jeudi 3 mars 2011

Comprendre le trouble envahissant du développement

Vous comprenez qu'il y a maintenant plus de 2 ans que j'écris sur le blog, afin d'informer et offrir mon témoignage vécu sur les troubles envahissants du développement.

Deux ans de textes, ça peut être long à parcourir. On m'avait déjà suggérer de faire un regroupement afin que les nouveaux arrivés puissent se retrouver. Aussi je pense que le regroupement peut aider des personnes qui voudraient informer leur famille et entourage. C'est une des principale raison qui me motive depuis deux ans à écrire ici.

Je vous lance le message, si il y a des questions que vous pensez sans réponses, des sujets que je n'aurais pas abordé, ne vous gênez surtout pas pour m'en faire part par courriel.


L'annonce d'un trouble envahissant du développement chez un enfant c'est comme si on bombe venait d'atterir sur le foyer des parents. Plusieurs parents ont l'impression qu'en une fraction de seconde on vient de détruire leur monde "parfait". Tous les rêves semblent vouloir se briser et c'est un futur incertain, qu'on voit souvent sombre sur le coup du choc, qui prend la place.

C'est une étape qui est extrêmement difficile à supporter. Les parents passent par une gamme d'émotions incroyables. La tristesse, la colère, la remise en question, la culpabilité, l'intolérance, l'isolement.  C'est une étape difficile et l'annonce du trouble envahissant du développement dans la famille, oui ça change une vie.


Un trouble envahissant du quotidien - Le choc du possible diagnostic


On entend souvent parler du choc du diagnostic, plus rarement du choc de l’annonce du « possible » diagnostic. Pourtant le début des démarches vers un diagnostic est une étape extrêmement difficile à vivre. On entre dans un univers inconnu. On arrive parfois avec nos idées préconçues de ce qu’est l’autisme, idées qui peuvent rendre l’acceptation des démarches tout aussi difficile que l’acceptation du futur diagnostic.

Comment être bien avec des démarches vers un diagnostic alors qu’on a de la misère nous-mêmes à voir la problématique ? Ce n'est pas tous les parents qui ont la force de se renseigner sur le TED et ce n’est pas tous les parents qui ont eu les soupçons d’un quelconque trouble. Pour certains, l’annonce de cette possibilité peut être un grand choc s’ils ne l’ont pas vu venir. Il ne faut pas non plus oublier les cas subtils, ceux qui sont sur la limite entre l’enfant typique et l’enfant TED.


La culpabilité

Pourquoi je ne l'ai pas vu venir?

C'est une question qui traverse l'esprit de la plupart des parents en démarches pour un diagnostic, ou qui ont obtenu le diagnostic récemment. La question mène souvent à la culpabilisation. Pourquoi je n'ai rien vu ? Pourquoi je n'ai pas remarqué l'évidence ? On se sentira coupable du temps "perdu" à ne pas avoir été assez "vite" pour remarquer qu'il y avait un problème.


Lorsque les spécialistes nous mettent devant les particularités de notre enfant, que les tests montrent à quel point les difficultés sont évidentes, on se sent comme si on avait été aveugle.

Pourquoi ? Pourquoi ce qu'on a pas vu nous semble si évident par la suite ? suite
 
automne 2008
Culpabilité ! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiètez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe 1hr à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.
 
L'isolement

L'effet d'isolement est bien présent chez les familles avec un enfant atteint d'un trouble envahissant du développement. Ce n'est pas vraiment la faute de quelqu'un, c'est seulement une conséquence d'une réalité différente des parents d'enfants sans troubles divers.

Vous a-t-on demandé "comment ça va?"


Je vous pose la question aujourd'hui.

Est-ce qu'on vous a demandé comment ça va? Pas la petite question de cadre de porte à laquelle les gens ne veulent pas vraiment de réponses, mais la question sincère. "Comment tu vas? Comment tu vis toutes les épreuves?"

Je me rappelle lorsqu'on a fait les démarches pour notre garçon et obtenu le diagnostic, à quel point c'est ce qui m'avait le plus blessé. Pour les gens, la vie n'a pas changé et peu d'entres eux pensent à nous demander comment on va.suite
 
Parce que non ce n'est pas une accusation envers qui que ce soit
 
 
 
Les démarches... ou ces batailles qui ne finiront jamais

Parents impatients, parents coupables

Nous sommes des parents impatients! Bon je ne généralise pas, et je ne nous mets pas la faute non plus, mais la société veut que "tout le monde soit pareil".


Les enfants qui fréquentent la garderie sont entrainés à la propreté en même temps, boire au verre, manger avec les ustensiles.

Les parents comparent malgré eux le développement de leur enfant avec celui du voisin. Vous savez, le petit qui a marché à 10 mois alors que le votre a marché à 14 mois?

Comme j'ai déjà expliqué il y a aussi les livres, les stades de développement, tout pour faire "stresser" les parents un peu plus quand l'enfant ne respecte pas les "normes" établies.

Nous sommes devenus des parents impatients.

Pourquoi je parle de parents impatients? Parce que la plupart du temps, quand un parent tente d'exprimer une inquiétude face au développement de son enfant, il se fait répondre "voyons ya rien là"... "il est moins vite etc.. etc.. etc..". Pour certains enfants, ces gens ont raisons. Pour d'autres, ils ont tords.suite


Le parcours du combattant

Le parcours du combattant. Vous savez, ce parcours semé d'embûches, d'épreuves et d'obstacles, qui lorsqu'on le "parcour" on pourrait croire que ça ne finira jamais. C'est un parcours physiquement et psychologiquement difficile à traverser.


Le parcours du combattant c'est ce qu'entreprennent les parents d'enfants "différents". Chaque personne va avoir un parcours différent, mais tous s'entendent pour dire à quel point c'est exigeant. Physiquement? Parce que certaines personnes vont s'y épuiser totalement, vont oublier de prendre soin d'eux pendant ce parcours... Psychologiquement? Parce que le parcours demande tout un travail, estime de soi, émotionnel, revoir ses priorités, dépressions...suite


Diagnostic

L'effet diagnostic
 
Le soupçon et diagnostic de TED pour les parents est une grosse épreuve dans leur vie.


Nous passons par beaucoup de questionnements. On se demande quelle erreur nous avons commise avec l'enfant, pourquoi nous ?, est-ce qu'on aurait pu le prévénir, pourquoi on ne l'a pas vu avant ?... et j'en passe.

Ensuite on doit vivre avec le regard des autres, la famille attristée par la nouvelle, les étrangers qui ne savent pas vraiment ce qui nous arrive...

Accepter le diagnostic est une épreuve de longue durée. À vrai dire, il y a aura toujours des moments plus difficiles que d'autres, mais le temps fait bien les choses et ça deviendra de plus en plus facile à accepter.
suite
 
 
La réaction de l'entourage

Dans le tourbillon de sentiments qui nous prend lorsque le médecin nous annonce officiellement les hypothèses concernant notre enfant, il pourrait nous arriver d’oublier que notre entourage est aussi touché par ces événements.

Notre entourage, notre famille, nos amis, peuvent avoir vécu avec nous, de loin, nos inquiétudes face à notre enfant.

C’est un sujet délicat à aborder. La grand-maman peut avoir remarqué des choses, sans oser en parler aux parents. C’est ce qui m’est arrivé. Les gens remarquaient la différence de notre enfant, sans toutefois oser mettre un mot sur son retard. Ma grand-maman m’aura avouée après le début de mes démarches avoir eu peur de m’en parler… et pourtant elle sait que je suis une personne très ouverte d’esprit. Nos discussions lui ont finalement fait comprendre que même si elle ne m’en avait pas parlé, je savais. Je savais que mon garçon avait un problème.

Peut-on en vouloir à notre entourage qui aurait gardé le silence ? Ils sont dans une position délicate. Certains parents ne sont pas prêts à entendre la « vérité » et pourront en vouloir à tous ceux qui voudraient aborder le sujet. Certains parents ont peur.

L’annonce du début des démarches peut avoir beaucoup d’effet sur l’entourage.

Soulagement, pour ceux qui n’osaient pas aborder le sujet directement avec les parents.
Déni, pour ceux qui n’arrivent pas à voir les particularités de l’enfant.
Recherche d’un coupable, il faut trouver une cause pour se sentir mieux.
Malaise, Autisme, c’est un mot qui fait peur, les gens ne savent pas comment en parler.
Vouloir rassurer les parents, malheureusement pas toujours de la bonne manière.

Déprime, angoisse… tout comme le vivent les parents, parfois même multiplié par la peine pour leur petit enfant et pour leur propre enfant tout à la fois.

La liste est infinie, les réactions sont uniques à chacun.

Dans ce tourbillon l’entourage peut commettre certaines erreurs. C’est malheureux et je l’espère involontaire la plupart du temps.

Pour l’entourage voici donc quelques petits conseils à retenir :

- Ne pas nier en tentant de rassurer les parents : "Ah non il est correct cet enfant-là ..., ça pas de bon sens "

- Chercher une autre cause : "Ah il est sûrement juste paresseux... "

- Accuser son grade : "C'est un deuxième c'est pour ça... il est négligé, vous avez moins le temps de vous occuper de lui."

- La classique garçon : « Les garçons sont moins vite, il va débloquer. »

- Accuser les parents : "C'est un enfant roi... il fait tout ce qu'il veut", "il écoute trop la télévision", « vous n’avez pas assez d’autorité sur lui »

- Chercher mille et une solutions : Nous avons besoin d’écoute, pas de solution sur pourquoi notre enfant se réveille quatre fois par nuit. Le processus vient tout juste de commencer pour nous, il n’y a plus vraiment de place pour les conseils à la « c’est parce que tu dois le laisser pleurer ».

Lorsque les gens ne connaissent pas bien une situation ils peuvent porter certains jugements sur notre façon de faire. C’est en même temps un moyen de se protéger contre l’inévitable non ? Le déni. Tentez d'éviter cette erreur qui est très blessante pour les parents.

Ce dont on peut avoir besoin :

-Ne vous sentez pas mal à l'aise de poser plus de questions. Si nous avons abordé le sujet c'est que nous sommes prêts à y répondre. Si nous en parlons c’est probablement parce qu’on a besoin d’être écouté.

- Ne cherchez pas quelque chose d’intelligent à dire, votre écoute est suffisante.

- Demandez des nouvelles, sans malaise !

- Pensez à féliciter les parents. Essayez de ne pas les oublier dans tout le travail qu’ils accomplissent avec leur enfant, essayez de ne pas sombrer en leur racontant combien vous êtes triste pour eux. Ils ne vivent pas que des peines avec leur enfant.


Les risques dans la fratrie


Qu'est-ce que le trouble envahissant du développement?

Les critères diagnostic

11 minutes dans le monde de l'autisme

Divers vidéos

"Définition" du trouble envahissant du développement

C'est une question difficile à répondre, et les réponses restent vagues tout autant que le trouble envahissant du développement est quelque chose de peu concret à définir.
On retrouve sensiblement le même problème dans l'explication des différents troubles neurologiques qui existent. Ce sont des troubles "dans la tête", des troubles qu'on ne peut pas voir, qu'on ne peut pas montrer, expliquer par le physique.
Si on pose la question, qu'est-ce qu'un bras cassé, c'est facile de se le présenter en image pour comprendre ce que c'est. On peut voir par une radiographie, et surtout il n'y a AUCUNE place à interprétation.
Les parents en démarche vers un diagnostic cherchent des réponses le plus concrètes possibles, pour un trouble qui ne l'est même pas. suite
 

Qu'est-ce qui fait le TED
La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.


C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.suite

L'ÉTIQUETTE 

L'étiquette est un sujet qui fait brasser. On la veut, on ne la veut pas, on la juge, on la remet en question, on la voit comme mauvaise, on en a peur.

Si vous vous sentez concerner par l'affirmation plus haut, ces lectures devraient vous intéresser.

Une étiquette svp!
Ces gens qui cherchent des étiquettes à tout prix
Le danger de l'étiquette
Multiples étiquettes
Peut-on mettre quelque chose au clair
 
Certains mythes, ou incompris du TED
 
L'imagination et la personne atteinte de TED
 
Lorsque nous lisons sur le TED, bien entendu tous les clichés ressortent. Les critères diagnostic et les exemples qu'on nous donne proviennent généralement des "bons vieux cas d'autisme classique".
Aujourd'hui nous savons que le spectre autistique est beaucoup plus large que seulement l'autisme de Kanner(classique).
Lorsque les parents consultent un professionnel pour leur enfant, le professionnel regarde certaine chose comme le contact visuel, les intérêts de l'enfant et la capacité à faire semblant. Si l'enfant fait semblant, plusieurs professionnels de première ligne s'exclâmeront "tout est beau". suite
 
 
Il a un diagnostic léger... il n'y a rien là!

Lorsque j’ai besoin de parler de mon garçon, je n’ai qu’à dire « autiste »… c’est simple, les gens comprennent. S’ils veulent plus de détails ? « Ah bien c’est un petit cas classique comme dans les films ».
Les gens aussi ont de la compassion, de la pitié peut-être parfois, de la tristesse. Pauvres parents ça doit être difficile, « autiste »… !
Si on doit parler de la minie, ou bien d’autres parents se reconnaitront peut-être ici. Elle a un « TED (trouble envahissant du développement) » (nous n'avons pas encore les rapports ni spécifications entre autisme haut niveau ou ted-ns).
Je parlerais chinois ça ferait pareil non ? Certains même vivront des commentaires plates du genre « ah ça doit pas être si grave… c’est moins pire qu’autisme ». Ou « ah ! Aujourd’hui on cherche à étiqueter inutilement des enfants juste capricieux ou sauvage ». Les chanceux auront des familles et entourage compréhensifs, les moins se le feront reprocher jours après jours… Autisme ? Ah ça aurait plus simple non ? Et dans la tête des gens c’est même « plus grave ». suite
 
 
Vivre avec les clichés de l'autisme
 
Le spectre autistique est complexe à comprendre. Complexe pour les spécialistes, un peu plus pour les parents et encore plus pour le reste du monde.
Autisme ? Ça semble plus simple à comprendre... je me répète je le sais.
Du mieux que je peux, par mes écrits, je tente "d'éclairer" un peu les gens sur ce sujet qui me tient à coeur. J'essaie tant bien que mal d'expliquer les subtilités, les caractéristiques, les différences entre chaque, et tout ce qui fait que nos enfants ont obtenus (ou obtiendront pour ceux en démarches) un diagnostic de trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique... au choix).
Je travaille fort mais je le fais par plaisir. Je parle de mes propres observations, mon vécu et mes trouvailles. Je travaille fort, et la tâche la plus ardue est celle de faire tomber les clichés. Les gens ne sont pas tout à fait ouverts, les clichés prennent tellement de place dans nos vies.
Ces clichés nous mettent litéralement des bâtons dans les roues. Vraiment! Malgré mes connaissances sur le sujet les gens ne peuvent s'empêcher d'être sur la défensive lorsque je tente d'aborder les subtilités dans certains diagnostics et c'est difficile, voir par moment insupportable. suite
 

Parler d'un cas "léger"... ce n'est pas simple

...Pour moi qui trouve si simple de sensibiliser (de mon mieux) familles et amis... Pour moi qui trouve si simple d'accepter les diagnostics et d'en parler... c'est une toute autre chose pour la minie.


Je rencontre des gens qui me posent parfois des questions sur Tommy... et la question ÉVIDENTE arrive toujours.

"Et les autres enfants eux? Ils sont correct? Ils n'ont rien?"

Et là... moi... qui fait de la sensibilisation depuis bientôt 2 ans... qui est totalement à l'aise avec les particularités de mes enfants et plus que bien renseignée pour pouvoir l'expliquer aux gens... J'AI UN BLOCAGE.suite


Ils sont chanceux ces cas légers?

...
Je ne toucherai probablement jamais assez le sujet de la justification constante qu'on devrait faire quand on parle des difficultés de la puce... en fait on ne justifie même pas parce qu'on préfère carrément garder le silence plutôt que débattre sur ses difficultés avec tout le monde.


Quelques personnes s'essaient, pour finir par nous dire que c'est une enfant tout à fait normale, parce que si un enfant parle bien, tous les autres troubles comme un tdah ou un TED dit "léger" ne paraissent pas.
 
Si un parent parle à sa famille de doutes sur un tdah chez leur enfant de 5-6 ans, la plupart des gens vont lui répondre "arrête-donc, on cherche des problèmes chez tous les enfants de nos jours, il a le droit de bouger plus". Heille!!! C'est parce que les parents qui vivent avec un enfant TDAH savent que ça va BEAUCOUP plus loin que juste "bouger un peu plus".  suite


Toutes sortes de particularités
 
Associations particulières
 
Un des problèmes principal reconnu chez le TED (et peut-être d'autres troubles semblables?) est la généralisation des apprentissages. Il y a aussi une question d'association qui est faite dans la tête de l'enfant TED.
Pour un enfant typique... un verre est un verre. Qu'il soit bleu, blanc, rouge, qu'il soit grand ou petit. L'enfant peut avoir une préférence, mais pour lui un verre c'est un verre en autant que ce soit fait pour boire.

Pour l'enfant TED certains parents parleront à un certain moment de rigidités. L'enfant refuse de boire dans un autre verre ou bien dans une autre assiette, avec une fourchette différente de l'habitude sinon l'enfant fait une crise. suite
 
L'auto-stimulation
 
La complexité d'acquisition du langage
 
La main outil
 
Le contact visuel
 
"Rigidités"

 
Les thérapies
 
Intervention comportementale intensive (ICI)
 
Témoignage-Un petit bonheur quotidien
 
Le ICI remis en question 



Tout spécialement pour les parents d'enfants différents


Confession d'une maman comme les autres

Les mamans parfaites existent-elles ?


NON !
Et c'est le sujet de mon message ici aujourd'hui.
Ça fait quelques jours (même plus d'une semaine) que ce texte me trotte dans la tête, mais grosse semaine oblige.... je n'avais pas le temps de le faire.
Je profite à cette heure, d'une petite pause bien méritée pendant que la minie fait un dodo et que Tommy joue avec son jeu d'aimant assis à la table à coté de moi, pour l'écrire enfin !
Pour être sur des forums de discussions depuis plus de 5 ans, et lire quelques blogs... j'ai réalisé qu'il était facile d'idéaliser des personnes seulement à la lecture de leur texte... et par le fait même SE CULPABILISER soi-même.suite
 
Je suis une maman comme les autres
 
Les exigences de la société
 
C'est de notre faute
 
N'oubliez jamais ceci : Nous sommes les spécialistes de nos enfants


Je continuerai régulièrement la mise à jour de cette page.

Une erreur est survenue dans ce gadget

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008