mercredi 26 décembre 2012

Noel Noel

Je réalise, sur le tard, en cherchant à travers le blog, que je n'ai jamais fait de post sur nos Noel!

Hein?  Je sais que j'ai déjà parlé du temps des fêtes et de quelques sorties (principalement au début début), mais rien par la suite.

Pourtant nos Noels(désolé je n'arrive pas a mettre les trémas sur mon e) sont assez tranquilles, mais j'imagine que malgré tout je profitais du congé et ça ne m'a pas traversé l'esprit à ce moment!

Depuis au moins 5 ans, notre Noel c'est à la maison, tranquille dans nos choses, pouvant réellement profiter de la fête plus que de courrir après 3-4 enfants et surveiller les dangers autour.  Et j'aime ça comme ça!

Noel chez nous, c'est le 25 au matin. Le soir du 24 les enfants se couchent, il n'y a aucun cadeau sous le sapin et le Père Noel passe durant la nuit. 

Une année on a fait un vidéo à la demande de la grande qui voulait filmer le Père Noel.  On lui a expliquer qu'on ne le verrait pas mais elle a quand même insisté. Ce soir là (ou plutot nuit) on a eu un plaisir fou à préparer le vidéo des cadeaux qui apparaissaient sous le sapin.  On a une fillette qui était vraiment heureuse!

L'année suivante, elle a fait de l'insomnie. À 3hrs du matin elle était debout! Elle est venue me voir, me disant que le Père Noel était passé, elle avait tout classé les cadeaux selon les noms écrit dessus et elle ne s'est jamais rendormie. Je vous laisse imaginer les cernes sous les yeux.


Pour Tommy, il comprend un peu plus maintenant ce qu'est Noel, mais n'en tire pas nécessairement un grand plaisir.

Oui il chante, il adore maintenant chanter les airs de Noel qu'il apprend à l'école, il participe à la décoration du sapin. Mais la veille ou le jour même de Noel, ce n'est pas un enfant qui a hâte, qui compte les jours... pour lui c'est une journée comme une autre où il y a des cadeaux.

Noel c'est à la limite dérangeant parce qu'il n'a pas envie lui d'être au sapin pour déballer les cadeaux s'il a dans l'idée de jouer à un autre jeu. Il n'anticipe pas les cadeaux, ce qu'il y a sous l'emballage non plus, il ne vit pas la magie des cadeaux apparus durant la nuit.


Noel, ça peut aussi être fatiguant parce que la routine n'est plus la même, ce qui semble cette année plus ressortir pour la minie.



Cette année, les lutins nous ont joué un tour. Ils ont cachés les cadeaux dans la maison. Résultat, à 7h00 du matin, j'avais une grande, plantée devant moi, incertaine, qui n'a pas vu de cadeaux sous l'arbre. Elle me dit que le Père Noel n'est pas passé. Finalement en regardant un peu mieux, elle trouva la lettre des lutins disant qu'ils doivent trouver leurs cadeaux. OUF! Une cocotte qui avait travaillé très très fort la veille à mettre la maison en ordre croyait que le Père Noel ne les avait pas trouvé assez sages! (et non ce n'est pas moi qui lui dit cette histoire mais bien des choses qu'ils entendent un peu partout)

Tommy, le matin, s'est levé en criant un peu. Pas content que je le dirige vers le salon plutot que la salle de jeu. Bien entendu il a essayé de nous aider à chercher les cadeaux mais la consigne pour lui n'était pas très clair. Par contre, il a fini par y trouver un certain plaisir!

Quand la visite arrive, pour Tommy c'est dérangeant, lui occupé à jouer, pourquoi j'irais dire bonjour et que je déballerais des cadeaux?

Sans compter les regards intrigués ne comprenant pas trop le contenu des boites qu'il déballait!


La minie, a bien été jusqu'à l'heure du souper. Fatiguée de sa journée, ne se comprennant plus, pleurant sans savoir pourquoi. Vous vous rappellez, "maman pourquoi je pleure" et juste cette incertitude la fait pleurer encore plus.  On a eu droit à une grosse crise au dodo, parce qu'après ne pas avoir mangé elle avait soudainement faim, mais finalement la crise a fait place à une autre crise parce qu'elle ne se sentait pas bien. Pour faire place à l'autre crise, du je sais pas pourquoi je pleure et je ne suis pas capable d'arrêter. Même ce matin, elle pleurait encore!

C'est la raison de nos Noels tranquilles, parce que c'est plus simple et moins fatiguant pour tous. Parce que ce soir on a un souper, et le coucher de la cocotte fatiguée sera encore difficile, passée l'heure de son dodo, voulant suivre sa routine EXACTE malgré l'heure mais la fatigue l'emportant dans la fragilité.

Mais, on passe des beaux Noels, avec les étoiles dans les yeux des enfants, heureux de ce petit moment juste pour eux. Même Tommy, un coup qu'on le laisse tranquille, il est quand même content même s'il ne comprend pas trop ce qui s'est passé!!!



On a commencé la veille par la préparation des biscuits pour le Père Noel. 


C'est Noel!

coucou Tommy!

Coucou Bébé!

On commence le déballage!

Le cadeau tant attendu!


Hein?!?!


Tite fille heureuse!

Bébé très heureux!


La magie de Noel a encore opérée. Et profitons-en pour les années que ca dure!

Et finalement Tommy fut très heureux de son cadeau intriguant je vous remettrai une photo sous peu!

samedi 22 décembre 2012

Décompressons

J'ai envie de parler ici de pression, pour en venir à la "décompression".

On entend régulièrement parler de la pression de la société sur les enfants. Comment les attentes sont très élevées. Ils doivent être des "petits adultes" sages, trop rapidement. Ils passent plus d'heures en garderie que les parents au travail!!!

Ils ne doivent pas trop déranger.

On entend aussi parler de la pression. Allaitement, performance, éducation, alimentation.

Bon,  très personnellement, moi, je ne m'en fais pas trop avec tout ça. J'ai toujours dit que je faisais de mon mieux, mais surtout à ma tête, selon mes valeurs.

Par contre, j'ai envie de parler de la pression concernant les enfants différents, parce que celle-là je la trouve beaucoup plus réelle que le débat "biberon/allaitement".  Sérieusement qu'on me dise comment nourrir mon enfant? Personne n'arrivera à me faire sentir le moindrement coupable!


Mais... la pression des enfants différents, celle que j'ai légèrement abordée, sûrement plus d'une fois. Celles où nos enfants différents devraient être le plus "normal" possible qui est alors preuve de notre "succès" en tant que parent!

Outch! Dit comme ça, je me trouve un peu raide.

Et pourtant! Si les gens disent que le jugement existe (ça je me souviens avoir déjà abordé le sujet!) entre les parents d'enfants "typiques", il existe tout autant entre les parents d'enfants différents. Peut-être même plus par moment.

TDAH - médication pas médication.  Le parent qui médicamente peut trouver inconcevable qu'on laisse l'enfant à lui-même sans l'aider. Le parent qui refuse de médicamenter peut juger ceux qui médicamentent à l'année. La PRESSION. L'école, l'enfant dérange... médicament svp!

C'est un exemple facile mais représentatif. J'ai déjà dit qu'on en demandait énormément à nos petits coeurs différents. Et... les parents absorbent par le fait même toute cette pression! Est-ce que j'ai fait le bon choix? Est-ce que ce serait différent SI.

Et c'est beaucoup plus dure à prendre parce que c'est le développement, l'autonomie et le futur de nos enfants différents qui est en jeu.

Un autre exemple. La fameuse diète.  Le parent qui le fait et trouve que ça apporte un changement, peut ne pas comprendre pourquoi les autres parents ne le font pas? Voyons, c'est impensable que les parents n'essaient pas quelque chose qui pourrait possiblement aider grandement leur enfant.

On s'entend, on est pas mal plus loin que le débat sur à quel âge enlever la suce!


Les parents, ont passé, du jour au lendemain, de parents d'enfants "typiques" à parents d'enfants différents. Les "casse-tête" de l'époque ont pas mal pris le bord pour faire place au vrai "cassage de tête".

Brossage, diète sensorielle, diète alimentaire, orthophonie, ergothérapie, combien d'heures, quand, comment, pourquoi...

Une journée, tout était "normal", le lendemain, on se fait pitcher dans un tout nouvel univers.

"La voisine elle son garçon depuis qu'il fait la diète il a tellllllllllement progressé. Pourquoi tu l'essais pas."

"Savais-tu que telle amie fait affaire avec une orthophoniste xyz et elle a fait des MIRACLES avec son garçon. Lâche-lui un coup de fil."

"Moi, l'ergothérapie a vraiment "sauvé" mon fils."

"40 heures de ABA(ICI) MINIMUM, engage-toi une éducatrice au privé pour combler les heures manquantes!"


Non, mais, pouvons nous souffler un peu? Juste... reprendre nos esprits quelques minutes, semaines même au besoin sans sentir la pression du "c'est la fin du monde et je gâche le futur de mon enfant si je n'interviens pas de toutes les façons imaginables TOUT DE SUITE".

Désolé, mais du jour au lendemain nous ne sommes pas devenus des "superparents avec de superpouvoir". Il y a bien des réalités derrière tous les commentaires et les "tu dois TOUT faire pour ton enfant".

D'ailleurs, j'ai lu un livre, quelque temps après le diagnostic de mes enfants. Donc, j'avais déjà (heureusement) passé l'étape de me questionner et sentir autant de pression. Et ce livre, je n'avais pas apprécié ce "feeling" qu'une amie avec un enfant TED m'a aussi confié avoir eu, de "il faut faire des thérapies xyz pour sauver notre enfant".

Si je crois que toutes les méthodes imaginables existants pour aider les enfants différents peuvent être bénéfiques à quelques points. Je crois qu'il est faux de croire que c'est SI simple que ça.

Il y a des questions monétaires, des questions de valeurs, des parents débordés, des parents épuisés, des parents qui avant de pouvoir "soigner" et s'occuper adéquatement leur enfant doivent avant tout se soigner eux-mêmes, des situations de couples difficiles, des parents en dénis...

Je comprends, derrière les témoignages, la bonne intention. L'intention de motiver les parents à en faire plus. MOI ça a marché! Faites pareil comme moi sinon vous ne saurez jamais si vous auriez pu faire mieux(plus).

Kin, une bonne claque en pleine figure!

Je l'ai déjà entendu, de vive voix, ce "jugement" que le parent n'en a pas fait assez. Que SI l'enfant n'a pas soudainement grandement débloqué c'est que les parents n'en ont pas fait assez, que les interventions n'étaient pas les bonnes.

Mais qui sont-ils pour juger?

Si on comprend que les enfants "typiques" ne seront pas tous des futurs ingénieurs chez microsoft. Qu'ils n'auront pas tous les mêmes talents à la même place, pourquoi ça semble plus difficile à comprendre chez les enfants différents? Comme si ça marche pour un, alors tous les gens doivent absolument faire la même chose parce que sinon ils n'auront pas fait assez d'efforts.


Est-ce moi? Moi, qui trouve que ces discours peuvent être culpabilisant. Qui pense aux parents qui viennent tout juste d'avoir le diagnostic et atterrissent dans cette jungle avec une multitude de conseils de tous les bords sur "comment "sauver" son enfant?

Oui, j'aime entendre les belles histoires, les diètes qui ont fonctionnées, les thérapies qui ont données de bons résultats.

Mais j'aime la nuance, celle des parents "qui ont tout essayé", et qui pourtant, ne vous diront pas que tout a marché que ça sauvé leur enfant.

La réalité, c'est qu'on ne saura jamais. Qu'on vivra toujours avec un SI au-dessus de nous. SI on avait essayé la diète, SI on avait investi au privé. SI...

Mais bien entendu, certains vous diront que si vous avez tout fait, vous ne vivrez pas avec ce SI.

Alors je me questionne, combien de parents peuvent "réellement" se le permettre.

Parce qu'ici, je l'avoue sans gêne, je n'ai pas "tout fait" pour mes enfants(honte à moi ou simplement réalité!?!?). Je vis avec plusieurs SI.

Mais j'ai aussi l'envers de la médaille. Des enfants totalement différents, avec des atteintes différentes qui me rappellent que toutes les méthodes/interventions ne font pas réellement ce que l'enfant va devenir. Il y a des enfants qui iront plus loin. Point. Parce que le spectre est large et que certains sont moins atteints. J'ai l'envers de la médaille parce que j'ai rencontré des enfants "fonctionnels" pour qui ont a "presque rien fait" comme j'ai rencontré des enfants pas du tout fonctionnels pour qui on a "tout fait" (thérapies, diètes...).  Parce que Tommy a eu des services dès ses 3 ans! L'âge idéal, 12hrs semaine. Que moi j'ai préparer des outils visuels avant que les services commencent, qu'il savait les sons d'animaux, les lettres à 2 ans. Qui à 4 ans avait 20hrs d'intervention et à 4 ans et demi il recevait des services de ICI et 4hrs par mois de Saccade(au privé!) Qui a 5 ans était dans une école spécialisée avec orthophonie, musicothérapie, ergothérapie... et qui pourtant... restera Tommy.  Est-ce que j'aurais pu faire plus?  Sincèrement, la réponse serait peut-être légèrement impolie.

Alors... et si on décompressait un peu et qu'on se rappellait que nous sommes des parents avant tout, et que surtout, on ne fera pas de miracle mais bien de notre mieux dans notre situation à nous.

jeudi 20 décembre 2012

Et les enfants différents?

J'ose, j'ose pas?

Déjà que je n'aime pas les comparatifs, je me sens comme dans "l'obligation" d'en faire un. Et pourtant, je me questionne face à ma propre réflexion, suis-je dans l'erreur?

Encore une fois, vous avez droit à une réflexion "tout haut". Des phrases entendues à la radio, la télévision, des phrases dites, des souvenirs... des conversations avec des amies...

Les enfants différents? Je parle ici des DYS, les dysphasies, dyspraxies, les TDAH, les TDA, les ... peu importe, vous me suivez!

Je ne parle pas d'handicap, parce que ma réflexion va au-delà de l'handicap, même que le handicap "tangible" fait partie de ma comparaison.  Le handicap qu'on voit, qui parait, qui est évident... Tout comme la maladie.



Il y a eu un moment, où un jour, on a souhaité un enfant.

On a rêvé de cet enfant, du baseball, de la danse, de la première journée d'école, des premiers pas...

Cet enfant est né, il a comblé les parents de bonheur.

Cet enfant tombe malade, une maladie l'amenant dans les hôpitaux.
Cet enfant est né avec une malformation grave.
Cet enfant ne peut pas marcher.
Cet enfant a une déficience profonde.
Cet enfant est trisomique.
Cet enfant est paralysé.

C'est une histoire qu'on entend souvent. On l'entend quelques fois par année, dans les levées de fond pour les maladies du coeur, pour la leucémie, pour les fondations rêve d'enfant. Les téléthons...

Et les gens pleurent. Les gens trouvent la vie injuste de voir ces jeunes enfants souffrir. Trouvent la vie injuste envers les parents qui méritaient un enfant en santé. Les gens se rassemblent, les gens ont de la compassion...


Il y a eu un moment, où un jour, on a souhaité un enfant.

On a rêvé de cet enfant, du baseball, de la danse, de la première journée d'école, des premiers pas...


Cet enfant est né, il a comblé les parents de bonheur.

Cet enfant  bouge beaucoup.
Cet enfant a des difficultés d'apprentissage importantes.
Cet enfant est violent.
Cet enfant tarde à parler.
Cet enfant "n'écoute pas".
Cet enfant est dans la lune.
Cet enfant est autiste.
Cet enfant est TDAH
Cet enfant est dyspraxique.    

Et les gens..........  

Et les gens, rappellent à ses parents, qu'ils ont souhaité des enfants. Qu'avoir des enfants vient avec "ça".
Et les gens.... rappellent à ses parents, que c'est "leur" problème, qu'ils doivent assumer leur choix. Ils ont voulu des enfants... c'est comme ça.  
Et les gens... rappellent à ses parents qu'ils n'ont pas à se plaindre(qui a dit qu'ils se plaignaient?).
Et les gens, rappellent qu'à l'époque, on ne s'amusait pas à chercher des problèmes aux enfants.
Et les gens... rappellent qu'une bonne éducation règle le problème.

Et les gens... les gens... les trouvent dérangeants.    

Et ces enfants...  

n'ont qu'à se calmer.
n'ont qu'à écouter.
n'ont qu'à faire plus d'efforts.
n'ont qu'à bien se conduire.
n'ont qu'à être moins paresseux.
n'ont qu'à arrêter de rêver.    

Les fêtes arrivent, et il y aura ces enfants. Les enfants malades, les enfants handicapés, les enfants différents.

On reconnaitra la maladie. On reconnaitra l'handicap physique ou sévère. On reconnaitra la douleur des parents, des nombreux rendez-vous, des nuits blanches, du manque de répit...    


Et les enfants différents...  

n'ont qu'à se calmer.
n'ont qu'à écouter.
n'ont qu'à faire plus d'efforts.
n'ont qu'à bien se conduire.
n'ont qu'à être moins paresseux.
n'ont qu'à arrêter de rêver.

On dira qu'il n'y a rien là. On dira qu'il prend son temps. On dira que que notre enfant est en santé. On dira que nous aussi on a pas assez dormi la nuit dernière. On dira que notre enfant aussi fait des crises parfois. On dira que le petit du voisin lui est "ben plus malade que le tiens". On dira que "c'est pas grave il va se rattraper plus tard". On dira qu'il a un petit caractère celui là hein!  "Ben voyons! viens voir matante! regarde-moi quand je te parle!", "Coudonc, il m'écoute pas?", "Ben voyons, il a rien, ça parait pas!"

Et les parents... garderont le silence.

samedi 15 décembre 2012

18 mois et après? Guide d'aide au dépistage et développement

Cette semaine j'ai participé à une discussion concernant le développement de l'enfant de 18 mois.

En fait la maman posait des questions et parlait un peu de son enfant. À travers les réponses, j'ai réfléchi en me disant que je pourrais bien, tant qu'à y être, essayer de faire un petit quelque chose afin de rendre l'information plus accessible.


Pour débuter (en anglais désolé!) voici le développement moyen de l'enfant de 18 mois


Pour  continuer, voici des exemples d'un court test qu'on peut faire avec les enfants de 18 mois permettant d'identifier les enfants à risque. Gardez toutefois en tête que certains enfants avec d'autres problématiques peuvent coté à risque dans ce genre de tests sans être autiste. (par exemple surdité, trouble de langage...). En fait cela dépend du niveau de développement au niveau du langage que l'enfant a acquis.
http://youtu.be/AKiERso9pr0

http://www.youtube.com/watch?v=89KnHRLz7EQ

Le test montré ci-haut est en fait le CHAT ou le M-CHAT

Ensuite, vous pouvez aussi visionné ce vidéo permettant de comprendre ce qu'on peut voir lorsqu'on fait quelques petits tests avec l'enfant, ce vidéo est aussi un bon point de départ pour travailler des petites choses avec l'enfant qui aurait besoin de stimulation. Le vidéo a été fait à partir de différentes sources et reportage sur le net tel que le site AutismSpeak.


http://youtu.be/XycngevWDfQ

En voici un
http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=2491528n

Ces outils ne sont pas là pour faire peur, ou paniquer les parents. Même que pour ma part, la plupart des médecins que j'ai rencontré ne prennent pas au sérieux l'importance du dépistage précoce.

Le dépistage précoce, ou même encore simplement la prise de conscience d'un retard chez un tout-petit est important afin de pouvoir intervenir PRÉCOCEMENT. Plus l'intervention est mise en place tôt plus il y a des chances de progrès et si on pourrait dire "limiter les dégâts".

Les études ne sont pas 100% fiable, mais le test tel que le M-CHAT démontre un taux de détection des enfants autiste d'environ 85%. On voit aussi de réels progrès avec des méthodes adaptées tel que le ABA, Sonrise, floortime ou les dérivés tel que le ICI qui reprend plusieurs des différentes méthodes développées au fil des ans (toutes les explications et vidéos sont disponibles sur youtube, c'est du temps bien investi).


Et maintenant?

Une fois l'étape du dépistage faite, de la prise de conscience d'un retard, qu'est-ce qu'on fait?

Premièrement, on ne panique pas!

Deuxièmement, on essaie de se faire entendre par un professionnel quelconque pour aller chercher des conseils, mais surtout sauver beaucoup de temps... parce que plus tôt on agit, mieux c'est.

Ensuite, on essaie de comprendre, parce que les professionnels peuvent bien vous "dire" ce qui est en retard, mais est-ce que vous le comprenez vraiment et surtout comment agir avec ça par la suite.

À 18 mois l'enfant a habituellement acquis plusieurs choses, c'est vraiment une étape clé dans le développement de l'enfant.

Ci-dessous, pour démontrer le développement au niveau de l'empathie. 18 mois, l'âge où l'enfant prend conscience des émotions des autres.
http://www.ou-est-tommy.blogspot.ca/2011/10/ces-choses-qui-sont-naturelles.html

La permanence de l'objet, l'attention conjointe sont des étapes cruciales afin de se rendre au développement du langage. Un enfant qui n'a pas acquis ces choses ne peut pas aller "plus loin" dans son développement. Il est bloqué à ces étapes, celles de comprendre que les choses existent lorsqu'il ne les voit pas. S'il ne comprend pas ce concept, il ne peut donc pas attirer l'attention et demander de l'aide, du jus, à manger... parce que ça n'existe pas en dehors de son champ visuel.  Ci-dessous est un TRÈS bon exemple, on y voit bien l'attention conjointe, l'expression faciale de l'enfant qui démontre qu'il cherche, qu'il est intrigué, le contact visuel qui se promène entre les personnes et les objets, et surtout la conscience que les objets existent en dehors de son champ de vision.


Tout dépendant où se situe l'enfant dans ses intérêts et son développement j'explique un peu l'importance de se mettre à son niveau plutôt que de tenter trop rapidement de l'amener au vôtre. Il n'est pas nécessaire d'avoir une évaluation d'un professionnel pour pouvoir commencer à intervenir adéquatement dans le développement de l'enfant. L'important est de se souvenir que tout doit être simplement sous forme de jeu. On joue et on apprend!
http://www.ou-est-tommy.blogspot.ca/2012/09/jouons-avec-une-poubelle.html

Il faut comprendre, rien ne sert d'essayer de montrer à un enfant à parler comme vous, s'il n'a pas franchi les étapes précédentes. Alors, le jeu est fait en fonction des choses qui doivent être développées.

On apprend tout, demander de l'aide, le pointage... Par exemple avec des petits exercices comme démontré ci-dessous.
Lorsque c'est l'heure de manger, c'est simple, on garde l'assiette plus loin et on attend. Bébé a clairement faim et veut son assiette, on lui montre, main sur main, à pointer. On pointe nous-même pour qu'il reconnaisse le geste, et on le fait avec sa main par la suite.  On peut aussi le faire en travail avec des jouets lumineux, une lampe de poche... L'important c'est qu'il y ait une réaction stimulante pour l'enfant suite à son geste afin de le motiver à recommencer.

Coucou, chanter des chansons avec gestes et faire des pauses pour que l'enfant anticipe la suite... c'est une bonne façon aussi de voir où il en est dans son développement à ce niveau.  C'est aussi une bonne façon d'attirer l'attention (donc développer l'attention conjointe!).

Si l'enfant a vraiment des signes importants pointant vers un haut risque de trouble du spectre autistique (ou TED), on doit y aller graduellement et ne pas varier trop rapidement les activités. Ils ont des problèmes de généralisation. Le premier ballon que vous lui montrer risque d'être pour lui le seul "ballon" existant. Si alors, par exemple, vous voulez travailler l'apprentissage du mot ballon, ça risque d'être un problème si vous changez toujours la forme de celui-ci parce que c'est comme s'il devait réapprendre à chaque fois!!!!  Alors on garde un contexte, une forme.  Je veux du lait (en signe, par le pointage ou en mot)??? On garde idéalement le même biberon, au même endroit. Lorsqu'on voit que l'enfant a acquis ce qu'on attendait de lui, on peut alors varier la sorte de biberon ou bien l'endroit dans la maison.

La permanence de l'objet, maman se cache, maman revient... c'est simple non? On cache un objet qu'il aime sous une doudou. Un petit jeu qui ne prend même pas une minute de votre temps. S'il n'est pas intéressé par l'objet que vous avez choisi il se peut toutefois qu'il ne le cherche pas. Alors on y va selon ses intérêts.

Il faut exagérer ++++++ vos réactions lors d'une réussite. Vraiment, stimuler l'enfant a vouloir continuer. Si vos expressions à vous ne fonctionne pas on s'équipe de  différents renforcateurs idéalement dans les jouets (choses lumineuses etc...)


Bon, je vous laisse là-dessus pour ce soir, j'essaierai de revenir avec d'autres explications, d'autres vidéos si possible plus tard.

En attendant, bonne chance!

vendredi 7 décembre 2012

19 mois

Alors me voilà pour mon petit rendez-vous mensuel.

À vrai dire je commence un peu à manquer d'imagination sur quoi raconter puisque c'est du pareil au même d'un mois à l'autre.

Donc, j'ai relu et déjà oublié ce que j'avais écrit à 18 mois, je vous pitche alors le tout un peu n'importe comment.


Le langage
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Les signes

  J'ai continué sans nécessairement insisté (manque de temps/fatigue/besoin d'un break/manque de coopération) les signes qu'il a appris. Je manque aussi d'imagination sur les prochains mais j'hésite sachant que les premiers ne sont pas acquis totalement, bien compris.

Manger : il ne le garde pas. En fait, il utilise toujours le signe "encore" pour tout ce qu'il veut incluant la nourriture. Je l'ai vu à quelques reprises toutefois faire le signe "manger" en m'entendant dire le mot. Donc l'association "mot-geste" est bien faite mais la compréhension pas tout à fait.

Encore : il fait toujours ce signe pour avoir quelque chose. Il pointe un peu mieux donc parfois on peut arriver à savoir ce qu'il veut ce qui est très pratique. Parfois je dois jouer à la devinette.

Lait : signe que je travaille avec son biberon et il le comprend bien. Mais ce que je vois c'est que j'ai un coco impatient qui veut juste avoir tout de suite hein! Donc on ne fait pas exprès de le tanner.

Les mots :

 Je sais que l'intention est là. Pas toujours, c'est variable, mais il y a tout de même une émergence.

Il faisait "AI" quand il prenait un téléphone pour dire en fait "ALLO". Ça a évolué en ALA ce qui est très bien et un super effort.

Y(prononcé de BYE) pour bye bye.

On l'a entendu dire "DADDY" quelques fois. Mais c'est vraiment selon son humeur mais je crois que le mot est vraiment associé à la bonne personne. Ce soir il a vu un cadre avec une photo et il l'a dit.

J'ai cru  (à valider) l'entendre vouloir dire le nom de sa soeur. Hasard ou pas? Nous étions dans la rue et il a vu sa soeur au loin en criant "ALI".   (encore le L!!!)

J'ai commencé à lui montrer "bébé" qu'il essaie de répéter en "BABA" ou "BA-A". L'effort est là! On le prend!

Il essaie aussi de dire VACHE. C'est vraiment comique, un jour je le filmerai si j'y arrive (étant le manque de constance il peut être longtemps sans le faire) les lèvres toutes serrées et un gros V...vvvvvvvA.


Alors le répertoire des sons a évolué un peu. On a des A-I-L-M-D-B-T-V-N

Les autre sons semblent pour le moment trop difficile pour lui. De plus, comme il ne regarde pas souvent, c'est difficile d'essayer de lui montrer "comment faire" et il n'a pas souvent l'intérêt de répéter après nous.

Je l'ai aussi entendu répéter des non non plus en Nnnnnnn. Parfois il le fait sans faire de mots mais plus avec un son de gorge la bouche fermée. Il le fait pour certains autres mots, oh oh par exemple.


La bonne nouvelle, c'est qu'il y a un réel progrès depuis un mois.

Évidemment, il reste encore beaucoup de chemin à faire, surtout au niveau de "l'interraction" et la communication(pas seulement dire des mots mais les utiliser et communiquer avec une personne. Attirer l'attention pour avoir quelque chose, persister si on ne répond pas immédiatement, établir un contact visuel etc...


JEUX
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Il a une nouvelle passion pour le  téléphone, il aime beaucoup mettre un objet à son orreile pour dire "ALA".

Je sais qu'il peut imiter, j'ai d'ailleurs fait un vidéo à ce sujet question de voir où il se situait dans le jeu symbolique. Il est capable et semble trouver ça plaisant, de nourrir par exemple une poupée, toutefois il tombe rapidement dans un jeu répétitif par la suite.Il marche aussi par séquence, plus que par "imagination". Donc encore ici on parle d'émergence, c'est à poursuivre.

Évidemment sa passion pour les autos est toujours là et bien présente.



Comportement
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Heureusement, le frappage de tête a pris une pause depuis un mois. Depuis qu'il traine ses doudous partout en fait, comme si toutes les fois qu'il se frappait la tête c'est maintenant dirigé vers ses doudous qu'il prend, colle, se couche dessus par terre.

Il cherche clairement du réconfort quand il a mal ou qu'il ne se sent pas bien.

C'est un petit bébé velcro qui aime beaucoup me suivre partout. Il est habitué d'être toujours entouré à la maison avec 4 enfants alors je crois que ça joue beaucoup là-dessus.


Comme il ne comprend pas vraiment les consignes, c'est là que c'est le plus difficile.Il se fait comme "trainer" d'un bord et de l'autre sans trop savoir ce qui se passe et qui lui arrive alors c'est fâchant et ça parait.

Motricité c'est quand même pas si mal mais il y a encore du travail à faire, il est instable, tombe encore souvent quand il marche, d'ailleurs une petite promenade dans la rue est parfaite pour garder le parent en forme. Il marche partout, il ne veut SURTOUT pas nous suivre, tenir la main, s'il sent légèrement que je le tiens (exemple son capuchon pour éviter qu'il tombe), il se penche par terre les mains au sol et n'avance plus tant que je n'ai pas lâché.  Il tombe, il arrête pour frotter les caillous au sol, se ramasse a plat ventre par terre, s'est frappé le front 2-3 fois en faisant son manège de se pencher par avant les mains au sol (comme pour faire une pirouette). Et surtout il crise quand c'est le temps de changer de direction. Je reviens souvent avec bébé dans les bras en poche de patate pour éviter de recevoir coups de pied ou de bras! Évidemment, la promenade n'est pas simple parce qu'on touche deux problématiques à la fois, soit la compréhension et la motricité. Aussi un peu au niveau de la rigidité parce que c'est un bébé "fixation" et quand il fixe, ben il fixe pas à peu près!  Et il aime beaucoup voir les autos quand on se promène!


Finalement, j'en avais peut-être plus long que je croyais à dire!

Et pour la suite, la référence pour une évaluation a été transmise au CLSC, j'attends des nouvelles tout en ne sachant pas vraiment quand ni quoi ni comment...




mercredi 5 décembre 2012

Un casse-tête dans la tête et la logique au sens TED

Deux petits sujets en un. On parle ici de la grande!

C'est une deuxième année pour notre grande fille de 8 ans!  Plus le temps passe plus elle mérite le titre de la grande hein!

Au début de l'année un plan d'intervention a été établi. Pour le moment tout va bien, comme ça peut aller dans son monde.

Ce que je veux dire ici, c'est que maintenant on (excluant la personne qui écrit) sait. Alors l'école s'est adaptée depuis l'an dernier avec notre grande. Même s'il y a des heures de TES de prévu, pour le moment elle n'en a pas eu. Accident, arrêt de travail, remplacement... vous voyez le genre! L'important c'est qu'on sait que SI ça s'avère nécessaire elle est disponible. Je comprends et j'accepte le fait qu'il y a d'autres enfants avec plus de besoin qu'elle cette année.

L'enseignante au début de l'année disait (sans utiliser le mot inquiet mais je n'en trouve pas d'autre) être inquiète un peu au niveau de la compréhension de notre fille. Elle parle, elle comprend, mais dans sa tête ce n'est pas comme dans la notre. Et, en deuxième année, il commence à y avoir des travaux qui demande plus de réflexion et qui sont plus abstraits pour une fillette comme elle.

Pour le moment, je dois dire que ça se passe assez bien. On a travaillé un peu à la structure de phrases pour ses textes, parce que c'était difficile pour elle de mettre en mot une idée claire. Elle a "l'intelligence" pour le faire, mais dans sa tête comme c'est différent de nous, ça nous semble mélangé quand elle le rapporte.

Pourtant, je suis certaine à quelque part qu'elle même doit sûrement se comprendre mais elle n'a pas encore appris à nous le transmettre version "NT".

Finalement j'écris, et peut-être que les deux sujets n'en sont qu'un seul?

J'ai été à la rencontre de bulletin en novembre, qui était quand même très bien.  (et je n'ai AUCUN mérite à ce sujet croyez-le on passe seulement 15 minutes par semaine dans les devoirs avec elle). À un certain moment l'enseignante m'explique alors une des raisons d'une baisse dans une note. Un travail dans lequel elle a eu tout faux.... dans le monde des NT. Pourtant, si logique dans son monde à elle.

Le travail consistait à lire des phrases et les associer à la bonne image.  On y voit des animaux, en cage et pas. Donc un oiseau en cage et l'autre libre dans le ciel, même chose pour un lion et un poisson.

Les phrases sont les suivantes :

"Je peux voler librement"
"J'ai toujours de la nourriture" (je ne me rappelle pas par coeur mais c'était à peu près ça)
"Je peux nager avec les autres poissons"

Et il y avait trois autres phrases je ne me souviens plus mais qui parlait de l'oiseau en cage, et du poisson dans le bocal, etc..

Dans la logique à nous, si l'oiseau est dans la cage, il ne peut pas voler "librement".

Dans la logique de la grande, l'oiseau, il vole dans la cage non? Et on peut ouvrir la porte pour le laisser sortir hein? Donc un oiseau - peu importe qu'il soit dans la cage ou pas - ça vole librement!

Bref, elle a eu "tout faux". Mais est-ce qu'elle faisait erreur tant que ça?

Son enseignante m'a dit que pour les prochains travaux du genre elle les ferait avec elle, question de pouvoir lui expliquer ce qui est attendu du travail et de faire les liens entre les textes et les images. Pourquoi l'oiseau ne peut pas voler "librement" par exemple?!?!

Moi j'ai sourit, parce que je trouvais tellement à quelque part, que ce n'était pas fou.

J'ai encore sourit il y a quelques jours en voyant une "faute" à un autre de ses travaux. C'était un texte et elle devait ensuite répondre à  des questions. À la fin, la dernière question demande comment elle a fait pour savoir un élément X dans ses réponses.  Et sa réponse, toute simple, "Parce que j'ai lu un texte qui parle de tout".


Et sur ce, on passe à la deuxième partie, qui rejoint un peu la première. Parce que sa tête ne comprend pas les choses tout à fait comme vous et moi, comment peut-elle bien arriver à s'exprimer et comprendre ce qui se passe dans certaines circonstances? 

Hier, la grande me dit qu'elle n'aime pas le cour de musique à l'école. Il faut comprendre ici qu'elle réagit beaucoup aux petites choses et qu'on doit prendre le temps de lui expliquer. Par exemple, l'an dernier, elle a pleuré un matin avant de partir pour l'école, après 3 semaines d'école, parce qu'elle avait soif. Elle pleurait ne pas aimer l'école parce qu'elle ne peut pas boire. On lui a donné une bouteille d'eau et le problème était réglé. Mais, il a fallu qu'elle réussise, après trois semaines à encaisser, à nous dire ce qui se passait dans sa tête.  Au début de l'année cette année je sais qu'il y a aussi eu un petit problème dans la routine "salle de bain" qu'ils ont réussi à régler rapidement.

Donc, hier, elle me dit qu'elle n'aime plus la musique. Elle m'explique ensuite que c'est parce que dans le rang en descendant à la fin du cour, elle a peur de tomber dans les escaliers parce qu'un ami pousse un autre ami et ils l'accrochent.

Elle se lève ce matin. J'aime pas l'école! J'aime pas l'école les jours de musique.

Je lui explique d'en parler avec son enseignante et qu'ils trouveront une solution.

À 12h25, le téléphone sonne. La grande a mal au ventre.

Je quitte pour aller la chercher, avec évidemment en tête la cause du mal de ventre. J'arrive et je lui demande, ton cours de musique c'est quand?

Vous devinez la réponse, c'était dans moins de 30 minutes. Pour ne pas causer plus d'angoisse et de confusion la grande est donc revenu à la maison, ne comprenant pas pourquoi elle a mal au ventre. On a discuté pour qu'elle comprenne que c'est parce qu'elle avait peur d'aller à son cours.

J'appelle donc l'enseignante, mais pour moi la réponse était simple, le problème aussi. Finalement, peut-être pas tant que ça. Parce que le casse-tête, il est difficile pour nous de le démêler, il nous manque souvent des éléments, parfois ils sont dans le désordre ou n'ont même pas de lien avec la situation.

L'enseignante me dit qu'elle a eu beaucoup de difficulté à comprendre ce que la grande expliquait par rapport au cours de musique. Elle a discuté avec l'enseignante de musique, qui elle, nous rapporte un événement différent de ce qui semble être la raison que la grande nous donne du pourquoi de sa peur.

Alors? Il se passe quoi dans sa tête? Qu'est-ce qui a réellement déclanché son angoisse? Est-ce qu'elle a mal associé deux choses?  Parce que semblerait que l'enseignante ait dû la gronder lorsque celle-ci s'est accroupie dans les escaliers pour attacher ses souliers qu'elle refusait de faire avant de quitter le cour. Est-ce qu'il s'est passé autre chose au même moment, l'amenant à nous dire qu'elle a peur des deux amis qui se bousculent? Est-ce que ceux-ci se "bousculaient" (selon sa perception à elle) parce qu'ils ont dû arrêter quand elle a stoppé pour attacher ses souliers?  Vous voyez un peu le portrait hein! Et croyez-le que dans le quotidien c'est encore plus compliqué que ça peut en avoir l'air, parce que c'est TOUJOURS comme ça.

Ceci dit, demain est un autre jour, elle se lèvera probablement encore avec l'angoisse au ventre, et son enseignante l'attendra pour qu'ils puissent essayer de régler la situation.

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