mercredi 12 novembre 2008

Une question qui revient souvent

Un petit résumé rapide ! Ça fait quelques jours que ça me trotte dans la tête, mais je manque de temps pour venir l'écrire. Si j'en oublie je ferai une correction plus tard.

LA QUESTION qui revient souvent


Je participe à plusieurs forums de discussion et cette question je l'ai vu quelques fois.

Des personnes nous ont demandé comment on fait pour ne pas s'inquièter face à nos autres enfants. Avoir peur que le plus jeune ait la même chose. Certaines lisent les commentaires et viennent à se questionner...

"mon enfant ne parle pas encore"
"mon gars marche sur la pointe des pieds"

etc..


Toutes les personnes concernées par le questionnement répondent une chose :

C'est évident !


Oui c'est plus qu'évident. Bon mon garçon je l'ai dit déjà qu'il a les symptômes depuis sa naissance. Mais en tant que parents mal renseignés, nous n'avons pas fait de cas, nous ne savions même pas que plusieurs de ses comportements étaient caractéristiques TED. Nous n'avons pas fait de cas de ses retards, puisque chaque enfant est différent.

Maintenant que ma minie est là ! OHhh que je les vois les différences... Je vois mon garçon qui ne m'a jamais tendu les bras à un âge "normal". Je vois des photos de mon gars qui se laissait submerger de jouets sans se défendre, plein de choses me sautent maintenant aux yeux.

Ma minie, la voir aller dans la maison c'est assez pour enlever les inquiètudes qu'on pourrait avoir. Un coup dedans on sait les choses à remarquer.


Mon petit résumé de ce soir s'en tient aux remarques à faire chez l'enfant en bas de un an. Ce sont mes remarques, je ne les sort pas d'un livre, c'est seulement mes souvenirs.


Donc.

- L'enfant ne tend pas les bras vers ses parents

- Rit dans des contextes inappropriées ... vous savez on trouve ça drôle, mais après coup on fait le lien. Mon gars riait pour des choses étranges. Surtout lorsqu'on faisait des sons en répétition, ou bien j'ai un vidéo où il rit seul d'une poupée seulement en la regardant.

- Difficulté au niveau du sommeil ... Tommy bébé ne dormait que 11hrs par jour. Il chignait à longueur de journée et même dans son sommeil à partir de la première heure de sa naissance.

- Contact visuel difficile...

- On qualifie l'enfant d'indépendant ... cette phrase je l'ai répétée plus que souvent!!

- L'enfant est attiré par les lumières, choses qui tournent


Ma mémoire se limite à ceci pour ce soir. Mais je vais vous mettre des photos et ou vidéos bientôt pour montrer un peu les points cités plus hauts.

Un conseil que j'aurais... si jamais vous êtes inquiets, de façon justifiée ou par simple paranoia, parlez-en à vos familles. Discutez si vous en êtes capable des TED, ce que c'est... un peu pour les sensibiliser mais aussi pour leur demander ce qu'il pense de votre enfant. L'entourage a peur d'en parler, mais SI (et seulement si) ils sont de bons conseils, profitez-en ! Ils peuvent peut-être vous donner des indices, vous faire voir des choses que vous n'aviez pas remarqués etc...

Nouvelles de notre rencontre pré-évaluation

Alors voilà ! Je fais mon effort de la journée malgré mon mal de tête incroyable pour vous donner des nouvelles !

Nous avons eu la rencontre aujourd'hui avec l'éducatrice et infirmier qui nous expliquaient ce qui nous attends pour les 10 prochains jours ouvrables. Si tout va bien, souhaitez-nous que Tommy se tienne loin des virus.

Ouf ça va être un chamboulement de routine tout ça. On va devoir le lever 1h30 plus tôt qu'à son habitude...c'est un lève tard. Ensuite, est-ce qu'il va faire sa sieste là-bas ? Bien hâte de voir comment ça va se passer.

Mon conjoint est stressé pour les heures qu'il va manquer à son travail dû aux horaires de son hospitalisation de jour (oui oui c'est le terme utilisé !!). On va se diviser la tâche pour les soirs, mais la plupart du temps ce sera lui qui va aller le chercher. Il doit discuter de tout ça, les rendez-vous et autres, avec son patron demain !! J'essaie de le rassurer mais c'est pas facile.

Sur les 10 jours qu'il sera à l'hôpital, nous avons 4 rendez-vous. Pédo-psychiatre, médecin généraliste, audiologie et neurologue. Tommy verra une tonne de spécialistes, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue. L'éducatrice fera un profil de son développement actuel.

J'ai vraiment hâte de savoir comment la journée de demain va aller. J'ai hâte d'aller le chercher, même si ça fait toujours un petit pincement au coeur de voir son garçon se "foutre" carrément de nous. Là, pas là... pour lui il n'y a pas de différence, donc je ne m'attends pas à un grand accueil de sa part.

J'espère qu'il n'aura pas trop de crises non plus... que les 10 jours seront le plus agréables possible pour lui.


Alors voilà pour le moment il n'y a pas grand chose de plus à dire. Ça commence officiellement demain ! C'est une grosse étape pour nous !

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