mardi 14 octobre 2008

Un loup malade



Belle coupe n'est-ce pas ? On a pris les grands moyens et le clipper pour faire la job. Les hurlements étaient bien là aussi !!

Venons-en au vif du sujet.

Tommy malade !

Il n'y a rien de plus désemparant pour nous lorsque Tommy est très malade.

Alors qu'à 2 ans ma fille pouvait me dire où elle avait bobo. Tommy ne peut pas. Il s'exprime encore seulement par des pleurs (que dis-je... hurlements...)

Alors qu'à 2 ans ma fille se laisse consoler par un berçage ou des bons mots, Tommy hurle à plein poumons et se débat lorsque nous tentons de l'approcher.

Il n'y a rien à faire, lorsque Tommy est malade, la terre entière doit bien le savoir tellement il pleure.

En 2 mois c'est son troisième virus. 40 de fièvre. Il ne peut pas nous dire ce qui ne va pas. Alors les réveils nocturnes se font nombreux malgré les médicaments pour calmer la douleur et la fièvre.

Ce matin il a pleuré 1h sans arrêt. J'ai fini par lui apporter un biscuit qui semble l'avoir calmé. Mais je suis sortie de la chambre parce que pour lui ma présence était beaucoup trop envahissante par-dessus sa douleur. C'est dur dur pour le coeur des parents ça.

Ma mère est venue dans l'après-midi. Le même scénario c'est reproduit au réveil de sa sieste... Pour elle c'était une première, elle m'a dit en avoir presque pleuré de se sentir aussi démunie face à ce petit bonhomme qui a mal mais n'accepte pas d'être consolé. Il aura pleuré presque 30minutes jusqu'à ce qu'on parte son émission préférée à la télévision. Mais gare à vous... aussitôt finie, aussitôt les pleurs repartis.

Je suis déjà découragée de l'hiver qui n'est pas encore arrivée.

Je suis triste de le voir blanc comme un drap et malade, fièvreux... qui pleure sans arrêt.

Je suis triste de voir qu'il ne mange pas et que ça ne doit pas aider à la cause.

Par où commencer ?

En attendant d'avoir de l'aide il est difficile de savoir où commencer avec notre enfant.

Qu'est-ce qu'on peut faire pour l'aider ?

Qu'est-ce que je dois ne pas le laisser faire (auto-stimulation, obsession des choses qui tournent, alignement...) ?


J'ai trois ressources pour l'instant pour m'aider dans ce cheminement.

Le livre qu'on m'a gentiment recommandé ici :

Intervention behaviorales auprès des jeunes autistes

ABA autisme

Et une copine de forum qui me transmet gentiment de l'information de départ pour commencer ses programmes par nous-même à la maison.

J'ai trouvé plusieurs autres sites fournissants les outils nécessaires que vous pouvez trouver vous-mêmes sur le site autisme canada que j'ai mis dernièrement.

MAIS le problème, c'est que la théorie, c'est bien beau.... mais c'est loin de la pratique. Et quand c'est le temps de la mettre en place, c'est là que j'ai un blocage.

Quel est le meilleur temps pour travailler avec Tommy ?
Quels sont les trucs qui le rendront plus réceptif ?

Et surtout

Où est mon énergie pour faire tout ça ?

Après 4 ans de nuits blanches, à ne dormir que 3hrs par nuit (5hrs quand c'est une bonne nuit) disons que l'énergie n'y est pas. Le temps ? Où ça ? Alors que les deux autres puces de la maison demandent beaucoup d'attention. On ajoute à ça les virus qui ne nous lâchent pas depuis 2 mois... Et la culpabilité s'ajoute au lot ! La culpabilité de manquer de temps et d'énergie pour travailler avec mon garçon alors que c'est ce qu'il y a de plus important pour le moment.


Alors 2 mois suite au début de mes démarches j'ai l'impression que nous n'avons toujours pas avancé. Et je me demande encore "PAR OÙ COMMENCER".

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