mardi 6 septembre 2011

Exorcisme de peine ou comment l'entrée scolaire d'un autiste... c'est pas facile

C'est de cette façon que je vais utiliser mon fier ami le blog sur lequel j'écris depuis trois ans.

Un exorcisme, une place ou écrire ma peine pour essayer d'enlever un peu le poids sur mes épaules.

J'avais hâte.. et pas hâte à la fois d'arriver à l'entrée scolaire de Tommy.  Hâte parce que c'est une nouvelle étape inévitable... pas hâte parce que c'est difficile de sentir prêt un petit garçon de tout juste cinq ans qui ne peut pas nous parler.

La rentrée n'était même pas faite encore, que j'apprenais avec peine et frustration que notre commission scolaire se servait de mon enfant pour couper dans les dépenses.  Le transport adapté auquel nous avons droit, ne me semble plus si adapté que ça, quand on m'a appris que la commission scolaire prévoyait un transport de près de 3 heures par jour pour mon enfant.

J'ai parlé au technicien de la route qui était TOUT SAUF sympathique.

J'ai pleuré. Frustrée... déçue de ce nouveau départ qui annonce une réalité avec les enfants différents et l'école... c'est-à-dire des "batailles" à venir.

J'ai voulu faire une plainte verbale au service des transports, pour me faire répondre que la personne responsable était absente.

Je me suis retournée de bord, j'ai écrit une lettre, je me suis déplacée et j'ai été porter celle-ci directement à la commission scolaire en main propre avec un accusé réception.

Hier soir je me suis cassée la tête. J'ai préparé les structures visuelles de fiston pour son diner qu'il mangerait là-bas et jai tout préparer son sac et son lunch.

On a relu le scénario social avec fiston et on lui a montré le calendrier "demain tu vas à l'école St-Michel".

"a la l'école st-michel"  c'est tout ce qu'à pu nous répondre fiston qui ne démontre ni hâte, ni joie, ou autres émotions normales d'un enfant qui commence l'école.  À quel point il le réalise vraiment? Je me question à ce sujet.

Ce matin Tommy partait, moi le coeur gros de l'embarquer dans l'autobus sachant qu'il allait SUBIR un parcours d'une heure trente pour se rendre à l'école. J'ai dû retenir mes larmes en expliquant ma situation au chauffeur.

J'ai été triste et découragée, estomaquée d'apprendre que ce genre de parcours se  fait depuis maintenant 5 ans. Que l'an dernier, il y avait un petit enfant qui faisait un parcours de deux heures, seulement pour l'allée.

Suis-je vraiment la seule à porter une plainte depuis cinq ans?

Je me suis recouchée pensant à fiston dans l'autobus, me demandant comment serait-il à son arrivée à l'école... et je ne pourrai jamais avoir la réponse parce qu'il ne pourra pas me le dire.

C'est sans hâte que j'ai attendu fiston cet après-midi pour son retour de l'école... et de son long trajet. Si je me rongeais les ongles, ils auraient été au sang à la fin de la journée! Heureusement, mes ongles sont intacts!

Le chauffeur m'a ouvert la porte avec un bonjour, pour suivre en me disant "il a été malade".

En rien je ne suis surprise... mais je suis déçue. J'aurais espéré que la fin de sa journée se fasse sur une note plus positive qu'un GROS dégât dans l'autobus.

Fiston est entré dans la maison amorphe et j'ai dû le faire changer évidemment.


Avec hâte j'ai ouvert son sac, dans l'espoir d'avoir un peu de détails sur sa journée. Ma hâte s'est transformée en déception de ne pas en savoir plus... et de ne pouvoir questionner mon enfant à ce sujet.

De déception en déception j'ai ouvert sa boîte à lunch pour réalisé qu'il n'avait pas mangé son diner. Seulement quelques bouchées d'une sandwich.

Peu à peu il a repris le sourire, mais toujours un peu "différent" de sa forme habituelle. Au souper il a pleuré... il ne voulait pas s'asseoir, le faire manger à été difficile.


C'est le coeur gros, les larmes aux yeux que j'ai passé ma soirée... déçue de cette première journée. C'est difficile d'envoyer son enfant sans savoir ce qui se passe, sans pouvoir avoir de réel feedback, sans qu'il puisse nous parler des amis ou de ce qu'il a fait dans la journée. Je le savais, mais de l'avoir vécu aujourd'hui pour la première fois, ça été difficile très difficile.

C'est assurément le coeur encore gros que je l'enverrai demain, avec une petite dose d'espoir d'avoir un peu plus de feedback dans son agenda.

Nos démarches contre notre commission scolaire suivent leur cour. Demain je rappelle le service du transport et le monsieur qui n'était pas présent, et j'attends des nouvelles de l'association de ma ville. S'il y a bien une chose, c'est que j'en ai soulevé des montagnes pour mon garçon et je suis prête à le refaire, coûte que coûte.

Les risques de TED dans la fratrie

C'est un sujet que je n'aborde pas avec plaisir... mais que je me DOIS d'aborder puisque la mission principale de mon blog étant d'informer et de donner des témoignages vécus sur le TED.

Ce message en est un d'information principalement.

Il y a quelques temps déjà, j'ai écrit un texte concernant la décision d'avoir un autre enfant après un enfant TED. Les pours, les contres... la difficulté de prendre cette décision et même l'injustice de devoir se "casser" la tête avant même de concevoir un nouveau petit bout de chou.

Contrairement à d'autres maladies (et ne repartons pas le débat svp!) le TED n'est pas détectable avant la naissance, et même pas avant au moins 18 mois de façon plus "sûre".

Pour plusieurs(souvent les proches et non les parents), c'est évident, après avoir eu un enfant "handicapé", c'est inconcevable de prendre le risque d'en faire un deuxième comme lui.  Pourtant, ces mêmes proches aiment l'enfant, l'adorent... mais un... c'est suffisant selon eux!

Les chiffres qui étaient véhiculés concernant la possibilité que la fratrie soit elle aussi touchée était de 8%. Quand on y pense, ce n'est pas énorme... et pourtant ça l'est aussi.  Avant même d'avoir un enfant TED(tous confondus) les risques étaient de moins  de 1%, avoir un enfant autiste "classique", encore moins, même chose pour un enfant asperger.  Une fille TED, quatre fois moins de risque qu'un garçon. Bref... ce n'était vraiment pas grand chose, assez pour que lorsqu'on conçoit bébé, qu'on rencontre le médecin, divers spécialiste, personne ne nous parle du TED.

Lors du suivi du développement du bébé, les spécialistes n'informent pas les parents sur le sujet et sont tout SAUF proactifs. En fait ils ne prennent même pas le temps d'évaluer cette possibilité là vers 18 mois alors que ça ne leur prendrait que quelques minutes.

C'est un sujet que je n'aime pas toucher, parce que je trouve triste de voir ces familles incomplètes... qui vivent le deuil de l'enfant "normal" en même temps parfois que le deuil d'un autre enfant. Aussi bien dire une double claque dans le visage.  Avec des chiffres de 8%, plusieurs parents étaient et sont en deuil d'avoir un autre enfant, préférant ne pas prendre le risque. Pourtant ils adorent leur enfant, mais toujours avec la petite pensée qui leur dit qu'ils ne seront pas capable dans assumer deux "si jamais".

Et voilà que des statistiques à jour sont sorties sur le sujet... avec des chiffres 3 fois plus dramatique. L'étude est récente et a été publiée à la mi-août sur cyberpresse "Autisme, risque élevé dans une famille déjà affectée" 

Certains qui étaient encore en réflexion décideront peut-être de laisser tomber le projet bébé suite à ces nouvelles statistiques... et c'est ce que je trouve triste de devoir aborder le sujet.

Oui les chiffres sont "épeurants". On parle de 18% de risque de TED dans la fratrie... et on monte à plus de 30% si il y a plus d'un enfant TED, pour les suivants.

Toutefois, comme dans n'importe quel trouble, maladie, handicap, une chose que les statistiques ne peuvent pas nous dire c'est l'atteinte réelle des enfants suivants qui pourraient possiblement être atteints.

Pour ma part je dirai que "qui risque rien n'a rien". J'assume la décision d'avoir eu un autre enfant après trois déjà bien particuliers. J'assume le risque de plus de 30% pour le petit dernier. Bien entendu nous aurions de la peine, mais je regarde mes filles qui comme je l'ai déjà dit...me montrent que ça peut ne pas être "si pire"... et que tous les enfants TED n'ont pas un futur sombre devant eux.

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