vendredi 16 avril 2010

Ce que l'oeil ne peut voir

L'oeil, le coeur, le cerveau, les émotions...  c'est tout ce qui nous empêche de "voir". 

"Je n'avais pas remarqué"
"Ça ne parait pas"
"Ça pas l'air si pire"

En fait c'est drôle parce que ces réflexions, que nous-mêmes parents d'enfants différents avons un jour... sont l'explication même des difficultés de l'enfant TED.

Et ça, je viens d'y penser à la seconde même où j'écris ces lignes.

On entend souvent... "ça prend un regard objectif....  ça prend du recul".  Et c'est vrai. Nous-mêmes personnes 100% NT(neurotypiques ou normaux) avons de la difficulté à voir les détails d'une situation. Nous voyons l'ensemble d'une situation là où le TED voit les détails. Trop de détails.

Ma minie a contact visuel bof... pourtant dans la routine de tous les jours, je n'ai même pas remarqué. Concentrée sur l'ensemble de notre interraction et non chaque petits détails. C'était la même chose avec Tommy... concentrée sur l'ensemble je ne m'attardais pas à son contact visuel fuyant... voir même par moment inexistant.

C'est fou ce que le regard extérieur nous montre ce qu'on ne voit pas de près. Pensez à une observation (certains l'ont vécu) derrière une vitre miroir. Vous êtes de l'autre coté de la vitre et soudainement tout semble clair et même irréel. Irréel parce qu'on a tout simplement RIEN VU. Du moins, pas tous les détails.

Plus j'y pense, plus ce qu'on ne voit pas... probablement que c'est ce que nos enfants voient. Un surplus d'information dû à leur filtre défectueux... incapables de se concentrer sur ce qui est important durant l'interraction.

Tantôt j'observais mon garçon durant sa séance ICI. Il n'était "pas là". Regardait les lumières, partout sauf où on lui demandait. En étant "dedans" on ne remarque pas toujours... mais là j'étais "dehors". Soudain j'ai compris. Une banalité que l'oeil ne peut pas voir... trop concentré sur le manque de réceptivité de Tommy. La LAVEUSE. Tommy n'était plus là. Le seul son de la laveuse qui fonctionnait EN HAUT alors qu'on était EN BAS... le dérangeait au point de ne plus pouvoir être fonctionnel durant sa séance.

L'oeil ne peut pas tout voir. Pour nous, parents d'enfants un peu spéciaux, c'est difficile. Pourtant on a déjà été ces parents qui ne voyaient pas tout. Parfois ça décourage, ça enrage même quand on entend ENCORE un étranger nous dire "ça parait pas", "c'est pas si pire" ... etc..  Mais finalement, ils ne voient pas. Ils ne peuvent pas voir. Ils n'ont pas CE regard. Celui que ça prend pour comprendre.

Certains parents même sont en déni de la condition de leur enfant. Certains comme mon conjoint refusent de carrément regarder. Il comprend sur quoi le diagnostic de la minie se base, il comprend les critères mais refuse de voir... mais il en a pourtant la capacité.

La minie est spéciale... et une simple rencontre sans CE regard ne permet pas de VOIR. La grande est spéciale... et c'est le même problème que la minie...

Et j'ai compris. Je le savais mais on dirait que là je le comprends vraiment. La CAMÉRA. Cette oeil qui capte tout. Qui n'est pas aveugle. Qui capte l'ensemble et les détails tout à la fois. Cette CAMÉRA qui peut être un très bon outil de sensibilisation, un bon outil de diagnostic, un bon outil de "regard". Cette CAMÉRA... qui est la fenêtre sur tout ce qu'on ne VOIT PAS. Génial pour montrer ce qu'on essaie d'expliquer, sans devoir s'essoufler en le faisant... la laissant montrer ce que les gens ne voient pas. Toutefois, il faut cesser de simplement regarder et vraiment voir. Changer notre regard.

Et vous... êtes-vous capable de VOIR?



Parce que c'est le mois de l'autisme. Parce que je me suis gâtée d'une nouvelle caméra un peu plus simple, juste pour vous lecteurs, famille et amis(oui aussi pour moi bien sûr). Parce qu'une image vaut milles mots. Parce que je sais que VOIR... est plus facile et plus réaliste et que j'espère ainsi vous montrer un peu ce dont je parle à travers ce blog... voici encore des petits vidéos.


Encore un petit peu de mon quotidien. Ma minie clown, fluctuante comme toujours!




ma grande mystérieuse... nous racontant une de ses péripéties.

Ai-je dit non-verbal?

Hey oui.... j'ai bien dit non-verbal plusieurs fois.

Tommy est non-verbal.

Pourtant je vous ai montré quelques vidéos où il parle non?  Il me répond "abc" pour avoir son jeu d'aimant ou bien "je veux boire lait" avec son cahier PECS.  Non-verbal ben oui et quoi encore...  J'essaie de vous en passer une !!!!

Hey non... il est bien non-verbal.

Non-verbal ne signifie pas muet. Non-verbal n'empêche pas d'avoir une bonne connaissance du vocabulaire. Non-verbal n'empêche pas de bien prononcer des mots par moment.

Non-verbal c'est au-delà du vocabulaire. Non-verbal c'est l'ensemble de ce qui "régule" la communication. Les mots, le contact visuel, l'intention de communiquer un intérêt ou un besoin.

Tommy est non-verbal, mais pas muet. En fait, il parle beaucoup de son langage à lui. Il chante des chansons toute la journée, il fait de l'écholalie et il arrive avec son cahier pecs à faire des demandes "programmées" qu'on lui a enseigné.

Il est non-verbal puisque pour lui communiquer par la parole n'a pas de sens. Les spécialistes n'arrivent pas à nous l'expliquer. Certains autistes non-verbaux qui communiquent aujourd'hui par l'écrit nous disent qu'ils voudraient bien parler mais ils en sont incapables... quelque chose, probablement le surplus de stimuli et toute la demande que ça occasionne au cerveau les empêche de parler... même si ils ont TOUT ce qu'il faut pour le faire.

Tommy a tout ce qu'il faut. Une assez bonne prononciation. Il répète relativement bien ce qu'on lui apprend. Il connait assez de choses pour pouvoir parler. Je veux, boire, manger, dodo, bain, toilette, couche, caca, les noms d'animaux, les formes, les couleurs, les objets divers dans la maison, maman, papa, mamie... vraiment ce n'est pas ce qui explique le "problème". Tommy a tous les pré-requis pour parler... seul le temps nous dira si il va développer une bonne communication par le langage ou pas. Il n'y a rien qui peut nous prédire l'avenir à le sujet et les spécialistes n'arrivent pas à comprendre pourquoi certains développent un très bon langage un jour et d'autres non.

Tommy est non-verbal... mais je n'ai pas dit muet. Il chante beaucoup. Il connait ses chansons par coeur et les récite à journée longue... et j'en viens donc à ce qui ensoleille nos coeurs à tous les jours!







Vous pouvez aller lire les paroles de la chanson ici
http://www.sitespourenfants.com/outil/abonnement/activites/chansons/835035_9.pdf

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