mardi 27 avril 2010

Les yeux dans les yeux


Les images que vous verrez ici sont ma réalité. Je me gâte avec des photos merveilleuses, qui me montre ce à quoi je n'ai pas "vraiment droit". Je les savoure et les apprécie toutes... ce regard!


Il y a quelques temps j'ai écris sur un forum et j'ai OSÉ (oui c'est la journée pour OSER) dire que le regard de notre nouveau chien était plus intense que celui de mes enfants. Plus franc, plus réel.


Hey oui... c'est une réalité que plusieurs comprendront. L'expression "les yeux dans les yeux" perd tout son sens avec plusieurs enfants atteints d'un trouble envahissant du développement. 


Avant de faire les démarches pour Tommy je n'avais pas remarqué. Je lisais sur le TED et partout ça disait "regard vide". Voyons mon gars n'a pas le regard vide.  En fait, je comprenais mal ce qu'ils voulaient dire par là ... donc j'en profite pour expliquer ce que je comprends aujourd'hui. 



Les yeux eux-mêmes de l'enfant TED ne sont pas nécessairement vides. Ils peuvent être brillants de joie, ils peuvent être terrorisés, ils peuvent être tristes. Il n'y a aucun vide là. 



Le regard du TED c'est une autre histoire. Il y a le regard qu'il jette à son environnement. Encore une fois remplis d'émotions, joies, inquiétudes, tristesse, colère, peur. Il y a le regard qu'il jette aux gens.

Aux gens? Le regard? Où ça? 

En fait c'est une des principales difficultés notée chez les enfants TED. Pas tous, il ne faut pas généraliser, je parlerai donc de mes enfants. Cette difficulté serait dûe à un surplus d'information qui passe par le contact visuel. Ce serait, selon le témoignage de certains adultes TED, trop dure, voir même souffrant pour eux. Ils regarderont du coin de l'oeil, le plafond, derrière nous, par terre... partout sauf nos yeux et si ils regardent nos yeux, ce n'est pas un regard normal, comme si ils fixaient plutôt un détail dans l'oeil directement.

Aujourd'hui, je suis capable de comprendre l'expression "le regard vide". Je la pense toutefois très mal choisie, je parlerais plutôt d'un regard lointain. Je le vois aujourd'hui très bien chez d'autres enfants comme les miens, je les reconnais maintenant, ce regard, si semblable d'un à l'autre. Il y a ce petit quelque chose, ce regard dans la lune... vous devez tous le connaitre, mais pour eux, lorsque nous entrons en communication c'est constant, c'est comme si ils étaient tout le temps dans la lune.

Aujourd'hui je vois très bien la différence avec les autres enfants. Je comprends et je vois ce qui me manque, ce regard que je n'ai pas de mes enfants.

L'expression les yeux dans les yeux? Elle prend tout son sens, quand, une fois de temps en temps... j'ai droit à ce vrai regard. Ce regard franc, ce regard que je voudrais garder en mémoire pour toujours. Il est frappant, il arrive "de nul part", il est innatendu mais combien agréable et apprécié. Ce regard, que nous les gens, n'appréciont probablement pas à sa juste valeur... Ce regard si "ordinaire" et "banal" pour tous et qui est si difficile pour ces enfants.

C'est ce "regard" que j'ai à tous les jours. Pendant que je parle avec eux, quand ils me font des demandes... le regard lointain, quand ils disent aurevoir ou bonjour.


Bien entendu je ne généralise pas, j'ai mis des photos de la grande qui démontre ses yeux "partis dans la lune", c'est fréquent chez elle mais elle est capable d'avoir un contact visuel pour faire des demandes, nous raconter une histoire.

Pour la minie, elle fait ses demandes en tapant du pied, sautillant, en regardant mes mains, l'objet qu'elle convoite, tout sauf moi et encore moins mes yeux. C'est la même chose pour Tommy en plus "sévère" que la minie donc des contacts visuels encore moins fréquents.


Et une fois de temps en temps, ça y est... j'y ai droit...



DÉPASSÉE

Je le fais. J'OSE! Aujourd'hui.

Pourquoi aujourd'hui?

Parce que j'en ai besoin.
Parce que je suis triste.
Parce que je manque de soutien.
Parce que je me sens seule.
Parce que je me sens incomprise.
Parce que j'aimerais qu'on me réconforte.

Je ne crois pas l'avoir caché. Je ne pense pas non plus que je fais semblant ou que j'essaie de montrer une fausse image de moi.

J'ai mes forces, j'ai mes faiblessses. J'ai mes hauts et j'ai mes bas.

Ces temps-ci est un bas. Un bas assez creux comme je dis je m'y sens vraiment très seule.
Ce bas vient beaucoup de ma grande (Un mystère de plus en plus lourd). Bien entendu pas juste à cause d'elle, elle n'a pas tous les torts et j'ai les miens dans toute l'histoire de son éducation.

Mes torts?  Baisser les bras. Me sentir impuissante face à ses comportements(écrit l'année dernière:Discipline).

En fait ce n'est pas ELLE seulement. C'est un ensemble de facteur. Je pense avoir un peu le soutien de la famille mais pas ce dont j'ai besoin. Le petit coup, celui où on me réconforte... moi, pas un "bah c'est pas si pire...  change ton attitude" ... juste du réconfort, une épaule sur laquelle pleurer quand on en a besoin.  Je ne l'ai pas ça. J'écris donc ici, essayant de me décharger petit à petit de mes sentiments et ce poids.

J'écris ces lignes ce matin pendant que c'est tranquille, les deux jeunes dorment encore. Ma grande veut descendre jouer en bas. Si vous saviez comment juste ça est difficile. Finalement elle est dans le haut de l'escalier. "Pourquoi papa a pas fermé la porte de l'atelier(en chignant)?", "Avant il la fermait tout le temps, moi j'aime pas ça quand il laisse la porte ouverte".  "Maman va fermer la porte, j'ai peur je veux pas y aller dans l'atelier".  Oui... juste aller jouer en bas peut devenir compliquer. Pour une lumière, pour une porte, pour un bruit... Des jours comme hier ça va bien, d'autre jour comme ce matin je suis déjà vidée... 1hr de question de "blabla" qui n'arrête pas, de fredonnage, de chansons, de "parler trop fort", de sautillage, de chignage. 1hr seulement.

C'est ma vie ça. Je suis derrière elle pour toutes les tâches. Ramasser son jeu, aller nettoyer, va te laver les mains et la bouche, retourne c'est encore sale, va aux toilettes tu as envie. Parle moins fort. NON.

Juste elle. Ce ne serait pas si pire. J'en ai trois. Trois avec des particularités et trois interventions différentes. Trois niveaux de développement différents. Trois troubles différents. Une hypersensible au son. Une hypersensible à une image. L'autre hyperréactif.  Mais moi je ne me divise pas en trois. C'est impossible de le faire.

J'ai écrit beaucoup récemment sur les petits défis avec eux et mes sentiments face à tout ça.

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/une-maman-stressee-la-folie-pour-la-vie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/une-petite-promenade.html


J'ai besoin de réconfort... parce que mes sentiments je les gère difficilement. Je vis une surcharge, un mélange trop gros. http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/un-peu-de-reconfort.html, http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/04/je-reclame.html


Plusieurs jours je discute avec l'éducatrice de Tommy qui a l'extrême gentilesse de me donner des idées. Je sais quoi faire pour m'aider avec ma grande pour certaines circonstances mais pour moi ça demande du travail. Faire des horaires, préparer des pictogrammes, une force intérieure et une constance qui ne m'habite pas du tout présentement.

Mais ce n'est pas juste ma grande. Je devrais en fait faire le travail EN TRIPLE. Trois interventions différentes... le triple du travail.

J'essaie du mieux que je peux à travers tous les sentiments qui m'habitent de garder le fort. Entretenir la maison, le terrain, nourrir les enfants, les commissions, penser à tout en sortie, l'habillage...

J'essaie du mieux que je peux à travers tous ces sentiments d'élever mes enfants. De mon mieux... avec mes défauts comme n'importe quel humain de la terre. Je ne suis pas parfaite, je n'ai pas la méthode d'éducation parfaite, j'ai mes faiblesses, mes laisser aller par moment comme TOUS les parents d'enfants "ordinaires". Croyez-moi, devoir en plus gérer les particularités, aider l'enfant, penser à tous les petits détails comme ma grande qui va se cacher pendant le début d'un film X dû à une scène avec des fils qui brisent(c'est l'horreur pour elle). Ou montrer à la minie de se cacher sur une scène noir et blanc qui lui fait peur(aucune pourquoi le noir et blanc). Aider ma grande à monter les marches quand l'angoisse lui prend. La sentir tremblante dans les escaliers roulant ou la regarder monter les marches à 4 pattes devant tout le monde... parfois en hurlant. Ramasser Tommy par terre couché sur le plancher du magasin à regarder les fans au plafond pendant qu'au même moment la minie essaie de faire un vol planer en dehors du panier d'épicerie. Surveiller la grande qui en même temps touche à tout.

Vous voulez relever le défi? Gérer trois particularités tout à la fois tout en devant faire l'éducation? Voir tout ce que vous n'avez pas le temps de faire parce que physiquement et psychologiquement vous êtes au bout de vos forces? Parce que vous ne pouvez pas donner plus sans y risquer votre santé?

Le vivre seule, c'est une chose. Ce n'est pas vraiment ce que je vis à la maison le problème c'est de savoir... le foutu regard...  les idées, les "elle ne les éduque pas correctement".  Parce que c'est la même chose cette année, parce que c'est MON combat... depuis tout ce temps et que ça reste encore difficile pour moi : http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/les-sentiments-du-jour.html

Non je ne suis pas parfaite. Non l'éducation que je leur donne ces temps-ci ressemble plus à du laisser aller que de la discipline. Je fais mon possible. Et vous savez quoi? Dans ces moments difficiles où je suis plus que consciente de mes torts... croyez-moi TRÈS consciente au point que ça me blesse moi-même... je n'ai pas besoin des autres. Qu'on me remette sur le nez ce qui est déjà difficile. Qu'on me juge. Qu'on utilise ma faiblesse actuelle. Qu'on utilise les particularités de mes enfants pour me reprocher des choses.

Parce que vraiment je vous mets au défi de rester sain d'esprit avec mes enfants durant une semaine. Je vous mets au défi de réussir à garder vos principes d'éducation avec ces enfants. Réussir à gérer une crise en même temps qu'un enfant debout sur la table et l'autre qui lance tout au même moment, sans flancher. Sans souffler et avoir le goût de tout lâcher. Sans couper les coins ronds... choisir de gérer la crise, débarquer l'enfant de la table en disant simplement non et ramasser les dégâts par terre parce que vous n'avez PAS LE TEMPS de gérer TROIS SITUATIONS en même temps.

Mes enfants je leurs offrent de mon mieux. J'ai passé par-dessus beaucoup de mes valeurs et j'essaie de m'améliorer, de me changer dans ma façon de faire POUR EUX(http://ou-est-tommy.blogspot.com/2010/03/parfois-ca-fait-mal.html)


Parce que je suis DÉPASSÉE et que j'ai besoin qu'on me lâche tranquille un peu, qu'on débarque de sur mon dos...  je l'écrivais aujourd'hui.  (et vous savez quoi? je sais que ça ne change absolument rien de l'avoir écrit parce que ce genre de personnes qui décident de juger jugeront toujours malgré tout...)

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