mercredi 29 janvier 2014

La différence? Mais quelle différence?

Me voici me voilà, entre une publication Facebook, les corrections du livre et mes approbations des modifications qu'il reste à faire au livre et notre deadline de trois semaines!!!!

Bref, je cours, vraiment...

Mais je ne veux pas que le parcours de tommy soit négligé par ce gros projet que j'essaie de démarrer même si évidemment, je le vois par la baisse du nombre de messages. Toutefois, il y a aussi la réalité que la vie avec des enfants différents n'est pas toujours palpitante ou pleine de rebondissement! Il faut bien parfois qu'il y ait un peu de paix à travers tout ça!

En fait, c'est un peu le sujet d'aujourd'hui. Peut-être que j'en ai déjà parlé et peut-être pas, j'en perds des bouts ces temps-ci!

Lorsqu'une journée, nous constatons la différence de notre enfant, elle nous fesse, pas à peu près. Elle nous dérange, elle envahit nos vies, on jalouse ceux qui ont des enfants qui se développent comme les autres, on déteste ceux qui semblent se plaindre "pour rien" selon notre regard qui n'est plus vraiment objectif mais teinté de notre deuil de l'enfant "rêvé". C'est comme ça et ce sentiment peut nous suivre longtemps, car notre enfant ne rattrape jamais totalement les autres, sa différence, même si l'écart se replace avec le temps, est toujours présente et fait partie de nos vies à temps plein.

Pourtant, il vient un temps où la différence n'est plus. En fait, à la maison, dans notre quotidien, il n'y en a pas de différence.

Chez nous la différence n'existe plus. Si je l'ai vécu à fond au début, dans les deuils, dans les inquiétudes, dans les questionnements et surtout la recherche de réponses et d'aide, aujourd'hui, ce que je vis est normal.

Mes enfants ne sont pas différents à mes yeux, que ce soit Tommy qui ne parle pas vraiment, ou le petit dernier dont le langage tarde à bien se former, des difficultés d'attention à rendre fou de la minie ou l'impulsivité et l'anxiété de la grande. Est-ce différent? C'est plutôt notre normalité, et plusieurs parents, après quelques années, en viennent à ce constat.

Chez nous, c'est vraiment officiel. Je ne jalouse plus vraiment les autres, la tolérance est revenue, et mes enfants sont seulement eux. Pas différents, pas anormaux... juste normaux dans ce qu'ils sont. Parce que je suis qui moi pour juger de la normalité ou l'anormalité.

Le petit dernier a des difficultés de langage, mais si c'est une "différence" notable comparé aux autres enfants, dans la réalité, dans son développement à lui, c'est tout à fait normal. C'est ainsi que depuis quelque temps, après avoir vécu des déceptions, du stress, j'ai juste appris à accepter que leur différence est leur normalité à eux, que leur développement est normal dans leur différence. Alors ils progressent, un petit pas à la fois, à leur rythme bien à eux.

dimanche 26 janvier 2014

Un jeu dangereux dont les parents sont les pions...

Je sais que ma présence ici se fait un peu plus rare, disons que mon livre demande énormément de travail et de préparation pour sa sortir d'ici à peine quelques semaines.

Je prends tout de même une pause de contacts, courriels, correction et maintien de la page du livre pour faire un petit retour que je crois inévitable.

Les derniers articles concernant, encore et toujours, les services pour les autistes et la petite guéguerre du "on veut notre part du gâteau".

Tout à commencé ici : 

Hausse fulgurante des cas d'autisme

Une réponse a rapidement été faite par différents intervenants dans le milieu de l'autisme concernant la nécessité des services en place présentement offert aux enfants d'âge scolaire.

Une méthode d'intervention nécessaire

Bon en fait, évidemment, les médias n'ont peut-être même pas totalement conscience (ou peut-être au contraire que oui) qu'ils sont la planchette d'un jeu qui se joue déjà depuis quelques années...

et nous, je commence à croire que nous en sommes les pions.

En fait, on se fait juste déplacer un peu partout au bon vouloir des joueurs, peu importe ce qu'on peut bien vivre ou croire.

Mais c'est un jeu dangereux qui se joue. Nous avons mis des années à pouvoir recevoir des services pour les enfants autistes. Le choix a été porté sur l'intervention en bas âge puisque les spécialistes croient que c'est le meilleur âge pour intervenir et celui où les enfants absorbent le plus les apprentissages.

Ce n'est pas faux. Est-ce que cela signifie que les "autres" n'ont rien besoin? Pas du tout, cela signifie seulement que nous avons dû faire des choix et le choix s'est porté sur les touts-petits.

Il manque de services, c'est un fait. Un gros fait. Mais le jeu actuel qui se joue est celui de couper les services au touts-petits pour en répartir un peu partout, sans vraiment demander l'opinion des parents qui le vivent.

Comme par hasard... (AHA!) dans les mêmes jours suivant la sortie ou plutôt la reprise de la petite guéguerre que joue certains "spécialistes" concernant les services pour l'autisme, on voit passer des articles concernant l'efficacité et le caractère miraculeux de la formation aux parents, offert par un certains groupe en particulier. Hmmm...  le même qu'il y a 5 ans, presque jour pour jour. La même petite guerre, la même tentative de juste mettre dehors un service au profit d'un autre. Parce que le jeu qui se joue, même s'ils le disent "pour le bien des parents", en fait, il est principalement pour le bien des poches de quelqu'un.

Malheureusement, plus le temps passe, plus je crois que le danger de ce jeu est une perte de services dans le futur... et c'est tout, sauf souhaitable, mais j'ai le sentiment que ça s'en vient, tout en espérant me tromper.


Il y a près de cinq ans, quand Tommy a commencé à recevoir des services de ICI, j'en avais besoin. Pas pour le comprendre ni pour le réorganiser, mais pour avoir le sentiment qu'on pouvait lui apporter un petit quelque chose dans sa journée, une présence, un contact, une interaction un peu en dehors de son monde.

J'avoue que je viens tout juste de lire un article citant des parents qui disent avoir préféré la voie de la formation de parents, pour ne pas la nommer, les formations SACCADE. Ils disent, et là, je prends une bonne, très grosse respiration, que de par leurs valeurs ils ont choisis de respecter leurs enfants dans leur autisme et qu'ils voulaient comprendre et intervenir selon la structure interne de l'autisme, là où, grosse respiration..., le ICI ne respecte pas l'autiste et qu'ils tentent de modifier et éliminer les comportements autistiques.

Bon... premièrement, je les inviterais ces parents à venir voir ce qui se passe dans les foyers et observer le travail des éducatrices en ICI. Car, mettre tout le monde dans le même bateau, c'est ce que je déteste le plus... Des mauvaises expériences, il y en a. Des bonnes, il y en a. Je pourrais même dire que j'ai vécu les deux. Le ICI a bien été avec notre garçon, il était très heureux de ses éducatrices qui le respectaient PARFAITEMENT dans son autisme et qui y allait à son rythme. Est-ce que le programme a fait des miracles? Non. Miraaaaacle, au secour, je déteste ce mot.  De l'autre côté, j'ai le petit bout de moins de trois ans qui a fait une petite séance de ICI quelques mois à l'automne. Là où ça se passait bien avec Tommy, là où j'étais très à l'aise, ce ne fut pas le cas avec le petit bout. Il n'aimait pas, c'est difficile et je n'ai pas le sentiment que cela va répondre réellement à ses besoins. C'est comme ça. Est-ce que je vais lancer des roches au service maintenant? Non.

D'accord, le point de vue est donc des parents de demander à avoir le choix. Malheureusement, non, le jeu ne se jouera pas de cette manière. Pas de la façon que la petite guerre se joue à vouloir prouver que l'ICI est là, POUR RIEN. Parce que c'est le discours qu'ils tiennent en clamant haut et fort qu'il faut donner le choix aux parents.

Hmmm... il est où mon choix si leur désir est de retirer les services, que j'aurais le choix de refuser si je le veux. Car le message que le gouvernement entendra et clamera haut et fort, c'est qu'on leur a dit que les services n'étaient pas efficaces.

Bon, premièrement, une chose au clair. Les services ne sont pas miraculeux et leur taux réel d'efficacité ne peut être prouvé. C'est un fait. Mais les éducatrices en garderie ont aussi besoin de cette présence des éducatrices spécialisées qui offrent les services du ICI.  Je rappelle une chose, les parents diront alors, ben moi j'aime pas, ça se passe pas bien etc. etc. Alors je dirai, rien ne vous oblige de continuez dans cette voie, et mieux encore, vous laisserez ainsi la place à quelqu'un qui pourrait en bénéficier.

Présentement, ce qui est malheureux, c'est que si les parents veulent suivre une autre voie, celle-ci est couteuse. Car, dans leur discours journalistique, ils ne disent pas que les fameuses formations sont hors de prix, et tout ça, sur le dos des parents dépourvus qui ont besoin d'aide. Désolé, mais le prix ne se justifie pas par la "qualité" du service....  D'ailleurs, ils clament que ce qu'ils offrent est meilleur. Pourtant, il y a 10 ans maintenant que c'est ce qu'ils clament, et pourtant, je n'ai vu aucun chiffre, aucun miracle...  Je les attends moi ces preuves et là, ensuite, nous pourront parler.

Bon alors, comme je disais, non par hasard, différents articles apparaissent sur le "miracle" de ces fameuses formations. Je déteste le mot miracle. Alors, un des exemples que j'ai entendu qui m'a tellement fait sourciller, c'est que les dames sont arrivées, ont fait un beau dessin à un petit garçon qui hurlait et refusait toujours de se faire couper les ongles, et par miracle, il s'est laissé faire, du premier coup!

Bah ouais, quoi! C'est aussi simple que ça!

Alors, je peux rajouter que les éducatrices qui sont passées chez moi, certaines d'entre elles avaient ces formations, celles supposément miraculeuses. Et vous savez quoi? Ma fille hurlait pour ne pas se faire couper les ongles, et malgré le magique petit dessin, je peux vous dire que nous avons mis plusieurs semaines avant d'arriver à couper quelques ongles sans qu'elle hurle.

D'ailleurs, je peux vous dire que j'ai aussi fait des petits dessins sur sa nouvelle panique de la balayeuse après qu'un jouet y est été avalé. Je peux vous dire que malgré le dessin, et bien d'autres que j'ai fait, non, yen a pas de miracles et cette petite continue tout de même de crier quand on part la balayeuse, et dans plusieurs autres situations de la vie courante.


La réalité. Je ne le dirai jamais, il n'y en a pas de méthode miracle. Ca n'existe pas. Et les parents oui, devraient avoir le choix, mais ce n'est pas le jeu qui est joué actuellement. Car on ne veut pas donner le choix, on veut choisir à leur place... Aujourd'hui, je dirais même que je serais pour les formations, je suis une des premières à les recommander. Bien avant de référer à une ergo ou une orthophoniste. Car je crois que de comprendre l'autiste et surtout de le respecter avant de vouloir le "sauver", c'est ce que les parents ont besoin d'entendre. Toutefois, même avec les formations, même avec le fait que j'ai toujours respecté l'autisme de mes enfants et que je n'ai jamais eu la moindre envie de les "guérir", ni de retirer les retirer de l'autisme, parce que ca fait partie d'eux, malgré tout, les services, j'en aurais eu besoin. Parce que je ne peux pas tenir le fort seule, car j'avais les bras plein, car les petits dessins ne changeaient absolument rien au petit bout de 3 ans qui tournait des heures entières autour de la table, car l'autisme vient avec des comorbidités que parfois les petits dessins ne peuvent pas changer, car la petite criait de ne pas se faire couper les ongles car si elle ne comprenait pas les limites de son corps, elle a aussi une hypersensibilité à ce niveau, et les formations aux parents, à moins d'y mettre les plusieurs milliers de dollars qu'ils coûteraient, ne donneront pas toutes les réponses...

Travailler ensemble plutôt qu'un contre l'autre...  si seulement...



Notez qu'il est tard et que je ne prends pas le temps de relire tous les mots noircis sur cette page qui était blanche au départ. C'est écrit comme ça a sorti... et peut-être même que c'est un peu n'importe comment!

lundi 20 janvier 2014

Il va être autiste ce bébé-là!!!!!!!!!!!

-- Il va être autiste ce bébé-là!!!! Je suis sûre qu'il est autiste.

Ça, c'est ce que je me fais crier par la tête depuis quelques semaines.

C'est que la petite minie est très fragile ces temps-ci, dans sa phase plus intense, plus de crises, des cris stridents à percer les tympans, incapable d'arrêter, plus impatiente, plus cernée... 

Le plus difficile pour elle c'est de partager son espace. J'ai l'impression que la fatigue, plus la demande d'être au milieu de 20 enfants toute la journée cinq jours semaines rendent son besoin d'espace encore plus large. La bulle prend, beaucoup de place.

Mais le problème, c'est que cette puce-là a toujours été têtue, obstineuse, et les larmes et les cris l'emportent toujours à la fin.

Là, elle veut de l'espace, mais elle veut prendre son espace n'importe où.  D'ailleurs, ce n'est pas d'hier. Elle cri si je sors le lapin car elle a peur qu'il mange les jouets, elle hurlait quand le chien passait trop proche de ses jouets, disons que les animaux hors cage ne sont pas prêts de se repointer dans notre foyer.

Elle veut de l'espace, mais le bébé lui, il n'est plus si bébé, et il bouge plus, il dérange les jouets, il veut observer ses jeux et parfois les bousiller.

Mais le bébé, il comprend pas. Lui, il sait pas qu'il dérange la géante bulle de la minie. C'est ainsi que depuis quelque temps, elle nous crie par la tête.

"Il va être autiste ce bébé-là!!!! Il comprend rien, il brise tout le temps mes jeux. Il comprend rien ce bébé-là".

Et hier, c'était une autre crise monstre, car elle avait classer des lettres sur le réfrigérateur, et le bébé lui a passé devant et a tout lancé par terre.

La cohabitation bébé et minie se veut ardue et le pauvre petit loup commence à pleurer lorsqu'elle lui crie après.

dimanche 19 janvier 2014

L'autisme différence et l'autisme handicap

J'ai pris une décision dernièrement. En fait, sur un coup de tête, une journée comme ça j'y pensais.

Je refuse d'utiliser le terme "autisme" pour des personnes qui sont "trop" fonctionnelles à mon avis à moi.

Pourquoi? Ce n'est rien contre personne et je ne cherche surtout pas à me faire d'ennemis ici. Vraiment, c'est pas le temps pour ça!

En fait, pour moi, mes filles ne sont pas autistes dans le sens qu'on l'entendait il y a 40-50 ans, et dans la tête des gens, c'est encore cette image qu'ils ont de l'autisme. D'ailleurs, je me sentirais mal à l'aise (c'est mon choix) car elles sont dans le spectre très haut... très léger, et chez nous, j'ai un autiste...

Il y a deux sortes d'autisme. Je le savais déjà, mais je n'y avais pas encore pensé de cette façon.

Quand j'aborde le sujet des filles, j'explique qu'on parle du spectre de l'autisme, que c'est large... et je parle beaucoup de la pensée autistique. Ce qui je crois se rapproche plus que de "l'autisme" dans le sens lourd. La pensée autistique c'est cette façon de penser, pas tout à fait comme les "neurotypiques" mais sans qu'on parle d'un handicap. On parle des Hugo Horiot, des Jacobs, qui sont supposément la preuve que nous n'avons pas à mettre beaucoup d'efforts de stimulation pour que les autistes aillent loin dans la vie.

Je dirais plutôt qu'ils sont la preuve de cet autisme, qui n'est pas l'autisme handicap, mais qui est l'autisme différence. Cet autisme qui malheureusement mène aux débats fréquents sur l'autisme est une façon d'être et de penser.

Peut-être, pour ce type d'autisme. Peut-être pas pour l'autisme handicap.

Je reviendrai à mon exemple de lunettes dans un prochain texte, gracieuseté d'une conversation avec une connaissance à moi suite à ma dernière entrevue à la radio. Seulement, c'est comme si on me disait que je suis handicapée puisque je porte des lunettes. Ouf! Si on est handicapé seulement avec ça, alors il y a un sacré nombre de personnes dans la population qui sont handicapés. Je ne suis pas non plus différente, je porte seulement des lunettes. Pourtant, il y a ces gens, qui ont besoin de lunette, et qui sont vraiment handicapés. Les handicapés visuels. Ils ne sont pas aveugles, mais pas loin, et il y a ceux qui portent des lunettes, mais que si on leur enlève, ils ne voient presque rien et risqueraient de faire un accident. Eux, sont peut-être légèrement handicapé par la situation.

Bref, dans tout, on peut reprendre l'exemple du spectre de l'autisme et les lunettes, cet exemple qui s'est vraiment pointé par hasard lors d'une banale conversation sur "leur différence ne parait pas", me semble le meilleur. (j'y reviendrai, j'ai même très hâte de vous le présenter celui-là).

Pour moi, c'est de même avec l'autisme. Le spectre est large, mais l'autisme, totalement fonctionnel, avec peu ou presque pas d'adaptation, c'est comme le fait que je porte des lunettes mais j'arrive à m'en passer sans foncer dans les murs. Dans le spectre, il y en a qui sont un peu plus loin, qui ont besoin de plus, mais ils vivent plus l'autisme différence et c'est là qu'ils défendent leurs droits de personne et non d'handicapés. Malheureusement, comme on parle "d'autisme", on croit qu'ils sont tous handicapés, ce qui n'est absolument pas le cas.

De l'autre côté, on a l'autisme handicap, et on est qui pour oser leur dire qu'ils vivent seulement une différence? Je vais aller me comparer avec un handicapé visuel? Hmmm, pas certaine. Pourtant, n'est-ce pas un peu semblable? Nos yeux sont "défectueux" seulement à des degrés différents.

Encore une fois, on ne s'en sort pas, il y a toujours cette tension dans le monde de l'autisme entre la différence et le handicap. Alors moi, j'ai pris la décision qu'il y avait plutôt deux autismes, comme je le vis au quotidien. La différence et l'handicap. Les deux méritent autant qu'on en parle, vraiment. Toutefois, d'une façon un peu différente, parce que dans le quotidien, ça ne se compare pas toujours.

Je ne suis pas juge des autres, je ne suis juge que de mon propre vécu.... et d'un peu tout ce qui circule un peu partout.

C'est court, j'élaborerai peut-être un jour... mais je reviens sur mon sujet des lunettes, très bientôt, traitant de l'autisme différence cette fois-là.

mercredi 8 janvier 2014

Beaux moments

Je ne crois pas, mais pas du tout, que la vie n'est que sombre.

Pourtant, il y en a qui le croient vraiment, mais il y a une différence entre la pensée et la réalité.

L'esprit est très puissant et même si c'est parfois malgré nous, nous sommes les maîtres de notre vie, nos émotions, notre vision du monde.


Je raconte souvent nos moments avec l'autisme, la différence, la subtilité, l'incompréhension, les déceptions... mais ce sont des moments de vie, non une image noire ou une vision sombre de l'autisme ou de notre vie. Il y a une nuance importante à faire. Les gens croient que lorsqu'on partage un moment difficile, on s'apitoie, on ne reconnait pas le beau, les moments de joies.

Je crois que je n'en suis peut-être pas revenue encore, mais une personne m'a déjà dit que j'avais l'air malheureuse. Je partageais beaucoup sur nos difficultés du moment, nos nuits blanches, la fatigue, le découragement...  J'ai été vraiment blessée, j'ai même choisi de me taire à ce moment.

Mais pourquoi devrions nous taire les défis, les obstacles pour ainsi seulement "paraitre" heureux? Non, désolé, une personne saine se doit justement de tout vivre, à fond, ne rien garder en-dedans... Parce que ce qu'on garde en-dedans nous gruge de l'intérieur.

C'est un peu à quoi j'ai pensé quand j'ai eu envie de faire différent, de rappeler qu'il y a du drôle, du cocasse dans la différence lorsqu'on est bien prêts à le voir plutôt que d'être triste sur la différence. Une journée ou l'autre, c'est un peu cru dit comme ça, mais il faut en revenir et passer à autre chose. En son temps... chaque personne peut y arriver.


Le congé de Noel c'est bien passé. En dehors du manque de temps, des crises plus fréquentes, des transitions que Tommy détestait, de la grande qui pleurait quand Tommy pleurait de peur qu'il brise quelque chose, du bébé trop accroché à moi, de la grande et la minie qui hurlaient et se sauvaient de la balayeuse...  On a passé un beau Noel, calme, pas trop de stress, juste tranquille à la maison.


Tommy a découvert les legos, Une belle réussite et un petit quelque chose de nouveau pour pouvoir l'occuper plus de deux minutes.

Les beaux moments?

C'est de voir Tommy assembler un lego, seul, sans aide. C'est le voir battre des bras et des jambes de joie plus l'assemblage avance et approche de la fin.

C'est de voir Tommy jouer dans sa chambre avec ses legos... heureux de ses montages.


C'est juste d'entendre la minie parler. Elle a toujours quelque chose de drôle à dire.

C'était la première fois que j'ai amené la minie et Tommy au patin cet année. Tommy trouvait ça bien drôle même s'il n'a pas vraiment réussi ou compris, le brillant de ses yeux valait tout l'or du monde.

C'est le petit bébé qui le matin de Noel ne voulait rien savoir de ses cadeaux. C'était pas triste, c'était juste à son image.

C'est le soir, lorsqu'il se couche et que je m'amuse à lui faire faire les sons d'animaux et que lui s'amuse en faisant exprès de ne pas faire le bon son.

C'est lui qui hier, me tirait par la main, tapait sur la divan en disant "s'assis" pour que je m'assois à coté de lui. C'est lui qui a pris un coussin, et qui a décidé de "dodo". Juste pour jouer. Il est resté là longtemps, moi je lui tapais le dos et nous avons seulement profité d'un moment calme.

C'est Tommy qui est apparu dans la salle à manger, culottes baissées, sautillant à pieds joints, me tirant par la main jusqu'à la salle de bain car il voulait qu'on l'essuie. Vraiment, impossible de décrire l'image de la petite sauterelle!

C'est le bébé qui a découvert les bonbons d'Halloween durant le congé des fêtes et qui se lève en demandant "trouille". Premier mot avant-hier en débarquant de son lit.

C'est lui qui se promène partout dans la maison avec sa "trouille" et qui demande "ouvrir" à tous les bonbons qu'il y a trouve. Moi je réponds non, lui répond "ouvrir" en boucle!  C'est drôle, parfois moins quand il insiste en pleurant, mais bon, ici on se concentre sur le mignon de l'histoire.




C'est le bébé à qui on fait dire "bye bye, je t'aime" lorsqu'il se couche et qui avant-hier, en fermant son rideau, a dit "bye bye, je t'aime" à la fenêtre, et hier, à l'armoire. Il ne sait pas ce que ça signifie, mais c'est juste cute à entendre.

C'est le bébé qui hurle aux transitions, le bain, s'habiller pour sortir, mais qui finalement après coup, il a bien du plaisir et ne veut plus sortir du bain ni rentrer de dehors.

C'est juste de les voir vivre, apprécier la vie, s'amuser à leur façon...

lundi 6 janvier 2014

L'étiquette de la différence

Je crois que tout est matière à réflexion, toujours, tout le temps, constamment. Se remettre en question, soulever des doutes sur ce qui semble une certitude, c'est seulement se permettre d'avancer.

Il y a je ne sais combien d'années, les médecins croyaient que nous devions saigner les patients pour les guérir d'une maladie, une fièvre. Quelqu'un, un jour, a questionné cette méthode douteuse qui pourtant, certains médecins étaient convaincus d'avoir vraiment raison. Comme un jour, on a osé affirmer que la Terre n'était pas plate.

Malheureusement, la race humaine n'a pas vraiment changé, la "bêtise humaine" comme je la qualifie parfois... C'est malheureux, mais c'est comme ça. Quand quelqu'un remet en question une réflexion, une "supposée certitude", des masses se soulèvent, indignées, enragées, fâchées... 

La vie, c'est fait pour réfléchir. Si je parais parfois peu sûre de moi, je crois que je suis surtout ouverte à ne pas avoir la réponse absolue tout simplement.


Il y a peu de temps il y a eu un article dans La presse concernant les garderies. Étrangement, ou non, dans l'article, l'auteur a aussi signalé l'augmentation des enfants avec un "trouble".  Le but, était de remettre en question les garderies. Celles supposément si bonnes pour les enfants.

Évidemment, la réflexion a laissé place à l'indignation, comme prévu, comme l'humain déteste toujours qu'on le mette face à des doutes, à une incertitude, alors, frappons plutôt le messager pour garder notre tête dans le sable.

C'est tabou, très tabou ce qui concerne l'éducation des enfants (donc l'autisme et tous les autres troubles sont inclus ici).

Malheureusement, je vous dirai que dans toutes ses réflexions menant à l'indignation, il y a une part de vérité bien cachée et un jour, on sera prêts à l'entendre. Un jour. En attendant, les foules se soulèvent plutôt contre... pour cacher leur culpabilité, leurs doutes, pour ne pas reconnaitre qu'il y a vraiment quelque chose qui ne va pas aujourd'hui, en 2014.

C'est ainsi qu'un article est sorti aujourd'hui sur la hausse fulgurante des cas d'autisme. Ce n'est pas nouveau, mais ca continue. D'ailleurs, on voit aussi une disparité entre les différentes régions, il y a plus d'autistes en Montérégie. Vraiment?

"À son avis, plusieurs facteurs expliquent la hausse fulgurante des cas d'autisme, dont un meilleur dépistage. Auparavant, les autistes étaient davantage associés à de la déficience intellectuelle. «On les dépiste plus facilement parce qu'on est plus aguerri. Nos CLSC, CSSS et les écoles sont plus éveillés sur l'autisme. En plus, les critères diagnostiques des psychiatres ont été élargis», a expliqué la médecin. La Dre Caron a travaillé pendant 17 ans à l'hôpital du Sacré-Coeur à Québec avant de se diriger dans la métropole.
Elle croit par ailleurs que les intervenants sont plus portés à référer les enfants en autisme étant donné qu'il y a plus de services qu'en déficience intellectuelle. Depuis quelques années, des jeunes avec des troubles de langage sont maintenant considérés comme autistes."

Cette question, c'est aussi ce jugement qu'on a l'impression que la société a envers nous. Jugement? Ou remise en question? Ou réflexion? Un peu de tout. Parce que la semaine dernière je l'ai eu cette conversation avec l'autre génération, qui ne juge pas, pas tout à fait, mais qui ne comprend pas, qui essaie de comprendre comment en si peu de temps on peut se retrouver avec autant d'enfants supposément troublés? 

Il faut dire qu'il y a un mélange d'un peu de tout... mais la question se pose réellement. Qu'est-ce qui se passe, aujourd'hui, en 2014? Si on se fit aux statistiques, nous sommes presque tous malades. Un jour, nous serons tous handicapés.

Ce n'est pas nouveau, nous n'en parlerons pas suffisamment, pas tant que les gens n'auront pas entendus, pris la peine de réfléchir plutôt que de s'indigner devant une question censée, vitale...  Mais se remettre en question c'est sortir de son petit confort...

On m'a demandé quelques fois pourquoi je n'utilisais pas le terme "autisme" pour décrire nos filles. Parce que je ne suis pas d'accord, parce que je n'aime pas l'idée que la différence humaine doive absolument aujourd'hui avoir une étiquette bien à elle alors que le caractère unique de chaque humain est pourtant seulement un fait. Mais aujourd'hui, plus qu'auparavant, on ne semble pas vouloir accepter la différence qui est seulement naturelle.

Ce n'est pas seulement depuis aujourd'hui que j'en parle, c'est depuis longtemps que cette réflexion doit être faite, mais aussi qu'on doit recommencer à dédramatiser la différence, parce qu'aujourd'hui je vois trop de drame sur des petites choses, une petite différence, qui n'a pas besoin d'être dramatisée mais bien plutôt le contraire.

C'est un article de 2011, le cri était déjà bien là, plusieurs sont conscients, plusieurs tentent de se faire entendre, malheureusement, on ne semble pas prêts...

"La cause la plus probable de cette épidémie d’autisme est que l’autisme est devenu à la mode – un diagnostique en vogue. Auparavant rarement utilisé et sans erreur possible, le terme est aujourd’hui utilisé de manière très approximative pour décrire des individus qui ne répondent pas pleinement aux critères précis exposés dans le DSM IV. L’autisme compte maintenant un large ensemble d’individus avec des problèmes bien plus légers qui auparavant restaient sans diagnostiques ou étaient classés dans d’autres catégories. L’autisme n’est plus considéré comme une condition extrêmement incapacitante et de nombreuses personnes créatives ou normalement excentriques ont découverts leur moi intérieur autiste.

Cette envolée dramatique du sous-diagnostique vers un sur-diagnostique a été alimentée par une large publicité, le soutien de l’internet et de divers groupes, et le fait que les écoles  spécialisées chères ne sont ouvertes qu’à ceux dont le diagnostique a été confirmé.[...]

Toute étude épidémiologique, et l’étude coréenne n’y échappe pas, est souvent biaisée par une surestimation du taux des pathologies par la prise en considération de troubles même légers qui n’ont aucune signification clinique. Il est tout à fait probable que 3% de la population aient effectivement des traces d’autisme, mais il est totalement improbable qu’autant d’individus aient des symptômes suffisamment sévères pour être pleinement considérés comme autistes. Les taux rapportés devraient être considérés comme la limite supérieure, et non comme le reflet véritable du taux de troubles mentaux à proprement parlé."


Aujourd'hui, la différence fait mal, inquiète... Par le fait même, alors qu'on devrait plutôt montrer qu'avec cette différence vient de grandes forces, on mise plutôt sur les incapacités et les faiblesses pour prouver notre raison d'étiqueter cette différence. L'enfant qui dérange trop en classe a beau être un génie en mathématique... reste qu'il dérange. On pose un bandage sur les faiblesses et on oublie de faire grandir les forces.

L'étiquette, je m'en fous, même si je l'ai, même si je l'ai cherché, juste parce que nous n'avions pas vraiment le choix dans les années 2000, mais je m'en fous. L'étiquette en soi ne veut rien dire pour moi et elle ne le devrait pas non plus pour bien des gens. L'étiquette blesse trop, est trop importante... et masque tout ce qu'il y a derrière... Pire encore, je crois, malheureusement, que certaines étiquettes empêchent de se surpasser, donnent une raison au statut quo, parce que finalement, on a une étiquette, on est fait comme ça, pourquoi alors chercher à être plus?  Pourtant, à l'époque, on les poussait, on les aidait à se surpasser, à aller plus loin...

L'étiquette a l'époque signifiait beaucoup, parce qu'on parlait d'handicapés. Aujourd'hui, on parle de l'étiquette de la différence, et la ligne n'est pas foutue de se tracer à quelque part, il ne semble plus y avoir de fin à ce qu'est la différence aujourd'hui. Ces nouveaux non-handicapés étiquetés essaient de faire valoir leur point, sans réaliser que justement, ils misent peut-être un peu trop sur l'étiquette pour se faire entendre.

Mon but, en 2014, c'est de plutôt d'expliquer la différence en misant sur la ressemblance.


*C'est un message complexe et comme j'ai quatre mousses à la maison actuellement il se peut que le tout ne soit pas clair... Personne ne devrait se sentir personnellement visé ici, chacun est maitre de ses propres réflexions et ses propres façons de voir. La ligne que je trace entre la différence et le handicap n'est pas définie ici et peut être différente entre vous et entre moi.  Je ne suis pas contre l'étiquette, j'ai traité du sujet plus d'une fois déjà... Je suis contre ce besoin aujourd'hui de tout étiqueter... Je crois qu'il y en a trop. Je crois qu'on essaie trop de parler de l'étiquette et la différence, et qu'au final, on ne fait que se nuire. Sans compter les erreurs d'étiquettes qui peuvent aussi être nuisibles et sont un % non négligeables dans les statistiques récentes.* 

vendredi 3 janvier 2014

Le deuil familial

Notez que j'utilise le terme "deuil" puisque c'est celui utilisé lorsqu'on parle du "deuil de l'enfant "rêvé". Ce n'est pas un terme que j'utilise ni mon choix préféré mais c'est celui qu'on emploi régulièrement. Il n'est pas péjoratif, non, on ne parle pas de mort...

J'ai déjà abordé il y a probablement assez longtemps le sujet du deuil, qui en fait, ne se fait jamais.

Je ne crois pas au deuil de l'enfant "rêvé", je ne l'ai pas vécu. Ceci dit, cela ne signifie pas que je ne vis pas des deuils par-ci par-là dans notre vie avec des enfants différents.

Le deuil familial, c'est un gros, et c'est un peu celui qui nous empêche à la fois.

En avril dernier j'avais fait une entrevue à la radio. C'était une entrevue avec des parents d'enfants différents, pas seulement l'autisme. Un certain moment nous avons parlé de répit avec les enfants différents. Prendre du temps pour soi, en couple, pour se garder sain d'esprit et en santé psychologique!  Est-ce si simple? Une autre maman d'un enfant maintenant adulte disait qu'elle non plus n'avait pas vraiment utilisé les services de répit. Pas qu'ils n'existent pas, mais parce qu'on a une famille et on ne se voit pas "exclure" un de nos enfants pour du "répit", parce que d'une façon ou d'une autre, il y aura quand même trois autres enfants à maison.

Je n'ai pas besoin de répit de notre fils, plus que besoin de temps pour nous comme bien des parents d'enfants typiques. Mais c'est là que dans la différence ça se complique et déjà, faire garder quatre enfants pour avoir du temps pour nous, les gens ne se bousculent pas à la porte, alors quand on a un enfant (ou plusieurs) différents, comment gère-t-on l'idée du répit? Un dans un centre de fin de semaine à 150$? Ensuite, les trois autres? Deux chez grand-maman X et un chez grand-maman Y?

Ça ne fait juste aucun sens dans ma tête, et c'est là que le deuil "familial" embarque.

J'ai eu plusieurs enfants pour avoir une famille, et le rêve de famille, c'est un rêve d'une famille unie.

Maintenant, dans la différence, la famille ne nous semble pas unie, et ça, c'est un deuil... et plus encore, c'est accepter une façon de vivre différente.

Notre famille, lorsque nous devons sortir, faire des activités avec les enfants, les fêtes, Noel, les repas le soir autour de la table, me parait bien des choses, mais pas unie.  Pas comme dans nos rêves, pas comme on le souhaitait. J'ai plutôt souvent l'impression d'avoir une famille éclatée, nous sommes tous ensembles mais j'ai le sentiment que chacun d'eux a une grosse bulle qui l'entoure nous empêchant de vraiment se sentir ensemble.

Il n'y a aucune bonne manière d'abordée ce sujet sans "tomber dans le négatif", pourtant, comme tout ce que j'écris toujours ici, ce n'est pas mon intention. Je ne me veux pas négative, sombre, mais plutôt réaliste dans ma réalité. Mais bien entendu, mes sentiments m'appartiennent et tous ne le vivrait pas de la même manière.

Ici, des sorties familiales, il n'y en a pas vraiment et ce, même si nous sortons beaucoup avec les enfants. Dans la dernière année, il n'y en a eu qu'une seule où j'ai eu ce sentiment de famille, que nous étions tous ensemble. Une seule, c'est très peu et c'est blessant, parce que même si nous avons décidé que l'autisme ne nous empêcherait pas (au risque de gérer les crises en temps et lieux), l'autisme est quand même limitatif, qu'on le veuille ou non, c'est juste comme ça.

Il y a peu de temps nous avons fait une sortie au cinéma. Nous avons amené Tommy pour la première fois pour aller voir un film qu'il avait déjà vu. Question d'y aller progressivement avec lui. Ça s'est très bien passé, mais Tommy ne partage pas avec nous, il ne nous dit pas qu'il est content, qu'il a aimé, il ne parle pas de ce qu'il voit, donc, comme toujours depuis qu'il est tout petit, il nous suit, il est avec nous, dans sa grosse bulle qui nous donne l'impression qu'il est si loin à la fois.

J'ai une belle famille, et j'ai parfois l'impression de ne pas en avoir. Même si les quatre enfants sortent avec nous, il me manque un morceau qui je sais, pour le moment, n'y est juste pas.

J'en avais des rêves avec les enfants, des activités que je voulais vivre avec eux, les glissades à l'extérieur, le patin, le vélo, les promenades dans les bois (une de nos seules mais combien belle activité familiale!), les jeux d'eaux, les parcs, les jeux de société.... et bien d'autres. Malgré les années qui passent, les enfants qui grandissent, c'est un deuil que je vis encore.

J'en parle parfois de nos sorties, de cet été qui a été difficile avec Tommy qui se sauve et le bébé qui a une fixation sur les voitures. Les sorties de vacances ont été pour la plupart assez infernale, stressante, source de chicane entre parents et non agréables comme on le voudrait en tant que famille. On me parle alors de cette solution, un peu simple, mais combien difficile. Faire des sorties privilégiées avec les filles. Là où nous n'avons pas à gérer le stress de Tommy, sa non-envie de suivre, les crises du bébé qui ne comprend pas encore assez...

Oui, ce serait simple, mais difficile à la fois. Premièrement, prévoyons donc une gardienne, ce qui limite la spontanéité d'une sortie décidée à la dernière minute avec la petite gang. Trouvons maintenant la disponibilité de la gardienne...  Ensuite, quittons avec les deux filles, Tommy qui se fou bien de notre départ, mais le bébé qui hurle sa vie de me voir quitter la maison. Et c'est là que j'ai mon image de famille éclatée. Tommy d'un côté, derrière son mur de silence et le bébé de l'autre, derrière ses cris de détresse. Les filles nous suivent, nous sommes "en famille", mais il manque deux gros morceaux de moi qui n'ont pas suivi. Je les voudrais avec moi, je les rêve avec moi, j'envie les autres familles complètes...

C'est ainsi que nous avons fait notre sortie avec les filles hier, mais moi, je n'y étais pas vraiment. J'étais là, présente physiquement, mais mon esprit était avec les deux garçons qui manquaient...  Je ne dis pas que je n'ai pas apprécié cette sortie, loin de là, mais c'est une réalité qui nous rattrape, c'est ce que l'autisme nous enlève, c'est ce qui nous manque... c'est ce qu'on rêvait... et dans le cinéma, avec les deux filles, c'est à ça que je pensais.

Ça aurait pu s'arrêter là, mais j'avoue que de voir la détresse de la grande une fois le film commencé, se couvrant les oreilles du mieux qu'elle pouvait car le son l'agressait trop, c'était une petite peine supplémentaire.

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