mercredi 9 février 2011

Tommy se présente - 2011

À la fin 2008, Tommy se présentait à vous. Il annonçait qu'il n'était pas comme les autres et vous apprenait un peu plus sur lui et sur comment avoir du plaisir ensemble.

En ce début d'année, nous faisons une demande de subvention afin de payer des services très coûteux au privé pour fiston. Je trouvais donc intéressant que Tommy se présente à vous, 2 ans plus tard. Cette présentation sera transmise à la fondation pour la demande de subvention.



Bonjour,



Je m’appelle Tommy. J’ai 4 ans et demi.


En septembre de cette année je commencerai l’école. J’aimerais bien vous dire que j’ai hâte, mais je suis un enfant « pas comme les autres » et je ne sais même pas ce qui m’attends dans les mois à venir.


Je suis autiste.


Lorsque mes parents ont appris mon diagnostic j’avais un peu plus de 2 ans. Je ne parlais pas, je n’avais aucune réaction à leur absence pas plus qu’à leur arrivée. Je passais la plus grosse partie de mes journées à tourner autour des objets, faire tourner les objets sur eux-mêmes ou aligner des choses. Mon contact visuel était à peu près absent, mon alimentation très limitée et je ne comprenais aucunes consignes simples.


Malgré tout, mes parents connaissaient bien mes plaisirs et réussissaient à jouer avec moi, à ma façon. Je suis un enfant rieur et toujours souriant. J’adore jouer aux coucous, me faire chatouiller, sauter. Mes parents savent aussi que j’ai mes intérêts bien à moi, surtout les chiffres et les lettres.


Depuis septembre 2009 je reçois des services d’éducation spécialisée du centre de réadaptation en déficience intellectuel. Mes parents avaient bien hâte d’avoir de l’aide pour soulager un peu leur quotidien et m’aider à me développer. Bien entendu, ils savaient que le service offert par le centre a parfois ses limites mais ils avaient beaucoup d’espoir.


Avec mes éducatrices j’ai appris plusieurs choses. Je peux maintenant comprendre des consignes simples si je suis dans un environnement sans stimuli extérieur. Je fonctionne avec des horaires en images pour être plus autonome dans la vie de tous les jours. Les éducatrices m’ont appris à boire au verre, m’habiller, à comprendre que je peux faire pipi à la toilette, à dire bonjour à l’arrivée d’une personne, à comprendre des consignes, faire des jeux de société simples comme le jeu de mémoire.


Je suis un enfant un peu particulier. Je suis autiste, je suis très envahi dans mon quotidien et je passe mes journées à faire ce qu’on appelle de « l’autostimulation ». En sortie je regarde les fans au plafond, je passe une partie de ma journée à tourner autour des choses, table, voitures dehors. Je peux me promener les mains devant le visage et passer des heures à faire le tour de la maison. Je me comporte aussi encore comme un petit enfant, quand j’ai fini un repas je jette les graines une après l’autre sur le plancher. Je lance les objets derrière le divan, dans l’escalier. Dehors l’été je peux prendre plaisir à regarder le sable glisser entre mes doigts et je pourrais y passer la journée sans me tanner.


Pourtant, je connais plein de choses. À 2 ans je savais mon alphabet en anglais et français. Je savais compter jusqu’à 10. Lorsque les éducatrices ont commencés à travailler avec moi elles étaient impressionnés de toutes mes connaissances. Je connaissais déjà les animaux, couleurs, formes. Je connais aussi plusieurs objets de mon environnement. On avait beaucoup d’espoir pour développer mon langage puisque j’ai aussi un intérêt à chanter, j’apprends une chanson par cœur rapidement, et je fais aussi beaucoup d’écholalie.


Il y a maintenant plus d’un an que je reçois les services d’ICI du public et les intervenants dans mon dossier ne savent plus trop où donner de la tête sur certaines de mes difficultés. J’ai un superbe potentiel, des connaissances incroyables, mais je suis « pris » à quelque part et on n’arrive pas à trouver LA porte de sortie.


Par exemple, on a essayé de me montrer à manger des nouvelles choses. J’ai accepté le travail sous forme de jeu qu’on m’a proposé, mais je ne comprends pas le but, je ne sais pas que vous voulez que je mange de nouveaux aliments. Mon éducatrice était bien fière de m’avoir fait manger des pommes, j’avais même l’air d’aimer ça, mais pour moi ça reste un « travail », une obligation, ma tête n’arrive pas à faire l’association que la pomme peut être un aliment que je mange pour le plaisir quand j’ai faim. La faim et la soif ne sont pas très concrètes pour moi. Si j’ai soif je demanderai « je veux boire du lait », je ne sais pas vraiment que je peux choisir par simple plaisir.


Présentement j’essaie d’apprendre à parler. Ce n’est pas facile, je connais plusieurs mots, plusieurs verbes mais je n’arrive pas à former des phrases par moi-même. J’apprends par cœur des phrases essentielles dans mon quotidien. C’est difficile pour moi, dans la journée j’aimerais demander plusieurs choses à maman mais je n’y arrive pas et ça me fait de la peine.


Ma compréhension des consignes simples est maintenant bonne. Par contre si je suis dans un environnement stimulant vous pouvez m’oublier. Je ne réussirai pas à exécuter une simple consigne comme « vient t’asseoir » sans avoir un support visuel ou une personne qui me dirige. Le simple bruit d’une sécheuse peut m’empêcher de me concentrer, et je deviens complètement non-disponible lorsque j’ai un petit rhume, même si ce n’est qu’un nez qui coule.


Les sorties en public sont très dangereuses pour moi, je m’éloigne parce que je suis distrait par mon environnement, je ne sais pas que je dois regarder en avant quand je marche et je me blesse parfois si mes parents n’ont pas été assez attentifs. Quand on sort ils doivent être ma tête et mes yeux. Dans les endroits publics je sors avec un harnais. Je ne suis pas conscient du danger. Mes parents se sont aussi procurés des alarmes permettant de m’entendre si je m’éloigne hors de leur vue. Ma maman dit de moi que je suis comme un fantôme. Je disparais sans crier gare et comme je ne réponds pas à mon nom, vous ne me retrouverez pas si facilement. Même la personne la plus vigilante pourrait me perdre de vue, comme cette été lorsque j'ai disparu plus d'une quinzaine de minutes dans un endroit qui aurait pu m'être fatal. Heureusement on m'a retrouvé sain et sauf et mes parents feront encore plus attention.


Mon cerveau ne fait pas les associations comme vous le faites naturellement. Je peux me retrouver dehors, marchant dans les roches sans souliers. Je ne peux pas associer que je pourrais mettre des souliers pour que ce soit plus confortable. Si j’ai froid je ne peux pas demander qu’on me réchauffe, je pourrais avoir les mains complètement glacées et je ne pourrais que pleurer pour signaler mon inconfort. Entrer dans un restaurant ne m’indique pas qu’on y est pour manger.


Mes parents et moi on aime beaucoup mes éducatrices. Je m’amuse beaucoup avec elles, par contre elles termineront bientôt leur mandat avec moi. En effet, dès l’âge scolaire, mes parents et moi sommes laissés à nous-mêmes, pourtant j’ai encore énormément à apprendre si je veux un jour être un peu plus autonome et avoir une vie plus facile. J’ai beau être un petit garçon heureux et souriant, c’est difficile traverser les journées sans savoir vraiment ce qu’on attend de moi, sans comprendre ce qui se passe autour et quel est mon rôle. Parfois une simple sortie en voiture me fait pleurer si on passe à côté d’un endroit que je connais, puisque je ne sais pas vraiment où on m’amène. Ça me fait beaucoup de peine.


C’est ainsi que ma maman a pris la décision de faire des démarches au privé pour moi. Elle a trouvé, par référence, une éducatrice spécialisée qui a été formé par une autiste de haut-niveau, une personne qui comprend comment ça se passe dans ma tête. Mes parents veulent me donner toutes les chances possibles de pouvoir me développer et ils croient que c’est le temps idéal, pendant que j’ai encore mes éducatrices à la maison, pour mettre en place le service qui prendra leur relève à la fin de leur mandat.


J’aimerais bien, dans un an, pouvoir vous réécrire, et vous raconter tous les progrès qu’on a espoir que j’accomplisse avec cette aide supplémentaire.

Avoir un enfant autiste c'est...(25)

Avoir un enfant autiste c'est...

Un beau matin, alors qu'il se prépare comme à toutes les semaines pour le départ à la garderie, fiston pleure et pleure encore.

Je suis dans ma chambre et je vais voir ce qui se passe.

Papa me dit que Tommy pleure dès qu'il lui met le chapeau, non... pleure. On enlève le chapeau, il ne pleure plus.

Avoir un enfant autiste c'est ce genre d'événements qui se produit dans le quotidien. Ceux pour lesquels nous n'avons aucune explication, qui arrivent du jour au lendemain et repartent parfois comme ils sont arrivés.

Finalement un peu de modelage "verbal" à défaut d'avoir le visuel, a permis de mettre le fameux chapeau et éviter une seconde crise mais on ne saura pas plus le pourquoi de celle-ci.

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