lundi 28 juillet 2014

Parlons... futur

Penser au futur alors qu'on ne sait même pas ce qu'il en sera... c'est un peu ça vivre avec un enfant autiste qui ne quittera possiblement jamais la maison autrement que dans une résidence spécial.

Ce n'est pas une question de se projeter dans le futur... d'une façon négative...  C'est juste de réfléchir à toutes les possibilités, les avenues possibles et savoir, que même si on "aimerait donc" un de ses "miracles" qui ferait de notre enfant autiste un enfant fonctionnel dans le futur, suffisamment pour travailler et avoir son appartement... on sait qu'il faut qu'on pense au plan A, celui qui est le plus probable...

C'est ainsi, qu'une journée, sans le vouloir vraiment, on réalise encore plus comment l'autisme impacte nos vies... partout, jusque dans des simples décisions qui devraient être nôtres... mais ne le sont plus totalement.

Ça commence par un petit projet de vie... juste à nous... que parfois, on aimerait devancer...

Mais, quand on commence à y penser... c'est plus simple que faire un choix et à notre tête.

Il y a un petit garçon dans la maison qui fréquente une école en particulier. Il ne peut pas suivre dans n'importe quelle école advenant qu'on... par exemple... changerait de quartier. Non, là... il faut penser au temps, à la distance... parce que l'école ne suivrait pas.

Ensuite... on réfléchi... aux services. Le CLSC, le CRDI... parce que ceux-là aussi doivent suivre idéalement... parce que l'enfant en a besoin, ou les parents... et que changer de quartier... implique parfois changer d'intervenant, changer de liste d'attente.. .etc...

Et on pense ensuite à une petite chose simple comme le changement d'école, ou de commission scolaire... pour savoir si les services suivront? Les cotes? Parce qu'il faudrait tout recommencer advenant un changement de commission scolaire... car ils n'auraient pas les mêmes exigences, les mêmes critères...

Et on pense par la suite au camp de jour, qui lui non plus ne suit pas à l'école du nouveau quartier mais se situe à une distance considérable de la maison actuelle, et des projets qu'on aimerait un jour réaliser...

Et ensuite, on pense au transport... parce que notre enfant ne pourra pas conduire... probablement jamais... et qu'il aura besoin, peut-être, de se rendre d'un point A à un point B, en passant par un transport... qui idéalement devrait être desservi... tout dépendant le quartier choisi.

Parce que le projet qu'on aimerait tant, n'est pas si simple. Parce qu'on voit de beaux quartiers, de beaux endroits comme on aimerait, mais qu'on devrait s’ériger une palissade, au risque que peut-être le dit autiste se sauve sur une route passante ou encore pire, proche de la rivière, ou bien une forêt... et qu'on sait qu'il ne pourrait pas profiter de ces rêves qu'on aimerait offrir aux enfants...

Parce qu'un journée, à défaut de pouvoir réaliser ces rêves, pour le moment du moins, non sans énormément de réflexion... on décide de vouloir peut-être juste changer un lit de côté dans une pièce... Juste pour peut-être éviter que Tommy soit encore debout sur sa fenêtre... ou qu'il continue d'arracher le gypse à l'endroit où il avait fait un trou en arrachant la pole de rideau... et c'est à ce moment, qu'on réalise qu'une solution 100% Tommy proof n'existe pas vraiment... et que dans une autre position, c'est un luminaire qui risquerait de se trouver au sol en mille morceaux, peu importe où on placerait le foutu lit...

Si simple... et si compliqué....

Parce que l'autisme, ça rend les choses un peu plus complexes...



*** ce message n'est qu'une réflexion et non une déprime ;-)  ***

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