lundi 28 juillet 2014

Parlons... futur

Penser au futur alors qu'on ne sait même pas ce qu'il en sera... c'est un peu ça vivre avec un enfant autiste qui ne quittera possiblement jamais la maison autrement que dans une résidence spécial.

Ce n'est pas une question de se projeter dans le futur... d'une façon négative...  C'est juste de réfléchir à toutes les possibilités, les avenues possibles et savoir, que même si on "aimerait donc" un de ses "miracles" qui ferait de notre enfant autiste un enfant fonctionnel dans le futur, suffisamment pour travailler et avoir son appartement... on sait qu'il faut qu'on pense au plan A, celui qui est le plus probable...

C'est ainsi, qu'une journée, sans le vouloir vraiment, on réalise encore plus comment l'autisme impacte nos vies... partout, jusque dans des simples décisions qui devraient être nôtres... mais ne le sont plus totalement.

Ça commence par un petit projet de vie... juste à nous... que parfois, on aimerait devancer...

Mais, quand on commence à y penser... c'est plus simple que faire un choix et à notre tête.

Il y a un petit garçon dans la maison qui fréquente une école en particulier. Il ne peut pas suivre dans n'importe quelle école advenant qu'on... par exemple... changerait de quartier. Non, là... il faut penser au temps, à la distance... parce que l'école ne suivrait pas.

Ensuite... on réfléchi... aux services. Le CLSC, le CRDI... parce que ceux-là aussi doivent suivre idéalement... parce que l'enfant en a besoin, ou les parents... et que changer de quartier... implique parfois changer d'intervenant, changer de liste d'attente.. .etc...

Et on pense ensuite à une petite chose simple comme le changement d'école, ou de commission scolaire... pour savoir si les services suivront? Les cotes? Parce qu'il faudrait tout recommencer advenant un changement de commission scolaire... car ils n'auraient pas les mêmes exigences, les mêmes critères...

Et on pense par la suite au camp de jour, qui lui non plus ne suit pas à l'école du nouveau quartier mais se situe à une distance considérable de la maison actuelle, et des projets qu'on aimerait un jour réaliser...

Et ensuite, on pense au transport... parce que notre enfant ne pourra pas conduire... probablement jamais... et qu'il aura besoin, peut-être, de se rendre d'un point A à un point B, en passant par un transport... qui idéalement devrait être desservi... tout dépendant le quartier choisi.

Parce que le projet qu'on aimerait tant, n'est pas si simple. Parce qu'on voit de beaux quartiers, de beaux endroits comme on aimerait, mais qu'on devrait s’ériger une palissade, au risque que peut-être le dit autiste se sauve sur une route passante ou encore pire, proche de la rivière, ou bien une forêt... et qu'on sait qu'il ne pourrait pas profiter de ces rêves qu'on aimerait offrir aux enfants...

Parce qu'un journée, à défaut de pouvoir réaliser ces rêves, pour le moment du moins, non sans énormément de réflexion... on décide de vouloir peut-être juste changer un lit de côté dans une pièce... Juste pour peut-être éviter que Tommy soit encore debout sur sa fenêtre... ou qu'il continue d'arracher le gypse à l'endroit où il avait fait un trou en arrachant la pole de rideau... et c'est à ce moment, qu'on réalise qu'une solution 100% Tommy proof n'existe pas vraiment... et que dans une autre position, c'est un luminaire qui risquerait de se trouver au sol en mille morceaux, peu importe où on placerait le foutu lit...

Si simple... et si compliqué....

Parce que l'autisme, ça rend les choses un peu plus complexes...



*** ce message n'est qu'une réflexion et non une déprime ;-)  ***

jeudi 10 juillet 2014

Des premières, pas tout à fait comme les autres...

Avoir un enfant autiste, ça amène son lot de petites joies, grosses joies, mais aussi, son lot de déceptions, de peines... de bonnes et de mauvaises surprises.

Et j'ai eu le titre en tête, des premières, vraiment pas comme les autres... car c'est vraiment ce qu'un enfant autiste comme Tommy nous fait vivre depuis toujours.

Comme, la première fois qu'il s'est pété la tête si fort sur un coin de table à force de courir et tourner autour durant des heures. Cette première, on la voit venir, on sait que ça va arriver, un jour ou l'autre, mais on ne sait juste pas quand.

Comme la fois qu'il s'est cassé une dent... alors qu'il était encore tout petit.

Ou celle où nous l'avons perdu dans le bois...

La première fois qu'il a décidé cette semaine d'arracher un cadre de fenêtre pour admirer les clous qui se cachaient derrière.. ou hier lorsqu'il a décidé de commencer à arracher le treillis dans la cour...


La liste serait longue, très longue, mais Tommy demande une surveillance constante, et ce, même à l'aube de ses 8 ans... et ça, la fatigue commence à le prendre beaucoup moins bien.

Il y a eu aussi cette fois où il a fini par passer par-dessus la piscine pour y récupérer un jouet.. et qu'il a failli tomber dans l'eau glacer...

Ou celle où il m'a montré (sans le savoir) qu'il savait maintenant débarrer lui-même l'échelle de la piscine... (changements à prévoir)...

Comme la fois où il a passé par-dessus la petite clôture, nous prouvant qu'elle n'est plus adaptée pour son âge...

Ou bien celle où il s'est élancé un beau jour avec un manteau sur la tête, lui cachant le visage, au beau milieu de ma rue alors qu'une voiture passait au même moment...


Des fois, on fini par entendre un "OHHHH NON" et là on sait qu'il nous a probablement fait une autre première...


Et il y a eu celle d'aujourd'hui. Une de ses premières qu'on voyait venir, inévitablement, avec notre clôture qui n'est plus adaptée et un Tommy qui ne sait déjà plus quoi faire de sa peau lors des pauses de jeu que je lui impose... Sinon il va se briser les yeux des heures entières devant l'ordinateur.

Alors, lors d'une de ses pauses, Tommy a décidé qu'il voulait aller dehors, au même moment où je commençais à préparer le bébé pour aller prendre une marche.

J'ai donc dit à Tommy que nous irions marcher... et Tommy a protesté avec un de ses nombreux cris perçants. Je l'ai laissé sortir dehors puisqu'il voulait aller dans la cour, pendant que je finissais de préparer le bébé.

Alors que je terminais les préparatifs... j'entends la grande dire "Non Tommy, pas dans la rue..."  et plus rien. Sur le coup, j'ai supposé qu'il attendait comme il le fait parfois, sur le bord de l'entrée avec la grande. Jusqu'à ce que la minie apparaisse devant la porte en me faisant un coucou et que je valide avec elle où est son frère.

"Ben, il est parti prendre sa marche!"

Euhhhhh quoi?

"Ben oui, il prend sa marche il est chez le voisin..."

Montre-moi Svp??

Pour arriver devant une file de terrains tous vides, aucun Tommy à l'horizon....


Je devais être naive de croire qu'il ferait seulement la petite rue qui fait un rond pour revenir jusqu'à chez nous...  Vraiment naive.  La minie est partie d'un côté (la petite rue est à 3 maisons de chez moi donc pas de panique!!), moi de l'autre, avec un bébé dans la poussette que je ne pouvais évidemment pas abandonner seul à la maison... Espérant coincer Tommy d'un côté ou l'autre...  Mais... arrivée dans la rue, mon calme a fait place au

"Combien de temps ça va me prendre pour les retrouver?", car là, j'imaginais Tommy décidant de reprendre le même chemin que notre marche d'hier... soit une promenade de plus de 30 minutes... passant par le boulevard...

Alors que ma tête virait à mille allure sur comment rattraper un mousse de 8 ans qui court vraiment trop vite et adore qu'on lui court après parce que ça le stimule deux fois plus... Un voisin est passé en voiture et j'ai pu l'arrêter pour lui demander s'il les avait vu. Il a gentiment fait demi-tour pour tenter de les rattraper si possible. Car... Tommy n'était pas seul, il avait sa stimulation(la grande) qui le suivait et tentait tant bien que mal de le rattraper..

Au moment d'arriver au bout de la petite rue qui fait le rond, j'ai vu Tommy à la course, qui se dirigeait vers la maison...  J'ai pu crier suffisamment fort (tentant de crier plus fort que les camions, qui, par malheur, travaillaient justement dans la rue à côté de moi)... pour que Tommy m'entende et change de direction pour revenir vers moi.  Mon voisin m'a fait un signe de tête et a repris sa route...

C'est que Tommy s'était sauvé de la cour à la course lorsqu'il a entendu la minie dire qu'on allait prendre une marche. Toujours fâché, il a probablement voulu régler la promenade le plus vite possible... alors la grande n'a pu que le suivre en courant et criant derrière lui... alors qu'il a couru comme ça jusqu'au boulevard... Heureusement, elle a pu le faire retourner de bord... car sinon, la course aurait pu être sans fin, avec des dénouements beaucoup moins positifs...


Tommy a eu droit à son harnais et on a quand même pris une grande marche...  La grande a pleuré en fin de journée, un peu sous le choc de son aventure mélangée aux cris stridents de Tommy pour qui le jeu d'ordinateur ne marchait pas et ceux de la minie qui s'était salie... là  c'était juste trop...

Alors, une clôture à modifié... et un harnais à garder encore plus à portée... et surtout... pas de Tommy dans la cour, même quelques minutes, sans moi...

(lire un long soupir qui ne se décrit pas vraiment, mélangé de soulagement, mais principalement de découragement...)

lundi 7 juillet 2014

L'été, où comment essayer de se voler du temps pour soi...

Il est beau mon titre hein!  C'est à l'image d'être à la maison avec quatre enfants, donc d'avoir très peu de temps pour fouiner sur l'ordi, et encore moins de temps, et d'énergie, pour écrire.

Car ces mousses-là, ils se réveillent vers 6h le matin, parfois plus tôt, et ils s'endorment, vers 21h30-22h00. Alors, les parents là-dedans ont juste le temps d'être ben fatigués...

Dans la journée, la phrase qu'on prononce le plus souvent est :

"Il est où Tommy".

Ou bien version modifiée :  "Tu as vu Tommy?", "Est-ce que Tommy est encore dans la salle de jeu?"

Suivi du classique :

"NOOOOON Tommy."

"On touche pas."  "C'est interdit en haut".  "Non, on ne dévisse pas les vis du micro-ondes". "Non Tommy, pas papier collant, c'est FINI!"  "Tommyyyyyyyyyyyyy NOOOOON"  (à la vue d'un Tommy qui se met en danger de différentes manières) "C'est interdit en avant."  "C'est interdit la rallonge."  "Non Tommy, on enlève pas les moustiquaires des fenêtres..."

Suivi d'un cri strident qui fait mal aux oreilles, pleurer la grande soeur et trembler la maison....

Il a une vie palpitante hein ce Tommy.  Et c'est là que le coeur ne peut s'empêcher d'avoir mal... et la tête ne peut s'empêcher de s'accuser parfois... même si elle sait bien qu'elle fait de son mieux.

Tommy en vacances, c'est Tommy qui veut tout toucher... et surtout... rien faire en dehors de son nouveau jeu d'ordinateur.

Alors, on lui a fait un horaire. Mais c'est un horaire simple, sauf qu'étant Tommy, trop curieux et trop obsédé... il en veut pas de cet horaire-là qui commence à une petite séance de IPAD le matin.

En fait, il ne veut pas être organisé... et comme je dis souvent aux intervenants qui gravitent autour de Tommy, si les filles en revenant de l'école et en congé peuvent s'amuser comme elles veulent... Tommy a exactement le même désir qu'elles. Sauf, que son amusement consiste à défaire une partie de la maison, se mettre en danger, ou coller des collants partout s'il n'est pas à l'ordinateur. (Ces temps-ci nous sommes décorés de lune et soleil un peu partout... c'est un peu comme jouer à "Où est Charlie" dans la maison... mais "Où sont les collants")

Alors un moment donné on se tanne d'essayer de l'organiser et bien voir qu'il n'est pas content. Donc, on le laisse un peu lousse... sauf qu'on doit le redescendre à tout moment d'en haut, endroit où on peut le laisser à peine 2 minutes sans se retrouver avec un cadre de fenêtre arraché, un meuble déplacé, un cadran qui a changé de place... ou tout ce qui sort de son imagination... Et Tommy est triste de ne pas avoir le droit de poursuivre ses activités.

Vient, on va travailler??? C'est les vacances non? Alors, je le fais, par-ci par-là... parce qu'il y a des jours où c'est nécessaire, surtout si nous sommes pris à la maison... un jour de pluie...

Ah, et si Tommy ne redécore pas la maison, ne joue pas à l'ordinateur... il dévalise l'armoire de cuisine...


Heureusement, l'été, il fait assez souvent beau pour aller prendre une marche, ou sauter dans la piscine. Mais Tommy fonctionne tout de même avec un timer intégré dans sa tête... alors quand il trouve que ça fait trop longtemps... il veut rentrer pour retourner à son jeu d'ordinateur... avec un "Nonnnn pas maison.... on reste dans la cour", le visage démoli et la tristesse aux yeux.

Quand il est dans l'eau, au moins il est heureux.

Sortir Tommy? Leur changer les idées en les amenant au parc? Ou autre activité du genre.... même prendre une marche donne le droit au cri strident qui perce les oreilles du :
    "C'esssssssst MAAAAAAAAAAAAAAAARCHÉÉÉÉÉÉÉÉ"

Et malheureusement, à quatre... dont un fugueur et un tout-petit... les endroits publics seule ne sont pas une option...


Bon, alors, la journée passe, à travers les "Tommy???"  et un petit bout de 3 ans qui, disons-le, ne laisse évidemment pas sa place.

Si je n'avais pas connu ça avant, je peux affirmer maintenant que je sais très bien ce qu'est un "bébé à maman" qui me suit partout dans la maison, qui refuse que quelqu'un d'autre que moi s'occupe de lui, qui pleure à chaudes larmes si j'ai le malheur de VOULOIR (ou avoir besoin!) aller faire une commission sans enfant... Je peux vous dire que je suis musclée des bras... et que je commence à avoir l'habitude de passer l'aspirateur avec un enfant qui tire sur le boyau pour m'empêcher de la passer, avec une grande qui se sauve en courant pour ne pas la voir et l'entendre (idéalement, loin dehors). Alors, faire la vaisselle, plier du linge, préparer les repas????  Une main en moins, interrompue par un autre "où est tommy", ou "MAMAAAAAAN DÉPÊCHE TOI, Tommy est en haut", sur un autre cri strident..., ou bébé qui s'écrase en pleurs à côté de moi parce qu'il veut manger un douzième biscuit sec et que je lui refuse...

Le nouveau jeu d'ordinateur? Un timer, un "j'ai pas joué assez longtemps c'est pas juste..."  des larmes de ma petite cocotte de bientôt 7 ans toujours aussi fragile, qui ne passe pas une journée sans pleurer...


C'est ainsi que je ne sais même pas où trouver du temps pour moi, où le papa n'a passé qu'une semaine à temps plein avec nous et qu'il allait virer dingue, alors qu'il m'en reste 7 à faire...  que c'est probablement un des temps de l'année où on s'aime le moins, parce qu'on est ben ben fatigués... que le break qui commence seulement vers 22hrs le soir... c'est long en maudit... et ça ne laisse pas bien de temps pour s'apprécié en tant que personnes...

Ça va bien, comme ça peut aller dans la différence, dans nos choix... parce que si plusieurs personnes peuvent alors suggérer de placer Tommy en répit, ou autre, pour moi, son handicap et le niveau de surveillance qu'il demande n'a pas à le privé de ce que les autres ont droit... C'est-à-dire de la liberté de pensée, des vacances, des vraies... Alors, on rush plus, mais je crois qu'il le mérite.. comme tout le monde, sinon peut-être même plus après avoir donné tout une année scolaire de voyagement, d'attention, de fatigue... Il a besoin lui aussi de se ressourcer, à sa façon, même si ça implique de jouer à "Où est Charlie" sous diverses formes, et perdre quelques cheveux au passage...(à moins que ce ne soit des cheveux blancs qui poussent?).



Pour vous faire sourire... on lâche pas!

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