lundi 31 janvier 2011

verbal, non-verbal ou?

Un enfant dit verbal doit savoir communiquer, un plaisir ou un besoin par la parole.

L'enfant commence "généralement" à communiquer vers 12 mois. L'enfant est capable d'appeler sa maman, son papa, le chien, son doudou préféré, par des mots simple. Il communique avec l'autre.

Entre 18 mois et 2 ans commence les "phrases". Papa parti. Veux lait. Doudou dodo.

On décode facilement le message à partir de ces phrases qui commencent à se construire.

À partir de 3 ans on s'attend à des "Je veux DU lait". Des phrases plus complètes, facilitant ainsi la compréhension des gens et la communication. L'interraction est aussi habituellement en place. Le tour de parole. "Qu'est-ce que tu as fait à la garderie aujourd'hui?". "J'ai joué avec mon ami".

Un enfant non-verbal est un enfant pour qui la communication n'est pas en place. L'enfant peut très bien dire des mots ici et là dans la journée mais pour qualifier l'enfant de verbal, il doit tenter d'établir la communication, partager un plaisir ou bien un besoin. Non-verbal ne signifie pas que l'enfant ne peut pas parler. Non-verbal signifie qu'il ne sait pas comment communiquer.

Il y a autant de raisons qui empêchent l'enfant TED de communiquer que d'enfants TED. Certains autistes viennent à pouvoir communiquer par un média, l'écriture sur une feuille, un ordinateur... mais ne seront jamais capable de communiquer verbalement. D'autres vont parler, répéter des phrases de film, du par coeur, de l'écholalie, mais ne sauront demander un verre de jus.

Jusqu'à récemment Tommy était sans aucun doute non-verbal. Oui oui, ce même si je vous ai montré des vidéos où il chantait. Même si il connait un vocabulaire très impressionnant pour un enfant "non-verbal".

C'est assez simple non? 

Verbal ou non-verbal.

Pour les parents d'enfants typiques ce n'est pas compliqué. Le passage d'absence de langage a l'apparition du langage se fait simplement, tel que décrit plus haut. Oui il existe des troubles, retard de langage, mais l'INTÉRÊT, le besoin de communiquer est là.

Pour un enfant TED comme Tommy, c'est un peu plus complexe, mais je réalise qu'il n'y a pas vraiment de nom pour la phase de transition.

L'apparition du langage, ou l'intérêt, la compréhension de l'utilité de la communication, ou toute autre raison qui empêchait l'enfant de parler, est plus complexe.

Il y a peu de temps Tommy était clairement non-verbal. Il ne savait pas demander à boire ou a manger, ni signaler qu'il était fatigué.

Aujourd'hui Tommy VEUT parler. Il veut parler donc on pourrait le qualifier de verbal, mais non pas tout à fait puisque son besoin de parler est pour faire des demandes, on est loin de l'étape du partage de plaisir, montrer un intérêt ou bien de l'interraction.

On est dans la phase "sans nom" de transition.

Avec ce soudain intérêt de communiquer, ou plutôt cette étape qui est ENFIN arrivée chez Tommy, parce que ça ne vient pas au même rythme que l'enfant typique, on a enseigné à Tommy des phrases clés.

Tommy connait maintenant tel que j'ai décrit dernièrement des phrases comme :

"Je veux manger ..."
"Je veux boire..."
"Je veux jouer..."

Par contre, sans aucune aide, contrairement à l'enfant typique, Tommy n'arrivera pas à aller plus loin de lui-même.

Avez-vous déjà pensé à la possibilité infinie de phrases et de choses qu'il voudrait nous dire mais n'y arrive pas?

Tommy fait des efforts avec ce qu'il connait. Il comble au besoin avec du jargon ou la mauvaise "phrase plaquée" ce qui donne des phrases assez cocasses par moment comme "Je veux manger fleurs", au printemps dernier, qui était une façon de demander à embarquer avec les autres enfants dans un géant pot de fleur.

On continue dans le jour à parler pour lui. On lui apprend d'autres phrases plaquées comme "Je veux attacher pantalon", "Je veux enlever le bracelet", "Je veux ouvrir le store". On lui enseigne, de notre mieux, de nouveau verbes, de nouvelles phrases afin qu'il puisse augmenter son pouvoir de communication avec nous.

Tommy apprend, à son rythme, et nous surprend parfois.

Il observe beaucoup. Il y a environ 1 mois, papa a monté les nouveaux lits à la grande et Tommy. Tommy a été un grand observateur durant ce travail de plusieurs heures.

La semaine dernière papa posait de nouvelles plaques au mur et commentait ce qu'il faisait devant Tommy, et soudainement, de lui-même, Tommy dit avant que son papa n'ait le temps de le faire : "On visse".

Hé oui, on était à l'étape de visser la plaque au mur.

Hier Tommy a ajouter une nouveauté au développement de sa communication. En se levant le matin il est venu me trouver dans mon lit. Me prenant par le bras je lui demande comme à l'habitude la bonne phrase clé "Qu'est-ce que tu veux?" et Tommy me répond "Je veux maman svp". 

C'était sa façon à lui de me dire qu'il voulait que je me lève et l,accompagne dans une autre pièce. Une vraie nouveauté pour Tommy qui habituellement m'aurait seulement tirer le bras pour que je le suive "de force".

Plus tard dans la journée nous étions en auto. Je devais débarquer seule pour aller dans un magasin 5 minutes aller-retour pendant que papa surveillait les enfants.

À mon retour, papa me raconte que Tommy voulait  "Je veux Tommy svp".

C'était sa façon à lui de dire qu'il voulait débarquer pour m'accompagner.


Vous comprenez qu'on est loin d'un enfant "verbal" tel que l'entend la définition du terme.
Vous comprenez aussi que nous ne sommes plus avec un enfant "non-verbal" selon sa définition aussi.

Alors jusqu'à ce qu'on me trouve un meilleur terme je dirai que Tommy est dans la phase de transition, ou bien dans la phase d'apprentissage qui ne peut qu'être propre à l'enfant TED.

La vie difficile d'une minie

La petite minie est un bébé qu'on qualifie d'énergivore.

Ceux qui ont ce genre d'enfants comprennent vraiment que le terme énergivore est à peine représentatif de l'énergie et de l'épuisement que ce "genre" d'enfants peut causer aux parents.

On le reconnait quand il est bébé parce qu'il demande constamment les bras. Il pleure facilement et d'un rien. On l'a soulevé trop vite du sol, il pleure. On le dépose par terre 30 secondes pour aller aux toilettes, il pleure.

Pour nous ça été un 0-2ans et demi très difficile et très pénible. Je ne me cache pas de le dire parce que oui ça été extrêmement difficile et il n'y a rien de mal à le dire. Il ne faut pas se sentir coupable de se sentir parfois "vaincu"! 

Aujourd'hui je peux dire que ça va mieux la majorité du temps, parce que maintenant, la minie peut parler. On peut comprendre les "drames" qu'elle vit dans la journée et des explications peuvent parfois aider à calmer les crises qui se suivent.

Il y a quelques années j'aurais cru que c'est la faute des parents. Ils répondent trop vite aux crises de l'enfant, ils achètent la paix, ...  J'aurais cru à une multitude de raisons sans penser que c'est peut-être en partie une des personnalités de l'enfant.

Je sais aujourd'hui que certaines personnes penseront la même chose de moi, à travers les crises et mes interventions.

Pourquoi elle s'en occupe? Qu'elle la laisse s'arranger seule. Qu'elle l'ignore etc. 

Ah croyez-moi, je finis parfois par me questionner, mais comme je l'ai avouer dans un précédent message, je sais que je ne suis pas la meilleure pour mon enfant, et je sais que oui je fais parfois des erreurs, comme n'importe qui d'autres.

Maintenant que je sais tout ça, je peux me sentir moins coupable, mais ça ne rend pas plus facile la vie avec une cocotte énergivore.


Ce matin, 8h30am, je réveillais la minie puce qui dormait encore bien dur. (Oui je la réveille pour éviter qu'elle ne s'endorme à 22hrs le soir! les parents aussi ont le droit à une petite pause en fin de soirée!)

Ses premières paroles, les yeux à peine ouverts, mot à mot, furent "C'est le bordel dans ma chambre".

Hier soir Tommy avait fait un peu de "dé-ménage" dans la chambre de la puce. Un casse-tête éparpillé un peu partout, une puce qui était en crises par-dessus crises pendant que j'étais dans la douche. Quel beau son pour relaxer ne trouvez-vous pas? 

On a coupé les coins ronds, dodo et on ramassera demain!

La minie avait "parké" dans un coin de sa chambre un petit voiturette, remorque, petshops et accessoires.

Tommy décide d'aller voir dans le coin de la chambre et observer les jouets de la minie, et la première crise s'en suit. "Ce ne sont pas tes jouets, nonnnnn". Les larmes coulent et la minie se sauve avec ses jouets dans une autre pièce.

Je ne décris rien de spécial et d'inhabituel ici, beaucoup de parents se reconnaissent sûrement!

Ça fait maintenant environ 10 minutes que la cocotte est réveillée, on passe un déjeuner sans problème, et la minie veut jouer avec sa voiturette.

Pleure. Elle n'arrive pas à mettre le zèbre correctement dans la voiture.
Pleure. La remorque ne tient pas comme il faut, ou plutôt à son goût.
Pleure. Elle ne se souvient plus comment placer la valise dans la remorque.
Pleure. Elle veut enlever tous les naperons de la table.
Pleure. Elle place une derrière l'autre 2-3 voitures et a peur que ça fasse tomber la première voiture par terre.

Pleure. Tommy a OSÉ regarder ses jouets de près.
Pleure. Un des objets est tombé dans un coin là où il ne faut pas.
Pleure. Elle veut enlever le zèbre de la voiture.


Je suis maintenant tellement habituée que je ne me souviens plus de toutes les autres causes de pleurs ce matin. Après une bonne heure, j'ai enfin une accalmie.

La puce danse dans le salon, le sourire aux lèvres. Tommy a le droit de toucher à son toutou sans que la crise de larmes s'en suive, et elle sautille de joie dans le salon au son de la musique.

Ceux qui ont suivi la puce, les anecdotes depuis le début, se souviendront de la "switch" on/off.  On vit la même chose dans la journée entre la joie et le drame intense.

Il y a des journées litéralement parfaites. Le genre qui nous fait oublier à quel point cocotte fut un bébé énergivore. Et il y a des journées qui nous ramène à la réalité d'une cocotte très sensible à qui il faut tout expliquer.

À travers les crises, on lui montre que tout n'est pas un drame. On lui explique, un petit peu à la fois. Parfois ça va bien et d'autres fois les cris et les larmes qui ruissellent sur ses joues nous en empêchent.

On vit aussi la réalité de la petite "dernière", avec une grande qui ressent le besoin de tout corriger, de tout obstiner. La minie fait semblant de se promener avec un bonhomme imaginaire, on entend au loin "Ça se peut pas hein maman! il est pas là pour vrai. Jasmine c'est pas vrai ton bonhomme est pas là", juste pour ajouter de l'huile sur le feu et une cocotte qui pleure de plus bel.

La petite minie, apprend tranquillement, que tout n'est pas drame, qu'on peut demander sans pleurer, mais ça demande du temps, et non, je ne crois plus que c'est la faute des parents.

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