samedi 9 avril 2011

Une sortie de printemps

Les sorties avec un enfant TED ce n'est pas quelque chose de simple pour plusieurs parents. Déjà avec des enfants dit "normaux" ce n'est pas simple, mais avec un enfant TED la complexité de la tâche se multiplie par 2-3.

Les raisons varient selon les particularités de l'enfant et les parents anticipent, limitent, évitent des sorties à cause de ses particularités.

C'est rare, depuis qu'on a les enfants, qu'on s'empêche de sortir avec eux. Toutefois, je suis de celle qui anticipe. Je sais que je vais devoir être sur le radar et ce n'est pas nécessairement de tout repos.

J'ai déjà traité des sorties à quelques reprises qui explique un peu notre réalité à nous. Dans notre cas on parle surtout d'un enfant qui n'est pas totalement conscient des dangers et d'un enfant qui disparait... litérallement en une fraction de seconde. On vit aussi avec la réalité de la grande survoltée en sortie, qui demande encore beaucoup de surveillance. Finalement, on devrait, pour bien faire, avoir trois pairs d'yeux.

J'ai vécu des événements malheureux qui auraient pu tourner au drame, comme la  sortie aux septs-chutes. Je suis beaucoup plus stressée que je l'étais avant... J'ai aussi vécu des événements plus cocasses.

Avec Tommy on vit aussi la limitation au niveau de son alimentation et sa capacité à comprendre qu'il doit rester assis à la table, par exemple au restaurant. Pour certains parents peut s'ajouter des difficultés comme un enfant qui aurait peur des foules, trop de bruits, trop de....

Tommy a fait quelques sorties avec la garderie... mais la dernière a été un peu plus difficile. Tommy est allé à la cabane à sucre. Il a certainement fait ça "comme un champion" comme on lui dit souvent, mais avec ses particularités à lui.  On m'a raconté qu'il a trouvé difficile la partie du repas. Semble-t-il qu'il y avait peut-être un peu trop de monde pour lui, mais aussi des stimulis qui le dérangeaient, tel que les ventaliteurs au plafond, pas tous allumés, même chose pour les lumières.

Ce n'était pas dans mes projets d'y retourner, jusqu'à ce que la grande me fasse la demande insistante, triste de ne pas y être allée... et la minie, qui même si elle ne savait pas de quoi elle parlait, insistait de son coté.

On prévoyait donc les amener voir une cabane à sucre, mais sans manger là-bas, jusqu'à ce qu'un hasard décide qu'on reçoive une invitation, la même journée qu'on avait prévu y aller.

J'ai hésité avant d'accepter sachant le défi que ça avait été avec la garderie.

Comme on s'empêche rarement de sorties malgré ces particularités, on a donc décidé d'y aller... et on avisera si jamais la situation se complique.

C'est une de ces sorties que j'essayais de ne pas trop anticiper,mais je ne savais pas à quel endroit j'allais, y aura-t-il beaucoup de monde, encore des ventaliteurs (qui sait!), des endroits dangereux? Comment Tommy va tolérer une deuxième fois ce genre d'ambiance, et d'attente pendant le repas puisqu'il ne mange pas les mêmes choses que nous.

On a apporter quelques jeux pour l'occuper, mais avec Tommy on ne sait jamais le succès que ça aura...

Finalement, on arrive a destination... on rentre dans une cabane bondée de monde... avec un Tommy qui refuse instantanément de s'asseoir avec un gros "NON" et il me tire vers la sortie. Je me ramasse, avec Tommy écrasé par terre, protestant parce que je l'invite à s'asseoir.

On prend une bonne respiration, et on se croise les doigts de ne pas se ramasser avec un enfant en crise. Je change finalement de place, je l'amène ailleurs pour  s'asseoir et ça semble correct. Ouf!  Je sors ses jouets, mais il repousse le premier encore avec un "Non"  préparé à quitter encore la place. Finalement, il accepte un livre, et son gobelet. Soupir de soulagement. On est correct pour le moment.

Tommy a litérallement fait ça... "comme un champion" et c'est peu dire. On ne peut qu'être fiers de lui. Il a réussi à attendre un bon moment, sagement à la table avec son livre... pour finir par se lever et aller voir les musiciens qui étaient dans la salle, et une superbe boule lumineuse accrochée au plafond. Tout pour faire le bonheur de fiston qui s'est mis instantanément à sautiller de joie... pour être joint par ses deux soeurs après quelques minutes.




Après plusieurs minutes de joyeuse danse, on a réussi à ramener Tommy a la table pour le repas. Il s'est occupé sagement avec son livre et des craquelins.

Vint ensuite le temps des chansons, où tout le monde chante en coeur, et ça, pour Tommy, c'est le comble du bonheur!!! Voir tout le monde  faire les mêmes gestes  en même temps, entendre les gens chanter à l'unission, c'est le bonheur à l'état pur!



On a finalement fini la journée avec un tour de tracteur, et un garçon tout aussi heureux!




Ces moments me rappellent toujours à quel point ça vaut la peine de passer par-dessus les craintes de sortie avec un enfant TED, que ce soit par peur du jugement, peur d'une crise, peur de...  parce qu'au delà des difficultés de l'enfant il y a ce petit quelque chose de plus merveilleux... il y a quand j'ai la chance de pouvoir observer ce regard d'une brillance exceptionnelle.

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