mercredi 10 février 2010

Des signes avant 18 mois...

La semaine dernière, sortaient, un à la suite de l'autre, plusieurs articles au sujet de la non-relation entre les vaccins et l'autisme.  Petite explication rapide, il y a plus de 10 ans, un article paraissait dans le Lancet(revue médicale), au sujet d'une possible relation entre l'autisme et le vaccin RRO. Cet article a causé un vent de panique, qui a encore des répercussions aujourd'hui, chez plusieurs familles qui ont donc eu très peur du vaccin.

Vous aurez entendu aussi parlé récemment du film Silence, on vaccine (que je n'ai pas écouté), ou bien vous aurez vécu comme moi le débat vaccin H1N1, séparant les groupes en deux parties, pro vaccin et anti vaccin.

Je vais toute de suite clarifier une chose avant de poursuivre... je ne suis ni pour ni contre. À vrai dire, personnellement, je m'en fou un peu. Je sais que pour ma part le RRO n'a rien à voir avec les TED de mes enfants. (Je dis bien -pour ma part-). Je laisse les débats et la recherche aux autres, j'ai déjà les bras assez pleins !!

Je trouve tout de même important d'en parler un peu ici, puisque c'est un sujet encore très présent chez les parents d'enfants TED, pour leur enfant diagnostiqué et pour leurs prochains enfants.

Certains parents, suite au diagnostic d'autisme refuseront de donner le RRO aux enfants suivants, de peur qu'ils "attrapent" eux aussi l'autisme.  Certains parents ne savent pas trop et préfèrent ne pas prendre de chances. Ce fut le cas de mon conjoint.

Tommy et la grande ont eu tous leurs vaccins. Bien avant que les soupçons TED soient avancés chez mon garçon, mon conjoint me faisait part de son inquiétude face AUX vaccins (tous les vaccins en fait). Pour ma part, je préférais les donner, je ne me sentais pas à l'aise de ne pas le faire... et donc n'étais pas prête à assumer le "risque" si il arrivait quelque chose.  Pour avoir suivie un peu les débats (de loin) sur le sujet, je sais pertinemment qu'il existe des risques autant à donner le vaccin que ne pas le donner. À chacun son choix.

Tommy a eu le vaccin RRO à 14 et 20 mois. La grande à l'âge prévue, donc 12 mois et 18 mois. 

J'en viens donc au but principal de mon message, si ça peut aider les questionnements de certains et en même temps partager ma propre expérience.



Les signes d'un trouble envahissant du développement peuvent être apparents avant 12 mois chez plusieurs enfants. Par contre, pour la plupart, les signes ÉVIDENTS pour des parents non informés apparaissent plus vers 2 ans. Je dis signes évidents, en parlant bien entendu des "clichés" dont à peu près tout le monde à entendu parler. Absence de langage, regard fuyant, flapping etc...

Environ 25% des cas de TED seraient des cas régressif, c'est-à-dire des cas où l'enfant se développait bien jusqu'à environ 12-18 mois, pour ensuite perdre ses acquis (langage, contact visuel etc..). Ces cas ne sont PAS TOUS vaccinés.  Je trouve important de le mentionner. Il est important aussi de mentionner que suite à l'étude parue il y a plus de 10 ans, le nombre d'enfants vaccinés au RRO a drastiquement baissé, alors que le nombre de cas TED a augmenté.


L'information donnée, voici maintenant mon vécu. 


Mes trois enfants ont des difficultés. Les deux premiers ont reçu le RRO et la minie ne l'a jamais reçu.

Pour les parents qui se questionneraient face au vaccin et la possibilité qu'il ait causé ou amplifié le TED de leur enfant... je lance seulement le message de regarder dans le passé.  Certains seront capable de reconnaitre des signes évidents, maintenant qu'ils sont bien renseignés sur le sujet, d'autres, peuvent regarder plutôt leurs sentiments face au développement de l'enfant...  Je crois personnellement que certains pourraient être surpris de découvrir de petits signes, parfois subtils, qui annonçaient possiblement la venue du diagnostic.  Je n'essaie pas ici de déculpabiliser le vaccin, mais plutôt de déculpabiliser les parents qui s'en veulent peut-être aujourd'hui ?  Certains trouveront peut-être des réponses à cette lecture, et d'autres non. Chaque vécu est différent. 
Lorsque je regarde le passé de mes trois enfants, avec les émotions, sans y aller avec mes connaissances, j'ai toujours vu une différence. Vous savez, ce petit pincement, cette petite alarme qui vous montre qu'il y a quelque chose, sans toutefois savoir quoi exactement !

Ma grande. Ma grande fille était une enfant TRÈS indépendante. Elle ne demandait pas grand chose, elle s'amusait bien seule, on a jamais eu AUCUNE difficulté à manger un repas CHAUD... alors qu'elle était bébé et que plusieurs de mes connaissances n'arrivaient pas à terminer un repas sans que l'enfant pleure.  On me disait partout où j'allais qu'elle était si sage. Bébé(vers 4-6 mois) on la calmait avec UNE chanson qu'on pouvait mettre sur repeat pour qu'elle cesse de pleurer en voiture. Elle aimait se faire balancer très fort dans le banc d'auto.... elle était déjà amateure de sensation forte... balancer, tourner...  Jusque-là, rien qui a pu "allumer" la lumière d'inquiétude... mais des petites choses dont je me souviens aujourd'hui.

Nous avons plusieurs vidéos de celle-ci à partir de sa naissance. À 12 mois elle ne babillait pas, ne pointait pas. À 9 mois, pour lui apprendre à ramper, on le faisait avec un piano lumineux, elle était plus intéressée par celui-ci que par nous-même.  À 12 mois, alors que je voyais plusieurs parents "pratiquer" l'enfant a marcher, ma grande était molle comme une guenille si j'essayais de la tenir par les mains pour la faire marcher. Ça c'est un souvenir qui m'a marqué, comme si j'avais manqué une étape importante de son développement... la pratique de la marche avec maman ! Rien à faire avec elle.

Lorsque je regarde les vidéos, à 14 mois j'y vois une petite fille plus intéressée par les objets que par les gens. Une petite fille qui ne parlait pas et explorait beaucoup son environnement. Une petite fille qui s'amusait à remplir et vider une boite de bouteilles d'eau, ou bien de remplir la poussette de la poupée avec des blocs ou morceaux de casse-têtes plutôt que de promener le bébé.  Je me souviens d'avoir gardé une petite fille de 18 mois, qui faisait parler sa poupée, la promenait, alors que ma grande ne le faisait pas même pas à 20 mois. Je me souviens des enfants de 18 mois, que je voyais les parents appeler... "viens t'asseoir on va manger.". Jamais au grand jamais ma fille ne venait sur demande à 18 mois et était encore moins "capable" d'aller s'asseoir seule dans la chaise d'appoint.

Vers 17 mois, j'ai un vidéo de ma grande la fin de semaine de Pâques. Elle marchait depuis environ deux semaines. Sur le vidéo on y voit ma grande qui pointe à son papa le bouton de l'ascenseur qu'il vient de lui montrer, on pèse, l'ascenseur ouvre ! La grande regardait son papa (donc oui elle avait de l'attention conjointe!), sans dire un mot, pour qu'il pèse sur le bouton. C'était les premières fois qu'elle utilisait le pointage pour avoir quelque chose. Par la suite, ce même jour, nous avons visité la ferme avec les animaux.  Ma grande y a découvert (preuve à l'appui) LE FOIN !  Hey oui ! Puce était plus préoccupée à manipuler le foin plutôt que de regarder les animaux. Elle s'est assise dans un coin et encore une fois en silence, elle jouait dans le foin en le laissant glisser à travers ses doigts. Sur le vidéo on y voit pourtant bien tous les jeunes enfants si contents de voir les animaux !

J'évite bien entendu de rappeler tous les souvenirs concernant les peurs, angoisses, qui ont commencés bien avant 12 mois chez ma grande. Je peux parler d'un vidéo que j'ai revu récemment où ma grande ne répond pas à son nom à 19 mois... et où elle se promène avec un bonhomme qui siffle dans les mains... alors qu'on l'appelle malgré nous pour attirer son attention. Ça me rappelle qu'elle aimait d'ailleurs beaucoup mâcher les "sous-verres".

Je me souviens de mes visites de grossesse alors qu'elle m'accompagnait et qu'elle avait dont plaisir à faire le tour de TOUTES les lampes ! Elle tournait dans la pièce pointant chaque lampe une à la fois... Je reviens donc à un vidéo de 14 mois où elle apprend à marcher, mais perd son attention pour une lampe, beaucoup plus intéressante que sa maman !  Je me rappelle de sa mémoire des routines...  alors que les enfants de 12 mois buvaient au biberon, debout, en marchant, partout dans la maison, elle devait boire son biberon couchée toujours au même endroit (elle l'a fait d'elle-même l'association de l'endroit sans qu'on lui montre).

Il y a plusieurs points chez ma grande qui la faisait un peu ressortir du lot.


Tommy. Mon petit Tommy. Petit garçon qui pleurait beaucoup dès la naissance. Petit garçon qui lorsque je revois les vidéos je vois bien la différence, les yeux un peu dans le vide à 6 mois.  Je me souviens, la première fois que cette particularité m'avait frappé c'était vers 3 mois et demi. Des amis, dont l'enfant était 3 semaines PLUS JEUNE que Tommy était en visite. Le regard du bébé était si différent de Tommy. Tommy avait l'air déprimé. Il ne nous regardait pas. Sur les photos que j'ai prise des deux bébés, le petit garçon plus jeune me regarde "droit dans les yeux", là où Tommy regardait dans le vide. Je me souviens encore très bien de cette journée.

Tommy pourtant à 7-8 mois essayait de faire comme sa grande soeur. Mettre des bonhommes dans l'autobus. Il a compris là où sa soeur n'avait pas compris les jouets "actions-réactions", il était super rapide dans ces apprentissages.

Tommy a appris à marcher en se lançant entre moi et son papa. Tous des petits événements qui mettaient de coté les "signes".  Tommy par contre aimait mettre des objets sur d'autres. Il balançait le store pour regarder le reflet de la lumière, mais rien qui n'était envahissant à ce moment. Il ne comprenait évidemment pas les consignes simples, ne pointait pas mais babillait plus que sa soeur au même âge.

On regarde les vidéos de sa première fête, celle où il ne porte pas attention aux autres, ne répond toujours pas à son prénom. Les difficultés alimentaires qui ont été présente dès le début, Tommy refusant les morceaux et mangeant seulement en purée.

Bébé Tommy aimait aussi être couvert... pour dormir, il devait être emmailloté, la couverture sur la tête. Comme si il avait besoin de se couper du monde. Les dessins lumineux (style écran de veille) l'attiraient beaucoup et c'était un des seuls moyens de le calmer quand il était en crise. J'ai plusieurs vidéos le montrant concentré sur ses dessins lumineux à l'écran de télévision... et moi qui disait à mon chum que ça m'inquiétait que j'avais peur que ça lui "bousille" le cerveau. À 6 mois, alors qu'il pleurait pour n'écouter qu'un seul vidéo... refusant tous les autres et reconnaissant les 5 dernières minutes du vidéo, là où il pleurait anticipant la fin de celui-ci.


Encore une fois, comme la grande, Tommy avait bien entendu pleins de petits signes... nous amenant aujourd'hui à son diagnostic.


La minie. Petite minie, si pleine d'espoir. Petite minie qui se développait si bien par rapports aux deux autres enfants, jusqu'à ses 16 mois...  Pourtant petite minie avait des petits signaux d'alertes bien avant 16 mois. Rien de bien grave, des petites choses que je remarquais, mais mettais de coté.

Petite minie était dure à faire rire, à faire sourire. Je disais à 12 mois qu'elle n'était pas photogénique. J'avais de la difficulté malgré une tonne de simagries, de cris, de coucous, à attirer son attention vers moi... et la faire sourire ? Encore plus compliqué !  Je garde précisieusement chaque photo que j'ai d'elle souriante, alors que pour Tommy, c'était pourtant plus simple, il sourit tellement, et la grande était un aimant à caméra ! Petite minie aura d'ailleurs donné beaucoup de misères au photographe à 4 mois qui est revenu par deux fois, et n'a jamais réussi à prendre une séance complète... alors que c'est un photographe très expérimenté... il en a vu du bébé... mais avec la minie c'était dur, elle pleurait, ne souriait pas...

Vers 6 mois la petite minie si facile est devenue un bébé difficile. Bébé à bras, qui refuse ceux des autres... bébé qui pleure beaucoup et qui dort peu. Les nuits sont devenues un enfer... (et le sont encore régulièrement), minie était pire que les deux autres. Petite minie hurlait en auto, détestait se sentir prise dans le banc, dans la poussette...

Vers 9 mois, alors que je me renseignais beaucoup sur les TED vu le début des démarches pour son frère, je trouvais des petits signes chez la minie, qui me faisaient à ce moment bien sourire.  La routine stricte, l'attirance pour les petits détails... j'avais lu qu'ils sont attirés par des petites choses qu'on ne voit pas, alors que je passais des heures à balayer pour éviter que la minie trouve toutes les petites graines qui trainaient sur le plancher... c'était à me rendre folle.  La minie qui refusait les aliments orange, préférait les verts.

Un peu avant 12 mois, une amie me montrait un vidéo de sa fille (trois semaines plus vieille que la minie) qui essayait d'attirer l'attention de sa mère pour regarder des livres avec elle. JAMAIS ma fille ne faisait ça, les livres ne l'intéressait pas de toute façon.  J'ai eu les larmes aux yeux quelques semaines plus tard lorsqu'ils sont venus à la maison, et que la petite montre à sa maman EN POINTANT, un clown au plafond en disant MAMAN ! WOW.... aucuns de mes trois enfants n'a fait ça à cet âge. La minie ne le faisait pas. Ça m'a marqué cette fois-là.

Je lisais les progrès des bébés du même âge, alors que tranquillement pas vite, la minie prenait du retard sur ceux-ci.  Elle retardait sur les mots, et faisait parfois de l'écholalie, je m'en doutais, mais je gardais ça pour moi... me disant que je devais imaginer, j'en sais peut-être un peu trop sur le sujet non ?

Je remarquais le peu de réactions qu'elle avait avec les gens lorsqu'ils essayaient d'entrer en contact avec elle. Je me rappelle vers 20-21 mois, sa petite amie du même âge parlait déjà beaucoup, mais c'est plus au niveau de la compréhension que je commençais a voir un écart..., puisqu'on le sait le langage peut tarder sans qu'il n'y ait un réel problème.

Encore une fois... pour une troisième fois malgré moi, je remarquais des petites choses...  au fil des mois.



J'avais envie de partager ces souvenirs... parce que je l'ai lu un peu, certains qui croient n'avoir rien remarqué avant le diagnostic...  pourtant je suis certaine qu'à leur façon plusieurs parents avaient notés des petites choses, sans trop savoir... sans pouvoir y mettre de nom (ou un terme "scientifique).

J'avais envie de partager ces souvenirs, pour répondre à ma façon au débat RRO...  alors que pour moi ce n'est même pas un débat. Je voulais y mettre ici des faits, pour ceux qui auraient encore des questionnements face au développement de leur enfant après le vaccin... seul vous êtes juge à savoir si vous croyez pour vous, que ça peut avoir eu une implication, je voulais toutefois amener un regard différent sur des signes qui peuvent parfois avoir été là avant, plutôt que de chercher en "terme médicaux", je le répète regardez vos sentiments et souvenirs tout simplement... 

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