dimanche 24 février 2013

Les expériences

Je ne prévoyais pas faire de mise au point, mais finalement il semblerait que ce soit nécessaire.

Les écrits, et toujours les écrits, ne  reflètent pas vraiment comment la personne se sent lorsqu'elle les écrit.

Ce n'est pas la première fois, ni la dernière, que mes écrits peuvent être interprétés dans un tout autre sens que celui  que j'ai voulu y donner.

Votre fils est rain man

J'ai eu l'impression que le message était clair, sans réaliser que ça pouvait paraitre très très sombre.

Le papa m'a fait le commentaire le lendemain lors de sa lecture (rare!) du texte qui était ouvert sur l'ordinateur. Il m'a presque chicané en disant que ce texte était de mauvaise foi envers les intervenants qui s'occupent de notre fils.

S'il y a bien une chose que je n'ai pas voulu faire, c'est donner les impressions

- que je suis malheureuse de l'autisme de Tommy (difficile et malheureux ne sont pas la même chose)
- que je n'ai aucune reconnaissance du travail que les intervenants font avec Tommy, que ce soit à l'école ou dans le passé
- que je ne suis pas fière de ses accomplissements.


J'ai déjà touché le sujet précédemment, juste avant l'entrée scolaire de Tommy il y a un an et demi. En fait c'était qu'il dessinait maintenant bien, sur demande, une maison, soleil, bonhomme, et autres. Pour moi c'était "correct".  À ce moment nous nous questionnions sur l'entrée scolaire et de l'imaginer en classe régulière à dessiner ce qu'on lui demande, sans qu'il sache même POURQUOI il le fait, c'était loin de me rendre fière mais plutôt perplexe.


En fait, il y a une tonne de choses qui me rendent fière avec Tommy, principalement quand ça vient de lui! Le voir jouer à son jeu vidéo "de grand" et être vraiment bon, prouvant qu'il en comprend des choses ce petit bonhomme! Quand il dessine, ses piscines, la maison, il met même parfois maintenant des personnages dans ses dessins, pas souvent mais je l'ai vu faire et j'en été plus qu'ébahie!

Ces mêmes choses qui me rendent très fiers de lui, découlent, JE LE SAIS TRÈS BIEN, du travail qui a été fait avec lui au fil des ans. Je suis la première à défendre le travail des éducatrices avec nos enfants et je comprends les bienfaits que ça peut avoir. J'ai souvent eu des discussions avec les intervenantes en disant qu'il était même très important que les parents comprennent, le but de leur travail, mais aussi les limites, pour ne pas être déçus que leur enfant ne parle pas du jour au lendemain mais travail à enfiler des perles ou à imiter tape tape sur la table.

Si Tommy ne parle pas, il a tout de même le droit qu'on s'attarde à son potentiel et qu'on développe ses habiletés dans divers domaines comme n'importe quel enfant.

Tommy est heureux à l'école et il prend plaisir à faire des activités tel que le bricolage et les périodes scolaires. Il adore apprendre! 


Mais les expériences, l'accumulation, le passé, les espoir, les déceptions... même si nous décidons de vivre notre vie dans le positif, dans les belles expériences, dans les moments de bonheur et de fierté, ces choses, que nous soyons la personne la plus positive du monde, ça laisse des traces, des plaies, des blessures ouvertes, fragiles, qui se referment tranquillement mais qui n'ont pas toujours le temps de guérir.

Les expériences, j'en ai trop, j'en ai trop de souvenirs, trop plein la tête, trop de casse-têtes.

La journée du fameux plan d'intervention à Tommy, non, de savoir qu'il est capable de tracer des cercles presque parfaitement ne m'a rien fait. So what!  Est-ce hypocrite de sourire aux intervenants? Non, parce que je comprends très bien le travail qu'ils accomplissent avec Tommy et la fierté qu'ils ont de voir les réussites. Est-ce que je devrais être aussi fière qu'eux. Pas nécessairement. Parce que mes attentes ne sont pas les mêmes, parce que mon travail n'est pas celui des intervenants et il est à un autre niveau.

Je suis fière, de Tommy, de ce qu'ils accomplissent, mais j'ai aussi mon trop plein, qui, dernièrement, me donne l'impression de m'empêcher de profiter, de me sentir réellement fière de ces accomplissements, qui dans mon quotidien actuel ne m'apporte pas de réconfort. Vraiment pas.

Non, quand il se salit, deux, trois fois dans la même journée, le cercle parfait ou pouvoir calculer 2 + 2, à ce moment là, ça ne me réconforte en rien sur ce qui nous attend dans le futur.

J'y ai déjà été, deux ans en arrière, lorsque le trop plein n'était "pas si plein", où de voir ses capacités d'apprentissage pouvait me rendre très fière, pour des petites (ou grosses) réussites.

La réalité, c'est qu'aujourd'hui, en ce moment même où j'écris, j'ai une accumulation d'expérience. Un rappel que dans les trois dernières années, les progrès au niveau de la communication de Tommy se sont fait au ralenti. L'orthophoniste l'an dernier ne pouvait pas vraiment évaluer Tommy au niveau de sa compréhension réelle ni de son langage. Elle pouvait estimer... environ 20 mois de compréhension pour un garçon de 6 ans et demi. Son langage est plaqué ce qui rend impossible de le mettre sur une échelle de développement et qui par le fait même rend difficile de savoir ce qu'il comprend vraiment.

Tantôt, il pleurait seul dans son lit. Je suis allée le voir et il ne peut pas toujours répondre ce qui se passe. Soit qu'il est envahi par un sens, soit il n'a pas le vocabulaire pour  exprimer son problème. Seule, je dois décortiquer, lui proposer des choix pour essayer de deviner ce qu'il veut.

"tu as soif?"
"..."
"tu as mal?"
"..."
"tu as le nez bouché?"
"..."


L'autisme c'est complexe, très très complexe, et malgré que les intervenants font un très bon travail dans leur champ de compétence, au fil des ans, j'ai l'impression que nos connaissances réelles de l'autisme et de la bonne façon de travailler avec eux sont celles des hommes des cavernes. Je n'ai pas l'impression que les choses ont avancées dans les dernières années. Je ne sais pas plus qu'hier ou qu'il y un an, comment aider Tommy à travers l'autisme, comment l'aider à répondre à une seule question sur un besoin qu'il a alors qu'il pleure. Je n'ai pas l'impression que quique ce soit l'aide à se comprendre. Certes, ils lui enseignent à écrire et à lire, peut-être en attendant...

C'est certain qu'on me parlera de pictogramme, d'horaire, de visuel... mais encore...


Si seulement mon expérience s'arrêtait là, mes émotions ne seraient peut-être pas tout à fait les mêmes. L'accumulation, et LES EXPÉRIENCES...

En ayant plusieurs enfants, c'est difficile de ne pas transposer une expérience sur une autre. En ayant plusieurs enfants à besoins particuliers, c'est là que le trop plein embarque.


Lors DES plans d'interventions, je me questionne, comment, quoi, la solution, la meilleure façon d'aider? On ne comprend pas, on fait de notre mieux, mais on ne comprend pas.

Depuis le retour des fêtes, l'école pour la grande, c'est très difficile, au point qu'elle fait des crises d'anxiété à en vomir. Une fois, ou plusieurs. Trois fois depuis le retour à l'école. Le téléphone a sonné souvent (trop) pour m'avertir qu'elle ne se sentait pas bien. Le téléphone ne sonne plus mais le problème perdure. Mal,mal partout. Mal à la tête, au coeur, aux oreilles. Une situation angoissante, douleur. Lors de son plan d'intervention, nous parlons des solutions qu'on peut mettre en place. Le TES, des pauses, une promenade dans les corridors de l'école, une pause au secrétariat, des coquilles pour le bruit...  On met un bandage sur un bobo que nous n'arrivons juste pas à comprendre. Est-ce qu'on aide vraiment la grande dans tout ça? Du moins, on la soulage.

Si je comprends difficilement ma grande, verbale, fonctionnelle, lors des rencontres de Tommy, je le comprend encore moins. On met en place des choses, rappels verbaux pour qu'il ne fonce pas dans les murs, une chanson, un rappel pour la toilette... mais encore... le foutu bandage!

Et, depuis janvier, je vais voir une TES avec le petit dernier, sans vraiment d'espoir.

Parce que je ne suis pas positive? Parce que je n'ai plus confiance?

Non.

Parce que j'en ai trop, derrière moi, devant moi, dans le passé, là, maintenant. 

Parce que je sais. J'en sais trop.

Encore une fois, l'expérience... alors quand je vais voir la TES avec le petit dernier et qu'il arrive à tenir un contenant Y d'une main en y insérant des objets X de l'autre main, je suis, plutôt neutre. Je sais, je comprends l'intérêt de travailler ces petites choses et leur importance.

Mais je sais aussi... que ces petites choses, n'aident pas plus à comprendre le casse-tête.

Si à l'époque de Tommy, lorsque je l'entendais répéter des mots, je bouillais de joie et de confiance que son langage se développe, lorsque j'entends bébé, une fois de temps en temps, dire un "semblant" de mot, je suis sur terre. Parce que j'ai vécu différent. Parce que je sais que ça peut être un grand quelque chose, comme pas du tout.

S'il arrive à insérer des objets c'est bien, mais ça n'explique pas la difficulté pour lui de maintenir des acquis au niveau de la communication. Qu'il ne fait plus du tout bye bye de la main ni de la voix. Qu'il cumule plus d'un an de retard au niveau de la compréhension du langage. Je ne sais même pas s'il gardera les derniers progrès, parce que j'ai vécu, les progrès, les régressions, souvent, dans plusieurs circonstances, au fil des ans.

Ces expériences, malgré nous, laissent des marques. La différence, malgré tout le positivisme du monde, fait aussi sa trace, nous oblige des concessions, nous mettent des barrières dans plusieurs circonstances. Nous empêche de penser à une simple sortie "comme tout le monde", nous fait vivre des contraintes.


C'est la réalité tout simplement.

Et à travers cette réalité, on rit, on sourit, on a du plaisir, on profite des progrès en se foutant de la régression qui suivra peut-être, on adore écouter Tommy lire, chanter des chansons, lui montrer à compter. La vie continue et elle est tout de même belle.


Je suis très fière des enfants dans toutes les sphères de leur vie. Dans les bisoux que le bébé a appris à donner, des fois, sur demande. Dans les progrès de Tommy avec la lecture, espérant, les prochains progrès, peut-être la clé qui l'aiderait à communiquer plus, mieux... Dans les tâches que la grande accomplie avec fierté à la maison, dans ses nouvelles réussites au patin. Dans nos moments de bonheurs autour de la table lors du repas, des progrès passés, parce qu'il y en a eu des progrès. De la petite minie, qui va entrer à l'école, qui a hâte, qui est fière d'elle, qui grandit en beauté...





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