lundi 12 janvier 2009

Défi T.E.D

Il y maintenant quelques mois j'avais demandé à quelques personnes de ne pas se gêner et poser les questions qui leurs venaient à l'esprit concernant les troubles envahissants du développement. 

Je n'aime pas voir ce malaise qui entoure les enfants différents, mais je dois me faire à l'idée malgré moi.  Je vous partage ici les questions et mes réponses.  

J'encourage toute personne qui aurait des questions sur le sujet, même si la question peut paraitre ridicule, de ne pas hésiter à la poser.  


Questions et réponses

1. Qu'est-ce qui vous a allumé la première cloche que votre enfant pouvais être différent? vous ou la garderie ou famille?

Moi je trouve que c'est étrange un peu. Je dis souvent aux gens que Tommy a les caractéristiques depuis sa naissance. Problèmes de sommeil bébé naissant, il pleurait toujours même en dormant, intolérances alimentaires. Vers 6 mois il avait des réactions surprenantes pour un bébé de son âge. Il aimait la télévision mais avait UNE préférence. Un bébé einstein... tous les autres il hurlait. Et quand les 5 dernières minutes du vidéo arrivait il hurlait parce qu'il savait que ça finissait. C'était spécial pour l'âge qu'il avait. À 1 an, je disais qu'il avait des caractéristiques autiste (ou TED). Mais jamais au point de le penser. Il avait la fascination pour les objets qui tournent . Je ne le pensais pas vraiment parce que c'est un enfant qui rit et sourit beaucoup... vraiment beaucoup. On a un fun incroyable avec lui alors "voyons un enfant avec un TED est sûrement pas aussi joyeux, bonne humeur etc..." On joue à coucou, il adore ça.

À son rendez-vous de 20 mois chez le médecin j'ai demandé à mon conjoint d'en parler un peu plus avec le doc. Toujours pas de mots, se réveille encore la nuit en hurlant à plein poumons, ne mange pas seul, ne comprend pas les ordres simples. Non à ce moment je ne pensais pas TED pour autant.  Naive ??? Le médecin nous a sorti les : "c'est un gars, les gars sont moins vite etc... " et de le revoir à 2 ans si ça ne débloquait pas. Lorsque je jasais que je trouvais qu'on avait un manque de soutien médical concernant la situation, une copine m'a envoyé le CHAT. C'est un test pour les enfants d'environ 18 mois, qui donne une idée de risque pour l'enfant d'avoir un TED.

Lorsque nous avons fait le questionnaire, mon conjoint est devenu inquiet, mais moi je disais "Non t'inquiète je pense pas que ce soit ça." C'est à 22 mois que ça a dégénéré. Tommy ne mangeait presque plus. J'ai fait des démarches auprès du CLSC mais c'est début août que je suis tombée à la clinique sans rendez-vous sur un médecin qui s'y connaissait en TED et m'a confirmé officiellement que Tommy avait les caractéristiques. Pour moi ça été un soulagement. Bref pour répondre à la question, oui j'avais remarqué les différences, j'en étais plus que consciente mais je ne connaissais pas assez le T.E.D et ça me prenait vraiment le médecin pour me le confirmer... 

2. Le regard des autres c'est comment?

Tommy est jeune. Ça ne parait pas au premier coup d'oeil.  En sortie le monde ne peuvent pas remarquer plus qu'il faut. On le laisse se promener au magasin, il court tout énervé et les gens trouvent ça cute. C'est plus tard j'imagine que ça risque de changer. Il est jeune et petit pour son âge en plus,  alors j'entends pas mal plus souvent des "ah on sait ce que c'est " etc... (ce à quoi je me retiens de répondre : "non vous savez pas").  Parfois les gens tenteront de l'aborder et il ne répond pas...  ils nous regardent en souriant en disant "Il est indépendant cet enfant-là."

J'aborderai plus longuement le sujet du regard extérieur dans un prochain post. 


3. J'ai toujours peur de me mettre les pieds dans les plats et de vous faire de la peine... mais j'imagine que rien dire c'est pire?

Présentement, j'ai besoin d'en parler.  Une copine de forum avec un enfant T.E.D plus vieux racontait que c'est une étape assez normale à traverser et que ça peut changer avec le temps. J'en parle si j'en ressens le besoin.  C'est sûr que si les gens hésitent à poursuivre la discussion ensuite, ça risque de me faire un petit quelque chose. Disons que si j'annonce à un ami que mon enfant est autiste, j'espère qu'il saura poser quelques questions, moi ça va me faire plaisir d'y répondre et ça peut faire tomber bien des malaises !! 


4. Comment vous envisagez l'avenir avec vos enfants? entrée a l'école et tout

Je ne sais pas et ça fait peur c'est normal, surtout en ce qui concerne la scolarisation. Je n'imagine pas mon garçon avoir des difficultés à l'école et être envoyé dans des classes régulières. C'est la mode, ils les mettent de plus en plus dans les classes régulières et moi-même ayant trouvé l'école très pénible je peux dire que j'ai la chienne pas à peu près. L'avenir aucune idée.... je prends tous au jour le jour avec l'espoir qu'ils aient un semblant de vie normale un jour.

5. Les frères et soeurs, comment ils le vivent?

Pour le moment, ici c'est difficile pour la minie. Elle pleure BEAUCOUP. Tommy a une grosse grosse bulle et elle en subit les conséquences plusieurs fois par jour. Ma grande a une certaine conscience de la différence et elle essaie de l'aider, elle adore son frère c'est pas croyable !

6. Est-ce que vous comparez avec les autres enfants même après le diagnostic? il devrait faire ci ou ça?

Comparer volontairement non. Voir la différence OUI. Je veux dire quand j'ai des amies qui viennent à la maison avec un enfant du même âge c'est inévitable d'avoir le petit pincement au coeur de les voir se comporter "normalement". Ou bien une amie qui est venue chez moi récemment et sa fille de 13 mois qui pointait les objets en disant maman... etc... Là ça fait un déclic dans ma tête de tout ce qu'on ne vit pas avec Tommy.  Mais d'un autre coté il apporte des sentiments qu'un enfant "normal" ne peut pas nous apporter...

7. Est-ce que vous êtes gênées, mal à l'aise face aux autres? Quand on vous dit par exemple : Il parle pas beaucoup êtes-vous gênées de répondre qu'il a un TED?

Non je ne serai pas mal à l'aise.  Ça dépend évidemment de la conversation mais si les personnes essaient d'en savoir plus je ne vois pas le problème d'expliquer sa différence.

8. J'ai lu souvent que l'enfant s'attache a des objets ou a une obsession pour certains obgets, ça se manifeste comment chez vous?

Doudous, gobelets :)

9. Les signes outre le langage c'est quoi les plus "évidents"?

Absence du regard, d'interraction avec les autres.
Signes typiques chez Tommy attirances par les objets qui tournent, lumineux etc... ,
Auto-stimulation
Battement d'ailes etc..
Pas de développement normal ou régression..
Bébé ne tends pas les bras,
Pleure beaucoup sans qu'on sache pourquoi
Ne pointe pas du doigt, ne fait pas de demande. etc... la liste est vraiment longue.

Il est tout de même important de comprendre que ce qui définit le TED c'est un ensemble de caractéristiques.  Chaque caractéristiques prises individuellement sont à la limite "normales". Un enfant "normal" peut avoir des comportements stéréotypés sans avoir un TED.


10. Ça veut dire quoi hypersensibilité sensorielle? et l'autostimulation?

C'est vraiment une réaction exagérée du corps face aux stimulis. Le meilleur exemple qu'ils donnent par rapport à une hypersensisibilité de la bouche c'est que pour l'enfant certaines textures ou goût peuvent être aussi désagréables que de manger une poignée de sable. Au toucher pour certains enfants ça peut être comme si on les frottaient avec du papier sablé.

Autre chose aussi ça peut être les réactions face à des stimulis (jeux, lumières etc..) comme un peu le vidéo sur mon blog par rapport au film que Tommy regardait... la réaction était provoquée par un son... dans son cas ça le met en surexcitation.

L'auto-stimulation c'est la recherche des sensations faces aux stimulis. Ça va beaucoup avec l'hyper ou hypo sensibilité sensorielle.

Chez Tommy ça se manifeste exemple :

- tourne sur lui-même
- marche la tête à l'envers
- tourne autour de quelque chose (la table, l'ilot de cuisine etc..)
- des jeux qu'on considère étrange
- mouvements répétitifs (elle me donnait un exemple avec des blocs, il s'amusait à 2 blocs à les lever au-dessus de sa tête pour finir à les mettre dans son dos, et il refera le même manège constamment, souvent jusqu'à ce qu'on l'interrompe ou que quelque chose attire son attention ailleurs.)
- jouer avec les ombrages





Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas et je les ajouterai ici !

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