vendredi 12 avril 2013

Une question qui revient

J'avais abordé un peu le sujet, d'un moyen détourné comme je le fais souvent, concernant le manque d'accompagnement et d'information pour les parents lorsqu'ils apprennent que leur enfant est autiste.

Je ne dis pas qu'il n'y a rien. Je dis que ce n'est pas suffisant et pas adéquat. Heureusement, il y a eu du chemin de fait dans certaines régions, certains CLSC, certains CRDI. Toutefois, c'est encore une minorité.

Il y a bientôt cinq ans, lorsque j'ai fait les démarches pour Tommy je suis passée en un quart de tour à croire qu'il ne pouvait être autiste, à croire dur comme fer qu'il l'était vraiment.  À force de recherche, j'ai compris, j'ai appris ce qu'est l'autisme et j'ai fais mes choix en fonction de mon instinct(aussi par manque d'énergie), mes valeurs et mon degré d'acceptation.

Le deuil je ne l'ai pas vécu. Pas celui de l'enfant différent. J'en vis des deuils au quotidien mais celui-là n'en a pas été un. Je crois (peut-être ai-je tort) que certains ont dû croire que j'étais dans le déni. L'acceptation existe-t-elle réellement? Certains disent que c'est impossible d'accepter l'autisme parce que ce serait comme de baisser les bras. Il faut soulever des montagnes, le "sauver", "guérir".  (je sais je radote et me répète)

Si l'acceptation était facile et même naturelle pour moi, parce que j'ai voulu un enfant, point, je n'avais pas de scénario préconsu de son futur et la différence ça fait partie de la vie. Mon garçon est né comme ça, je ne pouvais pas avoir de peine pour ce qu'il n'était pas puisqu'il ne l'a jamais été. Il n'a jamais été "typique", il est né autiste et sera autiste toute sa vie.  Ça n'enlève pas tout ce qu'on a vécu de sa naissance à aujourd'hui, les joies des premiers pas, les plaisirs, les rires aux éclats et même les pleurs qui font partie de la vie d'un enfant.

Si l'acceptation était facile, d'accepter que j'acceptais l'était moins. Est-ce que je fais les bons choix? L'acceptation nuit-elle au plein potentiel que mon fils pourrait développer si je soulevais les montagnes pour lui? Si je me lançais dans l'aventure de le "sauver"?

Le discours, c'est de faire le maximum pour son enfant. Mon maximum est différent du discours "populaire", qui a raison alors?

En fait, on fait des choix dans la vie et j'ai été chanceuse, ne vivant pas CE deuil, de pouvoir passer rapidement à l'étape des décisions, mais les remises en question sont fréquentes!


J'ai une chance que je n'ai peut-être pas réalisée vraiment avant un certain temps. Je ne me suis pas vraiment perdu dans tout ça. Dans l'autisme, dans les multiples interventions, dans la recherche d'une guérison, dans le deuil. Cette chance, malheureusement, ce n'est pas tout le monde qui l'a et c'est ici qu'on comprend le problème.

Les parents se font balancer par la tête un diagnostic et c'est tout. L'accompagnement n'est pas adéquat, on oublie de leur expliquer ce qu'est l'autisme, vraiment, au-delà de "devoir renverser le cours des choses", leur expliquer pourquoi et surtout comment. Comment l'enfant comprend les choses, comment son cerveau travaille, pourquoi il aligne ses jouets mais surtout pourquoi ce serait un drame qu'il le fasse?

Ce discours on ne l'entend pas. Si on forme les parents plus qu'avant sur l'autisme, on mise encore beaucoup sur "la meilleure façon d'intervenir avec un enfant TED".  Ce n'est pas, au début de leur parcours, ce que les parents ont besoin d'entendre parce qu'ils ne savent pas où donner de la tête.

J'aime et je n'aime pas à la fois le discours de "La souffrance des envahis".  Cette maman de deux enfants autistes avec un parcours... disons douloureux. La douleur, c'est ce que je n'aime pas, parce que ça n'aurait pas dû se rendre là. Pas si les parents avaient eu le soutien nécessaire. Vivre le deuil de l'enfant autiste, c'est personnel à chacun, mais comment traverser cette étape du deuil si on ne sait finalement pas à quoi on a affaire et qu'on se fait "embarquer" malgré nous dans cette vague "changeons l'autiste"? J'aime que la douleur ait laissé place à la compréhension mais le parcours fut remplis d'embûches, trop. 


Pourtant, si tous les parents crient au besoin de meilleurs services pour leurs enfants, très peu crient au besoin pour eux-mêmes, probablement parce qu'ils n'en sont peut-être même pas conscients à ce moment de leur vie?


J'aurais aimé entendre ce discours il y a quelques années, pour me faire du bien, pour me réconforter dans mes choix "hors de la vague", celle du respect de l'autisme et de m'obstiner à prendre mon garçon tel qu'il était sans aucun besoin de le changer. Jamais ça ne m'a traversé l'esprit, mais de me demander si j'avais tort, ça par contre ça m'a beaucoup hanté et me hantera probablement toujours un peu. Parce que dans le fond... on fait de notre mieux, mais sans savoir si c'est LE mieux.

Entrevue avec Brigitte Harrisson, Lise St-Charles(conceptconsulted) et Johanne Leduc(la souffrance des envahis)

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