vendredi 30 novembre 2012

Tranche de vie du vendredi ou la naiveté et la bonté!

Petit sujet léger, juste par plaisir tout simplement.

Il y a eu ce jeudi, rendez-vous à la clinique chez le docteur. Docteur qui a fait appelé la secrétaire parce qu'il trouvait que ça faisait trop longtemps qu'il avait vu fiston (!!).

Bon, tout ça pour dire que Tommy aime bien cette clinique, parce qu'il y a des recoins, des corridors, des caisses de sons, des lumières, des chiffres sur les portes...

Personnellement, tant que Tommy ne dérange pas (à mon avis de maman d'un enfant autiste), je le laisse faire. Il se promène, fait le tour des recoins, regarde les lumières, longe le comptoir pour regarder les feuilles collées sur celui-ci, s'amuse à replacer les chaises pas assez droites à son goût. Tout ça à travers des sautillements, des battements de bras légers et des sons bien propre à lui.

Pour moi c'est bien, parce qu'il est bien et qu'il est heureux et je le répète ne dérange pas.  Si jamais c'était le cas, je répondrais très poliment à la personne, mais bon comme je suis assez particulièrement chanceuse dans mon secteur les gens sont très sympathiques, même les jours où j'ai l'impression que ça été l'enfer.

Alors ce jeudi, il jouait. Et quelque temps plus tard un petit garçon plus jeune, très "energizer" est arrivé à la clinique.  Petit garçon observait Tommy "jouer".  Il est venu me voir, me demander mon nom et je lui ai aussi dit celui de Tommy.  Petit garçon a commencé à suivre Tommy, et essayer de se présenter.  Mais, les jeunes enfants brillent de cette naiveté et de cette joie de vivre. Petit garçon est venu me voir et me demander "pourquoi" Tommy faisait "ça".  Je lui ai répondu que c'était sa façon à lui de jouer. Petit garçon est reparti, souriant, suivant Tommy pas à pas, imitant chacun de ses gestes. Tommy a compris rapidement le manège et était vraiment content d'avoir "un copain de jeu".

Juste ça, la simplicité et une certaine complicité non dite... et deux enfants qui ont eu du plaisir.


Aujourd'hui, une de mes sorties "courageuses" avec bébé.  Comme nous sommes dans les travaux, je profite de mon temps parfois seule avec bébé pour régler quelques petites choses  (comme magasiner ma céramique!).  Bébé, petit garçon curieux qui a une passion pour les paniers et qui ne répond pas aux consignes... bon... vous devinez la raison du "courageuse" dit plus haut!  Alors j'y allais, pensant que ce serait rapide. Finalement, un peu (beaucoup) plus long que prévu j'ai passé 1h45 à la quincaillerie, afin de régler la commande, faire les calculs...  Mais bon, 1h45 et un petit bout de 19 mois!!  Qui se promène avec le panier au début, qui se sauve avec le sourire aux lèvres par la suite, qui retourne patiemment un peu dans le panier en "promenade", qui fini par être fatigué et se cogner la tête en guise de "je suis tanné"... qui retourne se promener, qui ne reste pas à côté, qui se sauve... qui va jouer avec les tournevis (il a eu beaucoup de plaisir à les frapper pour les faire bouger).  Avec la patience de l'employé qui attend que je revienne pour continuer ses explications, qui vient me rejoindre aux tournevis pour me montrer des échantillons, qui a apporté même une petite collation pour bébé qui était à l'heure de son diner, qu'on a bien rit de voir bébé me mordre les doigts pour avoir la collation. Et alors que je devais discuter avec une autre employé tout aussi patitente, est allée se promener et faire le tour du magasin 2 fois avec bébé pendant que je réglais mes choses.

Vous devinez la raison de cette petite tranche de vie, pour faire suite au message sur les gens qui méritent qu'on parle d'eux! 

mardi 27 novembre 2012

Éviter de comparer ou...

On la connait celle-là. On l'a entendu souvent... avec une autre du genre "Chaque enfant suit son rythme".

En fait, c'est vrai, tous les enfants étant unique, ils ont leur développement propre.

Si notre enfant a un certain retard, on se fait dire de ne pas comparer avec l'enfant du voisin.
Si notre enfant a un retard par rapport à notre premier, on se fait aussi dire de ne pas comparer.
S'il a des ressemblances sur notre premier, encore une fois, ne compare pas!

Et de l'autre côté on se fait dire de comparer à pire (ironique non?).

"Voyons compare toi pas à la petite voisine qui est en avance sur ton garçon mais ne te plains pas regarde l'enfant de l'autre voisin là-bas qui est malade."

Oooook!

Merci! Cette réflexion fut très aidante!


En fait, personnellement je n'ai jamais été très portée à comparer. Assez pour n'avoir jamais vraiment allumé sur le problème réel de mes enfants avant un certain temps. J'étais très "chaque enfant a son rythme".

Mais sans "comparer" volontairement, on fait face à la différence, tous les jours, partout où on va, avec tout ce qu'on voit. C'est là, tout simplement, on l'a en pleine figure!

Je ne comparais pas, mais je voyais.  Les enfants de 18 mois qui répondait à la consigne va-t'asseoir on va souper (dans une chaise d'appoint non attachée!).  Et moi qui croyait que c'était les parents qui en demandaient trop à leur enfant!

Je voyais la petite fille qui faisait promener sa poupée.


Présentement, je fais face, encore une fois à ce fameux "on ne doit pas comparer".  Facile à dire hein!

Ok. J'approuve, je suis d'accord à 200%, je ne comparerai plus à partir de maintenant!

Hmmmm....

À la clinique où je vais, il y a une maman assise à mes côtés. Une petite fille de 16-17 mois. La petite est assise sur sa maman et elles regardent un livre ensemble. La petite fille pointe les images et en nomme quelques-unes. Elle prend une collation. Maman garde la petite sur elle en attendant de voir le docteur.

MOI :  Petit garçon assis sur la chaise, on compte... 1.2.3.4... petit garçon débarqué de la chaise. Petit garçon court dans le corridor. Petit garçon dans les bras de sa maman se débat comme un diable pour débarquer. Petit garçon ne parle pas. Petite garçon ne veut rien savoir d'un livre...

Non non... je ne compare pas!

Alors on continue.... promis, aucun comparatif.


Au centre d'achat. Une connaissance s'approche. Elle a son petit garçon qui marche à ses côtés et qui lui tient la main.  Elle arrête pour discuter. Petit garçon attend sagement, aux côtés de sa maman. 

MOI : Bébé dans la poussette au risque de se sauver!


Conversation de tous les jours d'une copine, vidéo inclus.

"Ah! Je suis tellement fière de ma cocotte, elle parle beaucoup, elle est vraiment impressionnante.  Elle a même appris à ranger ses jouets seule!"

MOI : ....

Je vous ai dit, je ne compare pas!!!

À la garderie.  C'est l'heure d'aller chercher la minie. Une maman quitte avec son garçon...  viens on s'en va à la maison.  Petit garçon suit au pas sa maman.


Je peux revenir loin en arrière aussi.  À la garderie, quand les poupons descendaient, que l'éducatrice les assoyaient par terre et leur disaient de rester assis et d'attendre!!!!!!!

On peut parler des files d'attentes aussi si vous voulez! Et bien d'autre encore!


En fait, de dire à une personne de ne pas comparer est presque un non sens. De dire qu'on ne compare pas serait même du déni. C'est là, tout simplement, parce que c'est inévitable.

La comparaison n'est pas obligatoirement volontaire comme on l'entend (ah regarde mon gars ne fait pas comme le voisin). La comparaison est plus émotionnelle, ressentie, le petit pincement, le petit quelque chose...une image imprégnée dans notre tête... une constatation.


C'est cette évidence qui amène les parents parfois à se renfermer, refermer... Parce que la vie de tous les jours est remplie de comparatifs... parce qu'il faudrait prendre une pause de celle-ci pour vraiment arrêter de comparer. Et surtout arrêter d'entendre de "ne pas comparer".

dimanche 25 novembre 2012

Et si on parlait...

Il y a peu de temps il y a eu un reportage concernant la vie avec des enfants autistes. C'était un petit segment, malheureusement trop court, sur le témoignage d'une maman concernant son vécu avec ses enfants.

J'ai été intriguée du contenu de l'émission principalement parce que celle-ci traiterait du jugement. Et je me demandais, jusqu'où ce serait poussé puisque j'ai déjà expliqué ici dans beaucoup de cas on "choisit" de se sentir jugé ou non.

Si mon enfant fait une crise à l'épicerie et que les gens me regardent, je "décide" de penser qu'ils le font par jugement...  peut-être est-ce le cas, peut-être est-ce de l'empathie, peut-être ont-ils simplement tourner leur regard vers le bruit...

Donc, vous comprenez comment le titre de l'émission a pu m'interpeller.

Vous savez, personnellement, même la séquence qu'ils ont montré au parc, voulant démontrer l'intolérance des autres, ne me semblait pas "si pire". 

Les gens, ne peuvent pas deviner. Justement, on met assez l'emphase sur le problème du handicap INVISIBLE qu'il faudrait peut-être se le rappeler à nous-même.

Et supposons, que je suis au parc moi aussi, et qu'il arrive un événement avec un de mes enfants et que je réagis. Sa maman me "lance" "ben il est autiste".  Sincèrement, j'essaie de me mettre dans la peau d'une maman d'enfants "normaux" et il se peut que je n'ai pas le temps de réagir de la façon appropriée sur le coup. Par intolérance? Pas nécessairement.

Vous savez un peu comme la future mère qui se dit en voyant une amie intervenir avec son enfant comment ELLE elle ferait mieux, autrement, différemment.  Jusqu'au jour où cette future mère devient mère, et comprends, et le vit.

La différence, c'est que les gens en majorité ne le vivent pas, donc ils peuvent être bloqués dans cette phase du "je ferais mieux".

Du jugement, il y en a. De l'intolérance aussi. Je crois toutefois qu'il y a une très grosse part d'incompréhension tout simplement.

Si j'ai vécu quelques déceptions, des commentaires que je n'ai pas apprécié, je sais qu'il faudrait le vivre pour comprendre.

Je donnerai un exemple que j'ai déjà donné auparavant.  Les parents d'un adolescent autiste dans "Aimer son enfant malgré tout".  Ils disaient avoir été des semaines à manger seulement ce que leur enfant décidait parce qu'ils étaient simplement tannés de se battre, qu'ils avaient besoin de lâcher prise...  Et un moment donné on se relève.  Ce serait facile de dire qu'ils ne devraient pas, même les parents d'autistes entre eux peuvent se juger vous savez!  Voyons, j'aurais jamais laissé passer ça, mauvaise intervention etc...

Mais qui sommes-nous pour parler? Et le jour qu'on se retrouverait dans la même situation, notre discours changerait peut-être. Et même si notre discours ne changeait pas, il y a plusieurs autres facteurs entrant en ligne de compte, comme notre personnalité, notre vie professionnelle , amoureuse...


Je n'ai pas envie de mettre de l'énergie sur ce que je ne considère pas comme un problème de société en soi plus qu'une évidence... une évidence qu'on peut améliorer mais je ne crois pas qu'on peut la changer totalement. Il faut apprendre à vivre avec cette évidence, que les gens ne peuvent pas savoir, que les gens ont leur vie, que les gens n'ont pas toujours le temps à prendre à se poser la question si le petit garçon impoli a un "trouble" l'amenant à avoir ce comportement. C'est dommage, je comprends aussi...


Alors, si, ici, une petite minute, on parlait de ces gens, ceux qui vous apportent du bien, ceux qui ont fait un petit geste montrant qu'il compatis, qu'il pense à vous... 

Juste avant, on pourrait parler du magasin, vous sortez et la personne devant vous ne vous ouvre pas la porte malgré que vos mains sont pleines.  On peut se révolter tout de suite de l'égoisme de cette personne comme on peut réfléchir à la  raison, parce qu'on peut être tracassé par quelque chose, on peut être dans la lune...  en tout cas vous comprennez l'image.

Alors, plutôt que de parler de cette personne ne vous ayant pas ouvert la porte, parlons des autres.


Pour ma part, je parlerai de mes voisins. Toujours prêts à prendre des nouvelles des enfants. Qui me font des compliments sur mon travail de maman. Même quand je m'excuse d'avoir crié fort dehors et qu'ils me répondent seulement qu'ils comprennent, que ce sont des enfants...

Je pense à CE voisin en particulier, plus loin, que je ne connais pas vraiment, mais que j'ai croisé l'an dernier à l'Halloween. Celui-ci ayant tout de suite remarqué la différence de Tommy, qui regardait avec joie le ventilateur au plafond.  Ce même voisin, que j'ai recroisé encore à l'Halloween, et que Tommy qui voulait absolument regarder le fan du plafond, qui reculait dans la cour pour mieux le voir, et que ce même voisin, a allumé le ventilateur pour faire plaisir à Tommy et lui a même offert de rentrer dans la maison pour mieux le voir.

Je pense aux regards un peu incrédules, gênés, des autres maisons où nous avons cognés, parce que Tommy s'étirait la tête pour voir dans la maison à la recherche de ventaliteur, et des sourires sans trop comprendre quand j'expliquais qu'il cherchait des ventilateurs...

Je pense à ces éducatrices du CRDI qui ont souvent fait plus que leur travail ne leur en demandait avec mes enfants. Qu'elles faisaient parfois du 3 pour 1, juste pour me laisser une petite pause à moi.

Je pense au personnel de l'école de la grande, qui s'est bien adapté à ses particularités. Et aux enfants qui apprenent déjà tot, la tolérance.

Je pense à l'école à Tommy là où j'ai mille histoires à raconter et que je les trouvent même trop patients envers moi!


Parce que, ces gens, ils méritent aussi, sinon plus, qu'on parle d'eux!

vendredi 9 novembre 2012

18 mois

Oui oui, 18 mois pour le bébé. Donc cela veut dire que ça fait maintenant 12 mois que je vous relate son développement mois après mois?  Qui aurait cru.

J'ai envie de dire 12 longs mois, parce que le vivre c'est long, mais j'ai envie aussi de dire que ça passe vite, trop vite.

Sincèrement j'aimerais que les mois soient plus longs, question de lui donner une petite chance. Là, ça file trop vite, donc le retard augmente de façon épeurante.


J'ai vécu une grosse peine à ma rencontre pour les plans d'interventions d'ergothérapie et d'orthophonie. Peine de ne pas avoir de "nouvelles solutions", nouvelles interventions à appliquer avec lui que ce que je connais déjà.  Comme quoi en savoir trop est loin d'être aidant psychologiquement, c'est plutôt même l'inverse, parce que si ce qu'on connait déjà et qui est la bonne chose qu'on applique depuis longtemps ne fonctionne pas, qu'est-ce qui nous reste?

Je me pose encore la question et j'essaie de ne pas trop y penser.

Je ne me sens pas non plus l'énergie de me battre, de courir après les médecins, le CLSC pour me faire dire que je dois attendre des mois pour avoir des services.... donc je garde un peu le tout pour moi. Je demanderai possiblement une référence en pédopsychiatrie à la fin du mois et je déciderai ensuite si j'y vais ou si je vais au privé.

Je trouve difficile d'écrire, parce qu'il n'y a pas beaucoup de nouveaux, et que c'est difficile à accepter. Je revis, à chaque enfant, les mêmes déceptions, les mêmes constatations, voir les différences, le retard par rapport aux autres enfants du même âge qui sont rendu beaucoup plus loin, la peine de l'incapacité de communiquer, de ne pas savoir comment le consoler, le malaise de courrir après, de savoir que je parle "un peu dans le vide" avec ses 10 mois de retards...


Sur le plan positif, j'ai commencé (continué) à lui montrer les signes, ça demande du travail, et avec les travaux, les virus qui ne lâchent pas, le fait qu'il est malade ou non réceptif... ça avance, tranquillement. Mais au moins ça avance!  Il connait 2-3 signes, mais la généralisation est la prochaine étape. Et surtout "comprendre" vraiment bien le pourquoi.... le signe manger, pour manger, et non pour demander une voiture par exemple.

Il a aussi découvert l'intérêt de manger avec une fourchette ce qui est assez comique à voir.

J'ai  trouvé (ou plutot lui-même a trouvé) une façon de moins se cogner la tête, en laissant des doudous douces, coussins doux trainer un peu partout, au lieu de se frapper, il se couche la tête dessus et se "calme". J'ai aussi acheté un petit "masseur" et il aime beaucoup les vibrations.

J'accepte tranquillement que mes méthodes sont celles que je n'ai "pas tout à fait le choix" (même si le doute persiste) d'utiliser, comme le film à l'heure du souper question de pouvoir le préparer parce que bébé velcro veut seulement les bras. L'asseoir avec ses voitures à la table parce que je ne sais plus quoi faire de lui et que ça semble être la seule chose qui le calme...


Moi? Je dirais que je me trouve probablement une des pires mères du monde. Le stress accumulé des dernières années, la difficulté de m'occuper de bébé, rend mon rôle difficile et je suis épuisée. J'ai moins de patience, je rêve (oui encore) de temps pour moi question de me ressourcer...   Toutes les petites choses qui font pleurer le bébé me rendent impatiente (les crayons que les plus grands ont laissé trainer par exemple!).

J'aimerais avoir un "contact" plus "normal" avec lui et ça explique mon sentiment un peu d'échec général. Un trop plein de tout...


Développement de l'enfant de 18 mois :  http://youtu.be/2JlWRjKt_50

jeudi 8 novembre 2012

Parle mon langage

Il y a près d'un an (qui aurait cru!) j'ai écrit un message concernant l'utilisation du non-verbal chez les enfants TED. L'utilisation mais aussi la compréhension de celui-ci. Je l'avais écrit en tranche de vie de la cocotte.

Pour ceux qui l'ont manqué il est ici.

Alors, près d'un an plus tard, je reviens avec une petite tranche de vie encore une fois!

Comme mentionné dans le texte, j'ai, à ma grande surprise cette fois-là, découvert que ma minie cocotte ne savait pas utiliser le non-verbal et ne savait pas non plus le décoder.

Pas qu'elle ne sait pas ce que signifie le signe OUI de la tête, ou le geste viens-t-en... donc elle saurait les utiliser si vous lui demander de le faire.

Il y a une différence entre le SAVOIR et le COMPRENDRE.

Un an plus tard, suite à notre petit travail d'enseignement du oui-non-viens-t'en etc... de la tête, aussi des hmm hmm qui peuvent signifier oui ou non selon l'intonation!!!! (compliqué hein!), ce n'est toujours pas, et je ne crois pas que ça le deviendra, naturel chez la cocotte.

Plus loin que ça, il faut aussi être clairs dans nos réponses. Ça je l'avais découvert à mes dépends avec la grande, il m'arrive encore de me tromper, mais au moins je me reprends sachant que c'est moi qui n'a pas bien formulé.

C'est drôle, parce que c'est tellement simple pour eux là où nous compliquons les choses.

Question : "Maman, est-ce que je peux aller chercher une roche dehors???"
Réponse simple attendue :  "Oui ou non"

Réponse formulée : "Ça ne me dérange pas mais il fait froid".

Moi, mon cerveau est rendu plus loin, il  pense à demander de mettre par exemple un manteau.

Eux, leur cerveau est en mode "Oui ou non", l'étape manteau viens donc plus loin, après une réponse CLAIRE!


Alors, évidemment, comme à chaque fois, j'entends en boucle "Maman, est-ce que je peux aller dehors".

À un certain moment, ma lanterne allume et je corrige.

"Oui, tu peux aller dehors, MAIS il fait froid alors mets ton manteau"  (penser laisser une pause entre la première et la deuxième partie de la phrase)


Ça m'arrive régulièrement, avec les années j'ai vu que la grande a "appris" certaines réponses qu'elle ne me fait plus répéter. Comme par exemple, les hmmm hmmm, le oui ou non. Elle valide au besoin mais pas toujours. Souvent j'entends un "OUI!?!?!" en guise de réponse de sa part.


La minie puce, un an après ma "découverte" de ses lacunes au niveau du non-verbal,  sait bien ce que le oui-non etc.. veut dire non-verbalement. Par contre, ça ne passe pas. Elle a absolument BESOIN des mots pour valider que l'information qu'elle a VU est la bonne.


La semaine dernière (ou l'autre d'avant! le temps file à une de ces vitesses!!) je lavais la vaisselle et elle me demandait quelque chose qui attendait une réponse oui ou non.  Moi, j'ai fait une signe de la tête avec le hmmm hmmm.  La cocotte insiste alors, et je répète la même chose volontairement question de la "pratiquer" (parce que ça n'a pas fini de se produire dans la société!).

À ce moment, au lieu de s'énerver, la cocotte me reprend.

"MAMAN! Arrête! Parle mon langage svp!"



jeudi 1 novembre 2012

La tache

Avant que quelqu'un parte en peur, c'est une image et "la tache" ne représente pas le trouble, mais bien le travail que le trouble demande.

Tout d'abord, j'aurais eu envie de vous faire une autre tranche de vie, mais finalement ça va attendre, elles se ressemblent toutes de toute façon, quoiqu'avec des petits changements d'une fois à l'autre comme fiston qui se lance dernièrement au beau milieu de la rue en courrant!  (une autre histoire à venir plus tard!)

En fait, j'ai pensé à ça aujourd'hui, sur ma façon que je vois un peu la situation avec le bébé et ses retards principalement au niveau du langage. Et j'ai eu envie de le partager.

Au début j'ai pensé à un endroit où on fait du ménage, mais finalement ça a évolué avec une pile de vaisselle!

Je dois avoir l'air complètement cinglée hein!

Bon! Tout ça pour dire que l'idée c'est, un - démontrer le travail que demande l'enfant avec un développement différent, deux - démontrer l'état de fatigue/panique/angoisse/désespoir qui peut atteindre les parents face à cette situation.

Alors commençons!


Tout d'abord, il y a la naissance. Et c'est là que ma pile de vaisselle entre en jeu!

Alors imaginons que chaque parent est le laveur de vaisselle. On les mets tous cote à cote et au départ, à la naisssance, ils ont tous la même pile de vaisselle chaque (je parle donc d'enfants dont aucun handicap n'est connu à la naissance).

On commence alors le lavage, tout le monde va à peu près au même rythme à plus ou moins quelques assiettes près. Évidemment chaque enfant étant différent, les choses évoluent de façon semblable mais non identiques. Au fil du lavage, il s'ajoute de la nouvelle vaisselle (étapes du développement).

Un jour, on commence soudainement à réaliser que notre pile baisse moins vite que celles des autres. On utilise tous le même savon, mais pour une raison qui est inconnue, on commence à avoir plus de difficultés que les autres à laver notre vaisselle, on frotte plus longtemps, plus fort. On se dit alors que le voisin a probablement une meilleure technique que la notre, ou sa vaisselle est différente (chaque enfant étant unique) et plus facile à laver.

Pour nous c'est normal, on ne s'en fait pas trop avec ça. Mais, un jour, on regarde comme il faut, et on constate que notre pile de vaisselle est devenue beaucoup plus grosse que les autres. La panique s'installe, qu'est-ce qui se passe? Comment va-t-on prendre le dessus? (questionnement)

On garde espoir, on se dit qu'on va reprendre le rythme et rattraper le retard en temps et lieux (déni/espoir - ah... il va débloquer tu vas voir!)

On fini, à force de voir la pile augmenter, à se décider à poser des questions, à demander des trucs. Est-ce qu'un produit serait plus efficace qu'un autre pour m'aider à laver ma vaisselle au même rythme que les autres? On nous offre alors de nouveaux produits à essayer mais on ne sait pas vraiment pourquoi c'est plus compliqué pour nous. (interventions/stimulation de départ). 

Le temps file, on continue, on essaie de faire baisser notre pile, mais le contraire se produit, la vaisselle arrive plus vite que le temps d'en laver une. Plus le temps passe, plus elle est difficile, au point même qu'on est pris avec une assiette, elle nous empêche de faire baisser la pile, on s'acharne sur celle-ci, elle a une tache qui ne veut absolument rien savoir de partir (arrêt de développement, stagnation dans une sphère)

On continue d'essayer des nouveaux produits, et on a pas trop de réponse sur le pourquoi, en même temps, on voit la pile des autres, avec une pointe de jalousie, d'envie, de frustration, de tristesse. (constatation d'une différence, recherche de réponses)

À un certain moment, on fait face à une certaine évidence. Même si on voudrait absolument tout de suite faire reluire cette assiette en particulier, on doit penser au reste de la pile, et essayer de se concentrer sur une autre.  (lâcher prise, besoin de recul)

On continue de se faire dire par certains que ça va passer, on espère qu'en tassant le "problème", ça se place seul.  La réalité, c'est que même si on fait avancer un peu le reste de la pile, on a cette assiette, à côté de nous, on la voit à tous les jours, à toutes les minutes, à toutes les heures. On essaie de ne pas y penser, mais on voudrait dont réussir à régler le problème une fois pour toute. Par le fait même, on néglige sans le réaliser tout le reste, on a pris du retard parce que notre esprit est concentré sur LA tache (la différence qui entrave le bon fonctionnement quotidien malgré elle, l'espoir qui continue d'être présent en attente de réponses)

Une journée, on se relève les manches, et on reprend le travail sur la tache. On essaie de garder espoir que ça parte pour de bon. On essaie des nouveaux produits encore une fois, on voit une petite maigre amélioration dans un coin, ça nous redonne du courage et de la force pour continuer. On essaie de ne pas trop regarder à côté, pour ne pas voir à quel point c'est facile chez les autres, peu à peu on s'est fait à l'idée de cette réalité. (acceptation)

Notre pile, on la voit, elle est rendue énorme. Là où chez les autres elle a baissé à peu près au même rythme que la nouvelle vaisselle arrive, la nôtre a pris du retard et on sait maintenant que celui-ci ne se rattrapera pas vraiment, que plutôt notre lavage a tout simplement un autre rythme, notre vaisselle était bel et bien différente des autres. (enfant différent)

On nous amène même, comme si la lourdeur de la pile déjà plus haute que les autres, d'autre vaisselle, que les autres n'ont pas à laver, eux elle est déjà propre mais nous on doit la récurer, la frotter, pas seulement avec un simple savon ordinaire, mais avec la tonne de produits qu'on nous a apporté, qui prennent beaucoup de place sur le comptoir, un peu trop même (interventions/enseignement des choses de base/qui s'apprennent seules habituellement dans le développement normal)



À travers tout ça, il y a des bons jours, où on a l'impression d'être dans une lancée, il y a des mauvais jours, où tout nous semble en arrêt complet, on est bloqué à une étape, et on attend de pouvoir poursuivre notre chemin.  On se promène alors, entre le lâcher prise nécessaire, et le relevage de manches où le courage semble être là.  On s'épuise par moment, on a même peur que la pile s'écroule devant nous, et on recommence...


Pourquoi l'image de la vaisselle? Parce que c'est une tâche que les gens n'aiment pas, mais nécessaire tout comme le développement de l'enfant.  Parce que si on déteste faire la vaisselle, on peut comprendre à quel point ça peut devenir gros la différence, comment il peut y avoir des moments de désespoir, d'envie de tout lâcher tout comme les moments de se dire qu'on va donner un bon coup pour passer à travers, de la joie, fierté quand on a ENFIN réussi à en faire reluire!


Allez dites-le que vous me trouvez un peu cinglée après la lecture de ce texte!!!

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