mercredi 31 août 2011

Une deuxième visite sous le soleil

C'est fou ce que cette belle grosse étoile peut faire une grosse différence dans la perception des choses.

Le soleil illumine les choses qui l'entourent et c'est un peu comme ça que c'est passé la deuxième visite de l'école spécialisée que Tommy fréquentera dès la semaine prochaine.

Nous n'avons pas revisité les locaux au complet, mais nous avons vu sa "classe".  C'était moins sombre que lors d'une visite de soir, grâce à ce beau soleil qui entrait par les fenêtres. À défaut d'avoir une belle décoration style "classe de maternelle" au moins, ce soleil sera là plus souvent que pas (on l'espère du moins!!).

Nous avons fait la rencontre de son professeur, éducatrice spécialisée, préposé, stagiaire, orthophoniste, ergothérapeute.

C'est la semaine prochaine que Tommy commencera officiellement l'école. Il y a du positif et du moins...

Tommy va assurément être au meilleur endroit pour lui. Tout autant pour sa sécurité que pour son évolution. Toutefois, il y a un petit mais... le trajet pour se rendre à destination s'annonce long... très long. Suffisamment (plus de 2hrs par jour) pour que je prévois donner un coup de fil au service des transports afin d'avoir plus de détails sur ce que je trouve pas très acceptable pour un petit bout de 5 ans. Je me demande seulement comment on peut s'attendre à ce qu'un enfant de 5 ans soit disposé aux apprentissages après avoir passé près de 1h30 dans un autobus.

L'autre mais... c'est que même si nous avons fait la rencontre de son professeur... ils ne nous garantissent pas qu'il va rester avec celle-ci toute l'année. En fait ils se donnent jusqu'à la fin septembre pour réorganiser les groupes si nécessaires. (Ceux qui ont des enfants TED qui ont de la difficulté avec les changements... vous comprenez!). Heureusement Tommy n'a pas de problème avec les changements, mais ça fait spécial de rencontrer  un professeur et se faire dire "ça se peut que ça ne soit pas moi finalement..."

Ceci dit ce n'était pas  annoncé négativement et je peux très bien comprendre le pourquoi... ils accueillent des nouveaux élèves qu'ils ne connaissent pas encore, avec des besoins particuliers et différents, si ça cause des problèmes dans la dynamique du groupe ça peut les forcer à faire des changements.

Alors voilà, pour le moment, le début de nos péripéties "scolaires".

Une prochaine étape pour la minie

Je suis une maman à la maison. C'était pour moi quelque chose d'important.

Toutefois, il y a 3 ans, j'inscrivais ma grande fille à la garderie à temps partiel.

Être une mère à la maison ce n'est pas seulement de  faire "comme je voulais".  Le but principal d'être à la maison c'était pour offrir ce que je  considérais le mieux pour mes enfants.

Le mieux, ce n'est pas toujours ce à quoi on s'attend, et il faut être prêt à accepter de faire des "compromis".

Pour mes enfants, le mieux, c'est de fréquenter, malgré ma décision d'être à la maison, un service de garde. Avec un certain avantage, de pouvoir tout de même décider du nombre de jour qu'ils vont y aller.

Il y a trois ans, c'est une grande fillette rempli d'angoisse qui commençait la garderie. La décision était en prévision de l'entrée scolaire à venir, aider à ma grande fille à être en groupe, faire confiance à d'autres adultes. Apprendre à se débrouiller, développer son autonomie.

On a vu notre grande fille grandir. Je ne dirai pas que c'est "grâce" à la garderie, parce que je ne le pense pas totalement, mais ça l'a assurément aider à grandir et prendre confiance en elle. Elle a grandit, elle s'est trouvé des solutions autres que les larmes et tremblements pour arriver à gérer ses angoisses.

Cette grande fille commençait la 1ère année aujourd'hui, souriante et heureuse.


Tommy commençait l'an dernier, moi le coeur serré, je ne pourrais même pas dire pourquoi je trouvais ça aussi difficile de laisser partir mon petit garçon à sa première journée de garderie. Pour moi, c'était encore comme un petit bébé. Il ne pourrait me raconter sa journée...  mais je savais pourtant qu'il y serait heureux, ce qui était très différent de l'entrée en garderie pour ma grande qui se faisait en larmes, et ça a duré plusieurs mois.

C'est une superbe année que Tommy a passé. Il a eu un plaisir fou à vivre avec ses amis trois jours par semaine. La responsable du service de garde a fait un travail incroyable pour lequel nous serons toujours reconnaissant, et c'était nécessaire pour lui.

La semaine prochaine, il commence l'école, et on le sent prêt.


Et c'est au tour de la minie. Comme sa grande soeur, elle commencera la garderie, au même endroit que Tommy, à 2 jours par semaine.

C'est une raison totalement différente des deux autres qui l'amène à commencer la garderie a son tour. Elle va y apprendre à partager son environnement, ce qui est une des choses plus difficile pour elle. Elle va apprendre à se faire déranger, a voir des enfants parfois toucher à ses jeux... Elle va devoir suivre une routine plus stricte.

C'est avec hâte que la minie commence sa première journée demain. Elle a "hâte", elle est prête. On a tous hâte, les éducatrices du CRDI, nous les parents, même ma famille proche a hâte d'avoir des nouvelles de cette entrée.

Ce sont deux années à venir qui seront très importantes pour la minie cocotte... et comme sa grande soeur, elle sera certainement bien préparée à l'entrée scolaire le jour venue.

samedi 27 août 2011

Qu'est-ce QUI fait le TED?

La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.

C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.

Que l'enfant manisfeste des signes "physiques"  n'est pas ce que les spécialistes, ni les gens en général, devraient chercher.

C'est malheureusement le cas, même pour certains plus vieux pédopsychiatres qui élimineront une hypothèse TED seulement parce que l'enfant présente un contact visuel, et semble "social".

Le TED, c'est une façon d'être. Ce sont des personnes  qui traitent l'information différemment et ont des "lacunes" sur certaines choses "innées" de l'être humain.


Je peux vous dire une chose, ce qui ne fait pas le TED c'est le flapping, les tics, le balancement, l'autostimulation, le manque de contact visuel et autre symptômes "physiques" qui peuvent parfois provenir de d'autres troubles neurologiques. (sgt, tdah, toc, trouble sensoriel, dyspraxie, dysphasie...) ou même faire partie d'une personne sans que ce soit un trouble réel nécessitant un diagnostic.

Ce qui fait le TED c'est une atteinte dans trois sphères du développement.

La communication
La sphère sociale
La sphère comportementale


Est-ce que d'être verbal, de pouvoir dire bonjour à une personne qui arrive empêche un TED?

PAS DU TOUT.

Il y a des choses qu'on ne devrait pas chercher à tout prix dans une personne atteinte du trouble envahissant du développement, et ce sont ces mêmes choses qui font que les gens ne croiront pas les cas qui sont atteint plus "légèrement".  Un TED ne doit pas absolument faire du flapping ou aligner les choses. Il n'a pas besoin de se balancer dans un coin, et il n'a pas besoin d'avoir l'air "un peu attardé".  Il n'a pas besoin de ne pas parler.

On dira souvent que c'est dans la subtilité qu'on retrouvera les signes TED. Mais est-ce si subtil que ça quand on sait EXACTEMENT de quoi on parle?  Si les gens prenaient deux secondes pour s'asseoir et écouter réellement ce que c'est, qu'est-ce QUI fait le TED, il comprendraient mieux le pourquoi des diagnostics chez des enfants qui semblent "normaux.

C'est à se poser la question, pourquoi devrait-on absolument manifester un symptôme physique pour qu'on nous croit? Une personne qui se casse le bras, sans radiographie on ne peut pas le savoir, pourtant si elle dit avoir mal, peu de gens s'obstineront à ce sujet.

Nos enfants ont "mal", intérieurement. (vous comprendrez que je ne parle pas nécessairement de grosse souffrance, ils arrivent à être heureux quand même là, ne tombons pas dans le drame)

Il y a quelque temps, et c'est le pourquoi de mon sujet aujourd'hui, une personne disait se faire requestionner par un professionnel sur le TED de son enfant, parce que semble-t-il qu'il est trop "social". Pour appuyer ses dires elle ose même comparer avec un autre enfant qui manifeste des symptômes "physiques" (qui comme je dis peuvent pourtant être associé à d'autres choses...).

Une autre personne avec qui je discute souvent obtient un diagnostic TED pour son  enfant selon des manifestations physiques, alors que tout le reste, ce QUI devrait constituer réellement le TED, ne semble pas atteint.

Un des problèmes principal chez le TED est la capacité d'imitation. C'est en effet ce "problème" particulier qui cause les difficultés et retard d'apprentissage. Toutefois, il faut arriver à comprendre le sens même de "l'imitation".  On ne parle pas d'un enfant qui sera capable sur demande de reproduire un geste ou répéter un mot. C'est important de le mentionner parce que c'est un commentaire qu'on entendra souvent, "il est capable d'imiter donc pas TED!?!?".  On parle ici d'imitation sociale. C'est-à-dire cette forme d'apprentissage innée qu'ils n'ont pas aussi facilement qu'une personne "normale". La même qui permet d'apprendre à pointer, marcher, parler, jouer...  Chez le TED elle peut être "déficiente" sur certains aspects.

Bébé il n'aura peut-être pas l'instinct de réclamer un ustensile de lui-même (ceux qui ont des enfants "typique" se rappeleront les moments où le bébé commence à arracher l'ustensile de la main de maman ou papa pour faire "comme tout le monde"). Cela peut retarder des apprentissages comme manger comme tout le monde en morceaux, apprendre à manger un sandwich...  

Il faudra peut-être aller plus loin que juste lui montrer une fois comment utiliser un jouet... mais peut-être le faire en main sur main plusieurs fois pour qu'il comprenne.

C'est évidemment différent, selon l'enfant et selon l'atteinte.

APPRENDRE... c'est le mot clé à retenir. Essayez seulement de penser à ce qu'on doit APPRENDRE à un TED versus ce qui est habituellement juste "inné" et se fait seul.

Pensez à vos enfants si je parle aux personnes avec enfants "typiques" et ce que vous n'avez pas eu besoin de leur apprendre. Vous parler, vous dire maman, pointer, regarder où vous pointer, attirer votre attention, s'assurer qu'ils ont votre attention pour vous demander quelque chose, débarquer du lit en se levant le matin..., vous dire bonjour ou bye bye quand vous quitter.

Ils ont appris ces choses par imitation et parce que ça se fait "seul". Comme l'enfant plus vieux apprend de lui-même qu'on ne se déshabille plus devant tout le monde passé un certain âge, comme ils apprennent à décoder l'ennui, la tristesse, quand vous êtes fâchés. Ils apprennent à décoder les blagues...

Ça se fait tout simplement naturellement chez l'enfant typique là où ça ne se fait pas chez l'enfant TED (n'oubliez pas à différent degré évidemment). -- enfant TED ou évidemment différents troubles apparentés mais de ce cas les apprentissages en retard ne toucheront pas les trois sphères du développement.



Commençons donc par le début... et vous pouvez même relire ici les critères du DSM version "pour tout le monde".


La communication

Un enfant TED n'interragit pas de la même façon que nous avec son environnement. À vrai dire, il suffit de regarder un bébé d'un an, un jeune enfant de 2 ans ou un peu plus vieux de 3-4 ans pour comprendre ce que signifie vraiment les atteintes dans cette sphère. C'est FLAGRANT quand on prend la peine de regarder.

Comme j'ai expliqué plus haut, le principal problème c'est l'apprentissage social. Comme le TED a des difficultés de décodage au niveau social (qui est LA sphère clé du TED qui cause les retards dans les autres sphères), sa façon d'entrer en communication n'est pas comme la nôtre.

L'enfant TED peut très bien parler, ne démontrer qu'un faible retard de langage (ou pas du tout pour certains), mais on verra assez rapidement qu'il n'a pas la communication "sociale".

Très jeune on verra les retards dans le langage, souvent il apprendra à parler mais d'une façon différente. Les mots qui viennent habituellement en premier chez l'enfant typique seront plus tard. Il ne dira pas "maman, papa", le nom du chien, de son frère ou sa soeur en premier. Il pourra peut-être vous sortir un "chaise" comme premier mot. Comme la communication est atteinte, c'est-à-dire, la compréhension même du but de la communication, c'est pourquoi il n'aura pas "l'instinct" de crier "maman" avant des mots comme Ballon. Parce que de toute façon il ne comprend pas encore l'utilité du mot maman, comme il ne comprendra pas plus pourquoi on l'appelle par son nom et le besoin de se retourner (qui se fait habituellement dans les 8-9 mois chez le bébé mais ça peut être retardé sans être un signe de TED absolument).

L'enfant "typique" se retourne à son nom très tôt. Il "sait" que c'est pour entâmer une interaction... là où on doit habituellement l'enseigner à la plupart des enfants TED. Même après enseignement ça peut rester "déficient", par exemple si l'enfant se perd en public il n'aura peut-être pas l'instinct de crier "maman" pour nous retrouver, comme il n'aura pas l'instinct (ou même le langage pour le faire selon les retards) de répondre "oui, je suis là...(ou autre) si nous on cri son nom. Souvent ils ont un retard dans la consience du danger, pour eux s'éloigner sans regarder en arrière est fréquent. VOUS ne pouvez pas, par exemple, lire un livre tranquille pendant qu'il joue au parc... parce qu'il pourrait lui prendre l'idée de quitter sans vous avertir à un âge où habituellement ce n'est plus un problème (environ 3 ans 3 ans et demi).

Dans l'atteinte de la communication on verra la différence chez l'enfant TED par l'utilisation qu'il fait du langage et ce même s'il a  un retard versus un enfant qui n'aurait qu'un retard ou trouble de langage.

L'utilisation du langage est "utilitaire" et ça c'est quand il a compris, qu'on lui a enseigné qu'il peut utiliser le langage pour ses besoins. Habituellement l'enfant TED communiquera plutôt ses besoins par la main-outil ou par des cris (pourquoi pas!). Il ne sait pas qu'il peut demander à boire par exemple à un adulte, il doit l'apprendre. On verra donc, par exemple vers deux ans, un enfant qui plutôt que d'utiliser des mots (même s'il en connait plusieurs) pour avoir quelque chose, il utilisera plutôt la main-outil. Prendre la main de l'adulte pour qu'il ouvre la porte d'entrée par exemple. Il utilisera aussi tous les moyens possibles pour y arriver seul alors que l'adulte est là, prêt à l'aider... mais la compréhension même de cette possibilité de communication est retardée.

Bien entendu, ma famille et mes amis verront une jeune demoiselle de bientôt 4 ans qui est capable de me demander du jus. Alors pourquoi pas requestionner le diagnostic... et pourtant, Tommy (que personne ne requestionne) est capable de faire exactement la même chose maintenant, parce qu'on leur a APPRIS.

En vieillissant, on verra la différence parce qu'il ne savent pas nécessairement qu'ils doivent attirer l'attention de l'adulte, un autre apprentissage important. Ils peuvent donc faire une demande au plafond alors que l'adulte disponible est 20 pieds plus loin et n'entend clairement pas la demande.

Entretenir une conversation est difficile. Le langage est principalement utilitaire. Si ils arrivent (selon le développement du langage) à décrire ce qu'ils ont fait dans une journée c'est d'une façon particulière. Ils pourraient par exemple quitter en plein milieu d'une conversation sans finir une phrase, parce que leur attention vient d'être attirer sur autre chose. On peut poser une question et se  faire répondre "il y a des belles fleurs roses dehors" alors que ça n'a aucun lien avec le sujet. Ils peuvent répondre "le gazon est vert" à un "bonjour" qui leur est dirigé.

Bien entendu, comme tout s'apprend, ces différences seront moins apparentes avec les années... mais seront toujours présente à différents degrés.


Le social

Tel que j'ai mentionné plus haut, et c'est mon opinion bien personnel à moi, je crois sincèrement que la sphère sociale et la clé pour comprendre les atteintes dans le TED, c'est celle qui gère d'une certaine façon tous les retards dans les autres sphères, parce que tous les apprentissages passent par la "conscience" social.

Apprendre à parler à tour de rôle, entrera dans les critères de la sphère de la communication, toutefois, l'enfant l'a appris comment? Tout simplement de façon naturelle, par observation et par compréhension de tout ce qui fait la sphère sociale.

Le non-verbal, le contact visuel, savoir attirer l'attention d'une personne, reconnaitre les émotions...

L'indice le plus marquant de l'atteinte dans la sphère sociale c'est "l'intérêt" pour les autres.

Le TED semble bien, avec lui-même, à vrai dire ça ne lui prend pas grand chose pour être heureux.

Chez le jeune enfant on verra une différence marquante lorsqu'on voit qu'il ne démontre pas d'ennui. Il ne questionne pas sur une personne absente, si un soir papa ne rentre pas du travail il n'en fait pas de cas particuliers...  Il réagira à peu près de la même façon avec son papa si il revient après 1hr d'absence ou bien 1 semaine (souvent ce sera avec un "bonjour" bien ordinaire ou bien l'enfant continuera ses jeux sans se préoccuper du papa revenu)

Dans la sphère sociale il y a bien plus que "l'intérêt" pour une personne, bien entendu les enfants peuvent être contents de voir grand-papa, mamie, "matante" sans nécessairement que ça remette en question le pourquoi du diagnostic.

Chez les enfants moins atteints on verra qu'ils ont plus de facilité à avoir un contact social sur des choses simples... comme des jeux de poursuites. Un jeu de poursuite ne demande pas une bonne compréhension des codes sociaux... on se court après c'est beaucoup plus simple que de comprendre un jeu de rôle (comme jouer à la poupée ou faire semblant d'être des monstres). C'est aussi là qu'on peut réussir à intégrer socialement des enfants plus atteints, les demandes "sociales" devant être réduites afin qu'ils puissent "suivre".

Le décodage social est en retard. Ils ne remarqueront pas l'ennuie d'une personne. On devra leur enseigner à "jouer" avec leur ami de la bonne façon et de savoir si l'ami a envi ou non de faire une activité X.  Ils ont de la difficulté à décoder le "semblant" du réel donc jouer à "je vais t'attraper" ou bien faire semblant de "manger une main"... devient une source d'angoisse assez forte. Plus tard, lorsqu'ils ont réussi à acquérir une meilleure compréhension de ce qui se peut ou pas, on verra le TED dans des commentaires comme "il est naif".  On pourra leur faire croire des choses "incroyable", ils auront de la  difficulté à distinguer le sarcasme et les blagues qui sont pourtant simples.

Les commentaires que j'entends le plus fréquemment c'est "ils sont dans leur bulle, il est distrait, il est gêné". Souvent, lorsqu'une personne essaie en vain d'interagir avec la minie qui est "pas tout à fait là" et ce, même si c'est quelque chose d'aussi simple que "Bonjour, je m'appelle X, et toi comment tu t'appelles".

Personnellement, ce que je trouve particulier chez les NT qui remettent régulièrement en question les diagnostics, c'est qu'ils n'ont pas l'air de voir que l'enfant vieillit et ils ne réalisent pas qu'une différence "normale" à 2 ans ne l'est plus nécessairement à 4-5 ans.


Les comportements

C'est la sphère qui cause le plus de problème dans les diagnostic TED, celle qui devrait en fait attirer le moins l'attention semble celle sur laquelle ils se basent parfois un peu trop.

Vous savez bien, le flapping, battements des bras, des jambes, les jeux de doigts, passer les mains devant le visage, regarder les objets qui tournent, marcher sur la pointe des pieds, tourner sur soi, se balancer, se cogner la tête dans le vide.

Les rigidités, hurler parce qu'on change de route.

Les intérêts restreints comme les plaques de voitures.

En fait, c'est la sphère qui fait le cliché du TED et qui pourtant n'est absolument pas celle qui définit réellement le TED.  C'est pourtant cette même sphère qui fait qu'un parent se requestionne sur le diagnostic de son enfant, parce qu'il ne semble pas "suffisamment" atteint (ou bizarre) pour que ce soit réellement ça.

C'est LA grosse erreur des gens, à mon avis, dans l'interprétation du trouble envahissant du développement.

C'est aussi la sphère qui amène les commentaires "capricieux, enfant roi, drama queen etc.."

Pourtant, on arrivera à comprendre les atteintes dans cette sphère par les intérêts qui peuvent devenir obsessifs.

Comme l'enfant n'apprend pas de la même façon qu'un enfant "typique", ses intérêts, par défaut,sont aussi différents.

Par exemple sa façon de jouer sera considérée rigide, parce qu'elle est basé sur un modèle X qu'il peut avoir vu. Il peut donc passer des heures, des jours à refaire à peu près le même jeu parce qu'il n'a pas vraiment d'autres idées et ne sait pas vraiment "comment jouer".

Les jeux, même si ils arrivent à faire semblant (et non on élimine pas une hypothèse TED juste parce que l'enfant peut faire semblant que la banane est un téléphone (cliché entendu souvent)), sont souvent obsessifs. Ils peuvent pendant plusieurs semaines jouer à la même chose dans tous les contextes. Par exemple, ces temps-ci à la maison c'est "le village des sports" et "les little people".  On dessine des little people ou des jeux d'eaux. On passe des heures sur l'ordinateur à chercher des images de valcartier ou de little people, on imprime des litlle people à colorier, on regarde pendant des heures des vidéos de little people ou de valcartier. On passe des heures sur youtube à regarder des vidéos de jeux d'eau. La phase obsessive peut durer jusqu'à 1 mois et plus, jusqu'à ce qu'une autre phase prenne la place, toujours à peu près sur le même modèle... dessin, jeux de faire semblant,vidéos, ordinateur, sur la phase obsessive du moment.

Il y a aussi les rigidités...qui n'ont pas besoin d'être si "intense" que ça, mais qui peuvent amener un enfant à avoir multiples crises de désorganisation dans la journée. Pas la bonne serviette pour s'essuyer, une goutte d'eau sur les mains, la crème solaire rangée à la mauvaise place.

Des crises d'angoisses diverses... comme se promener dans la rue et figer en tremblant si la grande soeur ne suit pas à coté de nous, de peur qu'on l'abandonne en chemin.

La sphère du comportement n'a pas besoin d'être atteinte "en apparence" pour que l'enfant soit considéré atteint dans cette sphère, malgré ce que plusieurs pensent.

Vous en voulez du comportement ?

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/anecdotes-du-jour.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/soyez-precis-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/04/tout-ce-que-vous-direz-sera-retenu.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/05/une-premiere-rencontre-avec-une-fenetre.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/une-fin-de-semaine-de-fete-et-la-minie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/avoir-des-petits-loups-un-peu-speciaux.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/08/ils-sont-chanceux-ces-cas-legers.html

Finalement aussi bien relire trois ans d'écrits pour les retrouver, entre les lignes, bien plus qu'en "apparence".


Et c'est à travers une des Xième crises de la minie... que je termine ce texte en vous rappelant que ce qui ne fait PAS le TED c'est l'apparence  extérieure que les gens recherchent, mais bien un fonctionnement interne beaucoup plus complexe qui cause des difficultés dans les trois sphères du développement.

Au-delà de l'enfant qui vous parait "normal", pas " assez atteint", "pas si pire", il y a un enfant avec de réels difficultés qui ne demandent qu'à être compris et encadré dans un monde qui n'est pas facile pour lui.



vendredi 26 août 2011

TED sévère, léger

Bon, j'y arrive... ça fait un bon bout de temps que je veux clarifier l'utilisation des termes légers et sévères à travers les textes, parce que j'ai compris que ça peut parfois vexer certains parents ou bien être mal interprété.

Si on prend une échelle comme celle-ci....

TED-NS(léger.. vers.. sévère) -- autiste haut-niveau -- autiste de kanner --- autiste dit "lourd" --- autiste DI

Cette échelle, que je garde en tête quand j'utilise les termes "légers" et "sévères", permet de "classer" sur l'échelle l'atteinte de l'enfant dans ses caractéristiques TED.

Les caractéristiques TED dont je parle sont celles qu'on voit de l'extérieure.

Donc... quand les pédopsychiatres font un diagnostic, ils évaluent le degré de sévérité selon les signes apparents. Moins le TED a de signes apparents plus c'est dit "léger". Même chose pour le degré de "fonctionnalité" dans la vie de tous les jours. L'enfant parle-t-il normalement, est-ce qu'il a un retard de développement, global ou seulement dans certaines sphères précises...

C'est de cette façon que les "spécialistes" répartissent donc les enfants sur "l'échelle" de sévérité.


Le TED-NS peut être léger comme sévère.

On aura un  diagnostic de TED-NS pour un enfant verbal, qui n'a pas de maniérismes particuliers (pas de flapping etc...), il n'aura pas de retard de développement... c'est un diagnostic qui est alors dit LÉGER.

On peut avoir un TED-NS avec retard de langage, retard de développement, mais comme il n'a pas de caractéristiques dites "autiste" il aura donc un TED-NS dit un peu plus sévère à très sévère selon l'atteinte à long terme.

On avance par la suite sur l'échelle vers l'autisme. Tourner autour des choses, flapping, alignement, regroupements etc...  L'autiste dit de haut-niveau développe un langage "utilitaire" qui le permet de fonctionner un peu mieux que l'autiste dit "classique". Il aura toutefois les caractéristiques autistes. Certains autistes de haut-niveau ont aussi un intérêt social plus développer, encore là dans cette même catégorie il y a différents degrés de sévérité.

L'autiste de kanner c'est le classique, tourne, s'autostimule, aligne, regroupe, regarde un fan pendant 1hr sans se tanner etc...  L'accès au langage est proche de nulle, il ne peut pas raconter sa journée, il peut (si il y a un début de langage) faire des demandes au besoin. Il ne démontre ni physiquement ni verbalement des signes d'ennuis si un parent s'absente longtemps. Il ne réagit pas toujours à la présence des gens, il peut être disponible par moments comme totalement coupé du monde.

L'autiste plus sévère c'est ce qu'on nous a longtemps présenté dans les films, des cas "lourds" qui n'ont développés aucun mode de communication... qui ont l'air même physiquement "atteint" par leur façon d'être démarche, bruits qu'ils font, comportements générals...  et on se dirige vers les autistes avec DI.  (ou bien DI avec symptomes autiste? bonne question à laquelle je ne peux répondre).



Lorsque le terme "léger" et "sévère" est utilisé ici c'est par rapport à cette échelle. En rien l'utilisation de ce terme peut être représentatif du vécu réel pour la famille comme pour la personne atteinte du TED et ce qu'elle vit réellement de l'intérieur.

Les gens ont tendance rapidement a banalisé le TED plus l'atteinte est légère selon l'échelle expliquée plus haut. C'est là qu'on nous arrive avec des "ça doit pas être si pire", "ça parait pas", "c'est léger c'est évident". Pour la plupart des gens un enfant qui parle ne doit pas être si "TED" que ça.

Pourtant, dans la réalité, tel que j'ai déjà décrit dans d'autres textes, un TED dit "léger" souffre peut-être plus que certains TED dit "sévère" et c'est dû à leur perception plus avancée de leur environnement. Ils souffrent donc plus des changements anodins par exemple.

Dans le vécu de tous les jours, dans la tête de l'enfant atteint je suis d'accord qu'il ne faut absolument pas comparer "léger", "sévère" parce que ça n'a absolument rien a voir.

Par contre l'utilisation de ces termes peut être fait selon l'échelle, parce qu'elle est indicatrice en même temps de l'impact que ça peut avoir sur le futur de l'enfant. Un enfant dit "sévère" a un futur beaucoup moins certains qu'un enfant dit "léger".  Il est donc normal, par moment, de voir des difficultés de partage entre différents parents d'enfants TED lorsque les atteintes sont différentes. Certains parents peuvent envier celui qui a un enfant moins atteint en voyant tout le potentiel que l'enfant a pour le futur... sachant que celui de leur enfant n'est pas aussi "clair". Le parent de l'enfant atteint plus légèrement peut se sentir incompris et avoir l'impression qu'on banalise toutes les difficultés qu'eux et leur enfant vivent.

LE TED n'a effectivement rien de léger, ni dans la vie des parents, et surtout pas dans la tête de la personne atteinte.

Par contre oui le TED peut être "léger" quand on parle des caractéristiques visibles et de l'atteinte autistique et de son impact pour le futur.

mercredi 24 août 2011

L'art de se faire remarquer

C'est drôle, je pensais au sujet de ce texte et j'ai réalisé quelque chose... qui s'est fait sans m'en rendre compte.

Je vous remets, pour ceux qui veulent lire, un texte écrit dans le début de mes démarches et la difficulté d'accepter le regard des autres, ou plutôt ce qu'on projette comme image malgré nous. J'ai réécrit sur ce sujet quelques fois par la suite.

J'ai déjà expliqué qu'en tant que maman à la maison, la seule et unique reconnaissance qu'on a du travail qu'on fait avec nos enfants, c'est un peu l'image qu'on projette. Les compliments "ils sont bien élevés..." etc...

Quand on se retrouve avec des enfants "pas comme les autres", on réalise que cette reconnaissance-là on risque de ne pas l'avoir mais se retrouver plutôt malgré nous avec des "sont ben énervés ces enfants-là" ou d'autres commentaires qui pourraient traverser l'esprit de "certaines" personnes.

À ce moment de ma vie je trouvais difficile de savoir qu'en sortie, je passerais tout, sauf inaperçue!  Que ce soit par un événement comique, comme une petite scène fait par un enfant (et quel enfant n'en fait pas quelques fois!).

Je pensais donc à ce texte d'aujourd'hui... en réalisant que WOW! j'ai accompli quelque chose de gros. Je me fous vraiment maintenant pour vrai de ce que les autres peuvent bien penser!!!  Ça s'est fait petit à petit, je me rappelle en avoir parler, mais je n'en avais pas réellement pris conscience avant là là!!

Le sujet de mon message d'aujourd'hui était un peu pour faire de l'humour mais en même temps une réalité... parce que s'il y a bien quelque chose c'est qu'en sortie, on se fait remarquer!

L'art de se faire remarquer... dans ma réalité de tous les jours :


- Sortir seule avec 4 enfants!  (pas besoin d'enfants handicapés pour savoir que ça attire les regards)

- Se pratiquer dehors, avec notre garçon, son éducatrice spécialisée et son "alarme" dans le cas où on le perdrait de vue. "BIP BIP BIP".  Tommy on attend... On ne bouge plus, je ne vois plus maman. etc.. etc.."

- Se promener avec le "petit singe" ou si vous préférez "la laisse pour enfant".

- Aller dans les jeux gonflables, voir la file d'attente s'aggrandir, parce qu'arriver en haut de la glissade, la puce rebrousse chemin pour redescendre.

- Passer pour une mère un peu cinglée parce qu'elle demande aux deux autres personnes qui l'accompagnent à toutes les 30 secondes (minute au pire) "Tu vois Tommy? Tu vois Jasmine". ?  Pour finir par lâcher un mauvais mots quand quelques 30 secondes plus tard un des accompagnateurs répond "mais où est jasmine"...

- Voir la puce qui se faufile à travers les gens, et auraient probablement essayer d'embarquer sur un poney "en marche" si on ne l'avait pas interrompue juste à temps!

- Crier de joie "bravo champion! encore une autre bouchée de crème glacée" à chaque lèchée que son garçon prend de sa crème glacée.

- Commander à la crèmière pour tout le monde, sauf pour fiston qui ne mange pas (pauvre enfant privé doivent penser certains!!)

- Être dehors, avec l'éducatrice spécialisée en arrière du vélo de la puce, maman en avant "vas-y tu es capable, on est là... bravo championne" à chaque tour de roue qu'elle arrive à faire alors qu'elle a la larme à l'oeil et doit contrôler son angoisse de tomber.

- Aller dans les jeux d'eaux pour bébé avec sa puce au village vacances valcartier et crier "bravo championne" parce qu'après l'avoir "forcée un peu" elle a fini par glisser dans la glissade de bébé. Non mais quelle folle dit bravo championne à une enfant de 4 ans qui glisse dans une glissade pour bébé de 18 mois??  (ahaha!)

- Pendant qu'on mange la crème glacée regarder fiston qui court pour faire le tour de tous les lampadaires en criant de joie!

- Voir sa fille se déshabiller en public avant d'entrer dans la cabine de toilette pour pouvoir se boucher les oreilles pour ne pas entendre la chasse d'eau.

- Voir les commis de différents magasins sourire et surpris de devoir répondre aux questionnaires de la grande.

- Se faire dire "ouin.. ca doit bouger chez vous... vous devez pas vous ennuyer!"

- Se planter dans le haut d'un module de jeu à travers les enfants afin d'avoir une meilleure vue sur le trio.

- Grimper dans les jeux mcdo pour aller chercher fiston qui a trop de plaisir pour sortir de lui-même et le féliciter en sortant parce qu'il n'a pas fait de crises.

et bien d'autres...



mardi 23 août 2011

La rivalité enfants ted, pas ted, normaux, sévère, pas sévère, léger, lourd... ou comment s'y perdre

Vous comprenez, principalement les lecteurs de longue date, que je touche des sujets parfois sensibles sur le blog.

Il y a toutes sortes de réactions selon les sujets, parfois bonnes parfois moins.

Il y a beaucoup de rivalité dans la parentalité d'aujourd'hui... que ce soit avec des enfants considérés totalement typiques ou pas.

Les parents ont tendance à se sentir attaqués facilement. Ils se sentent parfois oubliés, délaissés, banalisés...

Je peux vous donner un exemple tout simple et d'actualité. Je viens à l'instant d'écouter un reportage radio de connaissances sur leur vie avec des triplés. Ils ont de l'"aide"(j'insiste sur les guillemets), des rabais par-ci par-là. Ils parlent du besoin de fréquenter d'autres parents qui vivent la réalité avec des jumeaux ou triplés, que c'est plus facile de se comprendre.

À l'écoute, je pourrais tout de suite dire, "ben là, j'en ai quatre à la maison et j'ai pas de rabais dans les magasins moi". Pis c'est pas siiii différent avoir 4 enfants collés ou bien 3 en même temps non?

À un certain stade je pourrais même dire que leur vie avec des triplés est peut-être plus facile que la mienne... alors qu'est-ce qu'il y a de si "particulier" dans leur vie?

C'est facile à faire non?

Dans ma vie AVANT d'avoir des enfants différents le "rais" deviendrait plus "je trouve que leur vie est pas plus dure que la mienne" avec mes enfants collés.  Ma réalité d'aujourd'hui, le temps que je passe à jaser avec mes amies, d'enfants typiques ou pas, le temps que je passe à lire un peu de tout m'apprend à respecter la réalité qui est tout simplement qu'être parent d'enfants typiques ou pas est difficile. De jumeaux, de triplés ou d'enfants d'âges rapprochés...

Quand j'ai eu le diagnostic de mon garçon je suis devenue intolérante face aux malheurs des autres... ça m'écoeurait parce que ça me semblait rien à coté du diagnostic sévère de notre petit garçon.

Je pourrais être jalouse, autant des enfants tout à fait "typique" en me disant que ces parents-là sont chanceux, que des enfants "atteint plus légèrement"... ils ont pas raisons de se plaindre il n'y a rien là non?

PEU importe le sujet touché, dès qu'on parle de parents et enfants, il y a des jaloux, de la rivalité, de l'envie... du "tu te plains la bouche pleine..."


Si j'aborde le sujet qu'on a besoin de partager avec des parents vivants la même réalité que nous, donc parents d'enfants TED qui ressemblent idéalement à notre enfant...  les parents d'enfants "normaux" pensent que je les attaque, disant qu'ils ne peuvent rien m'offrir quand je dis qu'ils ne peuvent pas vraiment comprendre notre réalité. Pourtant quand je le dis, c'est la même chose que ce témoignage des parents de triplés qui ont besoins de partager avec des parents qui vivent la même réalité. Jamais en disant ça ils ne disent que notre opinion parents d'enfants "pas tous nés le même jour" ne vaut rien.

Si j'aborde le sujet des hausses de diagnostics et qu'on doit revoir où la ligne doit être tracée pour les diagnostic TED versus un enfant juste un peu "différent"... les parents de ces enfants se sentent remis en question... comme si on disait que leur réalité n'est rien à coté de la nôtre. Qu'on ne devrait pas tenir compte de leurs difficultés.

Si j'aborde le sujet des cas légers... je délaisse donc les cas "lourds"... en disant que c'est aussi pire?

Si j'aborde la "sévérité" dans le trouble envahissant du développement qui atteint les trois sphères du développement,  je banalise les troubles de langage, les troubles divers qui peuvent être tout aussi difficiles dans certains aspects de la vie.

Vous comprenez un peu le scénario... cette rivalité est la cause principale de la difficulté de sensibilisation dans la société, parce qu'il y a toujours quelqu'un à quelque part qui se sentira attaqué, oublié, délaissé, comme si ses propres malheurs par notre sensibilisation ne valaient plus rien.

Hier j'ai fait mon texte sur les cas légers... parce qu'ils ont aussi besoin d'être compris et entendus. J'ai d'ailleurs de nombreuses réactions qui prouvent que CES parents se sentent parfois seuls, entre la normalité et les cas "sévères".

J'ai donc eu des réactions positives et d'autres qui disaient "ben voyons.. pis les cas lourds eux..." (lire entre les lignes "heille plaignez-vous pas pour rien"), alors que le but du message n'est pas une plainte ni de délaisser ceux qui l'ont "pire"  (encore là qu'est-ce que PIRE? c'est relatif selon beaucoup de facteurs)

J'ai des amies avec des enfants "normaux" et pourtant elles vivent parfois des difficultés pour lesquelles je ne prendrais pas leur place.

La sensibilisation ce n'est pas une question de dire que le voisin l'a plus facile, c'est une question de faire comprendre une réalité un peu différente et que pour le futur de ces enfants, il faut arriver à comprendre le trouble lui-même.

Si je parle d'une crise de la  cocotte avec ses jouets, je ne dis pas que sa crise est PIRE que celle de la petite à mon amie qui est elle "normale"...  j'explique seulement la différence entre les deux.

On pourrait par le fait même débattre sur la normalité. Sur la sévérité et ce qui est léger...

Lorsqu'on fait de la sensibilisation sur un sujet ça ne veut pas dire qu'on délaisse, dénigre tout le reste.

Plus le temps passe, plus je comprends des choses.  Je comprends qu'une personne avec un enfant TED dit "léger" peut le vivre aussi difficilement par moment qu'un parent avec un enfant TED sévère. C'est la même chose pour le parent d'un enfant dit "normal" qui peut vivre des moments très difficiles sans avoir besoin de diagnostic et d'étiquette précise. En fait, c'est son vécu personnel et en rien on ne peut être juge de ce qui est pire ou pas, parce que quand la personne est "dedans" elle a le droit à ses sentiments.

Ce n'est pas facile d'arriver à cette constatation et ça se fait lentement, avec le temps et le vécu.

Je pourrai tout de même me permettre de dire que l'enfant atteint légèrement a plus de chance que l'enfant atteint sévèrement. Je peux me permettre de dire que je prendrais volontiers le "léger" à la place du "sévère" dans le diagnostic de fiston... sans nécessairement que ça dise que le "léger" il n'y a rien là et sans nécessairement dire que les parents de ces enfants n'ont pas raisons de se plaindre des difficultés qu'ils vivent et qu'ils ont envie d'en parler. Tous les parents d'enfants, normaux, pas normaux, sévère, pas sévère ont besoin de sensibiliser à LEUR vécu... et tout ça sans avoir à penser à "est-ce que je vais blesser la maman d'un cas lourd?, d'un enfant malade, mourrant?".

Une personne dira souvent qu'il n'y a rien de léger dans le TED. En fait je pourrais reprendre ses paroles en disant qu'il n'y a rien de léger dans le rôle de parent. Il y a des enfants TED plus faciles que d'autres comme des enfants typiques...

La rivalité, ce sentiment d'envie envers les gens avec un enfant plus facile comme de culpabilité de se plaindre d'un enfant "pas si pire" ne devrait pas avoir lieu. On partage, sur différentes réalité afin de mieux être compris... point final.



(je ferai suivre ce texte un peu décousu (j'espère pas trop) avec une définition de mon utilisation des termes léger et sévère...)



lundi 22 août 2011

Ils sont chanceux ces cas "légers" ?

Le vrai titre que j'aurais voulu donner à ce message c'est en fait, "cette semaine j'ai eu de la peine".

Bon j'ai mis un titre qui parle plus sur le sujet que je veux toucher ici.

Oui, cette semaine, un soir comme un autre j'ai eu de la peine. Mes yeux sont devenus mouillés et j'avais le coeur gros en entendant une des nombreuses crises de la minie puce.

Je ne toucherai probablement jamais assez le sujet de la justification constante qu'on devrait faire quand on parle des difficultés de la puce... en fait on ne justifie même pas parce qu'on préfère carrément garder le silence plutôt que débattre sur ses difficultés avec tout le monde.

Quelques personnes s'essaient, pour finir par nous dire que c'est une enfant tout à fait normale, parce que si un enfant parle bien, tous les autres troubles comme un tdah ou un TED dit "léger" ne paraissent pas.

Si un parent parle à sa famille de doutes sur un tdah chez leur enfant de 5-6 ans, la plupart des gens vont lui répondre "arrête-donc, on cherche des problèmes chez tous les enfants de nos jours, il a le droit de bouger plus".  Heille!!! C'est parce que les parents qui vivent avec un enfant TDAH savent que ça va BEAUCOUP plus loin que juste "bouger un peu plus".

La minie puce a de la chance. Son TED "léger" ne l'empêchera pas de fonctionner dans la société plus tard. Elle aura peut-être besoin d'un peu plus d'encadrement que la moyenne mais elle va s'en sortir. Elle pourra fort probablement aller à l'école aussi longtemps qu'elle veut et peut-être même fonder une famille (là ça c'est pas moi qui décide!!). 

Par contre, l'incompréhension des gens est forte, et ça fait de la peine.

Le cas "léger", chanceux, passe juste pour capricieux, chialeux, enfant  roi, un peu distrait, gêné... devant tout le monde.

Chanceux?

J'ai eu de la peine parce que j'expliquais que gérer un caprice chez un enfant est tout à fait différent de gérer une crise d'incompréhension ou une désorganisation.

Dans la société ses nombreuses crises passent pour un caractère d'enfant un peu plus difficile qu'un autre.

J'en suis arrivée à l'exemple suivant :

Il y a un mois nous sommes allés à des fêtes d'enfants. La minie avait une grosse bulle et de la difficulté à laisser les enfants approcher ses jeux. Comprendre ici qu'elle hurlait très fort.

Si un enfant "normal" fait une crise parce qu'il ne veut pas partager, on dialoguera avec l'enfant pour lui expliquer qu'il doit partager. Si la crise continue, souvent, l'enfant sera privé des jeux tant qu'il n'acceptera pas de le partager avec un autre enfant et tant qu'il sera en crise. Il sera probablement en retrait dans un coin.

Pour "tout le monde", cette journée-là, la cocotte faisait un caprice. Parce que d'apparence c'est exactement l'impression que ça donne. Une petite fille gâtée qui refuse de partager ses jeux.

"Tout le monde" voudra donc faire la "discipline" de la façon décrite plus haut, ce qui n'est évidemment pas la bonne façon de faire parce qu'on ne règle pas le problème qui en est un de compréhension et désorganisation plutôt que du caprice.

Honnêtement, essayez maintenant de faire comprendre ça aux gens qui vont dire qu'on se trouve de belles défaites bidons pour une enfant capricieuse!
Pourtant l'intervention nécessaire cette journée-là n'était pas la même qu'un enfant "normal".

Le problème de la cocotte avec les jeux est beaucoup plus "profond" et technique qu'une question de partage.

Dans la tête de la puce il y a un scénario tout défini de fait. C'est "à sa façon".  Laisser un autre enfant touché à un jouet pour lequel elle s'est fait un scénario TRÈS précis est difficile. Si elle laisse un jouet à un autre enfant elle va paniquer de le voir l'utiliser de la "mauvaise" façon selon elle. J'utilise le terme paniquer parce que c'est ce qui lui arrive réellement, un état de panique bien plus qu'une crisette de "je ne veux pas partager".

Si on s'asseoit avec elle et qu'on va au fond du problème, on aura une puce qui pourra se calmer et retourner à ses activités... (jusqu'à la prochaine crise).

Si on gère ce genre de problème seulement par un "tu n'as pas le choix de partager et va dans le coin si tu refuses" on ne règle en rien le réel problème.  La puce a besoin de comprendre, elle a besoin de savoir que si une personne touche à son jeu, son univers ne s'est pas écroulé pour toujours. Elle a besoin qu'on lui explique, par exemple, que le jeux peut être utilisé de multiples façons, et qu'elle pourra refaire son scénario plus tard si elle le veut bien.

Pourtant, vous savez j'écris toutes ces lignes explicatives, mais plusieurs ne voudront pas y accorder d'attention, ils vont seulement revenir à "ben c'est une enfant... ça va passer etc...". Et dans ces moments-là ma peine est encore plus grande, de savoir que "la chance qu'elle a" d'être fonctionnelle est tout autant sa "malchance" parce qu'elle restera incomprise, étiquetté de "distraite, gêné, capricieuse..."

Ce que les gens pensent de moi (principalement), et des mes opinions face aux difficultés de mes enfants, qu'on dise de moi que j'exagère, que je les étiquette "pour rien", c'est une chose par-dessus laquelle je peux passer. Par contre, de savoir que la puce elle-même va "payer" pour cette différence "trop légère" selon plusieurs observateurs qui évidemment ne vivent pas avec elle depuis sa naissance, c'est une chose plus difficile à accepter.

Oui j'ai eu de la peine cette semaine... parce que j'ai vu exactement, dans plusieurs circonstances, le pourquoi de l'étiquette de la puce... et j'ai vu l'effet que "l'invisibilité" du trouble peut faire.  J'ai vu ma cocotte en crise, avec un papa qui à ce moment précis n'avait pas ciblé le "problème" amenant la crise, et qui agissait donc avec elle comme n'importe quel parent d'enfant "normal".

Ce sont toujours des événements banals. Cocotte pleurait parce que sa soeur chantait "pince pince pince" en faisant semblant de pincer sont petit frère (en fait c'était plus des chatouille qu'elle faisait).  Cocotte hurlait à plein poumons, en grosse crise, parce qu'elle était certaine que sa soeur faisait mal au bébé. Ce n'était même pas le geste qui la faisait pleurer, mais le mot  "pince", parce que pincer "ça fait mal".  Un simple "ben non elle ne lui fait pas mal" n'est pas suffisant pour apaiser la crise d'incompréhension de la puce. Il faut aller beaucoup plus loin dans l'explication du "faire semblant" autant par le mot que par le geste. 

Mais bon... continuez à me dire qu'il n'y a rien là... à travers les crises parce qu'on ne doit pas prendre la serviette pour les mains qui est à coté du lavabo pour essuyer une voiturette, ou bien parce que la crème solaire ne doit ABSOLUMENT PAS être dans le coffre de la voiture pour une raison que je ne connais pas. Ou bien quand la puce hurle à coup de 5 minutes à travers la journée pour une balloune... parce qu'une heure auparavant elle a perdu une balloune dehors, et que même le plafond de la maison ne semble pas être suffisant pour qu'elle comprenne que dans la maison la balloune ne peut pas se "sauver". Qu'on devra finir par ranger la dite balloune dans le haut du garde-robe parce que c'est le seul endroit où elle se sent en sécurité.  Qu'une simple phrase peut se revirer contre-nous, un simple geste peut devenir source de crises futures, parce qu'une journée la cocotte a eu terriblement peur d'un monstre, on a alors offert de fermer le dessus de la remorque a vélo, ce qui cause une terrible crise à chaque fois qu'on voudra "rouler" sans avoir refermé le capot, même si on est rendu très très loin du fameux monstre. Qu'un simple geste comme tendre la main peut la faire s'écraser sur le sol en pleurant parce qu'elle ne comprend pas à ce moment là la raison exacte pourquoi vous voulez la prendre par la main, même si en faisant le geste vous disez une simple phrase comme "viens on va aller voir maman"... parce que la puce, dans sa tête, à ce moment, pense peut-être que vous voulez prendre sa main pour l'amener faire quelque chose dont elle a peur.

Alors... chanceux ces cas légers?




dimanche 14 août 2011

La simplicité de l'autisme

Élever un enfant autiste comme Tommy, l'éduquer et l'aider à se développer pour le futur est tout sauf simple.
Pourtant s'il y a bien quelque chose qui vient avec l'autiste, c'est que les choses sont pourtant simples avec lui.
En fait ce qui est compliqué c'est l'adaptation à une société qui est tout sauf simple. Les exigences sociales, le non-verbal, les changements soudains... 



Les parents d'enfants typiques comprennent que plus l'enfant vieillit, plus l'enfant a certaines exigences. L'amuser n'est pas aussi simple, il vieillit avec les "c'est un jeu de bébé ça!", il s'adapte à la société et devient probablement tout aussi exigent que celle-ci. 

Je pense simplement aux fêtes d'enfants. Il faut la fête "parfaite", pour pas que l'enfant s'ennuie, pour que les amis aient envie de revenir l'année suivante, il ne faut pas qu'il passe pour l'ami "poche" de l'école qui ne fait rien de trippant à sa fête. On donne des cadeaux aux amis (pour se faire aimer encore plus!). Les  parents se cassent litérallement la tête avec le tout. Est-ce qu'il va aimer son cadeau, qu'est-ce que je devrais faire comme gâteau!!

Au  restaurant, les enfants peuvent s'ennuyer... se tanner rapidement des crayons de cire et de la feuille à colorier.



Dans toute sa simplicité, là où l'enfant typique peut décider d'argumenter, chigner, s'obstiner... l'autiste risque de vivre intensément une émotion et passer à autre chose par la suite assez "simplement".

Je pense même à des mamans qui l'ont difficile avec leurs petits ces  temps-ci... et pourtant elles aussi, leurs enfants ont des besoins tout simples, le problème est plutôt que ces besoins ne sont pas toujours compatibles avec la société.

Une maman peut difficilement vivre une étape où son enfant refuse de sortir dehors à cause du bruits des avions, parce qu'il aura eu peur une fois. Pourtant, dans la tête du petit garçon, probablement que la solution est juste "simple". Dehors = bruit que je n'aime pas. Solution = rester dans la maison.




On peut trouver difficile et compliqué de gérer les "rigidités" de l'autiste, qui pourtant sont la preuves de la simplicité de leur perception des choses. C'est "compliqué" gérer la crise d'un enfant en larmes parce qu'on lui a choisi un short à mettre avec un chandail, mais que dans sa tête, le short ne va pas avec CE chandail.  Plutôt que de pouvoir le verbaliser, la crise vient de la simplicité, là où il n'y a qu'une option possible, c'est-à-dire accepter le short... parce qu'il ne connait pas l'option "expliquer que je préfère un autre short".  Pourtant  "shortA va avec chandailA" "ShortB ne va pas avec chandailA".  S'il y a bien quelque chose de simple... c'est le raisonnement en lui-même!

Je ne cesse d'être fascinée par la simplicité dans laquelle vit Tommy (dans sa tête).  Cette simplicité qui, par le fait même, handicap l'enfant dans la société.



Peu importe où on va, Tommy trouve quelque chose pour l'amuser... et c'est si simple.

Ce peut-être des naperons, qu'il s'amusera à aligner sur le plancher. 
Les lampes d'une cour, qui sont toutes identiques... alors il s'amusera à courrir d'une lampe à l'autre en riant aux éclats... flapping inclut!!
Ce peut-être de regarder les voitures passer sur le boulevard.
Faire tourner des tabourets.
Appuyer sans arrêt sur le même bouton d'un ordinateur pour entendre le son répétitif.
Chanter une chanson en boucle.
Jouer avec des fils, ou  boyaux d'arrosage pourquoi pas.
Regarder les roues  des voitures.
Regarder un filtreur de piscine.

Souvent, certains parents se diront tristes de ne pas avoir une relation normale avec leur enfant. Ils n'ont pas les "maman je t'aime", ils n'ont peut-être même pas le "maman" tout court. Ils n'ont pas de gros colleux "juste parce que je me suis ennuyée"... finalement on pourrait même penser qu'ils ne vivent (ou plutôt ne reconnaissent) pas l'ennuie.



Pourtant, encore une fois, il n'y a rien de plus simple que le contact avec l'autiste, lorsqu'on le connait et qu'on se met à SON niveau... et non qu'on tente de le mettre au notre.

Vous voulez faire plaisir à Tommy?

Jouez à s'imiter. "Fait ça"... "Fait ceci"...  encore mieux si plusieurs personnes font tous pareil c'est le succès garanti.

Chatouillez-le, brasser-le de toutes les façons imaginables!!
Faites le  tourner!

Aligner pour lui des choses, n'importe quoi de "pareil" à votre disposition.

Prenez des photos à répétitions et montrez-lui les photos après chaque prise.

Amusez-vous à répéter après lui, même son jargon.

Faites des bulles.



C'est avec ce genre d'enfants qu'on se ramène aux choses les plus simples... et pourtant ça nous semble tellement compliqué...

C'est compliqué principalement parce que ça ne cadre pas avec la société. Ça peut nous sembler compliqué si on a de la difficulté à accepter "l'apparence TED" chez l'enfant... le fait que son comportement peut sembler étrange pour les autres.




Pourtant... quand on y pense... même si on peut vivre des frustrations en tant que parents, et des peines... face à l'enfant autiste et nos exigences envers eux... par le besoin de fonctionner dans la société dans le futur... eux-mêmes, sont des êtres tout ce qu'il y a de plus simple...


Parce que c'est Tommy dans toute sa simplicité que je vous présente ici... et comment une petite chose "simple" peut faire de grandes joies.









lundi 8 août 2011

Avoir un enfant autiste c'est... (31)

Avoir un enfant autiste c'est lire et entendre les discussions sur l'autonomie des enfants. À quel âge l'enfant peut jouer seul dans la cour sans surveillance, à quel âge il peut jouer en avant de la maison, faire du vélo dans la rue devant la maison...

et pendant ce temps... c'est réfléchir aux moyens qui seront disponibles pour ne pas perdre notre enfant... alarmes, gps, barrures de porte de cloture (jusqu'à ce qu'il sache comment l'enlever... ensuite on passe au cadenas?). Possiblement prévoir un jour une cloture de piscine quand l'enfant serait assez grand pour trouver un moyen de passer par-dessus bord...



La mystérieuse : non-diagnostic...

Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.  Juin 2009


Il y a une tonne de titres différents que j'aurais pu utiliser pour ce message. L'inspiration du moment a choisi celui-ci.

J'avoue, je n'ai donné aucunes nouvelles depuis longtemps et aucunes concernant l'évaluation de ma grande qui commençait à la mi-juin.
J'ai passé par plusieurs étapes, le stress, la fatigue, le découragement, la culpabilité, la frustration et pour finir le lâcher prise.

Malgré que ce soit la même équipe que mon garçon qui s'occupait de l'évaluation de ma grande, j'avais déjà été bien averti par plusieurs personnes ayant passé par-là sur comment ça pouvait se dérouler dans son cas.

J'aurais aimé leur donner tord... malheureusement, je dois leur donner raison.

Un petit cas comme Tommy en évaluation c'est plus que facile. Personne ne peut vraiment s'obstiner sur le diagnostic d'un enfant Autiste assez sévère. Lorsqu'on arrive avec une grande mystérieuse de 4 ans et demi, avec un bon langage, qui est autonome et tout... c'est loin d'être la même chose.

Je ne relaterai pas ici tous les faits, je n'ai pas envie de me relancer dans la frustration donc c'est mieux de mettre derrière nous cette très mauvaise étape. Celle où on ne nous a pas écouté. Celle où on comprend que les gens sont partis avec des "préjugés".... Je suis maintenant à l'évidence où NON ce n'était pas l'équipe qui devaient s'occuper de notre cas.


Nous sommes sortis, après 8 jours incroyablement plus frustrants les uns que les autres avec RIEN. Quand je dis rien, oui on pourrait être contents, si on avait l'impression que l'évaluation avait été faite correctement et avec ce que NOUS avons apporté comme éléments. Au contraire, les éléments que nous avons apportés ont tous été rejetés du revers de la main sans aucunes explications ni conseils.

Je pourrais vous raconter l'ergothérapeute qui lors du compte-rendu nous a sorti un "Ah oui vous pensez qu'elle a un trouble sensoriel ? " Alors que c'était déjà écrit dans les documents que nous avions fournis. Donc aucune évaluation n'a été faite sur cette partie importante de ses particularités.

Je pourrais vous raconter l'orthophoniste qui n'a passé qu'une heure avec elle et un "Vous savez dans tous les enfants qu'on voit c'est vraiment la petite qu'on a vu qui parle le mieux" et qui s'est limité à une évaluation de base alors que le problème semble (si il y a problème) plus en profondeur. Trop débordée.

Je pourrais vous raconter la psychologue qui n'avait aucune réponse censée à nos questionnements.

Je pourrais aussi vous parler du pédopsychiatre tout fier de nous annoncer que notre fille n'a rien.

MAIS....

"Vous savez c'est sûr que votre petite fille a des particularités." - mais elle n'a rien

"C'est une petite fille très très intelligente .... " - comme si j'avais besoin de me le faire dire.

"Votre enfant a des difficultés dans les habilités sociales évidentes, il va falloir faire un plan d'intervention avec le clsc pour l'aider." - mais elle n'a rien

"C'est une enfant dispersée, qui a des jeux peu développés pour son âge, c'est à vous de l'encourager dans des jeux de son âge etc. " - mais elle n'a rien

"C'est une enfant démontrant un problème de distraction" - lire ici déficit d'attention qui a été très évident pendant l'évaluation mais refus de mettre un diagnostic à son âge, donc elle n'a "rien".

"C'est une enfant qui a besoin de beaucoup d'encadrement, d'encouragements, qui perd facilement le focus... a besoin d'être recentrée" - mais elle n'a rien

L'angoisse ? Les obsessions ? Intérêts restreints ? Certaines impressions qu'on a au niveau de sa compréhension ? - RIEN. Rien parce qu'ils n'en ont tout simplement pas tenu compte.

Encore mieux ! À Tommy, on nous parlait qu'à partir de 6 mois d'écart de développement, on parle d'un léger retard. Et là l'ergo l'évalue à 4 ans pour 4 ans et demi... et dit "tout est beau !"

À l'évaluation de développement cognitif on note un écart marquant entre son développement verbal(langage, devinettes, situations sociales etc.) et non-verbal(bloc, casse-tête, association visuelle etc.) - mais elle n'a rien, et c'est nous qui doivent être fous de penser qu'elle a de légers problèmes de compréhension pour son âge (je dis bien légers)

Conseils ? Solutions ? Suivi ? - RIEN. On lance la balle dans le camp du CLSC. Et si ça ne va pas mieux d'ici quelques années, on réévaluera.

Alors voilà ! Mystérieuse un jour, mystérieuse toujours.
Nous n'avons obtenu aucunes réponses...
 
 
 
Pourquoi ? Février 2010


Question existentielle.



Ma mystérieuse.



Quelqu'un peut m'expliquer...



Pourquoi lors des rencontres d'information pour les parents cet été au CRDI, j'y retrouvais presque toujours ma grande dans leurs exemples ?



Pourquoi ma fille ressemble-t-elle tant aux enfants TED des amis avec qui j'échange ?



Pourquoi lorsque je lis des témoignages de gens que je ne connais pas j'y retrouve pleins d'éléments de mon propre vécu avec ma grande ?





Pourquoi cadre-t-elle parfois tant dans ce handicap invisible ?





J'ai acheté pour ma propre culture le livre de Tony Attwood sur le syndrôme d'asperger, mais aussi L'autisme, un jour à la fois... sans même savoir que la description qui y était faites était celle d'une petite fille avec le syndrôme d'asperger ?



J'ai commencé à lire L'autisme un jour à la fois, à vrai dire j'ai presque fini, alors pouvez-vous me dire pourquoi... à ma "pas vraiment" grande surprise, on dirait parfois qu'on parle de ma grande dans les témoignages ?



La GROSSE différence est l'intensité... si je me fis à ma grande, versus les témoignages que j'ai lu, c'est dans l'intensité de ses crises et sa capacité d'adaptation qui est différente. Non elle ne savait pas tous les noms d'oiseaux à 2 ans, mais à 18 mois elle connaissait presque tous les articles(photo) des catalogues qu'elle feuilletait à longueur de journée... et ce presqu'avant même de prononcer un MAMAN pour la première fois. (ma fille a dit maman vers 16-17 mois environ ? après avoir appris une vingtaine de mots divers qui ne servaient pas à la communication (ballon, lampe, papillon, bague.. etc..) )



J'ai sourit à la lecture, premier rire à 4 mois, marche à 16 mois et demi alors que j'étais moi aussi enceinte, ouff que c'était lourd. Les crises en public... J'ai sourit aux progrès de la petite Maelle (drôle de hasard hein ?) qui faisait des progrès surprenant après des débuts difficiles à la garderie (ma grande qui est restée presque muette durant 7 mois à la garderie avant de commencer à communiquer et ne plus pleurer si un enfant la frôlait).



J'ai sourit à la description de l'invisibilité des difficultés de nos enfants en public. Ma fille ne fait pas de grosses crises, par contre elle se désorganise complètement dans un endroit stimulant, alors qu'elle devient une vraie boule d'énergie qui court partout, touche à tout, ne peut s'empêcher de faire tourner le rayon des montres à la bijouterie (je devrais apporter une ceinture pour lui attacher les mains la prochaine fois ? hihi)



J'ai sourit aux difficultés langagières qui sont par contre beaucoup moins pire pour ma grande, ici elle a eu des difficultés disons jusqu'à 3 ans, 3 ans et demi avec le MOI, TOI, tien, mien, ton, mon, Maellie au lieu de JE, Je veux "ton eau" au lieu de "je veux de l'eau" (parce que quand on lui apportait de l'eau on disait tiens TON EAU. Alors pour elle le verre était en fait TON-EAU. Ma fille sa principale difficulté est dans le maintien de la conversation, dans les nombreuses hésitations aussi lorsqu'elle parle.



J'ai sourit à l'exemple "il fait beau dehors en maman ?" ... alors que j'ai écrit un exemple semblable avec "Maman est-ce que c'est brûlant ?".



J'ai reconnu ma grande avec toutes les crises que nous avons dû gérer dû à son hypersensibilité aux sons, peurs dans les réunions de famille etc..





Ma fille est si semblable, encore une fois... et pourtant si différente sur certains points, surtout dans son intensité puisqu'on arrive pas mal toujours à éviter de grosses crises... (quoique c'est la même chose avec mes deux autres enfants TED... ils ne sont pas du type très grosses crises... très grosses rigidités.. on peut se compter chanceux ici)





Alors une fois de plus, je demande POURQUOI ?



(on devrait bien avoir une réponse un jour hein ?)
 
 
Un mystère de plus en plus lourd - avril 2010


Je regarde Tommy. Je regarde la minie. Je regarde la grande.



J'ai ce sentiment que c'est plus facile pour Tommy et la minie. Pas en terme de "défis" mais plutôt psychologiquement.



L'incertitude, l'inconnu, l'incompréhension, le sentiment d'être seule, l'impression de ne pas être entendu... ça c'est dur. Extrêmement dur.



C'est ce qui rend le mystère de la grande difficile à porter. Une lourdeur incroyable dans les moments difficiles. Un allègement temporaire dans les moments faciles.



Je suis sur une balance. Une minute je me sens bien, je penche du coté "tout va bien aller", "ça s'améliore". La minute suivante je penche du coté "je vis un enfer", "je ne comprends pas", "ça va mal", "ça empire".



Quand je suis du coté "sombre" j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête, cachant le soleil et la lueur d'espoir. De ce coté je me requestionne en tant que mère. Je me questionne sur les réelles difficultés de ma fille. Je me questionne sur mes attentes faces à elle.



Soudainement je ne sais plus si je dois me fier à mon instinct. Personne ne semble vouloir m'écouter ou même "m'entendre".



En ces temps difficiles, où j'ai l'impression de "perdre ma fille", carrément "l'échapper" dans son éducation, je trouve le mystère extrêmement lourd à porter. Ce mystère "banal", j'essaie de m'en convaincre mais je n'y arrive pas. Est-ce que ma tête me joue des tours? Est-ce que je vois tout pire que ça l'est réellement?



J'ai consulté une psychologue dans l'espoir d'avoir des réponses... et les réponses pour le moment n'y sont pas... mais elle-même ne peut me répondre que "tout est beau"... encourageant ma "descente aux enfers". Elle ne peut me dire "tout va bien aller" et ne peut me dire si le mystère sera un jour résolu.



J'ai eu des questionnaires à remplir. Je me confie et explique par écrit les difficultés de ma grande, j'ai filmé une petite conversation démontrant ce que j'explique par rapport à la communication avec elle. Et la garderie.... la fameuse garderie... essentielle???? Je me demande bien.



Juin 2008 ma grande commençait la garderie à temps partiel. Son éducatrice me parlera des choses "étranges" chez ma fille... des petits détails qui la font "sortir du lot un peu". Pourtant c'est à peine si j'ai su ce qui se passait vraiment. 7 mois après le début de la garderie une éducatrice du CLSC alla observer ma grande. Ce que je pensais "pas si pire" était en fait, à mon avis, catastrophique. Ma fille ne parlait pas.. à peine quelques mots à l'éducatrice. Quand les amis l'approchaient elle pleurait. Elle pouvait paniquer si elle n'arrivait pas à accomplir une tâche et être en larmes. Elle ne se "débrouillait" pas seule, elle errait dans le local, ne jouait pas "comme les autres" et faisait une fixation sur ses dessins (même dessin, toute la journée sur plusieurs feuilles).



Aujourd'hui ça va mieux MAIS... on me demande l'avis de la garderie pour "évaluer" les difficultés de ma fille. Ai-je confiance en leur opinion? Plus du tout. Qu'est-ce qu'ils ne voient pas dans une journée? Je me le demande et je me questionne face à la validité de leur opinion dans le dossier de ma fille. Pourtant les intervenants semblent se baser essentiellement sur la garderie, comme si ils avaient réponses à tout. Pourtant elle passe BEAUCOUP plus de temps à la maison... mais bien entendu, c'est plus facile de dire que c'est la faute des parents si la garderie dit que tout se passe bien.



La garderie a eu un questionnaire à remplir. Les réponses à la lecture sont assez "normales" pour une fillette de son âge. Est-ce que ça veut dire que tout est beau? Pourtant l'éducatrice me parle de ses difficultés... mais ces difficultés ne sont pas dans le fameux questionnaire.



On me parle de sa distraction.



À l'habillage alors que tous les enfants sont prêts ça lui arrive de ne même pas avoir commencé à mettre un morceau.



Au repas elle fait des dégâts. On me dit qu'ils essaient de la responsabiliser... lui montrer à se ramasser, à faire attention mais "elle n'écoute pas". En fait, l'éducatrice d'expérience me dit qu'on dirait "qu'elle n'entend pas", que ça ne lui fait rien. Ils ont beau avertir, répéter, lui faire ramasser, ça ne l'atteint pas comme on s'attendrait et ça ne change rien au comportement difficile.



Une journée je me dis "bon ça doit pas être si pire", et la même journée je trouve un mot dans son cahier : "travaillez les bonnes habitudes à la table à la maison SVP". L'éducatrice m'explique qu'elle grouille trop sur sa chaise, qu'elle en échappe partout, qu'elle se relève pendant le repas etc.. Une autre journée "Préfère se tenir à l'écart durant l'activité de groupe.". Une autre journée "difficile pour les consignes, lente à répondre aux consignes".



Une journée je vais la chercher, une chaise à l'écart, elle était assise à regarder le groupe s'amuser dans un coin.



On me dit qu'elle a de la difficulté à suivre le groupe pendant une promenade.





Pourtant, lorsque j'ai demandé en juin dernier à avoir un texte expliquant les comportements de ma grande on m'a dit "non j'ai rien à dire". Quand l'éducatrice rempli le questionnaire, elle ne note pas tout ce que j'ai écrit plus haut. Pourtant ce sont des choses qu'elle-même m'a dites.





J'ai renvoyé les questionnaires à la psychologue. De l'espoir? J'en ai de moins en moins et je me questionne sur ma propre santé mentale dans tout ça. Je n'ai pas l'impression de trop en faire, je ne m'obstine pas, je ne force rien. J'ai même l'impression de ne pas assez en faire.



Finalement je me sens coupable de chercher, et je me sens coupable de ne pas assez chercher? J'ai l'impression de ne pas aider ma fille... je voudrais en faire plus et j'ai peur de trop en faire?



Ma fille je la respecte depuis toujours. Je fais attention à ses particularités(particularités? c'est ce que disais le pédopsychiatre lui-même... je me souviens très bien "c'est évident que votre fille à des particularités"... un autre coup de couteau dans la plaie bien ouverte de son mystère), j'essaie de l'aider à grandir dans ses angoisses et je la pousse un peu. J'essaie de l'aider mais jamais je ne force les choses. Je ne me bats pas avec elle pour des apprentissages, j'y vais dans le respect de SES limites.



Mais SES limites sont difficiles à respecter, sont épuisantes. Ses difficultés de concentration sont tout simplement ... je n'ai pas de mots pour le décrire. Elle a besoin qu'on lui montre, elle a besoin qu'on l'encadre c'est évident et vidant! Une simple promenade vire au cauchemar chez une fillette qui n'arrive pas à garder le "focus"... chez qui les stimuli sont tout simplement envahissants.



Une promenade de plaisir sur le golf termine avec elle qui court d'un "green" à l'autre dans un état d'excitation indescriptible... incapable de rester à mes cotés. Elle-même demanda une minute à se reposer, elle n'a pas été capable de s'asseoir plus de 30 secondes sans repartir à la course (jusqu'à ce que je l'intercepte) vers un pit de sable.



En promenade elle arrête, elle se jette sur le gazon trouvant bien drôle de se retrouver les jambes dans les airs. Elle arrête pour parler à tout le monde "qu'est-ce que tu fais"... "est-ce que c'est ton auto" "pourquoi tu as un miroir dans les mains".



Je veux tant bien que mal lui montrer à faire du tricycle, non pour moi mais pour elle, ça lui fait plaisir d'être capable d'ENFIN faire avancer son tricycle... mais moi c'est infernal. "Regarde en avant, non pas le milieu de la rue, attention à la chaine de trottoir" ... elle arrête sans arrêt manquant d'élan... elle arrête pour ramasser un cailloux, elle peut même partir à la course dans le milieu de la rue pour aller voir un "objet étranger" qui s'y trouve question de savoir ce que c'est.



Je suis présentement de ce coté de la balance, je me demande bien quand je vais remonter... les temps sont difficiles avec ma mystérieuse présentement. Elle est exigeante... j'ai l'impression de ne plus avoir de plaisir avec elle... même pour des petites activités banales qui me rendent maintenant très impatiente.



J'écris tout ça dans la culpabilité. Celle d'avoir l'impression de ne pas l'encadrer suffisament, de manquer d'autorité sur elle. La culpabilité du soulagement qu'elle soit à la garderie aujourd'hui pouvant "respirer" un peu tout l'air qu'elle m'enlève malgré elle... malgré ses sourires et sa joie de vivre. J'écris dans la culpabilité, celle du paraïtre... acharnée, découragée, faible... La culpabilité d'avoir peur de regretter l'écris de ces lignes.





Pourtant ma fille je l'adore. Elle me fait sourire, elle a un rire merveilleux, je la vois grandir, elle me rend fière quand elle surmonte ses difficultés... Elle est serviable, elle adore son frère et sa soeur. Je n'ai pourtant que de bons mots sur elle... parce que malgré son mystère c'est une fillette merveilleuse.
 
 
 
 
En paix - juin 2010



C'est la bonne nouvelle dont je veux parler aujourd'hui.

Je sais que je suis silencieuse ici, vous pouvez toujours trouver des nouvelles de la grande parfois à travers le blog de Tommy - http://www.ou-est-tommy.blogspot.com/ .

Il y a bientôt un an que ma grande a été évalué au centre de pédopsychiatrie, bientôt deux ans que je commençais
à avoir des inquiétudes sur son comportement et qu'on me parlait d'une éventualité de TDAH.


J'ai vécu la frustration de l'évaluation que je ne veux pas revivre. J'ai vécu la culpabilisation à fond... celle de me demander où est ma faute? Pourquoi ma fille est comme ça et coudonc est-ce que je manque tant que ça d'autorité avec elle?

Vous savez la culpabilisation de se demander où on l'a échappé.

L'évaluation ne m'a donné aucunes réponses, sauf ce qu'on savait déjà dont j'ai parlé souvent ici. Difficultés sociales, timide, très très très distraite, jeux répétitifs, un rapport qui note un écart dans le développement de sa compréhension verbale versus le développement cognitif.


Suite à cette évaluation j'ai décroché complètement, j'ai laissé derrière moi tout le stress accumulé mais avec des doutes qui planaient. Toutes les copines virtuelles avec un enfant "semblable" à ma fille obtenait des diagnostics là où on me disait que ma fille était "normale". Pourquoi?


J'ai décroché, j'ai continué à chercher des conseils tout de même auprès des mamans d'enfants TED parce que c'est là que je trouve le plus de ressemblances (donc réponses) avec ma fille.


J'étais assez paisible, jusqu'aux doutes/diagnostic de la minie. Et là? Qu'est-ce que je fais? Est-ce que je peux faire confiance en l'équipe qui l'a évalué, qui n'ont pas pu me dire ce qu'elle avait exactement à part que l'école verra si elle a vraiment un TDAH? Une pédiatre qui me dit qu'en lisant les rapports elle a beaucoup de traits autres que ceux du TDAH? De quoi virer un peu dingue.


Le stress a repris... j'ai alors tenté d'obtenir de meilleures réponses (et conseils) auprès d'un autre professionnel, sans succès malheureusement.


J'ai été fâchée, déçue, stressée... et j'ai redécroché une fois de plus.


Mon décrochage je l'ai fait petit par petit, sans vraiment m'en rendre compte, par mes écrits sur le blog de Tommy, par mes recherches sur les troubles envahissants du développement, par mes amies qui ne savent même pas qu'elles ont eu une influence à ce niveau.


Mon décrochage m'amène aujourd'hui à être en paix. Ce que je trouvais dur à l'époque, ce qui me faisait culpabiliser, je l'accepte aujourd'hui.


Je culpabilisais parce que si on ne me donnait pas de diagnostic, cela signifiait donc que j'étais entière responsable des particularités de ma fille? Cela signifiait que ses particularités et difficultés ne sont pas réelles?


Et encore une fois, sans le savoir, les personnes que je lis à tous les jours m'ont appris beaucoup de choses, dont la principale :


MA fille a des particularités bien réelles (approuvé par les psy, médecins et compagnie).

Ne pas avoir de diagnostic n'enlève pas ses particularités donc je n'ai aucune raison de me sentir coupable.


Un enfant peut avoir des particularités tout au long de sa vie, sans que ce soit assez grave/envahissant pour que ça nuise à son autonomie future, donc ne nécessitera peut-être jamais de diagnostic(ou tardif p-e).


Des gens peuvent avoir cru que je voulais m'acharner et obtenir à tout prix un diagnostic. C'est mal me connaitre. Parce que je cherchais à avoir des réponses et de l'aide. Des conseils, des trucs et surtout prévenir un FAUX diagnostic, ce qui je crois peut arriver fréquemment sur le TDAH.


Ma fille n'a "rien", médicalement parlant, pour le moment. Cela ne m'empêche pas de travailler fort avec elle, sur son attention, sur ses angoisses, sur ses peurs, sur ses obsessions. Ma fille n'a "rien"... et pourtant elle a "quelque chose".


Son petit mystère, parce que j'aurai bien choisi le titre de ce blog... ma mystèrieuse à moi, que je vais continuer d'encadrer et d'aider de mon mieux. Ma mystèrieuse que je vais encourager, que je vais superviser, celle qui ne sait probablement même pas tout ce que je fais pour elle avant son entrée scolaire...
Mais aujourd'hui je suis EN PAIX. En paix des évaluation précédentes, en paix pour le futur... je vais continuer, comme avant, à prendre les choses "au jour le jour" dans l'espoir que le temps fasse son oeuvre... et on verra ce que le futur nous réserve.

Le non-diagnostic, cet incompris

La petite discussion concernant les commentaires que laissé sur l'autre texte m'ont fait penser que c'était un sujet que je n'avais pas touché encore... et qui peut être important pour certains.

Malgré ce que certains pourraient malheureusement penser, pour la plupart des parents, prendre conscience d'un trouble réel (lire ici un problème et non un diagnostic) chez leur enfant, c'est loin d'être une partie de plaisir.

Bien sûr les entêtés, les "vieux de la vieille" (comme on entend parfois) diront que notre génération "s'amuse" à chercher des problèmes là où il n'y en a pas vraiment.  Là où à l'époque on expliquait la différence de l'enfant par des "capricieux, sauvage, gêné, plus lent, paresseux..."

Quand les parents, la plupart du temps malgré eux, commencent des démarches pour leur enfant, c'est difficile.  Sans diagnostic il y a déjà un travail à faire sur l'acceptation du problème... et accepter de devoir demander de l'aide.

Il peut y avoir des sentiments de culpabilité. "J'aurais dû l'envoyer à la garderie, est-ce que je l'ai trop gâté, je l'ai pas assez sorti en public, j'aurais dû le stimuler plus..."  parce que toutes les raisons sont bonnes pour expliquer pourquoi l'enfant a un retard... encore plus dans le cas d'un enfant qui est à la maison. Demander de l'aide peut donc être pour certains parents difficiles parce que sur le coup ils peuvent avoir l'impression d'être en échec dans leur rôle de parents.  C'est difficile à lire, imaginer comment ça peut être difficile à vivre, parce que ce que je décris est une réalité.  (bon n'oubliez pas je ne généralise pas je parle d'exemples concrets que j'ai vu)

Après avoir entâmé les démarches, certains parents prendront d'assault les livres, l'Internet, afin de trouver des réponses à leurs questions en attendant d'être pris en charge par les services appropriés.  C'est là qu'une bataille commence afin d'obtenir des services pour leur enfant.

En attendant d'être pris au sérieux, ces parents pro-actifs cherchent des réponses et finissent souvent par en trouver. Ils sont les spécialistes de leur enfant, pour la plupart, mais peuvent avoir de la difficulté à être entendu par les "autorités".

Bon, je ne dis évidemment pas que tous les parents trouveront LA bonne réponse dans leur fouille, mais ils peuvent se faire une bonne idée du problème...et avoir des attentes face aux démarches à venir.

Quand les démarches commencent pour l'enfant, il se peut que plusieurs mois aient passé... et que les parents se soient fait une idée du diagnostic final qui attend leur enfant, comme je le vois dans le TED. Parfois ce sera un intervenant de première ligne qui les aura dirigé vers cette possibilité... d'autres fois de bons amis dans le domaine, ou par eux-mêmes, par hasard.  Pour les parents, en dehors de la phase difficile d'acceptation d'un diagnostic (qu'ils ont commencé à faire avant même d'avoir leur place pour une évaluation), le diagnostic vient un peu en sauveur. Le diagnostic apporte de l'aide, et enlève un peu ce sentiment de ce sentir démunis face à l'enfant. Le diagnostic blesse, et réconforte à la fois.

Que fait-t-on alors lorsque les parents, qui étaient "bien" préparés à cette éventualité, ressortent sans diagnostic? Parce que souvent, c'est une éventualité, après de looooooongues démarches, qu'ils n'ont pas prévu.

Pour la famille éloignée (parfois même proche), pour des connaissances, des petites fréquentations, et parfois monsieur/madame tout le monde qui ont toujours quelquechoseàdiresurtout, c'est "ah ben! vous voyez, vous vous en faisiez pour rien. Il n'a rien cet enfant-là".  "Vous devez être contents".

Contents?  Et c'est là, que tout ces gens, pourraient avoir de la difficulté à  comprendre que non.

En quoi, un parent, certains que son enfant a besoin d'aide et a un petit quelque chose de différent, sera-t-il content, après 1-2 ans à se ronger au sang d'angoisse.

Il se pourrait, que le parent soit soulager sur le coup, pour retomber quelques semaines plus tard, réalisant que même après une évaluation sans diagnostic, "tout ne va pas mieux du jour au lendemain pour l'enfant".

Ne pas obtenir de diagnostic n'enlève AUCUNEMENT les particularités de l'enfant, qui a poussé les parents à consulter. Sans diagnostic, l'aide peut être plus difficile à obtenir, et aussi bien donner raison aux sentiments de départ des parents qui étaient "qu'ils ont manqué à quelque part dans l'éducation de leur enfant". Si l'enfant n'a "rien", c'est la faute à quelqu'un non?

Il y aussi de réaliser que peut-être, les intervenants, n'ont pas pris au sérieux l'ampleur de la tâche et des difficultés avec l'enfant. Il est possible qu'ils n'aient pas tout vu ce qu'on vit 24/7, parce qu'il ne faut pas oublier qu'une évaluation ne peut pas être représentative de la vie réelle de l'enfant.  Sans compter que ce genre de diagnostic peut être très subjectif selon l'équipe qui évalue. Le parent (tel que moi) peut alors perdre confiance en l'équipe d'évaluation... parce qu'ils ont l'impression de ne pas avoir été pris au sérieux.

Se faire dire que l'enfant n'a "rien" mais qu'il a "tout" à la fois...  ce n'est pas très soulageant.

Il y a l'accès à l'information plus facile qu'avant, il y a tous ces intervenants qu'on voit, mal formés, "out", qui sont encore dans les clichés... Les "pas TED" parce qu'il regarde dans les yeux par  exemple. Il y a la  réalité que maintenant, parfois les parents en savent plus que les intervenants eux-mêmes.


Mais ... essayez maintenant d'expliquer tout ça... à ceux qui vous diront "super alors il n'a rien, tu vois tu t'en faisais pour rien".

Essayez aussi de leur parler des diagnostics tardifs... ces parents qui ont été "temporairement soulagés"... pour finir par devoir reprendre... une... deux... trois fois... les démarches pour en finir... un jour... avec le fameux diagnostic qui avait été mis de coté quelques années auparavant.

Parce que je le redis, le non-diagnostic ne veut pas  toujours dire que l'enfant n'a "rien", et ça peut même finir par devenir "quelque chose", quelques années plus tard, quand le bouchon fini par sauter assez pour que les parents soient enfin pris au sérieux, avec le petit goût amer du "ils auraient dû nous écouter quand c'était le temps... regardez toutes ces années perdues où on aurait pu avoir de l'aide".


Le non-diagnostic peut être difficile à digérer, comme il peut être un soulagement total, ou temporaire... tout dépendant où sont les parents dans leur démarches et dans leur "auto-recherche" du trouble en question. Même si c'est dur à prendre, il y a des parents ici, qui me liront, avec une idée toute faite du trouble de leur enfant, CERTAINS qu'ils ont la bonne réponse, qui ressortiront peut-être sans "rien".  C'est un sujet qu'il faut aborder, il faut le rappeler aux parents même si ça peut être difficile à accepter. Ce n'est pas fait pour blesser ou dire que l'enfant n'a rien... c'est seulement un avertissement sur quelque chose qui peut être aussi difficile que d'obtenir un diagnostic.

Tous  les enfants n'obtiendront pas le diagnostic. Certains avec raison, d'autres non. Ne pas obtenir de diagnostic peut être une bonne chose, mais en rien ça n'enlève les difficultés que les parents vivent avec l'enfant... et parfois, les gens sont vites pour l'oublier comme si le non-diagnostic effaçait soudainement tout.


(pour suivre le sujet suivant... je vous recopie dans un prochain message les textes "non-diagnostic" suivants les démarches de la grande, ils ont été écrit à ce moment, et reflète bien les sentiments que MOI j'ai vécu face à ça et les étapes de "deuil" qu'on doit parfois tout autant traverser que lors du diagnostic)


mercredi 3 août 2011

Il n'a rien cet enfant là... mais...

"Voyons, il n'a rien cet enfant-là... il n'est certainement pas TED (ou autiste)..."

mais...

"Il est juste un peu sauvage"
"Voyons arrête de brailler pour rien"
"Bon ça va faire le caprice, il va manger comme tout le monde"
"Il est juste trop gâter"
"Regarde-moi quand je te parle"
"Coudonc tu m'écoutes ou pas?"
"Ya quelqu'un là-dedans?"
"il fait seulement semblant de ne pas entendre"

"il a juste besoin d'encadrement"
"il est seulement timide"
"Il est juste plus lent"
"Il a juste un peu de retard sur les autres"
"Il est seulement peureux"
"Il est seulement difficile"
"Il sort pas assez"
"Il vous manipule"


Ça vous rappelle quelque chose ça?

Je pensais à ça aujourd'hui en "entendant" une des nombreuses crisettes de la minie puce "supposément" parfaite!  (euhhh j'ai jamais dit qu'elle était imparfaite parce qu'elle a un trouble!!!!)

Certaines personnes auront quelque chose à dire sur la "normalité" de l'enfant..., mais pourtant, quand on lit entre les lignes des commentaires pour prouver que l'enfant est "normal"... on peut facilement y trouver les caractéristiques mêmes qui font le trouble diagnostiqué.

Et vous... quelles phrases avez-vous entendue en tentative de vous prouver que l'enfant est "normal".

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