mercredi 27 février 2013

Dépistage et intervention précoce... partie xyz

Voilà les nouveaux vidéos concernant le sujet du dépistage précoce de l'autisme et l'intervention précoce.

La premier est un vidéo français mais les premières minutes sont anglaises avec traduction.  Je n'ai pas eu le temps de visionner la deuxième moitié.




Le deuxième est une conférence du même institut que l'on voit dans le premier vidéo(partie anglaise) sur la recherche des premiers signaux d'alertes fiables pour dépister et diagnostiquer le trouble du spectre autistique. Ce sont les derniers résultats de recherche de 2012.

Dans ce vidéo (j'ai écouté du mieux que je pouvais avec les enfants autour) on parle principalement des premiers symptomes alertant une possibilité d'autisme, mais aussi des risques dans la fratrie d'avoir un autre enfant atteint d'autisme qui sont, lorsqu'il y a plus d'un enfant TED(TSA) dans une famille, pour un autre garçon d'environ 45%.

On y apprend, non surprenamment, qu'un des signes d'alerte le plus fiable est bel et bien l'absence ou faible réponse à son prénom.  L'autre signe qui est apparu comme assez fiable dès 12 mois est celui de la façon dont l'enfant entre en contact avec des objets qui lui sont présenté. Un enfant qui a l'intérêt de faire tourner l'objet ou d'explorer longuement, visuellement l'objet, le retournant dans tous les sens sont deux signes qui sont ressortis les plus probables d'un trouble du spectre autistique.

Une grosse proportion des enfants ont pu être diagnostiqué dès 24 mois avec de forts doutes pour la plupart dès 18 mois. Certains cas moins précis furent diagnostiquer vers 3 ans, tout cela bien entendu selon l'atteinte des enfants.

(vous pouvez me reprendre si j'ai fait des erreurs ci-haut)




Le troisième, du même institut, présente l'importance de l'intervention précoce comme dans le premier vidéo avec différentes statistiques. Je tiendrais à soulever un point tout de même important. La présentation de l'importance de l'intervention précoce est correcte, mais ils présentent tellement une situation positive, qu'en tant que parent qui a obtenu un diagnostic récent d'autisme, cela nous fait encore croire au "miracle". Je tiendrais donc à soulever le point que le taux de succès, même si présent, est moins élevé que le contraire, ils n'en parlent tout simplement pas. Si je me souviens de mémoire on parle de 48 enfants, dont 7 sur 24 ont vu des progrès spectaculaire dans le groupe de recherche contre 1 sur 24 dans le groupe témoin. Notez que cela fait environ 8 enfants contre 40. Oui l'intervention précoce est importante, mais pas miraculeuse.




Le quatrième, l'implication du "social learning" dans l'autisme. C'est-à-dire cette façon naturelle dont les enfants apprennent à parler, à ce comporter, par l'imitation sociale, par l'attention conjointe, par la recherche d'attention. Un enfant ayant un déficit au niveau de l'attention conjointe apprend difficilement et le travail des intervenants et parents est plus "ardu". (je n'ai pas fini de l'écouter en ce moment)

dimanche 24 février 2013

Les expériences

Je ne prévoyais pas faire de mise au point, mais finalement il semblerait que ce soit nécessaire.

Les écrits, et toujours les écrits, ne  reflètent pas vraiment comment la personne se sent lorsqu'elle les écrit.

Ce n'est pas la première fois, ni la dernière, que mes écrits peuvent être interprétés dans un tout autre sens que celui  que j'ai voulu y donner.

Votre fils est rain man

J'ai eu l'impression que le message était clair, sans réaliser que ça pouvait paraitre très très sombre.

Le papa m'a fait le commentaire le lendemain lors de sa lecture (rare!) du texte qui était ouvert sur l'ordinateur. Il m'a presque chicané en disant que ce texte était de mauvaise foi envers les intervenants qui s'occupent de notre fils.

S'il y a bien une chose que je n'ai pas voulu faire, c'est donner les impressions

- que je suis malheureuse de l'autisme de Tommy (difficile et malheureux ne sont pas la même chose)
- que je n'ai aucune reconnaissance du travail que les intervenants font avec Tommy, que ce soit à l'école ou dans le passé
- que je ne suis pas fière de ses accomplissements.


J'ai déjà touché le sujet précédemment, juste avant l'entrée scolaire de Tommy il y a un an et demi. En fait c'était qu'il dessinait maintenant bien, sur demande, une maison, soleil, bonhomme, et autres. Pour moi c'était "correct".  À ce moment nous nous questionnions sur l'entrée scolaire et de l'imaginer en classe régulière à dessiner ce qu'on lui demande, sans qu'il sache même POURQUOI il le fait, c'était loin de me rendre fière mais plutôt perplexe.


En fait, il y a une tonne de choses qui me rendent fière avec Tommy, principalement quand ça vient de lui! Le voir jouer à son jeu vidéo "de grand" et être vraiment bon, prouvant qu'il en comprend des choses ce petit bonhomme! Quand il dessine, ses piscines, la maison, il met même parfois maintenant des personnages dans ses dessins, pas souvent mais je l'ai vu faire et j'en été plus qu'ébahie!

Ces mêmes choses qui me rendent très fiers de lui, découlent, JE LE SAIS TRÈS BIEN, du travail qui a été fait avec lui au fil des ans. Je suis la première à défendre le travail des éducatrices avec nos enfants et je comprends les bienfaits que ça peut avoir. J'ai souvent eu des discussions avec les intervenantes en disant qu'il était même très important que les parents comprennent, le but de leur travail, mais aussi les limites, pour ne pas être déçus que leur enfant ne parle pas du jour au lendemain mais travail à enfiler des perles ou à imiter tape tape sur la table.

Si Tommy ne parle pas, il a tout de même le droit qu'on s'attarde à son potentiel et qu'on développe ses habiletés dans divers domaines comme n'importe quel enfant.

Tommy est heureux à l'école et il prend plaisir à faire des activités tel que le bricolage et les périodes scolaires. Il adore apprendre! 


Mais les expériences, l'accumulation, le passé, les espoir, les déceptions... même si nous décidons de vivre notre vie dans le positif, dans les belles expériences, dans les moments de bonheur et de fierté, ces choses, que nous soyons la personne la plus positive du monde, ça laisse des traces, des plaies, des blessures ouvertes, fragiles, qui se referment tranquillement mais qui n'ont pas toujours le temps de guérir.

Les expériences, j'en ai trop, j'en ai trop de souvenirs, trop plein la tête, trop de casse-têtes.

La journée du fameux plan d'intervention à Tommy, non, de savoir qu'il est capable de tracer des cercles presque parfaitement ne m'a rien fait. So what!  Est-ce hypocrite de sourire aux intervenants? Non, parce que je comprends très bien le travail qu'ils accomplissent avec Tommy et la fierté qu'ils ont de voir les réussites. Est-ce que je devrais être aussi fière qu'eux. Pas nécessairement. Parce que mes attentes ne sont pas les mêmes, parce que mon travail n'est pas celui des intervenants et il est à un autre niveau.

Je suis fière, de Tommy, de ce qu'ils accomplissent, mais j'ai aussi mon trop plein, qui, dernièrement, me donne l'impression de m'empêcher de profiter, de me sentir réellement fière de ces accomplissements, qui dans mon quotidien actuel ne m'apporte pas de réconfort. Vraiment pas.

Non, quand il se salit, deux, trois fois dans la même journée, le cercle parfait ou pouvoir calculer 2 + 2, à ce moment là, ça ne me réconforte en rien sur ce qui nous attend dans le futur.

J'y ai déjà été, deux ans en arrière, lorsque le trop plein n'était "pas si plein", où de voir ses capacités d'apprentissage pouvait me rendre très fière, pour des petites (ou grosses) réussites.

La réalité, c'est qu'aujourd'hui, en ce moment même où j'écris, j'ai une accumulation d'expérience. Un rappel que dans les trois dernières années, les progrès au niveau de la communication de Tommy se sont fait au ralenti. L'orthophoniste l'an dernier ne pouvait pas vraiment évaluer Tommy au niveau de sa compréhension réelle ni de son langage. Elle pouvait estimer... environ 20 mois de compréhension pour un garçon de 6 ans et demi. Son langage est plaqué ce qui rend impossible de le mettre sur une échelle de développement et qui par le fait même rend difficile de savoir ce qu'il comprend vraiment.

Tantôt, il pleurait seul dans son lit. Je suis allée le voir et il ne peut pas toujours répondre ce qui se passe. Soit qu'il est envahi par un sens, soit il n'a pas le vocabulaire pour  exprimer son problème. Seule, je dois décortiquer, lui proposer des choix pour essayer de deviner ce qu'il veut.

"tu as soif?"
"..."
"tu as mal?"
"..."
"tu as le nez bouché?"
"..."


L'autisme c'est complexe, très très complexe, et malgré que les intervenants font un très bon travail dans leur champ de compétence, au fil des ans, j'ai l'impression que nos connaissances réelles de l'autisme et de la bonne façon de travailler avec eux sont celles des hommes des cavernes. Je n'ai pas l'impression que les choses ont avancées dans les dernières années. Je ne sais pas plus qu'hier ou qu'il y un an, comment aider Tommy à travers l'autisme, comment l'aider à répondre à une seule question sur un besoin qu'il a alors qu'il pleure. Je n'ai pas l'impression que quique ce soit l'aide à se comprendre. Certes, ils lui enseignent à écrire et à lire, peut-être en attendant...

C'est certain qu'on me parlera de pictogramme, d'horaire, de visuel... mais encore...


Si seulement mon expérience s'arrêtait là, mes émotions ne seraient peut-être pas tout à fait les mêmes. L'accumulation, et LES EXPÉRIENCES...

En ayant plusieurs enfants, c'est difficile de ne pas transposer une expérience sur une autre. En ayant plusieurs enfants à besoins particuliers, c'est là que le trop plein embarque.


Lors DES plans d'interventions, je me questionne, comment, quoi, la solution, la meilleure façon d'aider? On ne comprend pas, on fait de notre mieux, mais on ne comprend pas.

Depuis le retour des fêtes, l'école pour la grande, c'est très difficile, au point qu'elle fait des crises d'anxiété à en vomir. Une fois, ou plusieurs. Trois fois depuis le retour à l'école. Le téléphone a sonné souvent (trop) pour m'avertir qu'elle ne se sentait pas bien. Le téléphone ne sonne plus mais le problème perdure. Mal,mal partout. Mal à la tête, au coeur, aux oreilles. Une situation angoissante, douleur. Lors de son plan d'intervention, nous parlons des solutions qu'on peut mettre en place. Le TES, des pauses, une promenade dans les corridors de l'école, une pause au secrétariat, des coquilles pour le bruit...  On met un bandage sur un bobo que nous n'arrivons juste pas à comprendre. Est-ce qu'on aide vraiment la grande dans tout ça? Du moins, on la soulage.

Si je comprends difficilement ma grande, verbale, fonctionnelle, lors des rencontres de Tommy, je le comprend encore moins. On met en place des choses, rappels verbaux pour qu'il ne fonce pas dans les murs, une chanson, un rappel pour la toilette... mais encore... le foutu bandage!

Et, depuis janvier, je vais voir une TES avec le petit dernier, sans vraiment d'espoir.

Parce que je ne suis pas positive? Parce que je n'ai plus confiance?

Non.

Parce que j'en ai trop, derrière moi, devant moi, dans le passé, là, maintenant. 

Parce que je sais. J'en sais trop.

Encore une fois, l'expérience... alors quand je vais voir la TES avec le petit dernier et qu'il arrive à tenir un contenant Y d'une main en y insérant des objets X de l'autre main, je suis, plutôt neutre. Je sais, je comprends l'intérêt de travailler ces petites choses et leur importance.

Mais je sais aussi... que ces petites choses, n'aident pas plus à comprendre le casse-tête.

Si à l'époque de Tommy, lorsque je l'entendais répéter des mots, je bouillais de joie et de confiance que son langage se développe, lorsque j'entends bébé, une fois de temps en temps, dire un "semblant" de mot, je suis sur terre. Parce que j'ai vécu différent. Parce que je sais que ça peut être un grand quelque chose, comme pas du tout.

S'il arrive à insérer des objets c'est bien, mais ça n'explique pas la difficulté pour lui de maintenir des acquis au niveau de la communication. Qu'il ne fait plus du tout bye bye de la main ni de la voix. Qu'il cumule plus d'un an de retard au niveau de la compréhension du langage. Je ne sais même pas s'il gardera les derniers progrès, parce que j'ai vécu, les progrès, les régressions, souvent, dans plusieurs circonstances, au fil des ans.

Ces expériences, malgré nous, laissent des marques. La différence, malgré tout le positivisme du monde, fait aussi sa trace, nous oblige des concessions, nous mettent des barrières dans plusieurs circonstances. Nous empêche de penser à une simple sortie "comme tout le monde", nous fait vivre des contraintes.


C'est la réalité tout simplement.

Et à travers cette réalité, on rit, on sourit, on a du plaisir, on profite des progrès en se foutant de la régression qui suivra peut-être, on adore écouter Tommy lire, chanter des chansons, lui montrer à compter. La vie continue et elle est tout de même belle.


Je suis très fière des enfants dans toutes les sphères de leur vie. Dans les bisoux que le bébé a appris à donner, des fois, sur demande. Dans les progrès de Tommy avec la lecture, espérant, les prochains progrès, peut-être la clé qui l'aiderait à communiquer plus, mieux... Dans les tâches que la grande accomplie avec fierté à la maison, dans ses nouvelles réussites au patin. Dans nos moments de bonheurs autour de la table lors du repas, des progrès passés, parce qu'il y en a eu des progrès. De la petite minie, qui va entrer à l'école, qui a hâte, qui est fière d'elle, qui grandit en beauté...





vendredi 22 février 2013

Une impression de déjà (trop) vu

Dehors nous nous promenons une belle journée d'hiver.

Ok, promener est un bien grand mot, parce qu'avec l'habit de neige, on ne va vraiment pas loin parce que bébé tombe souvent et ne sait pas se relever. C'est mon dos qui écope!

En cette belle journée nous sommes donc assis dans la neige, à s'enterre pour le plaisir ou regarder la neige filer entre mes doigts gantés.

Soudainement, une belle envolée de canards passent au-dessus de nos têtes.

Une fois.

"Bébé, bébé! Regarde", dis-je en pointant vers le ciel.

Bébé fixe droit devant lui, ou mes mains.

Zut! L'envolée de canard est passée.

Soudainement, la belle envolée repasse au-dessus de nos têtes.

"Bébé, bébé! Regarde! CANARD.  CAAAAAAANARD!", dis-je pointant encore vers le ciel.

Bébé fixe droit devant lui, ou mes mains.

Zut et rezut.

La belle envolée repasse une troisième fois.

"CANARD. CAAANARD. Regarde", dis-je pointant vers le ciel, soulevant légèrement le menton de bébé.

Bébé fixe droit devant lui...

Zut, rezut et encore zut!


Si l'été dernier j'ai vu au parc, un bébé de tout juste 12 mois, regarder vers le ciel lorsque sa maman lui a montré un avion au loin... bébé à 21 mois n'arrive pas à regarder dans la direction que je pointe, malgré modelage et incitation diverses... même pour une envolé d'une vingtaine de canards, juste au-dessus de nous...  

D'ailleurs j'en profite pour le pratiquer plusieurs fois dans la journée et j'ai la vague impression qu'il en a reperdu dans le dernier mois. Il me semblait  meilleur. Toutes mes dernières tentatives ont malheureusement échouées.

Comme quoi, c'est un sentiment de déjà (trop) vu!


J'ai lu un article en diagonale sur le dysfonctionnement du langage chez l'enfant autiste. En fait je crois que l'article est intéressant autant pour un trouble de langage qu'un retard. Mais je n'ai pas eu le temps de tout lire.

Ils évaluent de ce que j'ai compris, la qualité des échanges au fil du temps à partir de 6 mois d'âge, pour en quelque sorte comprendre un peu les problématiques de l'échange entre (dans ce cas-ci) maman et bébé.

C'est quand même intéressant par exemple ils constatent lors d'un essai que le bébé de 6 mois (diagnostiqué par la suite autiste) avait des contacts visuels plus fréquents vers sa mère mais de plus courte durée. L'attention conjointe étant donc présente MAIS de trop courte durée pour qu'une réelle interaction se mettent en place de façon favorable. Le bébé regardait par exemple sa maman 7-8 fois au cour d'une séance mais seulement 2-3 secondes comparativement à l'autre bébé "nt" qui lui soutenait le regard plus de 20 secondes.

Ils ont aussi remarqué que le comportement de la mère est différent avec l'enfant autiste versus l'enfant normal. Dans son intonation, dans sa façon de "parler" avec bébé. Ils remarquent que même lorsque le bébé "babille", l'échange, le tour de rôle n'est pas présent. Donc encore une fois une attention conjointe et interaction qui n'est pas favorable à l'apprentissage.

jeudi 21 février 2013

L'ADOS module 1, vidéo et explications

En anglais, s'il y a des intéréssés faites moi signe je pourrai possiblement vous mettre les explications textes.

mercredi 20 février 2013

Votre fils est rain man

Je me questionne sincèrement à savoir où est le réconfort de cette affirmation.

"Votre fils est rain man."

En fait, pas vraiment mais comme c'est un titre connu pour parler de l'autisme et de l'intelligence, je trouve que ça cadre vraiment bien avec le sujet.

Dans l'autisme, il y a les parents, l'entourage, les intervenants et l'autiste lui-même.

L'entourage et les intervenants, ne vivent absolument pas l'autisme comme nous le vivons en tant que parent. Ils n'ont pas cet attachement de sang et de coeur, même s'ils adorent les enfants qu'ils suivent et leur travail.

Fut un temps, dans les débuts de mes démarches et dans nos débuts sur cette route qu'est la vie avec un enfant autiste, que j'étais pleine d'espoir. Pleine d'espoir et réjouis de tous les progrès qui se présentaient.

Fut ce temps où les progrès me permettaient de voir grand, avec un petit garçon de deux ans et demi qui connaissait son alphabet au complet, qui a trois ans connaissait les noms et sons de tous ses animaux de ses casse-têtes. Qui d'ailleurs faisait des casse-têtes de 24 à 48 morceaux.

Ce temps où les intervenants, en entrant dans notre vie, étaient eux aussi plein d'espoir d'un petit garçon autiste qui les impressionnait vraiment par ses forces.

Ce temps a duré un peu plus d'un an. Entre le moment où il a obtenu son diagnostic et la première année du ICI.


Peut-être aujourd'hui aux yeux des intervenants ai-je l'air... neutre. Sans grosse bouffée de joie ni d'espoir.  À vrai dire, je suis sur terre, bien plantée, vraiment... très très bien ancrée au sol.

Mes impressions je les garde pour moi devant les expressions de joie et d'énervement des intervenants qui adorent travailler avec un enfant comme Tommy.

La semaine dernière c'était la révision du plan d'intervention de Tommy à son école.

Les intervenants sont tous fiers (et ils ont bien le droit) de parler de Tommy, de ses progrès académiques, de sa participation en musicothérapie, des derniers progrès en motricité pour l'apprentissage de la lecture. Vraiment fiers!

L'ergothérapeute était toute énervée de nous annoncer à quel point elle était étonnée des changements depuis l'année dernière, comment il y a eu de belles améliorations au niveau de la prise du crayon. Elle nous raconte alors qu'elle a fait le test de copie de forme (aucune idée du nom du test) et que lorsqu'il exécutait le test elle était impressionnée. Nous annonçant les résultats...

Il est au 95e percentile pour la recopie de formes! WOW! C'est vraiment très impressionnant il est très bon.

La psychologue nous rapporte elle aussi les résultats de son évaluation, la même que l'an dernier.

C'est un des enfants les plus intelligents. Il est très fort et dépasse son âge dans plusieurs tests.


C'est à ce moment, que m'est venu l'image de rain man (film que je n'ai même pas encore visionné!!!). Intelligent et autiste.

Est-ce réconfortant? Est-ce que ça change quelque chose pour le futur?

Personnellement, j'aurais eu envie de répondre aux intervenants que je m'en foutais bien qu'il soit au 95e percentile pour la recopie de forme. Comme qu'est-ce que ça peut bien faire qu'il soit au-dessus de son âge pour l'intelligence, tout comme lorsqu'il avait deux et trois ans?

C'est comme si quelqu'un me disait.

Bah! Il est autiste mais YÉ au moins il est intelligent!


Si à trois ans j'aurais pris cette "nouvelle" (en est-ce vraiment une alors que je n'ai jamais douté de son intelligence!) comme un beau vent d'espoir qui soufflait sur nous...  aujourd'hui ça ne change strictement rien à ma vie et encore moins à son autisme.

La réalité c'est que les intervenants ont leurs attentes au niveau académique. Apprendre à écrire, à lire... mais en rien ça n'aide Tommy dans son autisme. Ça ne le changera pas du jour au lendemain tout comme rain man a beau avoir su toutes les dates du calendrier par coeur dans sa tête, il n'attachait pas de lui-même ses souliers ni son manteau.

Tommy n'est certainement pas moins autiste parce qu'il est intelligent et son futur ne sera pas non plus totalement décidé par son intelligence plus que notre capacité à l'aider à grandir et devenir autonome dans son autisme.


Qu'il sache recopié un cercle et être dans les 5% des enfants les plus forts pour le faire... ne change en rien le fait qu'à 6 ans et demi il n'est toujours pas propre à 100%. Qu'il pourrait partir avec un étranger sans se poser de question, qu'il pourrait disparaitre en sortie si nous clignons des yeux ne serait-ce qu'une demi-seconde. Qu'il est non-verbal. Qu'il est incapable de se préparer sans aide le matin pour partir à l'école, ayant besoin d'accompagnement complet dans la plupart des tâches du quotidien.


Alors je souris poliment...ou même mon sourire disparait-il au fil du temps?

Est-ce que j'ai perdu espoir?



Je me rappelle, de ce temps, où les interventions précoces me semblaient si essentielles et remplies d'espoir.

Aujourd'hui, j'ai parfois l'impression qu'on essaie d'assembler un casse-tête à l'envers, face cachée, n'ayant aucune idée du portrait qu'il représente.


Je veux apprendre à connaitre Tommy en tant qu'être à part entière, en tant qu'autiste. Je veux le respecter et l'aider à grandir et aller où le futur l'attend. Découper un carton carré et recopier une forme est loin d'être dans mes attentes en tant que mère.


Aujourd'hui je souris, ou pas vraiment, quand je vois tous les parents qui se battent, qui attendent avec impatience les services qui vont "sauver" ou "vaincre" l'autisme. Comme quoi, j'ai déjà été un peu à leur place et n'y suis plus.



Kim Peek qui a inspiré le film Rain Man
http://realrainman.blogspot.ca/
https://www.youtube.com/watch?v=NJjAbs-3kc8
https://www.youtube.com/watch?v=Auufbu_ZdDI
https://www.youtube.com/watch?v=vRPxMDj33S4
https://www.youtube.com/watch?v=a1aA5osvYgY


vendredi 15 février 2013

Vidéos... encore des vidéos... toujours plus

Croyez-moi je mets BEAUCOUP de temps à la recherche de nouveaux vidéos intéressants et c'est très très long!

Mes dernières trouvailles!



Parce que je le trouve mignon et on y voit plusieurs années d'évolution


56 minutes sur l'autisme avec entre autre Temple Grandin

http://video.mpbn.net/video/2164360748

mercredi 13 février 2013

Votre enfant est autiste...

Apprendre que notre enfant est différent, handicapé, c'est vivre un deuil selon les spécialistes. Le deuil de l'enfant rêvé, celui qu'on imaginait avant même sa naissance.

Dans le deuil il y a différentes étapes, tout comme lors du décès d'une personne. Choc, déni, colère/culpabilité/détresse, adaption/acceptation, réorganisation. Mais l'enfant différent n'est pas décédé. Il est seulement différent.

Si je parle de la mort et que ça me semble un peu cru comme exemple, c'est que c'est le seul qui m'est venu en tête au moment d'écrire ces lignes... que vous savez... j'écris toujours sur le coup de l'impulsion. L'inspiration du moment.

Imaginons donc (et certains tout comme moi l'ont réellement vécu), le décès d'un être cher.

Pour passer au deuil, il faut passer à travers les épreuves, la paperasse, l'enterrement. Après, nous pouvons vivre réellement notre deuil.

Imaginez alors que suite au décès de l'être cher, on vous dit qu'il n'est pas "vraiment mort" ou qu'il pourrait "ne pas être mort".

La paperasse va prendre le bord et on remettra fort probablement l'enterrement à plus tard.  On peut le "sauver".


Involontairement, très involontairement, c'est exactement ce que les spécialistes font, pour la plupart(évidemment je veux éviter de généraliser), vivre aux parents qui apprennent que leur enfant est différent.


Votre enfant est autiste.

Il devrait être capable de faire rouler un ballon mais n'y arrive pas.
Il devrait se retourner à son prénom mais il ne le fait pas.


La synthèse, la foutue synthèse du diagnostic qui pour plusieurs parents est un des pires moments à vivre. Se faire balancer en plein visage tout ce que leur enfant "n'est pas", mais aurait dû être. (CHOC)

Suite à cette synthèse, on leur dit qu'ils auront droit à l'intervention précoce qui "fait des miracles" depuis plusieurs année à la rééducation des enfants autistes.

"Certains enfants sont partis de loin et cette méthode d'éducation les a aidé à sortir de leur monde."

C'est la méthode d'intervention à privilégié.
 

Votre enfant est autiste, mais nous pouvons intervenir.


Suite à cette synthèse, ou peu avant, on entend parler de diète, d'aba, d'orthophonie, d'ergothérapie.

On doit absolument sauver l'enfant.


Le deuil, il a pris le bord, dans le fond d'un tiroir, sous les promesses de "guérison".(DÉNI)


Votre enfant est autiste, mais bientôt nous pourrons le guérir.


Au revoir et bonne chance!



Promesse d'aider l'enfant, de le "rééduquer".

L'éducation des parents?


Les médias leurs disent de pleurer. Les prennent en pitié. Les livres les enfoncent dans le drame ou bien leurs garochent par la tête une tonne d'interventions à privilégier avec leur enfant.

Un livre qui fait culpabiliser de ne pas faire suffisamment d'intervention pour "sauver" l'enfant de l'antre de l'autisme ou qui embarque les parents dans le monde de l'intervention et rééducation à tout prix.

Un livre qui récite un drame. Les parents d'enfants autistes souffrent, sont maudits par la vie, comment aimer un enfant différent?

Un livre qui nous dit quoi faire. Comment lui montrer à se retourner à son prénom, comment regarder dans les yeux!?!

(COLÈRE, TRISTESSE,CULPABILITÉ...)


Votre enfant est autiste... mais il peut être autrement.


Ce qu'est l'autisme selon la croyance populaire.

Drame
Tristesse
Découragement
Mutilation
Sans émotion
Sans amour pour ses proches
Vide


Votre enfant est autiste... (défilement de toutes les images sombres de l'autisme)


Ne vous inquiétez pas, nous allons nous en occuper! Le gouvernement offre de l'aide aujourd'hui.


A.U.T.I.S.M.E

Pourquoi mon enfant est autiste? Pourquoi moi? 

Nous n'en savons rien... c'est un fléau et nous n'avons aucune idée des causes.


Qu'est-ce que l'autisme?

C'est un trouble neurologique qui atteint (jargon en chinois pour les parents qui n'arrivent plus à suivre le reste de la conversation)


Qu'est-ce que je peux faire?

Intervention précoce, nous pouvons changer le cour des choses. Il y a beaucoup d'espoir aujourd'hui.


Bonne chance. Regard empreint d'empathie.



Pour la plupart, les parents entreprenent la voie qu'on leur a montré. L'intervention précoce à tout prix, avec tous les espoirs qui sont permis et promis. Les diètes et autres méthodes diverses. C'est la voie qu'on leur a montré, sans les accompagner.


Votre enfant est autiste... voici le chemin à suivre.


Comment aider un enfant à cheminer dans ce qu'il est, alors qu'on nous montre ce qu'il n'est pas. Ce qu'il devrait être sans nous accompagner dans ce cheminement.


Votre enfant n'est plus un enfant. IL EST AUTISTE.


Soudainement, il a perdu le droit, d'être différent, d'être à son rythme, d'être un enfant. Ses "particularités" se doivent d'être corrigées. Et l'enfant "normal" a le droit, d'avoir peur, d'être gêné, de ne pas avoir envie de...



Le discours se doit d'être différent. Il doit être fait pour aider les parents à cheminer et par le fait même aidera à faire cheminer l'enfant. Des parents heureux, des enfants heureux.

Lorsque le diagnostic arrive, il peut être difficile pour beaucoup de parents de voir encore leur enfant sous l'étiquette. Leur enfant est devenu l'étiquette. Depuis des semaines, voir des mois, on leur enseigne les failles, les retards, les méthodes d'éducation à travailler.

L'essentiel a été oublié. Leur enseigné à vivre avec leur enfant tel qu'il est.


Voici votre enfant et ce qu'il est.

Il est autiste, il a le droit de l'être, il est aussi un enfant. Il peut être heureux, il a le droit d'avoir peur, il a le droit d'être gêné.

Il a le droit de ne pas établir de contact visuel comme les autres enfants.

Il est différent. Il a le droit d'être différent.

Il a le droit d'être compris et accompagné dans sa différence.

Votre enfant peut être heureux, dans le respect de sa différence. Il a le droit d'aimer voir des ventilateurs tourner.


L'autisme amène une façon différente de percevoir et de vivre dans l'environnement. Personne n'a expliqué aux parents cette différence.

Pourquoi mon enfant aligne?

On leur a plutôt enseigné que l'alignement est un comportement autiste qu'on devra corriger.



L'essentiel est d'enseigner aux parents ce que l'autisme représente, qu'ils le comprennent, qu'ils s'adaptent et ils pourront mieux accompagner leur enfant dans la voie qu'ils auront eux mêmes choisis en toute connaissance de cause.

Peu le font.

Des familles souffrent. Des familles s'épuisent. L'autisme n'est pas la cause plus que l'incompréhension et le manque de ressource.


Le deuil, s'est arrêté à ces mots :

Votre enfant est autiste...

Aucune aide, aucune éducation. Certains parents s'en sortent, d'autres non. Dans le détour, il y a ces ENFANTS qui paient pour les failles. Pas leur failles, pas leurs différences.  Ils paient des failles de la société et du système qui a fait croire aux parents que cette différence était anormale, un problème, un malheur.  Ils paient du manque d'information, du jeu d'essais et erreurs parce qu'il n'y aucune réponse claire...

Le "mouvement" exige que le problème soit corrigé, reprogrammé, guérit. Une erreur de la nature.



Des parents souffrent, des enfants souffrent. À la recherche de cette guérison, de cette correction, de ce remède miracle. Est-ce vraiment un choix éclairé? Ou plutôt seulement la voie qui leur a été montré. La seule qui semble possible pour pouvoir faire un semblant de deuil? A-t-on réellement fait un deuil d'une situation qu'on cherche à réparer?



On a sauté des étapes voir même une étape. L'essentiel. Apprendre à vivre la vie telle qu'elle est et non telle qu'elle devrait être.

C'est la même chose avec l'autisme.

Si on enseigne aux parents à vivre avec l'autisme tel qu'il est, ce sera plus facile d'éduquer les enfants tel qu'ils sont en respectant leurs besoins, forces et faiblesses et nous éviterions beaucoup de familles blessées, démolies.

mardi 12 février 2013

Multiples casse-têtes et 21 mois

Un combo encore une fois! 


Ces jours-ci, la tête me tourne!


Inscription prochaine à l'école de la minie

Plan d'intervention mercredi à l'école pour Tommy

Rencontre de la nouvelle intervenante du CRDI pour Tommy (2e changement)

Courir après la pédopsychiatre qui n'a JAMAIS complété le rapport d'évaluation de la grande pour qui ça ne va pas bien ces temps-ci

Discussion avec le CLSC pour savoir les procédures pour avoir un jour une référence du dossier de la grande au CRDI pour un jour peut-être avoir de l'aide.

Réfléchir aux camps de jour. Spécialisé pour Tommy, mais pour la grande. Les semaines difficiles ne me donnent pas envie de l'inscrire au camp de jour régulier. Pourrait-elle aller au même camp que son frère deux trois semaines même si c'est considéré pour des cas lourds? L'angoisse qu'elle vit au quotidien est-elle une justification suffisante? Je n'ai pas confiance au camp régulier puisqu'elle n'a pas besoin d'accompagnement 1 pour 1 mais elle aurait besoin que quelqu'un lui jette un coup d'oeil...  Beaucoup d'amis, beaucoup d'inconnus, beaucoup de bruit, beaucoup de changements. Beaucoup trop de tout?

Prévoir la rencontre scolaire suite à l'inscription de la minie pour présenter son dossier

Éducatrice spécialisée deux heures par semaine pour le bébé

Évaluation du bébé? Maintenant ou pas maintenant. Attendre ou pas attendre. Trop fort ou pas assez?

Garderie ou pas garderie à temps partiel l'an prochain selon l'évaluation qui serait fait?

Ergo ou pas ergo pour la grande cet été pour peut-être arrivé à lui enseigner le vélo à 100$/heure évidemment! (ils en font à l'école dans le cadre de l'éducation physique donc c'est un dossier assez urgent)




Le bébé! 21 mois! Je vais bientot devoir changer son surnom parce qu'à 2 ans c'est plus un bébé. Mais ça reste le bébé de la  famille!

Coquin à ses heures. Joyeux, la bonne humeur est revenue avec les dents qui ont pris une longue pause d'ici les prochaines grosses. 

Depuis quelque temps il communique BEAUCOUP. Il m'apporte des choses, il m'en montre, au centre d'achat il tire partout (comme nous disons moi et le papa) avec ses deux doigts pointant tout ce qu'il voit en criant. Il voudrait répéter mais n'y arrive pas souvent. D'ailleurs je dis (mon erreur à moi) "c'est quoi ça" quand il me montre des choses et aussi "quoi" (réflexe de quelqu'un qui n'a pas compris) alors maintenant il passe ses journées à dire "LA" (qui remplace anciennement le TA) et "COICA".

Je trouve l'hiver long! Il n'arrive toujours pas à bien se mouvoir dans son habit de neige donc dès qu'il tombe, il ne bouge plus. Il a commencé à réussir à se rassoir mais c'est difficile. Donc il reste planté face première au sol! Mais il adore être dehors, ce sont mes bras qui trouvent ca moins drole. Parce que les promenades sont loin d'être reposantes!

Il y a un "petit quelque chose" qui est bien là. Mais toujours embêtant dans ses forces versus ses faiblesses. La TES dit la même chose que moi.

Il imite très bien lors des apprentissages mais il n'imite pas de façon "naturelle" comme les enfants qui commencent a boire au verre ou manger à la cuillère pour faire comme les autres.

Il n'a pas de réel jeu symbolique puisqu'il passe la majeure partie de ses journées à faire rouler ses voitures ou trainer ses doudous dans la maison (qu'il mord à pleines dents!)

La compréhension au niveau du langage n'a pas changé dans les derniers mois. Il comprend seulement des petites choses principalement lié à un intérêt.

Lui enseigner des choses "verbales" que ce soit réceptif ou expressif est un vrai casse-tête puisqu'il ne répète pas les mots et si moi  je voulais lui montrer les parties du corps, souvent le contact visuel est difficile à obtenir.

Il est accroc à moi, me traine partout par la main dans la maison, me tire par en bas pour je m'assois sur une chaise pour être dans la même pièce que lui. 

Il gigotte gigotte gigotte! Ça me rappelle quelqu'un ça!

Il se ferme au besoin. Quand il est dans un milieu nouveau(surtout petit environnement) il se ferme les yeux et fais le mou dans mes bras. Ou bien il vient très très mou à la recherche on dirait de sensation, la tête par en arrière le plus loin possible (surprenant à quel point ça peut aller loin!). Il me fait ca dans les lieux publics principalement. Pas toujours mais plus souvent que le contraire.

Il s'affirme et se fâche!!

Il regarde dans les yeux! Ça en est presque gênant! À ses heures, quand il veut bien. Parfois c'est très intense, d'autres fois totalement absent.


C'est difficile de se faire une idée arrêtée sur sa situation mais le système est mal fait et en dehors d'une évaluation je ne vois pas comment je pourrais obtenir de l'aide pour lui? Un casse-tête et mystère qui persistera pour les prochains mois.


Avoir un enfant autiste c'est... (35)

Autiste... TED... vous comprenez!


Avoir un enfant TED c'est gérer une crise de larmes, un soir, qu'il fait noir, que nous décidons de faire une petite sortie en famille.

"Maman, c'est que moi, je sais m'habiller le jour, mais je sais pas m'habiller le soir. Je m'habille jamais le soir, je suis pas capable maman j'ai jamais pratiquer ça le soir!"

Manipulation, pas manipulation, vive les jugements du moins! Je crois que le drame était réel, mais qu'est-ce que j'en sais réellement hein selon l'opinion extérieure qui dit qu'elle n'a rien.


De l'autre côté il y a la grande, qui ne se comprend plus depuis le retour des fêtes. Pleurs, panique, pleurs, maux de tête, maux de ventre, vomissements, pleurs... Tellement que nous avons de la difficulté à faire la différence entre un "mal physique" et un "mal psychologique".

Et mon coeur a eu mal quand elle m'a dit avoir pleuré seule toute la récréation dehors sans savoir pourquoi elle pleurait. Nous avons décortiqué le tout en croyant qu'elle a pleuré parce que personne ne voulait jouer avec elle à son jeu.

"Mais maman, je savais pas que c'était pour ca que je pleurais."

Et encore, c'est de ne pas savoir du tout exactement ce qui s'est passé parce que ce qu,elle rapporte versus ce qui se produit réellement est parfois très différent...



mercredi 6 février 2013

Avoir un enfant autiste c'est... (34)

Ca faisait longtemps hein?

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui arrivé de l'école a sauté sur sa caméra. Son fun c'est de s'enregistrer et se réécouter, soit un vidéo de la  télévision, soit un jeu, soit se promener dans la maison et commenter ce qu'il voit.

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui a involontairement enregistré un gros BOUM, provenant de l'étage au-dessus, correspondant au bébé de 21 mois qui vient de faire un vol planer hors de sa couchette.

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui réécoute en boucle les hurlements du bébé en riant aux éclats alors qu'il a même enregistrer un "Oh non! suite au boum en question!

Bref, c'est réentendre hurler à toutes les cinq secondes grâce à la caméra.

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