vendredi 31 mai 2013

Fais dodo, que je répare tes dents!

Je vais débuter ce texte sur un autre ton.

Comme je n'ai pas de grosses histoires d'horreur à vous raconter ici, vous savez bien que c'est parce que Tommy, n'est pas si pire!


Plusieurs parents peuvent comprendre ici le sarcasme de cette phrase qui est un des clichés fatiguant, tannant, achalant de l'autisme. Non méchant je tiens tout de même à le mentionner.

Alors, si nous suivons le cliché de l'autisme, si l'enfant n'a pas de trouble évident du comportement, il n'est pas "si autiste que ça". Bon... passons à autre chose!


Tommy a eu durant 3 ans de sa vie, une alimentation très restreinte. Il ne mangeait aucun légume, aucun fruit, pas de viande réelle et principalement des "cochonneries".

Hasard ou pas, en pleine croissance, là où son corps avait besoin de bons nutriments, il n'en recevait pas.  À six ans, nous avons constaté que ses dents semblaient avoir subi le choc de sa carence alimentaire avec des dents, très maganées!  Les caries apparaissent une après l'autre, les trous se creusent à une vitesse folle.

Anesthésie générale! C'est ce qu'on doit envisager pour un enfant autiste (ben oui! même s'il grafigne pas les gens et mord pas!) surtout quand il y a au moins 6 dents, à 3-4 caries par dents à réparer.

L'école a recommencé, les rendez-vous, les petits virus et j'ai mis un peu de temps avant de prendre son  rendez-vous.  Un premier "pré-op", et plusieurs mois plus tard, le vrai rendez-vous.


Si Tommy est vraiment autiste (ben oui!) je peux quand même témoigner de ses grandes forces tel que l'acceptation assez facile du changement et que ce n'est pas un enfant rigide. Une grande chance quand on a une longue journée à prévoir à l'hôpital, ainsi que beaucoup d'inconnu et d'imprévu. Je sais que certains auraient une horreur à raconter, l'anxiété, les crises de panique, mais Tommy a toujours été un enfant plutôt modeste, qui ne se questionne pas trop et se  laisse (sauf exception) trainer un peu partout. Une force qui peut aussi être une faiblesse.

J'ai donc avisé Tommy la veille du rendez-vous qu'il serait en congé pour aller faire réparer ses dents.

Ce matin, je lui ai brièvement écris comment ça se passerait. Très simplement. Hôpital, lit, masque, dodo, réveil, IPAD, maison...  (quelques phrases pour expliquer le tout).

Bien entendu, c'est plus complexe, des imprévus possibles, alors c'est mieux d'éviter de trop en mettre.


Tommy a quitté la maison à jeun depuis la veille, sans manger ni boire, sans rien demander. (trop c'est comme pas assez, si je ne lui offre pas il ne mangera pas dans plusieurs circonstances). Bien plaisant de ne pas avoir à se battre avec lui pour lui faire comprendre qu'il ne peut pas manger, vive la tablette qui l'a occupé jusqu'à son départ.

Bon, alors, nous sommes arrivés à l'hôpital et Tommy a attendu patiemment dans la salle d'attente. Longtemps!

Arrivés à 7h30.





Changé vers 8h00.




Attend, attend et attend.




Vers 8h30, nous sommes montés au bloc. Tommy a été un peu perdu après s'être couché sur la civière avec sa doudou et dit bonjour au dentiste il croyait que c'était l'heure de quitter. C'est fini!  Parce qu'il s'était couché sur la civière.

Arrivée de l'anesthésiste elle remplie les papiers et me dit qu'elle va être prête à partir avec lui au bloc. Je demande si j'accompagne pour aider à l'endormir elle me répond :

"Non madame, les parents n'accompagnent pas les enfants sauf les enfants déficients ou autistes."

"Euhhhh... c'est qu'il est autiste."

"Ah... ben c'est pas si pire, ça va bien aller j'aurai pas besoin de vous. On le voit que c'est pas si pire!" 

(petite pensée intérieure bien polie non méchante, rappelant les foutus clichés!)

Tommy est donc parti seul avec la dame pour l'anesthésie. Comment ça a été? Aucune idée!

9h10 heure du départ, 11h00 heure du rappel pour nous avertir que Tommy est réveillé......



...en crise, en larmes, incapable d'arrêter de pleurer. Criant "réparer dent", "bobo dent", voulant retirer à tout prix le soluté dans son bras. Mais quelle agression quand même au réveil!

10-15-20-30 minutes ont passées, Tommy a pleuré et pleuré, et crié, et pleuré.

Il a bu.

"Tommy, 1 - on boit de l'eau, 2 - c'est on enlève le fil"

On a retiré son soluté, après s'être battu avec le diachylon qui faisait pleurer Tommy de plus belle.



Il a mangé, demi-couché dans son lit.



Nous l'avons finalement bercé puisque toutes les autres suggestions étaient un échec et le faisaient crier encore plus. Même la tablette.

Il a fini par nous dire qu'il était fatigué et 1hr après son réveil, il est reparti dans un profond sommeil, caché dans sa doudou comme dans un cocon, comme il le fait depuis qu'il est bébé. Son réconfort.

Il a dormi un autre 45 minutes, pour se réveiller soudainement... assis droit dans son lit.

"Bravo! C'est fini!"

Avant de s'endormir nous lui avions dit qu'il devait attendre 30 minutes avant de pouvoir partir. Au réveil, il était bien prêt à s'en aller au plus vite.

Le sourire est revenu aussitôt que nous avons confirmé notre départ!


Dans la salle d'attente, en quittant, durant l'attente (encore) parce que le papa attendait pour retirer de l'argent, je me suis arrêtée pour jaser avec une dame qui attendait depuis quelques heures son conjoint lui aussi en chirurgie d'un jour.  La dame jouait sur sa tablette IPAD, qu'elle a décidé, voyant Tommy intéressé, de lui ouvrir un jeu angry bird pour le laisser lancer quelques oiseaux, à son plus grand plaisir!

Alors tout est bien qui fini bien.  En dehors d'un saignement de nez, l'appétit est revenue rapidement, Tommy a repris son sourire et sa bonne humeur. Reste que nous ne sommes pas pressés de  remettre ça.



Comme je sais que d'autres parents y passeront, j'avais envie de vous partager sa petite histoire, si ça peut aider certains parents à savoir comment ça se passe à peu près.

Tommy est très facile comme j'ai dit puisque c'est un enfant assez docile (trop parfois) et comme sa compréhension de tout ce qui se passe est encore limitée et que c'est difficile pour nous de savoir ce qu'il comprend vraiment ou pas, c'est un enfant qui ne vit pas beaucoup de rigidités. Par contre, il était mieux d'éviter de trop le préparer pour ne pas qu'il y ait des changements imprévus. D'autres enfants eux, auront besoin de connaitre les lieux d'avances, l'horaire précis de ce qui va arriver etc.. 

Chaque histoire est différente, chaque enfant réagit différemment. Et même les enfants "typiques" ne trouvent pas cette expérience très agréable comme j'ai pu le constater avec l'autre petite de 8 ans qui est sortie de son réveil, elle aussi en grosses larmes.

dimanche 19 mai 2013

L'autisme, un autre langage

C'est simple à comprendre, et pourtant si compliqué à la fois.

Si nous allons en chine et que tout le monde parle chinois, c'est évident, personne ne remettra en doute que les chinois ne parlent pas la même langue que nous.

Comme nous sommes  en chine, nous déploierons les efforts pour arriver à nous faire comprendre, tant bien que mal, du mieux qu'on peut, dans avec la barrière de la langue.


L'autisme, c'est parfois, souvent, comme la chine. D'ailleurs Brigitte Harrisson l'avait bien décrit avec autismapolis. Un monde, à l'image des autistes. 

Visuellement, nous avons eu droit aussi à une belle présentation de ce que ce peut-être de vivre dans un monde qui n'est pas vraiment le notre.



Si c'est facile de comprendre que les chinois, parle chinois, et que même s'ils arrivent au Québec demain matin il va leur prendre un certain temps pour apprendre notre langue, mais aussi, qu'ils restent chinois à 100% dans leur être, leurs mœurs, leurs valeurs...

C'est totalement l'inverse pour l'autisme. D'ailleurs, les nombreux sites sur "vaincre l'autisme" sont un peu une preuve de cette difficulté d'acceptation que les autistes sont un peu comme les chinois.

Toutefois, si on a un autiste non-verbal, c'est plus facile pour les gens de comprendre qu'il ne parle pas tout à fait la même langue que nous. 

Si on a un autiste verbal, fonctionnel dans une grosse partie de sa vie, autonome... là... d'accepter qu'ils sont comme les "chinois" c'est difficile. Certains d'ailleurs refuseront de le croire.

L'autiste parle la même "langue" que nous. Il parle français au Québec, il parle anglais en Ontario, aux États-Unis.  Pourtant, l'autiste ne parle pas le même "langage" que nous. C'est une subtilité qui complique beaucoup les interventions avec les autistes.

C'est comme si demain matin, on nous demandait en tant que "neurotypiques" d'apprendre le chinois, mais surtout, d'arriver en chine, et de parler le même "slang" qu'eux. On ne connait pas leurs mœurs, leurs valeurs, leur façon de dire bonjour est différente non seulement par le mot mais par l'action.

C'est comme si demain matin, on demandait aux chinois, de ne plus l'être.


Deux choses qui ne font aucun sens, ni pour un, ni pour l'autre.


C'est compliqué, difficile, ardue, un vrai casse-tête, un défi quotidien, c'est d'apprendre à se débrouiller en chine, dans notre propre foyer... souvent sans aide réelle parce que dans le fond, la personne québécoise la plus aisée en chinois, n'est pas un chinois pour autant!



Il m'arrive souvent, il nous arrive souvent en tant que parents d'enfants dans le spectre de l'autisme, tout niveaux confondus, de se perdre dans cette différence de langage et de ne juste pas trop savoir...  Comment parler, pour qu'ils comprennent.

Et eux, comment peuvent-ils nous faire comprendre. Ils font de leur mieux, mais l'autiste, non-verbal, lui, n'y arrive pas. L'autiste verbal lui, est seulement lâche et ne veut juste pas faire d'efforts. A trop été couvé et on devrait arrêter de lui trouver des défaites.

Des jugements bien existants dans la société face à la différence de l'autiste.


Il m'arrive trop souvent d'être perdue en chine et de me retrouver les mains vides, pas de cartes à la main, juste mon imagination qui travaille fort et la petite voix qui espère que la tentative no. 123456 va être la bonne cette fois. Sinon... on recommence!

Dédramatiser une scène de film, une scène d'un jeu vidéo qui a pris une telle ampleur que fillette n'arrivait plus à s'endormir le soir. Pour un ascenseur.

Moi, dans mon langage, j'ai essayé de lui faire comprendre et apaiser son angoisse. Et, dans les peu de moyens qu'elle a dans son langage, elle a tenté de m'exprimer ce qui l'angoissait.

Les deux  nous parlions. Un chinois, l'autre français.



Hier soir, Tommy, mon petit "pas vraiment verbal", était tout mêlé à l'heure du dodo. C'est lui qui m'amène à écrire ce soir.

Après presque 7 ans de vie, c'est hier, que Tommy ne comprenait pas pourquoi il se couchait et qu'il faisait "jour" dehors.

Parce qu'arrivée dans sa chambre après l'avoir entendu chigner (parce qu'il ne sait pas appeler ni maman ni papa), il avait ouvert ses rideaux et me répétait.

"C'est jour"   en chignant.

Moi, de lui répondre que non, c'est l'heure du dodo, c'est la nuit.

Mais Tommy..

"Nuit, noir..."


Les moyens qu'il a, dans son langage, se limitent à ça.  "C'est jour". "Nuit noir". Aucuns autres mots, sinon du jargon, ne sortiront de sa bouche.

Je dois traduire son langage dans le mien, et j'ai du par la suite réfléchir pour traduire mon langage dans le sien.

Comment faire comprendre à un petit bonhomme de presque 7 ans, n'ayant pas du tout la compréhension de son âge, que l'été, il fait clair, même à l'heure du dodo?

Oubliez ça tout de suite. Ce n'est pas simple, ça ne s'explique pas verbalement, et surtout pas en moins de deux minutes quand il est rendu tard et qu'il faut que ça dorme!

Finalement, j'ai dessiné une horloge avec une lune pour lui montrer qu'à la place ou se situaient les aiguilles de l'horloge, c'était bien l'heure du dodo.  Non, je n'ai pas pu ou eu le temps ou même l'idée de génie pour lui expliquer la particularité de l'été...  Parce que son langage n'est pas le mien et pour l'instant, c'est un concept trop compliqué pour lui.

Au moins, j'ai pu recommencer à respirer quand il s'est recouché sans se plaindre et aujourd'hui nous sommes allés acheter un cadran avec des chiffres pour lui montrer les heures du matin, de l'après-midi, du soir et de la nuit.  Dans son langage, nous tenterons de lui expliquer.



jeudi 16 mai 2013

Le bonheur dans la différence

Il y a un certain temps déjà que je veux toucher ce sujet, mais c'est un sujet de plus en plus délicat de nos jours.

Le bonheur!

Qu'est-ce que c'est?
Comment y arrive-t-on?
C'est quoi la recette miracle?

Les gens prennent-ils le temps de reconnaitre le bonheur dans les petites choses?


Le bonheur, paradoxe social
[...]
De nos jours, le bonheur semble davantage tourné vers l’externe que vers l’interne, et l’image de la réussite que nous impose la société est telle qu’un aveu de non-bonheur équivaut à celui d’avoir échoué sa vie. C’est sans doute ce qui explique un certain paradoxe qui veut que la vaste majorité des individus a tendance à s’estimer heureux ou très heureux, alors que la vie de tous les jours nous envoie de plus en plus de signes contraires.
Plusieurs penseurs critiquent la société contemporaine et ses différentes exigences, davantage axées sur la consommation, sur la notion de l’avoir plutôt que sur celle de l’être et sur l’obligation de performance, comme si le mieux ne pouvait s’obtenir que par le plus.
Certains prétendent même que les nombreux plaisirs de la société moderne, artificiels, sensationnels et éphémères, masquent la vraie recherche du bonheur, éloignent l’individu d’une spiritualité minimale mais essentielle et réduisent le bonheur à une notion simpliste, matérialiste et quantifiable.
[...]


Pour plusieurs, une personne se disant heureuse, ne peut pas nécessairement vivre de malheurs. Parce que si elle vivait beaucoup de malheurs, elle ne se dirait pas heureuse.

C'est simple, chaque "malheur" semble écraser les petits bonheurs du quotidien au point que chaque bonheur vient avec la pensée que le malheur ne se tient pas trop loin. Au point que les gens ne se rappellent même plus comment être heureux dans le moment présent, tout simplement.


Pour moi, le bonheur, c'est un sentiment, qui vient par-ci par-là. Ce n'est pas une constance, c'est quelque chose qu'il faut savoir reconnaitre à travers le train train du quotidien qui va trop vite et le savourer quand il passe.

S'il passe, même si parfois, il semble s'espacer entre les tuiles qui nous tombent sur la tête, je peux dire  tout de même que je connais le bonheur et que je suis heureuse dans ma vie.

Et des tuiles, il peut en tomber beaucoup.

Pourtant, certaines personnes qui auraient tout pour être heureuses, peuvent ne pas l'être. Juste parce qu'ils ont oublié... 


L'herbe n'est pas plus verte chez le voisin, même quand une journée sombre, sa cour semble plus ensoleillée, en aucun cas elle nous démontre ce que la personne peut vivre par en-dedans.

J'écris beaucoup depuis cinq ans et autant de positif que je le peux dans une vie bien occupée.

Mais... si j'écris "une vie en rose", est-ce que ça signifie pour autant qu'elle l'est? Ou plutôt que j'accède tout simplement à ma façon au bonheur, à travers les crises, les moments difficiles, les pleurs, le manque de sommeil, les périodes plus difficiles pour le couple, les déceptions.


La vie, on la voit comme on veut la voir. Même, dans les pires moments de notre vie, dans la maladie, dans le deuil...

Pour moi, de crier au malheur une fois de temps en temps n'enlève rien au bonheur. Parce que la vie, c'est fait d'embuches et rien ne sert de jalouser les autres... même si parfois, on se dit que ça semble plus facile ailleurs et que nous aussi on le mériterait.

Le bonheur, c'est en dedans. Il n'y a pas de recette miracle en dehors de l'acceptation de notre parcours, facile, difficile, voir même malheureux par moments.


C'est hier que m'est venu l'idée du conte de fées. Que dans la différence, on peut reconnaitre des éléments d'un conte de fées, qu'il existe bien, malgré un récit qui est souvent sombre. Je crois qu'il existe, dans tous les foyers différents, à différents niveaux.

Est-ce ma nature positive qui m'amène à ce constat, ou certains diraient que c'est parce qu'on l'a "facile".  Comme si c'était comme ça. Si je parle d'un conte de fées, du positif, c'est que je n'ai pas connu les défis, la maladie, les malheurs...   et pourtant...

On pourrait dire que notre vie est loin d'un conte de fées. Si on s'arrête seulement à la finalité du conte. Le bonheur, le mariage, les petits oiseaux... Le conte de fées, c'est un conte.  Pourtant, on oublie comment le conte débute. Dans la misère, la noirceur, les épreuves qui s'acharnent  sur le héros ou l'héroine...

Contes de fées - Définition du genre
Souvent absentes du récit, les fées, ne suffisent pas à définir le conte de fées. Cette expression désigne en fait un genre littéraire français correspondant à ce que les folkloristes appellent le conte merveilleux. Il se définit généralement par sa structure narrative, mise en lumière par les travaux de Vladimir Propp : un héros ou une héroïne, subissant un malheur ou un méfait, doit traverser un certain nombre d’épreuves et de péripéties, qui souvent mettent radicalement en cause son statut ou son existence, pour arriver à une nouvelle situation stable, très souvent le mariage ou l’établissement d’une nouvelle vie. Selon les cas, le conte peut combiner de très nombreux éléments, se répéter, et peut être aussi complexe que long.



Le conte de fées, il existe bel et bien dans la vraie vie mais seulement faut-il savoir le reconnaitre dans les petites choses. Un bon repas, un répit, un moment calme dans la tempête... Seulement reconnaitre les défis du passé, le chemin parcouru, les succès accomplis aussi petits peuvent-ils parfois être et ce, même quand le sort continu de s'acharner.


Mais de quel droit est-ce que je me permets d'écrire ces lignes? Quand il y a des enfants séparés de leurs parents parce que ceux-ci n'arrivent plus à les gérer. Quand il y a des enfants qui se frappent, longtemps, gravement...  Quand il y en a qui sont toujours aux couches à l'âge adulte? Quand des enfants meurent, avant leurs parents.

-Contrairement à ce que pensent bien des gens, l’enfant différent peut apporter énormément à ses parents. Pour Mireille de Palma, son fils est une grande richesse : « Les gens ont de la difficulté à comprendre qu’on puisse aimer notre enfant et vouloir s’occuper de lui même s’il est handicapé. Il faut cependant apprendre et arriver à vivre avec lui et non à côté de lui. Lorsqu’on y arrive, on en ressort grandi et comblé. »   - http://parrainmarraine.com/node/234


Pour ma part, je vois ma vie comme un conte de fées, même si d'un regard extérieur ce peut être tout autre. J'avais, très sommairement, déjà présenté, un petit peu de notre foyer différent, mais c'est un très incomplet résumé de tout ce que nous pouvons avoir traversé au fil des ans. Parce qu'il y a des choses dont je ne peux parler publiquement, des marques du passés, un parcours rempli d'embuches, d'estime de soi gravement écorché, marqué à vie, d'intimidation, de sentiment d'abandon...

Pourtant...


Ici, j'aime parler des défis mais aussi du bonheur, des joies, des réussites, de comprendre que la vie avec un enfant différent n'est pas obligatoirement sombre...  Parce que le malheur, les gens le voient venir de loin, le reconnaissent facilement. Mais le bonheur... ils ont oubliés.



Ai-je réussi? Mes idées se bousculent et c'est difficile à exprimer... mais bon, j'aurai essayé!



mercredi 15 mai 2013

Sous les apparences de l'autisme

L'autisme, ça fesse fort.

On perçoit des personnes dans leur bulle, dans leur monde, incapable d'apprendre comme nous le faisons mais plutôt à leur façon bien à eux parfois mystérieuse.

On perçoit des personnes sans émotions, des non-verbaux qui sont probablement déficients...  Des personnes qui ne s'intéressent pas aux autres...

L'autisme, c'est rempli de clichés.

Heureusement, dans le spectre de l'autisme, il y a aujourd'hui ces adultes verbaux qui peuvent parler et être là pour nous rappeler que sous les apparences de l'autisme, il y en a des choses qui se passent, des émotions, des connaissances peut-être difficile d'accès parfois, mais bien là.

Ils sont un peu là pour nous faire comprendre que ces enfants autistes, non-verbaux, dans le cliché de l'autisme, sont des personnes bien au-delà de l'apparence difficile et parfois triste qu'ils peuvent nous laisser.  Que sous "la coquille" qu'on semble voir, il y a des trésors bien gardés, mais bien réels.


Le problème de l'autisme, c'est que les non-verbaux ne peuvent pas exprimer tout ce qu'ils savent et nous semble parfois confinés dans un monde triste et sombre. Parfois, ils le sont vraiment, d'autres fois c'est seulement une apparence et nous sommes plutôt tristes pour eux qui ne le sont pas nécessairement.  Parfois, on essaie juste trop de les normaliser et c'est peut-être nous qui les rendons ainsi sombre et malheureux.

Le problème de l'autisme, c'est que les un peu verbaux, paraissent étrange, déficients, sans émotions.

Et les verbaux, sont des personnes qui ne font juste pas assez d'efforts...  ou bien des personnes sans cœur, le bizarre de la place...


Sous les apparences de l'autisme, il y a beaucoup de trésors bien gardés et malheureusement, l'autisme faisant sont travail selon les différentes atteintes, c'est trésors, sont difficiles d'accès, parfois même totalement inaccessible. On peut alors seulement "imaginer" ce qui se cache derrière ou essayer de le deviner. Mais eux seuls, savent vraiment, ce que nous ne pouvons malheureusement pas voir.


À l'époque, ils croyaient les autistes majoritairement déficients. Jusqu'à ce que des chercheurs décident de creuser un peu plus loin, en dehors du monde des neurotypiques, pour comprendre et prouver que sous les apparences, ils sont loin d'être aussi "débile" que les médecins de l'époque ont pu le croire. C'est ainsi qu'avec les années qui passent, les chercheurs publient des trouvailles importantes au sujet de l'autisme. Une avancée qui nous rappelle qu'il y a bien quelqu'un sous cette carapace.

Le problème, c'est d'y accéder. Là, je crois malheureusement qu'il y a encore beaucoup de travaille à faire de ce côté et ce que je dénonce moi-même souvent. On travaille, on fait de notre mieux, mais ce n'est pas suffisant et malheureusement nous n'avons même pas les connaissances pour le moment pour aller plus loin. Alors, la carapace, reste, bien dure et les parents, malgré eux, se voient parfois démolis, avec les années qui passent et leur enfant qui n'a pas la chance de pouvoir montrer et utiliser son plein potentiel.

Je ne parle pas de moi, je parle de tous les autistes que j'ai vu, qui grandissent et qui... qu'est-ce qu'on va faire avec eux dans le futur?  C'est quand même angoissant de se poser cette question. De voir des enfants parfois passionnés mais ralentis par l'autisme, par cette façon de penser et d'être différente qui nous empêche de savoir vraiment jusqu'où pourrons-nous les amener dans leur autonomie future.

Croyez-moi qu'à l'écriture de ces lignes je me sens déprimante envers ceux qui liront, pourtant, je crois que c'est seulement une réalité actuelle.


Alors, les chercheurs ont démontrés que les autistes, sont quand même pas mal plus intelligent qu'on a pu le croire par le passé, seulement que nous avions oubliés de nous ajuster à leur façon de percevoir plutôt que d'exiger qu'ils perçoivent comme nous.

Et le IPAD, les tablettes tactiles ont commencés à faire fureur sur le marché, pour encore une fois, faire de belles surprises à ces parents, qui sous l'apparence de l'autisme, arrivent difficilement à savoir où se situe les connaissances de leur enfant? Parce qu'il ne veut pas participer aux apprentissages neurotypiques. Parce qu'il n'a peut-être pas non plus envie du contact social nécessaire pour faire le casse-tête, ou que la récompense de l'avoir seulement réussi n'est pas suffisante, ou qu'il n'aime pas ou bien a de la difficulté motrice à manipuler les morceaux.  Une tonne de raison peut expliquer alors pourquoi, à l'arrivée des tablettes tactiles, plusieurs parents et enseignants ont eu une SACRÉ surprise de voir tout ce que leurs petits autistes pouvaient connaitre, sans qu'ils le sachent.


Mes enfants ne font pas exception à ce mystère malgré les différences entre les atteintes. Je me souviens très bien lorsque je travaillais les casse-têtes avec Tommy, que j'avais l'impression de ne pas avancer, et du jour au lendemain soudainement, il les faisait seul et me nommait les animaux sur les images. Pourtant, si on lui demandait, il ne pouvait pas nous répondre comme un autre enfant. Laissant alors supposer une absence de connaissance.

L'enfant qui n'a jamais voulu faire d'encastrement et que soudainement avec le IPAD fait du pairage sans problème. Parce que le médium est différent.


Si demain matin je demande au bébé de me classer des choses par couleur, on s'entend que ça ne marchera pas. Il y a trop de consignes, il ne comprend pas encore les mots des couleurs (rose, jaune, bleu etc..) alors il se peut fort bien qu'il lance les choses, ou bien se désintéresse rapidement.

Pourtant...




Nous travaillons beaucoup depuis plusieurs mois avec lui. Vocabulaire, encastrement, nommer les animaux, mais, si je lui demande de me dire "chien" ou "allo" ou un autre mot, je vais avoir droit à

"...."

Alors, qu'est-ce qu'il connait réellement? Sous les apparences d'un petit garçon qui fait rouler ses voitures toute la journée. D'un petit garçon qui n'a pas toujours envie de participer à ce que je lui présente et qui refuse de répéter les mots que je lui enseigne?






*** vous remarquerez que chez nous, ça ressemble à ça.... c'est bruyant, une musique de fond, il mange en même temps (parce que je voulais le garder assis). parce que dans la vraie vie, les enfants seront pas mis dans une petite bulle protectrice et que, les pictos, l'endroit sans stimulis et silencieux, c'est plutôt rare que le contraire. ***

Et Tommy? Qui n'arrive pas à nous dire ce qu'il a fait il y a deux minutes, parce que la notion d'avant, après, hier, demain est difficile. Mais? L'est-elle réellement? Parce qu'un soir, dans son bain, il m'a clairement dit "Arthur" pour un spectacle qui l'attendait le lendemain matin. Alors c'est bien là, à quelque part, bien gardé, mais il savait, il sait. Comme la journée qu'il a dessiné sur une ancienne feuille d'école, traçant un X sur "école" et écrivant plutôt le nom de l'éducatrice qui s'occupait de lui au camp de jour.





Parce qu'il s'en passe des affaires dans cette petite tête, même si on a l'impression que ça n'avance pas.

Une maman me demandait dernière comment faire? Pour enseigner, pour montrer des nouvelles choses? Et bien, on fait comme on l'a toujours fait, et on peut être surpris, malgré les apparences, de ce qu'ils peuvent tout de même apprendre, c'est seulement qu'ils ne nous le disent pas... mais c'est bien là... sous la carapace de l'autisme.



mardi 14 mai 2013

Parce qu'à deux ans, c'est plus un bébé... même si....

Ça y est!  Je me suis déniché un peu de temps pour essayer de vous concocter un petit quelque chose.

Peu de temps, petit quelque chose, ça va bien ensemble.

J'en aurais des mots à mettre sur cette page blanche mais bon, dernièrement c'est plus les maux de tête qui prennent la place.


Petit bébé, plus bébé, a eu deux ans!

Le silence des derniers mois suite à son évaluation était bien volontaire, question de laisser le temps filer et d'en avoir plus à dire.

Un gros DEUX ANS!

En réalité, il y a deux semaines, j'avais envie, pour le plaisir, d'intituler ce texte "Bébé a eu un an!!!"

Pourquoi?

Parce qu'il y a l'âge réel, mais il y a l'âge de développement.  Pas "global" mais dans certaines sphères.

En fait, si on se rappelle Tommy vers deux ans et demi était évalué au développement de la compréhension et du langage d'un bébé de 9 mois. Par contre, il avait la motricité globale d'un enfant de 18 mois.

Ce sont des moyennes bien entendu, chaque enfant suit son rythme, on le sait. Un enfant "typique" avec le même genre d'évaluation, pourrait coter 18 mois de langage pour deux ans de motricité et c'est parfois normale sans indication d'un quelconque trouble.  D'autres fois, il y a quelque chose de réel plus que juste "c'est son rythme".

Petit bébé est à un âge où tout est encore incertain, parce qu'il progresse et que c'est progrès peuvent aller loin, comme pas tant que ça. On ne le sait pas, tout simplement.

Si je reviens à mes non-connaissances de l'autisme il y a 5 ans, je n'aurais pas consulté pour le petit dernier parce que je n'y connaissais rien et que comme chaque enfant suit son rythme, je ne me serais pas vraiment inquiété. Surtout lorsque les premiers mots apparaissent alors tout va bien non?

Je le répète souvent parce que je trouve important que les gens le sachent, que ce que je croyais "évident" à l'époque, ne l'est pas du tout. Ce n'est pas sans  raison que des enfants se retrouvent diagnostiqués parfois à l'âge scolaire. Parce que ça ne parait pas toujours tant que ça!

Bébé a vu le médecin il y a quelques semaines et le médecin n'a posé aucunes questions au sujet de son développement.  Pourquoi?

Parce que bébé est allé le voir, a dit "toto" pour montrer les autos qu'il voulait prendre dans ses mains, parce qu'il a pointé et regardé le docteur en faisant tout ça! Wow hein!!!! Avouez-le quand même. Tommy n'aurait évidemment jamais fait ça à cet âge!

Donc, il a vu un bébé souriant, qui fait des demandes... pourquoi se poser plus de questions et même prendre le temps de réaliser que bébé, comprend pas grand chose à tout le charabia que le docteur a pu lui dire le temps du rendez-vous.

"On va regarder tes oreilles. Non, les autos doivent rester ici" etc...

Donc, dans un monde différent, mon bébé est parfait et je ne me pose pas de questions!

À deux ans, il dit maintenant au moins une dizaine de mots et il parle le reste du temps en chinois.

toto - auto
Amian - camion
Ballan - ballon
Allo 
Baba - bye bye
lait
eau
na - non
en haut
doudou
coucou

Il fait maintenant (tout récent) le son de la voiture et celui du lion!

Il comprend quelques consignes du quotidien tel que

"En haut", "prendre un bain", "manger", "l'heure du dodo", "va chercher tes doudous"

C'est d'ailleurs bien plaisant, une fois, il m'a fait la surprise de se diriger à la course vers la barrière de l'escalier lorsque j'ai dit que c'était l'heure du dodo, pour revenir chercher ses doudous à ma demande et attendre près du frigidaire pour avoir son lait! 

WOW!


Le quotidien de tous les jours est toutefois plus ou moins simple. Parce qu'il a son caractère bien à lui, qu'il fouille maintenant sans arrêt dans l'armoire pour se prendre à manger, qu'il s'écrase et fait la crise -pas-du-tout-convaincante- du bacon, que je le traine en poche de patate dans mes bras pour éviter les coups de pieds, de poing et de tête...

S'il est dans sa phase voiture, ça va assez bien, il passe sa journée à les faire rouler, mais il s'intéresse difficilement à d'autres choses.

S'il n'est pas dans sa phase voiture, il tombe dans la phase "qu'est-ce que je peux bien faire de ma petite vie de deux ans", s'écrase par terre, se roule sur le plancher, se frappe la tête sur celui-ci, se fait mal... et malheureusement souvent, cette phase semble durer plusieurs semaines et non plusieurs jours.

Il l'avait fait vers 16-17 mois et j'ai eu le droit à une reprise dernièrement. Heureusement, le beau temps m'a quand même un peu sauvé et il aime beaucoup se promener en poussette pour regarder les voitures rouler sur le boulevard.


Là, je dirais que ça va bien... si on peut dire ainsi puisqu'il passe tout son temps libre à faire rouler ses voitures en va-et-vient. Mais au moins, il pète moins de plomb comme je le dis souvent!


Ses connaissances? Je sais qu'il comprend plusieurs mots et quelques consignes du quotidien, et surtout il me voit venir et se sauve quand ça ne fait pas son affaire!!!  Je continue par-ci par-là quand j'ai son attention, de l'énergie et du temps (combinaison difficile à avoir)  à essayer de lui montrer les parties du corps, les animaux, etc.. mais bon... les apprentissages se font surtout à travers le quotidien, les promenades en poussette, les sorties au magasin etc.. Parce que même si on peut avoir l'impression de ne rien faire en tant que stimulation, on peut être surpris de tout ce qu'ils enregistrent tout de même comme connaissances, même si ça ne parait pas.  (ça c'est un de mes prochains sujets pour lequel je me suis gardé un petit vidéo pour vous montrer et nous parlerons aussi du IPAD)


Donc, après avoir tout déballé mon sac. Je disais que bébé avait eu "deux ans" d'âge et que je fêtais en même temps ses "un an", parce que dans les derniers mois, avec les progrès au niveau du langage et de la compréhension, bébé semble bien avoir franchi le cap du 12 mois d'âge de développement.

Comme quoi, un petit pas à la fois!

Un beau progrès qui vaut la peine d'être mentionné mais je vous fais tout de même l'aveu que cette année, j'ai décidé de ne pas faire une grosse fête, parce que je trouvais que de toute façon, il n'était pas encore conscient de ça...  mais tout de même


BONNE FÊTE petit loup qui devient grand!


Et pour finir, rien de mieux, qu'une image qui en dit bien plus long que plusieurs mots.







Ah oui! et le développement attendu vers l'âge de deux ans, le voici:


lundi 6 mai 2013

Au fil du temps... on s'habitue

J'aurais pu facilement et très honnêtement intituler ce texte comme-ci

"Du temps svp!"


Du temps depuis quelques semaines, il nous en manque pas mal!  J'ai tellement de choses à dire mais je n'ai pas le temps de venir l'écrire.  Je manque même de temps calme pour finir de remplir la paperasse du bébé pour envoyer au gouvernement.

La gastro, une otite, des antibiotiques, un garçon qui a décidé de se lever aux petites heures du matin, un autre qui lui a décidé de revenir à l'horaire nocturne du bébé naissant. Les nuits sont courtes, les journées sont longues, les soirées sont interminables... et après... c'est l'appel du lit qui se fait sentir... Assez que nous avons même mis de côté nos occupations du soir, tel que l'écriture du blog, la correction du livre qui est en stand by depuis plus d'un mois faute d'énergie et nos émissions qui tirent à leur fin impossible à écouter avec un mal de tête.

C'est une phase à passer mais la fatigue est assez intense. Bébé se réveille deux fois par nuit et Tommy suit l'horaire du levé du soleil alors les derniers jours il était debout à 5h30am.  Notez que chez moi c'est du JAMAIS vu et j'espère que ça ne durera pas.  Ceci dit, je dois me trouver du temps et de l'énergie pour aller lui acheter une gro-clock parce qu'à ce rythme il va bien se lever à 4h du matin bientôt! Et Watch out pour lui faire comprendre qu'il doit rester coucher! On y a sommairement goûté avec des pleurs et réveils vers 23hrs ou même avant qu'il s'endorme hurlant que c'est encore la nuit!


Alors vous avez un portrait assez juste des dernières semaines!  Résumé court, papa et maman sont brûlés!

Tommy pour sa part joue au IPAD presque la majorité du temps, mais ça remplace quand même mieux que son jeu d'ordinateur obsessif puisque sur le IPAD il y a une variété d'activités éducatives et il sait qu'il doit varier ses jeux à ma demande. 


Donc j'en viens à mon titre...  Au fil du temps, on s'habitue et c'est vrai. On s'habitue veut dire que le poids est moins lourd à porter et peut sembler moins important même s'il n'a pas vraiment changé.

C'est le printemps qui m'a amené à cette réflexion et l'écriture du livre avec les souvenirs de notre premier printemps avec Tommy "officiellement autiste". 

Il y a donc plus ou moins 4 ans, le printemps se pointait avec moi qui vivait mal de voir mon petit garçon qui alignait et longeait la clôture.  En partie parce que je me sentais incompétente dans mon rôle de mère d'un enfant différent et que j'avais vraiment l'impression de le laisser tomber. De l'empêcher d'évoluer.

Pourtant, il a eu de l'aide, quand même plus que beaucoup d'enfants à raison  de 12hrs et 20hrs semaine. Moi qui a fait aussi du travail (même si léger il compte tout de même) pour qu'il comprenne les mots, transitions, et apprenne plusieurs choses.

Pourtant, l'aide n'a rien changé. Donc, aujourd'hui, peut-être que l'habitude y est pour quelque chose, mais aussi l'expérience du passé et la connaissance d'aujourd'hui.

Tommy, est fait comme ça! Ça je le savais, mais on nous dit qu'on peut les "changer" et c'est ce que j'avais l'impression de ne pas faire avec lui à cette époque.

Aujourd'hui, il aligne, à chaque année tout recommence. Il longe la clôture, il éparpille toutes les épingles à linge dans la cour, à sa façon structurée comme il le voit dans sa tête, et moi je cours après mes épingles à chaque fois que je veux accrocher mon linge.  La piscine!!!!! Il lance, toujours, des jouets dans la piscine parce qu'il adore les voir flotter sur l'eau. Et il chigne. Il cri parce qu'il ne veut pas une transition x. Parce qu'il veut retourner dans la maison sur son IPAD, parce qu'il ne veut pas aller prendre une marche...

Mais... au fil du temps, on s'est habitué. C'est Tommy!  Ce n'est plus triste, ni démoralisant, ni culpabilisant. C'est juste comme ça!

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