mardi 29 mars 2011

C'est l'entrée dans un nouveau monde

Hey oui, comme si ce n'était pas assez d'entrer malgré nous dans un monde particulier comme l'autisme, nous voilà à faire notre entrée dans le monde de l'autisme version scolaire.

C'est une chose avoir un enfant autiste d'âge préscolaire, et c'est un tout nouveau monde d'avoir un enfant autiste d'âge scolaire.

Je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre, mais je sais déjà beaucoup de choses... comme à quel point, malgré les efforts et les progrès des dernières années, le système scolaire a encore beaucoup de chemin à faire pour nos petits TED.

Premièrement depuis février (date de l'inscription à l'école), on me demande régulièrement à quelle école fiston ira?  La question semble simple hein?  Pourtant ça ne l'est pas.

Pour commencer, on doit inscrire l'enfant à l'école du quartier, comme n'importe quel enfant, et ce, peu importe son diagnostic.

Lorsqu'on a déjà accès aux services du CRDI, ceux-ci s'occupe de monter un porte-folio sur l'enfant, décrivant sa personnalité, son développement, ce qu'il aime, ses forces et ses faiblesses.

Suite à l'inscription scolaire, les parents tombent alors dans l'attente. On attend... et pour certains parents ça peut être TRÈS long. Pour certains parents, c'est une période à se ronger les ongles au sang! Qu'est-ce qu'il adviendra de mon enfant? L'école sera-t-elle en mesure de l'accueillir? Aura-t-elle les ressources nécessaires? Quels sont les services que l'école offre? Aura-t-il de l'accompagnement? 

Ce ne sont que très peu de questions SANS réponses que les parents ont, en attendant le fameux coup de téléphone.

Et une journée le téléphone sonne. Ça en mobilise des gens un petit TED. Le téléphone sonne pour donner une date de rencontre avec la direction et personnel de l'école (ça diffère d'une école à l'autre) afin de présenter (ou vendre? les besoins de notre enfant) notre enfant... ses besoins, nos attentes, nos inquiétudes?

Pour nous, le téléphone a sonné rapidement. À vrai dire, tellement rapidement que l'éducatrice de fiston aurait pu tomber en bas de sa chaise. Elle recevait un téléphone la semaine suivant l'inscription de fiston.

Il ne manquait plus qu'à attendre la date de la "fameuse rencontre".  Entre-temps, nous parents, et intervenants, on réfléchi. Comment présentera-t-on l'enfant, nos attentes, et surtout, on veut être sur la même longueur d'onde lors de la présentation.

On me demandait qu'est-ce que je préférais pour fiston? Un petit garçon plutôt non-verbal, peu fonctionnel sans structure, qui a besoin de soutien constant, qui fonctionne au picto et horaire visuelle. Qu'est-ce que je veux? Comment puis-je répondre à cette question alors qu'on sait que je n'aurai pas "totalement" mon mot à dire dans la décision finale? Comment répondre lorsqu'on ne sait pas réellement les "choix" qui se présentent à nous?

J'ai eu finalement des réflexions, surtout basées sur les travaux et les paroles de ma grande fille présentement en maternelle. Je sais le fonctionnement de la classe, le genre d'activités qu'ils font, et j'ai compris, qu'en dedans de moi je trouvais que ce n'était pas du tout adapté pour un enfant comme Tommy.

Encore ce soir ma fille m'a rapporter une pochette sur les aliments. Plusieurs feuilles sur chaque groupe alimentaire, décrivant un aliment qu'elle aime et un qu'elle n'aime pas. Une feuille "liste d'épicerie" et bien d'autres. Et si c'était Tommy? On s'entend que c'est une activité auquelle il ne pourrait participer...

Et est venu le temps de notre rencontre. C'était vendredi dernier. Il en a mobilisé du monde ce beau garçon. Orthophoniste, psychologue, éducatrice spécialisée, les deux professeures de maternelle, la directrice, moi et l'éducatrice spécialisée responsable du dossier de Tommy.

J'ai été agréablement satisfaite de notre rencontre. Très satisfaite assez pour le répéter au moins dix fois à mon conjoint et à qui voulait bien l'entendre. J'ai trouvé intéressant de partager avec eux, d'écouter leur question et nous amener d'autres réflexions/réalités de la vie scolaire.

J'ai surtout apprécier de sentir que tout le monde s'entendait. On était tous sur la même longueur d'ondes, et mes réflexions/inquiétudes étaient bien fondées. Assez pour que ce soit les mêmes qu'ils nous partageaient pendant les discussions.

Fiston est très fort cognitivement, ça on le sait. Par contre, tout comme moi, ils trouvent que les activités de classe de maternelle ne sont pas vraiment adaptées pour un enfant comme Tommy. Sans compter l'exigence de la tâche qui attendra/it l'éducatrice spécialisée. L'aspect sécurité, le transport, ce sont tous des points qui sont un peu problématique, tout comme le fait que Tommy n'est pas encore 100% propre.

Ils ont été honnête, lorsqu'ils font une demande d'accompagnement pour un enfant TED, rare qu'ils obtiennent 100% de ce qui serait nécessaire... déjà là c'est un problème non négligeable.

Le transport? Aucune possibilité d'adaptation... pour la commission de transport scolaire, si l'enfant TED intègre le régulier, c'est qu'il peut prendre l'autobus "comme tout le monde", donc pas de "passe-droit", déplacement d'arrêt ou accommodation possible. (PLusieurs parents d'enfants TED vous dirons à quel point ils sont loin de pouvoir prendre l'autobus "comme tout le monde").

Si Tommy n'est pas propre à 100% ils doivent prévoir un employé pour les dégâts possible. Ils doivent prévoir un accompagnement 100% lors des sorties extérieures puisque Tommy peut disparaitre facilement.

Finalement, Tommy aurait IDÉALEMENT besoin d'un accompagnement TEMPS PLEIN juste pour lui, dans un environnement non adapté pour qu'il puisse réellement progresser au niveau des apprentissages, les activités de la journée n'étant pas vraiment pour un enfant comme lui.

Ceci dit, 1h30 de discussions plus tard, pour l'école, qui doit accueillir un autre enfant TED l'an prochain, c'est complexe et la meilleure solution serait d'envoyer Tommy dans une école spécialisée, avec des services adaptés pour lui.

Ça vous semble simple rendu là?

Mais je n'ai pas fini. Le constat est fait, mais la décision finale ne me revient pas, et elle ne revient même pas à l'école qui juge que ce serait préférable que Tommy soit en classe spécialisée. Hey non. On embarque dans l'attente... encore.

L'école, suite à notre rencontre de vendredi, doit préparer un dossier (encore!) et mobiliser(encore!) les gens de l'école spécialisée. Ils doivent avoir une rencontre afin de présenter l'enfant, le pourquoi ce serait mieux qu'il intègre l'école spécialisée etc...

L'école spécialisée, elle, a des critères de sélection... et plusieurs autres enfants/liste d'attente d'inscrit à l'école.

Ils doivent analyser tous les dossiers et sélectionner les enfants qui intégreront leur école et oui, ils pourraient refuser la place à notre garçon.

Ils pourraient refuser l'entrée à notre garçon, parce qu'il ne répondrait pas à leurs critères (qui sont gardés bien secrets???) alors ce serait à l'école du quartier, de se revirer de bord, essayer d'obtenir le maximum qu'ils peuvent pour l'enfant... et accueillir un enfant, pour lequel ils ont le grand sentiment, que ce n'est pas l'environnement idéal pour lui.

Hey oui, c'est officiellement l'entrée dans un nouveau monde, qui travaille fort pour accueillir nos  enfants, mais qui a encore un long chemin à parcourir... et qui ne sera probablement jamais vraiment adapté pour ces enfants spéciaux, malgré tous les efforts et progrès des dernières années!

4 commentaires:

Caraganda

Ahhhh j'ai tout lu. Avec mes yeux de parent qui devra passer par là l'an prochain avec son petit garçon spécial...et aussi avec mes yeux d'enseignante qui sait à quel point c'est beau l'intégration au secteur régulier, mais que oui le manque de ressources est honteux... On veut le meilleur pour nos enfants mais c'est pas toujours ça qu'on nous offre... On peut se considérer tout de même chanceuses d'avoir un petit garçon avec un diagnostique et des intervenants... Le gouvernement est supposé revoir les ressources et modalités liées à l'intégration des élèves EHDAA d'ici 1 an ou 2... J'ai hâte de voir si ça va être bien différent de cette année!
En attendant je t'envoie des ondes positives pour que votre petit trésor se retrouve au meilleur endroit possible pour lui avec la meilleure aide possible! +++

Annie

Tu sais je ne suis pas du genre à chialer contre le système. Tsé comme ceux qui engueule la caissière au magasin sur le prix d'un article... pauvre elle comme si c'était sa faute. Bon je ne me plains pas mais il y a malheureusement des failles... sauf qu'on comprend que ce n'est pas simple l'intégration des enfants en classe.

C'est évident qu'on ne peut pas pitcher tous les enfants TED (si on parle d'eux) en classe spécialisée... parce que certains sont vraiment apte à fréquenter le régulier. Ce qui est malheureux c'est de savoir que certains enfants n'ont pas le développement pour fréquenter le régulier mais y sont parfois forcé par manque de choix? Comme tu dis c'est beau l'intégration, mais jusqu'à un certain point.

Là nous on a deux choix. Le premier, l'école spécialisée qui selon l'école du quartier serait la meilleure option pour un enfant qui a besoin d'aide pour continuer à se développer adéquatement. Deuxième choix c'est un peu décevant de savoir qu'il peut être refusé et envoyé à l'école régulière même si eux jugent que ce n'est pas sa place et qu'il y perdrait beaucoup.

En tout cas, à part attendre des nouvelles (fin mai!) on peut rien faire de plus ;)

Anonyme

Il y a aussi une autre option dont l'école ne vous parlera jamais, mais qui peut s'avérer salvatrice pour bien des enfants à besoins particuliers : l'école à la maison. Contrairement à ce qu'on pourrait vous faire croire, la loi n'oblige pas à envoyer son enfant à l'école.

Nous, on y pense très très très sérieusement. Ma cocotte est inscrite à Passe-Partout pour septembre, mais si ça va tout croche, elle va rester à la maison avec son papa, comme c'est le cas présentement.

Fofie

Annie

En fait il y a deux options...

école à la maison
dérogation

mais dans les deux cas ce ne serait pas l'idéal pour nous. École à la maison on peut oublier ça avec le poupon en route et ce serait trop demandant pour nous avec Tommy, il perdrait beaucoup au niveau du contact avec les pairs de son âge, même si il ne joue pas avec eux, il aime beaucoup être en groupe...

dérogation, puisqu'il est dans un MF on trouvait que ça ne valait pas la peine, surtout que dès l'âge scolaire les services du CRDI se termine que l'enfant aille à l'école ou pas. Donc si dérogation il aurait au moins fallu continuer de payer des services au privé pour valoir la peine.

Mais en effet il n'y a pas seulement une option possible ;)

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