lundi 22 août 2011

Ils sont chanceux ces cas "légers" ?

Le vrai titre que j'aurais voulu donner à ce message c'est en fait, "cette semaine j'ai eu de la peine".

Bon j'ai mis un titre qui parle plus sur le sujet que je veux toucher ici.

Oui, cette semaine, un soir comme un autre j'ai eu de la peine. Mes yeux sont devenus mouillés et j'avais le coeur gros en entendant une des nombreuses crises de la minie puce.

Je ne toucherai probablement jamais assez le sujet de la justification constante qu'on devrait faire quand on parle des difficultés de la puce... en fait on ne justifie même pas parce qu'on préfère carrément garder le silence plutôt que débattre sur ses difficultés avec tout le monde.

Quelques personnes s'essaient, pour finir par nous dire que c'est une enfant tout à fait normale, parce que si un enfant parle bien, tous les autres troubles comme un tdah ou un TED dit "léger" ne paraissent pas.

Si un parent parle à sa famille de doutes sur un tdah chez leur enfant de 5-6 ans, la plupart des gens vont lui répondre "arrête-donc, on cherche des problèmes chez tous les enfants de nos jours, il a le droit de bouger plus".  Heille!!! C'est parce que les parents qui vivent avec un enfant TDAH savent que ça va BEAUCOUP plus loin que juste "bouger un peu plus".

La minie puce a de la chance. Son TED "léger" ne l'empêchera pas de fonctionner dans la société plus tard. Elle aura peut-être besoin d'un peu plus d'encadrement que la moyenne mais elle va s'en sortir. Elle pourra fort probablement aller à l'école aussi longtemps qu'elle veut et peut-être même fonder une famille (là ça c'est pas moi qui décide!!). 

Par contre, l'incompréhension des gens est forte, et ça fait de la peine.

Le cas "léger", chanceux, passe juste pour capricieux, chialeux, enfant  roi, un peu distrait, gêné... devant tout le monde.

Chanceux?

J'ai eu de la peine parce que j'expliquais que gérer un caprice chez un enfant est tout à fait différent de gérer une crise d'incompréhension ou une désorganisation.

Dans la société ses nombreuses crises passent pour un caractère d'enfant un peu plus difficile qu'un autre.

J'en suis arrivée à l'exemple suivant :

Il y a un mois nous sommes allés à des fêtes d'enfants. La minie avait une grosse bulle et de la difficulté à laisser les enfants approcher ses jeux. Comprendre ici qu'elle hurlait très fort.

Si un enfant "normal" fait une crise parce qu'il ne veut pas partager, on dialoguera avec l'enfant pour lui expliquer qu'il doit partager. Si la crise continue, souvent, l'enfant sera privé des jeux tant qu'il n'acceptera pas de le partager avec un autre enfant et tant qu'il sera en crise. Il sera probablement en retrait dans un coin.

Pour "tout le monde", cette journée-là, la cocotte faisait un caprice. Parce que d'apparence c'est exactement l'impression que ça donne. Une petite fille gâtée qui refuse de partager ses jeux.

"Tout le monde" voudra donc faire la "discipline" de la façon décrite plus haut, ce qui n'est évidemment pas la bonne façon de faire parce qu'on ne règle pas le problème qui en est un de compréhension et désorganisation plutôt que du caprice.

Honnêtement, essayez maintenant de faire comprendre ça aux gens qui vont dire qu'on se trouve de belles défaites bidons pour une enfant capricieuse!
Pourtant l'intervention nécessaire cette journée-là n'était pas la même qu'un enfant "normal".

Le problème de la cocotte avec les jeux est beaucoup plus "profond" et technique qu'une question de partage.

Dans la tête de la puce il y a un scénario tout défini de fait. C'est "à sa façon".  Laisser un autre enfant touché à un jouet pour lequel elle s'est fait un scénario TRÈS précis est difficile. Si elle laisse un jouet à un autre enfant elle va paniquer de le voir l'utiliser de la "mauvaise" façon selon elle. J'utilise le terme paniquer parce que c'est ce qui lui arrive réellement, un état de panique bien plus qu'une crisette de "je ne veux pas partager".

Si on s'asseoit avec elle et qu'on va au fond du problème, on aura une puce qui pourra se calmer et retourner à ses activités... (jusqu'à la prochaine crise).

Si on gère ce genre de problème seulement par un "tu n'as pas le choix de partager et va dans le coin si tu refuses" on ne règle en rien le réel problème.  La puce a besoin de comprendre, elle a besoin de savoir que si une personne touche à son jeu, son univers ne s'est pas écroulé pour toujours. Elle a besoin qu'on lui explique, par exemple, que le jeux peut être utilisé de multiples façons, et qu'elle pourra refaire son scénario plus tard si elle le veut bien.

Pourtant, vous savez j'écris toutes ces lignes explicatives, mais plusieurs ne voudront pas y accorder d'attention, ils vont seulement revenir à "ben c'est une enfant... ça va passer etc...". Et dans ces moments-là ma peine est encore plus grande, de savoir que "la chance qu'elle a" d'être fonctionnelle est tout autant sa "malchance" parce qu'elle restera incomprise, étiquetté de "distraite, gêné, capricieuse..."

Ce que les gens pensent de moi (principalement), et des mes opinions face aux difficultés de mes enfants, qu'on dise de moi que j'exagère, que je les étiquette "pour rien", c'est une chose par-dessus laquelle je peux passer. Par contre, de savoir que la puce elle-même va "payer" pour cette différence "trop légère" selon plusieurs observateurs qui évidemment ne vivent pas avec elle depuis sa naissance, c'est une chose plus difficile à accepter.

Oui j'ai eu de la peine cette semaine... parce que j'ai vu exactement, dans plusieurs circonstances, le pourquoi de l'étiquette de la puce... et j'ai vu l'effet que "l'invisibilité" du trouble peut faire.  J'ai vu ma cocotte en crise, avec un papa qui à ce moment précis n'avait pas ciblé le "problème" amenant la crise, et qui agissait donc avec elle comme n'importe quel parent d'enfant "normal".

Ce sont toujours des événements banals. Cocotte pleurait parce que sa soeur chantait "pince pince pince" en faisant semblant de pincer sont petit frère (en fait c'était plus des chatouille qu'elle faisait).  Cocotte hurlait à plein poumons, en grosse crise, parce qu'elle était certaine que sa soeur faisait mal au bébé. Ce n'était même pas le geste qui la faisait pleurer, mais le mot  "pince", parce que pincer "ça fait mal".  Un simple "ben non elle ne lui fait pas mal" n'est pas suffisant pour apaiser la crise d'incompréhension de la puce. Il faut aller beaucoup plus loin dans l'explication du "faire semblant" autant par le mot que par le geste. 

Mais bon... continuez à me dire qu'il n'y a rien là... à travers les crises parce qu'on ne doit pas prendre la serviette pour les mains qui est à coté du lavabo pour essuyer une voiturette, ou bien parce que la crème solaire ne doit ABSOLUMENT PAS être dans le coffre de la voiture pour une raison que je ne connais pas. Ou bien quand la puce hurle à coup de 5 minutes à travers la journée pour une balloune... parce qu'une heure auparavant elle a perdu une balloune dehors, et que même le plafond de la maison ne semble pas être suffisant pour qu'elle comprenne que dans la maison la balloune ne peut pas se "sauver". Qu'on devra finir par ranger la dite balloune dans le haut du garde-robe parce que c'est le seul endroit où elle se sent en sécurité.  Qu'une simple phrase peut se revirer contre-nous, un simple geste peut devenir source de crises futures, parce qu'une journée la cocotte a eu terriblement peur d'un monstre, on a alors offert de fermer le dessus de la remorque a vélo, ce qui cause une terrible crise à chaque fois qu'on voudra "rouler" sans avoir refermé le capot, même si on est rendu très très loin du fameux monstre. Qu'un simple geste comme tendre la main peut la faire s'écraser sur le sol en pleurant parce qu'elle ne comprend pas à ce moment là la raison exacte pourquoi vous voulez la prendre par la main, même si en faisant le geste vous disez une simple phrase comme "viens on va aller voir maman"... parce que la puce, dans sa tête, à ce moment, pense peut-être que vous voulez prendre sa main pour l'amener faire quelque chose dont elle a peur.

Alors... chanceux ces cas légers?




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