mercredi 20 avril 2011

Pauvres vous...

J'en profite pour vous partager ce texte... que je trouve bien, mais, dans ma vision à moi... toujours avec un mais...

Des parents comme les autres


Le mois de  l'autisme a commencé cette année avec un drame. Comme la population est avare de dramatisation et de journalisme sensationnaliste, c'était parfait pour commencer le mois d'avril... si on peut dire ainsi.

Je ne dénigre pas le drame qui s'est produit, mais ça a lancé les médias dans une "sensibilisation" particulièrement forte sur le sujet de l'autisme cette année, si on compare à l'an dernier.

Ah mais bien sûr. L'an dernier il n'y a pas eu un drame sur lequel se lancer pour assouvir la soif médiatique.

Par le fait même, comme à peu près à toutes les fois où on retrouve une sensibilisation sur le TED, on tombe rapidement dans le drame.

Pauvres vous... les parents d'enfants différents, livrant bataille contre vents et marées. Incompris de la société. Vivant avec le regard des autres, le jugement, l'isolement... Vivant avec les inquiétudes du futur, la difficulté d'acceptation du diagnostic.

Il y a peu de temps j'ai discuté avec une recherchiste... longue histoire que j'épargne ici, mais j'ai eu soudain un flash.

On m'a demandé comment on pourrait montrer le quotidien d'une famille avec un enfant différent. Ma réponse, spontanée, fut que ma vie n'a pas vraiment changé. J'ai la routine comme n'importe quel parent, les repas, lavage, ménage, dodos, préparation pour l'école, garderie, commission, on fait des sorties en famille.

Le quotidien avec un enfant TED? Si vous voulez que j'embarque dans la dramatisation... vous êtes tombés sur la mauvaise personne... parce que des difficultés oui il y en a une tonne, m'appitoyer  sur mon sort et me dire que c'est donc dur et que je fais donc pitié, que je n'ai pas souhaité ce qui m'arrive... ce sont des discours que je ne tiens pas.

On pourrait trouver plate de venir voir mon quotidien, qui à part certaines particularités, a tout ce qu'il y a de plus normal.  Bref, si je me fis à ce que j'ai compris des discours sur le drame de l'autisme, je n'aiderais pas la cause de sensibilisation, parce qu'on dirait que "voyons, c'est pas si pire que ça avoir un enfant autiste".

Pourtant, s'il y a bien une chose, c'est que je trouve la sensibilisation importante, mais pas pour vous dire à quel point c'est difficile et qu'on fait pitié les parents d'enfants différents, qu'on ne souhaitait pas ce qui nous arrive,  pourquoi je dirais une chose évidente? Qui souhaite un enfant qui aura des difficultés toute sa vie, un enfant malade? Qui souhaite se lever toutes les nuits pendant 4-5-6 ans? Changer des couches encore à 10 ans?

Moi je pense aux parents, qui ont besoin de tout, sauf de se faire dire que c'est "la fin du monde".  Je pense aux parents qui ont besoin d'avoir de l'espoir, et surtout de trouver la lumière dans leur quotidien, qui parfois peut leur paraître sombre. Je pense à ces parents qui ont besoin de se faire rappeler que leur enfant, aussi différent soit-il, leur apporte beaucoup, que leur enfant les aime, même s'il ne peut pas l'affirmer à la façon "typique".  Je veux leur rappeler que l'important reste le bonheur de l'enfant, bien avant la normalisation et le vouloir "comme les autres".

Je pense aussi à ces enfants, ces futurs adultes... parce que si on clame haut et fort qu'on a pas souhaité avoir des enfants différents, que pensez-vous d'eux? Qui souhaite venir au monde avec une différence qui peut en venir jusqu'à être un handicap pour le futur? Qui est heureux d'être malade...


Dans le drame, dans cette vague de sensibilisation qui tombe encore et toujours dans le "pauvres vous". Dans les regards de tristesse, dirigés vers les parents... est-ce qu'on pense aux enfants? 

On va voir des reportages, comme la mère qui dit à quel point c'est difficile de gérer son enfant en crise au magasin. Qu'elle trouve difficile le regard des gens, et qu'elle se sent jugée. Qu'elle ne veut plus sortir.

Moi je pense à l'enfant, au "pauvre" enfant qui, dans sa crise, ne sait probablement pas tout à fait ce qui lui arrive, ne sait pas comment l'exprimer, vis la frustration d'être incompris.

Mais non, on met toujours l'emphase sur les pauvres parents.

Je pourrais pleurer lorsque je regarde mon garçon hurler... je pourrais me dire que je n'ai rien fait pour mériter ça... je pourrais dire les "pourquoi moi?". Quand je vois mon garçon hurler, incapable d'exprimer ce qui le dérange. Quand je le vois tenter de s'adapter (à notre demande et non pour lui) à notre environnement, je pleurerai, parce que j'ai de la peine pour lui... pas pour moi. 

Je sais que les parents d'enfants différents comprennent, mais je sais qu'on tombe, généralement plus facilement dans le "MOI". C'est dur pour MOI, en oubliant souvent le LUI.

Les parents d'enfants différents le savent, mais la population elle? Qui les sensibilisent sur le vrai drame qui se passe ici? Celui de l'incompréhension même du trouble autistique. De la façon d'aider ces personnes à évoluer dans notre société... et non à les forcer à être "comme tout le monde".

Parce que le pauvres vous... j'en suis écoeurée. J'aimerais pour une fois qu'on pense à EUX.

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