lundi 15 février 2010

Le handicap invisible

À travers ce texte vous retrouvez différentes images exposants le thème expliqué ici...  Gardez en mémoire ce que vous pensez en regardant chaque photos et voyez les "réponses" à la fin du texte.

1-

C'est un terme qui revient souvent. On dit du TED que c'est un handicap invisible.

À vrai dire ça s'applique à plusieurs autres troubles d'ordre neurologique, qui ne laissent aucunes traces physiques chez la personne atteinte de ce trouble.

Photos ? Vidéos souvenirs ?  Une petite visite au centre d'achat ? Une petite visite d'une heure en famille ou chez des amis ?

2-


RIEN n'y parait. Pas physiquement. 

De plus, les comportements de l'enfant sont facilement explicables.

Enfant Roi (regroupement de toutes les caractéristiques!)
Capricieux (rigidités)
Sauvage (pleure en présence de grands groupes... lors d'une sortie chez la famille etc..)
Timide (ne regarde pas et ne répond pas si on lui parle)
Mal élevé (n'écoute pas)
Maladroit (trouble vestibulaire)
Petit perroquet  qui s'amuse à tout répéter (écholalie)


Même si on va plus en détails dans les caractéristiques de l'enfant TED.... voyons... le petit voisin est comme ça, le fils de l'amie de X...


3-


Je l'assume, avec mes mousses, en sortie, j'ai l'air de la mère qui n'a pas le tour et ne sait pas élever ses enfants. J'ai l'air de celle qui leur laisse tout faire.

Au centre d'achat, j'asseois Tommy tourné vers la télévision au mur (c'est ça où il va avoir un méchant mal de cou) et je le nourris avec des frites.  Ma grande est couché sur la banquette les jambes dans les airs à chanter je ne sais quelle chanson... et non je ne cris pas après elle pour qu'elle se rasseoit, je lui demande, elle écoute mais c'est de courte durée...  La minie va jeter sa nourriture par terre si elle décide que ça ne l'intéresse pas. Ah oui noter que je mets encore Tommy dans la chaise haute à 3 ans et demi (heureusement il est petit), j'ai essayé la dernière fois de le garder assis près de moi en attendant que papa revienne avec les chaises et j'en ai eu, croyez-moi, des chaleurs !  Je parle à Tommy en petit gestes et mots simples avec une voix douce...  (isssshhhhh elle a pas d'autorité elle!)

4-


Dans le centre d'achat (heureusement c'est moins fréquent), Tommy et la grande au même âge, pouvaient se ramasser à quatre pattes sur le plancher loin d'être propre. Faire le mou si je les reprenais dans mes bras. Ma grande s'est déjà déshabillée (souliers, bas, manteau etc..) en attendant que j'essaie du linge.  Elle a déjà enlevé souliers et bas dans un magasin pour mettre ses pieds sur les dessins sur le plancher.

5-


En visite, ils ne parlent pas à grand monde, la grande me suit (moins c'est une grosse amélioration ici) partout de peur que je disparaisse et je dois être dans son champ de vision sans arrêt.  Elle va aller aux toilettes en vitesse et ressortir les pantalons à moitié remontés de peur que je me sois sauvé. Elle se bouche les oreilles au centre d'achat si il y a un séchoir.  Elle pleure parfois(que dis-je hurle!) et monte à 4 pattes les escaliers sans contre-marche. Sauvage, timide, angoissé... etc..  (et l'angoisse est la faute des parents non ?) La minie et Tommy ne mange pas vraiment comme les autres et je dois faire moi-même manger la minie (qui approche de 2 ans et demi ne pas l'oublier)...


6-

Je le dis... pour un regard extérieur non informé nos enfants sont simplement "pas très bien élevé", font tout ce qu'ils veulent, nous mènent par le bout du nez et sont sauvages !

On a un beau trio quoi !

7-


C'est ça la description du handicap invisible. La problématique qui vient avec l'invisibilité physique du diagnostic... et la rapiditié de jugement des gens qui ne pensent pas toujours qu'il peut y avoir de quoi de plus que l'enfant mal élevé.  C'est dommage, mais c'est une réalité que je vous ai peint ici.

8-
Les parents d'enfants avec ce genre de handicap doivent apprendre à vivre avec le trouble de leur enfant et tous les regards que cela peut amener sur leur famille et les jugements qui peuvent être portés sur leur capacité parentale. Pire, les gens ne peuvent pas voir tous les efforts qui peuvent être derrière chaque comportement qui leur semble "mauvais", tout ce qui venait avant... qui était pire que ce qu'ils voient aujourd'hui.

9-
Ma grande monte l'escalier parfois à 4 pattes en chignant, alors qu'il y a un an, elle hurlait à la seule vue de l'escalier et on devait la monter dans nos bras. Elle est un peu angoissée en visite, avant elle hurlait avant même de sortir de la voiture.
10-



Les réponses :

1- Petite fille avec un si beau sourire, pourtant si dure à faire sourire. Dure à prendre en photos, pire une photo où elle sourit. Si vous lui parlez elle garde le plus souvent son visage passif, sans sourire.

2 - Une grande fille qui se baigne pour la première fois après deux années de pleurs et de refus d'approcher la piscine.

3- Une fillette qui s'amuse bien... pourtant une enfant si angoissée pour plusieurs événements de la vie de tous les jours.

4- Un petit garçon qui joue au docteur...  ou plutôt un petit enfant qui n'a aucune idée que ne l'avons déguisé en docteur, qui comprend encore moins le mot "docteur" ni comment "faire semblant".

5- Un petit garçon qui mange, ou plutôt mangeait déjà très peu à cet âge... qui aujourd'hui a une alimentation très peu diversifiée...

6- Une petite fille qui glisse... qu'on a dû pousser pour qu'elle glisse puisque rendu en haut de chaque glissade, elle a peur de se laisser aller.

7- Une petite fille qui dort paisiblement, alors que pourtant son sommeil est loin d'être paisible, coupé par des insomnies de nuits...  plusieurs heures éveillées la nuit à ne pas réussir à se rendormir.

8 - Petit bébé qui dort, qui pourtant a pleuré sans arrêt durant son premier mois de vie, qui ne dormait que 11hrs sur 24hrs alors que la moyenne d'un bébé naissant est de 20 sur 24.

9- Grande fille fière d'observer (ou plutôt entendre) les avions.  Grande fille souffrant d'une hypersensibilité sensorielle pour qui le bruit d'un séchoir à main est source d'angoisse à toutes les sorties dans un centre d'achat. Une enfant chez qui n'importe quel bruit soudain peut être source d'angoisse.

10 - Un beau maquillage, sur une fillette rendant nerveuses les maquilleuses pour enfant tellement elle n'arrive pas à tenir en place et que je dois lui tenir la tête pendant qu'ils font le maquillage, le plus vite possible, pendant que la maquilleuse angoisse sur la file d'attente derrière nous et la durée de CE maquillage-ci.

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