mercredi 31 décembre 2008

La fin de 2008

Hey oui ! 2008 se termine aujourd'hui pour faire place à la nouvelle année.

Je ne suis pas dans un party présentement ? Non... je suis bien dans le confort de la maison avec les enfants, notre petite routine bien agréable me satisfait pleinement.

Une personne sur un forum que je fréquente a demandé aux gens de faire le bilan de l'année 2008. Si ça avait été une bonne et mauvaise année.

Parfois je repense à mon année, en me disant que certains la qualifieraient de mauvaise année. Alors que pour moi c'est tout autre.

Je suis tellement fière de moi (à défaut de l'entendre des autres, je peux bien le dire ici non ? ). Je trouve que j'ai accompli beaucoup.

Pour plusieurs raisons, à ma deuxième grossesse, coté couple c'était moyen. Il y a disons plusieurs mauvaises langues qui se sont occupées de semer la pagaille dans ma petite famille. Heureusement suite à la naissance de Tommy le tout c'est très bien replacé pour faire une petite place toute spéciale à ma petite dernière.

Janvier 2008 mon conjoint retournait au travail après un congé de paternité de deux mois. C'était le début d'une nouvelle routine pour moi, et je l'avoue très inquiètante en même temps.

Avant de concevoir la petite dernière j'avais promis à mon conjoint que je ferais beaucoup d'efforts... sur mon caractère, sur m'occuper de la maison etc... et vous savez quoi ? J'ai tenu ma promesse. Ça n'a pas été un fardeau du tout. J'ai pris un "beat" agréable et j'ai réussi à le maintenir.

Alors en janvier je me retrouvais à la maison seule avec 3 enfants. Dont une minie de 2 mois, une grande de 3 ans et une petit Tommy de 17 mois avec on le sait son retard de développement. Mon conjoint commençait un nouvel horaire plus compliqué et je devais m'occuper de tout à la maison, incluant faire le souper toute seule, et m'assurer de faire des bons repas, ce qui n'était pas le cas depuis longtemps.

Je me suis mise officiellement à la cuisine, et j'ai adoré. J'ai pendant quelques mois utilisé de nouvelles recettes, préparé les menus en avance. Maintenant je connais mes goûts, mes trucs et c'est beaucoup plus facile.

Enfin le printemps arrivé quoi de plus agréable que de pouvoir profiter de l'extérieur. J'ai passé un super été, malgré une température vraiment ordinaire, j'ai fait des activités seule, avec des amies, avec mon conjoint. Mon premier été pas enceinte depuis 2 ans, je peux vous dire que ça a fait changement.

Mi-juillet nous commencions les démarches pour Tommy, pour finir avec le diagnostic au début décembre tel que je le souhaitais tant.

À travers ça une accumulation de nuits blanches, je suis tombée presque en épuisant complet, à perdre 1lbs par semaine... vraiment dramatique comme situation, mais j'ai eu la chance d'avoir ma mère qui est venue à mon secours pendant cette dure période.

Aujourd'hui je me considère relativement en forme. Je suis heureuse avec ma petite famille. Nous avons le diagnostic de Tommy, et l'aide viendra en 2009. Nous avons commencé des démarches auprès de l'éducatrice pour ma plus grande. La minie vieillit et commence à nous laisser dormir un peu plus longtemps.

Vraiment je ne trouve rien de négatif à dire.



Alors je vous souhaite à tous


Bonne année 2009 !

dimanche 21 décembre 2008

Tommy se présente




Bonjour,

Je m’appelle Tommy.

Aujourd’hui je prends la peine de vous parler un peu de moi. Afin que vous puissiez mieux me comprendre et profiter au maximum du temps passé en ma présence.



Lors de notre rencontre vous remarquerez probablement les choses suivantes :
Je ne parle pas.
Je ne vous regarde pas vraiment.
Je ne semble pas vous écouter.
Votre présence semble souvent me rendre indifférent.

Mes jeux sont limités :

Je ne joue pas avec les autres.
J’ai une préférence pour les jouets qui tournent ou font de la musique.



Je peux parfois avoir certains comportements particuliers

Battre des mains, ou bras comme si j’avais des ailes.
Tourner en rond autour d’un objet ou tourner sur moi-même
Être très excité sans raison apparente pour vous.
Rire seul.
Faire tourner ou lancer des objets.

Alors que j’ai bientôt 2 ans et demi il se peut qu’il vous vienne à l’esprit que mon comportement n’est pas celui de mon âge.

Je ne me déshabille pas seul.
Mes parents me font encore manger à la cuillère ou bien je mange avec mes mains.
Je lance la nourriture lorsque je n’ai pas faim.
Je ne réponds à aucun ordre simple tel que « viens ici » ou « assis-toi ».
Je ne fais aucune demande.
Je fais parfois des crises que vous ne comprendrez pas ou bien pour des choses banales (si je ne veux pas m’asseoir sur la chaise, si je ne veux pas qu’on m’enlève un jouet…)


Vous trouverez peut-être même que mes parents me traitent un peu trop comme un bébé.


Il y a quelques mois, mes parents ont fait des démarches auprès de différents spécialistes afin de pouvoir mettre un nom sur mes particularités. Ce nom n’est utile que pour expliquer aux gens pourquoi je suis différent et surtout afin de m’apporter de l’aide dans le futur.

Le 13 novembre 2008 était une date importante dans ma vie. J’allais rencontrer pendant une dizaine de jours différents intervenants de plusieurs domaines afin d’évaluer mon comportement et mon développement actuel.

Le 10 décembre 2008 mes parents ont enfin la réponse qu’ils attendaient depuis plusieurs semaines. Ne croyez pas qu’ils ont été surpris. Leur idée était faite depuis longtemps et pour eux rien n’a changé. Je suis le même petit garçon qui comble leurs cœurs depuis plus de deux ans.

Le médecin a annoncé à mes parents que j’ai un trouble envahissant du développement.

Je suis Autiste.



J’aimerais bien vous expliquer en quelques lignes que ce diagnostic n’est pas un drame pour ma famille. J’aimerais bien vous rassurer sur mon futur. Malheureusement comme je ne peux pas encore m’exprimer je ne pourrai pas le faire.

Seule une rencontre, avec moi et mes parents, permettra certainement de rassurer les inquiétudes que provoque ce mot chez plusieurs personnes.


Voici certains conseils qui peuvent vous aider à entrer un peu dans mon univers.

Il faut comprendre une chose. Lorsque physiquement vous voyez un enfant de 2 ans et demi, au moment d’écrire ces lignes, j’ai en âge de développement environ 14 mois et 9 mois au niveau de la compréhension/communication. Tentez de garder ce fait à l’esprit lorsque vous entrez en contact avec moi. Ne vous inquiétez pas. Je continue de me développer à tous les jours, seulement à un rythme différent des enfants de mon âge.

J’adore la chanson et la musique. Si vous me chantez une comptine connue, et que vous y ajoutez par-dessus le tout de la danse, vous me charmerez rapidement.

J’aime tout ce qui tourne, roule. J’adore jouer au ballon et je suis un très bon lanceur.

J’aime qu’on me balance, qu’on me fasse sauter dans les airs, tourner dans les bras…

Même si je ne parle pas, il m’arrive de m’amuser à répéter ce que j’entends. Profitez de cette occasion pour me faire répéter plusieurs mots à votre choix, plaisirs garantis !!!

Si vous voulez que je vous accompagne à un endroit, prenez-moi par la main. Si je résiste ou que je cri, il est préférable que vous attendiez que je sois plus réceptif. Si j’accepte de vous suivre, ne vous surprenez pas que je tombe en chemin, que je regarde au plafond ou derrière moi. Vous devrez donc être mes yeux et surveiller que je ne fonce pas sur quelqu’un ou quelque chose. Si nous sommes à l’extérieur, vous comprendrez qu’il est important que vous ne me perdiez pas de vue une seule seconde.

Ne soyez pas fâchés si mes parents refusent poliment de me donner à manger le repas que vous aurez préparé et qu’ils aient apporté mon propre repas. Mes sens ne fonctionnent pas comme les vôtres et l’alimentation est quelque chose de très difficile.

Je fais parfois ce que les spécialistes appellent de l’auto stimulation. Je peux battre des bras et jambes, tourner longtemps sur moi-même ou autour d’un objet. Vous pouvez essayer de me changer les idées, mais ne soyez pas vexé si je préfère continuer mon petit manège plusieurs… vraiment plusieurs minutes.

Si vous voulez m’aider à faire des jeux plus compliqués (casse-tête, bloc, regarder un livre), je dois être dans un endroit calme avec le moins de stimuli possible. Un environnement trop bruyant, ou il y a beaucoup de mouvement, la télévision… m’empêcheront de me concentrer adéquatement. Je participe très bien à ces jeux assis sur une chaise devant une table.

Au plaisir de jouer avec vous !!!

jeudi 18 décembre 2008

Les enfants du destin

Il se passe plusieurs choses depuis le début de ma vie de mère... et à chaque fois que j'en parle j'en reviens à la même conclusion. Une croyance populaire dit aussi qu'on a les enfants qu'on mérite. Pour ma part, je ne reviens tout simplement pas du déroulement de toute mon histoire.

Il faut remonter loin pour comprendre ce que je tente d'exprimer ici.

Depuis mon plus jeune âge, début de l'adolescence, pour moi les enfants étaient une grosse partie de ma vie. C'était ce qu'il y avait de plus important. Je me rappelle avoir pleuré à chaudes larmes alors que j'avais environ 11-12 ans et que les parents me considéraient trop jeune pour garder leurs enfants. J'avais dont hâte d'être rendue là.

J'ai passé tout mon secondaire à faire du gardiennage. Presque tous les soirs de la semaine j'avais un appel. Ça comblait pour moi très bien mes temps libres.

Au cégep lorsque j'ai rencontré mon conjoint je lui expliquais déjà ma façon de voir concernant les enfants. Alors que j'avais de très bons résultats scolaires, je prenais la décision de ne pas poursuivre l'université pour la raison suivante :

"Si la vie me le permet j'aimerais rester à la maison pour élever mes enfants"

Tout ce que j'entreprenais était en fonction de mon futur avec ma famille. Je me voyais mère à 23 ans (pour les 25 de mon conjoint), mais je voulais pouvoir offrir certaines choses aux enfants. Une maison, une stabilité financière.

Alors qu'on magasinait notre maison à mes 20 ans et déménageaient à mes 21 ans... je prévoyais le secteur en fonction des écoles, le transport en commun, la grandeur du terrain, le nombre de chambres...

Lorsque nous avons pris la décision de fonder notre famille, je voyais mon futur comme suit :

- Trois enfants. (Quatre était mon idéal)
- Environ 2 ans et demi d'écart entre chaque
- Travailler entre chaque enfant pour arrêter au troisième et être à la maison.

Pourquoi ? Parce que lorsque j'étais sur le marché du travail j'étais embarquée dans une "roue".

Tout le monde a des enfants et retourne sur le marché du travail ensuite. Ça me satisfaisait en autant que ce soit temporaire. Mon emploi je l'adorais, j'adorais mes collègues, vraiment rien de négatif à ce niveau donc je ne me voyais pas le quitter rapidement bien entendu.

Mais si on revient à mon idée de départ, c'était tout de même de rester à la maison éventuellement.


Oui je crois que j'ai eu les enfants que je "mérite". Tout le parcours que j'ai vécu dans les 5 dernières années m'a amené exactement à ce que je rêvais.

Aux neuf mois de ma grande nous avons tenté une intégration à la garderie qui fut un échec. La grossesse à risque que j'avais vécu et cet intégration manquée à la garderie m'a rappelé à quel point je voulais être à la maison. Quoi de plus difficile en plus lorsqu'on voit notre enfant malheureux en dehors de la maison et hurler pendant des heures. Nous avons tout essayé pendant environ 1 mois et demi. J'ai mérité les "laisse la hurler elle va se faire à l'idée" "elle essaie de vous manipuler" "c'est ta faute tu dois être trop stressée elle le sent c'est sûr".

Je devais retourner au travail à ses 1 an, alors de commun accord, ma mère s'est proposé de la garder quelques temps chez moi pour nous aider. Tout ça a amené les événements suivants. Ma deuxième grossesse plus rapprochée que je ne l'aurais cru. Je n'ai finalement travaillé que 4 mois à temps partiel. Ma troisième grossesse très désirée mais aussi un moyen pratique de rester à la maison avec un salaire pendant encore une autre année... avant d'arriver à la décision finale.

J'en suis là aujourd'hui. La décision finale doit se prendre d'ici le début de la nouvelle année.

Je n'ai plus de salaire depuis quelques mois déjà, mais j'avais encore un emploi.

OUI mon but principal était de rester à la maison. Mais par mes sentiments et plusieurs autres raisons je crois bien que si ce n'était pas des enfants que j'ai, avec des besoins plus particuliers, je serais probablement retournée sur le marché du travail. J'aurais fait une concession pour qu'ils soient à la garderie 3 jours/ semaines seulement, mais je serais retournée. Malheureusement tout le monde sait que l'argent est quelque chose d'important. On doit s'habiller, manger, avoir un toit. Donc ma décision aurait surtout été pratique qu'une décision de coeur, mais je pense bien que j'aurais été à l'aise avec ma décision.

MAIS les enfants que j'ai, les besoins qu'ils ont... m'amènent vraiment où je voulais être. Mes enfants auront finalement pris sans le savoir la décision à ma place.

C'est pour ça que je les appelle les enfants du destin. Ils m'ont apporté exactement ce que je voulais. Ça peut sembler un peu étrange à comprendre, mais toutes les épreuves que nous traversons, l'aide que nous devons leur apporter, c'est EXACTEMENT ce que je voulais faire de ma vie. Je grandis à travers mes enfants, la fierté de les encourager dans leur développement, de les voir devenir plus autonome, la fierté de passer à travers les jours plus difficiles, pour moi c'était ça ma raison de vivre.

lundi 15 décembre 2008

Petit train va loin

À tous les jours Tommy nous impressionne. Peu importe que ce soit par ses rires aux éclats ou par les nouveautés qu'il fait.

Depuis quelques semaines Tommy commence de plus en plus à initier certains jeux avec nous.

Au début c'était le jeu des doudous. Il allait chercher ses doudous et nous les donnait pour qu'on les lance. (un peu comme un chien qui ramène un bâton hihihi)

Hier je jouais avec Tommy à le faire tourner dans mes bras. Je le débarquais, il allait faire une petite scéance d'excitation sur le divan et revenait me tendre les bras. Après deux trois fois comme ça j'ai commencé à compliquer la chose. Je croisais mes bras. Alors là Tommy me prenait les bras un à la fois et ensuite me tire dessus pour que je me penche et il s'assoit sur moi.

Aujourd'hui j'ai refait le jeu, et quelques fois dans la journée il est revenu me le "demander" de lui-même !

C'est une grosse amélioration niveau social pour nous et Tommy.


Aussi j'ai commencé à faire les transitions pour les repas en lui montrant son assiette pour lui enseigner à aller s'asseoir dans sa chaise. Je répète toujours le même mot encore et encore "manger, on va manger, manger, manger.... ". Par deux fois en moins d'une semaine Tommy est parti de lui-même s'asseoir dans sa chaise, et même heureux de le faire en voyant le repas qui l'attendait. Tout n'est pas gagné mais encore un gros plus vers un peu d'autonomie !


BRAVO TOMMY!!!!!!!!!

samedi 13 décembre 2008

J'ai eu mon lot

Je profite de ce moment de hurlage intensif pour écrire.

Quoi de mieux qu'un message écrit sur le coup de l'impulsion alors que je me retiens pour ne pas aller m'enfoncer dans mon lit en pleurant, ou bien frapper dans un mur... au choix (le premier choix semble meilleur).

Je ne parle pas ici de Tommy en particulier. Mais de tout.

4 ans de pleurs, 4 ans de nuits blanches.

J'ai une "écoeurite" de pleurs de bébé. Non mais j'ai assez donné il me semble.

Détrompez-vous ! Nous avons passé une SUPERBE soirée. Un bon souper, les enfants de bonne humeur et des rires à ne plus finir avec les trois enfants. Vraiment de ces soirées qui nous fait apprécier notre vie de parents.

Comme mon conjoint dit souvent : "une chance qu'ils sont beaux !"

Pour moi la partie 0-2 ans est agréable pour plusieurs raisons. La naissance, les premiers sourires, le premier rire, les premiers pas .... et tant d'autres découvertes de bébé qui sont agréables à vivre. De plus, pour notre part, avec le développement différent de Tommy, nous revivons plein de choses que nous avions oubliés avec la petite dernière.

MAIS le grand MAIS

Quoi de plus agréable qu'un enfant qui commence à s'exprimer. Honnêtement j'aime 100 fois mieux écouter ma grande me raconter toutes sortes de choses pour étirer le temps lors du dodo... que d'entendre ma minie qui hurle présentement depuis presque une heure. Il est 21h50 et je n'ai pas droit à une soirée calme.

Sachez qu'à 14 mois j'ai essayé plusieurs choses. Je suis contre le fait de laisser pleurer un bébé, je considère qu'ils ne comprennent pas toujours pourquoi on les laisse pleurer et ils n'ont pas d'autres moyens d'expression.

MAIS (encore lui). Ça fait au moins 7 mois que j'endure ça. Que je berce jusqu'à ce qu'elle dorme, ou que je retourne la consoler maintes et maintes fois. Tout va bien quelques jours (voir semaines si je suis chanceuse)... et tout bascule pendant plusieurs jours.

Ce soir après 14 jours de rhume, nez qui coule, minie fièvre... j'ai décidé que ça ne me tentait pas. Mais j'ai le coeur gros et j'ai décidé de venir passer le temps ici.

4 ans que j'endure ces pleurs. Que je berce, console... avec la hâte que l'enfant puisse exprimer un peu mieux ses besoins par la parole.

Vous comprendrez ici que nous devons accepter qu'avec Tommy ce sera encore long et j'avoue avoir de la misère à accepter de devoir encore endurer ça plusieurs plusieurs mois.


Je suis tannée et au moment de publier ce message, la minie hurle encore de façon intensive.

jeudi 11 décembre 2008

DIAGNOSTIC

Et voilà ! C'est fait. 4 mois et demi environ après le début de nos démarches nous avons obtenu le diagnostic de Tommy. Je ne peux évidemment pas me plaindre à la vitesse où tout s'est déroulée et consciente que c'est beaucoup plus long pour certaines personnes. Je suis contente j'ai un poids de moins sur les épaules !

J'avais fait un petit résumé déjà pour quelques personnes et j'ai décidé de le mettre ici. Ça résume tout ce qui c'est passé depuis les 4 derniers mois. J'appelle ce résumé le parcours diagnostic.


Le parcours diagnostic

Tommy a des caractéristiques depuis sa naissance. Pourtant on a jamais vraiment pensé à un TED. Pour moi le fait qu'on pouvait le faire sourire et rire autant, jouer à coucou etc... était signe que tout était ok. Sa fascination pour certains jeux ne m'a pas vraiment dérangé.

Bébé il avait des intolérances alimentaires. J'en ai parlé au pédiatre à son rendez-vous de 6 mois qui m'a dit de seulement ne pas lui donner les aliments et attendre.

À 1 an encore les mêmes intolérance et réveils nocturnes. Mon gynécologue trouve que c'est pas normal et ne comprend pas pourquoi les médecins ne semblent pas prendre ça plus au sérieux. On en reparle à notre doc de famille et il nous dit comme le pédiatre, éviter les aliments qui semblent causer une intolérance. Les réveils nocturnes... couper le lait.

À 18 mois Tommy évidemment ne parle pas, ne mange pas mieux, se réveil encore la nuit etc... Le médecin dit qu'il est jeune, que c'est un gars, que c'est un deuxieme, que c'est sûrement pour ça et qu'il est paresseux. Il ne nous pose pas vraiment plus de question et mon chum qui est allé au rendez-vous n'en dit pas plus.

Même si à 1 an je disais à ma mère qu'il était évident que Tommy avait des caractéristiques TED, je ne croyais pas qu'il l'était pour autant.

À partir de mai 2008 l'alimentation de Tommy s'est degradée de façon importante. Je savais évidemment que c'était une des caractéristiques possibles. Une amie à moi m'envoie le CHAT... en disant que si je veux que le médecin m'écoute je devrais apporter au moins ça. Mon chum voit le titre du test, un test pour détecter les risques d'autisme chez les enfants de 18 mois, ça le frappe un peu, il feel croche et pourtant je le rassure en étant convaincue que ce n'est pas le cas de Tommy.

Juillet 2008 j'appelle au CLSC. Je ne prends pas la peine d'aller voir mon médecin, je ne crois pas qu'il est assez renseigné pour m'aider dans mon cheminement. Appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous c'est long... On m'avait dit que par le CLSC on aurait de l'aide.

Juillet 2008 pendant que je suis à la clinique médicale pour ma minie j'aborde le sujet du problème d'alimentation avec le médecin de garde. Il me répond tout bonnement : "arrêtes de le gâter et qu'est-ce que tu attends pour l'envoyer à la garderie"

Août 2008 je rencontre un travailleur social. Il parle du fonctionnement du clsc, ils envoient une éducatrice spécialisée à la maison pour travailler avec l'enfant et aider pour ses difficultés. Il ne nous aide pas plus : "je ne connais pas vraiment les enfants" nous répond-t-il.

Mi-aout 2008 je vais à la clinique sans rendez-vous avec mon gars. Ça fait 2 semaines qu'il hurle à mort la nuit. Il a déjà fait une otite silencieuse donc je veux faire voir ses oreilles. J'arrive dans le bureau. J'explique au médecin que Tommy pleure, qu'il ne peut pas nous dire pourquoi, qu'il ne mange pas bien depuis quelques semaines. Je n'ai pas besoin d'en dire plus le médecin me regarde inquiet et me demande : "autre chose avec ça ?" Dans ma tête gros soulagement. Enfin un médecin qui me prend au sérieux et m'écoute. Il approuve le risque élevé de TED et m'avertit en même temps d'une possibilité de TDAH pour ma grande. Une brique vient de tomber sur la tête de mon chum. Il me donne un numéro de téléphone à appeler où habituellement ils font les diagnostics croit-il. Je ne peux pas lui en vouloir... en tant que généraliste il ne sait pas tout.

J'appelle l'endroit en question. Les gens sont super et tentent de m'orienter vers les bonnes ressources. Je rappelle finalement le travailleur social du clsc. Je lui explique que j'ai vu un médecin qui a approuvé les risques TED de mon gars et qu'on veut faire avancer les démarches. Il me dit que je devrais attendre l'éducatrice du clsc avant de poursuivre je me fâche évidemment en disant que je n'attendrai pas 4-5 mois pour ça. Il finit par m'expliquer que je dois voir le médecin pour faire remplir un formulaire et transmettre la demande à l'hôpital.

J'appelle la clinique pédiatrique et on me donne un rendez-vous rapidement lorsque j'explique la situation.

Je commence à fouiller et chercher de l'information sur le ted. Ouff je me rends comptes qu'en dehors des caractéristiques connues (choses qui tournent etc..) Tommy a la majorité des caractéristiques. Qu'il y en a plusieurs qu'on ne savait pas que ça en faisait parti.

26 août je vois mon pédiatre. Il transmet la demande le jour même à l'hôpital.

Vous connaissez un peu le reste. Téléphone à l'hôpital pour essayer de faire avancer les démarches, Tommy mange de moins en moins et ça m'inquiète. Il est malade presque non-stop pendant 2 mois.

Novembre 2008 on a finalement notre rendez-vous pour l'évaluation. Ça consiste à 10 jours "d'hospitalisation" de jour. Il est évalué par psychologue, ergo, ortho, pédo-psy, éducatrice spécialisée, neurologue (électro encéphalo), orl (test audio).

Le 10 Décembre 2008 nous avons finalement obtenu le diagnostic "final". Je mets le final entre guillemet, parce que j'ai déjà expliqué dans un précédent message qu'à l'âge de Tommy et même chez les enfants un peu plus vieux (pré-scolaire), les médecins ne savent pas vraiment ce qui nous attend. Notre enfant peut perdre certaines caractéristiques et changer de diagnostic. Ils ne peuvent pas non plus nous donner vraiment un degré, en dehors de ce que nous savions déjà, il est coté sévère au niveau de la compréhension, communication, autonomie.

Alors voilà.

Le diagnostic donné par le pédo-psychiatre est bel et bien un TED - autiste. Tel que nous nous y attendions depuis le début des démarches.

Je trouve spécial comment tout s'est déroulé rapidement dans notre cas, mais aussi comment l'acceptation aura été facile. Jusqu'au début des démarches je n'y croyais pas vraiment, j'étais peu renseignée mais d'un autre coté ça été une bonne chose. Je n'ai pas vécu longtemps sous le stress de penser que mon enfant avait un problème. Je le répète, je n'étais pas en déni, mais seulement mal renseignée. Même mes amies proches n'y aurait pas pensé avant ses deux ans.


Nous savons que les mois/années à venir ne seront pas nécessairement facile. Nous gardons espoir sur le développement de notre enfant et nous sommes fiers de toutes les petites choses qu'il fait.

jeudi 4 décembre 2008

L'approche du temps des fêtes !

Noël n'a jamais été une de mes fêtes préférées, pour plusieurs raisons. J'avoue que je suis du type à détester me sentir forcer de quelque chose et quoi de pire que la pression de Noël... La pub qui fait croire qu'on devrait acheter des cadeaux à tout le monde incluant le voisin. Comme si c'était la seule façon de faire savoir à une personne qu'on l'apprécie.

Avec les enfants je suis contente de les gâter, de faire les décorations de Noel pour ma grande fille. Mais les gros partys qui finissent à 2h am désolé ce n'est pas pour moi. J'aime mieux une petite soirée tranquille en famille.

Pourquoi je parle de ça aujourd'hui ?

Parce que mon cadeau de Noel, le seul que j'ai demandé, je vais l'avoir la semaine prochaine. Le diagnostic ! Méchant cadeau hein ? Mais pour moi c'était ça qui était important, je ne suis pas trop type matérialiste. Ah non c'est vrai j'ai aussi promis que je m'achèterais un nouvel oreiller le mien est pas mal usé ;)

Cette année sera tout de même une année spéciale. Nous devrons (je dis devoir, mais personne ne nous oblige) faire notre discour à la famille. Expliquer la situation, parler du développement de Tommy, du diagnostic, du futur. Oufff ça va en faire des choses à expliquer.

J'anticipe ce moment, parce que j'ai constaté à force d'en parler que c'est difficile pour les gens de l'extérieur. Ça les rend triste, ils ont de la peine pour nous et pour Tommy. Ils voient peut-être le futur plus compliqué aussi.

Moi je vis au jour le jour. Oui Tommy va (et demande déjà) plus de travail qu'un enfant normal mais coudonc, il est fait comme ça, et toute la joie qu'il nous apporte est beaucoup plus forte que tout le reste.

Bref, mon cadeau de Noel tant attendu, n'en sera pas un pour la famille. Je dois me préparer aussi sûrement à plusieurs questions, à des "ben il est pas si pire que ça" ou autre réaction non méchante que les gens vont avoir. Mon conjoint lui ce qui le tanne c'est le nombre de fois qu'il devra tout répéter et tout expliquer : "on va faire une conférence de presse", m'aura-t-il dit en riant !!

J'ai hâte à Noel, j'ai hâte aux vacances (petit congé bien mérité pour tout le monde) et j'ai hâte que les gens soient au courant, mais aussi de leur faire comprendre que ce n'est pas SI pire que ça. Qu'on le prend bien, qu'on est prêt à faire face au défi qui nous attend.

mercredi 26 novembre 2008

La fin d'une étape




La fin des évaluations de Tommy au centre de pédo-psychiatrie. Ça a passé tellement vite c'est fou. J'ai l'impression que c'était hier que j'allais le porter pour sa première journée, alors que ça fait déjà 2 semaines de ça. J'ai peine à y croire. Demain matin c'est un retour à la petite routine familiale.

J'avoue avoir encore ce soir la larme à l'oeil. Disons que c'était une journée éprouvante pour moi. Autant je trouvais ça dur psychologiquement d'envoyer mon garçon là-bas pendant ces 10 jours, autant j'étais heureuse de la chance qu'il a eu pendant ces 10 jours d'avoir une personne pour s'occuper seulement de lui. Une personne qui a les connaissances pour "travailler" avec lui. Cette étape est fini et c'est comme si il perdait ce privilège, et que tout retombe sur mes épaules. Je traîne un gros poids et j'ai hâte d'avoir ce soulagement qui ne viendra seulement que lorsque nous aurons les services adaptés pour notre enfant. Là aussi il y a de l'attente et j'en suis consciente, mais je me réjouis d'être dans une région où les délais sont tout de même très raisonnables.

Le séjour de Tommy au centre s'est très bien passé. Je l'ai dit il y a quelques jours, je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'est occupée de lui... vraiment !!! Sur les 10 jours qu'il a passé là-bas ils ont eu le temps de voir pas mal tout ses comportements, que ce soit de la joie à la crise, l'auto-stimulation, les manièrismes. Il a eu des journées plus difficile que d'autres, surtout cette semaine.

Les comptes-rendus maintenant.

J'étais un peu mal à l'aise de les expliquer ici, parce que j'ai l'impression que c'est un peu le jeu du téléphone. J'ai compris des choses, j'essaie de les rapporter, mais il n'est pas impossible que je ne l'exprime pas bien ou que j'ai mal compris. Je m'en excuse si je fais des erreurs par rapport à mes explications.

L'éducatrice nous a montré l'échelle d'évaluation du développement de Tommy. Il y a vraiment beaucoup beaucoup de critères sur toutes sortes de facettes de son développement, que ce soit la réussite de certains jeux, comme le contact visuel et la communication.

Globalement Tommy tombe à un âge de développement de 14 mois... alors qu'il en a 28. Pour eux c'est "normal", ce n'est pas quelque chose d'innatendu pour un enfant avec un TED. Pour moi aussi c'était pas mal dans mes attentes. La grosse lacune chez Tommy qui fait perdre beaucoup de "points" vient de la communication, le fait qu'il ne réagit à pratiquement rien, ne répond pas à son nom, ne fait pas de demandes, ne comprend tout simplement pas les principes de base de la communication.

L'orthophoniste n'aura pas pu me dire grand chose lors de son compte rendu étant que Tommy n'a pas développé de langage encore. Je lui ai tout de même demandé à quel âge de développement elle le situerait au niveau communication et elle le situe environ à 9 mois, ce que la psychologue appuiera dans ses propres observations.

Le compte rendu avec la psychologue était celui qui pour moi était le plus indicateur du développement de Tommy actuellement. Sans aucun doute, Tommy est considéré critique pour les trois sphères de développement. (elle utilise le terme "en déficit"). J'ai posé la question par rapport à la moyenne des enfants avec un TED et elle dit qu'il se situe dans la moyenne basse. Ils en ont vu des pires et des moins pires. Là où il perd beaucoup de points et est vraiment en bas de la moyenne c'est au niveau de l'autonomie. Comme je disais il ne comprend pas, et rien ne le dérange... donc il ne ressent pas le besoin de développer de l'autonomie. Ce sera un des points majeurs à travailler avec lui.

L'ergothérapeuthe nous aura confirmé une hypersensibilité sensorielle chez lui... en particulier au niveau du visage, la bouche ..., le pourquoi de l'auto-stimulation etc... Il a aussi de la difficulté avec l'équilibre ce qui entraîne sa démarche "spéciale" et le fait qu'il tombe souvent. Il a aussi de bons retards au niveau de la coordination oeil-main et autre mouvements plus complexes.

Et le futur ????

Personne ne le sait. La psychologue me dit être très confiante sur son potentiel. Pour son développement il est en émergence pour environ un âge de développement de 18mois. Émergence signifie une tâche qu'il est sur le point de réussir. L'important est de ne pas s'en faire. Il faut se concentrer sur les jours à venir... les semaines... mais ça ne sert à rien de tenter de voir plus loin, car personne ne peut savoir comment il va évoluer lorsqu'il aura les services appropriés.

vendredi 21 novembre 2008

Ça va mieux

Je vous l'avais bien dit que mon moral reviendrait assez rapidement. Je crois que le plus dur est passé. J'ai eu beaucoup d'inquiétudes face au début des évaluations mais là ça va mieux.

Je n'ai que de bons mots envers toute l'équipe qui s'occupe de l'évaluation de Tommy.

La semaine a bien été. Il ne reste que 3 jours à faire au centre. Tommy a rencontré au moins une fois tous les intervenants.

Le doute concernant son TED ne fait qu'être confirmé. Nous le savions, mais de l'entendre de la bouche des professionnels me soulage un peu. Après quelques jours d'adaptation, Tommy est pas mal lui-même au centre. Ils voient très bien ses caractéristiques. Il n'a pas fait beaucoup de maniérismes mais tout de même un peu.

Je me sens beaucoup mieux dans tout le processus. Le personnel est très respectueux... ils en ont vu d'autres, il n'y a aucun jugement de porté sur la façon dont nous éduquons notre enfant. Tommy est un petit ange, il rend sa présence agréable pour ceux qui s'occupent de lui.

Aujourd'hui je rencontrais la psychologue pour un questionnaire sur le développement de Tommy et l'analyse de son "potentiel". Nous aurons discuté un peu des deux soeurs... et celle-ci m'a demandé d'en reparler au pédo-psychiatre lors de notre prochaine rencontre. Je ne sais pas vraiment ce que ça peut apporter, mais elle trouvait important de le mentionner. Trois enfants avec des troubles de sommeil et troubles divers, c'est pas rien.

La semaine prochaine nous recevrons les comptes rendus de chaque intervenant. L'évaluation de son âge de développement. L'éducatrice semblait parler d'environ 18 mois... ce qui est très bien, ça ne lui ferait même pas 1 an de retard. Nous aurons plus de détails sur son développement dans chaque sphère (motricité, langage etc..).

Nous n'avons pas la date officielle pour le diagnostic mais on m'a parlé probablement du 9 décembre. C'est le moment tant attendu pour moi !

TED non-spécifié ou autiste ? Cas léger, modéré, lourd ? Là est la question !

On s'entend tout de suite que nous savons que Tommy n'entre pas dans les cas lourds. Mais nous ne savons pas dans quel catégorie le pédo-psychiatre le mettera. Moi je m'attends au diagnostic autiste... mais je peux me tromper. Pour que l'enfant entre dans l'autisme il doit vraiment répondre à tous les critères.

La différence ? Elle est minime. Un ou l'autre ne change rien. Un ou l'autre n'est pas meilleur. Un TED non-spécifié peut avoir autant, comme plus de difficultés qu'un autiste, ou l'inverse. Les services offerts sont les mêmes.

J'ai hâte d'avoir le diagnostic officiel. Et non je ne le prendrai pas plus mal que présentement, parce que notre idée est faite depuis le début des démarches. Nous savions vers quoi nous nous dirigions. J'ai seulement hâte de pouvoir en parler ouvertement. De pouvoir l'annoncer "officiellement" à la famille... arrêter d'utiliser le terme "probablement". Officialiser le diagnostic c'est aussi éviter les commentaires à savoir qu'on se trompe peut-être etc...

L'avenir ? Aucune idée ! Personne ne sait ce que l'avenir réserve à ces enfants. Chaque cas est unique. Certains resteront plus "spéciaux" que d'autres. Il est important aussi de savoir qu'avant 5 ans le diagnostic n'est pas fixe. L'enfant pourrait perdre son diagnostic dans le cas qu'il n'a plus son retard de développement et perdrait les caractéristiques TED. Mais il est important pour les parents de ne pas fonder d'espoir sur ça, parce que je crois que cela pourrait faire beaucoup plus de mal à long terme.

La psychologue trouvait triste, lorsqu'on parlait de l'affection... à savoir si Tommy démontrait une quelconque affection envers nous, de m'entendre répondre NON. Il ne prononce pas non plus de papa, maman dirigé. Elle disait que c'est dur pour les parents. J'ai répondu que oui, mais qu'étant donné son développement plus lent, pour moi l'important c'est que ça arrive un jour. Ce qui serait triste, c'est que ce détachement face à nous reste toujours. Mais si ce n'est pas le cas, nous serons plus qu'heureux d'entendre le premier MAMAN, ou PAPA dirigé, et le premier colleux de sa part, même si cela n'arrive qu'à 5 ans, je vous laisse imaginez la sensation que ça va nous procurer, la joie que ça va nous apporter !

mardi 18 novembre 2008

Une autre de fait !

Eh oui ! Une autre journée de complètée... et ce matin Tommy est parti pour sa 4e journée d'évaluation. Grande soeur a un rhume... elle est mieux de garder ça pour elle !


Comment ça se passe ? Bien... très bien !

Tommy se laisse faire... ce qui est je l'ai dit plus bas, pas nécessairement une bonne chose, mais pour ceux qui s'occupent de lui c'est un ange. Trop facile, une personne aura même osée me dire... en avançant qu'il aurait pas dû être vu si rapidement, parce que facile comme ça il était loin d'être urgent semble-t-il ! Je vais éviter de nommer qui que ce soit à ce sujet. Ça ne me dérange pas, je m'y attendais ! Par contre, je vais mettre une chose au clair : Je n'ai jamais pendant mes démarches, dit à qui que ce soit que mon garçon était difficile et un petit monstre. Ils se sont imaginés ça eux même, moi j'ai seulement poussé sur le fait qu'il ne mange pas bien et très peu varié ce qui est vrai, et qu'il est dangereux pour les jeunes bébés, et agressif si on le dérange dans ses jeux surtout avec ses soeurs. Je n'ai pas menti alors je n'ai pas du tout à me sentir coupable.

L'éducateur qui s'occupait de lui aujourd'hui m'a dit avoir même été surpris de sa bonne humeur, qu'il riait beaucoup !

Nous avons rencontré le pédo-psychiatre qui va s'occuper d'émettre le diagnostic à la fin de l'évaluation. Il nous a posé quelques questions... et nous a expliqué le fonctionnement de l'évaluation. Il est très conscient que le 10 jours, ne donne pas nécessairement le portrait de ce qu'est l'enfant dans son propre milieu et dit que c'est là que le plus d'information on peut fournir le mieux c'est.

Tommy nous a fait un gros bye bye quand nous sommes partis.. c'était vraiment mignon. Après ça on s'entend qu'on existait déjà plus !

À la maison c'est un peu plus compliqué.

Samedi j'ai déjà remarqué une réaction chez Tommy. Il se cherchait. Il tournait un peu en rond dans la maison à chercher quoi faire... les yeux perdus. Deux jours seulement là-bas à être timé à la minute près a déstabilisé mon garçon. Le pédo-psychiatre dis que ça peut être une réaction de rigidité aux routines. À quelque part ça veut dire que ce n'est pas mauvais que ce soit PAS trop structuré à la maison non ? Parce que sinon il aurait peut-être encore plus de difficultés ?

Hìer à son retour ma mère était là. Elle a remarqué elle aussi une petite différence. Première chose ? Il tombait tout le temps. Avec trois enfants on s'entend qu'il y a des jouets par terre ;) et il arrêtait pas de tomber... j'ai arrêté de compter en une soirée ça été fou. En soirée il réagissait mal avec sa petite soeur. Il avait des biscuits et elle en a pris un. Ça été la crise.... les grosses larmes. On lui a donc donné d'autre biscuits pour lui, mais juste de voir sa soeur avec des biscuits pareils dans les mains le dérangeait et il pleurait à chaudes larmes. Pauvre petit loup !

Alors voilà !

samedi 15 novembre 2008

L'effet brocoli

Depuis le temps que je voulais vous le montrer. Tommy à sa première écoute d'Annie Brocoli. Une scène en particulier le faisait rire aux éclats, par les sons qu'il entendait.


Retour en arrière.. photo 10 mois

La photo dont je parlais dans un précédent post




Grande soeur s'amusait à apporter des jouets pour son petit frère. Elle voulait être certaine qu'il n'en manque pas !!! Mais quand je parlais des choses qui nous sautent aux yeux maintenant. Je regarde ma minie à 10 mois.. on s'entend qu'elle aurait vidé le plateau assez rapidement.. ou aurait pleuré de peur, selon les circonstances.

vendredi 14 novembre 2008

Je le savais

Désolé pour le manque de couleur sur le blog. J'aimerais bien y ajouter des images, ou autres choses pour égayer un peu le tout... mais malheureusement pas le temps de fouiller pour tout ça ! Ne m'en voulez pas trop !!!


Ceci étant dit.

Je savais très bien que pour moi le début des évaluations serait une étape difficile à traverser. Je suis dedans ... et oui c'est difficile.

Je connais quand même bien mon garçon, et ses comportements. Comme j'expliquais à l'éducatrice qui s'occupe de lui pendant son séjour, Tommy c'est un enfant qui "comprends" vite. C'est aussi un enfant qui répond très bien par le jeu. On a un meilleur contact visuel dans ces situations.

Je donne un exemple. Cet été j'étais inquiète. J'avais peur de me battre avec lui constamment pour lui remettre son chapeau. Mais non ! Pas du tout. La première journée j'ai eu à lui remettre 3 fois de suite sur la tête et ensuite il s'est laissé faire. Tommy semble comme ça pour tout. C'est quand même un point très positif d'ailleurs.

Mais les difficultés sont là quand même. Le retard de développement est là quand même. Les maniérismes sont là aussi.

Je dis je le savais. Dans le sens, qu'en dedans de moi je me doutais que ça se passerais bien pendant son séjour. Et c'est le cas !

Pourquoi alors mon texte semble un peu triste ? Parce que je le suis.

Ne vous inquiétez pas, je suis tout de même très heureuse de savoir que mon garçon passe une bonne journée !! Mais tous les questionnements et sentiments de culpabilités sont là. C'est dur d'accepter en tant que mère que je ne suis pas la meilleure personne pour aider mon garçon. Je dois aussi faire la différence entre c'est de ma faute et pas. Ma faute ? C'est peut-être le fait de l'avoir à la maison, il ne vit pas dans une structure tel que la garderie... peut-être qu'il aurait mieux évolué là-bas? Les questionnements sont nombreux. Je me sens coupable du temps que je n'ai pas accordé à mon garçon, comme si son retard était entièrement de ma faute.

Je me répète sans cesse que je fais mon possible. Je le crois... mais j'ai l'impression que mon possible n'est pas suffisant. Je vois mes enfants avoir des difficultés et je ne sais plus où donner de la tête dans tout ça.


Alors le résumé des deux premières journées

La première journée

La première journée Tommy va avoir fait plus de crises entre les différentes transitions. Le garder assis aura été plus difficile dans les périodes de "travail" et au moment de la pause télévision. À la sieste ça aura pris 45 minutes pour le faire dormir, il se sera débattu assez, en pleurant, ils auront dû le maintenir un peu de force couché sur son tapis pour qu'il finisse par tomber de fatigue.

L'éducatrice approuve nos dires sur le fait qu'il a un gros retard de développement... c'est évident. Aussi qu'il ne "comprend" pas grand chose.

Il n'a pas fait de ses manies.. style tourner autour de la table, sur lui-même ou battements d'ailes etc... ce qui pour moi est tout à fait normal. Lorsque nous allons en visite, Tommy est ébloui par les nouveautés, et n'aura pas ce réflexe puisque chez nous il le fait en forme de jeu et d'excitation... ce qui n'est pas le cas dans un endroit nouveau. Il se promènera plutôt les yeux grands grands grands ouverts !

L'éducatrice me dit qu'il lui a volontairement apporter une balle pour jouer.
Il a fait un peu sa manie d'alignement, n'a pas beaucoup mangé et à fini par tout jeter par terre. À la collation il aura rit aux éclats... sans qu'on sache trop pourquoi.

On discutera moi et elle de Tommy en le qualifiant de "soumis". Il capitule rapidement... ce qui fait que les crises ne durent pas longtemps, qu'il "comprend" rapidement et ne se débat pas longtemps avec nous. Il y a un juste milieu et Tommy n'y est pas pour le moment.


La deuxième journée

Il n'y pas grand chose à dire ici... à part que tout s'est bien passé. Et oui...déjà à la deuxième journée.

Aucune crise.

L'éducatrice me dit qu'elle a utilisée les photos pour les changements d'activités et qu'il y aura bien répondu. Lui aura même tendu la main pour se préparer à changer de local. Elle me dit qu'évidemment il "bloque" en chemin, fixe les plafonds ou autre... mais qu'en général ça se passe très bien. Il a dit quelques mots... maman, cheval etc.. et compté un peu (il a commencé ça la semaine dernière... il répète avec nous et compte jusqu'à 10 !!! trop mignon !!!).

Il continue ses manies d'aligements et faire tourner les objets, mais pas ses manies physiques citées plus haut.

L'éducatrice sera témoin aussi lorsque nous allons porter et chercher Tommy qu'il n'a aucune réaction. Il ne réagit pas à notre départ ni à notre arrivée. Il ne nous regarde pas du tout. Il est mou. Elle va le chercher dans la pièce où il écoute la télévision et il est mou. Elle doit le lever de force, il s'écrase par terre et doit le tenir pour l'amener jusqu'au casier. Rendu au casier, il ne m'aura toujours pas regardé... ni sa grande soeur aujourd'hui. Il est assis par terre, les yeux grands et un peu vides. Il se laisse habiller sans broncher. Entre dans l'ascenseur et se dirige dans les corridors encore avec cet air ébloui par les lieux. Un étranger partirait avec, ça ne ferait aucune différence.


Là moi je me sens mal dans tout ça. Oui contente que tout aille bien. Mais j'ai peur de me le faire reprocher. Bon je m'attends déjà aux "ça lui prend un structure... " "trouver lui une place en cpe" etc... et dans ma tête ça sonne "vous faites pas bien votre rôle de mère". Comme si la seule solution c'était ça ! Au lieu de me montrer comment aider mon garçon aussi bien l'envoyer ailleurs ! J'ai aussi peur de me faire reprocher le fait qu'on a poussé pour avoir une place plus rapidement que le délai de 6 mois ... "voyons c'était pas si urgent que ça... "

Vous voyez le portrait. J'ai juste hâte de passer à autre chose. Pour moi c'est une étape extrêmement difficile. Je reviens à tous mes questionnements de départ. On pense à un TED/Autiste. Et si on avait tout faux. Nous leur avons fait perdre du temps... pris la place d'un autre enfant... si c'est pas ça c'est quoi le problème ? Oufff que d'émotions ! C'est rare que je le dis, et que je le sens vraiment... mais là je peux dire que je suis stressée. C'est dur et j'ai hâte d'avoir fini.

mercredi 12 novembre 2008

Une question qui revient souvent

Un petit résumé rapide ! Ça fait quelques jours que ça me trotte dans la tête, mais je manque de temps pour venir l'écrire. Si j'en oublie je ferai une correction plus tard.

LA QUESTION qui revient souvent


Je participe à plusieurs forums de discussion et cette question je l'ai vu quelques fois.

Des personnes nous ont demandé comment on fait pour ne pas s'inquièter face à nos autres enfants. Avoir peur que le plus jeune ait la même chose. Certaines lisent les commentaires et viennent à se questionner...

"mon enfant ne parle pas encore"
"mon gars marche sur la pointe des pieds"

etc..


Toutes les personnes concernées par le questionnement répondent une chose :

C'est évident !


Oui c'est plus qu'évident. Bon mon garçon je l'ai dit déjà qu'il a les symptômes depuis sa naissance. Mais en tant que parents mal renseignés, nous n'avons pas fait de cas, nous ne savions même pas que plusieurs de ses comportements étaient caractéristiques TED. Nous n'avons pas fait de cas de ses retards, puisque chaque enfant est différent.

Maintenant que ma minie est là ! OHhh que je les vois les différences... Je vois mon garçon qui ne m'a jamais tendu les bras à un âge "normal". Je vois des photos de mon gars qui se laissait submerger de jouets sans se défendre, plein de choses me sautent maintenant aux yeux.

Ma minie, la voir aller dans la maison c'est assez pour enlever les inquiètudes qu'on pourrait avoir. Un coup dedans on sait les choses à remarquer.


Mon petit résumé de ce soir s'en tient aux remarques à faire chez l'enfant en bas de un an. Ce sont mes remarques, je ne les sort pas d'un livre, c'est seulement mes souvenirs.


Donc.

- L'enfant ne tend pas les bras vers ses parents

- Rit dans des contextes inappropriées ... vous savez on trouve ça drôle, mais après coup on fait le lien. Mon gars riait pour des choses étranges. Surtout lorsqu'on faisait des sons en répétition, ou bien j'ai un vidéo où il rit seul d'une poupée seulement en la regardant.

- Difficulté au niveau du sommeil ... Tommy bébé ne dormait que 11hrs par jour. Il chignait à longueur de journée et même dans son sommeil à partir de la première heure de sa naissance.

- Contact visuel difficile...

- On qualifie l'enfant d'indépendant ... cette phrase je l'ai répétée plus que souvent!!

- L'enfant est attiré par les lumières, choses qui tournent


Ma mémoire se limite à ceci pour ce soir. Mais je vais vous mettre des photos et ou vidéos bientôt pour montrer un peu les points cités plus hauts.

Un conseil que j'aurais... si jamais vous êtes inquiets, de façon justifiée ou par simple paranoia, parlez-en à vos familles. Discutez si vous en êtes capable des TED, ce que c'est... un peu pour les sensibiliser mais aussi pour leur demander ce qu'il pense de votre enfant. L'entourage a peur d'en parler, mais SI (et seulement si) ils sont de bons conseils, profitez-en ! Ils peuvent peut-être vous donner des indices, vous faire voir des choses que vous n'aviez pas remarqués etc...

Nouvelles de notre rencontre pré-évaluation

Alors voilà ! Je fais mon effort de la journée malgré mon mal de tête incroyable pour vous donner des nouvelles !

Nous avons eu la rencontre aujourd'hui avec l'éducatrice et infirmier qui nous expliquaient ce qui nous attends pour les 10 prochains jours ouvrables. Si tout va bien, souhaitez-nous que Tommy se tienne loin des virus.

Ouf ça va être un chamboulement de routine tout ça. On va devoir le lever 1h30 plus tôt qu'à son habitude...c'est un lève tard. Ensuite, est-ce qu'il va faire sa sieste là-bas ? Bien hâte de voir comment ça va se passer.

Mon conjoint est stressé pour les heures qu'il va manquer à son travail dû aux horaires de son hospitalisation de jour (oui oui c'est le terme utilisé !!). On va se diviser la tâche pour les soirs, mais la plupart du temps ce sera lui qui va aller le chercher. Il doit discuter de tout ça, les rendez-vous et autres, avec son patron demain !! J'essaie de le rassurer mais c'est pas facile.

Sur les 10 jours qu'il sera à l'hôpital, nous avons 4 rendez-vous. Pédo-psychiatre, médecin généraliste, audiologie et neurologue. Tommy verra une tonne de spécialistes, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue. L'éducatrice fera un profil de son développement actuel.

J'ai vraiment hâte de savoir comment la journée de demain va aller. J'ai hâte d'aller le chercher, même si ça fait toujours un petit pincement au coeur de voir son garçon se "foutre" carrément de nous. Là, pas là... pour lui il n'y a pas de différence, donc je ne m'attends pas à un grand accueil de sa part.

J'espère qu'il n'aura pas trop de crises non plus... que les 10 jours seront le plus agréables possible pour lui.


Alors voilà pour le moment il n'y a pas grand chose de plus à dire. Ça commence officiellement demain ! C'est une grosse étape pour nous !

vendredi 7 novembre 2008

Je voulais vous dire merci !

MERCI **** MERCI **** MERCI **** MERCI ****

Merci à tout ceux qui passent faire un tour sur mon blog.
Pour se renseigner, ou pour suivre mon histoire.
Merci à tout ceux qui m'ont laissé des commentaires.
Merci à tout ceux qui m'ont complimenté sur ce travail.


Je vous partage ici deux témoignages que j'ai envoyé à deux sites webs... afin de faire connaitre une histoire différente aux gens, et peut-être faire connaitre les différences, les joies, les peines...
Les supermamans

J'espère que ces témoignages et ce blog sauront aider d'autres familles !

Ces crises inexplicables

Et surtout inconsolables ....


Réveils nocturnes dont on ne connait pas toujours la cause. Ça été ça les 3 dernières nuits.

Hier soir au dodo il a fait une GROSSE crise. Il pleurait pleurait pleurait. C'est papa qui est allé le consoler et jouer avec un peu pour lui changer les idées.

Aujourd'hui il a fait une crise pour une image dans un livre. Sans raison apparente l'image en question le faisait hurler à plein poumon.


Un cri strident à donner un bon mal de tête (comme si j'en avais pas déjà un ;) !!!)

Présentement nos meilleurs moyens de calmer les crises sont :

- chanter une chanson
- chatouiller
- le faire sauter, tourner, balancer
- mettre une émission à la télévision
- attendre que ça passe tout seul si rien ne fonctionne

Cette semaine il faisait de grosses crises, lorsque je partais l'émission il venait me foncer dedans semi-pleurant, semi-content. Pauvre loup, il ne savait pas où donner de la tête !

lundi 3 novembre 2008

Faut fêter ça !!


PARTY TIME !!!


Je n'écrirai tout de même pas juste des choses déprimantes aujourd'hui. Alors voilà un petit quelque chose pour vous remonter le moral !


*** Après presque 1 mois de refus.... Tommy a mangé du spaghetti pour souper et un pot de fruits !!! Je vais essayer de me dompter et le mettre en contact au moins une fois par jour avec un aliment nouveau.... de force un peu mais bon je le traumatise pas ne soyez pas inquiets :)


*** Tommy connait au moins la moitié des lettres de l'alphabet. Je m'en doutais il a plusieurs livres musicaux à la maison alors il apprend comme ça !!! On pratique en prononçant les lettres et il les répète après nous... le regard brillant.. il adore les jeux comme ça !!! On a aussi fait des cartes et sans lui demander en lui montrant la lettre il nous la dit !

*** Contre toute attente, il commence à faire les sons d'animaux !!!! J'avais déjà essayé à plusieurs reprises, mais la semaine dernière il a commencé à s'y intéresser sérieusement. Vous devriez entendre ses "wouf wouf" trop drôle ! Et que dire du "Bêêeeee" du mouton.



C'est nouveauté me donne le coup de pied nécessaire pour commencer des petites interventions dans la journée avec lui. J'ai décidé de quelques petites choses sur lesquelles on va se concentrer.... je prépare un petit peu à chaque soir les cartes, les programmes et on va se mettre à l'action !!! On est pas des experts mais coudonc, on va de notre possible avec nos connaissances !




!!!!!!! Papa et Maman sont très fiers !!!!!!

Fatiguée

Je vous avoue être un peu déprimée. On ne l'a pas facile depuis les 4 dernières années et j'ai souvent l'impression d'être dans un tunnel sans fin. Heureusement je sais qu'un jour on va pouvoir se reposer, mais ça me semble si loin.

Je vous épargne une tonne de détails mais ma minie se réveille à toutes les nuits depuis plus d'un an. C'est difficile, très difficile. La nuit lorsque je suis debout pour elle et que je vois les heures passées je me sens tellement seule... Mes dernières nuits complètes (plus que 2-3 de suite) remontent à presque 5 ans...........

Avec ma fatigue, les virus qui ne lâchent pas depuis presque 3 mois, les réveils nocturnes... j'ai tellement peu d'énergie que mon estime de soi en prend un coup. Je crois l'avoir déjà dit dans un autre post. Ça va revenir souvent, mais heureusement c'est une passe très temporaire chez moi. Je fais beaucoup d'efforts pour ma famille, j'ai le droit parfois d'avoir une petite déprime personnelle !!!! Ça ne fait de moi qu'une personne humaine. Je dis que je fais beaucoup d'efforts et malgré tout je sens que ce n'est pas assez. Entre les repas, les changements de couches, le ménage et tout le reste je trouve à peine de temps pour vraiment m'occuper de mes enfants comme je le voudrais. Ils sont loin d'être malheureux, mais j'ai l'impression que je n'en fais pas assez... pourtant je le sais que je me donne à 200%.

Moi et mon conjoint, parce que ne l'oublions pas, il fait parti de tout ce qui est dit ici, cela fait 4 ans que nous nous dévouons entièrement à nos enfants. Des sorties ? Je veux dire des vraies sorties là... de couple, pour prendre un petit break... j'en trop de doigts sur mes deux mains pour les compter. Je dirais sans exagérer peut-être 5-6 sorties en 4 ans.

C'est un peu de ma faute, car les fins de semaines et les congés sont pour moi entièrement consacrés à ma famille. Je préfère de loin amener les enfants au parc et voir le bonheur que ça leur procure, que d'aller voir un film au cinéma ! Par contre, au 1 an de ma plus jeune, je me promets maintenant des sorties plus fréquentes, même si ce n'est qu'une fois par deux mois... ben coudonc ce sera ça de pris.

J'ai hâte de pouvoir profiter de ma vie de famille... parce que présentement nous sommes entièrement en mode survie. J'ai des services à domicile pour que je puisse me coucher dans la journée, c'est pas énorme, mais ça se prend très bien dans la situation actuelle. J'ai ma maman qui fait tout son possible pour m'aider. Au moins nous ne sommes pas seuls. Nous avons quand même un très bon soutien de nos familles ... et je sais que ce n'est pas tout le monde qui a cette chance !

J'ai hâte d'enseigner à ma grande à faire du vélo, du patin, l'intéresser à la lecture... mais ouffff j'ai déjà la montagne Tommy a surmonter, et j'ai aussi la montagne grande soeur devant moi... toutes ses petites choses si simple chez certains enfants deviennent plus compliquées. On se sent disons surpasser par tous les évènements.... j'écris ça et je crois que je vais faire plaisir à une amie à moi qui me suggérait d'écrire un petit texte sur ma grande puce. Vous comprendrez mieux que ce ramassis de sentiments écrit un peu n'importe comment ;) !!!!


Bon j'arrête ça ici je vais bien déprimer tous les lecteurs !!!!!!!! :)

Dommage que les écrits ne transposent pas la personnalité réelle des personnes. Alors pour vous rassurer sachez que je suis tout de même une personne très souriante qui va chercher tous les petits bonheurs que la vie nous offre !!!!!!! C'est comme ça que j'ai passé à travers les 5 dernières années (si on inclut la première grossesse) et que je vais traverser fièrement les années à venir !!!!

mercredi 29 octobre 2008

Vous parlez de mon gars ???

La personne autiste
Par Jean-Charles Juhel.

Un livre qu'on m'a prêté. J'y ai lu beaucoup de passage concernant mon loup !

Les voilà :


Les symptômes de l'autisme sur lesquels la plupart des autorités s'entendent sont les suivants :

- début précoce avant 3 ans
- troubles graves de relations sociales
- anomalies sévères du développement du langage, déficience dans la compréhension du langage
- routines répétitives compliquées
- réponses sensorielles anormales

Il est important de détecter rapidement l'autisme chez l'enfant. En effet, ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis à une intervention professionnelle précoce à ce qui ne l'ont pas été.


Pour établir un diagnostic certain d'autisme, il faudrait pouvoir retrouver chez l'enfant âgé de trois ans et moins les trois symptômes bien précis décrit ci-après.

Difficultés relationnelles.

...Il est frappant également de noter leur désintérêt apparent à l'endroit des personnes de leur entourage. Par exemple, dans leur première année de vie on remarque chez les enfants autistes l'absence de gestes pour se faire prendre. Ils paraissent se comporter comme s'ils étaient seuls... Ils vivent comme si les personnes de leur entourage n'existaient pas...

Les enfants portent une sorte d'intérêt compulsif à certains objets; mais en dehors de leur aspect symbolique, de leur usage habituel, ils les manipulent comme des choses, sans avoir conscience de leur utilisation... pour des enfants autistes, une voiture s'agit d'un objet avec quatre choses rondes qu'ils aiment faire tourner et contempler...

On note une altération marquée de l'utilisation, des comportements non-verbaux multiples, tels le contact oculaire, la mimique, les postures corporelles, les gestes, pour réguler les interactions sociales.

Ils ne chercheront pas spontanément à partager leurs plaisirs, leurs intérêts ou leurs réussites. On les voit rarement désigner du doigt des objets qui leur plaisent ou en montrer un qu'ils aiment particulièrement, comme le font les enfants en général.

L'étude de dawson révèle que les enfants autistes ne sont pas plus sensibles à la photographie de leur mère qu'à celle d'étrangers.

De la même façon, ils ont des difficultés au niveau de l'attention conjointe, c'est-à-dire, s'intéresser à ce qui intéresse l'autre, regarder ce qu'il regarde.


Comportements particuliers

...Ainsi leurs jeux sont mécaniques, répétitifs, fréquemment réduits à un alignement sans fin de petits objets, à des collections ou à la répétition inlassable d'un même mouvement. Ils sont également fascinés par les objets qui tournent sans cesse.

Souvent, le jeune autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience.

Les stéréotypes gestuels

Les enfants autistes ont des gestes répétitifs que nous appelons des stéréotypes gestuels. Ce sont des mouvements inlassablement répétés avec les doigts de la main, des mouvements de battements de mains comme s'il s'agissait d'ailes. Ils ont une démarche sautillante, sans balancement approprié des brasou ils tournent sur eux-mêmes. Ces battements de bras, sauts, grimaces s'accentuent lorsque les enfants sont en état d'excitation.

...

Les stéréotypies vocales sont fréquentes; l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité.

L'alimentation et la propreté

Dès son jeune âge, l'enfant autiste peut refuser certains aliments et marquer sa préférence pour tel ou tel autre. Certains ont des problèmes pour mastiquer, pour avaler; ils refusent les aliments solides. L'absence de propreté est aussi un problème très fréquent. Certains aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté.

La mauvaise perception du schéma corporel

L'absence d'étourdissement après avoir fait la toupie et d'autres anomalies du contrôle vestibulaire les caractérisent.

On peut observer une tendance à l'utilisation de champs visuels périphériques plutôt que centraux en réponse à une demande, à se concentrer davantage sur les détails. Le regard semble se porter au-delà des personnes et des choses plutôt que sur elle; une tendance à observer personnes et objets par de rapides coups d'oeil plutôt que par un regard direct.

Trouble du langage

Les troubles du langage constituent un bon indicateur de la présence d'autisme. De plus on constate chez eux la présence de réponses stéréotypées ou de répétitions en écho de ce qu'ils viennent dire...

samedi 25 octobre 2008

13 novembre !

13 novembre 2008

La voici ! La date tant attendue depuis quelques semaines !!!

C'est le résultat de mon dernier téléphone à l'hôpital vendredi dernier. La dame aura approuvée qu'il ne nous reste pas vraiment d'alternative.

Mais ne vous méprenez pas. Je comprends très bien dans la position qu'ils se trouvent à l'hôpital avec tout ces enfants et parents en attente d'évaluation. Des enfants qui attendent depuis 6-7-8 mois.

Ne croyez pas que je suis contente de passer par-dessus ces gens.

Ma mère m'aura demandé vendredi dernier si j'étais soulagée d'avoir enfin la date du début des évaluations pour mon garçon. Je lui ai répondue que non. Mais elle n'a pas vraiment compris. Mon conjoint non plus ne comprends pas tout à fait mon point de vue. Je crois que c'est un peu normal, mes inquiètudes me touchent surtout moi.

L'évaluation consiste à 10 jours intensif. (10 jours ouvrables). De 8h30 à 15h15 je dois aller porter mon garçon à l'hôpital. Il y passera ses journées comme dans une garderie. Pendant ces journées il passera aussi certains tests et verra une tonne de spécialistes. Je m'ennuie déjà, et je suis déjà inquiète de me demander comment vont se passer ses journées !

Mon autre inquiètude vient de moi-même. J'ai tellement peur d'être critiquée, qu'on arrive en me disant : "votre gars fait telle ou telle chose et vous n'aviez pas remarqué?" C'est dans ma tête tout ça bien entendu. Et aussi je sais que c'est possible. Je suis quand même à la maison avec trois enfants assez exigeants, les tâches ménagères, les repas... alors c'est possible que j'ai manqué des choses chez Tommy.

Alors pour moi l'annonce de la date officielle du début des évaluations est beaucoup plus stressant que tout le reste de nos démarches depuis le commencement. Mais c'est un mal nécessaire !!!! J'ai juste hâte que cette partie soit derrière moi.

Une alimentation de plus en plus compliquée




Suite à mon post sur l'alimentation compliquée de Tommy. Malheureusement dans les dernières semaines rien ne s'améliore. Tommy mange de moins en moins et nous les parents sommes de plus en plus inquiets.

Tommy était un enfant fort qui n'attrapait aucuns virus. Maintenant il est fatigué, il attrape facilement les virus qui passent. 2 mois. 3 rhumes. La roséole. Les molluscums. Une otite. J'en suis à me demander ce qui nous attend pour la prochaine fois !

Suivant le conseil de plusieurs personnes je note tout ce qu'il mange. Cela nous servira lorsque nous verrons les différents intervenants.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui environ 1 mois plus tard :

Depuis ce temps son alimentation se limite à :

Croquettes (poulet, poisson, patates)
--- n'accepte plus poisson et patates, poulet 1 fois sur 2
Galettes, biscuits
Céréales pour bébé (1 sorte avec purée de fraises)
--- n'a pas accepté une seule fois depuis 1 semaine
Pots de fruits pour bébé
--- commence à les refuser

Spaghetti
--- n'a pas accepter de manger depuis 3 semaines

Nouilles au fromage
Toasts
--- refuse 1 fois sur 2

bananes
pâté à la viande
yogourt, minigo
patates pilées
--- accepte 1 fois sur 2



Vous pouvez sûrement vous imaginez notre découragement et inquiètude.
Nous tentons de lui donner des suppléments de repas liquide mais même sur ça il est difficile. Il accepte une marque de lait en poudre supplément 1-3 ans.

jeudi 23 octobre 2008

l'art de compliqué les choses quand on peut faire simple

Il n'y a rien de mieux pour décrire la situation actuelle.

Suite à mon dernier post, j'ai eu un retour d'appel de la secrétaire de l'hôpital concernant le dossier de Tommy.

Elle m'explique avoir eu l'ordre du médecin de trouver un moyen de faire entrer mon garçon à l'IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique du Québec) en urgence.

J'ai beau expliquer à la dame que j'ai déjà été en contact avec eux au début de mes démarches, qu'ils ne prennent pas les enfants TED, et ne prennent pas les enfants sans diagnostic... elle continue à s'obstiner avec moi. Elle me dit que l'urgence est de trouver un intervenant pour régler ses problèmes d'alimentation. OUI mais le point de départ pour régler ce problème sont les services du CRDI et l'intervention précoce... il faut commencer par le début. Elle me dit qu'elle va me redonner des nouvelles cette semaine.

L'éducatrice vient à la maison mardi pour observer Tommy sur son heure du diner. Je l'aurai averti au préalable qu'il lui arrive souvent de sauter un repas, et que ça ne risque pas de lui apprendre grand chose. Tommy lui aura donné raison en refusant son macaroni. Il aura mangé un biscuit et du lait pour diner.

Nous expliquons la situation à l'éducatrice qui semble perplexe face aux démarches de l'hôpital dans notre dossier.

L'hôpital me rappelle hier, afin de me donner les réponses de leurs démarches. La secrétaire me dira avoir contacté plusieurs intervenants, l'IRDPQ, le CRDI, d'autres intervenants... Elle me demande d'appeler une orthophoniste. Je recommence à lui demander ce que ça peut bien faire dans notre situation. Elle m'explique que SI ils devancent le diagnostic de Tommy, qu'ils doivent s'assurer qu'il aura les services appropriés suite à ça. En toute bonne foi, j'appelerai l'orthophoniste.

L'orthoniste me rappelle aujourd'hui. Je vais faire ça court. Elle a écouté ce que j'avais à dire. A approuvé nos façons de faire avec Tommy concernant son alimentation. A approuvé le fait qu'on demande à ce qu'il soit vu rapidement à l'hôpital et CRDI. A désapprouvé le fait que l'hôpital retarde le dossier... Elle va aussi dans le même sens que moi concernant les services requis pour Tommy. Avant d'aller en orthophonie et ergothérapie il faut commencer au départ par l'intervention précoce, et suite à l'installation des programmes et objectifs précis, on pourra travailler sur son alimentation.

J'ai 5 intervenants qui sont d'accord avec nos demandes. Un médecin de famille, le pédiatre, l'éducatrice du CLSC, l'orthophoniste à qui j'ai parlé aujourd'hui, et un cardiologue inquiet pour la santé de son patient (une histoire de famille...).


Vous êtes étourdis à la lecture ? Imaginez-moi !!!!!


Prochaine nouvelle suite au téléphone à l'hôpital

jeudi 16 octobre 2008

Frustrations

Pour ma part je dis que c'était INÉVITABLE. Je sais pas, j'avais tout simplement pas confiance et j'ai eu raison.

Il y a un mois. Le 16 septembre le pédiatre envoyait une lettre à l'hopital à l'attention du pédo-psychiatre afin d'aider les démarches à avancer un peu plus rapidement. Je leur laisse un petit délai et je rappelle hier afin de savoir où en est rendu la demande.

J'appelle au numéro que j'ai... on prend mes coordonnées et on me rappelle quelques heures plus tard.

La personne à qui je parle me dis que toute l'information doit être aux archives. Elle me transfert.

Rendu aux archives la madame me répond rapidement : "oui on a les documents" et avant même que je puisse placer un mot, me retransfère aussitôt.

Je rediscute et la dame me renvoie aux archives encore. La madame me remande l'information nécessaire et me dicte la lettre du pédiatre qu'ils ont bien reçu.

La joke ???

La lettre n'a JAMAIS été transmise au pédo-psychiatre. Quelqu'un a mis la lettre dans le dossier et c'est tout.

Bref on a perdu un mois !

La dame me dit qu'elle renvoie la lettre au département pour qu'elle soit transmise au docteur.

Je rappelle et j'explique clairement la situation au sujet des problèmes de mon garçon et le pourquoi on demande à ce qu'il soit vu plus rapidement.

Nos raisons ?

Tommy ne mange plus. C'est rendu plus que fréquent qu'il ne mange qu'une toast et un yogourt dans toute sa journée. Je tente de lui donner du lait supplément mais il n'aime pas vraiment ça.

Imaginez notre découragement face à cette situation.

Le pire ? La dame me répond que ça changera rien. Que même si ils le voient tout de suite qu'il mangera pas plus. "On le gavera quand même pas madame !" . Ben oui je suis innocente d'abord moi. Excusez-moi de vous expliquer que si il a le diagnostic plus rapidement, plus vite on va avoir de l'aide du CRDI ou autre professionnel qualifié, plus de chances on a de réussir à le faire manger un peu mieux.

L'autre raison est la détérioration de son comportement. Il est de plus en plus difficile d'approche. Il est de plus en plus agressif avec nous et ses soeurs. Il pousse la minie de même pas un an quand ça fait pas son affaire, il lui arrache les choses des mains, ça la terrorise. Et quand ce n'est pas tout à fait "volontaire", il va tomber sur elle parce qu'il ne regarde jamais où il va, ou embarquer par-dessus parce qu'il veut quelque chose et qu'elle est dans son chemin.

C'est vraiment pas facile à gérer.


Tout ça pour dire que la lettre devait être présentée au médecin aujourd'hui et qu'on espère avoir des nouvelles demain ou la semaine prochaine. Nous voulons au moins connaitre la décision du médecin, et ensuite on avisera.


La leçon ? Ne faites pas confiance au système ;)

mardi 14 octobre 2008

Un loup malade



Belle coupe n'est-ce pas ? On a pris les grands moyens et le clipper pour faire la job. Les hurlements étaient bien là aussi !!

Venons-en au vif du sujet.

Tommy malade !

Il n'y a rien de plus désemparant pour nous lorsque Tommy est très malade.

Alors qu'à 2 ans ma fille pouvait me dire où elle avait bobo. Tommy ne peut pas. Il s'exprime encore seulement par des pleurs (que dis-je... hurlements...)

Alors qu'à 2 ans ma fille se laisse consoler par un berçage ou des bons mots, Tommy hurle à plein poumons et se débat lorsque nous tentons de l'approcher.

Il n'y a rien à faire, lorsque Tommy est malade, la terre entière doit bien le savoir tellement il pleure.

En 2 mois c'est son troisième virus. 40 de fièvre. Il ne peut pas nous dire ce qui ne va pas. Alors les réveils nocturnes se font nombreux malgré les médicaments pour calmer la douleur et la fièvre.

Ce matin il a pleuré 1h sans arrêt. J'ai fini par lui apporter un biscuit qui semble l'avoir calmé. Mais je suis sortie de la chambre parce que pour lui ma présence était beaucoup trop envahissante par-dessus sa douleur. C'est dur dur pour le coeur des parents ça.

Ma mère est venue dans l'après-midi. Le même scénario c'est reproduit au réveil de sa sieste... Pour elle c'était une première, elle m'a dit en avoir presque pleuré de se sentir aussi démunie face à ce petit bonhomme qui a mal mais n'accepte pas d'être consolé. Il aura pleuré presque 30minutes jusqu'à ce qu'on parte son émission préférée à la télévision. Mais gare à vous... aussitôt finie, aussitôt les pleurs repartis.

Je suis déjà découragée de l'hiver qui n'est pas encore arrivée.

Je suis triste de le voir blanc comme un drap et malade, fièvreux... qui pleure sans arrêt.

Je suis triste de voir qu'il ne mange pas et que ça ne doit pas aider à la cause.

Par où commencer ?

En attendant d'avoir de l'aide il est difficile de savoir où commencer avec notre enfant.

Qu'est-ce qu'on peut faire pour l'aider ?

Qu'est-ce que je dois ne pas le laisser faire (auto-stimulation, obsession des choses qui tournent, alignement...) ?


J'ai trois ressources pour l'instant pour m'aider dans ce cheminement.

Le livre qu'on m'a gentiment recommandé ici :

Intervention behaviorales auprès des jeunes autistes

ABA autisme

Et une copine de forum qui me transmet gentiment de l'information de départ pour commencer ses programmes par nous-même à la maison.

J'ai trouvé plusieurs autres sites fournissants les outils nécessaires que vous pouvez trouver vous-mêmes sur le site autisme canada que j'ai mis dernièrement.

MAIS le problème, c'est que la théorie, c'est bien beau.... mais c'est loin de la pratique. Et quand c'est le temps de la mettre en place, c'est là que j'ai un blocage.

Quel est le meilleur temps pour travailler avec Tommy ?
Quels sont les trucs qui le rendront plus réceptif ?

Et surtout

Où est mon énergie pour faire tout ça ?

Après 4 ans de nuits blanches, à ne dormir que 3hrs par nuit (5hrs quand c'est une bonne nuit) disons que l'énergie n'y est pas. Le temps ? Où ça ? Alors que les deux autres puces de la maison demandent beaucoup d'attention. On ajoute à ça les virus qui ne nous lâchent pas depuis 2 mois... Et la culpabilité s'ajoute au lot ! La culpabilité de manquer de temps et d'énergie pour travailler avec mon garçon alors que c'est ce qu'il y a de plus important pour le moment.


Alors 2 mois suite au début de mes démarches j'ai l'impression que nous n'avons toujours pas avancé. Et je me demande encore "PAR OÙ COMMENCER".

jeudi 9 octobre 2008

Des questionnements... encore et toujours

Il me vient plusieurs questionnements au fil des jours. Par les lectures que je fais, des témoignages qu'on me donnent etc.. J'essais évidemment de me situer moi-même et mon garçon à travers tout ça.

Les questionnements que j'ai eu dernièrement concernent l'augmentation visible du nombre d'enfants diagnostiqués TED. Je me sens presque coupable de faire partie de ses parents en attente de diagnostic... comme si c'était une tendance ! Je me questionne aussi sur le pourquoi un enfant sera diagnostiqué autiste pour finir ted non spécifié... ou un enfant ted ns qui perdra son diagnostic au fil du temps.

Pourquoi ? Et quel espoir dois-je avoir face à mon enfant ? Quelle est la ligne entre un enfant TED NS et un enfant autiste ?


Les premières réponses sont les suivantes :

Comprenont qu'un le TED (trouble envahissant du développement) se divise en 5 catégories.

Le TED représente 5 catégories :

Autisme (plus connus)
Asperger
TED ns
X fragile
trouble désintégratif de l'enfance


Le ted non spécifié est lorsqu'on ne peut pas le classer dans les autres catégories.

J'ai cru comprendre par des réponses qu'on m'a donné et certaines lectures... qu'un médecin pourra donner un diagnostic de ted ns à un enfant avant de le catégoriser dans l'autisme quelques années plus tard ou bien le contraire est aussi fréquent lorsque l'enfant perdra la majorité de ses comportements autistiques.

Le diagnostic n'est pas fixe avant un certain âge à moins d'un cas typique où on ne peut pratiquement pas se tromper.

Et la popularité ? Ces médecins qui devront forcer un diagnostic chez un enfant non ted afin qu'il puisse obtenir l'aide nécessaire puisque les enfants avec un retard de développement sévère qui ne seront pas ted ne sont pas reconnus et ne reçoivent pas l'aide nécessaire si pas de diagnostic.

Je cite cet article trouver sur le site de la société canadienne de l'autisme :

"«Il y a de plus en plus d’enfants qu’on appelle “TED” dans leur développement. En tant que clinicien, je suis toujours confronté à ce problème et je suis obligé de
poser ce diagnostic pour que les enfants reçoivent des services.

Ces diagnostics sont mêlés à des considérations politiques et sociales. C’est pour cela que je parle de l’injustice du diagnostic, car je suis obligé de me battre chaque fois pour faire admettre à des services de rééducation des enfants qui ont des troubles du langage ou une déficience intellectuelle. Ces enfants ont droit à des services éducationnels parce que cela fonctionne aussi avec eux», a expliqué le Dr Thivierge."


l'article complet : http://www.autismsocietycanada.ca/pdf_word/Actualite_medicale.pdf

Un autre article : http://www.traitdunionoutaouais.com/documents/fichiers/TED_sans_frontiere_juin_2007.pdf

Société canadienne de l'autisme

dimanche 5 octobre 2008

Un écart de plus en plus grand



Lorsque nous avons des enfants rapprochés, souvent le commentaire que les parents feront est la complicité qui s'installe entre les frères et soeur.

C'est un peu ce que nous souhaitions pour nos enfants. Mais nous constatons malgré nous que ce ne sera pas toujours facile. Que la complicité n'y est pas pour le moment.

Tommy prend beaucoup de retard... l'écart entre les enfants de son âge est de plus en plus marquant. Le moment qui nous marque le plus en tant que parent est lorsque nous recevons des amis avec un enfant de l'âge à Tommy.

Si vous voyiez ma grande fille toute heureuse d'avoir un ami avec qui jouer... oufff ça m'amène une petite larme à l'oeil. Elle voudrait tellement pouvoir jouer avec son frère.

Nous constatons aussi que malgré elle.. elle doit être plus grande. Elle s'occupe de son petit frère, elle l'encourage, elle essaie de communiquer beaucoup avec lui. Elle a tellement hâte "qu'il joue comme il faut."

Cette semaine nous revenions du rendez-vous d'ortophonie alors que les enfants se faisaient garder par grand-maman. Grande soeur partira à la course dans la chambre où Tommy jouait seule pour lui crier après :

"Tommy ... viens voir Tommy... on a de la visite" ... et elle continue, elle sait qu'il faut répéter beaucoup. "Tommy ... viens voir Tommy... on a de la visite"

C'est tellement beau mais un peu triste à la fois de voir ça.

Ce soir je sors de la tarte aux pommes. Elle nous entend souvent parler des difficultés d'alimentation de son frère. Je lui laisse une pointe pour elle et va m'asseoir dans le salon. Elle arrive quelque temps plus tard avec son assiette dans les mains et me dit :

"Maman peut-être que Tommy aimerait ça de la tarte aux pommes hein ? "

Toute heureuse elle ira essayer de lui donner une bouchée, qu'il va refuser bien évidemment. Elle me répond alors :

"Moi je crois qu'il en veut pas !"

Demain j'ai rendez-vous chez l'ortophoniste et grande soeur le sait.

Elle me relance :

"Maman ! On va la garder pour demain quand Tommy va être réparé. Tu sais, demain la madame va le réparer et il va manger de la tarte aux pommes !!!"

samedi 4 octobre 2008

Une journée bien remplie !

Eh oui ! Ce n'est pas tous les jours avec trois jeunes enfants à la maison que maman a le temps de toujours jouer, stimuler etc..

Certains jours on achète la paix pour pouvoir avancer le ménage, la vaisselle, nos tâches préférées quoi !!! ... ne nous gênons pas de le dire.

Si Tommy pouvait nous dire comment il imagine le paradis ? Je crois vraiment qu'il nous décrirait le sous-sol ! Sa salle de jeu ! Un vrai paradis sur terre pour lui !!!


Comme une image vaut mille mots.... jugez par vous-même !


Voici le bac à blocs qui était plein à craquer avant la prise de photo.


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Un bloc ?



Il est parti



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On lance... et on lance encore des blocs



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Tanné de lancer ? Hmmmm, on va les ranger ici


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Certains blocs se seront perdus en haut... pourquoi pas jouer au jeu de :
"tourner autour du banc de blocs"

mercredi 1 octobre 2008

Les progrès!

L'important n'est-ce pas que l'enfant progresse ? Le retard c'est une chose, mais le progrès c'est ça qui compte.

Depuis un mois on constate de l'amélioration sur certaines choses. Il tente de mieux comprendre certains jeux.

Au lieu de toujours lancer les blocs, il sera capable de jouer un certain temps à les empiler.
Il est maintenant capable si ça lui tente de faire des casse-têtes simples (ceux en bois pour bébés).

Tommy a aussi sa façon de communiquer. Déjà en quelques jours il a passé du TAUREAU (qu'il fait encore) à tendre les bras. Je fais exprès de pas le prendre quand il me fonce dessus et d'attendre voir ce qu'il va faire.. et il tend les bras plus souvent. Il le fait parce qu'il veut que je le fasse danser, tourner, balancer.

Il réagit beaucoup à l'arrivée de son papa le soir après le travail. Il lui fait un gros colleux.

Les mots. Il joue de plus en plus à répéter les mots. Ça l'amuse beaucoup !

Il comprend aussi les jeux de tour de rôle un peu.


Cette semaine on s'amusait à lui donner un bloc qu'il alignait sur la rampe. Il attendait qu'on lui donne un nouveau bloc pour continuer. Lorsque sa grand-maman l'a gardé un soir... il a trouvé un bloc et est aller l'aligner sur la rampe. Ensuite il a regardé sa grand-maman dans les yeux et il attendait. Il voulait un autre bloc. Malheureusement celle-ci n'était pas au courant du jeu donc n'a pas pu le continuer avec lui.

Une journée je suis descendue, j'avais un biscuit dans les mains. Loup s'est levé devant moi. Il était droit comme un piquet et faisait des mouvements avec sa bouche en me regardant dans les yeux. Il voulait le biscuit.

Aujourd'hui au retour du travail de papa, on était occupé à parler et Tommy est arrivé et lui a serré les jambes fort fort fort. Ensuite papa l'a pris dans ses bras, il se collait sur lui, et faisait "moua" (pour donner des bis)...

dimanche 28 septembre 2008

Les sentiments du jour

Cela fait deux trois jours que ça me trotte dans la tête.

Je suis une personne qui a quand même une très bonne confiance en mes capacités. Je considère que je m'occupe très bien de mes enfants et que je fais mon possible. Évidemment personne n'est parfait et je suis loin de penser l'être. Mais je crois que mes enfants sont heureux et on leur donne tout ce qu'on peut, je me dévoue à la tâche de maman 24/7 (dans tous les sens du terme dans mon cas !!!)

Mais je trouve dure la situation actuelle... et je trouve dur ce qui nous attend.

Avoir un diagnostic quelconque pour mes enfants je l'ai déjà dit ça ne me fait pas peur. Je suis bien à l'aise avec ça et nous allons tout faire en notre pouvoir pour les aider à grandir et continuer à être heureux.

Ce que je trouve difficile c'est le regard des autres.

Il faut comprendre. Je suis à la maison à temps plein. La reconnaissance que j'ai du travail que j'accompli c'est ce regard que les gens porteront sur ma famille. Sur mes enfants.

Malheureusement la situation présente me fait constater que le regard des autres est loin d'être celui que j'attends... et que ça risque de nous suivre longtemps.

Imaginez simplement la scène.

Une famille se promène au magasin. Une petite fille de 4 ans court partout, crie (de joie en général) très fort et touche à beaucoup de choses. Ses parents la ramène à l'ordre constamment et elle repart aussitôt. Pendant ce temps un petit garçon est dans le panier alors qu'il tente à tout moment de se lever et risque de tomber en bas du panier. La petite dernière est dans les bras de la maman. Tannés de risquer un accident les parents mettent l'enfant par terre et le laisse se promener. Oups les parents lui ont lâché la main et le garçon part à la course dans une direction alors que la grande repart dans une direction opposée. La maman tente du mieux qu'elle peut d'une main, rattraper le petit garçon et le garder à ses cotés. Il tournoit sur lui-même, autour d'elle, fait le mou, pour finir à 4 pattes sur le plancher du magasin. Elle tente tant bien que mal de le relever mais la même scène se reproduit.

Arrivés à la caisse les parents tentent de remettre garçon dans le panier, qui se relève aussitôt. Ils décident donc de le laisser se promener un peu sous surveillance. Pendant ce temps la grande touche à tout ce qui se trouve près de la caisse, parle et parle sans arrêt... Et la petite dernière commence à pleurer dans les bras, dans le panier.. partout en fait... miss aussi voudrait débarquer et se promener.


Ou bien une autre scène.

Petit garçon à la pharmacie avec sa main, qui se débat comme un diable au moment où celle-ci tente de discuter calmement avec la pharmacienne. Il bouge, donne des coups de pied, cri, tombe par terre, fini assis sur le comptoir et passe près de tomber par terre si la maman ne le tient pas avec dix bras et tout ça pendant qu'il hurle à plein poumons.



Soyons honnête. Même si on ne veut porter aucun jugement je suis certaine qu'il y a plusieurs choses qui vous ont traversé l'esprit lors de la lecture de cette mise en scène.

Cette mise en scène en fait n'en est évidemment pas une. C'est un moment vécu très récent. Imaginez en tant que mère comment cela peut être difficile moralement.

Dans ma situation présente j'ai besoin de me faire dire que je suis bonne. Oui ça m'arrive d'avoir besoin de ce coup de pied, cette reconnaissance qui me permet de continuer. Mais de m'imaginer que ce regard des autres, ces petits jugements même si pas méchants, me suivront pendant un certain moment... je trouve ça difficile. Très difficile.


Autre chose. Tous ceux qui croiront qu'on exagère. Tous ceux qui croient qu'en tant que mauvais parents on cherche des "bibittes" chez nos enfants. C'est beaucoup plus facile que de porter le blâme non ?

Ma fille comme mon gars n'a pas de diagnostic officiel. Le docteur me parlait d'un possible déficit d'attention qui expliquerait beaucoup de choses qu'on vit à tous les jours, à la maison, en sorties. Lorsque le médecin a avancé cette hypothèse j'étais sur le coup soulagée. Je perdais un peu de cette culpabilité qui commençait à me gagner de plus en plus. Malheureusement ce ne fut que de bref durée. Parce que maintenant je me sens coupable autant de son comportement même si je sais que ce n'est probablement pas ma faute, mais aussi encore du regard des autres, de ceux qui penseront que c'est plus facile pour nous de mettre une étiquette à notre enfant et jeter la serviette en disant que nous ne sommes pas responsable. Il y a tellement de cas, tellement de jugements encore face à ce trouble peu connu, que je trouve difficile de faire parti du lot.


Je réalise que malgré moi ... je serai "celle qu'on connait" : "Ah oui je connais une maman avec un enfant ted" etc.. et que je serai possiblement malgré moi pointé du doigt plus fréquemment et négativement plus souvent qu'autrement. Ça me fait de la peine. En 2 mois seulement j'en ai déjà tellement entendu, ce qui se disait dans mon dos avant que l'hypothèse d'autisme soit sortie, avant que l'hypothèse de TDA/h soit avancée.

Malgré moi ça m'affecte même si je sais qu'on ne doit pas se soucier de ce que les gens pensent. Je le répète. Ma seule reconnaissance que j'ai de mon travail est ce regard, de la famille, des amis, des étrangers...

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