vendredi 5 avril 2019

Un jour, on commence à oublier...

Cette semaine, je vois évidemment passer beaucoup d'articles sur l'autisme, puisque nous sommes au mois d'avril, "mois de l'autisme". Mais bon, comme une personne sur mon fil facebook a écrit, chez nous c'est le jour ou le mois de l'autisme, 365 jours par année... tous les ans, sans pause.

J'ai eu envie d'écrire un peu, mais comme j'ai déjà mentionné plus d'une fois, ça finit par tourner en rond et je ne répéterai pas les mêmes choses encore et encore.  Il y a aussi que certains enfants ont vieilli et par respect de leur vie privé, on en parle plus vraiment. Donc, ça me laisse moins d'anecdote à raconter...

Un jour, on commence à oublier... ce par quoi on est passé.  Je vois encore par-ci par-là des articles sur l'autisme et je constate que la majorité des gens qui en parlent, qui commentent, sont des familles avec des nouveaux diagnostics, ou des adultes qui ont l'âge de faire le choix de partager leur vécu.  Nous, on est rendu ailleurs. C'est un peu plus loin les défis du passé, les crises qu'on a géré, certaines anecdotes, comportements qui faisaient parti du quotidien. On n'est plus nouveau dans le monde de l'autisme, et on est pas encore vieux dans ce monde... parce qu'il en reste tellement long devant nous encore! 


En me relisant, je vois tout ce qu'on a traversé, mais j'ai oublié. Parce que c'est un nouveau monde, parce qu'on vit de nouveaux défis, avec l'adolescence, parce qu'on ne gère peut-être plus une petite fille qui avait peur de marcher dans le gazon ou une autre qui se sauvait quand on tirait la chasse d'eau, on ne supporte plus notre petite qui pouvait être malade le matin avant de partir pour l'école, pour des choses qui nous paraissent banales, mais, pour être honnête, je reviendrais peut-être parfois en arrière.

Les défis quand ils étaient enfants étaient gérables, il y avait des solutions, des interventions à mettre en place. Après quelques mois, on commençait à se trouver même bons! Maudit qu'on avait le tour, on pouvait même conseiller d'autres parents, sur des trucs qui marchaient.... Un jour, j'ai même eu le sentiment que le pire était derrière nous.  Au fond, le même sentiment de parents d'enfants typiques, qui les voient grandir et se disent "enfin, il fait ses nuits, enfin, il s'habille seul, enfin il peut aller jouer chez son ami sans moi...". et la progression de l'autonomie se poursuit... et un jour, les parents regardent en arrière en disant "enfin, on a passé à travers". Et l'adolescence arrive, et c'est à recommencer. Autrement, mais, il faut rouvrir un nouveau livre, et réapprendre...

C'est un peu comme ça chez nous depuis plus d'un an ou même deux. Avec une pré-adolescente et deux ados... il n'y a plus de place pour se souvenir, car les nouveaux défis prennent toute la place. Et en regardant en arrière, maudit que je me trouvais bonne! Même si j'ai probablement parfois douté... comme maintenant. La pause est finie, on recommence et ce n'est pas nécessairement facile, parce que l'adolescence est loin d'être un âge facile, pour n'importe quel enfant neurotypique... mais quand on y ajoute des dys, des isme, ou autre... c'est tout autre choses, et là où on avait plein de solutions, nos enfants doivent commencer à apprendre à vivre dans le monde "normal", sans nous, avec ses défis.

En ce mois de l'autisme, je vois où on est rendu, mais je commence aussi à voir où on s'en va. On y est rendu, à cet âge où ce ne sont plus des petits enfants de 2-3 ans. À cet âge où ils veulent plus, où ils peuvent en faire plus, mais commencent à prendre conscience, de leurs limites... des limites qui les blessent au passage, mais c'est un passage obligé et on espère juste qu'ils vont passer à travers sans trop de cicatrices pour leur futur.

Est-ce que je me rappelle de ces textes joyeux que j'ai déjà écrit? Est-ce que je me rappelle du bonheur de toutes les petites victoires? Bien entendu. Mais, on va être honnête, parce qu'on en parle probablement pas assez. L'adolescence, c'est pas "pentoute" la même affaire!!!!  Et on vit des joies aussi, mais les blessures, et les défis, ils font une tite affaire plus mal...

Alors, pour toutes ceux et celles qui comme moi, sont rendus ailleurs, en parle beaucoup moins, gardent probablement ben plus ça "en dedans",  bon mois de l'autisme, et ... on lâche pas!

vendredi 15 février 2019

La Saint-Valentin des parents d'enfants handicapés



Je suis une journée en retard, parce que c'est aussi la réalité des parents(en général) de manquer de temps! 

Par un pur hasard, quelqu'un a publié un article sur mon fil et cela concernait l'importance de prendre soin du couple lorsqu'on est parents d'enfants handicapés. Cela expliquait que la réalité d'un couple avec enfants (typiques) les amène à se négliger durant les premières années de vie des enfants... jusqu'à ce qu'ils vieillissent. Ensuite cela expliquait que de façon général, quand les enfants sont plus vieux, la vie de couple peut reprendre un peu plus son cours. 

J'espèrais des statistiques, ou autre, mais finalement, cela donnait plutôt des conseils... que je trouvais plutôt écrit sur le coin d'une table par quelqu'un qui n'a aucune idée de la réalité des parents d'enfants handicapés.

Il faut vraiment être naif pour écrire que les parents doivent prendre du temps pour eux, sortir sans les enfants etc... Comme si ces parents étaient si "stupides" pour ne pas le savoir? Ou ne pas en avoir envie?  J'ai trouvé un peu ridicule le fait que l'article ne tient même pas compte du taux de séparation élevé des couples avec un enfant handicapé.  Alors de leur dire de prendre du temps pour eux va sauver le couple?

Le problème n'est même pas là! On est pas stupide et le sait. Mais, entre le savoir et le pouvoir il y a une grosse différence.

Les parents d'enfants handicapés vivent beaucoup d'épreuves, font beaucoup de sacrifices, et l'autonomie qui habituellement redonne un peu de temps au couple (s'ils ont réussi à se rendre jusque là!) n'arrive que plus tard, ou pour certains, n'arrivera jamais. Beaucoup de couples sacrifient aussi le travail. Par la complexité de la prise en charge d'un enfant handicapé, il y a souvent un parent qui reste à la maison. Ce qui par le fait même mène à une coupure de salaire, un budget réduit, et voilà que les sous pour prendre soin du couple n'y sont plus!

Alors il y a le CLSC qui a pensé à tout. Il y a un peu plus de 20 ans en fait! On va aider les familles d'enfants handicapés en leur donnant un budget pour qu'ils puissent prendre du répit. Avec des montants révisés... jamais. C'est donc avec 2.75$/heure, 6 heures par mois,  que le CLSC me dit "voilà, vous pouvez maintenant prendre du répit!!!  Avec un salaire en moins, et les coûts de gardiennes spécialisées (si je pense aux familles qui ont des enfants nécessitant des soins exceptionnels), on ne va pas loin avec 16,50$ par mois!  C'est donc un CLSC qui revient me voir aux deux ans pour me dire.  "Mais madame, vous n'utilisez pas votre argent pour le répit!". 

Ce qui mène au prochain point!  Un salaire en moins, 16,50$ par mois. On ne se paye même pas un resto, on s'entend, et en plein mois de février, on n'ira pas marcher 6hrs dehors pour se "payer" du répit!  Donc, le point suivant, c'est bien beau ce "cadeau" du gouvernement, mais il y a l'autre point. La gardienne!?!?! Pour des enfants à besoins exceptionnels, elle ne coûte certainement pas 2,75$/heure et elle ne doit pas être si facile à trouver dans les contexte de pénurie de main-d'oeuvre. Notre réalité à nous. J'ai juste pas les moyens! Même avec 16,50$. Peut-être que certains peuvent se vanter d'avoir une famille disponible et prête à aider. Mais, ce n'est pas la réalité de tous. Honnêtement, j'aimerais bien des statistiques sur le sujet de l'entraide familiale lorsqu'il y a un couple avec un enfant handicapé. 

Donc, quand j'ai lu cet article parlant des difficultés que vivent les couples d'enfants handicapés, alors qu'ils ne traitent même pas des difficultés en question, ça m'a laissé un peu perplexe et frustrée. Et, ainsi est arrivée la Saint-Valentin, juste à temps pour nous rappeler qu'en tant que parents d'enfants handicapés, plusieurs n'ont juste plus le temps d'être un couple, et cela est, si les parents sont toujours ensemble, ce qui n'est pas le cas pour un pourcentage énorme...  Ainsi, on a passé notre Saint-Valentin à gérer des peines, des angoisses et j'attends le prochain téléphone du CLSC qui me demandera pourquoi je ne prends pas soin de mon couple!


(Notez que la Saint-Valentin n'a rien à voir dans tout ça, c'était juste un prétexte parfait ;)  )

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