jeudi 18 décembre 2014

Ne pas comprendre... et le jugement.

Comme plusieurs sur le web, sur les médias sociaux divers, groupes facebook, forum de discussion, il est difficile de passer sous silence la nouvelle publiée dans le journal en date du 17 décembre.

Pourtant, j'ai hésité avant de me mettre à l'écrit. Plusieurs l'ont déjà fait, alors pourquoi en parler encore? Plus?

Hier, je n'aurais pas écrit le message d'aujourd'hui. C'est pour cette raison que hier, je ne l'ai pas écrit. Je n'en étais pas certaine, car, il y a beaucoup de personnes touchées, de personnes attristées par la nouvelle, il y a un réseau ébranlé, qui va prendre du temps à s'en remettre.

Pourquoi est-ce un sujet si difficile à aborder? Car on peut supposer, on peut penser, on peut croire, mais on ne sait pas.

Hier matin est sortie la nouvelle qu'un jeune "possiblement autiste" avait abusé de la confiance de plusieurs parents et avait été arrêté dans le cadre d'une enquête sur l'exploitation sexuelle des jeunes enfants.

Pour faire court, il se prétendait autiste (ce que nous ne pouvons confirmer hors de tout doute) et a réussi au fil du temps à établir un lien de confiance et une notoriété sur les réseaux sociaux. Une fois le lien de confiance établi, il a fait des demandes inusités à certaines mamans concernant des conseils sur l'hygiène personnelle. Une chose en a mené à une autre et il a obtenu des photos et des vidéos de certains enfants dans leur bain. (http://www.journaldemontreal.com/2014/12/16/arrete-pour-des-photos-denfants-nus-dans-leur-bain)


Hier, j'aurais eu envie d'expliquer à ces gens qui ont jugé, publiquement, les parents victimes, pourquoi, comment cela s'est passé.

Je ne l'ai pas fait. Car, qui suis-je pour me permettre de parler au nom des victimes? Car, ce sont-elles qui connaissent les faits, qui savent ce qu'elles sont, leurs émotions rattachées à la situation, la raison pourquoi c'est allé plus loin avec certaines d'entres-elles. Elles se connaissent. Pas moi. Alors, de quel droit aurais-je pu me permettre de l'expliquer à leur place, sans tomber dans des hypothèses, supposition de tout genre.

Non, je n'ai même pas envie de parler d'elles comme je croyais le faire hier. D'expliquer l'autisme, ce qu'on vit en tant que parent, notre désir de vouloir comprendre et aider nos enfants.

Aujourd'hui, j'ai plutôt eu envie, et choisie, de ne pas parler de l'autisme. Vous savez, celui auquel on reproche déjà tant. De ces parents courageux à ces enfants "handicapés", troublés". On en entend tellement au fil des ans, qu'on retient qu'ils dérangent, qu'ils ne sont pas comme nous, qu'ils sont "différents". On clame tellement haut et fort que le taux de maladies mentales, de troubles divers, d'handicaps mentaux sont de plus en plus présent dans la société, qu'on oublie de se regarder le nombril. Nous. Ceux qui se pensent "la norme", les corrects, les bons de la société, les utiles... en pointant tout ceux qui ont des défauts.

Non, c'est rare, lorsqu'on parle de l'autisme, qu'on pense de les pointer ces autres. Ceux qui nous font croire que l'autisme n'est pas normal, que la dépression est une faiblesse, que la tentative de suicide est un manque de courage, que les schizo devraient être enfermés..., que les DI sont bons à rien et que les trisomiques ne méritent pas de faire partie de leur Terre.

C'est à ça que j'ai pensé. En relisant l'article d'hier, les commentaires qui ont suivis, en écoutant d'autres articles et d'autres entrevus. Je n'ai plus eu envie de parler de ces parents, ni de l'autisme, j'ai eu envie de parler des autres. Ces "meilleurs" qui ont clamés haut et fort que EUX, ça leur arriverait pas des affaires de même.

J'ai eu envie de parler de cette faiblesse de EUX. Ces autres. Ceux qui croient qu'ils sont mieux, qu'ils sont "corrects", qu'ils n'ont pas de maladie, faiblesse, handicap... Alors que EUX, oublient que la seule raison pourquoi ils ne sont pas qualifiés de malade, c'est que ce qui fait de l'être humain une personne parfois méchante, néfaste, blessante, n'est pas qualifié d'anormal. Ne pas savoir décoder les codes sociaux. ÇA c'est grave. Être JALOUX, ENVIEUX, MESQUIN... et tout autre qualification du genre, ÇA c'est normal.

Je suis désolée aujourd'hui d'annoncer que personne n'est mieux, juste parce qu'il n'a pas eu une étiquette indiquant le contraire. Car, hier, ce que j'ai vu, c'était loin d'être les mieux, les meilleurs. C'était plutôt la farce de l'humain. Celui qui pense tout savoir, tout connaitre, alors que lui-même, au quotidien, est un des plus grands handicapés qui peuple cette Terre. C'est celui qui oublie de réfléchir avant de parler. Qui envie, qui juge, qui jalouse, qui ment, qui détourne, qui manipule... C'est celui qui n'a aucune capacité à affirmer qu'il ne comprend pas, sans juger. Sans lancer des noms et des roches... C'est celui qui n'a même pas la capacité, une simple seconde, de se mettre dans la peau de quelqu'un d'autre en dehors de la sienne. Cette même faiblesse, non, handicap, qu'on reproche aux autistes...

Aujourd'hui, j'avais seulement envie de demander une chose. Du respect. Envers les victimes. Qui sont plus que la victime d'une personne, mais d'une manipulation, du jugement, d'eux-mêmes dans cette culpabilité qu'ils ressentent certainement... coupable d'avoir seulement voulu aidé...


Aujourd'hui, je demande seulement de ne pas comprendre, si c'est le sentiment qui vous habite à le lecture d'une telle nouvelle.

Aujourd'hui je vous demande de vous dire que VOUS vous ne vous seriez peut-être pas fait avoir, tout en vous gardant une petite réserve, un petit doute...

Aujourd'hui je vous demande de vous souvenir que vous n'êtes pas eux.

Aujourd'hui, je vous demande, tout simplement, de ne pas comprendre, si tel est le cas, sans jugement. Seulement, de ne pas comprendre. Sans les faits, sans les émotions, sans être la personne.

Mais, aujourd'hui, j'ai l'impression de demander la lune. Et pourtant, ça me semble si simple.

Ne pas comprendre, sans juger.

mercredi 5 novembre 2014

L'enfant invisible

Ce texte n'est pas une fatalité... ni une généralité... seulement un ressenti qui passe parfois, à certains moments de notre vie avec un enfant autiste, handicapé...

Pourquoi mentionner handicapé? Parce que de plus en plus, avec les années qui passent, ce sera important de le mentionner.

Pourquoi? Car, si plusieurs veulent qu'on reconnaisse l'autisme comme un état d'être et non un handicap (ce qui est aussi vrai), certains oublient qu'il existe encore, en 2014, des autistes, réellement, parfois lourdement handicapés.

L'enfant invisible? C'est un peu cet enfant qu'on aurait dû avoir, mais que nous n'avons pas eu. Ce n'est pas l'enfant "parfait" versus l'enfant "différent", mais bien, l'enfant, versus aucun enfant.


L'enfant invisible, c'est parfois Tommy. Pas toujours. Mais souvent. L'enfant invisible, c'est celui qui nous suit un peu partout, qui est avec nous, mais qui n'y est pas.

Nous avons quatre enfants à la maison, mais parfois, le handicap, et l'autisme de Tommy, nous force aussi à constater qu'il n'est pas toujours là.

Ça commence par tous les sacrifices qu'on fait, ceux qui fait de notre vie, pas une vie tout à fait normale. Celle où on l'amènerait voir un spectacle et qu'au travers de plusieurs enfants joyeux, qui dansent et qui ont les yeux brillants, lui, ne serait pas là... même s'il y était pourtant...

Ça se poursuit par ces moments où on a réalisé qu'il était "oublié" malgré lui... quand la visite venait voir les enfants à la maison, avec des surprises pour tous, sauf Tommy. Pas méchamment, mais juste parce que même s'il était là, il n'y était pas vraiment.

C'est quand on organise sa petite fête, à tous les ans, sans vraiment l'organiser. Sans amis, sans invitation à préparer, sans choix de cadeaux ou de gâteaux... C'est quand la veille de sa fête, il n'en parle même pas, et qu'il ne sait pas son âge.

On le sait, on le sent, mais, la journée que ça frappe le plus, c'est quand on partage de beaux moments en famille... mais que lui, il n'y est pas... même s'il y est. À travers les conversations de ce que les enfants ont fait à l'école ou l'activité qu'on prévoit faire durant la fin de semaine, à la hâte de l'Halloween qui approche... Aux rires aux éclats de la dernière blague de papa...

Mais, c'est encore plus vrai, quand on passe une soirée de Noël à jouer aux cartes... et qu'il n'y est pas. Pour vrai... car il est ailleurs, couché, ou dans son monde...

Et c'est toujours aussi vrai, quand, tous entourés à la table pour le souper, riant encore des blagues de un ou de l'autre, je regarde devant moi. La chaise vide. L'enfant invisible. Cet enfant qui n'est pas avec nous. Cet enfant que nous n'avons jamais eu.

Et, parfois, on tente, du mieux qu'on peut, de le ramener avec nous, parfois, il nous apparaît, l'espace d'un instant... mais il disparait aussitôt, plus longtemps que ce moment qu'il y était... et il redevient cet enfant invisible...


lundi 6 octobre 2014

Histoire d'un petit garçon pas comme les autres.... mais encore

Depuis plus d'une heure que j'y réfléchis. 

Ce n'est pas rien, et dans le fond, j'essaie de démêler tout ça dans ma tête, pour mieux l'écrire, en même temps que je réalise qu'il n'y a rien à démêler, même si tout ça peut être mêlant!

Oui, c'est à ce point là. En fait, à force de réfléchir à ces mots depuis plus d'une heure, j'en suis arrivée à un constat du pourquoi. 

C'est l'histoire d'un petit garçon pas comme les autres. Ça, je n'ai pas vraiment de doutes, mais encore...

C'est l'histoire d'un petit garçon pas comme les autres, et pourtant.


Ils disent que chaque enfant est unique. Les parents le vivent avec leurs petits rejetons et constatent que ce qui fonctionne avec un, est un échec avec l'autre. Ce qu'un aime, l'autre le déteste.

Si c'est vrai avec les enfants "comme les autres", on oublie parfois que c'est aussi vrai avec les enfants autistes. Peut-être parce que les critères définissant et diagnostiquant l'autisme semblent tellement coulé dans un béton armé qu'on fini par croire qu'ils devraient tous être à peu près pareil?

Pourtant, lorsque lit de plus en plus sur l'autisme, surtout en 2014, tous s'entendent pour dire que tous les enfants autistes sont uniques, comme n'importe quel enfant d'ailleurs. Mais, malgré tout, on fini par entendre tellement souvent des "un autiste ne devrait pas faire "ça" ou "ci", qu'on a l'impression que tous se contredisent non?

Tous les autistes sont différents mais ILSSSS ont de la difficulté avec le contact visuel...
Tous les autistes sont différents, mais leurs contacts sociaux sont anormaux ou pauvres...

Une phrase, qui dit deux choses.

Tous s'entendent pour dire que tous les autistes sont uniques, mais qu'ils ont des difficultés dans les mêmes sphères du développement. Langage, communication, intérêt pour les autres, retards de développement, difficultés sensorielles.

Est-ce que ça nous parle vraiment? Cette définition écrite dans un manuel par des spécialistes qui n'ont probablement jamais vécu au quotidien avec un enfant autiste en dehors d'observations cliniques?


C'est dans tout ce méli-mélo qu'on vit notre histoire avec notre petit garçon "pas comme les autres", dans tous les sens du terme.

Parce que si certains enfants "pas comme les autres" répondent si bien à tous les critères de l'autisme tel que décrit dans les livres, il y a ces autres enfants qui eux, ne sont "pas comme les autres", autant dans la normalité que dans l'autisme.

Ils ont, certes, ce petit quelque chose qui les différencie de la masse, mais on peut aussi facilement les différencier de l'autisme "classique". Ils ont un développement social assez bon, ils démontrent de l'empathie et comprennent les émotions, ils regardent dans les yeux, ils parlent très bien, ils ont des amis...

N'est-ce pas tout ce qu'un autiste "supposément unique" selon les dires de tous, ne devrait PAS faire.

Alors, il est unique, mais il faut pas qu'il soit trop unique, sinon on a mélangé tout le monde, y compris les spécialistes avec le nez dans leurs livres... Car, le quotidien, ils ne le vivent pas.


Ce petit garçon "pas comme les autres", dans toute son unicité, est parfois "comme les autres".

Il y a quelques années j'ai pourtant passé par-là, et les doutes n'y étaient pas malgré le caractère unique qui différencier ma première, de mon deuxième, de la troisième. Ils sont tous différents, tous uniques et pourtant "pas vraiment comme les autres". Même si la première et la troisième sont super sociables et parlent très bien et sont affectueuses.

C'est à ça que je réfléchissais durant l'heure où je n'avais pas le temps de mettre les mots noir sur blanc. Pourquoi étais-je si convaincue à l'époque, et pourquoi ne le suis-je pas aujourd'hui.

Parlerons-nous d'erreur de diagnostic? De guérison? D'adaptation? D'un meilleur encadrement?


La semaine dernière, et l'autre d'avant, étaient des semaines consacrées à l'observation de notre petit dernier, qui approche très vite de sa troisième année et demi. Le quatre ans arrivant à une vitesse folle. En remplissant le long questionnaire concernant sont développement et ses "particularités", il était difficile de ne pas constater en répondant aux questions, que là où j'en aurais eu long à dire sur sa fratrie, lui, je n'avais rien à signaler.

Est-ce alors dire que tout va bien? Peut-être que tout ne va pas mal, et je dis souvent qu'il est très fort ce petit bout de chou de trois ans et demi. Même, sur certains points, encore plus que ses soeurs. Sur d'autres, moins fort... Comme quoi, chaque enfant, peu importe le "type", est vraiment unique.

La semaine suivante, c'était l'observation avec les spécialistes. Si, l'an dernier, le tout aurait été beaucoup plus difficile, avec certainement plus d'opposition ou de larmes, le petit a énormément progressé dans la dernière année, mais surtout dans les deux derniers mois. Si, une journée, on m'avait présenté ce petit bonhomme de trois ans et demi, sans connaitre son quotidien, ni son parcours du début, et qu'on m'avait demandé si je croyais que cet enfant pouvait être autiste, j'aurais répondu non.

Une observation à la limite du parfait, en dehors de ses intérêts quand même à lui et ses petits retards qui ne sont pas à négliger.

J'y ai vu un petit garçon, souriant, heureux, à la recherche constante d'attention, avec un contact visuel proche du parfait, heureux des réussites qu'il accomplissait, patient, capable d'attendre son tour pour retourner jouer avec ses petites voitures, qui avait un bon jeu symbolique...

Ça c'est ce que j'ai vu. Et, lors de cette heure avant d'écrire ce texte, j'ai compris, le pourquoi, sans affirmer que ce sont des doutes, mais le pourquoi, je n'ai rien vu.

En fait, il y a cette époque où je cherchais. Où, avec les enfants, j'étais dans l'attente d'un diagnostic, à la recherche de réponses claires, dans une forme de panique qui fait qu'on ne voit plus trop clair, ou qu'en fait, on voit trop de détails à rendre fou.

Ce petit dernier, il est seulement comme il est. En sortant de la rencontre nous avons discuté de ce petit champion et on m'a demandé si je voyais encore des signes de TSA au quotidien.

Silence. Soupir. Longue inspiration.

Je ne sais pas. Réponse honnête.

Alors si je ne sais pas, est-ce que tout va bien alors? S'enligne-t-on vers un retard, qui se résorbera peut-être? Ou bien sur un trouble du langage, plutôt qu'un TSA? Ou bien?

Aucune idée. Et, c'est tantôt que j'ai compris pourquoi je ne savais pas.

Car, à cette époque, je cherchais, j'avais besoin de comprendre. Aujourd'hui, avec ce petit bout de trois ans et demi, je vis. Tout simplement. Sans chercher, sans voir, sans vraiment noter ou remarquer les détails. C'est pour ça que je ne sais pas. Parce que dans le quotidien, c'est un petit garçon avec qui la vie se passe assez bien, et qu'on y est habitué tel qu'il est. Alors, ce qu'il n'est pas, on ne le voit pas vraiment.


Et ce, même si c'est un petit garçon de trois ans et demi, avec un assez bon retard au niveau du langage, même s'il y a un gros boum de développement depuis quelques semaines, on ne sait pas vraiment jusqu'où il va aller. Si son écholalie constante n'est qu'un apprentissage ou si celle-ci va rester comme un "petit quelque chose qui le distingue des "comme les autres".

Et ce, même s'il ne mange pas seul à l'heure des repas. Pas qu'il n'est pas capable, mais il ne semble pas avoir l'intérêt. Et ce, même si on doit à tous les soirs apporter des jouets à la table pour le tenir assis plus de 30 secondes sans risquer une crise de larmes et espérer réussir à le faire manger parfois en lui tenant les deux mains... juste pour ne pas le laisser mourir de faim "tsé".

Et ce, même s'il n'est pas propre. Que son désintérêt pour la propreté est directement liée à son retard de langage et qu'il ne manifeste aucun signe d'inconfort dans la couche la plus sale qui soit.

Et ce, malgré la crise monstre auquel on a eu droit à la piscine alors qu'il alignait tous les jouets de bain sur le rebord sans comprendre que les autres amis avaient aussi le droit de jouer avec.



Et ce, même si, lorsque je l'ai quitté durant 2 jours, qu'à mon départ je n'ai pu discuté avec lui. Lui dire que je quittais, que j'allais revenir sous peu, lui parler du nombre de dodos ou autre...

Et ce, même s'il ne sait pas dire Je t'aime, et que s'il se laisse coller, lui ne semble pas vraiment comprendre cette affection qu'on lui témoigne.

Et ce, même s'il reconnait que quelqu'un pleure, et qu'il n'en a "rien à cirer" car il ne comprend probablement pas vraiment.

Et ce, même si, lors de l'observation avec les spécialistes, on a bien vu, que malgré son intérêt très très fort à chercher notre attention et partager avec nous ce qu'il voit, une simple demande comme "encore" pour se faire balancer, semble si difficile pour lui.

Et ce, même si à trois ans et demi, on ne peut toujours pas partager la joie de l'Halloween qui s'en vient, ou celle de Noël avec les listes de cadeaux au Père Noël.

Et ce, même si malgré bien des efforts, nous avons toutes les difficultés à extirper un "bye bye" de sa bouche, alors qu'il connait très bien le mot et le geste.

Et ce, même si, parfois, il devient muet, ou absent, sans raison vraiment apparente.

Et ce, même si, dans le fond, on en vit bien des choses avec ce petit garçon, mais on le vit, on ne le voit pas, et plus encore, on ne le cherche pas.


lundi 29 septembre 2014

Parce que ça ne peut pas toujours être "différent"...

Comme plusieurs familles, j'imagine, nous avons profité des derniers jours de chaleur avec les enfants avant l'arrivée du froid de l'hiver.

Des fois, c'est plus dur, des fois, c'est plus facile.

Un constat qu'on peut faire c'est que différent ou non, les enfants vieillissent et ça vient avec son lot de défis, comme des progrès se font, plus d'autonomie dans certaines situations du quotidien.

Alors hier, on est sorti. C'était juste "normal", sans casse-tête et les enfants ont fait une randonnée, mangé, joué au parc, comme n'importe quel enfant. (à part le bout où Tommy a failli se faire frapper de plein fouet par une balançoire car il n'est pas trop conscient que passer derrière, devant, ou à côté de quelqu'un qui se balance, on risque de manger un coup en pleine ... vous savez!)

Mais le meilleur, c'est juste de les voir s'amuser, avoir du plaisir, tous les quatre sans qu'il y en ait un qui "accroche" sur un problème xyz qui rend la sortie plus difficile. Non, ils étaient tous content, même Tommy.

Et le clou de la journée, c'était le petit dernier qui s'amusait au parc et avait du plaisir à parler à tous les amis qu'il rencontrait. D'entendre un petit garçon probablement du même âge (ils avaient sensiblement la même grandeur), dire "papa, regarde, c'est lui l'ami que je te parlais"... tout fier. Et plus tard, d'entendre un garçon plus vieux appeler ses amis "Viens voir, il y a un petit bébé qui arrête pas de me parler. C'est bizarre!". Les trois garçons sont devenus le public du petit dernier qui avait bien du plaisir à être entouré de plein de gens!

Bref, on a eu juste du plaisir!





vendredi 26 septembre 2014

Non, notre vie n'est pas comme les autres...

J'y crois, j'y crois pas?

En fait, c'est même tabou, parce que si on affirme que la vie avec un enfant handicapé n'est pas une vie "comme les autres", on peut avoir des gens qui se sentent offensés, blessés, oubliés, que eux non plus ils l'ont pas facile...

Bref, est-ce que ça nous enlève le droit de faire le constat sur notre propre vie? Parfois je me questionne et c'est un pourquoi je trouve que c'est un sujet délicat que d'en venir à parler de ce constat de vive voix.

Mais, on s'entend, promener son enfant de 8 ans qui s'arrête devant tous les poteaux de lumières pour les toucher et sautiller en faisant du flapping devant les fameux poteaux alors qu'on le tient encore en laisse avec son "petit singe"... Non, c'est pas une vie comme les autres.

Parce que dans la réalité, je ne connais pas beaucoup de parents qui, lorsqu'ils laissent ne serait-ce que 2 minutes leur enfant de 8 ans dehors, dans une cour complètement clôturée, le font en toute vitesse avec mille et uns scénarios qui leur passe par la tête lorsqu'ils reviennent dans la cour et qu'ils cherchent des yeux pour retrouver le plus vite le dit garçon de 8 ans...

Mais avons-nous vraiment le droit d'en parler? Sans risquer de déranger? D'entendre qu'il y a pire... et bien d'autres comparaisons de tout genre qui pourrait venir alors que pourtant c'est un constat seulement réaliste... et aussi, qui laisse transparaître par moments l'épuisement qui vient avec l'éducation de l'enfant handicapé?


Bon, alors, c'est comme ça. Aujourd'hui on a un garçon qui a passé la journée à jouer avec sa caméra vidéo, son plaisir du moment étant de se filmer lançant les objets qui lui passe sous la main... et moi j'entends des bing, bang, AHHHHHHHH, et d'autres cris stridents de joie quand il regarde son vidéo qu'il vient de créer. Et ça, ça peut durer des heures.

Passons.

Il y a cette petite fille de 7 ans qui a recommencé l'école, la première année maintenant. On a une directrice pas trop contente(comprendre déçue, inquiète...) de savoir que finalement la médication pour un possible déficit d'attention n'est pas encore commencée, que les rapports ne sont pas finalisés et que l'évaluation elle-même n'est pas terminé car "on" (excluant la personne qui parle) préférait attendre la 1ère année avant de finaliser l'évaluation.  Entre-temps, on a une petite qui continue d'accumuler plusieurs crises par jour pour toutes sortes de raisons différentes, qui mange de moins en moins bien, qui crise lorsqu'on insiste pour qu'elle mange mieux. On parle de la préparation pour partir le matin? Ses yeux sont incapables de garder le fixe plus de deux secondes, ce qui fait que quand c'est le temps de mettre un soulier, et puis un autre, c'est ben commmmpliqué. Sans parler des pantalons qui sont à l'envers une fois sur deux, et de la crise avant de partir pour une autre raison... Souvent la deuxième crise de la journée...

De l'autre côté il y a la grande qui n'apprécie guère la vie avec les deux cités plus haut, alors qu'une pleure et crie trop souvent, trop fort, et l'autre lui, peut briser des objets à force de ses jeux loin d'être fonctionnel. Alors, l'angoisse? À quelque part au plafond.  Parlons ensuite de passer la balayeuse, la tondeuse, et là, on a le cocktail des cris de celle qui a peur, et des cris de l'autre qui panique parce que penser, essayer de ramasser un peu c'est trop difficile... et faut dire que le numéro 1 cité plus haut, lui, ne ramasse rien, car il faudrait le tenir main sur main pour arriver à le faire aider... en même temps que l'autre et l'autre paniquent.

Passons.

Il y a quand même un quatrième petit mousse qui complète cette belle grande troupe... parfois explosive. Petit mousse qui ne comprend pas encore trop trop... en dehors de choses bien simple. Attention, on ne touche pas à ses jouets. Ce qui signifie, crise d'un côté et crise de l'autre. Parce que le petit mousse, il veut garder tout pour lui, mais il veut aussi voler les jouets qu'il trouve bien intéressant de notre petite miss de 7 ans qui, comme si elle n'avait pas assez de raison dans une journée pour pleurer, n'apprécie pas du tout qu'on déplace les choses dans sa chambre... et surtout, qui a TRÈS peur que son frère brise ses jouets à elle... alors une crie, l'autre pleure et les deux finissent en pleurant. Le petit mousse a aussi bien de la difficulté avec le NON, comme n'importe quel enfant, mais comme la compréhension est atteinte, il est difficile de faire diversion ou expliquer... alors, c'est la maman qui ramasse les coups. Dans son sens littéral. Et ça c'est une histoire pour un autre texte, mais recevoir un coup de poing en plein ventre provenant de son petit bout de 3 ans et demi, ce n'est pas juste au ventre que ça fait mal.


J'ai fini?

En fait, je n'ai même pas commencé.

Maintenant, essayons de rester sains dans le quotidien avec ses quatre mousses. (je vous épargne le récit du souper où une crise, l'autre se relève en criant et courant entre chaque bouchées, et le dernier qui ne mange pas seul encore... et doit souvent être motivé par le "on ouvre la bouche.... mmmm c'est bon".

Ah, et je n'ai pas abordé le sujet des nombreux tics vocaux que grand garçon de 8 ans a développé depuis plus d'un mois...

Et... dans ce quotidien, de vie pas tout à fait comme les autres, essayons maintenant de vivre une vie "comme les autres".

C'est ainsi qu'une journée, on veut faire plaisir, et faire une sortie "comme tout le monde".

La piscineeeeee (lire cette intro avec un ton digne d'un film suspense (ou peut-être thriller ou horreur?))

Quoi? Il n'y a rien là non? Je veux dire, la grande aura 10 ans dans un mois, le grand a 8 ans et la petit 7 ans. Il ne reste au pire que le petit de 3 ans et demi, à la limite, qui devrait demander un peu plus.

C'est parce que quand l'excitation de la grande est à son maximum (le mot n'est même pas assez fort), c'est explosif, ça bouge, ça chante, ça crie, ça saute, ça fait toutes sortes de simagrées de tous les genres. Alors qu'on s'habille, c'est excité, ça se reconnait dans son visage, dans sa façon de trembler un peu alors que c'est comme si son corps la possédait et qu'elle n'en avait plus le contrôle. Et il y a l'autre, qui depuis 1 an, ne laisse vraiment pas sa place et même, par moments, presque toujours maintenant, gagne haut la main le concours (si c'en était un!!) du "qui est le plus énaaaarvé et bouge le plus".  Donc la première tremble, court, chante, et la deuxième est debout sur les bancs en courant aussi...

Heureusement on est seules(entre filles) dans la salle.

Mais... on ne sera pas seules éternellement, et on rejoindra éventuellement d'autres gens, qui, avec leurs enfants (plus d'un), attendent eux aussi que les portes de la piscine s'ouvrent.

Alors, il y a à ce moment, quatre enfants (pas les miens), assis assez sagement à attendre leur tour... et... il y en a quatre autres(devinez!) qui courent, sautent, jouent dans la porte, parlent beaucoup trop fort, chantent...  et, il y a la petite de l'âge de mon petit dernier, qui elle, est assis sagement avec son papa. On prend la grande, on l'assoit, prend une bonne respiration, calme-toi...  (aussi bien parler à une plante verte!).

Bon, heureusement les portes finissent par s'ouvrir et ça parait un peu moins qu'on est venu à la piscine avec une gang "pas vraiment comme les autres"... mais ça, personne ne le sait...

Ça aurait pu être bien.... c'était quand même pas si mal. Jusqu'à ce que le petit dernier voit de beaux jouets de bain et qu'il décide que c'est à lui!  Parce que j'ai parlé plus haut de son incapacité à partager et donc des cris qui viennent avec. Alors, le petit garçon avait fait une belle ligne sur le bord de la piscine avec les petits jouets, jusqu'à ce que des amis, par moments, décident qu'ils veulent eux aussi jouer avec les jouets. Alors que tous les autres amis sont calmes (comme on l'est dans l'eau, on se comprend), le petit dernier est en crise à chaque fois qu'il voit un ami avec un foutu jouet de bain dans les mains. Mais, malheureusement, sa compréhension se limite a "je veux tous les jouets" et si maintenant il comprend qu'il ne peut pas partir avec (au moins un apprentissage qui limite maintenant une crise de moins), là, il les voulait tous et il ne comprenait pas que tout le monde pouvait les prendre et que garder sa belle ligne intacte, ce n'était pas vraiment chose possible.

Et c'est comme ça qu'en quittant la piscine après une quarantaine de minute à tenter de changer les idées, calmer la crise et surveiller la deuxième "énarrrrvée", ça courrait encore partout, sautait, chantait....

jeudi 18 septembre 2014

Une journée, je suis partie....

Penser à nous, quand on a des enfants, c'est déjà difficile. Disons que si on a déjà été notre priorité, maintenant, les enfants passent plus souvent qu'autrement en premier!

Penser à nous, quand on a des enfants avec des besoins particuliers, qu'on ne sait pas trop à qui on peut vraiment les confier, c'est une autre histoire, et souvent, même si c'est important et qu'on en a vraiment besoin, on remet à plus tard...

J'ai remis à plus tard souvent, longtemps...  Quand les petits étaient bébés et que je les trouvais trop jeunes pour partir, ou même, quand je ne voulais pas laisser le papa seul avec quatre enfants qui demandaient tous beaucoup.

Une journée, ils ont grandit, j'ai commencé à pouvoir sortir, des petites périodes à la fois... et... quand on commence, on y prend goût. On réalise même qu'on recommence d'une certaine façon à vivre une vie qui était sur pause, sans vraiment qu'on en soit conscient.

Je ne veux pas généraliser. Certains parents ont cette capacité à se garder plus de temps pour eux, seuls, ou en couple... là où je trouvais ça difficile de le faire.

Il faut dire que dans notre cas, avec trois enfants en trois ans, et des évaluations qui n'en finissaient plus de finir, du temps pour nous, nous n'en n'avions pas.

Vint ensuite le casse-tête de les faire garder? Par qui?

Les enfants ont continuer de grandir, et, pour la première vraie fois depuis leur naissance, une journée, je suis partie.

En fait, une journée, nous sommes partis, moi et le papa, pour une fin de semaine complète. Loin de la maison, avec quatre mousses confiés à grand-maman.

La grande peut maintenant aider et est suffisamment autonome pour ne pas vraiment être une grosse charge pour la gardienne. Si Tommy est bien occupé, ça se passe assez bien aussi.  En dehors du fait qu'ils se lèvent tôt, ils s'occupent tous assez bien.

Mais, cette journée que je suis partie, je ne savais pas comment annoncer et expliquer mon départ aux garçons? Qu'est-ce que Tommy comprend réellement de cette notion du temps et de mes explications écrites sur un bout de papier que maman et papa sont partis et reviendront dimanche???? Lui ne peut me le dire et il ne peut non plus me faire un câlin de "amuses-toi bien maman ou je vais m'ennuyer de toi". En fait, il a juste lu les mots, et il est passé à autre chose aussi rapidement qu'il a lu le texte. Est-ce qu'il a vraiment compris? Mystère... seul lui le sait.

Et, en cette fin de journée où je devais partir pour de bon, je devais maintenant expliquer mon départ à mon petit bout de bientôt trois ans et demi? Mais quelles paroles puis-je vraiment utiliser? Maman s'en va, maman va revenir? Tit bébé s'accrochait plutôt à moi, ne voulant quitter mes bras, et moi, je ne pouvais qu'être impuissante de ne pouvoir le rassurer, lui expliquer, lui dire que je lui ramènerais une surprise, que je l'appellerais? Rien. Car il ne comprend pas encore...

C'est un peu tout ça qui retarde notre détachement, la petite corde qu'on étire pour reprendre un peu vie en dehors des enfants, car, ils ne comprennent pas comme les autres, ils ne vieillissent pas au même rythme, alors, tout est plus long, plus complexe, demande peut-être même un plus gros lâcher prise.

C'est ainsi que cette journée je suis partie. Un peu impuissante face à nos deux garçons, même si je savais très bien qu'ils ne s'ennuieraient pas et qu'ils étaient entre de bonnes mains... reste que de ne pouvoir utiliser les mots, ce n'est pas facile...


Et une journée... je suis revenue. J'ai passé le cadre de la porte, et mon petit bébé garçon m'a vu en disant "maman". Il ne m'a pas collé, ou bien il n'a pas pu me dire qu'il s'était ennuyé... ou peut-être pas. Il a pris ma main, poursuivant avec ses "maman", et il m'a amené jusqu'à l'armoire de la cuisine pour avoir un biscuit. Biscuit à la main, il est parti. Si, lors de mon départ, avec mes mots, je ne pouvais le préparer ou le rassurer, lors de mon retour, avec ses mots, il ne pouvait pas vraiment m'accueillir, et moi, je ne pouvais pas rattraper ces deux jours perdus avec des "comment ça été, est-ce que tu t'es amusé... etc..".  Il est parti.

De l'autre côté, personne n'a bronché. Tommy était à l'ordinateur comme si nous n'avions jamais quitté et les filles n'étaient pas intéressées par notre retour.

L'ennuie, n'est pas un concept clair, ce qui laisse souvent place à cette impression d'indifférence...


Le soir même, j'ai couché le petit. Comme d'habitude. Mais il a pleuré et il a pleuré longtemps malgré mes 3-4 retours dans la chambre pour le bercer. Encore une fois, je n'ai pu le consoler ni l'apaiser dans sa peine... celle qu'il ne pouvait même pas me dire de lui-même avec des mots. "j'ai peur que tu partes maman", ses pleurs étaient sa façon d'exprimer son inquiétude face à mon absence.

Deux semaines plus tard, c'est encore difficile, il ne s'est pas remis de cette journée que je suis partie, et mes mots ne peuvent toujours pas le rassurer. À tous les soirs, il me tient la main fort... et il pleure quand je quitte sa chambre.

C'est ainsi, qu'on aimerait bien, éventuellement, partir encore... mais que ça attendra, que le petit grandisse, que son inquiétude se replace, que sa confiance reprenne, qu'il ne pleure plus à chaque fois que je mets mes souliers et manteau, même si ce n'est que pour aller au dépanneur à côté de la maison. Car, comme mes mots ne peuvent l'apaiser, son inquiétude continue d'être la même, et seuls mes gestes, mes départs et mes retours rapides vont l'aider à reprendre confiance.

C'est ainsi que l'autisme influence nos vies, dans les petites choses, dans les petits gestes...


mardi 5 août 2014

Trois ans et quelques petites poussières

Parce que j'avais promis (à moi principalement) de faire un suivi du développement du petit dernier, et aussi parce que la mémoire est une faculté qui oublie et que j'aimerais avoir plus de souvenirs du développement de Tommy dans ces âges, même s'ils sont très différents, juste pour le plaisir de l'avoir...

Une image vaut mille mots, c'est la raison pour laquelle j'utilise beaucoup les vidéos, parce que "voir" aide beaucoup à comprendre, surtout lorsqu'on parle de sujets tel que les handicaps invisibles... ceux qui font que beaucoup de familles se questionnent, se font parfois juger par leur famille etc...

Mes enfants ne sont pas des modèles... mais si parfois on peut aider les gens à se reconnaître, et surtout se sentir moins seuls, c'est beaucoup!

Alors trois ans et quelques petites poussières pour ce petit garçon qui a décidé de ne pas suivre les normes du mieux vivre ou bien de naître et grandir...  mais qui a décidé de rappeler un peu à tous que c'est son propre livre à lui qu'il suit... à son rythme, et l'important, c'est de le comprendre et l'accepter tel quel. Il fait son chemin...

Mon évaluation pas du tout professionnelle situe le petit dernier dans un pique de développement au niveau du parler. Vous savez, quand on dit qu'ils "débourrent" soudainement. Bon, dans son cas ce n'est pas soudain mais plutôt à un rythme qui lui est bien personnel, mais depuis quelques semaines, il est parti et parle parle parle beaucoup!  Quoique, malgré tout, ce n'est pas simple de pouvoir le filmer, j'ai pu le capturer en mode "chanson" et en mode je parle...

Il commence, depuis aussi 1-2 semaines à se reconnaître... s'il se voit dans un vidéo et il se pointe maintenant en se nommant même s'il ne sait pas répondre à la question comment tu t'appelles ou il a quel âge, il le sait tout de même.  C'est que la compréhension, elle, suit aussi son propre rythme qui n'est pas tout à fait le même que les autres, donc il y a encore de l'incompréhension dans nos discours qui rendent parfois la tâche plus difficile, mais beaucoup beaucoup de progrès de ce côté tout de même.

Il aime les gens, beaucoup beaucoup (trop) les gens. Dès que la visite quitte, il pleure à chaudes larmes et il veut partir avec eux. Il a encore beaucoup le coeur brisé quand je quitte la maison sans lui et voudrait me suivre partout... C'est qu'il est très "bébé à maman".

J'essaie de lui enseigner les couleurs mais pour l'instant aucun progrès de ce côté.

Il connait les sons d'animaux toujours aussi bien et on s'amuse beaucoup le soir avec ça... en imitant tous les animaux qu'on connait.

Il n'est pas du tout intello comme Tommy donc c'est difficile de l'asseoir pour des choses moins moteurs. Lui il aime courir, faire le clown, jouer à rouler ses voitures ou avec des petits bonhommes qu'il fait "vivre".


Alors voilà!


lundi 28 juillet 2014

Parlons... futur

Penser au futur alors qu'on ne sait même pas ce qu'il en sera... c'est un peu ça vivre avec un enfant autiste qui ne quittera possiblement jamais la maison autrement que dans une résidence spécial.

Ce n'est pas une question de se projeter dans le futur... d'une façon négative...  C'est juste de réfléchir à toutes les possibilités, les avenues possibles et savoir, que même si on "aimerait donc" un de ses "miracles" qui ferait de notre enfant autiste un enfant fonctionnel dans le futur, suffisamment pour travailler et avoir son appartement... on sait qu'il faut qu'on pense au plan A, celui qui est le plus probable...

C'est ainsi, qu'une journée, sans le vouloir vraiment, on réalise encore plus comment l'autisme impacte nos vies... partout, jusque dans des simples décisions qui devraient être nôtres... mais ne le sont plus totalement.

Ça commence par un petit projet de vie... juste à nous... que parfois, on aimerait devancer...

Mais, quand on commence à y penser... c'est plus simple que faire un choix et à notre tête.

Il y a un petit garçon dans la maison qui fréquente une école en particulier. Il ne peut pas suivre dans n'importe quelle école advenant qu'on... par exemple... changerait de quartier. Non, là... il faut penser au temps, à la distance... parce que l'école ne suivrait pas.

Ensuite... on réfléchi... aux services. Le CLSC, le CRDI... parce que ceux-là aussi doivent suivre idéalement... parce que l'enfant en a besoin, ou les parents... et que changer de quartier... implique parfois changer d'intervenant, changer de liste d'attente.. .etc...

Et on pense ensuite à une petite chose simple comme le changement d'école, ou de commission scolaire... pour savoir si les services suivront? Les cotes? Parce qu'il faudrait tout recommencer advenant un changement de commission scolaire... car ils n'auraient pas les mêmes exigences, les mêmes critères...

Et on pense par la suite au camp de jour, qui lui non plus ne suit pas à l'école du nouveau quartier mais se situe à une distance considérable de la maison actuelle, et des projets qu'on aimerait un jour réaliser...

Et ensuite, on pense au transport... parce que notre enfant ne pourra pas conduire... probablement jamais... et qu'il aura besoin, peut-être, de se rendre d'un point A à un point B, en passant par un transport... qui idéalement devrait être desservi... tout dépendant le quartier choisi.

Parce que le projet qu'on aimerait tant, n'est pas si simple. Parce qu'on voit de beaux quartiers, de beaux endroits comme on aimerait, mais qu'on devrait s’ériger une palissade, au risque que peut-être le dit autiste se sauve sur une route passante ou encore pire, proche de la rivière, ou bien une forêt... et qu'on sait qu'il ne pourrait pas profiter de ces rêves qu'on aimerait offrir aux enfants...

Parce qu'un journée, à défaut de pouvoir réaliser ces rêves, pour le moment du moins, non sans énormément de réflexion... on décide de vouloir peut-être juste changer un lit de côté dans une pièce... Juste pour peut-être éviter que Tommy soit encore debout sur sa fenêtre... ou qu'il continue d'arracher le gypse à l'endroit où il avait fait un trou en arrachant la pole de rideau... et c'est à ce moment, qu'on réalise qu'une solution 100% Tommy proof n'existe pas vraiment... et que dans une autre position, c'est un luminaire qui risquerait de se trouver au sol en mille morceaux, peu importe où on placerait le foutu lit...

Si simple... et si compliqué....

Parce que l'autisme, ça rend les choses un peu plus complexes...



*** ce message n'est qu'une réflexion et non une déprime ;-)  ***

jeudi 10 juillet 2014

Des premières, pas tout à fait comme les autres...

Avoir un enfant autiste, ça amène son lot de petites joies, grosses joies, mais aussi, son lot de déceptions, de peines... de bonnes et de mauvaises surprises.

Et j'ai eu le titre en tête, des premières, vraiment pas comme les autres... car c'est vraiment ce qu'un enfant autiste comme Tommy nous fait vivre depuis toujours.

Comme, la première fois qu'il s'est pété la tête si fort sur un coin de table à force de courir et tourner autour durant des heures. Cette première, on la voit venir, on sait que ça va arriver, un jour ou l'autre, mais on ne sait juste pas quand.

Comme la fois qu'il s'est cassé une dent... alors qu'il était encore tout petit.

Ou celle où nous l'avons perdu dans le bois...

La première fois qu'il a décidé cette semaine d'arracher un cadre de fenêtre pour admirer les clous qui se cachaient derrière.. ou hier lorsqu'il a décidé de commencer à arracher le treillis dans la cour...


La liste serait longue, très longue, mais Tommy demande une surveillance constante, et ce, même à l'aube de ses 8 ans... et ça, la fatigue commence à le prendre beaucoup moins bien.

Il y a eu aussi cette fois où il a fini par passer par-dessus la piscine pour y récupérer un jouet.. et qu'il a failli tomber dans l'eau glacer...

Ou celle où il m'a montré (sans le savoir) qu'il savait maintenant débarrer lui-même l'échelle de la piscine... (changements à prévoir)...

Comme la fois où il a passé par-dessus la petite clôture, nous prouvant qu'elle n'est plus adaptée pour son âge...

Ou bien celle où il s'est élancé un beau jour avec un manteau sur la tête, lui cachant le visage, au beau milieu de ma rue alors qu'une voiture passait au même moment...


Des fois, on fini par entendre un "OHHHH NON" et là on sait qu'il nous a probablement fait une autre première...


Et il y a eu celle d'aujourd'hui. Une de ses premières qu'on voyait venir, inévitablement, avec notre clôture qui n'est plus adaptée et un Tommy qui ne sait déjà plus quoi faire de sa peau lors des pauses de jeu que je lui impose... Sinon il va se briser les yeux des heures entières devant l'ordinateur.

Alors, lors d'une de ses pauses, Tommy a décidé qu'il voulait aller dehors, au même moment où je commençais à préparer le bébé pour aller prendre une marche.

J'ai donc dit à Tommy que nous irions marcher... et Tommy a protesté avec un de ses nombreux cris perçants. Je l'ai laissé sortir dehors puisqu'il voulait aller dans la cour, pendant que je finissais de préparer le bébé.

Alors que je terminais les préparatifs... j'entends la grande dire "Non Tommy, pas dans la rue..."  et plus rien. Sur le coup, j'ai supposé qu'il attendait comme il le fait parfois, sur le bord de l'entrée avec la grande. Jusqu'à ce que la minie apparaisse devant la porte en me faisant un coucou et que je valide avec elle où est son frère.

"Ben, il est parti prendre sa marche!"

Euhhhhh quoi?

"Ben oui, il prend sa marche il est chez le voisin..."

Montre-moi Svp??

Pour arriver devant une file de terrains tous vides, aucun Tommy à l'horizon....


Je devais être naive de croire qu'il ferait seulement la petite rue qui fait un rond pour revenir jusqu'à chez nous...  Vraiment naive.  La minie est partie d'un côté (la petite rue est à 3 maisons de chez moi donc pas de panique!!), moi de l'autre, avec un bébé dans la poussette que je ne pouvais évidemment pas abandonner seul à la maison... Espérant coincer Tommy d'un côté ou l'autre...  Mais... arrivée dans la rue, mon calme a fait place au

"Combien de temps ça va me prendre pour les retrouver?", car là, j'imaginais Tommy décidant de reprendre le même chemin que notre marche d'hier... soit une promenade de plus de 30 minutes... passant par le boulevard...

Alors que ma tête virait à mille allure sur comment rattraper un mousse de 8 ans qui court vraiment trop vite et adore qu'on lui court après parce que ça le stimule deux fois plus... Un voisin est passé en voiture et j'ai pu l'arrêter pour lui demander s'il les avait vu. Il a gentiment fait demi-tour pour tenter de les rattraper si possible. Car... Tommy n'était pas seul, il avait sa stimulation(la grande) qui le suivait et tentait tant bien que mal de le rattraper..

Au moment d'arriver au bout de la petite rue qui fait le rond, j'ai vu Tommy à la course, qui se dirigeait vers la maison...  J'ai pu crier suffisamment fort (tentant de crier plus fort que les camions, qui, par malheur, travaillaient justement dans la rue à côté de moi)... pour que Tommy m'entende et change de direction pour revenir vers moi.  Mon voisin m'a fait un signe de tête et a repris sa route...

C'est que Tommy s'était sauvé de la cour à la course lorsqu'il a entendu la minie dire qu'on allait prendre une marche. Toujours fâché, il a probablement voulu régler la promenade le plus vite possible... alors la grande n'a pu que le suivre en courant et criant derrière lui... alors qu'il a couru comme ça jusqu'au boulevard... Heureusement, elle a pu le faire retourner de bord... car sinon, la course aurait pu être sans fin, avec des dénouements beaucoup moins positifs...


Tommy a eu droit à son harnais et on a quand même pris une grande marche...  La grande a pleuré en fin de journée, un peu sous le choc de son aventure mélangée aux cris stridents de Tommy pour qui le jeu d'ordinateur ne marchait pas et ceux de la minie qui s'était salie... là  c'était juste trop...

Alors, une clôture à modifié... et un harnais à garder encore plus à portée... et surtout... pas de Tommy dans la cour, même quelques minutes, sans moi...

(lire un long soupir qui ne se décrit pas vraiment, mélangé de soulagement, mais principalement de découragement...)

lundi 7 juillet 2014

L'été, où comment essayer de se voler du temps pour soi...

Il est beau mon titre hein!  C'est à l'image d'être à la maison avec quatre enfants, donc d'avoir très peu de temps pour fouiner sur l'ordi, et encore moins de temps, et d'énergie, pour écrire.

Car ces mousses-là, ils se réveillent vers 6h le matin, parfois plus tôt, et ils s'endorment, vers 21h30-22h00. Alors, les parents là-dedans ont juste le temps d'être ben fatigués...

Dans la journée, la phrase qu'on prononce le plus souvent est :

"Il est où Tommy".

Ou bien version modifiée :  "Tu as vu Tommy?", "Est-ce que Tommy est encore dans la salle de jeu?"

Suivi du classique :

"NOOOOON Tommy."

"On touche pas."  "C'est interdit en haut".  "Non, on ne dévisse pas les vis du micro-ondes". "Non Tommy, pas papier collant, c'est FINI!"  "Tommyyyyyyyyyyyyy NOOOOON"  (à la vue d'un Tommy qui se met en danger de différentes manières) "C'est interdit en avant."  "C'est interdit la rallonge."  "Non Tommy, on enlève pas les moustiquaires des fenêtres..."

Suivi d'un cri strident qui fait mal aux oreilles, pleurer la grande soeur et trembler la maison....

Il a une vie palpitante hein ce Tommy.  Et c'est là que le coeur ne peut s'empêcher d'avoir mal... et la tête ne peut s'empêcher de s'accuser parfois... même si elle sait bien qu'elle fait de son mieux.

Tommy en vacances, c'est Tommy qui veut tout toucher... et surtout... rien faire en dehors de son nouveau jeu d'ordinateur.

Alors, on lui a fait un horaire. Mais c'est un horaire simple, sauf qu'étant Tommy, trop curieux et trop obsédé... il en veut pas de cet horaire-là qui commence à une petite séance de IPAD le matin.

En fait, il ne veut pas être organisé... et comme je dis souvent aux intervenants qui gravitent autour de Tommy, si les filles en revenant de l'école et en congé peuvent s'amuser comme elles veulent... Tommy a exactement le même désir qu'elles. Sauf, que son amusement consiste à défaire une partie de la maison, se mettre en danger, ou coller des collants partout s'il n'est pas à l'ordinateur. (Ces temps-ci nous sommes décorés de lune et soleil un peu partout... c'est un peu comme jouer à "Où est Charlie" dans la maison... mais "Où sont les collants")

Alors un moment donné on se tanne d'essayer de l'organiser et bien voir qu'il n'est pas content. Donc, on le laisse un peu lousse... sauf qu'on doit le redescendre à tout moment d'en haut, endroit où on peut le laisser à peine 2 minutes sans se retrouver avec un cadre de fenêtre arraché, un meuble déplacé, un cadran qui a changé de place... ou tout ce qui sort de son imagination... Et Tommy est triste de ne pas avoir le droit de poursuivre ses activités.

Vient, on va travailler??? C'est les vacances non? Alors, je le fais, par-ci par-là... parce qu'il y a des jours où c'est nécessaire, surtout si nous sommes pris à la maison... un jour de pluie...

Ah, et si Tommy ne redécore pas la maison, ne joue pas à l'ordinateur... il dévalise l'armoire de cuisine...


Heureusement, l'été, il fait assez souvent beau pour aller prendre une marche, ou sauter dans la piscine. Mais Tommy fonctionne tout de même avec un timer intégré dans sa tête... alors quand il trouve que ça fait trop longtemps... il veut rentrer pour retourner à son jeu d'ordinateur... avec un "Nonnnn pas maison.... on reste dans la cour", le visage démoli et la tristesse aux yeux.

Quand il est dans l'eau, au moins il est heureux.

Sortir Tommy? Leur changer les idées en les amenant au parc? Ou autre activité du genre.... même prendre une marche donne le droit au cri strident qui perce les oreilles du :
    "C'esssssssst MAAAAAAAAAAAAAAAARCHÉÉÉÉÉÉÉÉ"

Et malheureusement, à quatre... dont un fugueur et un tout-petit... les endroits publics seule ne sont pas une option...


Bon, alors, la journée passe, à travers les "Tommy???"  et un petit bout de 3 ans qui, disons-le, ne laisse évidemment pas sa place.

Si je n'avais pas connu ça avant, je peux affirmer maintenant que je sais très bien ce qu'est un "bébé à maman" qui me suit partout dans la maison, qui refuse que quelqu'un d'autre que moi s'occupe de lui, qui pleure à chaudes larmes si j'ai le malheur de VOULOIR (ou avoir besoin!) aller faire une commission sans enfant... Je peux vous dire que je suis musclée des bras... et que je commence à avoir l'habitude de passer l'aspirateur avec un enfant qui tire sur le boyau pour m'empêcher de la passer, avec une grande qui se sauve en courant pour ne pas la voir et l'entendre (idéalement, loin dehors). Alors, faire la vaisselle, plier du linge, préparer les repas????  Une main en moins, interrompue par un autre "où est tommy", ou "MAMAAAAAAN DÉPÊCHE TOI, Tommy est en haut", sur un autre cri strident..., ou bébé qui s'écrase en pleurs à côté de moi parce qu'il veut manger un douzième biscuit sec et que je lui refuse...

Le nouveau jeu d'ordinateur? Un timer, un "j'ai pas joué assez longtemps c'est pas juste..."  des larmes de ma petite cocotte de bientôt 7 ans toujours aussi fragile, qui ne passe pas une journée sans pleurer...


C'est ainsi que je ne sais même pas où trouver du temps pour moi, où le papa n'a passé qu'une semaine à temps plein avec nous et qu'il allait virer dingue, alors qu'il m'en reste 7 à faire...  que c'est probablement un des temps de l'année où on s'aime le moins, parce qu'on est ben ben fatigués... que le break qui commence seulement vers 22hrs le soir... c'est long en maudit... et ça ne laisse pas bien de temps pour s'apprécié en tant que personnes...

Ça va bien, comme ça peut aller dans la différence, dans nos choix... parce que si plusieurs personnes peuvent alors suggérer de placer Tommy en répit, ou autre, pour moi, son handicap et le niveau de surveillance qu'il demande n'a pas à le privé de ce que les autres ont droit... C'est-à-dire de la liberté de pensée, des vacances, des vraies... Alors, on rush plus, mais je crois qu'il le mérite.. comme tout le monde, sinon peut-être même plus après avoir donné tout une année scolaire de voyagement, d'attention, de fatigue... Il a besoin lui aussi de se ressourcer, à sa façon, même si ça implique de jouer à "Où est Charlie" sous diverses formes, et perdre quelques cheveux au passage...(à moins que ce ne soit des cheveux blancs qui poussent?).



Pour vous faire sourire... on lâche pas!

video

vendredi 6 juin 2014

Le plus beau moment c'était :

Pour reprendre les paroles d'une nouvelle blogueuse au nom de l'autisme, mais aussi car c'est ce que je crois moi-même depuis toujours, il faut savoir reconnaître les beaux moments, aussi "petits" et simples peuvent-ils avoir été lors d'une journée plus difficile...

Si on veut survivre en tant que parents d'enfants pas trop comme les autres, et que notre moral tienne le coup dans cette vie différente... il faut savoir reconnaître la beauté de ce qu'ils nous apportent à leur façon. Car différent ne veut pas dire moindre. Les petits bonheurs du quotidien sont différents, mais tout aussi, même plus gratifiants, et certains jours, heureusement, ils sont là, parfois comme une bouée de sauvetage... Car, ce serait faux de dire que tous les jours se ressemblent et sont faciles, que tout est "accepté". Il y a des événements qui sont plus difficiles, des jours plus noirs, d'autres ensoleillés.

Je ne parle pas "de moi" nécessairement plus que de chaque parents, car il est faux de croire que tous les parents acceptent la différence facilement, que certains ne sont pas au fond du gouffre, qu'ils ne sont pas inquiets, fatigués, débordés, découragés... Alors de seulement parler d'un côté, d'une facette, comme si l'autre n'existait pas, ce serait un énorme mensonge.

J'ai raconté dans mon dernier billet notre "aventure spectacle" au cours de gymnastique de la petite minie. Bien entendu, la vie est remplie d'événements et on ne peut pas "tout éviter" et même, ce ne serait pas nécessairement bien de le faire. Par contre, le défi est grand, et ce serait un mensonge de dire le contraire, même si, certains peuvent parfois croire à l'exagération. Car, dans le confort du foyer, une heure par-ci par-là, on ne peut pas être témoins des défis quotidiens.

Alors, notre sortie d'hier était une exposition à l'école des enfants. Là où tous les enseignants sont présents dans chaque classe et où les enfants ont préparés un petit quelque chose pour que nous puissions visiter leur bel environnement de vie scolaire.

C'est bien... sauf quand on sait le défi attendu avec deux petits garçons exigeant une surveillance particulière, et vu le retard du bébé au niveau de la compréhension, et ses intérêts bien à lui... Une foule de gens, au risque de perdre Tommy dans l'école si on le lâche lousse... et un bébé qui voit des choses bien intéressantes dans les classes, sans comprendre qu'il ne faut pas toucher.

Bon, je vous laisse imaginer les acrobaties pour se faufiler à travers les gens pour attraper le bébé qui veut jeter des objets par terre, voler des batteries dans le bac de recyclage de batteries, ou bien des crayons sur le bord du bureau de l'enseignant...  Ah! Et on pourrait parler aussi de la classe de maternelle avec des bacs REMPLIS de petites et grosses voitures, sans compter les belles tables rondes pour tourner autour avec les voitures, au risque de passer par-dessus les gens présents qui essaient de regarder le livre de bricolage que leur enfant a disposé sur la table, pendant que moi, j'ai la minie qui veut que je regarde son livre, alors que le bébé vide le bac de voiture et que Tommy aimerait bien explorer la classe mais qu'on le tient fermement, à son grand  découragement, et la grande qui s'impatiente pour qu'on aille voir SA classe à elle. À ce même moment, plusieurs enfants et parents sont dans les classes avec leurs enfants de tous âge, qui suivent papa et maman et leur frère ou soeur, sans rien toucher! La petite puce de 3 ans s'assit sagement sur papa pour regarder elle aussi le beau livre de bricolage de sa soeur et dénonce même le petit bout de 3 ans (le notre) qui vidait le bac de voiture...

C'est avec un bébé en crise que j'ai quitté la première visite de maternelle de la minie, sans avoir pu bien regarder tous les beaux bricolages affichés aux murs... Et le bébé, il pleurait à chaudes larmes... et moi je trouvais ça triste de le voir comme ça. Eh oui, j'aurais pu une fois, éviter... comme quoi la solution facile n'est pas nécessairement celle qui répond à nos attentes en tant que parents.

Nous sommes alors monté pour visiter l'autre classe, et l'entente c'était qu'après ces deux visites, je quittais et le papa terminait sa tournée avec les filles. Mais... encore une fois, on doit éviter, sacrifier, et j'aurais aimé faire la visite, avec les filles, en famille...

Je suis restée peut-être une heure, peut-être un peu moins... en fait, c'est là que mon discours change, que malgré les déceptions, on a pu sourire, et que même si je trouve injuste d'être privé, ou bien que ce soit plus complexe à ce point... il y a des choses plus belles sur lesquelles se concentrer.

Lors de la visite, nous avons eu la chance de rencontrer l'enseignant de Tommy. Et... le sourire, la réaction de Tommy voyant son enseignant, dans une autre école, "là où il n'a pas d'affaire", bien ça vaut tout l'or du monde... Et on a pu laisser lousse les enfants dans l'espace d'habillement, là où il y avait une petite voiture, au grand bonheur de bébé et des cônes, au grand bonheur de Tommy. Là, ils étaient bien... Même si c'est bref, même si ça ne règle pas grand-chose... c'est mieux que rien. Mais, le plus beau moment, c'est quand j'ai quitté. Qu'à notre retour, à pied, Tommy avait le grand sourire, et le plus grand plaisir à pousser la poussette de son frère. Il était beau, il était grand, il était fier.

 

mardi 3 juin 2014

Moi, je suis autiste!

C'est inévitable, il faut en venir là un jour.

C'est un sujet que je n'ai jamais abordé qu'est l'annonce du diagnostic à l'enfant. Principalement parce que Tommy, étant ce qu'il est avec une atteinte assez sévère au niveau de l'autisme, qu'il ne comprend pas suffisamment notre langue pour cette conversation. La question reste toujours par contre à savoir comment ça se passe dans sa tête, qu'est-ce qu'il comprend versus qu'est-ce qu'il ne comprend pas?

Mais la question de l'annonce du diagnostic revient de plus en plus sur les forums de discussions, car tous ne sont pas Tommy, et certains enfants sont plus fonctionnels, fréquentent l'école régulière et comprennent suffisamment pour avoir LA conversation au sujet de leur différence.

Les Asperger seraient ceux qui sont conscients le plus rapidement de leur différence et aussi ceux qui en souffrent plus. C'est ce que j'ai remarqué au fil des années par mes lectures mais aussi les témoignages de parents d'enfants Asperger.

J'en viens maintenant à moi. Notre situation familial à nous. Car, il n'y a pas de guide sur comment annoncer un diagnostic, puisque chaque famille et chaque enfant sont différents. Certains parents le disent très tôt à leur enfant, d'autres attendent que l'enfant pose des questions... mais encore... jusqu'à quand devrions-nous attendre? Certains enfants souffrent peut-être en silence et taisent leur sentiment d'être différent?

Je suis embêtée, et j'en viens alors à ma situation à moi. Notre grande fille de 9 ans et demi, souriante, heureuse, avec ses extras. Cette grande pour laquelle il nous a fallu plus de 3 ans pour avoir sur un bout de papier son diagnostic et dans ce même papier il y est écrit que ça "pourrait tendre à disparaître en vieillissant".

Alors maintenant? Qu'est-ce qu'on fait? Comment on aborde la question des extras avec une enfant qui ne saisit pas encore trop tout ça et pour qui c'est une conversation un peu trop "mature" pour le stade où elle nous semble rendu. Et "ça pourrait passer avec le temps".

"Ah tu sais ma petite chérie, présentement, tu es autiste, mais dans 2 ans tu ne le seras peut-être plus!"

Cette grande de 9 ans et demi n'a jamais posé de questions. Pourquoi elle a de l'accompagnement au besoin avec une TES, pourquoi elle a rencontré plein de spécialistes plusieurs fois et qu'ils sont même allés l'observation dans son milieu de vie. Non, elle n'a jamais demandé. Il faut aussi dire que les TES maintenant s'occupent de 2-3-4 enfants dans une seule classe donc c'est rendu "normal" aux yeux des autres enfants.

Elle n'a jamais demandé quoique ce soit... jusqu'à cette affirmation sortie de nulle part en fin de semaine dernière.

"Maman, moi je suis demi-autiste, demi-normale. Mais je suis plus autiste que normale!"

Chez nous, l'autisme c'est au quotidien. Tommy prenant beaucoup d'énergie et dans son "très autisme", c'est difficile de ne pas connaître ce mot par coeur et l'entendre souvent. Nous avons eu quelques conversations sur les degrés d'autisme, tous ne sont pas comme Tommy, certains parlent, certains ont un travail, des enfants, un amoureux...

Mais je me questionne, à 9 ans et demi, la compréhension réelle qu'elle a de cette grande affirmation/révélation de la fin de semaine et surtout, encore une fois, comment aborder le sujet alors qu'au même moment de ces affirmations elle est survoltée, surexcitée... Si on la questionne sur le pourquoi du comment, elle dit qu'elle fait des choses bizarres que les autres amis ne font pas.

La sujet est revenu trois, quatre fois dans les derniers jours... et depuis cette fin de semaine, elle crie à tout moment, "je suis autiste moi".

Si je n'ai jamais douté et que j'ai toujours eu confiance en mon feeling et tous les démarches que j'ai fait pour elle, reste que la petite phrase "pourrait passer avec l'âge", coince un peu le discours dans le fond de ma gorge.

lundi 2 juin 2014

Bienvenue dans le monde de l'autisme

J'avoue, avoir un peu de cran, c'est la présentation que j'aurais bien voulu faire aux "spectateurs malgré eux" qui ont assisté au spectacle bien décourageant (avouons-le) de la vie avec des petits mousses, vraiment pas comme les autres.

Alors que le "spectacle" tirait à sa fin, j'ai eu ce thème en tête. Bienvenue dans le monde de l'autisme, ou bien mon monde où comment deux parents peuvent avoir l'air complètement incompétents et dépourvus avec leurs enfants.

Si je ne m'empêche pas de sortir "volontairement" par peur des autres, notre situation est de plus en plus complexe et oui, on vient à être empêché de sortir car c'est trop difficile à gérer. Les autres, je m'en fous, mais quand je sors d'une sortie d'une heure avec un horrible mal de tête et les bras "morts", oui, on fini par choisir et préférer de plus en plus rester dans notre confort, là où on sait qu'on arrive à gérer "un peu (juste un peu) plus mieux".

Nous sommes loin d'être une famille à la mode. Les enfants ne font pas de vélo, la grande en a encore peur, on manque de temps, et de bras pour savoir comment on s'organise pour enseigner le vélo à un et qu'est-ce qu'on fait avec les trois autres pendant ce temps? Ils ne sont pas inscrits à plusieurs cours, car on ne sait plus trop où se garocher... Mais la minie cette année a suivi un cours de gymnastique, et a son dernier cours, elle voulait que la famille assiste au cours. Parce qu'elle était fière d'elle et voulait que son papa lui aussi la voit.

Évidemment, avant de partir, je sais déjà à quoi m'attendre.  Tommy, qui n'en a rien à foutre d'être là et de voir sa soeur faire des culbutes.. et le bébé qui lui comprend pas grand-chose au "il faut attendre, regarder et rester en place".


C'est ici que j'ai dû prendre une pause d'écriture pour m'occuper des mousses alors que papa travaillait dehors à certains travaux dans la cour et que je n'ai pu reprendre l'écriture, faute de temps, avant ce matin qui est en fait une tentative! Je me suis couchée en repensant aux événements du matin et j'avais un gros point au ventre. Pour dire, que même si on est "à l'aise" en public, il y a des fois que c'est juste trop... 

Une petite heure, c'était la durée du cours. Et on s'entend que d'autres enfants qui sont venus assistés aux cours durant la session, il y en a eu plus d'un. Toujours assis sagement près de maman ou papa, à attendre la petite heure. En s'occupant au IPAD ou bien en regardant les prouesses de leur soeur. C'est toujours un mélange d'émotions lorsque je suis témoin de cette "facilité", entre la fascination que "ça existe des enfants comme ça" et le découragement de ma propre perte de contrôle tout à fait involontaire... et peut-être parfois, on ne se le cachera pas, une pointe d'envie de se dire que des fois, on aimerait que ce soit nous.

Il m'est venu alors en tête d'autres idées, comme que oui, des fois, on dirait qu'on est punis. Outch hein! Même si on le sait, il y a cette fois où c'est comme juste trop... et la différence est grosse... trop grosse.

Alors je poursuis, ce petit cours d'une heure où nous sommes allés en famille pour faire plaisir à la minie et où, dès l'arrivée, le bébé ne voulait absolument pas rester en place. Le seul endroit qu'il reste en place sans bouger c'est devant un film, dans la poussette ou le banc d'auto... Sinon, rien à faire. Un, il bouge sans cesse. Deux, il me traîne partout avec lui, et je peux dire à la fin de la journée que j'en suis épuisée psychologiquement et physiquement. Le bébé ne voulait pas rester assis. En tout cas, ça a duré moins d'une minute. Mais têtu comme il est, il ne veut pas faire "n'importe quoi" qu'on lui proposerait pour l'occuper. Et c'est là que le "cauchemar" commence. Celui où un petit garçon de trois ans parait tout à fait normal aux yeux des gens et où c'est nous qui paraissons tout à fait cons! (bon comprenez ma pointe de sarcasme mélangée d'un fond de vérité). Petit garçon, évidemment, par son retard au niveau du langage et de la compréhension, plus ses intérêts restreints, ne comprend pas grand-chose. Aux yeux des gens, il n'écoute pas, ou plutôt on ne sait pas se faire écouter! Parce qu'à trois ans, ça ne parait pas encore "dans sa face".  C'est ainsi qu'il a décidé qu'il faisait rouler ses petites voitures le long du tapis. Pas de problèmes jusqu'ici, à part le fait que tous les autres parents et enfants sont assis sagement, même la petite de deux ans. Le bébé fait rouler ses voitures sur le tapis, et je ne saurai jamais vraiment, mais que pensent alors les parents qui assistent à la scène? Je me questionne, et cela faisait très longtemps que lors d'une sortie cette question me traverse l'esprit. Mais le tapis n'était plus suffisant et bébé a décidé qu'il essayait de se faufiler à quatre pattes au milieu des jeux, alors que je l'ai rattrapé du bouts des pieds en devant me "jeter" sur lui devant tout le monde. J'avoue, que je n'aurais pas aimé assister à mon propre spectacle et que depuis longtemps, je me sentais vraiment mal, et surtout très dérangeante en tant que mère "qui ne se fait pas écouter par son gars" (comprenez toujours la différence entre l'être et le paraître!)! Alors, du bouts des pieds, je l'ai ramené hors du tapis. Mais jamais on ne m'entends le gronder ou lui expliquer clairement, fermement que c'est interdit. Parce que moi je sais qu'il ne comprend pas, et que de ma voix douce je ne peux que lui "non, on ne peut pas y aller", même si pour lui c'est un peu du chinois...  Les événements à partir de là sont un peu mélangés, mais ils impliquent des grognements, des sons ressemblants à un gorille alors que c'était la seule façon de protester pour le bébé qui essayait de se sauver encore une fois au milieu des jeux, et c'est difficile de ne pas sentir les yeux sur nous alors qu'on est assis au sol à maintenir de force un petit bout de 3 ans qui fait le "singe".   Là à cet instant même, je me suis questionné une autre fois sur le regard extérieur. Est-ce qu'on commence à douter à ce moment qu'il y a de quoi qui cloche en assistant à une scène semblable d'un bébé "gorille" maintenu de force par une maman qui fait "tout son possible"?  Aucune idée, parce que c'est moi qui est dedans! C'est nous le spectacle. De peine et de misères, avec mes muscles qui lâchaient tranquillement après avoir amené le bébé se promener dans le corridor (c'est-à-dire en réalité, le tenir dans mes bras, lui raide comme une planche de bois à continuer de faire le gorille...), j'ai tenté, sans succès, de le laisser un peu à papa...

Ah, mais il y a aussi notre cher Tommy, qui très patiemment, est resté assis un bon 35 minutes, sans trop se plaindre..., mais là, ça s'en venait trop long et Tommy s'impatientait lui aussi, et il a commencé à observer un peu trop le filage, les lumières au plafond, et vouloir chercher les interrupteurs... On y revient...

Profitant d'un moment tranquille, j'ai CHOISI de laisser bébé faire un peu ce qu'il voulait. Soit, qu'il avait "spotté" une poutre avec des lignes laissant croire que c'est une route, et il voulait "seulement" faire rouler ses voitures dessus, et en mère indigne ne sachant probablement pas élever ses enfants, je l'ai laissé faire puisque les enfants de la gymnastique étaient occupés à un autre parcours. Il voulait seulement faire rouler ses autos sur la poutre, faire le tour du trampoline et recommencer... Poutre, trampoline, recommencer... poutre, trampoline, recommencer. Et là, il était heureux et souriant, mais, du regard extérieur, n'avais-je pas complètement échouée mon rôle de parent qui devait faire comprendre à son enfant que c'est interdit? Évidemment, il n'a pas aimé quand j'ai dû le tasser pour laisser les autres enfants passer... Ah, j'ai parlé de la fois où durant la pause "aller boire" je l'ai laissé libre et qu'il est allé s'asseoir au centre du gymnase avec les petites filles, jusqu'à ce qu'il décide qu'il tape pour jouer?  Encore une fois, pour un spectacle bien agréable, j'ai dû aller le chercher pour libérer la place... et le gorille a repris son chant.

Par erreur, j'ai malheureusement passé devant l'endroit où ils rangeaient les jouets... Oupsss... et les bras morts, j'essayais d'empêcher le bébé de se rendre jusqu'à ceci... Mais... je vous ai parlé de Tommy aussi, qui, s'est sauvé pour aller trouver l'interrupteur dans le même endroit de jeux, et qui sautillait de joie d'avoir réussi. Alors que j'essayais d'empêcher bébé d'y aller, je me voyais devoir attraper Tommy qui s'était faufilé jusqu'à destination, bien heureux de regarder les lumières... Alors d'un bras (déjà mort) avec mon bébé gorille, je ramenais Tommy que je coinçais sous mon autre bras... (C'est le cours : Comment avoir l'air complètement dépassé en tant que parent). Évidemment, ils ont réussis les deux à se rendre à la destination une autre fois, et la dame a voulu faire plaisir à Tommy en lui donnant un ballon, que le gardien de sécurité qui passait par là s'est empressé de chicaner Tommy et lui enlever... où comment avoir l'air encore plus fous qu'on ne le paraissait déjà...  Et j'avoue ici que je ressens encore un sentiment désagréable en l'écrivant.

Le gorille continuait de grogner, et à quelques minutes de la fin, papa a décidé de quitter avec les deux gars, mais évidemment le petit gorille a réussi à se libérer de son emprise et s'est sauvé le plus rapidement possible vers moi, ses autos et surtout la poutre qui l'intéressait tant.

J'aurais pu me consoler... me dire qu'au moins, le reste allait bien. Mais avec une grande hyperactif dont le corps ne peut rester en place, il y avait aussi "elle", qui si elle ne courrait pas partout, elle n'arrivait quand même pas à tenir assis plus de quelques secondes, elle posait des questions au surveillant, à la dame du cours, elle comparait son gymnase à celui du cours, le sien étant plus grand, mais pourquoi donc que mon gymnase est plus grand que celui-ci? Au "où est la chambre électrique" et combien d'élèves viennent à cet école, au "mon gymnase est plus grand"...  À son toutou dauphin qui "sautait" et glissait sur un tapis, à faire le tour du gymnase, incapable de rester assis...

Et c'est à cet instant qu'on revient toujours.

"Bah, suffisait de pas y aller". On a dérangé tout le monde, et les enfants étaient incontrôlables et ont donné tout un spectacle!

N'est-ce pas alors de privé nos enfants par leur handicap? Juste pour faire plaisir à la société? Pour ne pas trop déranger?

N'est-ce pas dans ce cas d'empêcher les gens d'être face à cette réalité qu'est le monde des enfants différents, surtout d'un handicap invisible? Comment alors éduquerons-nous une société à être plus tolérante, si on cache la différence?

Mais je me questionne sincèrement... parce que "ça en était tout un" et que je ne sais pas... qu'aurais-je pu faire de mieux, de différent, sans être obligé de par la différence, nous priver?

mardi 27 mai 2014

Des fois, c'est juste ça...

Des fois, c'est juste les idées qui se bousculent mais qui ne sortent pas vraiment.

La réalité, c'est que si on veut faire de notre vie, qu'elle soit la plus normale possible, des fois, c'est juste cette réalité qui nous rappelle qu'elle ne l'est pas.

Mais normale? Qu'est-ce que c'est une vie normale? On pourrait alors en débattre, se comparer au voisin, être pire, ou moins pire que l'autre, mais bon... ici "normale", ce serait des enfants seulement avec un développement "dans les normes".  On s'entend... pas parfait, juste dans la moyenne. Vous savez, le petit garçon qui a hâte à sa fête et adore peut-être les super héros comme superman!

D'ailleurs, ça me rappelle une de ses sorties avec le petit dernier où une madame sortait du magasin avec un objet de spiderman. Le bébé regardait la madame sortir, qui elle, aussi naturellement qu'est "ce qu'on s'attend d'un enfant de 3 ans", a dit "Ah, il aimerait bien l'avoir pour lui hein!".

Je n'ai évidemment pas répondu qu'il n'a aucune idée de ce que sont des super héros... et qu'il n'en avait rien à "f....".  Et ça, c'est dommage. Et ça, c'est juste une réalité. Ce n'est pas une question de comparer avec le petit voisin qui lui non plus n'aime pas les super héros, c'est de savoir que notre enfant de trois ans est encore loin d'être à ce stade de son développement qui se fait au ralenti.

Dame : "Comment tu t'appelles?"
Bébé : "..."
Moi : "Il s'appelle..."

Déjà vu... Parce qu'on a passé par là, avec son frère, et que... malgré tous les espoirs que nous avons pu avoir alors que lui aussi ne connaissait pas les super héros et ne savait pas la réponse à la petite question simple du "Quel est ton nom?" à trois ans... aujourd'hui, la réalité c'est que nous en sommes au même point cinq ans plus tard. Multiplié par deux.

C'est un peu ça notre réalité depuis 2 ans... mais, il y a deux ans, c'était encore peut-être un peu excusable, rattrapable pour le bébé, et "il avait juste deux ans". Maintenant, il en a trois... et le défi est le même depuis un an... Non... Plus.

Comme son frère, il grandit, il est plus habile, il ouvre, il fouille dans le frigo, il prend un banc pour grimper et se servir dans les armoires. Mais il a aussi une tête dure qui peut me garder prisonnière dans la cuisine durant plusieurs minutes lors de mes refus de lui donner ce qu'il veut pour X raisons... Comme qu'il voudrait se promener dans la maison avec philadelphia, juste pour jouer.  Nous aimerions bien aller plus loin dans nos refus, autre qu'un simple non, qui se veut plus sec, plus fort... juste pour le faire réagir. Mais qu'est-ce que ça change bien alors qu'il fini soit en pleurant, soit en continuant d'essayer...

Et ce petit mousse, il demande du temps, beaucoup d'attention, il veut qu'on s'occupe de lui, alors la prise d'otage peut durer assez longtemps et c'est difficile de faire avancer les tâches dans la maison.

Cette semaine, il y avait un détour dans notre rue. Le bébé adore se promener, pousser une poussette par exemple ou apporter des objets durant la marche. Mais essayez de lui faire comprendre pourquoi nous ne pouvions aller marcher parce que c'était trop dangereux?

Si quand je parle, il semble comprendre du chinois par moments, c'est la même chose de son côté alors qu'il nous raconte toutes sortes de choses qu'on ne comprend absolument pas.

De l'autre côté, le bébé n'est pas le seul de la maison... et il y a son grand frère, Tommy, qui demande... toujours autant avec les années qui passent. Et la réalité, c'est que ce n'est pas facile et que parfois, on ne se sent pas compétents, on sent qu'on manque d'énergie, d'idées, de bras...  Ça c'est une réalité de bien des parents... sauf que le bébé... reste bébé... et ça, c'est long. Alors que bien des parents voient leurs enfants déjà prendre une certaine/bonne autonomie et compréhension à partir de deux ans. Le notre, à deux ans, il n'avait pas tout à fait un an encore en terme de développement de la compréhension. À trois ans, il fait son chemin, tranquillement pas vite vers le deux ans... mais il y a encore du chemin à faire. Et il y a Tommy, qui lui, le chemin est tellement cahoteux qu'on a l'impression de faire du sur place, et les pentes sont tellement raides, que parfois on déboule.

L'autonomie n'est pas gagnée, les batailles non plus... on revient au front plusieurs fois, parfois, quand on est déjà amochés, brûlés, épuisés... et il faut essayer de se battre. Alors, vient des situations comme celle que Tommy, depuis quelques semaines, est tellement survolté, qu'il ne reste plus assis lors du repas. Incapable de se calmer. Il se sauve entre les bouchées, va sauter sur le divan malgré l'interdiction, tout ça en lançant ses cris d'excitation à réveiller bien des gens, et faire mal aux oreilles par moment quand on aimerait un peu de calme.

C'est ainsi, qu'il faut quand même continuer de vivre, une vie la plus normale possible. À travers les tâches, les changements de saison, l'épuisement des enfants en fin d'année scolaire, les travaux... Et finalement, en essayant de faire "comme tout le monde"... on est épuisé.

Depuis deux fin de semaine, nous travaillons dans la cour, avec les enfants, principalement les garçons, inconscients du danger, qui veulent être "dans les jambes", qui demande énormément alors que, malgré leur 8 et 3 ans, ils en ont plus 2...

Alors, nous avons eu droit à des boîtes renversées, des outils "volés", des tristesses, Tommy qui, ne voulant plus être à l'extérieur avec nous, voulait rentrer dans la maison. Mais qu'une fois le dos tourné, alors qu'habituellement, depuis quelques semaines, il se tenait assez tranquille, il s'est amusé à dévisser des ampoules, les changer de place, en visser d'autres ailleurs, à déplacer les caisses de sons, à ouvrir les fenêtres, enlever les moustiquaires et lancer des objets du deuxième étage...  Et c'est ainsi, qu'on prend conscience que l'été arrive... et que ce ne sera pas si simple.

Tommy grandit, et nous aimerions lui laisser une certaine liberté qu'il désire clairement. Comme lorsqu'il veut entrer dans la maison seulement parce qu'il n'a plus envie de jouer dehors. Mais, nous nous voyons obligés de le forcer... sinon, nous devons tous entrer, au dépend du bébé qui hurle, et lui, ne comprends pas pourquoi nous ne pouvons pas être dehors.

Des fois, c'est juste ça. Vivre, et faire le constat que ce n'est pas simple, et que les retards, parfois, on les maudits....

Et, m'ont traversé l'esprit toutes sortes d'idées... celles où je me sens nulle, pas assez amusante pour le bébé alors que je n'ai pas l'énergie pour m'asseoir au sol avec lui à lui enseigner les couleurs etc... avec les mêmes doutes que j'ai eu pour son frère... même si je sais...

Et finalement, je suis allée les coucher. On a fait notre petite routine de tous les soirs. Le papa couche Tommy, qui lui, adore s'amuser à se sauver à la course dans sa chambre en riant aux éclats et se cacher sous ses doudous. Moi, je couche le bébé, que je berce depuis sa naissance. Maintenant, il ne veut plus se faire bercer, mais nous avons notre routine assis sur la chaise à regarder dehors, les voitures, celle à papa, celle du voisin, un passant dans la rue, les arbres, parfois, on s'amuse à pointer les parties du corps, il fait rouler ses autos sur moi, je le remplis de bisous ou le fais sauter sur mes genoux... On rit et après, c'est l'heure du dodo. Et ça va mieux... un plein d'énergie se refait pour la journée suivante. Avec nos joies et nos peines...



mardi 13 mai 2014

La fête des mères

Je l'avoue... pour moi, les fêtes passent plutôt comme n'importe quelle journée. Je me demande même pourquoi j'écris à ce sujet?

Saint-Valentin, fête des mères, pères etc...

Toutefois, cette année, on dirait que j'y ai porté plus attention. Pas vraiment par choix, mais par ce que j'ai vu passé via les médias sociaux. Les messages sur les souhaits aux supermamans... aux mamans d'enfants différents... à nos mères...

La fête des mères a passé comme n'importe quelle journée en dehors du brunch au restaurant qui implique la surveillance des enfants, essayer de convaincre le bébé de manger, surveiller qu'il ne lance pas trop de projectiles et surveiller Tommy qui aime beaucoup les fils alors que nous étions dans une salle avec plusieurs télévisions, néons etc..

Rien de spécial à vrai dire. Pas pour moi car c'est seulement notre quotidien. Pas de grosses crises, on peut se permettre tout de même de sortir même si Tommy n'est vraiment pas heureux du choix de sortie et nous le cri bien fort dans les oreilles quand c'est le temps de partir.

Pourquoi alors cette année j'ai besoin d'en parler?

Parce que le soir, revenant chez moi, j'ai vu passer des articles sur la fête des mères. Les supermoms! Hommages aux mamans de plusieurs enfants.  On parle maintenant de cinq et plus. Quatre ça ne compte pas. À quatre, trois, deux, un, on est juste une mère ordinaire?!?!

Bon, alors, j'ai feelé... je sais pas... un peu bizarre, trouvant injuste que finalement, si on a pas cinq enfants et plus, on ne compte pas?  Et j'ai pensé aux mamans d'enfants différents. Malades, handicapés, mourrants...

Et j'ai pensé, qu'à travers les hommages aux mamans d'une tonne d'enfants, il aurait été bien de voir des hommages à ces mamans battantes... D'enfants différents, malades et autres... Parce que même si elles en ont seulement un ou deux, vivre les batailles de la différence, la souffrance de l'enfant malade, ça mérite d'être reconnu aussi non?

Bon, je sais, les journaux faisaient dans le "hot" avec les supersmoms, celles qu'on admire, alors que les moms ordinaires d'enfants différents etc... elles font pitiés.

C'est dans ma tête? Peut-être. Mais ce sont de brèves réflexions qui m'ont traversé l'esprit.

Ensuite, j'ai eu envie de faire ce texte. Que je n'ai finalement pas fait. Où je voulais rendre hommage aux mamans d'enfants différents, peu importe le nombre, parce qu'elles le méritent aussi. Parce qu'elles vivent des choses hors du commun avec un coeur de mère "comme les autres". Alors, j'aurais bien aimé qu'on souligne cette force de maman, pas de plusieurs enfants, mais d'enfants différents, sans croire qu'elles font absolument pitié...

Et finalement, ma réflexion est allée plus loin.

Pourquoi une mère serait plus hot qu'une autre?

Et c'est ainsi que mon texte n'a pas été écrit. Que j'ai seulement pensé que finalement, on devrait continuer de seulement parler des mères, toutes les mères, pas d'une catégorie de mère hot avec 6 enfants, qui continue de travailler..., ni d'une mère d'enfant malade ou handicapé.



Un coeur de mère, c'est un coeur de mère. Peu importe les batailles, peu importe le nombre d'enfants, peu importe la différence.


mercredi 7 mai 2014

Difficile de ne pas comparer...

J'ai déjà abordé ce sujet il y a un certain temps. Je ne me souviens plus par contre quand alors je ne peux pas mettre le lien ici... Je ne me souviens même plus du titre.

Il serait faux d'écrire et de faire croire que je suis une fille forte... Genre, tsé, le modèle là. La superwoman, qui passe par-dessus tout...  Ces temps-ci, je l'avoue, le trois ans me rentre dedans. Pas d'une façon à me rouler en boule dans un coin, mais plus un petit nuage qui est là... Je vois le temps passer, et si j'ai déjà eu, à cet âge-même, bien de l'espoir, bien des joies de progrès qui s'accumulent, bien de la naïveté à croire que ce n'était pas si pire... Là, disons que je suis ancrée dans la réalité à 100%.

Lorsque j'avais abordé le sujet de la comparaison, c'était pour parler de cette phrase qu'on entend.

"Il ne faut pas comparer!"

Non, c'est vrai, mais j'avais apporté l'explication qu'avec un enfant différent, partout où on va, qu'on le veuille ou non, la comparaison se fait malgré nous. En fait, on ne compare pas, mais on constate, tout simplement, parfois plus durement.

Lorsque nous avons un enfant différent dont la différence transparait dans toutes les activités du quotidien, on ne peut faire autrement que faire face à cette comparaison.

Un exemple banal. Je vais au restaurant avec la famille du papa. À cette sortie, il y a un petit garçon dont la date d'anniversaire est à peine un mois de différence avec Tommy. Alors, lors de cette sortie, on fait face à ce petit garçon qui nous montre un peu "c'est quoi un enfant de presque 8 ans". Un peu ce qu'on ne vit pas avec Tommy et la différence saute en pleine face.

Bon, mon exemple n'est pas pour dire que c'est difficile car la différence de Tommy ça fait des années que nous vivons avec, alors je ne compare pas, je ne constate même pas. Il est comme ça, c'est tout. D'ailleurs, si l'autisme plus sévère est un deuil, je crois parfois qu'il s'accepte mieux que les parents qui ont un enfant autiste plus fonctionnel, de haut-niveau, qui parait "comme les autres", alors la différence, par moments, elle se cache, et là, c'est vrai qu'elle saute en pleine face des parents qui revivent un deuil constant... différemment.

C'est un peu de cette comparaison que je veux parler. Car, si c'est inévitable de comparer lorsqu'on a un enfant différent, qu'on constate dans le quotidien, qu'on compare avec son grand frère ou sa petite soeur qui est "normal"...  La comparaison "entre autistes" est aussi présente. Différente, mais bien là.

Le mien a des rigidités alimentaires sévères.
Lui a des troubles de comportements graves.

Donc, on fait face, de un, à la différence de notre enfant versus les enfants "normaux", et de l'autre côté à cette différence entre les autistes.

"Mon fils autiste est souriant, me regarde dans les yeux et est colleux. Quand je compare à ce que "vous" (autres parents d'enfants différents) écrivez sur vos enfants, je ne reconnais pas mon fils."

De l'autre côté, la maman de l'enfant non-verbal qui n'est toujours pas propre à 14 ans ne peut faire autrement que de vivre une certaine comparaison avec les parents dont les enfants sont verbaux.

On ne s'en sort juste pas... même entre nous. Nos enfants sont tellement différents.

Alors, où je veux en venir avec mon petit coeur un peu tristounet des trois ans du bébé?

Comment ne pas comparer, lorsqu'à la maison on a trois autres modèles tous différents les uns des autres, et que parfois, les gens se demandent à qui le bébé ressemble. Un peu pour savoir à quoi s'attendre. Comme Tommy? Comme ses soeurs? Ou pas du tout.

C'est évident, que le comparatif que je ressors le plus pour moi, c'est Tommy. Car Tommy, c'est un autiste, un vrai, pour toujours. Flapping, alignement, inconscience du danger, etc.. etc..  Bon je n'ai pas envie de décrire Tommy qui ne change pas vraiment depuis quelques années. Alors, parfois, j'ai envie, même si je m'en souviens, de "comparer" mon petit bébé avec le développement de Tommy sensiblement au même âge.

Pourquoi? Parce que je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve. Peut-être pour savoir un peu ce qui nous attends dans les mois à venir, même si je sais au fond que je ne l'apprendrai pas de cette façon. Pour voir aussi, nous étions rendu où avec Tommy au même âge. Je n'ai pas besoin vraiment de relire, je le sais dans ma tête, je me souviens...

Je me souviens de Tommy inconscient de son anniversaire lorsqu'il a eu trois ans, alors qu'il ne mangeait même pas son gâteau et ne savait pas souffler ses bougies.

Je sais, que le bébé n'a aucune conscience de sa fête à venir, mais il mangera avec appétit son gâteau et essaiera fort probablement de souffler ses bougies.

Je me souviens de Tommy qui aimait beaucoup apprendre. Casse-tête, dessins, lettres magnétiques. Petit garçon qui apprenait des chorégraphies de chansons par coeur, chantait, savait compter, connaissait l'alphabet et bien plus... C'était difficile et simple à la fois de l'intéresser un instant à quelque chose de nouveau qui était de son intérêt. Il alignait ses blocs, faisait un casse-tête de train, jouait avec ses blocs de lettre. Malgré le temps qu'il passait à tourner en chantant à tue-tête, il y avait ses moments où ça allait bien.

Le bébé est totalement différent de Tommy et c'est là où la comparaison parfois blesse. Il est difficile à faire coopérer. À intéresser. Il aime ses autos et quelques petits trucs de plus, mais oublions les casse-têtes, les blocs, les lettres, les couleurs, les chiffres. Nada. Rien. Mais bien entendu dans cette manie de comparer, je sais que des enfants de son âge n'aime pas tous dessiner ou faire des casse-tête et ne savent pas encore compter.  Mais quand même, pour le moment, ça ne fonctionne pas. Les enseignements qui étaient si facile avec Tommy sont ardus avec le bébé.

Qu'est-ce que ça signifie? Là est le mystère. Le bébé est mon meilleur. Mon plus fort au niveau de la recherche d'attention, le "mamaaaaaaan" insistant pour que je regarde l'avion qu'il a vu dans le ciel, ou une auto qu'il a retrouvé, même avec la tape sur la jambe si je ne l'ai pas entendu. Ces choses que les autres enfants ont dû apprendre. C'est mon premier qui est capable de me suivre au magasin, ou lors d'une promenade. Même s'il se ramasse parfois au milieu de la rue, il s'en sort très bien! Je n'ai pas peur de le perdre, il vient me voir s'il veut aller plus loin (évidemment, avec exceptions).

Mais, de l'autre côté, là où la minie avait débloqué soudainement, ce n'est pas le cas pour le bébé. Ses retards sont bien là, bien persistants, son intérêt est limité, ses intérêts restreints et obsessifs sont bien présents. C'est difficile par le fait même de ne pas le comparer à son frère. Si semblables, et si différents à la fois. Un enfant qui de son côté est tellement envahi par l'autisme qu'il ne s'intéresse que très peu aux gens et ne parle qu'au besoin. Et de l'autre côté, un petit bonhomme qui adore les gens, fait bye bye aux voitures, les aime tellement qu'il leur donne des bisous parfois en promenade, qui me demande constamment de l'attention, qui aime partager ce qu'il voit avec moi, demande à ce qu'on s'asseoit avec lui, tiens absolument à être dans mes bras en sortie, et a toujours quelque chose à dire même si je ne comprends pas le 7/8 de ce qu'il raconte. S'il y a bien une chose, c'est qu'il est connecté à fond à son entourage.... et pourtant....

C'est difficile de constater tout de même que malgré la différence avec son frère, il y a autant de travail qui semble nous attendre. Par le fait même, c'est difficile, là où à l'époque l'espoir était présente, la joie des progrès qui arrivaient sans cesse, de ne pas être maintenant connecté à une réalité bien plus complexe. Celle de savoir que tout est incertain. Que même si Tommy démontrait à l'époque des forces exceptionnelles, impressionnant même l'éducatrice qui l'avait à sa charge à l'époque, qu'il est resté bien ancré dans son autisme, que le coffre est resté barré, que son ouverture au monde n'a que très peu changée, qu'il ne parle pas vraiment plus depuis quelques années...  Alors, quand je vois son petit frère de trois ans, que je me souviens de Tommy, des forces, des espoirs... aujourd'hui, je sais que rien n'est acquis, ce qui rend un peu ce passage des trois ans plus difficile.


Tommy à trois ans, et le bébé!









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