jeudi 23 décembre 2010

Avoir un enfant autiste c'est...(21)

Avoir un enfant autiste, c'est se rappeler, à chaque hiver, comment le soigner est compliqué.

Là où l'enfant typique, habituellement vers 3-4 ans peut comprendre que les médicaments sont nécessaires pour aller mieux. Que vomir ça se fait à la toilette ou dans un affectueusement nommé "bucket". Qu'aller se coucher ça aide à mieux guérir...  ce sont des choses qui ne sont pas acquises chez nous.

À 4 ans et demi, on doit tenir, bras dans les airs, un petit garçon pour lui forcer dans la bouche, une dose de médicament de plus en plus grosse et longue a administrer. On peut toute de suite oublier les médicaments à avaler et à croquer, ce qui nous amène à nous questionner pour le futur???

C'est voir son enfant de 4 ans et demi, hurler d'incompréhension sur le pourquoi on lui fait subir ce traitement horrible. L'étouffant d'un médicament qui doit probablement être une attaque intense dans sa bouche, vu ses rigidités alimentaires.

Toutefois, la particularité venant avec Tommy, après 3 jours de traitement horrible, garçon rit aux éclats dès qu'il voit la seringue pleine de médicament. Il ouvre la bouche et attend, en faisant des bulles dans sa gorge. Hey oui, garçon trouve amusant le son que sa gorge fait avec le liquide qu'il retient d'avaler. Il rit pendant les doses, avec le résultat non étonnant, des gouttes roses de médicaments partout sur nous et sur son linge. Et garçon continue de rire, le traitement horrible étant devenu un simple jeu de gorge amusant!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(20)

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui,dans les trois pires jours de sa très récente otite, est devenu un enfant non fonctionnel. Qui a, durant ces trois jours, perdu la communication, perdu l'appétit, perdu l'esprit du "jeu". La propreté a pris le bord, et même marcher était pénible pour un fiston complètement amorphe qui ne voulait plus bouger.

C'est un enfant qui pendant cette période, est passé très près d'aller faire un petit tour à l'hopital, refusant de manger depuis plusieurs jours mais surtout ayant refusé de boire pendant près de 24hrs.

C'est un enfant qui dans les pires jours de l'otite, a trouvé un moyen pour "parer" à son problème de la façon suivante :


Au début c'était sa doudou. Collé sur son oreille douloureuse, couché sur le divan, dans nos bras, à ne plus bouger et pleurer dans les pics de douleur.

Par la suite, on a dû remplacer la doudou (surplus de poils à force de trainer sur le plancher hein!) par une serviette de bain. Mais faire des activités à une main, ce n'est pas simple croyez-moi!

Vous savez, là où la communication, les explications verbales fonctionnent avec un enfant typique, ça ne fonctionne pas avec un enfant comme Tommy.

On ne peut pas lui expliquer que c'est ok, il avait besoin de sa couverture pour se recentrer et fonctionner au stricte minimum. Par contre, deux jours suivants la fin des douleurs, le problème reste et si nous n'agissons pas, on peut se retrouver avec une nouvelle habitude difficile à défaire.

On a donc enlevé la serviette, et jouer, jouer, jouer, jouer pour faire changer les idées. Avant on a bien entendu tenté un remplacement, par exemple un chapeau, mais pour Tommy c'est innaceptable, garder un chapeau dans la maison, "voyons donc!!".

Il y a maintenant 4 jours que l'otite ne fait plus mal, on a retrouvé un petit bonhomme presque complètement fonctionnel, en dehors des rentrées de dehors, du levé le matin là où il a le réflexe de...




On essaie de changer les idées, on joue, joue encore et on attend que la "crise" matinale passe pour retrouver notre petit garçon de tous les jours, sans savoir combien de temps le tout va encore durer.

Liste de Noel d'une minie

Il y a maintenant plusieurs jours qu'on demande à la minie (sans visuel je saiss.... pas besoin de me le dire) qu'est-ce que le Père-Noël va lui apporter à Noël.

La seule et unique réponse que j'obtiens c'est : "Des bas "comme ça" (elle fait des gestes en parlant) pour accrocher dans le sapin".

Si je lui demande ce qu'elle va recevoir POUR ELLE.

La réponse est toute simple :

"..."

mardi 21 décembre 2010

Dur dur cet hiver

Une petite plonge sur une plaque de glace il y a déjà plusieurs semaines... et j'ai une cocotte qui a peur de sortir dehors.

Au début elle avait peur de la glace, donc quand elle a vu qu'elle peut marcher et qu'il n'y a pas de glace c'est correct.

Par contre, la neige s'est accumulée en même temps que la peur de cocotte s'est accrue.

15 minutes pour habiller pour une sortie. 2 minutes dehors et la puce pleure. Elle a peur de marcher dans la neige, que ce soit dans la cour ou dans la rue, même sur du plat.

Elle a peur de tombé. Elle a peur de monter une petite cote et surtout de la descendre.

C'est dur dur l'hiver.


lundi 20 décembre 2010

Être positif ne veut pas dire que c'est toujours facile.

J'avais dit que je reviendrais sur le sujet.

Pour plusieurs raisons, principalement pour ne pas donner l'impression que je dis que c'est toujours facile à la maison.

Je sais que certains messages peuvent être plus "difficile" à accepter que d'autres et que ma façon de voir les choses et vivre l'autisme (parce que c'est surtout lui que ça concerne) de Tommy m'est bien personnelle.

OUI j'accepte (je déteste ce mot parce que je trouve qu'on ne devrait pas dire "accepter" ce qu'est notre enfant point.)  sans problème le diagnostic de mon garçon.

Bien le vivre ne veut pas dire que c'est toujours facile. Bien le vivre et le dire ne veut pas non plus dire que je ne changerais pas mon garçon pour rien au monde.

C'est faux. Bien sûr qu'on voudrait avoir un petit garçon normal. C'est évident que si on pouvait avoir une relation normale avec lui et qu'il puisse communiquer, on  le ferait demain matin sans hésiter.

C'est drôle parce que je parle de "normal" mais qu'est-ce que c'est en réalité? Je n'ai aucune idée du genre de relation qu'on aurait. Je l'imagine toutefois tout aussi souriant qu'aujourd'hui, petit garçon coquin qui aimerait jouer des tours et ricaneux.

Il m'arrive le soir en le couchant de lui parler, lui dire à quel point j'aimerais le connaitre. Comment j'aimerais qu'il puisse nous dire ce qu'il veut, ce qu'il aime. Voir ses yeux brillants les jours précédents sa fête ayant hâte d'avoir des amis et des cadeaux. J'aurais aimé lui faire vivre la magie de Noël.

On aurait aimer des calins, volontaires, juste un petit "je t'aime maman".

Il y a une tonne de choses qu'on ne vit pas avec notre garçon. Et il y a des difficultés dont on se serait bien passé.

Devoir penser en pictogrammes, en "thérapies", en "activités sensorielles"... ce n'est pas normal. Ce n'est pas ce qu'on s'attend de notre rôle de parent et oui ça peut devenir décourageant. Surtout si les progrès sont au ralenti... surtout si on a un enfant sévèrement atteint qu'on ne sait même pas si il parlera un jour.

NON on ne parle pas d'un enfant qui se balance dans un coin comme dans les films, et qui cri à longueur de journée. On parle toutefois d'un enfant qui n'a pas encore acquis la communication malgré tout son potentiel plus qu'impressionnant. On parle d'un enfant qui a de gros problèmes alimentaires, qui le suivront fort probablement toute sa vie. On parle d'un enfant qui tourne, qui aligne, qui nous tire sur le bras, qui ne sait pas ce qu'il veut faire lorsqu'il est déstabilisé entre la maison et la garderie....  On parle d'un enfant qui sait difficilement (mais commence heureusement) dire non. Qui ne peut pas nous dire ce qu'il ressent, si il a mal. On parle d'un enfant pour lequel on doit encore être les yeux en sortie... parce que regarder où il va est loin d'être acquis pour le moment, ¸ca va mieux, il nous suit mieux mais...

C'est loin d'être facile. Une journée, il n'y a pas si longtemps, il a décidé un matin qu'il étudiait la gravité à son plus grand plaisir. J'ai eu le droit aux bacs de jouets entiers renversés sur le plancher, chaque jouet, tiroirs et même le cadre du bac sur la table, poussé par terre à le regarder tomber et recommencer. Dans ces journées plus difficiles, de lui dire "non, stop, interdit" ou peu importe ce que vous trouvez pour l'avertir, l'amène à rire encore plus... stimulant son jeu du moment. Si on fini par le faire "réagir" il peut se mettre à pleurer à chaudes larmes et tout lancer comme signe de frustrations... finalement on est pas plus avancé.

Il "s'autostimule" énormémen...

Ce qu'on vit avec Tommy ce n'est pas évident, et on a parfois des petites images du futur...

Cette fin de semaine, on aurait pu vous faire des drames comme à la télévision. Ça aurait été facile et dont "attristant".

Tommy est malade. Un vilain virus, amenant un petit garçon qui bouge  tout le temps à être écrasé sur le divan et ne plus bouger.

Quand il est malade il ne mange plus. Litérallement.

C'est ajouté cette fois-ci, une otite.

Le petit garçon plein de vigueur s'est transformé en une petite statue de divan, qui pleure, qui veut être collé, qui ne veut plus lâcher sa doudou.  On a passé proche de l'hopital parce qu'il refusait de manger ET de boire. Il a été près de 24hrs sans rien prendre du tout, augmentant notre stress et tristesse par le fait même.

Amorphe, cerné, lèvres sèches.

C'est dans ces moments qu'on maudit le plus son "état". Celui qui l'empêche de s'alimenter normalement comme un enfant de son âge. Celui qui nous empêche d'expliquer le pourquoi du comment qu'il faut prendre des médicaments pour guérir et aider les petits soldats à faire leur travail.

40lbs. Maintenu de force, bras dans les airs, hurlant à plein poumons, c'est ce que j'aurais pu vous montrer en fin de semaine et pour les 5 jours à venir 3 fois par jour.

Parce que c'est la seule technique qu'on arrive à utiliser pour lui donner ses antibiotiques et dans le fond de nous, on le sait que les "beaux" jours achèvent. Qu'il sera éventuellement plus lourd, plus grand, plus fort.

Un petit bonhomme de 40lbs mou comme de la guenille, qui a de la difficulté à grimper sur le divan et sur sa chaise mais qui veut nous embarquer dessus comme recherche de réconfort. Et ce sera quoi à 60-70lbs?

Aujourd'hui il n'a pas encore mangé. Il refuse sa galette. Ce matin il hurlait, ne sachant pas ce qu'il veut, ou plutôt ne pouvant me le dire.

Il hurle si j'ose allumer la télévision. Il me pousse si je l'approche, mais pleure si je m'en vais?


Si quelqu'un me demande comment je vis avec l'autisme de mon garçon, je serai zen et positive comme toujours. Je préfèrerai parler des beaux moments, de la découverte d'un autre monde...    mais dans ce discours je ne vous dit pas que je "préfère" mon enfant comme il est et que c'est facile.

samedi 11 décembre 2010

Liste au Père-Noël selon une grande cocotte bien spéciale

Un biberon pour le bébé.
Une chaise-haute pour le bébé.
Un toutou renne au nez rouge.
Un toutou père-noël
Un toutou en cadeau.
Des nouveaux vêtements.
Un système d'alarme de feu rouge comme à l'école.
Un système d'alarme contre les voleurs.
Des vêtements coccinelle.
Un rideau pour faire des spectacles.
Un château pour les coccinelles.
Un nouveau flotteur de piscine pour le bébé.
Des nouveaux habits de neige.
Du lipsil.
Un nouveau jeu de DS.
Un sac de nourriture pour le chien.

Ces enfants oubliés

Si on revient, disons 50 ans en arrière, le diagnostic de trouble envahissant du développement, plus précisément l'autisme et l'asperger à cette époque était relativement rare.

Avec les années, les spécialistes ont compris que plusieurs enfants avec des problèmes de développement handicapant avaient passé dans les "mailles du filet".  À cette époque pour avoir un diagnostic, il fallait correspondre à des critères très précis.  On y retrouvait vraiment l'autisme classique (kanner) et l'asperger typique tel que décrit dans les livres et décrit à l'époque par Hans Asperger.

Il y avait finalement dans la population des personnes ne correspondant pas tout à fait à la description précise de l'époque, mais qui était suffisament "envahi" pour nécessiter de l'aide et un diagnostic.

Les mailles du filet se sont resserés, les critères se sont élargis et sont moins sévères.

On a vu un changement dans le nombre de diagnostic, passant à 1 sur 1000, 1 sur 250, 1 sur 150 et 1 sur 90 dans certaines régions du globe (principalement les états-unis).

Les critères sont de moins en moins sévères, les cas diagnostiqués sont de plus en plus subtils, assez pour dire qu'aujourd'hui il y a dans la population plusieurs adultes d'un certain âge, qui ont eu une belle vie, un relativement bon développement, une bonne carrière et se sont toujours débrouillés avec leurs petites particularités, qui aujourd'hui s'ils étaient enfants ils obtiendraient un diagnostic TED.

L'élargissement des critères fut nécessaire pour plusieurs raisons. Aider ces personnes qui ne cadraient pas totalement dans les critères de l'époque mais pour qui c'était tout de même suffisamment envahissant et handicapant. L'élargissement était aussi nécessaire pour notre société qui nécessite de plus en plus la conformité.  Les enfants qui doivent tous se développer au même rythme, performer, ne pas trop déranger. ...

Toutefois nous sommes à une époque où les choses devront changer. Les mailles du filet se sont vraisemblablement TROP resserée. Il en résulte un débordement, réduisant la qualité des services offerts aux TED.

Qualité? Pas en terme d'intervention mais en terme de disponibilité.

Les choses devront changer parce que des enfants réellement handicapés paient malgré eux avec des délais d'attente impossible.

Les choses devront changer, parce que le diagnostic TED est trop populaire et les "spécialistes" ont oublié qu'il existe une tonne d'autres troubles qui peuvent s'y apparenté. Diagnostiquant parfois un peu trop rapidement un TED chez un enfant qui aurait un tout autre trouble.

Les choses devront changer, parce que dans l'élargissement des critères, les spécialistes ont oubliés de traiter de ces fameux cas subtils!

Vous savez, ces cas qui aujourd'hui obtiennent un diagnostic, et pourtant quand les parents cherchent de l'information, cherchent à comprendre leur enfant, ils ne trouvent pas de  réponse acceptable. Ils trouvent toujours des demi-réponses.

La littérature, tout ce qu'on trouve sur Internet, les formations disponibles aux parents, les méthodes d'interventions sont restées, elles, basées sur les cas "typiques".  Les cas qui se rapprochent le plus possible du cas classique.

Toutefois que fait-on avec ces enfants dans les zones grises? Dont le fonctionnement ne semble pas être totalement "normal", ni totalement TED.


Vous saviez bien, l'enfant qui fait du flapping, qui a un retard sévère de langage, mais a un contact visuel presque parfait.

Voyons, ça ne cadre pas dans les critères.

Ou bien l'enfant qui a une bonne attention conjointe, qui n'est pas dans sa bulle, qui est intéressé par l'adulte.

Ou l'enfant qui semble avoir développé un jeu symbolique acceptable.


Elle est où la littérature, l'aide réelle pour ces enfants? Parce que présentement, ces enfants reçoivent de l'aide de services qui sont montés pour les enfants typiquement TED.  Les services, oui, sont adaptés selon l'enfant et oui ils peuvent être grandement utiles, mais ils n'arrivent pas à répondre aux questions des parents, à démêler le TED du NON-TED dans le fonctionnement de l'enfant. On les catégorise avec le TED typique (avec la superbe nouvelle appellation TSA), rendant certains parents insécures, en guerre même parfois pour démontrer le pourquoi leur enfant a un diagnostic.

Parce que les parents ont une tonne de questions sans réponses. Une heure, ils retrouvent leur enfant sans problème dans le TED, et l'heure suivante ils doutent d'eux-mêmes. Pourquoi mon enfant a un TED et pourtant il a un bon jeu symbolique?  Pourquoi il a des difficultés d'interraction mais a un contact visuel qui semble parfait?

Ces parents se font requestionner, spécialistes divers, écoles, intervenants, familles, étrangers... et ils ont de la difficulté à répondre eux-mêmes à ces questionnements.

On a élargi les critères, mais on a oublié le plus important et c'est l'information, la compréhension de ces nouveaux cas.

vendredi 10 décembre 2010

DESSERT

Un des problèmes principal reconnu chez le TED (et peut-être d'autres troubles semblables?) est la généralisation des apprentissages.  Il y a aussi une question d'association qui est faite dans la tête de l'enfant TED.

Pour un enfant typique... un verre est un verre. Qu'il soit bleu, blanc, rouge, qu'il soit grand ou petit. L'enfant peut avoir une préférence, mais pour lui un verre c'est un verre en autant que ce soit fait pour boire.

Pour l'enfant TED certains parents parleront à un certain moment de rigidités. L'enfant refuse de boire dans un autre verre ou bien dans une autre assiette, avec une fourchette différente de l'habitude sinon l'enfant fait une crise.

Avant de connaitre le TED de l'enfant il est fort possible que les parents pensent que ce phénomène est un simple caprice de l'enfant.  Pourtant l'enfant est vraiment désemparé et ce changement peut amener de fortes crises.

On parle de rigidités, difficultés avec le changement.

Récemment on m'a prêté le livre de Brigitte Harrisson. Je connaissais déjà beaucoup de choses chez le TED, mais j'avoue que la manière dont c'est écrit dans le livre, je trouve que c'est plus éclairant. J'avais parfois de la misère à mettre en mot ce que je comprenais déjà, et là ça me semble plus simple.

Bien entendu je donne ici des explications, comme j'ai déjà dit, n'étant pas parfaite il se peut parfois que je fasse des erreurs que ce soit d'interprétation ou dans la façon de l'expliquer.

Le TED fait des associations. C'est comme ça que ça marche dans sa tête.

Par exemple, j'ai déjà raconté l'histoire de ma grande qui disait qu'on commandait du "parfait", lorsqu'on faisait livrer du restaurant. L'association était simple... quand le livre quittait on disait à tout coup "parfait, merci". Donc le repas = du parfait.

Dans le livre Brigitte donne plusieurs exemples sur le fonctionnement interne, et les associations.

Par exemple, si on prend le cerveau comme un ordinateur avec une base de données, l'enfant lorsqu'il a appris la signification du VERRE (utilité et apparence) il a enregistrer qu'un verre pour boire ça a cette forme :


Si on lui arrive du jour au lendemain avec celui-ci :



ce n'est pas la même chose. Ce n'est pas LE VERRE. Celui qui a l'utilité et apparence apprise au départ.

L'enfant a enregistré dans sa base de données que le premier exemple est un VERRE. Quand le second lui est présenté, ce n'est PAS un VERRE.

Là où l'enfant typique apprendra de lui-même, presque instantanément que les deux ont la même fonction (donc la base de données est élargie à une infinie de possibilités de verres), on doit enseigner à l'enfant TED à mettre dans sa base de données le nouveau verre. Pour lui ça ne se fait pas instantanément. Et ce sera de même pour les suivants. 

Bien entendu chaque enfant TED est différent et pour certains l'apprentissage se fera plus rapidement que d'autres.


J'en viens à mon exemple du jour.

Qu'est-ce qu'un dessert pour vous?

C'est quelque chose qu'on mange après le repas principal, habituellement sucré. Un gâteau, crème glacé, biscuits...

Notre minie puce, vous savez celle qui débloque de façon exceptionnelle depuis un certain temps, ce petit modèle subtil qui fait douter l'entourage, parfois les parents et intervenants, nous fait vivre un bel exemple de ce qui est décrit plus haut.

Elle connait le mot dessert. Elle connait aussi sa fonction.

Pourtant si on prend l'exemple de la base de données, mon conjoint dit qu'elle n'a qu'une entrée à la fois.

Dessert = X et toujours X. Il n'y a pas de place pour X et Y.

Dans les grandes capacités de la cocotte le X varie dans le temps, mais il reste unique. 

Il y a un mois on a acheté une boite de biscuits aux brisures de chocolat. On utilise aussi peut-être un peu plus le mot "dessert" alors qu'avant on lui faisait plutôt choisir ce qu'elle voulait manger entre plusieurs sortes de biscuits quand disponible.

Vint le temps d'offrir le dessert à la minie en lui disant "tiens voilà ton dessert" en lui présentant le biscuit au chocolat.

La puce a donc fait l'association X = biscuits au chocolat. Donc c'est ce qu'elle prend à tous les desserts.

Il y a 10 jours, nous avons entré le calendrier de Noël. Suite à un repas j'ai offert à la minie de prendre un dessert, en lui présentant le calendrier.

X vient donc d'être remplacé par le chocolat.

À tous les jours depuis 10 jours, après le diner la minie puce demande son dessert.
À tous les jours depuis 10 jours, après le souper la minie puce demande son dessert.

À tous les jours depuis 10 jours j'explique à la minie que le chocolat il n'y en a qu'un par jour.
À tous les jours depuis 10 jours la minie me répète après le souper qu'elle veut son dessert. Le reste n'est pas un dessert.


Nous avons fait des biscuits maison la semaine dernière. Lorsqu'on a dit que c'était l'heure de prendre le dessert en présentant le biscuit fait maison, on a eu droit à une petite crise de larmes et un "NON ça c'est pas un dessert". La minie s'est redirigé vers l'armoire, demandant en premier le chocolat et après un refus en choississant l'ancien X (biscuit au chocolat).

Ce soir ma grande offre à tout le monde un biscuit au chocolat fait maison.

La minie le prend sans hésitation, il lui a été présenté sans prononcé le mot "dessert". Toutefois, après avoir mangé son biscuit, la cocotte vient le coeur gros, en répétant "c'est pas un dessert ça" et se dirigeant vers l'armoire pour avoir son dessert, son chocolat.  Comme il lui est refusé, elle reporte son attention sur le nouveau X qu'elle a pris comme remplacement. Un batonnet.


Si j'imageais sa base de données je pourrais dire qu'elle a la forme suivante.

Dessert = X
Choix de dessert = X,Y,Z

Le dessert actuellement dans sa base de donnée est le chocolat.
Si jamais le chocolat n'est pas disponible, elle fait un remplacement du X et non une addition. Elle n'ajoute pas dans sa base Dessert, un nouveau dessert, mais elle le remplace temporairement.

Si le X n'est pas disponible elle le remplace par le deuxième choix possible qui est Y, et si le choix Y n'était pas disponible elle irait jusqu'au Z.

Elle ne fait pas le choix nécessairement par goût mais par "logique". Dessert = X. Si X non disponible remplacer par Y.  Par contre le lendemain c'est réinitialisé ce qui amène à répéter encore et encore que le fameux chocolat ne se mange qu'une fois par jour et qu'elle doit choisir un autre dessert.

C'est une association qui est faite à la maison. C'est une particularité subtile qui ne paraitra pas en public. La raison est simple, elle sera dans un nouveau contexte. On pourrait donc dire qu'il y a l'association Dessert-maison, Dessert-restaurant, Dessert-mamie. 

En arrivant chez mamie pour la première fois le Dessert-mamie = ____  à combler par quelque chose.


Pour la majorité des gens ce que je raconte ici est banal.
Pour nous, c'est apprendre à gérer une façon de penser un peu différente de la moyenne.
Pour nous, c'est envisager, si le "problème" persiste, de faire un tableau d'images de desserts possibles, ainsi que son fameux chocolat qui ne peut être mangé qu'une fois par jour. C'est envisager de lui faire varier ses choix de dessert par image, afin qu'elle puisse ajouter des données à sa base de données Dessert.

Oui ma minie a l'air d'une enfant tout à fait normal, elle a un fonctionnement très proche de la "norme", je dis même que mes filles ont probablement un fonctionnement un peu NT et un peu TED et c'est à nous de démêler le tout.

Ça reste toutefois des petites particularités de notre quotidien.

Juste-milieu

Le juste-milieu :  Position à même distance de deux extrêmes, manière de penser, d'agir également éloignée des exagérations opposées.

Le juste-milieu, ou quand tout n'est pas noir et tout n'est pas blanc.

Il est nécessaire de sensibiliser les gens aux différents handicaps. C'est important pour que les parents de ces enfants soient compris, c'est important pour que ces enfants soient acceptés dans leur différence et leur permettre une meilleure intégration de la société.

Le juste-milieu, c'est ce que je tente de faire depuis plus de deux ans sur ce blog. Parce que le juste-milieu, quand c'était MON TOUR de chercher de l'information sur le TED, je ne le trouvais pas.


Mes premières recherches, il y a deux ans, m'amenaient sur des discours sombre. Mon conjoint avait décidé de s'informer de son coté sur son sujet, ce qui en a même résultat à plus d'une semaine de renfermement sur soi et de "dépression profonde temporaire".

Une personne a posé la question récemment. MAIS où est le positif. Où sont les témoignages qui montrent que ce n'est pas si pire. Les reportages à la télévision montrent le négatif, la douleur, le drame, les films enfoncent encore plus les clichés dans la tête des gens.

Je me souviens avoir lu ces parents en démarches diagnostic avant d'y être moi-même et me dire "ça a l'air l'enfer."  "Pauvres parents, ça doit être dur."

Un jour j'y ai été confronté pour me rendre compte que non ce n'était pas juste noir. Que la perception qu'on décide d'avoir du handicap de l'enfant y est pour beaucoup.

La personne qui a posé la question a OSÉ dire que ce n'était pas si grave que ça. Que ce n'était pas la fin du monde un enfant TED, que les parents l'aiment quand même et qu'ils vivent pleins de beaux moments avec leur enfant. Alors où sont ces témoignages? Demanda-t-elle.

Et des réactions à ce message il y en a eu plus d'une. Il y a eu autant de réactions négatives à ce questionnement tout à fait légitime, qu'il y a eu de réactions positives à l'autre coté de la médaille qui est la sensibilisation par la douleur, la tristesse, la gravité.

Une personne aura répondu que oui c'est difficile et que oui les gens ont besoins de le dire. Elle aura aussi répondu que la sensibilisation par le drame est nécessaire pour faire bouger les choses (NOIR).

Elle aura répondu que c'est ce qui fait qu'aujourd'hui on réussi à avoir des services pour nos enfants, que les gouvernements sont mieux sensibilisés à nos besoins.

Et de l'autre coté on aura répondu que si on sensibilise par le positif (BLANC) on va se retrouver sans rien.

Bien entendu, vous comprenez que le bonheur, ce n'est pas intéressant. Si on dit qu'on est heureux dans notre petite vie avec notre enfant handicapé, qu'on accepte sa façon d'être sans problème, alors on banalise les besoins qui sont quand même présents.

Mais si on dit que c'est un drame, la fin du monde, difficile, douloureux, qu'on crit à l'injustice, qu'on hait la nature de nous avoir envoyé un enfant handicapé, qu'on la hait de nous avoir volé notre enfant, alors là c'est intéressant.

Intéressant?  La pitié passe mieux comme message que la joie.

Ce drame qu'on cherche à montrer, à sensibiliser pour le bien de nous-mêmes et nos enfants, a des répercussions.

Il se répercute sur des parents en démarches, ou qui viennent tout juste d'apprendre le diagnostic, à qui on montre que c'est sombre, difficile. On leur dit "regardez le malheur qui vous attend". Parce que oui c'est le message que ces gens vont enregistrer dans une des périodes les plus difficiles de leur vie. Parce que l'espoir, ils la cherchent, et on leur vole.

Il se répercute sur les enfants, les adultes handicapés, qui voient ces cris, un peu non comme une démonstration du poids qu'ils sont pour la société. L'enfant qui voit pleurer sa mère parce qu'il ne réussit pas aussi bien que les autres. L'adulte qui entend ses parents dire à quel point la vie avec leur enfant a été difficile et qu'ils ont de la peine pour leur enfant.

Même le "bien grandir" (revue québécoise) semble avoir entendu ma pensée... alors que dans leur récent numéro on parle de la confiance en soi. On explique, ce que je vous dis plus haut, que la confiance qu'on a en nous-même affecte notre enfant et ce qu'il deviendra.  Les enfants ressentent le stress, les émotions et ce même si on veut les cacher du mieux qu'on peut.  Les enfants supportent alors un poids plus lourd et ça affecte aussi leur comportement et leur développement.

L'enfant qui ne se croit pas bon à l'école peut avoir ressenti une pression, avoir vu la peine dans les yeux d'un parent qui tentera de retenir ses larmes.

C'est dur à entendre, comme l'éditeur du bien grandir écrit : "encore un message d'expert pour nous faire sentir coupables".

Oui je sais que mon message n'est pas nécessairement celui que les parents veulent entendre, mais on se doit de le dire pour le respect de nos enfants qui deviendront adultes.


Je discutais de ce problème avec mon conjoint.

Sensibilise par le positif = banaliser la situation.

Sensibilise par le négatif = affecter nos enfants directement, affecter les parents qui ont besoin de voir une lueur d'espoir.

Nous n'avons pu que convenir que c'était une situation "lose, lose", perdue d'avance. On est perdant d'un coté comme de l'autre.

Alors je me pose sincérement la question, où est le juste-milieu? La même question que cette personne a OSÉ poser et qui a tourné un peu au vinaigre.

mercredi 8 décembre 2010

Méli-mélo

1-
Saviez-vous que le jus de pomme dans un contenant X n'est surtout pas la même chose que le jus de pomme dans un contenant Y.  Et non ne parle pas de goût, on parle de contenant. 

Le contenant X c'est du jus de pomme "orange" (couleur du contenant)  et l'autre jus de pomme c'est le contenant Y(elle ne lui a pas donné de nom cette fois). 

Un soir on veut du jus de pomme Y svp. Surtout pas du X.  L'autre soir on veut du jus de pomme X surtout pas le Y. 

Hier soir cocotte voulait du jus de pomme plutôt que son lait pour le dodo. Le contenant "orange"(X) est sur le comptoir.

Cocotte, ce qui est enfin rare, s'est réveillée cette nuit. Elle me demande du jus de pomme. Elle reste dans son lit et m'attend. Le contenant X est resté sur le comptoir mais ça juste moi le sait. Toutefois, j'ouvre le frigidaire pour ME servir un verre de lait par le fait même. Aussi le bruit de la porte qui ouvre j'entends des pleurs, que dis-je, des hurlements, protestations.

Hé oui, à 3h du matin, cocotte se souvenait de son contenant qui était SUR LE COMPTOIR, et d'entendre le bruit du frigidaire, ça n'a pas de sens voyons!  Je veux mon jus de pomme X moi (ma traduction de ses mots entrecoupés de pleurs). On essuie les yeux, et on explique...  "cocotte... j'ai ouvert le frigidaire pour ME servir du lait, c'est bien ton jus de pomme X que j'ai mis dans le gobelet".  Ouffff une crise de réchappée et on retourne au dodo!

2-
Le fameux macaroni au fromage...

C'est un petit garçon qui rafolait du macaroni au fromage. Heureusement puisque c'est un de ses 4 seuls repas principaux qu'il peut manger.

Petit garçon, du jour au lendemain, a réduit sa portion de macaroni, pour finir par ne plus en manger du tout.

On change de marque, on change de présentation... rien à faire.

Une journée après de loooooongues semaines, maman retente une autre fois le fameux macaroni au fromage.
Succès ! Fiston mange tout!

Le lendemain (on en profite), maman retente... échec total.

On laisse passer une semaine ou deux, et une journée, on ne prend pas de chance, on lui présente le contenant en avance. Habituellement il va chigner, aller s'asseoir en pleurant si ça ne fait pas son affaire.

Troisième tentative. Succès.

Et nous en sommes là pour l'instant.


3-
Les bananes!!

Hé oui, pourquoi ne pas casser la tête à maman un peu plus, et commencer à refuser le seul fruit qui était accepté?



4-
Grève de la faim!

Parce que ça s'y rapproche tranquillement pour la minie puce.

Déjeuner c'est ok, facile, toast, céréales, gruau. C'est au moins ça !!!

Repas? 

Grilled-cheese un jour oui... un jour non. Pommes, un jour oui un jour non. Les raisins? On les recrache maintenant. Patates, on les recraches, légumes en général "hein ... pourquoi je mangerais des légumes moi!" 

Fruits? Quels fruits... ah oui parfois des pommes, peut-être des bananes selon l'humeur, parfois une poire...

Viande?  "Ouvre la bouche!  Une bouchée pour la télévision!"  "Une bouchée pour le cadre"....   On use d'imagination. On joue à la course manger.... pourquoi pas, entre ne plus rien manger et la course, je préfère la course. Cocotte se sauve, revient, ouvre la bouche pour une bouchée. Se resauve, revient, rouvre la bouche pour une autre bouchée....

Ouffff un repas de passer, on a mangé 6 bouchées de poulet, on reverra au prochain repas... Ahhhh


5-
Je sais pas

Je ne sais pas. C'est un enseignement qu'on a fait à la minie.
"Qu'est-ce que c'est?"  "Je sais pas".

La généralisation de cet apprentissage se passe comme-ci comme-ça.  On est dans le comme-ça présentement...  où le "je sais pas" semble un tit peu loin à atteindre dans la mémoire de cocotte.

Pourquoi ne pas prendre le calendrier de Noel pour pratiquer l'apprentissage des chiffres.
Papa :"On cherche le 8."
Papa: "Est-ce que c'est un 8 ça ?"
Minie :"Non"
Papa : "Est-ce que c'est un 8 ça ?"

Minie : "Non"
Papa : "Ça c'est quel chiffre?"
Minie : "Ça c'est quel chiffre?"
Papa : "Est-ce que c'est un deux?"
Minie : "Est-ce que c'est un deux?"
Papa : "Non, qu'est-ce que c'est?"
Minie "qu'est-ce que c'est?"
Papa : "Non, c'est lequel?"
Minie : "c'est lequel"

Et moi au loin qui ne peut m'empêcher de retenir mes éclats de rire!!


6-
La panique!!!!

J'ai échappé mon gobelet de jus... PANIQUE.

Le chien approche de mon dessin... PANIQUE.

Papa oublie le livre que je lui ai donné... PANIQUE.

Mon naperon est tordu... PANIQUE.

Le chien est sorti de la chambre où j'ordonne qu'il reste... PANIQUE.


Ahhhh la fin du monde est proche le saviez-vous??? 








Comme papa dit souvent "Une chance qu'ils sont beaux!!!" 

Bonne journée! :)

J'essaie de penser...

Ce ne sera pas long. Ce n'est qu'une toute petite réflexion qui me vient suite à des lectures, plusieurs... suite à un reportage que je n'ai pas encore écouté.

Celui de parents qui témoignent dans un grand reportage de 2hrs sur la vie avec un enfant différent. Peine, joie, défi...  comme je dis je n'ai pas encore eu la chance de l'écouter.

Je suis seulement devant mon clavier ce matin, suite à la lecture des témoignages et réactions de plusieurs parents d'enfants différents qui l'ont visionné. Qui parle de leur réalité et leur frustration face à la vie qui leur a donné un enfant a défi. Qu'on leur a volé leur enfant. Qu'il voudrait qu'il change.

C'est un thème que je veux aborder bientôt, qui me trotte dans la tête depuis quelques jours. Celui qui fait suite à mon dernier message Je verserais des larmes.  Un thème qui explique bien entendu que moi aussi j'aimerais bien "connaitre" mon enfant, ce qu'il serait sans ce handicap.  Je lui parle même parfois le soir en le couchant, en lui disant que j'aimerais savoir qui il est.

Toutefois, j'essaie de penser.... je m'inquiète, dans cette détresse que les parents montrent, qui est tout à fait normale...  je m'inquiète du message qu'on transmet à NOS enfants. Le message qu'on transmet à leurs frères et soeurs. Le message qu'on transmet à ces adultes eux-mêmes handicapés qui doivent vivre au jour le jour avec ce handicap, ainsi qu'ils doivent "supporter" les regards, la détresse de leur famille.

Je me questionne sérieusement à savoir ce qu'ils entendent dans ces cris de détresse et si ce ne peut pas être un peu nuisible, pour leur estime d'eux-mêmes. On leur dit qu'il sont un fardeau, qu'on les voudrait "différents" de ce qu'ils sont, que la vie serait meilleure de cette façon, alors qu'ils doivent déjà vivre leur handicap à plein là où nous on dit qu'on le "subit".

Je me questionne pour le frère ou la soeur qui voit ses parents souffrir... parce que dernièrement j'ai eu des témoignages d'enfants qui sont ses frères et soeurs, qu'ils ont sentis une pression pour protéger l'enfant, qu'ils ont vécus des frustrations. N'est-ce pas un peu notre responsabilité de les protéger eux aussi?

Je n'ai pas eu de frère ou soeur handicapé mais j'ai vu mes parents avoir de la peine, pleurer, souffrir pour différentes raisons... et c'est quelque chose qui n'est pas facile à supporter étant enfant.

Oui je comprends la détresse, le cri du coeur de tous ses parents... Je n'écris pas ce message pour en ajouter "sur le tas", mais c'est une réflexion sérieuse...

j'y pense... et ça m'inquiète....

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