mercredi 14 décembre 2011

Bienvenue dans ma maison DIFFonctionelle

J'avais envie de jouer un peu avec les mots aujourd'hui.

Je dis depuis longtemps, que chez nous, c'est une maison de "fous". 

Bien entendu je parle de fous... comme dans fous du roi, comme dans fous rires...

Il faut accepter d'entrer dans un univers un peu hors normes, où on change encore les dégâts dans les bobettes passé 5 ans, où on parle un "drôle de langage". Où à la table on retrouve des sucreries en même temps que le repas principal. Où on aligne parfois sur la table des morceaux de biscuits oréo avec des carottes! Une belle ligne droite qui fait sauter (ou surtout tapper des pieds) de joie un petit garçon qui ne parle pas vraiment.

Un univers où les détails sont TRÈS importants, où vous vous faites reprendre si vous n'utilisez pas le bon mot, où si vous vous tromper d'endroit pour ranger un jouet. Un univers où il faut carrément vous cacher pour pouvoir jeter aux vidanges un vieux plat de yogourt vide, une vieille paille usée, une boite de jus vide...  Et dépêchez-vous de faire disparaître les choses brisées... avant qu'elle ne soit interceptée par une fillette chez qui c'est une source d'angoisse assez importante.


Notre foyer est DIFFonctionel et bien au-delà des troubles envahissant du développement.


Vous retrouverez dans notre armoire, des médicaments pour l'asthme. Parce que je suis asthmatique "depuis toujours". 

Vous retrouverez des pilules pour les allergies, parce que le papa souffre du rhume des foins, allergie au pollen, poussière etc...  Il a aussi une légère allergie aux chats.

Vous retrouverez du benadril... pour adulte et pour enfant. Parce que j'ai de multiples allergies alimentaires, à la penicilline, la poussière, les parfums.. et autres choses que je n'ai jamais réussi à identifier mais qui me causent parfois une bonne crise en visite chez des amis au point de sortir de là le nez rouge, les yeux larmoyants et en crise d'asthme.

Vous retrouverez RAREMENT (idéalement jamais) de légumineuses, ni d'arachides dans la maison parce que j'y suis allergique. Je cuisine quelques fois  des pois pour les enfants avec la nausée juste à sentir l'odeur.

J'ai une belle photo souvenir de la première (et dernière) crise d'allergie à la pénicilline que la grande a hérité de moi.

J'ai une armoire remplie de crèmes, cortisone etc... parce que les enfants ont tous hérité de l'eczema, même le bébé de 7 mois n'y échappe pas.  La grande a fait une terrible crise l'été dernier au point où il n'y avait plus une seule partie de son corps intacte.

J'ai vécu une grossesse à risque avec un problème "inexpliqué" qu'on appelle oligoamnios qui arrive rarement, et retard de croissance in utero pour ma grande fille, qui dans l'utérus a été diagnostiquée avec un CIV, qui heureusement a guéri sans interventions. Une cocotte qui a passé 7 jours en pouponnière parce que ses poumons n'étaient pas prêt.

On m'a ouvert le ventre 4 fois! J'ai eu deux bébés têtus qui ont préférés la position tête en haut plutôt que tête en bas. Ils n'avaient pas compris où était la sortie.

Dans mes amies et connaissances il y a des troubles d'attention, des troubles de langage, des troubles d'opposition, des spina bifida avec autres troubles qu'on vient tanné de nommer, des troubles de comportement, des troubles envahissant du développement avec comorbidité tel que trouble d'intégration  sensorielle et dyspraxie... dysphasie... et on commence à trouver que la liste est un peu trop longue dans un pourtant si petit réseau social.

Il y a des maladies, il y a eu des cancers mortels, il y a eu un cancer en rémission (appris la journée même de la naissance de Tommy). Il y a eu un suicide, un décès innatendu sans avertissement (méningite).

Je suis 50% portugaise. (non je ne le parle pas)

J'ai un grand frère que je n'ai jamais connu qui est décédé de multiples malformations après sa naissance qui viennent principalement de ma maman qui est au prise avec ces multiples malformations depuis sa naissance avec de multiples opérations.

Tommy a eu un début de vie difficile avec de multiples intolérances qui n'ont jamais été officiellement diagnostiquée.

La minie a une hydronéphrose heureusement de grade 1, c'est-à-dire  qu'elle est juste faite comme ça et ce n'est pas grave pour sa santé.

Le bébé a dû avoir son frein de langue coupé une semaine après sa naissance.

Tommy est autiste, typique, répondant aux clichés que les gens connaissent de l'autisme, avec toutes les stéréotypies qu'on connait et l'intelligence supérieure à la moyenne mais quand même "principalement" non-verbal.

La minie a un diagnostic de trouble envahissant du  développement non-spécifié.

La grande a ramassé un melting pot de traits de multiples troubles sans diagnostic officiel pour le moment, mais qui est quand même un casse-tête dans la vie de tous les jours.



À chaque DIFFérence qui s'ajoute à notre foyer, je souris.

C'est plus fort que moi, à vrai dire, avec toutes ces différences, je ne verrais même pas ma vie autrement, les DIFF sont plutôt devenus pour nous "normales".

Il n'y a plus rien qui me surprend... si un médecin m'apprend que j'ai une maladie rare, je pense que ma première réaction sera de pouffer de rire... rendu là, une chose de plus ou de moins???


Ma vie dans mon foyer DIFFonctionnel fait que je me trouve  parfois un peu insensible face au désarroi des autres. Pour moi tous les "petits drames" selon certains, il n'y a rien là... j'y suis tellement habituée maintenant!

Et croyez-le je suis certaine après la publication du message, que je vais avoir oublié plein d'autres DIFF...

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