qui nous a lancé dans cette aventure qu'on ne souhaite à AUCUNS parents. La "normalité" a perdu tout son sens, je perdais cet espoir (naif?) que les difficultés des enfants étaient seulement temporaire. J'avais commencé à perdre même confiance en moi... en l'éducation que je donnais à mes enfants.

J'ai parlé de mes enfants, pensant que ce n'était pas si pire. Je ne pensais pas notre fils autiste, mais j'ai compris vite à quoi j'avais affaire. J'ai parlé de ma fille, je culpabilisais, mais j'espèrais aussi en quelque sorte qu'on me dise que c'est rien.

On m'a dit qu'ils avaient quelque chose... on m'a dit que mon fils était autiste. On m'a recommandé de faire évalué la grande. NON ce n'était pas MON idée.

On m'a ensuite traité comme une moins que rien, on a rit de moi quand j'ai essayé d'expliqué les particularités de ma fille, ce qui grugeait de notre énergie à temps plein, ce qui nous inquiétait un petit peu. On m'a garoché des conseils bidons, des théories frustrantes sur l'attention évidente(selon eux) que ma fille devait manquer de la part de ses parents. On a même osé dire que sûrement à la maison l'ambiance n'était pas adéquate expliquant ses comportements.

On va voir des spécialistes pour nous aider pour notre enfant et ils se ramassent à nous psychanaliser à la place. 

J'ai décroché, j'ai essayé de revenir dans mon petit monde parfait, de laisser tomber les "qu'en dira-t-on". J'ai pris mes enfants tels qu'ils sont avec ou sans diagnostic.

Ça m'a pris du temps, beaucoup de temps parce que quelques mois après cette frustration j'ai dû reprendre encore des démarches mais pour la plus jeune. Oui oui j'ai tellement de plaisir là-dedans croyez-moi! C'est le fun vivre du stress intense pendant plusieurs mois j'avais besoin de ça pour rendre plus palpitante ma vie de maman à la maison. 

J'ai fini... tranquillement... par reprendre confiance en moi et a accepter le petit mystère qui plane.

Honnêtement, j'en serais restée là. J'aurais aimé pouvoir parler de mon petit mystère mais de vous parler de tous les progrès seulement, comment elle a cheminé depuis sa naissance.

Bien entendu je le fais, cette enfant-là, qui ne parait de rien a fait tellement mais tellement de chemin depuis qu'elle est née. J'en reviens à peine moi-même.  Et j'y repense frustrée de la façon dont nous avons été traité lors de son évaluation.

Je serais restée dans mon petit monde qui était redevenue tranquille, j'avais accepté le mystère tel qu'il est en donnant mon 100% pour ma famille.

Mais non, ce petit monde tranquille a basculé avec l'entrée scolaire 2011. Avec les difficultés qui commencent à ressortir dans un milieu de vie qu'elle fréquente 5 jours sur 7.

J'ai gardé la tête haute, j'ai gardé confiance, je me suis dit que peut-être était-ce signe qu'on devait enfin résoudre le mystère, mais mon monde "parfait" s'est écroulé à nouveau quand on m'a parlé et décrit les difficultés à l'école... j'ai eu de la peine, beaucoup de peine.

Là je revis, MALGRÉ moi, toutes ces émotions, toutes ces frustrations avec un bagage négatif des précédentes évaluations.  Je suis tout sauf zen, je me sens encore comme la mère qui est perçue comme celle qui cherche des problèmes, j'ai encore l'impression qu'on veut justifier les difficultés de la grande en mettant ça sur le dos de son frère.

Il y a maintenant 2 mois, 4 rencontres de faites et j'ai perdu toute la confiance qu'il me restait. J'ai l'impression qu'on me torture volontairement parce que ma petite vie était trop bien et trop tranquille comme elle était. Je reviendrais en arrière, je changerais mon chemin pour éviter tout ce que je vis avec cette cocotte, pour qu'on me laisse tranquille, pour la regarder progresser comme  elle le fait si bien tout simplement sans chercher de bête noire. Je reviendrais en arrière, je suis sûre que ma durée de vie a été raccourcie par tout ce vécu! Miracle que je n'aie pas encore de cheveux gris qui auraient apparus prématurément!

Je dois encore patienter 3 mois pour avoir PEUT-ÊTRE des réponses. Peut-être... c'est loin d'être suffisant pour moi rendu à ce point croyez-moi. Je n'ai pas envie d'entendre encore des "on sait pas", "elle est peut-être juste faites comme ça", des "mais vous savez blablablablabla"....

Pourquoi nous faire vivre toute cette torture pour nous laisser en plan, parfois même en accusant nos compétences parentales?

Je vis des émotions qui sont en lien avec ce passé, j'ai perdu confiance pas en moi mais en les spécialistes qui me semblent seulement me faire perdre mon temps et raviver une brulûre fraîche... qui guérissait tranquillement. J'aurais envie de tout lâcher, de revenir en arrière, de dire que je suis tannée de "chercher des bibittes" même si à la base, c'est loin d'avoir été mon idée d'en trouver malgré ce que peuvent penser les spécialistes...

Voulez-vous donner

Voulez-vous donner pour la rechercher sur le cancer du sein.

Voulez-vous donner pour la fondation mira.

Voulez-vous donner pour les personnes aveugles et l'accès à du matériel spécialisé.

Voulez-vous donner pour la fondation de l'hopital xyz.

Voulez-vous donner pour la diabète.

Voulez-vous donner pour les maladies du coeur.


Et j'en passe.

Ça vous dit quelque chose tout ça?  Je ne dois certainement pas être la seule qui passe devant des tables où on demande de donner. Sans compter les scouts, les voyages pour les écoles, les équipes de soccer, les activités de l'école etc..

J'essaie de donner un petit quelque chose à quelques-uns quand j'ai ce qu'il faut sur moi.

Mais les autres...

Vous savez quand ça appelle chez vous et que vous dites NON. 

Ou bien que vous passer devant la table avec un regard qui vous suit... "cheap!".


Bien entendu je ne peux pas donner à tout le monde, mais je trouve ça maintenant "drôle" et je me retiens presque toujours de répondre lorsque la personne (souvent au téléphone), essaie de me faire sentir coupable de mon refus de donner.

Mais pourquoi? Vous ne voulez pas que les personnes aveugles aient accès à du matériel pour pouvoir aller à l'école et blablablabla.

Ah! Le discours culpabilisateur qui me passe 100 pieds au-dessus de la tête!


Ça m'arrive régulièrement, à ce moment-là, d'avoir envie de répondre que j'ai déjà assez donné.

Que j'ai donné plus de 1,000$ en thérapies pour mon fils AUTISTE.
Que j'ai donné plus de 1,500$ pour ma fille TED pour qu'elle ait accès aux services du CRDI.
Que je donne présentement plus de 1,000$ pour mon autre fille afin qu'elle puisse l'an prochain on l'espère avoir l'aide adéquate à l'école.
Que je devrais donné des $$$ en ergothérapie aussi si je le pouvais.

Alors des fois j'ai juste envie de leur répondre est-ce qu'ils veulent eux donner pour appuyer ma cause à moi?  Mais bon je n'ai pas encore osé le faire j'imagine la tête de la personne si un jour je passe à l'acte ;)

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