mardi 24 avril 2012

La vie n'est pas un film

Je trouve que ça une "belle" suite à mon précédent message.... au commentaire qu'on a aussi laissé à ce sujet.

Le titre me vient aussi suite à une personne qui recommandait le visionnement d'un film sur le sujet de l'Asperger(Mozart et la baleine) et une série télévisée récente (Touch).

Tel que j'ai déjà mentionné, j'ai beaucoup aimé les films que j'ai visionné au sujet du TED. J'ai vu aussi des passages avec des autistes dans diverses séries télévisées.

Toutefois, je n'ai certainement pas besoin de vous dire, que la vie, ce n'est pas un film. Peu importe ce qu'on visionnera, ce ne sera jamais à la hauteur de ce qu'on peut vivre en tant que famille "différente". Le public peut avoir un aperçu, mais il ne vivra jamais le cocktail d'émotion, il n'est que spectateur.

Pourquoi ce titre aujourd'hui?  Parce que j'avais envie d'écrire "La vie avec Tommy", mais finalement, ce titre m'est venu en tête.

Pourquoi la vie avec Tommy? Parce que celle-ci, je ne le cache pas, n'est pas facile dernièrement.

J'imagine pour les lecteurs que cette période actuelle de mes écrits peut être un peu décourageante et sombre. Moi je vous dis qu'ils sont honnêtes tout simplement.  Le but de ce blog est de vous partager le vécu, l'information, et aussi les émotions... celles que parfois, certains osent à peine avouer, accepter de vivre, se sentent seuls.

Comme je disais dans l'autre message, je me suis reconnue dans les quelques passages voyant la mère de Temple Grandin. Je pouvais partager, vivre les émotions qu'ils montraient à l'écran mais croyez-moi, j'aurais préféré être un simple spectateur comme la plupart des gens.

Notre vie, n'est pas facile dernièrement. Tommy est demandant, il est demandant à l'école, à la maison.

Dernièrement je dois avouer que je me sens stressée de penser aux jours que Tommy est à la maison. Je ne sais plus comment l'occuper, comment le faire "coopérer un peu". Je manque de temps, et j'angoisse légèrement (ne vous inquiétez pas ça ne m'empêche pas de dormir!)  à l'été qui arrive.

La vie avec Tommy, ce n'est pas un film... c'est notre vie.

C'est vivre avec un enfant qui ne communique pas avec nous. C'est jour après jour, se demander, si un jour, on pourra "parler" un peu avec lui.

C'est un enfant qui n'est pas propre à 100%, c'est changer encore des couches, des sous-vêtements souillés quelques fois par semaine (le papa dirait : trop souvent!). C'est, à l'heure du souper, se voir dans l'obligation de donner une douche, suivi d'un bain à un fiston qui a décidé de faire encore ses selles dans ses bobettes, sans compter les fois où il en a sur les doigts, les cuisses, les genoux, le bord de la toilette etc...

C'est un enfant qui s'autostimule, je le répète très très souvent, à temps plein!  C'est de vivre les découragements en tant que parent de cette situation incontrolable.

C'est être nerveux de laisser Tommy dans une pièce seul, ne sachant jamais ce qui va lui passer par la tête! J'attends un jour, une vitre cassée... un plus gros dégât, parce que Tommy grandit, a plus de force et un jour, il va arriver quelque chose...

C'est la semaine dernière de m'être fait "chicaner" par le chauffeur d'autobus qui me disait d'avertir Tommy qu'il doit être assis  dans son banc et non à genoux. Ça a été de soupirer devant l'instance du monsieur sachant que mes paroles sont comme du vent pour Tommy... et surtout, je ne suis pas dans l'autobus au moment où le comportement se produit.

C'est être fatigué. C'est avoir des moments de découragements et de bonheurs la même journée. C'est se sentir coupable même si tout le monde dit de ne pas le faire. C'est d'entendre des compliments sur notre rôle de mère et avoir de la difficulté à y croire par moments.

C'est avoir l'impression de vivre le jour de la marmotte, encore et encore... parce que les jours se suivent et se ressemblent... un peu trop.

C'est entendre les débats sur l'autisme, handicap, pas handicap et vivre avec sa propre réalité que oui notre enfant est lourdement handicapé.


La vie avec Tommy, ce n'est pas facile. Il y a ces moments où on voudrait que ce soit autrement. On voudrait nous aussi annoncer la tonne de progrès, les "miracles" fait par les intervenants... alors qu'on fait face à la réalité qui est que même l'école fait son possible, que les intervenants essaient tant bien que mal d'aider Tommy à s'ouvrir au monde, tout en le respectant. Ils gèrent les mêmes difficultés que nous malgré tous les outils mis en place....

La vie avec Tommy c'est de l'entendre se lever le matin et tout le vacarme qui vient avec.

C'est de le regarder tourner, aligner, pleurer, tourner, aligner, flapper, battre des jambes, faire des vocalises qu'on m'a déjà comparé avec un homme des cavernes!!

C'est soupirer, par moment, lâcher prise, choisir ses batailles. Le laisser étendre ses jouets parce qu'on a juste envie d'un break.

C'est d'essayer de vous écrire ici ce que c'est en réalité mais ne pas y arriver...

C'est d'essayer en vain de le consoler au beau milieu de la nuit parce qu'il a mal à la gorge, c'est être assis à côté de lui, impuissant, incapable de s'exprimer ou même comprendre ce qui lui arrive... seulement qu'il y a quelque chose qui l'agresse au plus haut point.

C'est d'être triste par moment du peu de progrès accompli, de vivre avec un enfant qui ne "comprend pas" pour le moment, qui ne fera pas nécessairement mal volontairement, mais qui vit des frustrations qui peuvent être parfois dangereuses. C'est rare, mais ça arrive!

C'est de le voir triste, déçu, désorganiser, mais ne pas pouvoir le réconforter par nos simples paroles. C'est le voir fâché...sans pouvoir lui expliquer réellement que c'est bien ou mal...

C'est de devoir être son ombre pour toutes les tâches du quotidien.

Pourquoi aujourd'hui? Pourquoi je vous casse les oreilles ces temps-ci avec tout ça?

Parce que ce n'est pas facile, ce n'est pas un film, vous ne pourrez (spectateurs) jamais vraiment le vivre ou le comprendre, vous n'aurez même pas 1/4 d'idées de ce que ça peut être réellement.

Parce qu'aujourd'hui, Tommy a fait des dégâts, parce qu'à son retour de l'école, ce n'est pas réellement un enfant de 5 ans et demi qui entre dans la maison, c'est un enfant autiste, non-verbal, qui ne peut en aucun cas nous dire si il est content de nous voir, si il a passé une bonne ou mauvaise journée, s'il est fatigué ou pas. C'est un "bébé" insconcient des dangers qu'il peut parfois représenter, incapable de comprendre réellement le pourquoi la cour lui est interdit depuis quelques jours sans surveillance. Il vit tout simplement la peine de ne pas y avoir accès...  C'est un garçon qui aujourd'hui avait de la peine. Je l'ai entendu chigné en allant dans sa chambre, mécontent de je-ne-sais-quoi. C'est un "bébé" triste, avec des capacités de garçon, qui cherche à se réconforter par certaines stimulations... qui aujourd'hui n'était pas content, qui a sans raison réelle à part la stimulation de voir les choses tombées, a décidé de lancer un cadre en vitre dans la cage d'escalier, et pour ne pas s'arrêter là, qui a fait voler en éclats un verre en vitre.

Ce n'est pas réellement un garçon de 5 ans et demi qui a fait ce dégât. Oui ce sont des émotions d'un garçon, ce sont des gestes d'un garçon, mais c'est une insconscience même du geste qu'il a réellement posé et du mal que ça représente. C'est de vivre avec l'absence même de réaction face au geste. C'est de répéter haut et fort (parce que oui j'ai crié!) que c'est interdit. C'est de voir la peine des filles face à tout ça, c'est de les voir pleurer et de regarder leur frère, assis par terre, pleurant parce que je lui ai dit que c'était interdit, comme j'aurais pu faire avec un bébé de moins de deux ans... inconscient du pourquoi. C'est un garçon qui ne s'excusera pas, qui ne se sentira pas coupable, c'est d'avoir passé le reste de la fin d'après-midi stressée à savoir ce qu'il pourrait se mettre sous la main pour récidivé.

C'est l'incapacité de vraiment pouvoir punir un enfant qui n'a pas réellement compris. C'est de seulement répéter l'interdiction, c'est de mettre des mots sur le geste, mais c'est un peu comme du vent finalement.

C'est un garçon qui a repris ses activités comme si de rien était, le sourire aux lèvres, les yeux brillants.

C'est à ce moment, penser au futur...

C'est se dire, que notre enfant, on l'aime plus que tout, mais que oui, c'est difficile. C'est se "réconforter" à travers les rires qui suivent, le regardant faire son petit manège qui le rend heureux qui aujourd'hui était de coller des feuilles un peu partout sur les murs, les regarder, les déplacer et  recommencer. C'est savourer les moments où on a un petit contact avec lui, que ce soit aussi simple que sa demande d'avoir du jus dans son verre, ou de nous demander du beurre pour son pain. C'est de s'être amusé à se chatouiller en pointant des parties du corps.

C'est de se faire un "colleux" à sens unique, mais simplement se gâter de le serrer contre notre coeur.

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