jeudi 19 février 2015

Autisme - premier niveau - anxiété

Il est ordinaire mon titre, et pourtant, il est bien ordonné non?

Ça fait des mois que je n'ai pas écrit. D'ailleurs, c'est mon plus long silence depuis l'ouverture de ce blogue il y a déjà un bon moment! Habituellement, j'écrivais au moins quelques messages par mois.

Le silence est un peu à l'image du temps qui file... Ce n'est pas un silence volontaire, ni même un manque d'inspiration, mais plutôt, je me répète souvent, une constatation que les jours se suivent et se ressemblent, alors je n'écrirai quand même pas les mêmes récits encore et encore.

L'automne à été difficile. Principalement lorsque la première neige est arrivée. C'est d'ailleurs en partie l'épuisement qui a gardé la page du blogue fermée. On était, carrément, sur le bord de péter au frette si le congé de Noel n'arrivait pas le plus vite possible!  Et, il n'est vraiment pas arrivé si vite finalement...

Heureusement, Noel est arrivé et l'épuisement n'a pas eu le temps de nous mettre K.O, mais il n'était pas loin.

C'est de la petite minie qu'il s'agit aujourd'hui. Cette petite puce, qui n'avait que quelques mois lors de mes premiers écrits ici et qui a maintenant plus de 7 ans. Pour vous dire, comment ça fait longtemps que je partage, sans vraiment l'avoir prévu, des tranches de vie de notre petite famille.

La petite minie, c'était sa première année cette année. Plus la garderie, ni le fun de la maternelle, (elle avait aussi une TES pour l'encadrer au besoin).  C'était la première année. Un pupitre, des apprentissages, moins de fun, pas de TES, toujours en attente pour une évaluation complète pour un TDA, et sa personnalité de petite fille qui doit faire les choses "comme il faut".

Ça, c'est l'autisme. Mais, je ne crois pas que les gens le reconnaissent et soient vraiment conscient de cette facette de l'autisme qui est difficile à vivre pour une petite personne de 7 ans en devenir qui ne parait pas du tout autiste. Bref, ça parait pas. Pas de TES, malgré une cote, car elle ne dérange pas vraiment en classe, elle a des bonnes notes, donc, toujours en attente de la conclusion de l'évaluation du TDA, pas prioritaire car elle ne pète pas les plombs à l'école et ne dérange pas vraiment...

L'autisme, dans certains cas, ça se cache bien. Mais, si c'est caché, ce n'est pas moins réel. Pourtant, plus il est caché, moins on a conscience de tout ce qu'il implique dans le cerveau d'une petite puce de 7 ans, pour qui ça ne parait pas, j'insiste.

Alors, l'année a commencé avec une petite fille enjouée... et la petite fille a commencé à être moins enjouée. Et, il y a eu la goutte qui a fait débordée le vase avec l'arrivée de la neige.

Là, on a eu une petite fille, pour qui rien ne parait, avec les émotions à fleur de peau, et des crises quotidiennes plus fréquentes. J'insiste sur le quotidien. Pas un jour ne se passe sans une crise de larmes. Mais, là, la neige, l'école, le moins de fun, le pas d'accompagnement, c'était trop. D'ailleurs, le bulletin a suivi peu de temps après et l'enseignante m'a bien fait part de ses observations sur le comportement différent de notre petite minie.  La neige, ma chère dame. La neige. C'est que la neige, c'était un anxiogène de plus, car, semblerait que la petite minie n'avait pas d'amis avec qui jouer dehors, l'habillement est plus long, plus stressant, l'attention est difficile, mais le coeur d'une petite cocotte semble moins important que les notes. Laissez-moi en douter. Bref, comment ça va à la récréation? Réponse de minie : Pas bien. J'ai pas d'amis, je sais pas quoi faire. Réponse de l'enseignante : Aucune idée, j'avoue que je n'ai pas porté attention.  Hmm! Serait-il possible de porter attention? Je n'ai pas eu de réponse.

La minie revenait de l'école en pleurant, me demandait de la retirer de l'école, que "des amis qui font l'école à la maison ça existe". C'est difficile l'école, et ça vient avec l'autisme, qui vient, dans son cas, avec le premier niveau, qui lui, est la cause de l'anxiété. Mais, comme on ne voit pas le premier, on oublie le deuxième, et on sait moins prévenir le troisième. C'est plate de même.

Une journée, elle est arrivée de l'école avec un devoir. Déjà en panique. C'était un devoir de découpage et LA PROF AVAIT DIT.... Ça, les mots de parents n'y peuvent absolument rien. Aucun moyen de prévenir de notre côté et la guérison, encore moins... car c'est LA PROF QUI A DIT.

La prof avait dit qu'il fallait découper sur les lignes. Pas à côté, même pas un millimètre. Non, ça c'est l'autisme et le premier niveau qu'il l'ont dit. Car, il y avait une récompense pour les amis qui découpait bien. Mais, découper sur la ligne, c'est découper sur la foutue ligne, même pas un millimètre d'erreur possible, donc, évidemment, de l'anxiété, pour bien faire et pour avoir la récompense, et une crise de larmes, car à moins d'être un robot ou une trancheuse, une coupe parfaite, ça n'existe pas. Donc, on a eu la crise, la peur de ne pas avoir la récompense et l'impossibilité de guérir la peine car LA PROF A DIT... C'est ça qui est ça.

Donc, dans cet état d'esprit, l'anxiété de l'habillage, la fatigue de l'automne, la déception de la première année qui est pas mal moins le fun que prévue, les amis qui dérangent alors que LA CONSIGNE est...

Ça nous amène au service de garde. Où les amis font des blagues et font rire la cocotte, mais la consigne c'est de manger. Premier niveau - Anxiété. Et ça nous rappelle un spectacle où la cocotte, après avoir été assis plusieurs minutes avec des amis en avant, avant le début du spectacle, est venue me voir en panique, car, les amis la font rire, mais faut être SILENCIEUX... et là, elle ne savait plus du tout comment gérer ce qui lui arrivait.

Ça nous amène, à l'approche de Noel. Enfin.Ou peut-être pas.

L'approche des fêtes, c'est stressant aussi, les décorations, au bon moment, au bon temps... si tout le monde commence à décorer faut décorer nous aussi. Premier niveau, activité qui devrait être le fun, anxiété. Faut bien le faire. Faut pas le faire pour avoir du plaisir, c'est une OBLIGATION.

Donc, une journée, plus tôt qu'à mon habitude, j'ai décidé de lui faire plaisir et on a sorti le sapin de Noel, avec les décos et lumières. Deux semaines avant Noel. Le soir même, on a eu une crise. La minie s'est couchée, le coeur gros, son cerveau lui jouait des tours et lui faisait croire que ce serait Noel le lendemain matin. Donc, le plaisir est devenu une source d'angoisse pour les deux semaines qui ont suivies. Sans compter l'épuisement de l'école et tout le reste...

Premier niveau - anxiété, vient aussi avec rigidités ou plutôt, besoin de s'installer une routine fixe pour arriver à gérer l'anxiété. Donc, on a eu, le calendrier avec les X, un vidéo de Noel à tous les soirs pour se rappeler que Noel s'en vient bientôt même si c'est pas tout de suite, et un massage à l'heure du dodo pour détendre tout le stress accumulé des derniers mois. À tous les soirs, non discutable. Pis tsé, soyons honnêtes, rendus là, yavait la maman aussi qui étati sur le bord de péter au frette!

Heureusement Noel est arrivé et j'avoue que le congé a fait du bien à tout le monde. La neige est devenue une habitude, on a terminé le service de garde et la cocotte est bien plus relaxe.

Mais, je crois vraiment que les gens ne peuvent pas avoir conscience d'à quel point cette facette de l'autisme, bien qu'invisible, est une réelle source de détresse dans une toute petite fille pour qui ça ne parait pas. Donc, personne ne prend le temps vraiment de prévenir... on rattrape les dégâts au fur et à mesure la plupart du temps car on a pas le temps de voir venir, ou que certaines explications sont trop compliquées pour son âge.

Ici, je l'avoue, nous ne fêtons pas beaucoup les fêtes que j'appelle "commercial"... et étant en février en ce moment, vous devinez celle qui vient de passer. La St-Valentin, avec le stress, les cadeaux obligatoires et les décorations obligatoires et fêter obligatoirement la st-valentin. On ne peut pas seulement dire je t'aime, et dans la tête d'une cocotte de 7 ans, c'est trop complexe à expliquer, si on essaie d'aborder le sujet, les larmes s'ensuivent instantanément. Bref, on a finalement rattrapé le tout le 15 février, car, les petits chocolats et le gâteau au fruit n'était pas suffisant s'il n'y avait pas de décorations dans la maison.

C'est comme ça, pour tout, comme pour, ce qui m'a inspiré l'écriture de ce texte, la présentation orale de la minie puce cette semaine.

Nous : Il faut dire bonjour au début de la présentation.
Elle : NON voyons donc. Je peux pas dire bonjour, on s'est déjà dit bonjour quand on est arrivé dans la classe, ça pas d'allure, ils savent je suis qui voyons, je peux pas redire bonjour une deuxième fois....

Tentative d'explications de notre part = larmes de sa part.

En fait, ça a commencé par le sac. Car, LA PROF A DIT de mettre l'objet dans un sac. Mais, le sac est trop gros, donc elle voulait le mettre dans un ziploc, mais il est transparent. Donc, j'ai proposé de cacher l'objet dans une débarbouillette et le mettre ensuite dans le sac. MAIS NON, JE VAIS ME FAIRE CHICANER LA PROF A DIT qu'il fallait le mettre dans un sac, je peux pas amener une débarbouillette.

Elle a finalement coupé un gros sac pour le faire plus petit.

Ensuite elle présente et on tente de lui faire former des phrases, mais non, elle veut suivre le plan À LA LETTRE et ce, au mot près. Donc, la formulation c'est JE L'AI EU À L'OCCASION DE... car, c'est ça qui est écrit. C'est clair non?

Bref, c'est ça qui ça!

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