mercredi 12 avril 2017

Quand on a l'impression de vivre dans deux mondes parallèles.

Je me souviens encore de mes débuts avec l'autisme. Ceux où tu capotes littéralement parce que tu ne comprends pas trop ce qui t'arrive et vers où tu t'en vas. Parce qu'on début, quand ils sont nés, on allait suivre la même route que tout le monde...

Je me souviens aussi que l'autisme n'était pas médiatisé et qu'à ce moment je voulais aider en faisant ma part. C'était quand même assez facile de sensibiliser à l'autisme avec un petit autiste "classique" à la maison.  J'ai continué à sensibiliser quelques années, mais dans les deux, trois dernières années j'ai arrêté.

Quand on atterrit dans le monde de l'autisme, on fini par se sentir étranger du monde "neurotypique" des enfants qui se développent selon la belle norme établie. Bref, on a l'impression de vivre dans un monde parallèle et ça demande de l'ajustement et du temps.  Un jour ou l'autre, ça fini par seulement devenir notre réalité, c'est un peu moins lourd et l'acceptation de la différence de notre famille par rapport aux autres se fait doucement. On est un peu comme dans notre bulle parallèle et c'est bien correct comme ça. De toute façon, ce n'est pas comme si on pouvait y changer quelque chose non?

Cependant, pour ma part bien personnelle, j'ai depuis longtemps l'impression de vivre dans deux monde parallèles plutôt qu'un.  Je m'explique. L'autisme est bourré de préjugés, de stéréotypes et de façons de l'expliquer qui rentrent dans une boite carrée. Pourtant, on s'entend tous que c'est beaucoup plus complexe que : "a des rigidités", "a des troubles sensoriels", "ne reconnait pas les émotions" etc...  Avec Tommy, on se sent "pile dans le monde de l'autisme", mais quand on arrive avec les autres, on a l'impression qu'il y a le monde de l'autisme, le monde des neurotypiques, et le monde ben ben floue des "autres" dont on entend pas si souvent parler.

J'ai arrêté de sensibiliser et même de lire les articles de sensibilisation parce qu'au bout du compte je n'ai pas l'impression que ça rejoint ma réalité. Celle où on a un fils autiste "classique" et trois autres enfants qui ne sont clairement pas neurotypiques mais tellement pas "autistes dans le sens qu'on le propage encore trop aujourd'hui".  Malheureusement, quand j'entends parler d'enfants asperger, ou d'autisme de haut-niveau, je ne reconnais pas la réalité de nos autres enfants. Parce qu'ils n'ont pas d'accent français ou une façon "bizarre" de parler, parce qu'ils ne font pas de monologues à ne plus finir sur un seul sujet d'intérêt et qu'ils aiment bien les gens, ils sont mêmes très sociables, affectueux, souriants... Et, eux, j'en entends pas vraiment parler, comme s'ils n'existaient pas vraiment.

 Il y a aussi tous les gens qui racontent les besoins, les soins, les thérapies à ne plus finir et tous les pictos qui sont partout dans la maison. Alors que chez nous, on en a pas vraiment fait de thérapies en dehors de ce qui nous était offert par le centre de réadaptation. Parce qu'on a pas investi des milles au privé pour de l'orthophonie ou de l'ergothérapie. Peut-être aussi parce qu'en 2017, j'ai encore l'impression qu'on ne peut pas grand chose pour nous. Parce que nos autres enfants n'ont pas besoin d'apprendre à faire des phrases complètes ou à apprendre les émotions sur une feuille de carton. Ils auraient besoin qu'on leur explique les fonctionnements étranges d'un monde qui n'est pas le leur, mais comme ils ne sont pas assez "handicapé" dans le sens du mot, alors on ne sait pas trop quoi faire d'eux. Parce que savoir reconnaître l'émotion "content" ou "fâché" sur un petit dessin est loin d'aider à comprendre les gens et les relations sociales.

Alors finalement, je ne sens plus que j'appartiens à un monde ou à l'autre. J'ai souvent l'impression qu'on est un peu seuls dans cette aventure... avec notre autiste "comme les autres" et nos petits mystères pas assez clichés pour que les gens puissent vraiment comprendre que ça reste une réalité qui n'en est pas plus facile et ce même si ils fréquentent l'école normale, même s'ils n'ont pas besoin de thérapies, même s'ils sont sociables ou affectueux.

Et c'est un peu pour ça que j'ai abandonné... Parce que même si on a donné beaucoup de places aux adultes autistes qui ont réussi à passer dans les mailles du filet parce qu'ils ne sont peut-être pas assez "ça parait dans ta face" autistes, malheureusement, on oublie encore peut-être un peu trop les enfants qui seront ces mêmes adultes capables aujourd'hui de comprendre et d'expliquer ce qu'ils sont.

mardi 7 février 2017

Quand on est en pleine crise d'identité... (une grande qui grandit) - Partie 2

Tout le monde s'est toujours entendu pour dire que chaque personne est unique.

Bien que j'en ai régulièrement parlé, lorsqu'on tente d'expliquer l'autisme, sous ses multiples formes, à des gens qui ne le vivent pas au quotidien, j'ai toujours eu cette impression qu'on oublie... que chaque personne est unique.

On peut commencer seulement en observant les méthodes diagnostic des différents "troubles" qui se passent au niveau du cerveau pour se rendre compte qu'on les mets pas mal tous dans le même panier sous des fins d'identification. Pourtant, il a été prouvé que les critères, en partant, ont été basé principalement sur l'observation de garçons. Donc, on est déjà mal parti lorsqu'on est une fille. Mais encore, on croit encore un peu trop à l'autiste dans sa bulle qui ne peut pas parler comme "tout le monde" et qui a "pas l'air normal".
Ensuite, lorsqu'on lit, on qu'on écoute différentes sources tentant d'expliquer à monsieur madame tout le monde qu'est-ce que l'autisme on entend les débuts de phrases : LES AUTISTES SONT....

Bon, j'avoue qu'avec un enfant comme Tommy, probablement que ça ne me dérangerait pas tant que ça, puisque nous ne devons pas à tout prix lui expliquer pourquoi il a de la difficulté avec le monde qui l'entoure. Cependant, c'est tout à fait différent lorsqu'on arrive dans ce qu'on appelle l'autisme de haut-niveau ou TSA léger si on préfère. Dans le temps on parlait de TED-NS. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'était la catégorie des troubles envahissants du développement non-spécifié. Soit, ceux qu'on ne savaient pas dans quel panier mettre. On peut dire que ça avait un certain avantage de pouvoir expliquer à l'enfant qu'il est "pas dans la norme" des "hors-normes".  Maintenant, on est tous TSA. Du déficient intellectuel qui ne parlera jamais à celui qui a l'air "pas mal comme tout le monde".

Quand ils sont enfants, c'est nous, les parents, qui se cassons la tête avec toutes ces lettres et ces termes un peu complexes. On essaie (parfois, pas trop souvent) de l'expliquer à ceux qui veulent bien essayer de comprendre mais on reste un peu perdu là-dedans si on a pas un TSA "dans la norme des TSA".  C'est-à-dire, qu'on a un enfant qui ne cadre ni dans ce qu'on essaie de faire croire à la normalité, ni totalement dans le TSA selon les stéréotypes bien véhiculés au fil des ans. Mais, un jour, notre enfant va grandir et il va comprendre qu'il y a quelque chose qui cloche! Mais encore, il pourrait croire que ce sont les autres qui ne sont pas très bien et non eux.

Vient alors ce jour où on doit penser à expliquer l'autisme à notre enfant lorsqu'on le croit prêt, ce qui varie selon l'âge, mais chez nous la conversation a plutôt commencé vers 10 ans. Mais encore, à 10 ans, on est encore enfant, donc, on s'en sort pas si mal.  Alors, on essaie de prendre des traits de caractères "supposément autiste" et on essaie d'expliquer le pourquoi du comment.  Bref, pourquoi il a de la difficulté à se faire des amis, ou qu'il angoisse lors des changements imprévus, ou pourquoi il ne comprend pas bien les émotions etc...

Mais, un jour ou l'autre, alors qu'on a peut-être pensé qu'il avait bien compris, l'enfant continu de grandir et entrer par le fait même dans le merveilleux ou plutôt épuisant monde de l'adolescence.

Épuisant, parce qu'ils sont un peu tannés qu'on leur dise quoi faire, parce que les frères et soeurs sont rendus un peu trop tannants et dans leurs jambes, parce qu'ils veulent juste la sainte paix... et surtout en faire le moins possible. Et... ils entrent ainsi en plein dans leur crise d'identité, celle où ils poursuivent leur chemin vers leur "MOI" unique.

C'est déjà difficile être un ADO, point. Quand on ajoute trois lettres un peu floues, ça vient un peu plus compliqué. Ado, on veut s'identifier. Heureusement, habituellement on s'en sort pas si mal entre notre vedette préférée et nos meilleures amies qui trippent sur les mêmes vêtements que nous et les mêmes chanteurs. Si on pitch notre ado qui se cherche dans un tribu sauvage, ça se peut qu'il se perde un peu! Donc, si j'explique l'adolescence de notre TSA qui évidemment est aussi un être unique, la tribu sauvage, c'est l'école. Parce que finalement, elle se rend compte, du haut de ses 12 ans, qu'elle n'y comprend absolument rien en ce qui concerne les jeunes de son âge. Je ne pourrais pas dire qu'elle est en crise d'identité, mais logiquement, c'est ce que l'âge devrait apporter, mais dans son cas, on a compris qu'elle est plutôt en crise du POURQUOI. Et des pourquoi il y en a plus qu'on croyait!  À défaut de pouvoir s'identifier à quelqu'un de la tribu, elle observe et essaie de comprendre tout ce qui l'entoure, les agissements des jeunes de son âge, les bonnes façons de se comporter, pourquoi certaines conséquences, dealer avec l'angoisse lorsque les enseignants doivent punir les élèves car ils n'ont pas bien écouté alors que pour elle, c'est tellement simple. Il y a des règles. On les respecte. Point.

Mais ça, on ne l'avait pas nécessairement compris. Parce que là où quand elle était petite elle vivait son angoisse clairement et précisément, pleurs, crises, tremblements, maux de ventre, vomissements etc... maintenant, elle garde tout en dedans, parce qu'elle n'est même pas certaine qu'on peut avoir une réponse pour elle ou qu'on va comprendre tous ses questionnements. Finalement, à tous les jours, elle partait dans la jungle sans demander de l'aide ou même juste une forme de traducteur pour passer à travers ses journées, et c'est seulement par hasard qu'on a pu comprendre la détresse qu'elle vivait en silence. Sans tarder, l'école a mis en place des rencontres avec la TES... pour tenter de l'aider dans ses multiples questions sur le monde qui l'entoure qu'elle ne comprend vraiment. Et c'est là qu'on a réalisé qu'elle avait probablement toujours autant d'angoisse qu'avant, et vraiment beaucoup de questions. Mais, comme tout adolescent qui se respecte, ma plus grande inquiétude dans cette aventure, c'est de savoir qu'elle préférait garder le silence et que ce silence cachait bien des choses, malgré son sourire, entre sa bonne humeur et ses humeurs d'ado. Donc, je me demande, maintenant qu'elle est en âge de faire son bout de chemin, comment peut-on l'accompagner dans tout ça sans en échapper sur la route? Suite à une discussion avec l'école, on va retenter de lui expliquer un peu ce que les trois lettres ont comme impact dans son quotidien et dans sa façon de voir le monde. Mais honnêtement, il y a une grosse différence entre expliquer le TSA à monsieur madame tout le monde, parce qu'on est capable de décrire un chat à quelqu'un qui n'en a pas connu. Mais, est-ce qu'on peut vraiment expliquer au chat lui-même ce qu'il est? Alors, comment maintenant on arrive à bien expliquer son TSA alors qu'au fond, c'est dans sa tête que ça se passe et c'est elle qui le vit?

lundi 6 février 2017

Il était une fois... (une grande... qui grandit) - Partie 1

Il était une fois, une grande mystérieuse, comme j'ai aimé si longtemps l'appeler.  Cette grande mystérieuse étant notre premier enfant, nous semblait "pas mal comme les autres" si ce n'est de ces petites particularités qui nous paraissaient seulement passagères et sans soucis.  Elle a parlé un peu plus tard que les autres, elle avait des "peurs" un peu particulières, rien dont le temps ne se chargerait pas, et elle avait des difficultés à jouer avec les autres enfants, et même.... avec ses jouets. De l'autre côté, malgré qu'elle ait pris un peu son temps pour parler, par la suite, elle parlait très bien et savait tout son alphabet à 3 ans, et même écrire son nom à 3 ans et demi.

Pourtant, un jour ou l'autre, notre enfant grandit et on rencontre d'autres enfants du même âge. Là, on se demande un peu où on l'a échappé, parce que ce qu'on croyait que le temps ferait son oeuvre persistait, la difficulté d'être en contact avec d'autres enfants, les peurs particulières qui ne s'atténuaient pas, le tempérament "pas toujours là" et "dans son petit monde". On a donc essayé, l'intégration sociale avec la garderie, et on a fini par se faire recommander de consulter un professionnel.  De l'autre côté, je croyais qu'elle était peut-être seulement lunatique et hyperactive... mais mes échanges avec d'autres parents d'enfants plus vieux nous avaient finalement amené vers d'autres pistes.

Il est facile de parler d'un type d'autisme. Du moins, chez nous c'est comme ça. Fort probablement puisque le frère de notre grande mystérieuse a eu un diagnostic d'autisme dans sa forme plutôt "classique" dans les mêmes temps où on a commencé à se questionner sur elle. Donc, l'autisme, pour plusieurs encore et pour nous à ce moment de notre parcours, c'était Tommy. Un enfant non-verbal qui faisait des crises et qui s'autostimulait toute la journée à faire tourner des objets. Alors, c'est facile pour les gens autour de comprendre. Il n'y a pas de doutes.

Mais, parler de l'autre type d'autisme. Celui qui se cache, sous des crises qui paraissent passagères ou enfantines. Celui qui se cache sous l'apparence de timidité, ou de manque de stimulation parentale (pourquoi pas!). En fait, celui qui n'est ni noir, ni blanc. Et même, dans le gris, il y a tellement de teintes qu'on se sent plutôt perdus. Cet autisme qui se cache sous l'anxiété d'un enfant qui a de la difficulté à décoder son monde, mais qui passe inaperçu par la force de son caractère et de par son intelligence et son bon parler.

Ça, c'est notre grande. Pour qui les trois lettres TSA (TED à l'époque), ont toujours été difficiles à prononcer. Non de par un manque d'acceptation de la situation, mais plutôt par un manque de compréhension généralisée de ce que ces trois lettres peuvent signifier chez une enfant plutôt autonome, et fonctionnelle. Qu'est-ce que ça peut changer qu'elle ait de la difficulté à se faire des ami(e)s et même à savoir comment "jouer" avec eux à l'aube de ses 5-6 ans si elle sait très bien parler, lire et écrire.

C'est un peu ça qui se produit avec ces trois lettres lorsqu'elles se cachent si bien.

Malgré bien des démarches, nous avons dû attendre à 7 ans et demi pour qu'une fois pour toutes, non sans 6 mois de débats et de torture, avec l'aide précieuse de l'école, un professionnel appose ses lettres encore difficiles à prononcer, puisqu'au moment de les apposer, il a écrit "pourrait disparaître en vieillissant" (oui! oui! ce n'est pas une blague).

C'est ainsi que le TSA file avec le temps sans qu'on y porte trop attention. Même si on le sait qu'il est présent, qu'il laisse sa trace au quotidien, c'est trop dans les tons de gris pour qu'on arrive à se reconnaître vraiment et à s'y identifier. Et pourtant... même si on sait...

Les années avec notre grande ont été un peu comme des montagnes russes. On s'est senti coupables, on s'est fait renvoyé chez nous, on a attendu "que ça passe" comme on s'est fait si "peu gentiment" dire... On a réessayé d'avoir d'autres réponses pour se faire dire que c'était trop compliqué, pour continuer de naviguer des eaux incertaines... avec la petite voix qui savait qu'on n'était pas dans l'erreur, mais personne ne prenait le temps de vraiment écouter.  Et... une fois le diagnostic reçu, on a eu de l'aide, des moments où "ça parait plus" et d'autres où "ça parait moins".

Le TSA on ne l'a pas oublié, mais maintenant qu'elle a grandit, on pourrait dire qu'il se cache encore mieux. C'est là qu'on voit la différence, entre le TSA enfant, qui se cache sous les crises qu'on croient "normales" et passagères, et le TSA adolescent, qui se cache. Point. Parce que maintenant, bien qu'il se cache toujours sous l'autonomie d'une grande adolescente, il se cache aussi sous les méthodes de compensation qu'elle a accumulées au fil du temps. Certaines qu'on lui a enseignées, d'autres qu'elle apprend par elle-même. Et pourtant, c'est là, encore plus qu'avant, qu'elle a vraiment besoin de nous et c'est à peine si on vient d'en prendre conscience.

À suivre... 



dimanche 15 janvier 2017

Peut-on vraiment apprivoiser l'autisme de notre enfant?

Et si on débutait l'année 2017 avec une question?

En fait, pour ma part, ça n'en est même pas une mais je n'osais pas écrire le titre avec la réponse qui aurait pu dans ce cas paraître un peu trop déprimant pour les lecteurs.

Dans mon cas, ma réponse à la question "Peut-on vraiment apprivoiser l'autisme de notre enfant", un peu moins de 8 ans après le diagnostic de Tommy, et tout ce qui s'est passé depuis ce temps avec sa fratrie, tous les rendez-vous, tous les spécialistes, toutes les évaluations... Ma réponse est NON.  Honnêtement, je ne crois pas qu'on peut réellement apprivoiser l'autisme, car 8 ans plus tard, les questions sont aussi nombreuses, les périodes de culpabilité aussi et les "et s'il n'était pas autiste" frôle encore notre esprit par moment.

Je ne crois pas qu'on apprivoise l'autisme à long terme, on apprivoise plutôt une période de notre vie avec un enfant autiste, puisque celui-ci change constamment, et chaque nouvelle étape de sa vie amène de nouvelles adaptations nécessaires, de nouveaux deuils, comme de nouvelles joies.

Nos enfants, autiste ou non, grandissent. Les intérêts changent, ils progressent, ou régressent, ils vivent des émotions... positives, comme négatives, des joies et des peines... Dans notre cas de parents d'enfant différent, on ne sait jamais vraiment ce qui nous attendra au prochain tournant. Il y a aussi qu'en vieillissant, on continue (car on le sait déjà) de prendre conscience de tout ce que la différence change à une dynamique familiale. Quand on voit les parents être fiers (et soulagés du temps qu'ils redécouvrent pour eux) de toute l'autonomie que leur enfant prend, quand ils peuvent se prévoir un souper au resto sans se casser la tête avec la gardienne, et qu'on sait, dans notre situation, qu'il faudra probablement de plus en plus se casser la tête avec une gardienne compétente, et qu'un jour, pour prévoir des soupers au resto sans se compliquer la vie, notre enfant sera peut-être en famille d'accueil...  Ça peut paraître sombre, mais c'est la réalité tout de même pour plusieurs parents d'enfants plus lourdement handicapés qui ne peuvent vanter "la beauté de l'autisme" qui n'est qu'une différence. (Oui le débat existe encore et c'est normal étant donné la diversité du spectre de l'autisme)

Honnêtement, nos enfants ont beaucoup grandis. Pourtant, quand on sort, je crois qu'on a l'air encore plus "des parents qui n'ont aucun contrôle sur leurs enfants" que quand ils étaient plus petits. Tsé, petits enfants, ça s'expliquent. Ils sont jeunes, ils apprennent.  Quand tu te sens plus épuisé de sortir avec des enfants de 12, 10, 9 et que c'est celui de 5 ans qui est le moins pire de la gang, disons que je n'ai pas l'impression qu'on passe inaperçus! À la blague, je dis souvent à la secrétaire du dentiste quand on quitte la salle d'attente, que "la tornade s'en va". Mieux vaut s'assumer qu'en pleurer. Mais mausus qu'on est vraiment épuisés...

Tout ceci pour en venir à Tommy, qui a maintenant 10 ans. Notre grand "petit" garçon. Malgré que nous naviguons consciemment dans ces eaux depuis plus de 8 ans, je n'ai pas vraiment l'impression d'en avoir appris plus qu'avant.  Oui, je connais le spectre de l'autisme sous bien des coutures... mais chaque jour est un nouvel apprentissage avec notre fils, puisque chaque jour est nouveau, chaque jour amène un nouveau défi, un nouveau comportement à gérer, un soupir... Pourtant, notre enfant n'est "pas si pire", bien entendu, 8 ans plus tard, si on osait continuer de parler dans le milieu de l'autisme, on l'entendrait parfois. À 10 ans, il est capable de communiquer verbalement la majorité de ses besoins. S'il est mal pris au niveau de son vocabulaire qui reste tout de même incomplet et limité, il se débrouillera autrement. Disons que ça permet à notre cerveau de rester entraîner pour les devinettes! Parfois, elles sont plus difficiles à décorder que d'autre.

Comme tout le monde le sait, un enfant autiste de 3 ans, bien qu'il puisse vouloir explorer ou faire des crises, il n'a que 3 ans, et c'est tout de même facile de le maîtriser, et il y a des limites physiques à ses explorations possibles.  Ici, à maintenant 10 ans, il est grand, il est fort, il est "trop" débrouillard, et trouve n'importe quel moyen pour arriver à ses fins, et surtout, c'est fini l'époque où il était intéressé par les lettres et les petits jeux d'enfants.  Non, là, il veut surtout explorer, un peu trop. Et il aime beaucoup les fils et les tuyaux.  Il n'y a pas si longtemps, on l'a pris grimpé sur un escabeau à tenter de brancher un luminaire au plafond. Comme je l'ai trouvé à dévisser les prises de courant avec ses ongles.  Aussi, une journée, il croyait que l'ordinateur était brisé, donc il avait tout débranché et avait rangé toutes les pièces ailleurs dans la maison. Dans ses temps libres, il ne sait toujours pas comment "s'occuper", et il a trouvé le malin plaisir de s'amuser à faire rebondir les portes d'armoires, et à trouver bien drôle qu'il est en train de briser les pentures des portes. Sinon, il allume éteint toutes les lumières de la maison et j'en passe.

Aussi, ces temps-ci, il est beaucoup plus fragile. Il panique rapidement s'il croit que quelque chose est brisé et c'est beaucoup plus difficile de le "ramener" au calme. Mon coeur fait 3 bonds à chaque fois que je l'entends hurler et que je ne suis pas dans la pièce, j'ai toujours peur qu'il se soit blessé, qu'il ait brisé quelque chose "de grave" pour lui. Il a aussi développer un tic qui cause une irritation tout le tour de sa bouche... et j'ai toujours peur qu'il joue après ses dents et qu'ils les blessent, déjà qu'il les magane beaucoup et que je n'ai aucune idée combien de temps avec qu'il cause un dommage difficile à réparer.

Huit ans plus tard, je n'ai pas l'impression d'être plus "zen" face à son autisme. Je n'ai pas l'impression d'être au même point non plus, car, en huit ans, on chemine beaucoup en tant que parent, on a fait des deuils, on a appris beaucoup de choses, la torture de l'attente, du "ne pas savoir", l'apprentissage des premiers jours suite au diagnostic est fait. L'impression que le ciel nous est tombé sur la tête n'est plus, on apprend à lâcher prise, mais il reste que les apprentissages ne sont pas terminés, et qu'on en a pour toute notre vie avec l'autisme. Car, il n'a pas fini de grandir et il n'a pas fini de changer.


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