dimanche 15 janvier 2017

Peut-on vraiment apprivoiser l'autisme de notre enfant?

Et si on débutait l'année 2017 avec une question?

En fait, pour ma part, ça n'en est même pas une mais je n'osais pas écrire le titre avec la réponse qui aurait pu dans ce cas paraître un peu trop déprimant pour les lecteurs.

Dans mon cas, ma réponse à la question "Peut-on vraiment apprivoiser l'autisme de notre enfant", un peu moins de 8 ans après le diagnostic de Tommy, et tout ce qui s'est passé depuis ce temps avec sa fratrie, tous les rendez-vous, tous les spécialistes, toutes les évaluations... Ma réponse est NON.  Honnêtement, je ne crois pas qu'on peut réellement apprivoiser l'autisme, car 8 ans plus tard, les questions sont aussi nombreuses, les périodes de culpabilité aussi et les "et s'il n'était pas autiste" frôle encore notre esprit par moment.

Je ne crois pas qu'on apprivoise l'autisme à long terme, on apprivoise plutôt une période de notre vie avec un enfant autiste, puisque celui-ci change constamment, et chaque nouvelle étape de sa vie amène de nouvelles adaptations nécessaires, de nouveaux deuils, comme de nouvelles joies.

Nos enfants, autiste ou non, grandissent. Les intérêts changent, ils progressent, ou régressent, ils vivent des émotions... positives, comme négatives, des joies et des peines... Dans notre cas de parents d'enfant différent, on ne sait jamais vraiment ce qui nous attendra au prochain tournant. Il y a aussi qu'en vieillissant, on continue (car on le sait déjà) de prendre conscience de tout ce que la différence change à une dynamique familiale. Quand on voit les parents être fiers (et soulagés du temps qu'ils redécouvrent pour eux) de toute l'autonomie que leur enfant prend, quand ils peuvent se prévoir un souper au resto sans se casser la tête avec la gardienne, et qu'on sait, dans notre situation, qu'il faudra probablement de plus en plus se casser la tête avec une gardienne compétente, et qu'un jour, pour prévoir des soupers au resto sans se compliquer la vie, notre enfant sera peut-être en famille d'accueil...  Ça peut paraître sombre, mais c'est la réalité tout de même pour plusieurs parents d'enfants plus lourdement handicapés qui ne peuvent vanter "la beauté de l'autisme" qui n'est qu'une différence. (Oui le débat existe encore et c'est normal étant donné la diversité du spectre de l'autisme)

Honnêtement, nos enfants ont beaucoup grandis. Pourtant, quand on sort, je crois qu'on a l'air encore plus "des parents qui n'ont aucun contrôle sur leurs enfants" que quand ils étaient plus petits. Tsé, petits enfants, ça s'expliquent. Ils sont jeunes, ils apprennent.  Quand tu te sens plus épuisé de sortir avec des enfants de 12, 10, 9 et que c'est celui de 5 ans qui est le moins pire de la gang, disons que je n'ai pas l'impression qu'on passe inaperçus! À la blague, je dis souvent à la secrétaire du dentiste quand on quitte la salle d'attente, que "la tornade s'en va". Mieux vaut s'assumer qu'en pleurer. Mais mausus qu'on est vraiment épuisés...

Tout ceci pour en venir à Tommy, qui a maintenant 10 ans. Notre grand "petit" garçon. Malgré que nous naviguons consciemment dans ces eaux depuis plus de 8 ans, je n'ai pas vraiment l'impression d'en avoir appris plus qu'avant.  Oui, je connais le spectre de l'autisme sous bien des coutures... mais chaque jour est un nouvel apprentissage avec notre fils, puisque chaque jour est nouveau, chaque jour amène un nouveau défi, un nouveau comportement à gérer, un soupir... Pourtant, notre enfant n'est "pas si pire", bien entendu, 8 ans plus tard, si on osait continuer de parler dans le milieu de l'autisme, on l'entendrait parfois. À 10 ans, il est capable de communiquer verbalement la majorité de ses besoins. S'il est mal pris au niveau de son vocabulaire qui reste tout de même incomplet et limité, il se débrouillera autrement. Disons que ça permet à notre cerveau de rester entraîner pour les devinettes! Parfois, elles sont plus difficiles à décorder que d'autre.

Comme tout le monde le sait, un enfant autiste de 3 ans, bien qu'il puisse vouloir explorer ou faire des crises, il n'a que 3 ans, et c'est tout de même facile de le maîtriser, et il y a des limites physiques à ses explorations possibles.  Ici, à maintenant 10 ans, il est grand, il est fort, il est "trop" débrouillard, et trouve n'importe quel moyen pour arriver à ses fins, et surtout, c'est fini l'époque où il était intéressé par les lettres et les petits jeux d'enfants.  Non, là, il veut surtout explorer, un peu trop. Et il aime beaucoup les fils et les tuyaux.  Il n'y a pas si longtemps, on l'a pris grimpé sur un escabeau à tenter de brancher un luminaire au plafond. Comme je l'ai trouvé à dévisser les prises de courant avec ses ongles.  Aussi, une journée, il croyait que l'ordinateur était brisé, donc il avait tout débranché et avait rangé toutes les pièces ailleurs dans la maison. Dans ses temps libres, il ne sait toujours pas comment "s'occuper", et il a trouvé le malin plaisir de s'amuser à faire rebondir les portes d'armoires, et à trouver bien drôle qu'il est en train de briser les pentures des portes. Sinon, il allume éteint toutes les lumières de la maison et j'en passe.

Aussi, ces temps-ci, il est beaucoup plus fragile. Il panique rapidement s'il croit que quelque chose est brisé et c'est beaucoup plus difficile de le "ramener" au calme. Mon coeur fait 3 bonds à chaque fois que je l'entends hurler et que je ne suis pas dans la pièce, j'ai toujours peur qu'il se soit blessé, qu'il ait brisé quelque chose "de grave" pour lui. Il a aussi développer un tic qui cause une irritation tout le tour de sa bouche... et j'ai toujours peur qu'il joue après ses dents et qu'ils les blessent, déjà qu'il les magane beaucoup et que je n'ai aucune idée combien de temps avec qu'il cause un dommage difficile à réparer.

Huit ans plus tard, je n'ai pas l'impression d'être plus "zen" face à son autisme. Je n'ai pas l'impression d'être au même point non plus, car, en huit ans, on chemine beaucoup en tant que parent, on a fait des deuils, on a appris beaucoup de choses, la torture de l'attente, du "ne pas savoir", l'apprentissage des premiers jours suite au diagnostic est fait. L'impression que le ciel nous est tombé sur la tête n'est plus, on apprend à lâcher prise, mais il reste que les apprentissages ne sont pas terminés, et qu'on en a pour toute notre vie avec l'autisme. Car, il n'a pas fini de grandir et il n'a pas fini de changer.


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