samedi 17 décembre 2011

Cocktails d'émotions

C'est drôle comment le titre sonne étrange à mes oreilles... parce que les émotions,  les décoder chez les autres et chez eux-mêmes est une des nombreuses particularités dans le trouble envahissant du développement.

En fait ce n'est même pas le sujet que je veux toucher aujourd'hui, je veux surtout recopier un texte écrit sur un forum, que j'ai écrit sur le vif, parce que c'était comme ça que je me sentais. Parce que j'ai ensuite appelé ma mère, pour verser quelques larmes, j'avais besoin de parler. Pour ensuite expliquer à mon conjoint comment je me sentais, même si le sujet est tabou est entre nous.

Habituellement je me censure en partie, pas vraiment par choix ou parce que je veux cacher une  réalité, mais comme j'ai dit ce sujet précis est tabou et j'ai dû respecter le désir de mon conjoint de ne pas trop l'aborder sur le blog. Toutefois, un  trop plein, c'est un trop plein et je sais que plusieurs parents peuvent bénéficier de savoir que parfois, on a juste besoin de vivre nos émotions pleinement sans que ça signifie qu'on va tout lâcher.


COCKTAIL D'ÉMOTIONS

C'est ça le résultat de trois ans de bataille, de recherche, de se faire traiter comme des parents qui ne savent rien et qui n'ont pas le tour...


Trois ans à naviguer entre la culpabilité du comportement de notre enfant, pour ensuite vivre le stress et les inquiétudes des démarches pour vivre la frustration de démarches non concluantes avec des gens qui n'ont pas voulu nous écouter, pour vivre un décrochage et se dire coudonc on fait notre possible, pour finalement recommencer à stresser et être inquiet après un nouveau diagnostic(la minie), pour redécrocher après une autre tentative qui n'a mené à rien parce qu'on était seuls contre tous...
 Trois années, mais sept ans de vie à travailler fort avec une enfant "pas tout à fait comme les autres".


J'étais bien contente de savoir que la prof avait remarqué des particularités(j'en ai parlé ICI et un peu) et que ça nous aiderait à faire de nouvelles démarches si nécessaire, mais on s'entend que ce n'est pas par plaisir qu'on le fait. De plus, nous trainons 3 ans de bagages, de frustrations et de déceptions qui font que nous nous lançons avec inquiétude et peur de perdre encore notre temps...

Tout ça pour dire que j'arrive de ma rencontre avec l'enseignante et l'éducatrice spécialisée de la grande. Je suis contente, soulagée, mais triste à la fois. Ce n'est jamais plaisant de se faire confirmer nos inquiétudes pour vrai cette fois-ci... et je vais dire que c'est encore pire après 3 ans d'accumulation...

Ils ont mis de belles choses en place pour aider, l'éducatrice spécialisée travaille sur du temps "emprunté" étant donné qu'elle n'a pas de diagnostic, pas de cote, pas de subventions etc... Elle m'a déjà remis un premier jet d'observations qui correspond (malheureusement et heureusement) très bien à ce qu'on connait de notre fille et ils que notre hypothèse TED est la bonne.

Alors voilà... on attend l'évaluation se fait cet hiver janvier-février-mars.
 
 
J'ai écrit ce texte jeudi après-midi. Après avoir essayé de me reposer un peu et de vivre mon émotion. Avant de parler à mon conjoint et ma mère...
 
Nous sommes maintenant samedi et je vis encore avec ce cocktail d'émotions (étant une fille il y a d'autres facteurs qui font que j'ai les émotions à fleur de peau ces jours-ci juste pour aider!!!).
 
Depuis le début de nos soupçons chez la grande, nous avons travaillé des choses avec elle, au meilleur de nos connaissances. J'ai vécu des déceptions, de la peine de ne pas avoir d'aide pour  elle. J'ai vécu des joies de voir les nombreux progrès... mais les fortes déceptions de voir que les particularités, malgré le travail, sont toujours là.  J'ai essayé de vivre avec l'espoir que ça passerait. Quand ça fait trois ans que personne ne t'écoute, tu te dis que finalement ça va peut-être passé... mais dans le fin fond... tu le sais que non mais tu vis d'espoir quand même.
 
Je parle souvent de la grande aux intervenants que je croise, parce que même sans diagnostic elle est super porte d'entrée sur la compréhension de certaines choses dans le TED de haut-niveau. Quand je parle, ils sont toujours surpris de savoir que la grande n'a "supposément  rien".
 
L'an dernier je disais qu'on était à un point critique.  L'école.  C'était "ça passe ou ça casse".  Je me rappelle du nombre de fois que j'ai répété cette phrase avec en moi l'espoir que "ça passe". 
 
Cette année, c'est la première année.... et je dois admettre que sans dire que c'est le drame du siècle, la balance penche plus dans le "ça casse". 
 
Idéalement, la grande aurait besoin d'accompagnement en classe. Pas nécessairement du temps plein, et pas nécessairement "en classe" plus que du temps avec l'éducatrice spécialisée afin de mettre en place des outils pour l'aider mais aussi travailler ce qu'on essaie de travailler depuis trois ans malgré que nous n'avions pas d'aide. Et là, en l'écrivant, je vis de la frustration intérieure et de la tristesse... pour ajouter à mon cocktail déjà bien plein.  De la frustration parce que le système public et l'incompétence de l'équipe qui a vu notre fille l'ont privé d'une aide important. De la tristesse parce que c'est trois ans qu'elle a a rattrapé. Parce que je vois très bien les effets bénéfiques que cette aide a chez la minie cocotte. C'est dur de ne pas en vouloir au système quand chez moi j'ai l'exemple direct de tout ce que ça aurait pu nous apporter de bien.
 
Idéalement elle aurait besoin d'accompagnement à la récréation. Et là, mon coeur de mère souffre de savoir qu'elle est laissée à elle-même dans cette "jungle", bruyante, qui bouge trop et qui ne fait pas trop de sens dans sa tête, au point que la grande se joue des films dans sa tête où elle s'amuse bien avec des amis... mais en dehors de ses films* elle se promène, elle regarde, elle ne sait pas comment approcher adéquatement les amis et elle a de la difficulté si un ami dérange ses jeux à elle...
 
 
 
* ses films : seront un autre sujet que je toucherai, et que Taylor Morris(une Aspie) aborde dans un de ses vidéo. Promis je vous mets tout ça dans un autre texte.

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